jump to navigation

Esclerose múltipla não permite contratação em vaga para deficiente 29/01/2015

Posted by Esclerose Múltipla in Legislação e afins, Utilidade pública.
comments closed

Ter esclerose múltipla não é o mesmo que ser deficiente físico. Por isso, a Justiça do trabalho de Brasília impediu a contratação de uma candidata com a doença que prestou concurso público para a Caixa Econômica Federal nas vagas destinadas a “portadores de necessidades especiais”.

De acordo com a decisão da 12ª Vara do Trabalho de Brasília, a condição apresentada pela autora da ação não se enquadra em nenhuma das três modalidades de deficiência previstas no Decreto 3.298, de 1999: auditiva, visual e mental.

De acordo com o juiz Rogério Neiva Pinheiro, apesar da esclerose múltipla se enquadrar no conceito de doença grave de que trata a Súmula 443 do Tribunal Superior do Trabalho, ela não pode ser considerada como deficiência.

Antes dos 18 anos
Para que fosse considerada deficiência mental, a doença deveria ter ser manifestado na candidata antes dos 18 anos de idade — o que não ficou comprovado nos autos. Assim, ao analisar o caso, o juiz Rogério Neiva observou que a autora não se adequava ao conceito previsto no edital.

“Dessa maneira, diante das disposições do Decreto 3.298/1999, entendo que não há como enquadrar a reclamante em nenhuma das condições que ensejaria a disputa das vagas destinadas aos portadores de deficiência. Por conseguinte, não há como acolher as pretensões formuladas, de modo que julgo improcedentes os pedidos”, concluiu a sentença. Com informações da assessoria de imprensa do TJ-DF

Processo nº 00882-34.2014.5.10.012

Fonte: Conjur

Google anuncia pesquisa sobre esclerose múltipla 28/01/2015

Posted by Esclerose Múltipla in Utilidade pública.
comments closed

O Google acaba de anunciar que vai realizar pesquisas sobre a progressão da esclerose múltipla. O estudo será feito por meio do Google X, laboratório de pesquisas da empresa, em parceria com a farmacêutica Biogen Idec.

De acordo com a Bloomberg, a colaboração está prevista para durar diversos anos e consiste em analisar dados das pessoas com a doença, que, atualmente, não possui cura. O interesse do Google está em determinar o que leva a uma progressão para outra na doença.

Enquanto isso, a Biogen Idec produz medicamentos que tratam a esclerose múltipla e espera que a pesquisa possa ajudar a desenvolver novos tratamentos.

Apesar de não ter se envolvido diretamente com o campo da saúde, o Google X já havia anunciado outras iniciativas que podem ajudar a medicina. A primeira delas foi um par de lentes de contato que pode medir níveis de glicose para ajudar pessoas com diabetes, licensiada para a farmacêutica Novartis. Em setembro, o Google comprou a Lift Labs, companhia por trás da Liftware, colher que ajuda pessoas com Parkinson.

Fonte: Olhar Digital

Pacientes com esclerose múltipla receiam serem taxados de “difíceis” 22/09/2014

Posted by Esclerose Múltipla in Utilidade pública.
comments closed

Ranzinza. Talvez seja essa a palavra pela qual muitos portadores de doenças crônicas e degenerativas são taxados. Medo, sintomas difíceis, dores constantes e depressão provinda do diagnóstico podem fazer com que um paciente seja considerado “difícil” pelos médicos. E esse é o receio de 24% das pessoas com esclerose múltipla entrevistadas em um estudo realizado em cinco países –Reino Unido, Alemanha, Itália, Espanha e EUA–, motivo muito comum que atrapalha a relação médico-paciente.

A pesquisa, chamada “State of MS”, foi feita com 982 portadores da doença e 900 neurologistas, e também apontou que apesar de o vínculo entre o doente e o profissional de saúde mostrar-se eficiente, o paciente sempre quer saber mais. Segundo o estudo, 44% querem informações sobre novos tratamentos e pesquisas sobre a esclerose múltipla; outros 72% acreditam que a internet e as redes sociais são a forma mais efetiva para tirar algumas dúvidas. A pesquisa foi apresentada durante uma entrevista coletiva em Boston, Massachusetts, nos EUA.

Fonte: State of MS | Biogen Idec

O levantamento procurou buscar as necessidades, experiências e atitudes das pessoas que vivem com esclerose múltipla e os neurologistas que tratam a doença, e foi guiado por um consórcio que compreende neurologistas e organizações de apoio a doença na Europa e nos EUA.

Do lado médico, três em cada quatro neurologistas entrevistados recomendam aos pacientes que busquem as organizações de apoio para aprender mais sobre a doença. “Temos que estar onde as pessoas estão. Não podemos mais fazer como fazíamos. Há que ter diferentes meios de disseminar informação”, afirma Nancy Law, vice-presidente da Sociedade de Esclerose Múltipla dos EUA. “As pessoas querem conversar umas com as outras, por isso procuram as redes sociais”, diz Martin Duddy, neurologista consultor do Reino Unido que participou da pesquisa.

Como lidar com os sintomas da doença –que compreendem fadiga, formigamento dos membros, dificuldade de locomoção, entre outros– também está entre as informações que os pacientes mais procuram, apontado por 39% dos entrevistados. Já entre os neurologistas, 49% deseja saber mais sobre maneiras de como manter as funções cognitivas dos doentes.

O acesso ao médico também foi outro aspecto que a pesquisa identificou: 71% dos pacientes acham que seu médico é acessível quando é procurado; e 74% avaliam que o neurologista dispende tempo suficiente na consulta com o doente. O médico italiano Antonio Uccelli, que participou da elaboração do estudo e é professor de neurologia na Universidade de Gênova, nota que muitas vezes os pacientes querem alguma informação imediatamente, mesmo que nem sempre o médico esteja disponível para ajudá-lo. “As mensagens de textos e os e-mails são complementares, ajudam nesta relação”.

Falar sobre a doença

A pesquisa foi conduzida online entre os dias 18 de março de 25 de abril deste ano. Entre os pacientes, 37% são homens e 63% mulheres. A média de idade é 45 anos, e o tempo de diagnóstico médio é de 11 anos.

Se por um lado, oito em cada 10 pacientes (83%) sentem-se confortáveis ao falar sobre a doença com o médico, classificando a relação como aberta, honesta e compreensiva; um em cada cinco doentes disseram-se desconfortáveis ao falar sobre alguns sintomas, por exemplo, dificuldades sexuais (54%), problemas de bexiga (28%), mudanças de humor (26%), dificuldade ao andar (19%), espasmos musculares (19%) e tremores (18%).

O estudo também questionou quais seriam as principais barreiras para uma comunicação realmente efetiva: 47% dos médicos apontaram a falta de tempo e 21% dos doentes disseram que isso faz com que não haja tempo suficiente para discutir todos os medos a respeito da doença.

A esclerose múltipla é uma doença crônica, neurológica e autoimune que afeta o sistema nervoso central. Os sintomas podem ser leves ou severos e vão desde dormência nos membros à paralisia ou perda da visão. A progressão, severidade e sintomas específicos são imprevisíveis e variam de pessoa para pessoa. Estima-se que a doença afete 2,3 milhões de pessoas em todo o mundo, sendo 500 mil na Europa e 400 mil nos EUA. No Brasil, segundo dados da Abem (Associação Brasileira de Esclerose Múltipla), a doença acomete cerca de 35 mil pessoas.

*A jornalista viajou a convite da Biogen Idec

Mais sobre a esclerose múltipla

  • O que é a esclerose múltipla?

    A EM (Esclerose Múltipla) é uma doença inflamatória crônica e incapacitante que afeta o sistema nervoso central. Atinge cerca de 2,5 milhões de pessoas em todo o mundo. No Brasil, estima-se que aproximadamente 35 mil pessoas convivem com a doença, sendo que aproximadamente 13 mil estão em tratamento atualmente.

  • Quais são os principais sintomas?

    Os principais sintomas são fadiga, formigamento ou queimação nos membros, visão embaçada, dupla ou perda da visão, tontura, rigidez muscular e problemas de cognição. A progressão, gravidade e sintomas variam de uma pessoa para outra.

  • Quais são as causas?

    Sua causa é desconhecida, mas a hipótese mais aceita é que seja uma doença autoimune complexa e que fatores genéticos e ambientais também sejam responsáveis pelo seu aparecimento. A esclerose múltipla recorrente-remitente é a forma mais comum da doença, representando 85% dos casos. É caracterizada por surtos bem definidos, com recuperação completa ou sequelas permanentes após os surtos.

  • Como é feito o diagnóstico?

    Por ser uma doença com sintomas comuns a outras patologias, nem sempre o diagnóstico é fácil. O importante é procurar um neurologista assim que surgir algum sintoma característico (perda de visão, força, sensibilidade ou equilíbrio, visão dupla e alteração do controle da urina) que dure mais de 24h. A ressonância magnética do crânio e da medula são fundamentais para definir o diagnóstico.

  • E tem tratamento?

    Embora ainda não haja cura, existem tratamentos para a esclerose múltipla que diminuem o aparecimento dos surtos e reduzem sua gravidade, assim como diminuem o grau de incapacidade e melhoram a qualidade de vida dos pacientes.

     

Fonte: UOL

Esclerose múltipla afeta adultos jovens com idade entre 20 e 40 anos 13/09/2014

Posted by Esclerose Múltipla in Utilidade pública.
comments closed

Responda se puder: se alguém perguntasse o que é esclerose múltipla, o que você responderia? Opção A: doença relacionada ao envelhecimento, que leva à perda de memória, confusão e esquecimento. Opção B: doença neurológica autoimune incidente em adultos jovens. Opção C: nenhuma das afirmações acima.

Se escolheu a opção A ou C, você errou. A esclerose múltipla não é sinônimo de velhice. Pelo contrário, sua maior incidência é entre adultos jovens. Nada menos que 70% dos diagnósticos são realizados em pessoas com idade entre 20 e 40 anos.

As causas da doença ainda não são totalmente conhecidas, mas sabe-se que se trata de uma doença inflamatória crônica autoimune. Apesar disso, a doença não é hereditária.

A esclerose múltipla tem origem no cérebro e acomete o sistema nervoso central, incluindo o cerebelo e a medula espinhal. Por ser autoimune, ela se manifesta quando o organismo confunde células saudáveis do sistema nervoso central com intrusas, e as “ataca” provocando lesões cerebrais. Essas lesões ocorrem na capa que recobre os axiônios do cérebro, responsáveis pelo comando de ordem e impulsos.

A esclerose múltipla também pode se desenvolver por fatores ambientais ainda pouco esclarecidos. Sabe-se, por exemplo, que ela aparece com mais evidência em pessoas que tiveram ao longo da vida baixa exposição ao sol. Por isso, a prevalência da doença é maior na nebulosa região Sul, onde se registra 40 casos para cada grupo de 100 mil habitantes, o dobro do registrado na ensolarada Alagoas, onde se registra 20 casos.

Com o avanço da doença, os pacientes podem perder algumas capacidades físicas e cognitivas, manifestando-se de formas variadas em cada indivíduo. Há pacientes que têm surtos espaçados e discretos, enquanto outros podem apresentar surtos mais intensos que podem até trazer prejuízos permanentes.

“O importante é identificar a doença cedo e começar logo o tratamento”, alertou o neurologista da Santa Casa de Maceió, Pedro Jatobá Neto. Segundo ele, no passado metade dos pacientes tinha perda da autonomia motora e muscular, abandonando suas atividades de rotina e passando a ter dependência direta de um cuidador para auxiliá-lo. Tudo isso por falta de tratamento. Hoje, graças ao arsenal de medicamentos, essa situação extrema chega a um público mais restrito de pacientes com esclerose múltipla. Na maioria dos casos, como o da atriz Cláudia Rodrigues, o paciente tem uma vida ativa e produtiva.

Os primeiros sinais podem passar despercebidos ou ser confundidos com qualquer outro tipo de doença. Um dos sinais mais comuns é a perda de visão, mas deve-se estar atento a outros sintomas que surgem e desaparecem como distúrbios cognitivos, formigamento na face, perda de força nos braços e pernas, quadros emocionais depressivos. Muitas vezes os surtos podem durar períodos de até dez dias e sumir.

Uma vez confirmado o diagnóstico de esclerose múltipla, uma doença inflamatória desmielizante, com manifestação remitente-recorrente, o tratamento tem dois objetivos principais: abreviar a fase aguda e tentar aumentar o intervalo entre um surto e outro.

No primeiro caso, os corticosteróides são drogas úteis para reduzir a intensidade dos surtos. No segundo, os imunossupressores e imunomoduladores ajudam a espaçar os episódios de recorrência e o impacto negativo, que provocam na vida dos portadores de esclerose múltipla, já que é quase impossível eliminá-los com os tratamentos atuais.

Fonte: Primeira Edição

Medicamento para esclerose múltipla é incorporado pelo SUS 01/07/2014

Posted by Esclerose Múltipla in Espaço médico, Utilidade pública.
comments closed
Portaria do Ministério da Saúde publicada hoje (1º) no Diário Oficial da União incorpora o fingolimode no tratamento para esclerose múltipla oferecido pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Até então, a rede pública oferecia apenas três medicamentos para a doença (betainterferonas, glatirâmer e natalizumabe).

O fingolimode já tem a comercialização autorizada pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária. Em maio, entidades que defendem pacientes com esclerose múltipla cobraram do governo a incorporação do tratamento no rol de serviços oferecidos pela rede pública.

Dados da Associação dos Portadores de Esclerose Múltipla de Santa Maria e Região mostram que, em todo o Brasil 1.600 pessoas recebem o fingolimode judicialmente. O remédio custa R$ 6 mil por mês.

No Brasil, mais de 35 mil pessoas têm esclerose múltipla. De acordo com a associação, a maioria dos pacientes consegue levar uma vida normal, sem redução da expectativa de vida, caso siga corretamente o tratamento.

Agência Brasil

Fonte: Portal AZ

Médicos questionam tratamento de esclerose múltipla à base de vitamina D 28/06/2014

Posted by Esclerose Múltipla in Espaço médico, Qualidade de vida, Utilidade pública.
comments closed

Professores, pesquisadores e representantes da Academia Brasileira de Neurologia afirmam que tratamento praticado por neurologistas como Cícero Galli Coimbra não tem evidência científica e pode colocar a saúde do paciente em risco

Marcella Centofanti, Rita Loiola e Vivian Carrer Elias
Cícero Galli Coimbra

Cícero Galli Coimbra: médico usa vitamina D para tratar pacientes com esclerose múltipla (Reprodução)

A esclerose múltipla é uma doença neurológica que desafia a medicina. Cerca 2,3 milhões de pessoas no mundo, dentre elas 35 000 brasileiros, sofrem dessa enfermidade, que é incurável e gera efeitos devastadores. De causa desconhecida, a doença se manifesta de uma hora para outra, quando o sistema imunológico ataca a mielina, substância que protege as fibras nervosas do cérebro, da medula espinal e do nervo óptico. A cada surto, as lesões formam áreas de cicatrização, ou escleroses, que causam danos irreversíveis e podem deixar sequelas como cegueira, paralisia, lapso de memória e dificuldades na fala e na deglutição. Os medicamentos usados para conter a moléstia não são 100% eficazes e podem proporcionar fortes efeitos adversos ao paciente.

Diante desse cenário, é comum — e compreensível — que portadores de esclerose múltipla entrem em uma busca constante por novos tratamentos e soluções milagrosas de cura. Dentre as novidades na seara científica estão os medicamentos orais, como o fingolimode e a teriflunomida — até pouco tempo, as únicas opções eram remédios injetáveis. No campo da especulação, a vitamina D é a bola da vez.

O mais notório defensor dessa teoria, no Brasil, é o neurologista Cícero Galli Coimbra, professor livre-docente da Universidade Federal de São Paulo (Unifesp). Coimbra afirma que a deficiência de vitamina D é a causa da esclerose múltipla, ao lado do stress emocional. Dessa forma, a doença poderia ser combatida com a reposição do nutriente, sem a necessidade de remédios.

Depois de pagar mil reais pela consulta (preço informado pela recepcionista da clínica), seus pacientes saem do consultório com três recomendações: ingerir doses cavalares de vitamina D, seguir uma dieta livre de alimentos ricos em cálcio e beber 2 litros de água por dia. “A atividade da doença desaparece em 95% dos casos, desde que não esteja num estágio muito avançado. Nos outros 5% o tratamento tem um efeito parcial, mas ainda assim significativo”, garantiu o médico, em entrevista ao site de VEJA.

Falta de provas — Fácil de seguir, barato, livre dos efeitos adversos das drogas convencionais e com 95% de promessa de cura. O problema é que o tratamento sugerido por Coimbra não tem comprovação científica.

Há décadas a medicina reconhece que bons níveis de vitamina D no organismo ajudam a proteger os ossos. Nos últimos anos, estudos têm investigado outro benefício do nutriente: a capacidade de blindar o sistema imunológico. No caso da esclerose múltipla, a teoria ganhou força porque estimativas indicam que a condição é mais prevalente entre pessoas que moram em locais afastados da linha do Equador – e, portanto, menos expostas ao sol.

Em um primeiro momento, pesquisas sugeriram que a deficiência de vitamina D poderia enfraquecer as células de defesa do organismo e abrir as portas para uma série de doenças, da dor de garganta ao câncer. Revisões mais recentes, porém, apontam no caminho contrário: um sistema imune combalido é que teria dificuldade de produzir o nutriente (a vitamina D é fabricada pelo organismo, com o estímulo de banhos de sol).

Em dezembro do ano passado, o prestigioso periódico The Lancet publicou a mais completa revisão de estudos sobre os efeitos da vitamina D no organismo. O objetivo era reunir evidências científicas de que o nutriente poderia prevenir doenças cardiovasculares, diabetes, câncer ou esclerose múltipla.

Depois de analisar 462 artigos, os pesquisadores concluíram que a falta de vitamina D não é causa de um sistema imunológico fraco e, sim, sua consequência. Baixas doses do nutriente são resultado dos processos inflamatórios que acompanham muitas doenças, como a esclerose múltipla. Dessa forma, a vitamina D não interfere na prevenção ou tratamento de enfermidades crônicas.

“Não há evidências de que altas doses de vitamina D melhoram os sintomas da esclerose múltipla”, diz Philippe Autier, coordenador do estudo e professor do Instituto Internacional de Pesquisa em Prevenção de Lyon, na França. “Usar altas doses do nutriente para tratar uma doença como a esclerose múltipla é perda de dinheiro. Além do mais, prescrever um medicamento sem ter a eficiência comprovada por estudos randomizados é uma péssima prática médica.”

Consenso brasileiro — A conclusão foi a mesma em uma revisão de estudos publicada em fevereiro desde ano pela Academia Brasileira de Neurologia (ABN) para elaborar um consenso médico sobre o uso terapêutico da vitamina D em pacientes com esclerose múltipla.

De acordo com a neurologista Doralina Guimarães Brum, coordenadora do Departamento Científico de Neuroimunologia da ABN e professora da Universidade Estadual Paulista (Unesp), os estudos que relacionam a vitamina D à esclerose múltipla, além de poucos, foram feitos com grupos pequenos de pessoas ou com modelos animais. Não existe nenhum trabalho amplo e de longo prazo com humanos para especificar qual seriam os efeitos diretos da vitamina D e as doses recomendadas.

“Adoraríamos ter um estudo com um grande número de pacientes de esclerose múltipla mostrando os efeitos da vitamina D no tratamento. No entanto, isso não existe e não é possível basear condutas médicas em especulações”, diz Doralina.

O estudo da ABN estabeleceu que o uso de vitamina D como terapia única no combate à esclerose múltipla deve ser considerado experimental. Ou seja, se um médico quiser substituir o tratamento reconhecido pela entidade por um exclusivo à base de vitamina D, precisa fazer isso dentro de um estudo clínico, aprovado por um comitê de ética, com consentimento do paciente e de graça.

O documento estabelece também que doses consideradas seguras para a suplementação são de no máximo 10.000 unidades internacionais (UI) ao dia, até o nutriente alcançar, no sangue, uma taxa entre 40 ng/ml e 100 ng/ml, consideradas saudáveis. Doses superiores podem causar problemas graves, como insuficiência renal aguda e crônica.

E existe um agravante. “Parar de tomar o suplemento não significa que o nível de vitamina D no sangue voltará ao normal rapidamente. Há relatos de pessoas que demoraram um ano para voltar às taxas normais”, alerta Dagoberto Callegaro, coordenador de neuroimunologia do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da USP.

Prática suspeita — Médicos como Cícero Galli Coimbra contrariam o consenso. O neurologista da Unifesp receita doses superiores a 10.000 UI em substituição a remédios que comprovadamente ajudam a impedir novos surtos da doença. Ele nunca publicou uma pesquisa sobre esse tema e não tem nenhuma em andamento. Diz, inclusive, se recusar a fazer um estudo por ter certeza dos efeitos positivos da vitamina D à saúde e do malefício que o placebo poderia causar ao paciente, em uma análise comparativa.

O argumento é fraco, como explica o médico Tarso Adoni, coordenador científico do Departamento de Neuroepidemiologia da ABN: “Não é preciso usar placebo. Um estudo poderia comparar a vitamina D com os remédios tradicionais para a esclerose”, diz ele. Mas antes disso, salienta Adoni, há outra questão: seria ético submeter pacientes a uma pesquisa com vitamina D, quando as evidências apontam cada vez mais que o nutriente não traz benefício nenhum ao doente?

A conduta de Cícero Galli Coimbra é repreendida por Reinaldo Ayer, coordenador do Centro de Bioética do Conselho Regional de Medicina do Estado de São Paulo (Cremesp) e professor de bioética da Universidade de São Paulo. “Um tratamento que não tem comprovação científica só deve ser aplicado em um contexto de pesquisa”, diz. Segundo ele, o Cremesp deveria abrir uma sindicância para investigar casos como o de Cícero Galli Coimbra por possível infração ao Código de Ética Médica. Pelo regimento do órgão, a investigação correria em sigilo e poderia ser arquivada ou, em caso de condenação, resultar em desde uma advertência até a cassação do registro profissional, publicada em Diário Oficial.

Ameaça ao paciente — Além dos riscos inerentes ao uso de superdosagens de vitamina D, o tratamento exclusivo da esclerose múltipla com a substância pode trazer mais um prejuízo sério: a pessoa deixa de fazer uso dos medicamentos que comprovadamente ajudam a conter a doença, o que pode aumentar o risco de novos surtos. “Os remédios convencionais podem não ser 100% eficazes, mas têm respaldo científico”, diz Jefferson Becker, neurologista da Faculdade de Medicina da PUC do Rio Grande do Sul e do Comitê Brasileiro de Tratamento e Pesquisa em Esclerose Múltipla.

Atualmente, o tratamento da doença inclui o uso de medicamentos imunossupressores ou imunomoduladores, usados para prevenir novos surtos. Nem todos os pacientes com esclerose múltipla, porém, precisam tomá-los durante a vida toda: existem casos em que a condição é pouco agressiva e fases em que ela deixa de evoluir.

Esse é um dos motivos, segundo os médicos, que levam pacientes a acreditar no tratamento com vitamina D. “As doenças autoimunes são muito heterogêneas, entram em atividade ou param de agir de repente. Então o paciente pode atribuir à vitamina D uma característica que é da evolução natural da enfermidade”, afirma Tarso Adoni. Outra razão é o efeito placebo — a pessoa crê que está recebendo uma terapia eficaz e, por isso, sente uma melhora.

“Por que com todos os medicamentos seguimos rígidos protocolos e com a vitamina D há esse uso irresponsável?”, pergunta Doralina Guimarães Brum, da ABN. “Normas éticas e científicas foram criadas para que não se repita a história de atrocidades médicas que a humanidade já sofreu.”

Fonte: Revista Veja

Cícero Galli Coimbra, o médico que trata a esclerose múltipla sem remédio 25/06/2014

Posted by Esclerose Múltipla in Espaço médico, Qualidade de vida, Utilidade pública.
comments closed

Professor da Unifesp, o neurologista utiliza quase exclusivamente a vitamina D para conseguir o que muitos médicos consideram impossível: deixar seus pacientes livres dos efeitos das doenças autoimunitárias

Em abril de 2008, como fazia quase toda semana ao voltar para casa, Pablo Petrucelli, então com 28 anos, parou numa padaria no bairro da Aclimação, em São Paulo, para comer um pedaço de pizza. No momento em que pegou o vidro de azeite, sentiu a força do braço desaparecer. “Foi como se a mão caísse”, recorda. Com o passar dos dias, como a sensação permaneceu, procurou um ortopedista. Ouviu do médico que precisava submeter-se a uma cirurgia para “investigar o problema”. Pablo recusou a sugestão e foi procurar um neurologista.

Muitos exames depois, o diagnóstico: neuropatia motora multifocal, uma doença autoimunitária semelhante à esclerose múltipla. O tratamento, que incluía não fazer exercícios físicos e não tomar sol, era à base de corticoides, remédios caríssimos como a imunoglobulina humana e quimioterapia. Nada conseguiu conter a doença que, em dois anos, evoluiu para a mão esquerda e as pernas. “Eu não conseguia abrir a porta de casa com a chave, pegar um copo com firmeza ou mesmo me espreguiçar”, conta Pablo. “Além disso, sentia muitas câimbras”.

Há pouco mais de um ano, Pablo voltou a ter uma vida normal.

Com Daniel Cunha, foi um pouco diferente. Em outubro de 2009 ele acordou com metade do rosto dormente. No decorrer da semana, perdeu o equilíbrio e a força nas mãos, até que o lado direito da face ficou paralisado. Diagnosticado com esclerose múltipla, iniciou um tratamento com corticoides e interferon, um remédio com muitos efeitos colaterais. “Quando comecei a pesquisar sobre a doença e vi que teria que tomar aquilo para o resto da vida, caí em depressão”, diz.

Desde junho de 2010, Daniel não apresenta nenhum vestígio da doença.

Histórias semelhantes são contadas por Marcelo Palma, 32, Vera Folli, 57, Fernanda Campos, 39, e Luciana Campos, 44, entre muitos outros. Além da vitória sobre doenças consideradas incuráveis, eles têm em comum o médico: todos são pacientes do neurologista Cícero Galli Coimbra, que se dedica em tempo integral ao tratamento da esclerose múltipla.

Professor da Universidade Federal de São Paulo (Unifesp), Coimbra começou a utilizar há pouco mais de 10 anos um método baseado quase exclusivamente na vitamina D para conseguir o que muitos médicos consideram impossível: deixar seus pacientes livres dos efeitos das doenças autoimunitárias. Alvo de críticos que o acusam de colocar em prática um tratamento experimental, rebate cada uma das acusações com a serenidade de quem vê empiricamente os resultados positivos. As centenas de e-mails que diariamente invadem sua caixa postal quase sempre terminam com a mesma palavra: obrigado. Segue-se abaixo a íntegra da entrevista com o neurologista:

Como o senhor usa a vitamina D no combate às doenças autoimunitárias? Primeiro, é preciso entender que a vitamina D é um hormônio. Ela recebeu esse nome por ter sido descoberta no início do século passado, quando foi detectada sua presença no óleo de fígado de bacalhau. Como já haviam identificado as vitamina A, algumas do complexo B e a C, os pesquisadores imaginaram estar diante da D. Levou algumas décadas para descobrirem que essa substância tinha a mesma estrutura básica dos hormônios esteroides. Como o termo já estava consagrado, acharam melhor mantê-lo.

No que consiste o tratamento? Existem pesquisas sobre os efeitos da vitamina D no sistema imunológico há mais de quatro décadas. Cerca de 10 anos atrás, começamos a usar doses de 10 mil unidades, que chamamos de fisiológicas, para a correção da vitamina D em pacientes com esclerose múltipla e verificamos uma melhora significativa. Naquela época, também tivemos acesso a estudos que indicavam que os portadores de doenças autoimunitárias apresentam graus variados de resistência a esse hormônio. De posse dessas informações, passamos a aumentar as doses acima de 10 mil unidades, sempre acompanhando os pacientes laboratorialmente para evitar o único efeito colateral importante da vitamina D, que é o perigo de calcificação renal pelo excesso de absorção de cálcio. Ao fazer isso percebemos que, quanto mais aumentávamos as doses, maiores eram os benefícios. Nos últimos cinco anos conseguimos desenvolver uma técnica capaz de identificar a dose de vitamina D necessária para deixar cada paciente livre da atividade da doença.

O que são as doenças autoimunitárias e como elas agem no organismo? São doenças nas quais o próprio sistema imunológico ataca o organismo. Existem dezenas delas. A artrite reumatoide, por exemplo, agride principalmente as pequenas articulações, vitiligo e psoríase agridem a pele. No caso da esclerose múltipla, o sistema nervoso central é afetado, provocando múltiplas lesões que podem deixar o paciente cego ou tetraplégico.

A doença desaparece totalmente? A atividade da doença desaparece em 95% dos casos, desde que não esteja num estágio muito avançado. Nos outros 5% o tratamento tem um efeito parcial, mas ainda assim significativo. Existem dois fatores principais que, embora ainda não saibamos por que, reduzem o sucesso: o tabagismo e a depressão, sintoma bastante comum em pacientes que já foram muito afetados pela doença. Quando o tratamento é iniciado rapidamente, entretanto, é possível reverter as sequelas.

Como a vitamina D age no combate às doenças autoimunitárias? A diferença entre a vitamina D e as drogas convencionais usadas no tratamento das doenças autoimunitárias é que ela é um imunorregulador, não um imunossupressor. Enquanto os outros medicamentos deprimem o sistema imunológico como um todo, deixando o organismo suscetível a infecções, a vitamina D é a única substância capaz de, seletivamente, inibir a reação chamada “th17”, que é causada pelas doenças autoimunológicas.

Alguns médicos acusam este tratamento de ser experimental. As críticas são naturais, porque este é um tratamento novo. Em nenhum momento da história da medicina houve consenso instantâneo sobre uma inovação. A grande maioria dos médicos foi ensinada a tratar as doenças autoimunitárias com imunossupressores e muitos nem sabem que a vitamina D é um hormônio. Por ser relativamente recente, esse conhecimento não está nos livros de neurologia ou de reumatologia, embora existam centenas de publicações, depoimentos e artigos científicos confiáveis sobre o tema. Além do mais, a medicina baseada em evidências considera dispensáveis os estudos controlados quando o efeito benéfico é nítido. Como poderíamos administrar placebos (substâncias reconhecidamente inativas) a pacientes portadores de doenças graves simplesmente para provar cientificamente as vantagens de um tratamento que já sabemos ser eficiente? Essa negligência poderia causar o acúmulo de sequelas permanentes em pacientes privados de um benefício óbvio.

Por que esse conhecimento não é amplamente divulgado? Quando um médico diz que este tratamento não tem fundamento científico é porque não ouve falar sobre ele nos congressos médicos. Como esses eventos são patrocinados pela indústria farmacêutica, é evidente que eles priorizarão a divulgação de medicamentos capazes de gerar lucro, o que não é o caso de uma substância que não pode ser patenteada por ser natural, própria do organismo. Diversas publicações médicas denunciam esse tipo de atitude. No fim do ano passado, por exemplo, a Multiple Sclerosis Journal, uma das revistas mais importantes sobre esclerose múltipla, propôs a médicos que respondessem a seguinte pergunta: se eu tivesse síndrome clinicamente isolada (como é chamado o primeiro surto de esclerose múltipla) e a minha ressonância mostrasse lesões típicas dessa doença, eu tomaria uma dose diária de 10 mil unidades de vitamina D? Um médico irlandês chamado Michael Hutchinson chegou ao ponto de afirmar que, se fosse um de seus pacientes, ele não trataria com vitamina D. Mas que, se fosse um de seus filhos, ele diria para começar a tomar o mais rápido possível.

Qual o caso mais surpreendente que o senhor já tratou? Existem tantos que é difícil escolher um, então nossa tendência é lembrar sempre dos últimos. Há pouco tempo, uma bailarina diagnosticada com esclerose múltipla e que não conseguia mais nem usar salto alto, porque esta doença prejudica o equilíbrio, fez passos de dança no corredor da clínica. Foi emocionante.

Como é o tratamento? Esse tratamento se baseia num tripé: altas doses de vitamina D, dieta livre de alimentos ricos em cálcio e hidratação de pelo menos 2 litros e meio de líquidos por dia. Ao longo de dois anos o paciente passa por quatro consultas. Na quarta, recebe alta provisória, mas continua com a vitamina e a dieta. Dois anos depois, ele refaz os exames laboratoriais e passa por uma consulta de revisão.

O paciente precisará tomar essas altas doses de vitamina D para o resto da vida? Ainda não sabemos ao certo por quanto tempo o paciente precisará manter essa rotina, mas é racional imaginar que, aqueles que começaram o tratamento num estágio avançado da doença, provavelmente não poderão interrompê-la.

O tratamento é caro? Como a vitamina D é muito barata e ela corresponde a 95% do tratamento, o custo mensal varia de 30 a 80 reais, dependendo da dose diária administrada. Isso contrasta com os 10 mil a 15 mil reais por mês que são gastos com cada paciente nos tratamentos convencionais. Além disso, enquanto a vitamina D elimina 100% da atividade da doença em quase todos os casos, as outras drogas bloqueiam no máximo 30%, segundo a própria indústria farmacêutica.

Como as doenças autoimunitárias são adquiridas? Pela minha experiência, acredito que são necessários basicamente três fatores: resistência genética aos efeitos benéficos da vitamina D, histórico de baixa exposição solar e stress emocional. A literatura médica identifica que 85% dos surtos de esclerose múltipla são precedidos por stress emocional, que pode ser causado por situações que vão desde a separação dos pais até a morte súbita de um ente querido, passando por rupturas afetivas e a pressão provocada pelo vestibular.

Qual a incidência dessas doenças no Brasil? Não temos o número exato, mas sabemos que a incidência tem aumentado muito nos últimos anos justamente porque as pessoas estão se expondo menos ao sol. Foram constatações como essa que suscitaram a curiosidade de pesquisadores com relação à vitamina D. Eles observaram que a frequência dessas doenças no nível da linha do Equador era muito menor do que em países distantes dos trópicos. Como a principal diferença ambiental em função da latitude é a disponibilidade de radiação solar e, consequentemente, a produção de vitamina D, começaram a estudar a importância desse hormônio para a saúde humana. Pelo modo de vida que temos hoje, não conseguimos nos expor ao sol por tempo suficiente.

Quanto tempo é suficiente? Cerca de 20 minutos de exposição solar, com braços e pernas à mostra sem filtro solar, podem produzir 10 mil unidades de vitamina D. Depois de atingir o dobro dessa quantidade, a produção cessa. Curiosamente, essa realidade contrasta com a recomendação de órgãos internacionais, que atualmente instruem os médicos a indicarem suplementos de apenas 600 unidades diárias. Por que o corpo humano produziria 10 mil unidades se necessitasse de menos? Essas 600 unidades são incapazes de tirar um indivíduo adulto de um estágio de deficiência de vitamina D.

Por que a recomendação é tão baixa? Aí entramos na seara das especulações, mas o fato é que a vitamina D é um produto natural e, por isso, não pode ser patenteado e não interessa à indústria farmacêutica.

Ao mesmo tempo que a vitamina D é importante, existe uma neurose com relação à exposição solar. Afinal, o que é saudável? Nossa única fonte fisiológica de vitamina D é o sol e, ironicamente, o momento em que esse hormônio é produzido pelo organismo coincide justamente com as horas em que a radiação solar é mais forte e que, se for excessiva, pode provocar câncer de pele. Mas 20 minutos sem protetor solar (porque ele praticamente bloqueia a produção desse hormônio) só trarão benefícios ao organismo. Não existe uma única célula humana que não seja beneficiada pela vitamina D. Além das doenças autoimunitárias, a carência desse hormônio pode causar hipertensão, diabetes, câncer e abortos no início da gestação, além de estar correlacionada com doenças neurodegenerativas, como Alzheimer e Parkinson. Se fosse dada uma complementação de apenas 5 mil unidades por via oral para toda a população urbana adulta, seria possível diminuir, da noite para o dia, de 40% a 50% o número de novos casos de câncer. Com esses dados é possível ter uma ideia do desastre para a saúde pública que é ter 80% da população urbana com deficiência dessa vitamina.

Qual é uma dose segura de vitamina D para uma pessoa saudável? O uso de altas doses de vitamina D pode causar sérios riscos à saúde se você não está sendo acompanhado laboratorialmente e clinicamente por um médico habilitado. Para uma pessoa saudável, posso dizer sem sombra de dúvidas que 10 mil unidades diárias não causarão nenhum risco, muito pelo contrário. Para aqueles que sofrem de alguma doença autoimunitária, essa dose proporcionará um alívio parcial, mas não eliminará o problema. Doses maiores podem ser utilizadas, desde que com acompanhamento médico.

Plataforma online permite que doentes façam exercícios cognitivos em casa 28/05/2014

Posted by Esclerose Múltipla in Qualidade de vida, Utilidade pública.
comments closed

No Dia Mundial da Esclerose Múltipla o PÚBLICO foi conhecer o Cogweb, um sistema online que facilita a ligação entre médicos e doentes.

Imagem de alguns dos exercícios possíveis 

São cerca de 30 minutos de exercício que Patrícia cumpre escrupulosamente todos os dias. O princípio é semelhante a uma ida ao ginásio, pelo que seguir as regras à risca é fundamental para alcançar resultados. A diferença é que, neste caso, esta enfermeira de 36 anos não precisa de sair de casa nem de movimentar mais do que os dedos. É a partir do seu computador que exercita o “músculo” afetado pela esclerose múltipla: o cérebro. Desde há um ano, altura em que sofreu um surto mais forte desta doença degenerativa, que Patrícia começou a utilizar o sistema Cogweb, um serviço online que permite que os doentes façam vários exercícios de estimulação cognitiva e sejam avaliados à distância pelos profissionais de saúde.

O neurologista Vítor Cruz, do Centro Hospitalar entre o Douro e Vouga, que lidera o projeto, explica ao PÚBLICO que a ideia nasceu da necessidade de trabalhar a parte cognitiva com pessoas com doenças tão diferentes como a esclerose múltipla, Alzheimer, Parkinson, esquizofrenia, depressão, acidentes vasculares cerebrais e traumatismos crânio-encefálicos — muitas delas em idade ativa.

“O modelo de acesso a consultas presenciais era insustentável e não havia regularidade suficiente para a reabilitação cognitiva, pelo que acabava por ser muito ineficaz”, refere o médico, que na sexta-feira apresentou a várias associações de doentes o Cogweb, que deu os primeiros passos há dois anos e que está agora a ser adaptado para castelhano e inglês para ser disponibilizado no estrangeiro.

Para contornar as dificuldades de fazer este trabalho presencialmente, seja para evitar deslocações dos doentes ou por ser impossível ter profissionais de saúde em número suficiente, Vítor Cruz optou então por desenvolver, em parceria com outros colegas, um modelo em que os doentes pudessem fazer através da Internet os exercícios prescritos pelos profissionais de saúde e que são “adaptados a cada doença e ao estado do doente”.

Se numas situações o objetivo é a recuperação de capacidades perdidas, noutras o importante é “travar a progressão da doença”. Em todos os casos, quando o utilizador piora os resultados nos testes, é lançado um alerta para que o médico ou neuropsicólogo responsável pelo doente o convoque para uma avaliação presencial.

“Se um doente fizer exercícios seis horas por semana, isso representa 15 vezes mais do que o que conseguíamos fazer presencialmente e equivale quase a 50 mil horas de trabalho de um psicólogo que seriam necessárias”, ilustra o neurologista.

Conjugar o tratamento com o trabalho
No caso de Patrícia, a esclerose múltipla diagnosticada em 2001 trouxe novas sequelas há um ano, quando um surto juntou às vertigens alguns problemas de memória e de marcha. De baixa, divide-se entre a fisioterapia e os exercícios cognitivos para a memória e atenção.

“Agora não estou a trabalhar, mas o método é excelente quando se é ativo, pois em qualquer sítio com Internet posso fazer uns 30 minutinhos por dia do plano que me é proposto e noto melhorias”, adianta. Nesta quarta-feira assinala-se o Dia Mundial da Esclerose Múltipla, que neste ano é precisamente dedicado ao acesso à inovação e à informação. Ao todo, em Portugal, a doença inflamatória do sistema nervoso central afeta cerca de 5000 pessoas, a grande maioria em idade activa, entre os 20 e os 40 anos.

Memorizar uma lista de palavras e reproduzi-la em seguida, ver cubos a acender na tela e decorar a sequência para depois fazer igual, fazer um puzzlecom imagens que aparecem na tela ou selecionar uma imagem que esteja de acordo com uma frase apresentada são alguns dos exercícios disponíveis. A grande diferença para outras ofertas deste género que já existem, sublinha Vítor Cruz, é que neste caso a “receita” é dada pelo médico ou psicólogo responsável por cada doente. Além disso, o sistema está preparado para gerar gráficos a partir dos resultados e para criar alertas sempre que o desempenho não esteja de acordo com o que é suposto. Um artigo que acaba de ser publicado no Journal of Medical Internet Research com resultados do projeto dá também resultados animadores: 83% das pessoas cumprem na totalidade os planos previstos e a idade não é uma barreira na hora de utilizar a plataforma.

Neste momento o Cogweb já conta com mais de 1000 doentes em todo o país. Cerca de 30% dos utilizadores do sistema são pessoas que tiveram acidentes vasculares cerebrais e traumatismos cranianos, 30% são pessoas com várias demências e 20% com esclerose múltipla. Uma das prioridades foi dar formação a outros profissionais de saúde, pelo que o sistema já está disponível em vários hospitais e clínicas, num total de 40 unidades. Se o doente aceder ao sistema através dos hospitais do Serviço Nacional de Saúde não paga nada, ficando a cargo da instituição um pagamento mensal de seis euros por cada doente que utiliza os exercícios. Para acessos particulares, o Cogweb encaminha os interessados para uma avaliação neuropsicológica e o doente paga 40 euros por mês ou 190 euros por seis meses.

Vítor Cruz está agora a trabalhar também num novo sistema, o Brain on Track, que se destina a avaliar os riscos cognitivos em populações mais alargadas, de forma a ser feito um diagnóstico precoce, e que está, neste momento, a ser alvo de uma experiência piloto no Porto.

Fonte: Público

UFMG testa probióticos no tratamento de doenças crônicas 29/04/2014

Posted by Esclerose Múltipla in Espaço médico, Utilidade pública.
comments closed
Pesquisa desenvolvida no Instituto de Ciências Biológicas da UFMG avalia a eficácia da aplicação de bactérias, fungos e leveduras geneticamente modificados contra esclerose múltipla, colite ulcerativa e outros males inflamatórios

 

Valquiria Lopes

Doenças inflamatórias crônicas, a exemplo de esclerose múltipla, colite ulcerativa, diabetes, artrite e obesidade, podem ganhar novas terapias de tratamento. Pesquisa do Instituto de Ciências Biológicas (ICB) da Universidade Federal de Minas Gerais (UFMG) estuda a eficácia da aplicação de probióticos geneticamente modificados – como bactérias, fungos e leveduras – para combater sintomas dessas e de outras enfermidades degenerativas. Resultados positivos já foram alçados para casos de esclerose, doença inflamatória autoimune que destrói a bainha de mielina – estrutura que recobre as fibras nervosas – e paralisa as funções do corpo. Do mesmo modo, o estudo já comprovou eficiência no tratamento da colite ulcerativa, doença inflamatória que afeta o intestino e provoca perda de peso, cólicas abdominais e dificuldade na absorção de nutrientes.


Os testes com probióticos no Laboratório de Imunobiologia do ICB são feitos com camundongos e deve demorar alguns anos para que experimentos sejam feitos com humanos. Ainda não se sabe de que forma ele será administrado em pessoas, se na forma de um medicamento ou um simples iogurte, já que a bactéria usada nos experimentos é da espécie Lactococcus lactis, amplamente usadas em laticínios. 

O processo de patenteamento já foi iniciado. Mas para qualquer produção em escala industrial é preciso ainda que laboratórios se interessem pelo estudo, desenvolvam um produto para uso humano e acompanhem a evolução dos testes. Se hoje houvesse patrocínio, os testes demorariam cerca de três anos. “O processo é longo e caro. A UFMG tem a Coordenadoria de Transferência e Inovação Tecnológica (CTIT) que ajuda pesquisadores a fazer patentes e entrar em contato com laboratórios. Existem consórcios internacionais (conveniados no Brasil com a Finep, empresa pública ligada ao Ministério de Ciência, Tecnologia e Inovação) com orçamento para levar a pesquisa para a etapa de teste clínicos em humanos”, ressalta a professora do Departamento de Bioquímica e Imunologia do ICB, Ana Maria Caetano Faria, coordenadora da pesquisa.

Apesar disso, a pesquisa aparece como uma esperança para quem sofre com os sintomas das doenças inflamatórias crônicas. Hoje, elas são tratadas com imunossupressores e outras medicações que têm alto custo ou apresentam efeitos colaterais graves. “Quando tivermos uma formulação para humanos, queremos testá-la em pacientes com doenças intestinais crônicas do Hospital das Clínicas, parceiro da UFMG”, explica a pesquisadora. Ela destaca ainda a importância do estudo diante do aumento das enfermidades inflamatórias de modo geral. “Essas doenças cresceram muito nos países emergentes e o Brasil está nesse grupo. A elevação de casos de diabetes, obesidade ou doenças inflamatórias intestinais tem relação direta com as mudanças de hábitos alimentares e de vida”, destaca. A Lactococcus lactis foi escolhida por sua segurança de uso e pela produção natural de fatores anti-inflamatórios no organismo. Existem vários micro-organismos não patogênicos presentes na microbiota do intestino humano, onde há cerca de trilhões de bactérias de 500 a 1.000 espécies diferentes.

Pulso eletromagnético

Para alcançar o efeito desejado na terapia, a bactéria Lactococcus lactis sofre um pulso eletromagnético, recebe uma carga de material genético e começa a produzir uma proteína, chamada proteína de choque térmico, com alto poder anti-inflamatório. O processo é feito por profissionais do Laboratório de Genética Celular e Molecular do Departamento de Biologia, que são colaboradores da pesquisa. “Sozinha, a bactéria não teria o efeito desejado. Por isso ela é manipulada geneticamente, a ponto de começar a produzir essa proteína de choque térmico que atua no combate às doenças inflamatórias”, explica o biólogo, pesquisador e professor de genética do departamento, Anderson Miyoshi.

Ana Maria Faria explica a atuação da proteína no organismo. “Normalmente, ela já está presente em todo o corpo, mas em níveis mais baixos. Mas se apresenta em concentração maior nas situações de inflamação dos tecidos do corpo e, quando administrada por via oral, induz mecanismos anti-inflamatórios para pontos específicos onde ela está presente em altas concentrações”, afirma a cientista, destacando que, dessa forma, a proteína passa a gerar mecanismos para regular a inflamação.

Terapia age no foco do problema

Para entender a atuação prática do probiótico modificado geneticamente, basta analisar os testes feitos com camundongos que receberam o antígeno da esclerose múltipla. Com o passar do tempo eles perderam o movimento do rabo, das patas traseiras e posteriormente das dianteiras, até parar de andar. A paralisia ocorreu devido a uma inflamação na bainha de mielina, estrutura do sistema nervoso que permite a condução rápida de impulsos nervosos e, consequentemente, dos movimentos. Depois de submetidos a doses da bactéria que produz a proteína de choque térmico, os animais retomaram os movimentos, já que a substância atua na desinflamação da bainha. Quando a aplicação do probiótico é feita antes do surgimento da doença, os sintomas nem mesmo aparecem. Ou seja, é possível prevenir a enfermidade. Quando já são notados, eles diminuem consideravelmente”, explica a coordenadora da pesquisa, Ana Maria Caetano Faria. 

A terapia com probióticos se diferencia em relação aos tratamentos com imunossupressores por agirem no foco da inflamação. Já os medicamentos melhoram a doença, mas suprimem o sistema imunológico, o que torna a pessoa mais suscetível a infecções. Outro obstáculo no uso das drogas para tratamento da esclerose múltipla é a impossibilidade de se administrar os imunomoduladores e imunossupressores em situações como gestação, lactação, depressão, insuficiência cardíaca e hepática.

“Trabalhamos há mais de 20 anos no ICB/UFMG com o intuito de criar alternativas terapêuticas para doenças inflamatórias crônicas, principalmente as autoimunes, caso da esclerose múltipla. Essa foi a primeira, mas estamos testando em outras doenças, como artrite reumatoide – que afeta as articulações – e as doenças intestinais, como a doença de Crohn e a colite ulcerativa. Também já comprovamos, em experimentos com infecção por Salmonella, que o nosso probiótico não causa imunossupressão, pois ele não interfere na imunidade anti-infecciosa”, acrescenta a cientista. 

Em todos os procedimentos desenvolvidos para esta pesquisa os animais são anestesiados. O artigo do estudo feito no caso da esclerose múltipla foi publicado no ano passado, enquanto o estudo da aplicação de probióticos nos casos de colite deve ir a publicação até o fim deste semestre.

Cientifiquês  – Glossário

Probióticos – micro-organismos vivos (como bactérias, fungos e leveduras) de atuação funcional benéfica no organismo, têm efeito sobre o equilíbrio bacteriano intestinal: controle do colesterol e de diarreias e redução do risco de câncer. Os probióticos podem ser componentes de alimentos industrializados presentes no mercado, como leites fermentados, iogurte, ou podem ser encontrados na forma de pó ou cápsulas.

Doenças autoimunes – doenças em que as pessoas têm uma reatividade imunológica aos componentes do próprio corpo, gerando inflamações, a exemplo do diabetes, da artrite reumatoide e da esclerose múltipla. Doenças inflamatórias crônicas – grupo de doenças inflamatórias de longa duração que causam lesão dos tecidos e órgãos, podendo ser de origem autoimune ou não, a exemplo da colite ulcerativa, da doença de Crohn, da obesidade, da aterosclerose e da esclerose múltipla. 

Doenças degenerativas – doenças crônicas que levam a lesões nos tecidos e órgãos e perda de função, podendo ser inflamatórias ou não, a exemplo da doença de Alzheimer, da artrose, do glaucoma, da esclerose múltipla.

Fonte: em.com.br

Quinze fatos que você provavelmente nunca soube sobre vitamina D e exposição solar 21/11/2013

Posted by Esclerose Múltipla in Espaço médico, Qualidade de vida, Utilidade pública.
comments closed

(Compilado por Mike Adams, com base em uma entrevista com o Dr. Michael Holick,drholick autor do livro “Vitamina D – Como um tratamento tão simples pode reverter doenças tão importantes”)

A vitamina D evita a depressão, osteoporose, câncer da próstata, câncer da mama e, até mesmo efeitos do diabetes e obesidade. A vitamina D é talvez o nutriente mais subestimado no mundo da nutrição. Isso é provavelmente porque é “gratuita”: seu corpo a produz quando a luz solar atinge a sua pele. As empresas farmacêuticas não podem lhe vender a luz solar, por isso não há promoção dos seus benefícios à saúde. A maioria das pessoas não sabe destes fatos verdadeiros sobre a vitamina D:

  1. A vitamina D é produzida pela pele em resposta à exposição e radiação ultravioleta da luz solar natural.
  2. Os saudáveis raios de luz solar natural que geram a vitamina D em sua pele não atravessam o vidro e, por isto, seu organismo não produz vitamina D quando você esta no carro, escritório ou em sua casa.
  3. É quase impossível conseguir quantidades adequadas de vitamina D a partir da dieta. A exposição à luz solar é a única maneira confiável para seu corpo dispor de vitamina D.
  4. Seria necessária a ingestão diária de dez copos grandes de leite enriquecido com vitamina D para obter os níveis mínimos necessários de vitamina D.
  5. Quanto maior a distância da linha do equador e o lugar onde você vive, maior será a exposição ao sol necessária para gerar vitamina D, pois depende do ângulo de incidência dos raios solares. Canadá, Reino Unido, a maior parte dos EUA estão longe do equador e maior parte do Brasil está perto do equador.
  6. Pessoas com a pigmentação escura da pele podem precisar de 20-30 vezes mais exposição à luz solar do que pessoas de pele clara para gerar a mesma quantidade de vitamina D. Por isto, também, o câncer de próstata é muito frequente entre homens negros – é a simples deficiência generalizada de luz solar.
  7. Níveis suficientes de vitamina D são essenciais para a absorção de cálcio nos intestinos. Sem vitamina D suficiente, seu corpo não pode absorver o cálcio, tornando os suplementos de cálcio inúteis.
  8. A deficiência crônica de vitamina D não pode ser revertida rapidamente. São necessários meses de suplementação de vitamina D e de exposição à luz solar para “reconstruir” os ossos e o sistema nervoso.
  9. Mesmo filtros solares fracos (FPS = 8) bloqueiam em 95% a capacidade do seu corpo de gerar vitamina D. É por isto que o uso constante de protetores solares provocam deficiência crítica de vitamina D.
  10.  A exposição à luz solar não gera a produção excessiva de vitamina D em seu corpo, porque ele se autorregula e produz apenas a quantidade que necessita.
  11. Se a pressão firme do seu osso esterno dói, você pode estar sofrendo de deficiência crônica de vitamina D.
  12. A vitamina D é “ativada” pelos rins e fígado, antes de ser usada pelo organismo e, por isto, doenças renais ou hepáticas podem prejudicar muito a ativação da vitamina D circulante.
  13.  A indústria de protetores solares não quer que você saiba da necessidade de exposição ao sol, porque esta revelação significaria a queda nas vendas de seus produtos.
  14.  A vitamina D é um poderoso “remédio” que o seu próprio corpo produz inteiramente de graça e sem necessidade de prescrição médica!
  15. Algumas substâncias denominadas “antioxidantes” aceleram muito a capacidade do organismo para lidar com luz solar, sem que ela nos provoque danos, também permitem que você fique exposto ao sol duas vezes mais tempo sem danos. Um exemplo de tais antioxidantes é a astaxantina, poderoso “filtro solar interno”. Outras fontes de antioxidantes similares são algumas frutas (açaí, romã, mirtilo, etc.), algumas algas e alguns crustáceos do mar (camarão, “krill”, etc.)

Doenças e condições causadas pela deficiência de vitamina D:

  • A osteoporose é geralmente causada por falta de vitamina D que provoca deficiência na absorção de cálcio.
  • A deficiência de vitamina D na infância causa o raquitismo, falta de calcificação dos ossos.
  • A deficiência de vitamina D pode agravar o diabetes tipo 2 e prejudicar a produção de insulina pelo pâncreas.
  • Bebês que recebem a suplementação de vitamina D (2.000 unidades por dia) têm um risco 80% menor de desenvolver diabetes tipo 1 durante os próximos vinte anos.
  • A obesidade prejudica a utilização da vitamina D no organismo e obesos precisam de duas vezes mais vitamina D.
  • A depressão, a esquizofrenia e os cânceres de próstata, de mama ovário e de cólon são frequentes em pessoas com deficiência de vitamina D. Portanto, níveis normais de vitamina D previnem estas doenças.
  • O risco de desenvolver doenças graves como diabetes e câncer é reduzido de 50% a 80% através da exposição simples, à luz solar natural 2 a 3 vezes por semana.
  • A depressão sazonal de inverno, muito comum nos países de clima temperado, é causada por um desequilíbrio da melatonina, devido à menor exposição ao sol.
  •  A vitamina D é utilizada no tratamento da psoríase, doença inflamatória crônica da pele.
  • Deficiência crônica de vitamina D é muitas vezes diagnosticada erradamente como fibromialgia, porque seus sintomas são muito semelhantes: fraqueza muscular e dores.

Estatísticas chocantes da deficiência de vitamina D:

40% da população dos EUA, 32% dos médicos e estudantes de medicina, 42% das mulheres afro-americanas em idade fértil, 48% das meninas de 9 a 11 anos, até 60% dos pacientes de hospitais, até 80% dos pacientes do lar de idosos, 76% das mulheres grávidas e 81% das crianças delas nascidas, as quais terão, mais tarde na vida, maior predisposição ao diabete tipo 1, à artrite, à esclerose múltipla e à esquizofrenia.

O que você pode fazer:

A exposição sensata à luz solar natural é a estratégia mais simples, mais fácil e ainda uma das mais importantes para melhorar a saúde. Se mais pessoas lessem estas informações, poderíamos reduzir drasticamente as taxas de várias doenças crônicas. Incito-os que leiam o livro, “Vitamina D – Como um tratamento tão simples pode reverter doenças tão importantes“, pelo Dr. Michael Holick para obter a história completa sobre a luz solar natural. Você pode encontrar este livro na maioria das livrarias locais ou através da BN.com, Amazon.com, etc. Nota: Este não é um endosso pago ou um link de afiliado. Eu recomendo por causa de sua grande importância na prevenção de doenças crônicas e melhoria da saúde sem medicamentos ou cirurgiaEste pode ser o livro mais importante sobre a saúde que você já leu. Se mais pessoas compreendessem estas informações poder-se-ia reduzir drasticamente as taxas de doenças crônicas no país e no mundo. A exposição à luz solar é realmente uma das terapias de cura mais poderosas do mundo, superando de longe os melhores esforços de hoje, a chamada “medicina avançada”. Não há nenhuma droga, nenhum procedimento cirúrgico e nenhum procedimento de alta tecnologia que chegou sequer perto do surpreendente poder de cura da luz natural.

E você pode obtê-la gratuitamente. É por isso que ninguém está a promovê-la, é claro.

Fonte original com texto completo:http://www.naturalnews.com/specialreports/sunlight.pdf (autor da tradução desconhecido).

Fonte: Vitamina D – Brasil

Teste para a distinção precoce de Esclerose Múltipla e Neuromielite óptica chega ao Brasil 13/11/2013

Posted by Esclerose Múltipla in Espaço médico, Utilidade pública.
comments closed

Já está disponível para os laboratórios clínicos brasileiros, o teste Aquaporina, de extrema importância no diagnóstico diferencial entre neuromielite óptica e esclerose múltipla.

A finalidade do teste é a detecção de anticorpos anti-aquaporina 4, que serve para diferenciar a Neuromielite Óptica da Esclerose Múltipla, principalmente nos pacientes em fases precoces, que apresentaram um único ataque de mielite longitudinal extensa e que provavelmente vão evoluir para a NMO clássica

A neuromielite óptica (NMO) é uma doença neurológica que sofreu grandes mudanças em seu entendimento fisiopatológico nos últimos anos. Classificada previamente como uma forma variante da esclerose múltipla (EM), passou a integrar o grupo das canalopatias imunomediadas.   Na neuromielite óptica há produção de autoanticorpos que provoca uma inflamação que leva a destruição com perda de células e fibras nervosas na medula espinal (mielite) e fibras nervosas no nervo óptico (neurite óptica). Vários outros locais podem também ser envolvidos. A descoberta do acometimento dos canais de água do sistema nervoso central (aquaporina) por autoanticorpos anti-AQP4, também foi crucial para que a doença fosse vista de forma diferenciada. O ataque propiciado pelos complexos autoimunes às regiões com canal de água, notadamente próximos às regiões ventriculares, nos nervos ópticos e ao redor do canal centra da medula, causa necrose desta região, o que leva ao desenvolvimento de lesões mais graves e de difícil recuperação quando comparadas com as lesões da EM.

A doença é mais frequente em populações da Ásia e da África e afeta pessoas de qualquer idade, embora seja mais comum em adultos de meia idade. As mulheres são mais susceptíveis à doença, numa proporção de até 8 mulheres para cada homem afetado. A neuromielite óptica é mais comum no Brasil que na América do Norte e na Europa, provavelmente por causa de fatores raciais.   Aquaporinas são moléculas proteicas que constituem um canal transmembranoso que permite a passagem de água e outras pequenas moléculas através da membrana celular. Há poucos anos foi descoberta a expressão da aquaporina 4 (AQP4) no cérebro.   O kit está sendo comercializados pela Genese Produtos Diagnósticos e já possui registro no Ministério da Saúde.

Fonte: Paranashop

Cientista brasileiro revela espantoso poder da vitamina D contra a esclerose múltipla 09/09/2013

Posted by Esclerose Múltipla in Espaço médico, Utilidade pública.
comments closed

No mundo, cerca de 2,5 milhões de pessoas sofrem de esclerose múltipla. A doença atinge principalmente adultos jovens e provoca muitas limitações, como dificuldades motoras e sensitivas.

Assista ao vídeo em: http://globotv.globo.com/rede-globo/globo-reporter/t/edicoes/v/cientista-brasileiro-revela-espantoso-poder-da-vitamina-d-contra-a-esclerose-multipla/2808877/

Marcelo mora com a noiva em uma casa em Ubatuba, no litoral de São Paulo. Um lugar cercado pela exuberância da Mata Atlântica. Cheio de passarinhos coloridos.

O carioca Fábio vive em São Gonçalo, Região Metropolitana do Rio de Janeiro.

Em comum, eles têm a idade: 32 anos e uma doença que não tem cura: esclerose múltipla.

A ciência ainda não conhece as causas, mas sabe que a esclerose múltipla é uma doença crônica que atinge vários pontos do sistema nervoso central

Ela ataca uma espécie de proteção dos neurônios provocando inflamações. O curioso é que o ataque é feito pelas células que deveriam proteger o organismo.

No mundo, cerca de 2,5 milhões de pessoas sofrem de esclerose múltipla. A doença atinge principalmente adultos jovens e provoca muitas limitações, como dificuldades motoras e sensitivas.

“Eu tinha dezessete anos e um médico virou e falou: ‘você tem uma doença que não tem cura, tu tem que conviver com ela até o fim da sua vida’. Eu já me senti morto”, disse Fábio Rodrigues Antunes, aposentado.

“Foi uma experiência bem traumática você descobrir com vinte e sete anos que você pode ser portador de uma doença como esclerose múltipla”, destacou Marcelo Palma, engenheiro ambiental.

O susto foi grande também para a família Rodrigues. A mãe de Fábio, poucos dias antes de morrer, gravou uma entrevista contando como se sentiu diante da fragilidade do filho.

“Ele ficou internado. Em sete dias, ele emagreceu sete quilos. Eu vi meu filho morto numa cama de hospital, meu filho não conseguia nem beber água, não tinha força pra nada”, afirmou Maria José Rodrigues, mãe do Fábio.

Globo Repórter: Teve que internar?
Marcelo: Sim, tive 12 internações para tomar pulso terapias em seis meses, que é justamente para tratar essas lesões inflamatórias.

Quinze anos se passaram e os sintomas de Fábio só pioraram. Surtos imprevisíveis. Perda da visão. Chegou ao ponto de não conseguir mais caminhar e foi parar numa cadeira de rodas.

“Caramba, ser dependente de uma cadeira de rodas pra fazer o que eu quiser”, comentou Fábio.

Foi quando Fábio e a mãe ouviram falar de um método alternativo usado pelo neurologista Cicero Coimbra, da Unifesp – Universidade de São Paulo – para tratar seus pacientes. O tratamento? Superdoses de vitamina D, que, segundo os médicos, é na verdade um hormônio.

“A vitamina D, ela é muito mais do que uma vitamina, muito mais do que um hormônio, ela controla 10% das funções das nossas células e de todas as nossas células, inclusive do sistema imunológico”, ressaltou doutor Cícero Coimbra, neurologista.

Segundo o doutor Cicero, um ferrenho defensor da vitamina D, já há quase cinco mil publicações no mundo somente sobre os benefícios da vitamina D no tratamento da esclerose múltipla. Mas ele foi o primeiro e hoje é um dos poucos médicos a tratar a doença exclusivamente com ela.

“E essas pesquisas estão mostrando exatamente isso: quanto mais baixo for o nível de vitamina D, mais virulenta é essa doença. Quanto menos baixo, menos virulenta é essa doença, então porque não usar isso como um recurso terapêutico? Foi isso que nós fizemos, nós aumentamos os níveis de vitamina d até chegar a um ponto em que a doença entra em remissão permanente, ela fica literalmente desligada”, explicou doutor Cícero.

“E em um mês eu senti uma diferença absurda no meu corpo. Eu já me senti outra pessoa, uma outra disposição, não dá pra explicar a melhora, fiquei mais forte, voltei a ganhar meu corpo, voltei a me sentir vivo. Uma coisa que não tem como explicar, rápido”, disse Marcelo.

“Foi voltando a falar com mais clareza, foi conseguindo se firmar em pé com mais firmeza, com mais precisão, começou a caminhar com a muleta”, lembrou a mãe do Fábio.

“Só eu poder tomar meu banho sozinho sem ter que ficar chamando a minha mãe. ‘Mãe, tomar banho e tal, coloca o banho pra mim’, poder fazer, é tudo”, contou Fábio.

A recuperação de Fábio não foi total como a do surfista Marcelo. E há uma explicação para isso, segundo o doutor Cícero. Marcelo iniciou o tratamento oito meses depois do aparecimento dos primeiros sintomas da esclerose múltipla.

Fábio só começou a se tratar com as doses maciças de vitamina D, 15 anos depois da doença instalada.

Globo Repórter: Isso faz alguma diferença?
Doutor Cícero: Faz, faz uma diferença muito grande, porque a vitamina D consegue, em altas doses, reverter sequelas recentes, mas sequelas antigas ela não consegue reverter.

A vitamina D é fundamental para a saúde. Atinge todas as células e é responsável pela fixação do cálcio nos ossos.

Tomar sol é a forma natural de obtermos a vitamina D, mas nem sempre é possível. E a medicina está descobrindo que a vitamina D tem muitas funções: até mesmo na prevenção do câncer.

As doses ideais, no entanto, dependem de cada caso.

Doutor Cicero: As doses variam de 20 mil até 150 mil para grande maioria dos pacientes, raros precisam de doses maiores do que essas e, sim, é absolutamente fundamental que se faça uma dieta.
Globo Repórter: Por que?
Doutor Cicero: Porque o grande efeito colateral da vitamina D é forçar uma absorção excessiva de cálcio a partir dos alimentos, a ponto de calcificar os rins e fazer com que a pessoa perca a função renal.
Globo Repórter: Quer dizer, pode ser prejudicial?
Doutor Cicero: É. Ela perde a função renal, ela pode chegar ao ponto de ir para uma máquina de hemodiálise.

É por isso que o tratamento com as superdoses de vitamina D pode parecer simples, mas não é e exige um cuidadoso controle médico, exames constantes, dieta rigorosa e um delicado equilíbrio das doses.

“A dosagem que ele toma de vitamina D com o doutor Cícero, o meu filho é a prova viva de que ela faz efeito”, disse a mãe de Fábio.

Os relatos são impressionantes. Os pacientes quando melhoraram, abandonaram definitivamente o tratamento convencional. Remédios que provocam efeitos colaterais devastadores. Mesmo assim, as entidades que representam os neurologistas ainda não aceitam o tratamento da esclerose múltipla somente com a vitamina D da forma como o doutor Cícero trata.

Doutora Doralina G. Brum Souza, neurologista: Faltam estudos para dizer ‘será que os pacientes com doenças autoimunes precisam de uma dose fisiológica diferente da população saudável?’ Não tem resposta. ‘Os pacientes com esclerose múltipla metabolizam essa vitamina D de forma diferente da população saudável?’
Globo Repórter: O que seria necessário para a academia aceitar o uso de altas doses de vitamina D no tratamento da esclerose múltipla?
Doutora Doralina: Que essas altas doses fossem aplicadas em estudos bem padronizados cientificamente, que significa randomizado, duplo-cego.

O doutor Cícero, que começou a usar a vitamina D há 10 anos, tem atualmente cerca de 1,5 mil pacientes de esclerose múltipla. Muitos vindos de outros países.

Segundo ele, 95% apresentaram uma resposta muito boa. Como mostram as ressonâncias de Marcelo.

As lesões no cérebro e na medula são muito claras. Antes e depois da vitamina D.

“Permaneceram cicatrizes, mas diminuíram muito a extensão da área lesada”, contou o doutor Cícero.

Esses resultados, segundo doutor Cícero, é que indicam que ele está certo e que a vitamina D logo vai se comprovar como o caminho mais correto e barato para tratar a doença. Para ele é só uma questão de tempo.

“Isso é uma coisa que tem que ficar absolutamente clara, as pessoas que tem doenças autoimunitárias e estão com deficiência do principal regulador do sistema imunológico, que é a vitamina D, elas têm que receber vitamina D e não há como você chegar e dizer que precisa de um estudo controlado, porque se você tivesse por exemplo um filho seu com esclerose múltipla, você jamais colocaria essa pessoa, aceitaria que ela fosse para o grupo placebo, para mostrar o quanto ela iria mal”, explicou doutor Cícero.

Globo Repórter: O senhor chegou a pensar um dia que ele ia ficar pior? Ia piorar a vida?”
Sergio Palma, eletrotécnico: Sim, com certeza. Os diagnósticos, todos eles, apontavam para uma situação muito difícil. E há 4 anos, meu filho está como sempre foi, um jovem feliz, alegre, saudável, fazendo o que sabe, trabalhando, fazendo surf, que é o objetivo maior da vida dele, então nós estamos muitos felizes.
Globo Repórter: Tirou um peso do coração?
Sergio Palma: Nossa, um peso enorme.
Globo Repórter: Você se sentiu de novo vivo, inteiro?
Marcelo: De novo vivo, inteiro, capaz de surfar, trabalhar, viver sem pensar e poder fazer planos.

“Eu ficava sonhando em estar bem e com a vitamina D eu estou voltando a ter o que eu tinha antes, quando jovem, adolescente, eu fazia de tudo e agora já fico fazendo planos para o futuro”, disse Fábio.

Globo Repórter: E a senhora tem esperança de que ele vá melhorar mais ainda?
Dona Maria José: Com certeza, com certeza.
Globo Repórter: O que a senhora imagina ainda?
Dona Maria José: Eu imagino meu filho não precisando mais de mim para poder sair, poder fazer isso sozinho.

Fonte: Globo Repórter

Carência de vitamina D no organismo já é pandemia, dizem debatedores 27/08/2013

Posted by Esclerose Múltipla in Legislação e afins, Utilidade pública.
comments closed

Substância, importante para evitar o surgimento de doenças graves como câncer e diabetes, pode ser obtida com a exposição diária ao sol ou com doses ministradas em forma de comprimidos.

Alexandra Martins / Câmara dos Deputados
Audiência Pública Tema: “O papel da vitamina D na saúde pública do Brasil
Deputados discutiram com especialistas o papel da vitamina D na saúde pública.

A deficiência de vitamina D no organismo já é uma pandemia, ou seja, uma epidemia disseminada em vários países. Para se ter uma ideia, estima-se que 77% da população da cidade de São Paulo apresente deficiência da substância no inverno. Embora no verão, esse percentual caia para 39%, o percentual continua considerado alto. Baixos níveis dessa vitamina favorecem o surgimento de doenças como câncer, hipertensão, diabetes, enfartos e derrames, além de distúrbios psiquiátricos, como depressão, esquizofrenia na adolescência e distúrbio bipolar.

Essas informações foram divulgadas nesta terça-feira (20), durante audiência pública realizada pela Comissão de Seguridade Social e Família na qual foi discutido o papel da vitamina D na saúde pública. O debate aconteceu a pedido dos deputados Walter Feldman (PSDB-SP) e Dr. Rosinha (PT-PR), presidente da comissão.

Apesar de a maior fonte da vitamina D ser a metabolização dos raios do sol pelo organismo, muitas vezes é necessário que a vitamina seja administrada de outras formas – por meio de comprimidos, por exemplo. A insuficiência ou suficiência é verificada por meio de exame de sangue.

Alexandra Martins / Câmara dos Deputados
Audiência Pública Tema: “O papel da vitamina D na saúde pública do Brasil. Michel Hulik
Holick: o tempo médio seria de 15 a 20 minutos ao sol, sem nenhum protetor solar.

O médico Cícero Coimbra, professor do Departamento de Neurologia e Neurocirurgia da Universidade Federal de São Paulo (Unifesp), afirma que, apesar de a vitamina D ser uma substância relativamente barata em comparação com outros medicamentos e de ser importante na prevenção e cura de doenças graves, poucos médicos sabem prescrever a dose adequada do composto.

“Diversas doenças graves e incapacitantes, como a própria esclerose múltipla, seriam evitadas com uma dose tão simples como 5 mil UI. Mas, por falta de informação a própria classe médica acaba dizendo que é tóxica, quando poucos minutos de exposição solar produzem isso”, afirmou. Ele exemplificou que, ao usar trajes de banho na beira da piscina no horário correto, em dez minutos são produzidos 20 mil UI de vitamina D. “Como podem me dizer que 5 mil UI ou 10 mil UI são tóxicos? Se fosse tóxico, quando uma pessoa ficasse na piscina por 10 minutos, ela teria que ir ao hospital”, afirmou.

Exposição ao sol Na audiência, o endocrinologista e pesquisador norte-americano Michael Holick, considerado um dos maiores especialistas do mundo no assunto, destacou que o tempo necessário de exposição solar varia de acordo com o horário, a estação do ano e a cidade ou país de localização. No entanto, alguns critérios podem ser considerados universais.

Segundo o pesquisador, o tempo médio seria de 15 a 20 minutos ao sol, sem nenhum protetor solar nos braços, pernas, abdomen e costas, mas com o rosto sempre protegido. Ele explica que o filtro solar impede que a vitamina D seja metabolizada. Depois desses minutos de exposição ao sol sem proteção, Holick destacou que o uso do filtro é essencial.

Ele também informou que entre dez horas da manhã e três da tarde são os melhores horários para que haja sintetização da vitamina pelo organismo.

Pausa para o sol Para tentar reverter o quadro de carência de vitamina D, o deputado Walter Feldman, apresentou projeto de lei (PL 5363/13) para determinar que as pessoas que trabalham sem interrupção por seis horas em ambientes fechados, os estudantes, os internados em hospitais e os presos tenham direito a períodos de pelos menos 15 minutos de descanso, antes das quatro horas da tarde, para tomar sol.

O projeto, que está sendo analisado na Comissão de Agricultura, também define outras medidas para garantir a manutenção das taxas de vitamina D da população, como o enriquecimento do leite vendido no País com a substância.

Íntegra da proposta:

Reportagem – Renata Tôrres Edição – Rachel Librelon

A reprodução das notícias é autorizada desde que contenha a assinatura ‘Agência Câmara Notícias

Concurso levará cinco autores das histórias mais inspiradoras de convivência com esclerose múltipla para congresso europeu 25/07/2013

Posted by Esclerose Múltipla in Utilidade pública.
comments closed

A iniciativa global visa promover o diálogo sobre a doença entre pacientes, familiares e amigos por meio de vídeos, compartilhando experiências de vida e aprendizados

São Paulo, 24 de julho de 2013 – Com o objetivo de reunir e incentivar o compartilhamento de histórias reais e inspiradoras de pessoas que convivem com a esclerose múltipla em diferentes países, incluindo o Brasil, a Novartis lançou a campanha global “MS and: Our Story” (em português: esclerose múltipla e nossa história). Através dessa plataforma online, a empresa oferece um novo canal para o diálogo entre os pacientes de esclerose múltipla, seus familiares e a sociedade. A iniciativa contempla um concurso cultural que levará os autores das cinco melhores histórias, votadas pelos internautas, ao encontro anual do Comitê Europeu de Pesquisa e Tratamento da Esclerose Múltipla (ECTRIMS), realizado de 2 a 5 de outubro, em Copenhagen, na Dinamarca.

“É fundamental a troca de experiências dos pacientes entre si e também junto à comunidade envolvida com a esclerose múltipla, por isso, esta iniciativa torna-se tão relevante. Em contato, eles se apoiam, aprendem e celebram suas conquistas”, explica Wilson Gomiero, presidente da Federação Brasileira de Associações Civis de Portadores de Esclerose Múltipla (Febrapem). “Cada vez mais, vemos que é possível ter uma vida ativa com a esclerose múltipla, mas, para isso, é fundamental que mais pacientes se apresentem, mostrem que sua felicidade e alegria em viver é maior que a doença”, ressalta ele.

Além das histórias reais coletadas na web, a campanha contará com uma série de quatro animações sobre o dia a dia da personagem Holly – uma jovem estudante e guitarrista com esclerose múltipla –, seu namorado, amigos e familiares. O primeiro vídeo da série já está disponível no site global www.msandourstory.com, com legenda em português. Até o final de agosto, pacientes, familiares e outros envolvidos poderão compartilhar suas histórias pessoais sobre a EM no site da campanha. Além do convite ao ECTRIMS, o autor do vídeo mais votado será transformado em um personagem que participará com a Holly do último vídeo da campanha.

“Iniciativas como esta reafirmam o compromisso da Novartis em apoiar a comunidade mundial de esclerose múltipla. Além de desenvolvermos novas terapias para as necessidades não atendidas de médicos e pacientes, investimos também em proporcionar qualidade de vida em todos os estágios da doença”, disse Adib Jacob, Presidente do Grupo Novartis no Brasil.

As informações em português sobre como participar do concurso estão disponíveis no site www.emacao.novartis.com.br.

 Como participar do “MS and: our story”?

  • Conte-nos sobre uma experiência relacionada à esclerose múltipla que você ou alguém de sua família tenha vivenciado. Ela pode ser engraçada ou triste – você pode nos fazer rir ou chorar.
  • Seu vídeo deve ter no máximo três minutos de duração. Vídeos mais longos não serão aceitos, então, fique atento!
  • Leia os consentimentos, termos e condições legais antes de fazer o upload do seu vídeo. Tenha certeza que você está de acordo com eles antes de participar!
  • Como a campanha é global, os vídeos podem ser enviados em seis idiomas: português, espanhol, inglês, francês, italiano e alemão.
  • Seja paciente – podemos levar, em media, cinco dias para disponibilizar seu depoimento no site para que outras pessoas possam assisti-lo e também votar.
  • Mas seja rápido… Serão aceitos somente 250 vídeos no concurso!

O que não fazer

  • De acordo com o regulamento, profissionais que atuam na área da saúde – como médicos, enfermeiros e dentistas – não podem participar.
  • Não faça referência ou menção a um tipo específico de medicamento ou sua forma de administração.
  • Não cite nomes reais de pessoas (nem mesmo o seu ou de seus familiares, médicos e cuidadores). Também não forneça informações que permitam a identificação dessas pessoas.

Guia para gravar seu vídeo

  • ·         Olhe para a câmera, não olhe para baixo!

o   Se você estiver fazendo a gravação de um computador, uma boa dica pode ser colocá-lo em cima de alguns livros. Assim, você conseguirá olhar diretamente para a câmera e o vídeo ficará mais bacana para quem está assistindo!

  • ·         A luz deve estar em você, e não atrás de você.

o   Se você estiver em um cômodo com janela, por exemplo, fique de frente para ela, garantindo que seu rosto esteja iluminado.

o   Se você estiver em um cômodo ou local sem iluminação natural, tente colocar alguma outra fonte de luz direcionada a você (uma pequena lâmpada ou um abajur, por exemplo).

  • ·         Confira as configurações de áudio e aumente o volume!

o   Além de checar se o áudio está funcionando, sugerimos que você coloque o volume do seu equipamento no máximo!

  • ·         Se possível, faça a gravação com uma câmera.

o   As câmeras externas geralmente oferecem melhor resolução do que as webcams. Então, se puder, utilize este recurso!

  • ·         Respire fundo… e relaxe!

o   Tente agir com naturalidade! Faça alguns testes pra ver como você fica mais à vontade na frente da câmera. É importante que você esteja bem confortável antes de começar a gravação.

  • ·         Faça o upload do arquivo e nos envie seu vídeo

o   Assim que você terminar a gravação, faça o upload do vídeo no site http://www.msandourstory.com/. Para isso, acesse o link, clique no item “MS and: Our Story” e desça a barra lateral do seu computador até chegar nesta página:

UPLOAD YOUR VIDEO

    • Preencha seus dados e selecione seu vídeo. O envio pode levar alguns minutos, de acordo com a qualidade da sua conexão à internet e ao tamanho do arquivo de seu vídeo.
    • Assim que seu vídeo for enviado completamente, você receberá uma notificação.

Para saber mais, acesse: http://www.emacao.novartis.com.br.

Sobre a Esclerose Múltipla

A esclerose múltipla atinge cerca de 2,5 milhões de pessoas no mundo e, ao contrário do que muitos ainda acreditam, os pacientes são geralmente jovens, em especial mulheres de 20 a 40 anos. A doença é neurológica, crônica e autoimune – ou seja, se manifesta quando o organismo confunde células saudáveis do sistema nervoso central com intrusas, e as “ataca” provocando lesões cerebrais. Embora a causa da doença ainda seja desconhecida, a EM tem sido foco de muitos estudos no mundo todo, o que têm possibilitado uma constante e significativa evolução na qualidade de vida dos pacientes.

O diagnóstico é basicamente clínico, podendo ser complementado por ressonância magnética. Os sintomas mais frequentes são fadiga, formigamentos, perda de força, falta de equilíbrio, espasmos musculares, dores crônicas, depressão, problemas sexuais e incontinência urinária.

Hoje, no Brasil, já existem diversas opções de tratamento, através de cápsula oral diária ou injeções diárias, semanais e mensais.

Referências

1.      Cohen et al. Oral Fingolimod vs. Intramuscular Interferon in Relapsing Multiple Sclerosis. N Engl J Med. Vol.362 No.5, Feb 4, 2010 (printed version).

2.      Bruce JMLynch SG. Multiple sclerosis: MS treatment adherence–how to keep patients on medication? Nat Rev Neurol. 2011 Jul 5;7(8):421-2

Disclaimer

As informações contidas neste texto têm caráter informativo, não devendo ser usadas para incentivar a automedicação ou substituir as orientações médicas. O médico deve sempre ser consultado a fim de prescrever o tratamento adequado.

Fonte: Release da empresa

Triatleta de Piracicaba com esclerose múltipla perde 33 kg e mira Iron Man 30/04/2013

Posted by Esclerose Múltipla in Qualidade de vida, Utilidade pública.
comments closed

Correr, nadar e pedaladar foram fundamentais para recuperação da doença.
‘Motivação e amigos no hospital fizeram o tempo passar rápido’, diz analista.

Atleta piracicabano perdeu 33 kg com o triathlon em Piracicaba (Foto: Arquivo pessoal)
Atleta piracicabano perdeu 33 kg com a prática
do triathlon em Piracicaba (Foto: Arquivo pessoal)

Quando começou a praticar triathlon para perder peso, o analista Felipe Pedroso Sgrigneiro, de 29 anos, não imaginava que seria surpreendido pelo diagnóstico de esclerose múltipla e que a partir dali sua vida mudaria. Apesar da doença, a meta do atleta de Piracicaba (SP) é participar do Iron Man em 2014, prova composta por 3,8 quilômetros de natação, 180 de ciclismo e 42 de corrida.

Praticante do esporte desde 2012, Sgrigneiro perdeu 33 quilos e ganhou em qualidade de vida, segundo o atleta. Mas no início de abril deste ano, teve uma crise de esclerose e deu entrada no hospital com o braço esquerdo imóvel e sem conseguir andar pela paralisação na coluna. “Havia notado sintomas da doença anos antes, porém nunca nenhum médico havia descoberto o problema”, disse o analista.

Animação no hospital
A motivação foi essencial para a superação do atleta. Ainda na ambulância, Sgrigneiro postava fotos nas redes sociais do que acontecia. Enquanto estava internado, as visitas dos amigos e da família e até a morfina, que seria tomada para amenizar a dor, eram retratadas pelo atleta com fotos tiradas pelo celular. O aniversário foi comemorado no hospital, com bolo e balões.

Para o atleta, ficar uma semana internado foi um ‘divisor de águas’. “Mudei meu modo de ver a vida, de tratar as pessoas. Se eu já era determinado, me tornei ainda mais”, afirmou Sgrigneiro.

Felipe Pedroso Sgrignero, de 29 anos, perdeu 33 kg quando começou a praticar triathlon (Foto: Leon Botão/G1)
Esporte será parte do tratamento
da esclerose (Foto: Leon Botão/G1)

“Eu pude escolher como seria meu período internado. Aquele era o meu caminho, eu tinha que passar por ali, então resolvi fazê-lo com alegria”, contou Sgrigneiro, que disse que tratou o hospital como um ‘spa’.

Início no esporte
Antes de começar a correr, pedalar e nadar, Sgrigneiro pesava 114 quilos e foi com muita força de vontade que perdeu 33 quilos. “No começo, todo mundo tirava sarro de mim por eu ser pesado daquele jeito e estar correndo, mas depois que comecei, não consegui mais parar”, contou o atleta, que completou a São Silvestre em 2012 mesmo com um dos pés lesionado. Ele chegou a pesar 81 quilos, mas hoje a balança marca 88 quilos devido ao período de internação hospitalar.

Doença + esporte
Sgrigneiro terá que conviver com a esclerose pelo resto da vida. Além da medicação diária, ele agora precisa evitar o sol, pois o calor excessivo ‘acorda’ as lesões da doença.

De acordo com o analista, a vida de atleta levada por ele foi o que amenizou os efeitos que a esclerose poderia ter deixado após a crise. O atleta afirmou que, segundo os médicos, o esporte agora é necessário para evitar mais problemas relacionados à doença.

Liberado pelo médico para voltar a treinar nesta segunda-feira (29), Sgrigneiro segue uma rotina disciplinada de alimentação e exercícios. Pedala às 6h e corre à noite, para evitar o sol, além de alternar os dois treinos com a natação.

Visitas e alegria ajudaram no tratamento do atleta no hospital, em Piracicaba (Foto: Arquivo pessoal)
Visitas e motivação ajudaram no tratamento do atleta no hospital, em Piracicaba (Foto: Arquivo pessoal)

Fonte: G1