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Concurso levará cinco autores das histórias mais inspiradoras de convivência com esclerose múltipla para congresso europeu 25/07/2013

Posted by Esclerose Múltipla in Utilidade pública.
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A iniciativa global visa promover o diálogo sobre a doença entre pacientes, familiares e amigos por meio de vídeos, compartilhando experiências de vida e aprendizados

São Paulo, 24 de julho de 2013 – Com o objetivo de reunir e incentivar o compartilhamento de histórias reais e inspiradoras de pessoas que convivem com a esclerose múltipla em diferentes países, incluindo o Brasil, a Novartis lançou a campanha global “MS and: Our Story” (em português: esclerose múltipla e nossa história). Através dessa plataforma online, a empresa oferece um novo canal para o diálogo entre os pacientes de esclerose múltipla, seus familiares e a sociedade. A iniciativa contempla um concurso cultural que levará os autores das cinco melhores histórias, votadas pelos internautas, ao encontro anual do Comitê Europeu de Pesquisa e Tratamento da Esclerose Múltipla (ECTRIMS), realizado de 2 a 5 de outubro, em Copenhagen, na Dinamarca.

“É fundamental a troca de experiências dos pacientes entre si e também junto à comunidade envolvida com a esclerose múltipla, por isso, esta iniciativa torna-se tão relevante. Em contato, eles se apoiam, aprendem e celebram suas conquistas”, explica Wilson Gomiero, presidente da Federação Brasileira de Associações Civis de Portadores de Esclerose Múltipla (Febrapem). “Cada vez mais, vemos que é possível ter uma vida ativa com a esclerose múltipla, mas, para isso, é fundamental que mais pacientes se apresentem, mostrem que sua felicidade e alegria em viver é maior que a doença”, ressalta ele.

Além das histórias reais coletadas na web, a campanha contará com uma série de quatro animações sobre o dia a dia da personagem Holly – uma jovem estudante e guitarrista com esclerose múltipla –, seu namorado, amigos e familiares. O primeiro vídeo da série já está disponível no site global www.msandourstory.com, com legenda em português. Até o final de agosto, pacientes, familiares e outros envolvidos poderão compartilhar suas histórias pessoais sobre a EM no site da campanha. Além do convite ao ECTRIMS, o autor do vídeo mais votado será transformado em um personagem que participará com a Holly do último vídeo da campanha.

“Iniciativas como esta reafirmam o compromisso da Novartis em apoiar a comunidade mundial de esclerose múltipla. Além de desenvolvermos novas terapias para as necessidades não atendidas de médicos e pacientes, investimos também em proporcionar qualidade de vida em todos os estágios da doença”, disse Adib Jacob, Presidente do Grupo Novartis no Brasil.

As informações em português sobre como participar do concurso estão disponíveis no site www.emacao.novartis.com.br.

 Como participar do “MS and: our story”?

  • Conte-nos sobre uma experiência relacionada à esclerose múltipla que você ou alguém de sua família tenha vivenciado. Ela pode ser engraçada ou triste – você pode nos fazer rir ou chorar.
  • Seu vídeo deve ter no máximo três minutos de duração. Vídeos mais longos não serão aceitos, então, fique atento!
  • Leia os consentimentos, termos e condições legais antes de fazer o upload do seu vídeo. Tenha certeza que você está de acordo com eles antes de participar!
  • Como a campanha é global, os vídeos podem ser enviados em seis idiomas: português, espanhol, inglês, francês, italiano e alemão.
  • Seja paciente – podemos levar, em media, cinco dias para disponibilizar seu depoimento no site para que outras pessoas possam assisti-lo e também votar.
  • Mas seja rápido… Serão aceitos somente 250 vídeos no concurso!

O que não fazer

  • De acordo com o regulamento, profissionais que atuam na área da saúde – como médicos, enfermeiros e dentistas – não podem participar.
  • Não faça referência ou menção a um tipo específico de medicamento ou sua forma de administração.
  • Não cite nomes reais de pessoas (nem mesmo o seu ou de seus familiares, médicos e cuidadores). Também não forneça informações que permitam a identificação dessas pessoas.

Guia para gravar seu vídeo

  • ·         Olhe para a câmera, não olhe para baixo!

o   Se você estiver fazendo a gravação de um computador, uma boa dica pode ser colocá-lo em cima de alguns livros. Assim, você conseguirá olhar diretamente para a câmera e o vídeo ficará mais bacana para quem está assistindo!

  • ·         A luz deve estar em você, e não atrás de você.

o   Se você estiver em um cômodo com janela, por exemplo, fique de frente para ela, garantindo que seu rosto esteja iluminado.

o   Se você estiver em um cômodo ou local sem iluminação natural, tente colocar alguma outra fonte de luz direcionada a você (uma pequena lâmpada ou um abajur, por exemplo).

  • ·         Confira as configurações de áudio e aumente o volume!

o   Além de checar se o áudio está funcionando, sugerimos que você coloque o volume do seu equipamento no máximo!

  • ·         Se possível, faça a gravação com uma câmera.

o   As câmeras externas geralmente oferecem melhor resolução do que as webcams. Então, se puder, utilize este recurso!

  • ·         Respire fundo… e relaxe!

o   Tente agir com naturalidade! Faça alguns testes pra ver como você fica mais à vontade na frente da câmera. É importante que você esteja bem confortável antes de começar a gravação.

  • ·         Faça o upload do arquivo e nos envie seu vídeo

o   Assim que você terminar a gravação, faça o upload do vídeo no site http://www.msandourstory.com/. Para isso, acesse o link, clique no item “MS and: Our Story” e desça a barra lateral do seu computador até chegar nesta página:

UPLOAD YOUR VIDEO

    • Preencha seus dados e selecione seu vídeo. O envio pode levar alguns minutos, de acordo com a qualidade da sua conexão à internet e ao tamanho do arquivo de seu vídeo.
    • Assim que seu vídeo for enviado completamente, você receberá uma notificação.

Para saber mais, acesse: http://www.emacao.novartis.com.br.

Sobre a Esclerose Múltipla

A esclerose múltipla atinge cerca de 2,5 milhões de pessoas no mundo e, ao contrário do que muitos ainda acreditam, os pacientes são geralmente jovens, em especial mulheres de 20 a 40 anos. A doença é neurológica, crônica e autoimune – ou seja, se manifesta quando o organismo confunde células saudáveis do sistema nervoso central com intrusas, e as “ataca” provocando lesões cerebrais. Embora a causa da doença ainda seja desconhecida, a EM tem sido foco de muitos estudos no mundo todo, o que têm possibilitado uma constante e significativa evolução na qualidade de vida dos pacientes.

O diagnóstico é basicamente clínico, podendo ser complementado por ressonância magnética. Os sintomas mais frequentes são fadiga, formigamentos, perda de força, falta de equilíbrio, espasmos musculares, dores crônicas, depressão, problemas sexuais e incontinência urinária.

Hoje, no Brasil, já existem diversas opções de tratamento, através de cápsula oral diária ou injeções diárias, semanais e mensais.

Referências

1.      Cohen et al. Oral Fingolimod vs. Intramuscular Interferon in Relapsing Multiple Sclerosis. N Engl J Med. Vol.362 No.5, Feb 4, 2010 (printed version).

2.      Bruce JMLynch SG. Multiple sclerosis: MS treatment adherence–how to keep patients on medication? Nat Rev Neurol. 2011 Jul 5;7(8):421-2

Disclaimer

As informações contidas neste texto têm caráter informativo, não devendo ser usadas para incentivar a automedicação ou substituir as orientações médicas. O médico deve sempre ser consultado a fim de prescrever o tratamento adequado.

Fonte: Release da empresa

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