Vozes no vale dos ecos 26/02/2006
Posted by Esclerose Múltipla in Qualidade de vida.trackback
Relatos de experiências pessoais de pacientes de EM, seus familiares e amigos – suas lutas, anseios, esperanças, dificuldades… Depoimentos de profissionais que tratam pessoas com EM.
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*Título em homenagem ao amigo Roney Belhassof.
Obs: Todos os comentários são pré-moderados. Publicaremos somente aqueles que servirem de ajuda a outras pessoas. As sugestões serão consideradas e atendidas de acordo com nosso conhecimento e disponibilidade. Não indicamos nem prestamos consultoria médica ou jurídica, procure um profissional habilitado e marque uma consulta. Está fazendo um trabalho de pesquisa e precisa de material além do encontrado aqui? Use a poderosa e gratuita ferramenta de busca “Google” e aproveite para exercitar seu cérebro. Não serão publicadas citações sem informação e verificação da fonte.
Esclerose Múltipla 
Esse é o meu amor! 😀
COMO TUDO COMEÇOU
Depois de uma separação bem estressante em 92, me mudei do Rio (Grajaú) para Niterói (Itacoatiara). Em maio de 97, eu tinha 45 anos, levava uma vida ativa, caminhando todo dia, trabalhando, estudando, criando 2 adolescentes, sozinha e monitorando a vida da minha mãe, viúva e moradora no Rio. Quando um dia acordei, sentindo a falta de sensibilidade (paresia) do lado esquerdo das costelas para baixo. Só depois de alguns dias comecei a dar atenção, porque percebi que outros sintomas também já vinham acontecendo, assim como tropeçar e cair demais e desequilíbrio. Aí foram alguns meses em busca de um diagnóstico, até eu ir a um neurologista e êle me internar para pesquisar.
Com certeza, depois da ressonância e do liquor, êle já sabia do que se tratava, mas eu acho que foi a desculpa para fazer a pulsoterapia e me tirar do surto. Eu entrei ruim no hospital e saí bem pior depois de 5 dias de pulsoterapia. Mas fiquei muito pior, quando êle disse que eu teria que ir ao Hospital 3 vêzes por semana para aplicação do Interferon. O Hospital era no Rio (Tijuca) e eu moro em Niterói. Nesta época, quem bancava o medicamento era o plano de saúde e aí depois de 3 meses, eu consegui transferir a aplicação para um consultório de hematolofia em Niterói. Um ano depois, o plano de saúde disse que não arcava mais com a aplicação do Interferon para quem não estava internado e então ficamos 4 meses sem medicamento até o SUS assumir. No princípio, em 99/2000, as entregas eram regulares, no Dispensário da Rua Moncorvo Filho, lugar este, que se você não estiver muito bem psicologicamente, você cái em depressão. Só quem precisa ir lá para buscar um medicamento especial, sabe do que estou falando.
Enquanto isto, eu sempre procurava me atualizar com tratamentos de apoio e médicos que eu pudesse acompanhar. Me aborrecia muito ser tratada como um número de protocolo. Eu acho que os médicos do SUS, são tão pressionados, que esquecem que estão tratando um ser humano. Não bastava ter perdido tantas coisas na vida, também perder a dignidade já era demais para mim.
Em jan de 2005, dei um basta e resolvi que em Niterói teria uma Associação. E desde aí tenho lutado com muita garra, com a ajuda de alguns voluntários e alguns portadores que acreditam em mim. Eu tenho fé em Deus e certeza que estou no caminho certo. Segue abaixo os principais objetivos da ANEM:
. Criar um cadastro de pacientes e médicos especialistas em EM.
. Criar um Centro de Reabilitação para os pacientes, oferecendo terapias de apoio (fisioterápica, psicológica, fonoaudiológica etc)
. Preparar Campanha de Esclarecimento para os pacientes, familiares, a sociedade e o poder público sobre Esclerose Múltipla.
. Trazer a distribuição do Interferon para Niterói, para os pacientes de Niteroi e municípios adjacentes.
. Organizar eventos de interesse comum, como exemplo palestras.
. Defender os direitos dos pacientes de EM.
Muito já foi feito, mas muito ainda será feito, se houver união e perseverança. Até breve.
OLÁ COMPANHEIROS,
Com muita alegria e fé que a nossa qualidade de vida a partir de hoje começa a melhorar, por que a ANEM – ASSOCIAÇÃO NITEROIENSE DE ESCLEROSE MÚLTIPLA, já existe com nome registrado em cartório.
É preciso ressaltar que, contamos com o apoio do Vereador Rodrigo Farah agora e para projetos futuros.
A Campanha de Esclarecimento e Conscientização está em planejamento e na semana de 30/08, estará na mídia. Quem quiser ajudar é só chegar.
Saúde e paz
Daisy e Ivany
CONFESSO QUE TREMI
Em outro tópico do “blog” (existe alguma palavra em português para defini-lo?), vi a brincadeirinha sobre os maridos das loucas em questão e resolvi me pronunciar para que vcs tenham um relato de um “não portador de EM”.
As duas são mais “normais” e vivenciadoras da vida que a grande maioria, rs. Justamente por esta “vida” que a minha Cláudia irradia e, principalmente, por vê-la tão bem e cheia de energia, fico me questionando se será por isso que são tratadas com tanto desdém pelas autoridades responsáveis. Pasmem!
Quando minha Cláudia apareceu com essa “novidade”, tive medo. Sim! Muito medo. Medo por achar que ela poderia ter sua qualidade de vida diminuida, medo de que seus sonhos não pudessem ser vividos em sua plenitude, medo de que a vontade de viver que ela tem se dissipasse. Medo, medo, medo… e, claro, medo de perdê-la.
Escrevo aqui justamente na contramão do pensamento geral. Não adianta falarmos que não dá um frio na barriga receber uma notícia dessa. O desconhecido sempre será temido. É humano, é normal, é sadio… Mas, tão humano quanto ter medo, é ser corajoso, é ser curioso, é ser, acima de tudo, um guerreiro, um desbravador… Depois do choque, a melhor coisa que você, companheiro(a) de um(a) portador(a), pode fazer, é se inteirar sobre o que é a doença. O que pode fazer para ajudá-la e qual a melhor maneira de apoiá-la. Deixe o egocentrismo e o egoísmo de lado e lembre-se que você, neste momento, deixa de ser o centro das suas atenções. “Por que comigo???”, não foi com você, “cara pálida”! Foi com ela. E é este justamente o ponto em quero me ater. Você, companheiro(a), seja calmo, seja gentil, seja paciente (juro, é difícil mas não impossível! rs). Você verá que, em pouco tempo, depois de assimilado o “baque”, tudo volta ao “normal”. O que é normal? Tentar viver a vida em sua plenitude, com dignidade, como qualquer um merece e deveria (tentar) viver.
Esclerose Múltipla não mata, não fere, não pega, não diminui em nada a capacidade nem do doente, nem de quem está a sua volta. Provavelmente você convive com alguém que tenha e nem sabe, rs… O que mata, o que desilude, o que atinge e fere é o preconceito, o descaso e a ignorância.
Lembre-se: não existe remédio mais eficiente que a vontade de viver, não existe auxílio mais grandioso que o respeito e não existe paleativo mais nobre que a solidariedade.
Obviamente, procure saber dos males que a EM pode trazer (neste sítio e em outros da rede), eles são muitos e variados. Mas, com sua ajuda, com respeito da população, com auxílio dos laboratórios, das pesquisas da comunidade científica e do governo, tenha certeza que, em pouco tempo, qualquer portador de EM vai poder viver a vida na abundância que ela merece ser vivida.
Faça a sua parte! Enquanto tivermos doentes sem auxílio, todos estaremos doentes… por mais são que possa parecer.
Eu amo uma portadora, ame você também! (Mas procure a sua, pois esta já tem dono e não a troco por nada…)
Acabamos de descobrir que minha esposa de 33 anos tem EM.
Estamos muito abalados com tudo isto, pois o “baque” é muito forte.
Descobrimos por acaso, pois ela nunca apresentou nenhum sintoma.
Ela apenas sintia alguma dores de cabeça e eu pedi a ela para procurar um Neurologista que por acaso solicitou um Ressonância, como está indicou possibilidade da doença, fizemos alguns outros exemes que acabaram a comprovando.
Estamos tratando com uma médica no Rio, que indicou que ela fizesse a Pulsoterapia com “Solumedrol”. Vamos dar inicio ao tratamente nesta quarta-feira.
Estamos muito assustados com tudo isto e sobretudo ela está muito aflita.
Tento acalma-lá, mais está muito difícil. Ainda consigo um pouco, pois ainda estou conseguindo manter a minha calma e demostrar para ela que temos que ser fortes para convivermos com isto e superarmos as dificuldades que podemos vir a ter.
Com tudo isto e todo o desconhecimento que a EM possui, fico preocupado também com nossa filha de 3 anos e meio, pois ninguém sabe realmente afirmar se é hereditário.
Gostaria de conversar para poder ter mais informações sobre a EM e a poder ajudar a outras pessoas.
Abraços,
Renato Pereira.
Prezado Renato,
Em primeiro lugar, deve-se manter a calma para ter melhor clareza de pensamento e saber como agir.
Ter descoberto a EM "por acaso", sem nenhum sintoma, é muito bom. A maioria das pessoas descobre depois de muitas tentativas frustradas de diagnóstico. Quanto antes iniciar o tratamento, melhor.
Segundo pesquisas atuais, a pulsoterapia com solumedrol é o indicado para tratar das lesões encontradas (surtos). A longo prazo, de uma maneira geral, o tratamento mais indicado é imunomodulador (Interferon), mas cada caso é um caso. Não damos consultas, palpites ou conselhos sobre tratamentos, porém sempre recomendamos que os pacientes procurem um neurologista em quem confiem e façam todas as perguntas e tirem todas as dúvidas com ele.
Para ajudar na escolha do médico, verifique se ele possui currículo registrado na plataforma Lattes e veja sua formação, trabalhos e pesquisas. É também muito importante que vocês confiem nele.
Sabemos que é um momento delicado, mas é necessário que o encarem de frente, com esperança e fé. Vale ler o depoimento do Bruno Perpetuo, o primeiro desta página.
Os Interferons estão em uso há apenas 10 anos e quem foi diagnosticado desde então tem certa vantagem. Existem formas diferentes de apresentação e progressão da EM e sua esposa pode nunca vir a manifestar os sintomas da doença! É tudo muito imprevisível, por isso o apoio e a informação são tão necessários.
Sintam-se à vontade, você e sua esposa, para conversarem conosco quando quiserem. Sabemos o quanto este momento é importante e oferecemos aqui o nosso apoio.
Um grande abraço.
Olá, me chamo Valéria Mendes e a 2 meses estava na angustia por um diagnóstico, pois comecei com uma queimação na lombar e em seguida uma dormencia desta região até os pés, não tinha equilibrio e dependia de alguem para me locomover, depois de vários exames sem sucesso em uma ressonância de cerebro foi diagnosticada a doença, foi um baque para toda família, e a cada dia passamos por uma aflição pois a insegurança de como será o novo surto é angustiante, tenho uma família maravilhosa, ótimos amigos e mais que isso tenho um marido que vive a minha vida e um filho de 1 ano e meio que vivo em sua função, vou iniciar o tratamento na próxima semana, estou meio perdida que não sei o que fazer, com quem conversar, pois quando chega na consulta dá um branco mas tenho fé que vou superar esta crise e que DEUS não desampara seus filhos este fardo está pesado, mas ele está lá com seu dedo dando uma forcinha.
Um abraço
Valéria M.
Cara Valéria,
Obrigada pelo seu depoimento.
O começo é sempre difícil, tudo novo, e a ansiedade de ter um novo surto aparece constantemente, pois a doença ainda é o foco principal neste momento, mas o tempo e o esclarecimento são excelentes remédios.
Desta fase inicial, com certeza, descobrirá mais um pouco da sua fortaleza e, paradoxalmente, as dificuldades podem ter um poder transformador num sentido positivo, capacitando o exercício da gratidão e a comunhão com a vida. De qualquer forma, temos que estar atentos a nossa capacidade de lutar que, por vezes, pode estar combalida pela própria doença. Nestas horas, buscar ajuda profissional é imprescindível.
A sua fé em Deus e o apoio da família e amigos são muitíssimo importantes.
Desejamos muita paz e saúde.
Bom dia ….
Meu nome e Marli moro em Recife,e tambem sou portadora de E.M
descobri em janeiro de 2006; foi muito confuso no inicio,confesso que ainda tenho aquele baque muitas vezes,a um mes e meio tive outro surto,fiz pulsoterapia por tres dias, mais levo uma vida normal
trabalho,viajo normalmente no primeiro surto fiquei sem andar mais me recuperei muito bem,perdi um pouco da visão do olho esquerdo
mais vou levando a vida com alegria,pois tenho minha familia,e muitos amigos com quem posso contar sempre, e deus que tudo pode eu creio.
muita força pra todos que estão nessa luta, e parabens por este blog
de tanta utilidade Adorei um beijo.
Olá, Marli!
Agradecemos por sua visita e elogios.
Logo que recebemos o diagnóstico vivemos uma fase confusa, mas depois aprendemos a lidar com a novidade.
Que bom que você está levando sua vida normalmente e com muito otimismo e fé! Isso é primordial para melhorar cada vez mais a qualidade de vida e evitar o estresse que tanto nos faz mal.
Apareça sempre que desejar!
Um abraço.
QUERIDOS AMIGOS!!!!
Meu nome é Rosângela,moro em Aracati,Ce.Perto da linda praia de Canoa quebrada.há oito anos tenho sintomas de EM,sem diagnóstico confirmado pelos neurologistas de Fortaleza,era tratada como se tivesse depressao,sid do pânico,labirintite e tantas outras….Mas sempre fui forte, guerreira e um voz falava dentro de mim q era EM.E eles diziam q eu nao preenchia tds os critérios para tal patologia.E fui a internet… Cada vez mais achava q era.Numa consulta de rotina p pegar receita do antidepressivo,tive um TOQUE,disse: Dra.da p a sra me da umas guias p eu fazer uma ressonância de cranio e coluna?Ela se surpreendeu! Pq? respondi: me deu vontade.Ela retrucou,sinceramente rosangela essa sua ansiedade esta cda dia pior,(os formigamentos constantes era o q mais me incomodava) e ela dizia q era mêdo,tag,(transt de ans generalizada) e tome ansiolitico,antid.Mas de muita má vontade ela me deu as guias.Ela ja tinha conhecimento q eu fiz uma ressonancia em 2001 e ja aparecia dismielinizações em alguns pontos.Sabe o q ela disse: isso é bobagem dismielinização td mundo tem.A da esclerose é ovalada,especifica…..Há paciente c esclerose q nem apresentam dismielinizações.Mas meu corpo gritava!!!!!!!pedindo socorro por algo mais…Fiz as ress nov ha uns 20 dias,Qdo ligo p minha irma q e medica recem formada 2 anos, aqui em BSB, li o laudo,notei estranheza na voz dela.Dps ligações p meus pais direto. Ela disse Rosa o q vc tem nao e nada d+,vem vem p cá q vc se trata melhor,e eu to aqui c vc,e arranjou um excelente neurologista.E finalmente DEUS botou vários anjos na minha vida,estou em BSB ha 15 dias fiz tds os outros exms e fecharam o diag,EM,nao me desesperei e sim fiquei feliz pq descobri o q eu tinha e ia tratar,vcs sabem nao senti reação alguma a pulso e nem a tantos comp q me davam,fiquei 6 dias internada,pressão normal…estou muito bem,normal.Vou começar o interferon.A minha unica tristeza e a saudade das minhas duas filhas q estao la c o pai delas e os meus pais,pq meu filho de 13 anos veio comigo.ah tenho 35 anos.mas jaja vou embora,sei disso. Mas a mensagem q quero deixar p vcs ,nao e de mágoa,raiva e revolta dos medicos e sim de q tudo so acontecera a seu tempo,nada e por acaso.E acreditem qdo a minha terceira filha nasceu INGRID hj com 6 anos linda,saudavel,bailarina eu ja era portadora de EM.E estamos aqui.Sem sequelas,bem,buscando uma nova forma de viver.Pq DEUS ele nos avisa a todo momento,até q precisamos de um FREIO………..ACORDA>>>a vida tem outros valores.Dps desse puxão de orelhas descobri q SER FELIZ E SIMPLISMENTE VIVER.E tenho varios projetos p ajudar pessoas com EM ou ainda não diag,pq o q mais ajuda e o diag no inicio.Porque a ALMA,tambem doi.VCS veêm 8 OITO anos,uma gravidez, DEUS nao quer nos perder,cm eu poderia esta né?Sem medicações p EM.?DEUS E MARAVILHOSO,basta vc o escutar.Pelo tempo de evolução,cada surto (ela)eles varias especialidades MÉDICAS,digo ela pq foi a ultima q fui. Dizia q era sindrome do pânico,e eu acreditando.Mais a mente e q comanda o corpo nao podemos nos ver como doentes ou coitados e sim VENCEDORES DE NÓS MESMOS.Penso em escrever um livro.Se alguem quiser me ajuda…poderemos ser vários escritores…KKKKKKKKKKKKKKKKKK é serio!
Bjs a tds muita paz!
Email-rmbbmetaf@hotmail.com
fone-0xx88-8802-09-71
Cara Rosângela,
Obrigada pela visita e depoimento.
Que bom que já está se tratando e tem uma bela família!
Torcemos para que faça o livro e conte conosco para a divulgação!
Um forte abraço e volte sempre.
oi, tudo bem com voces é só uma curiosidade da minha parte
eu queria saber de voces quais são os sintomas dessa doença porque eu sinto muita dormensa nos meus braços e mãos desde que eu fiquei gravida. mais o medico do pré- natal falava que ia passar minha filha já vai fazer 9anos e nunca passou melhorou mais desde de o dia 29 deste mes quando mudei para outra casa ela é muito fria e eu passo a noite com dormensa em meus braços mais principalmente em minhas mãos.
Puxa, parabéns pelo blog, pessoal, achei muito bom!!!
Sabe, ando muito tensa, pensando estar portadora de EM , pois já me tratei de síndrome do pânico, há 7 anos atrás, e parece que ainda tenho alguns sintomas, como estes relatados aqui!!!Estou muito impressionada com as pesquisas que ando fazendo, sobre o assunto!!!
Moro em Taubaté, interior de São Paulo, tenho 38 anos, tenho uma filha maravilhosa de 12 anos e um marido tb maravilhoso que me da muito apoio, e está me ajudando a descobrir o que tenho exatamante!!! Marquei médico neurologista de nossa maior confiança, p quarta feira agora dia 26, pra pesquisar melhor!!!
Adorei este espaço e muita Fé e Saúde a todos !!!
Ana Rita
Ceiça,
O que você tem pode não ser EM. Procure um médico e faça exames específicos.
Veja os sinais e sintomas da EM neste link:
Um abraço.
Obrigada Ana Rita!
Bom saber que já procurou o neurologista e têm o apoio da família.
Desejamos tudo de bom para você!
Abraços.
Qureridos amigos!!!!!!
Comecei o interferon dia 27/07/06 hj e o meu 4º dia da aplicação,não senti reação nenhuma,estou ótima.Vamos ter fé pq pra Deus não ha mal que não tenha remédio e não ha prece q ele não atenda.
bjs**Sorte a tds e lembrem-se o controle do nosso emocional também é uma forte arma contra EM.
Muita paz!!!!!!!!!!!!!!!!!
Rosângela
Excelente, Rosângela!
Que seu tratamento e postura de vida continuem assim!
Abraços.
ainda que eu falasse as linguas dos homens e dos anjos e náo tivesse amor…se tivesse o dom o conhecimento da ciencia,e do conhecimento ,mais sem o amor de nada me adiantaria,ame o portador de e.m.pois o amor tudo sofre,tudo espera, e tudo cre,
o amor náo falha.so vai ajudar.
É isso aí, Tania! Tudo de bom e muito amor.
Abraços.
Sou mae de umafilha portadora de EM,estoy sufriendo muito por ela,ja que em um ano ja teve dois surtos,ela interrumpe o uso de interferon porque da uma gripe muito forte cuando se inyecta,e eu acho que por iiso deu outro surto nela,tb.nao controla sua doença como corresponde .Nao se como fazer para que cuide de sua saude,os maiores problemas dela sao com sua vista e temo que possa ficar cega,como ja li um caso de um paciente.Quisiera fazer tudo para evitarle sofrimento mas me sinto impotente.Acho que quiza tenho falta de fe.Os depoimentos lidos me han dado mais esperança.Um beijo y que Deus abençoe a todos voçes.
Priscila,
É muito importante procurar fazer com que sua filha siga as orientações médicas. Alguns efeitos colaterais dos medicamentos são desagradáveis, porém necessários. Uma avaliação mais precisa dos resultados só pode ser feita a longo prazo.
Ajude na qualidade de vida da sua filha e tenha sempre muito amor, otimismo e fé. No começo pode parecer difícil, porém é essencial e logo passa a ser um comportamento natural.
Que Deus abençoe você, sua filha e todos que a amam! Boa sorte e tudo de bom!
Abraços.
Ola Pessoal,entrei no Blog por acaso e lí quase todas as mnsgns,de um pouco de dor mais com MUITO AMOR E ESPERANÇA de um futuro com qualidade,mesmo com a EM em suas vidas.Não sou portador mais tenho em meu círculo de amizade uma pessoa que esta em tratamento médico com todos os medicamentos necessários,mais nada tirava-a do BURACO que a doença a colocou,assim ela e eu fomos a um hospital aqui do RJ e o médico indicou-a a uma psicóloga,mais como não podiamos pagar muito,nesta ela não pode ficar,porém descobrimos que existe a APEM-RJ que agora com sede própria no centro do RJ disponiviliza uma psicóloga para os pacientes e também para os cuidadores.Fomos lá e gostamos muito, repaso esta para quem quiser e puder locomover-se até lá,creio que não irão se arrepender.
Conhecer a doença, muita gente conhece (apesar de ninguém descobrir a cura) mais conhecer a si mesmo COM A DOENÇA é outra coisa,assim… estamos na nossa terceira sessão e por enquanto estamos conseguindo descobrir mais outras coisas que nos unem e uniram,além da doença.
Espero ter ajudado e desejo à todos os portadores e cuidadores um forte abraço e beijos!!!!!
Lima
É isso aí Lima! Obrigada pelo seu comentário carinhoso que mostra a essência, isto é, com as suas palavras, “conhecer a si mesmo com a doença”. É o mais importante e uma estrada que percorremos sozinhos, mas com a ajuda de amigos e profissionais interessados no outro, não na doença.
Abraços e beijos com muita esperança e amor!
Meu nome é Gláucia, tenho 41 anos e sou portadora de esclerose múltipla a seis anos. Nunca tinha entrado num site dirigido a portadores de esclerose míltipla e, confesso, estou me sentindo em casa. A esclerose invadiu minha vida de uma hora para a outra. Amanheci com perda visual total, dois dias depois já não compreendia o que as pessoas falavam e por fim não conseguia sequer andar. Digo que meu neuro foi um anjo que despencou na minha vida. Ele me internou com suspeita de tumor, que foi, posteriormente, descartado. Pediu vários exames e começou um tratamento com corticóides injetáveis. Os outros neuros da cidade discordaram, mas, eu preferi seguir sua opinião. Na minha cidade, não havia RM e demorei quatro meses para conseguir uma na UNICAMP. Nesse meio tempo, fui e voltei várias vezes para o hospital. Numa dessas vezes, ele levantou a hipótese de esclerose múltipla. Para mim esclerose era uma doença que atingiu os idosos. Ele então me passou as primeiras informações da doença. Quando ele disse doença sem cura, me apavorei. Não conseguia chorar. Não conseguia pensar. Fiquei anestesiada durante dias.Assim vivi até a RM, nada apareceu e estranhamente fiquei mais preocupada que aliviada. Tivemos então uma conversa longa e séria. Ele tinha a certeza que eu tinha esclerose e que devia ser tratada o mais rápido possível, me aconselhou a conhecer mais sobre a doença e tirou todas as dúvidas que eu tinha. Li tudo sobre a doença. No começo, foi muito difícil. O que mais me preocupava era saber que, independentemente. da minha vontade de lutar a doença tinha caminhos tortuosos. Passei por um momento de depressão longo, um dia olhei no espelho e vi que aquela não era eu. Eu sou muito mais. Nesses, seis anos, a luta não tem sido fácil. Passo por períodos muito pequenos de melhora e tive complicações. Tenho diabete, problemas intestinais graves, sofro de epilepsia e a dois meses falo com dificuldade, tenho problemas com a deglutição, quase não ando, tenho problemas com a visão e dormência nas extremidades. Com tudo isso, devia estar péssima! Não estou…sou alegre, cuido da minha casa,da minha família sozinha e ainda me divirto com meu netinho. Preciso ficar várias vezes de repouso durante o dia e isso é chato!Tenho minhas limitações e isso é uma situação complicada de se lidar, mas, tenho o firme propósito de dar muito trabalho ainda para essa doença. Espero, sinceramente, que todos os portadores e suas famílias tenham consciência da doença e sua gravidade, mas, que acreditem que a luta por mais difícil que seja não é e nunca será inútil.
Um abraço a vcs
Gláucia
Gláucia,
Que depoimento bonito! Obrigada por deixar registrado neste espaço a sua história, é um grande exemplo para todos nós! Somos realmente muito, muito mais do que as limitações impostas pelo corpo.
Gostei demais da conclusão do seu texto: “Espero, sinceramente, que todos os portadores e suas famílias tenham consciência da doença e sua gravidade, mas, que acreditem que a luta por mais difícil que seja não é e nunca será inútil”
Mais uma vez obrigada.
Abraços carinhosos e muita fé com o “firme propósito de dar muito trabalho ainda para essa doença” 🙂
Fabiana Mendes, 03 de outubro de 2006
Em meados de 2001, minha mãe começou a sentir fomigamentos e desequilíbrio ao andar, resolveu então procurar um neurologista, no dia da consulta, a crise se agravou, entrando na c~línica em uma cadeira de rodas, ficou internada para fazer os exames p/ descobrir o que tinha, dentre eles, o Licor e a Ressonância Magnética, mas a equipe médica diagnosticou uma hernia de disco, sendo a minha mãe submetida a uma cirurgia na lombar, entretanto dias depois, já em casa, notou que os sintmas continuavam os mesmos,não obtendo melhora. Resolveu então, procurar outro neurologista, onde fez novamente todos os exames, onde se dectou ser portadora de EM, uma doença que nunca tinhamos ouvido falar, mas não entramos em pânico, queriamos imediatamente saber a sua cura ou a forma de tratar, iniciou-se o tratamento com interferom, a cada mês ela ficava internada durante 5 dias para fazer a aplicação da medicação, isso durou 3 meses. Começou então uma batalha pela vida, a minha mãe não ficou chorando, nem tampouco depressiva, resolveu combater de frente e com garra o mal, começou a fazer fisioterapia, acdemia de ginastica e também hidroginastica, devido a doença, se aposentou, mas preenche todo o seu tempo, fazendo diariamente caminhadas, faz academia, já fez vários cursos, de pintura, bordado, faz viagens, sai frequentemente, sua agenda é “lotada” e curte muito a sua família que a ama, pois, trabalhava tanto que não vivia, a sua medicação é apenas um antidepressivo, creio que agora sua vida é mais saudável, tem muita disposição física evontade de viver bem, levando uma vida normal, tendo consciência, que o seu remédio é bastante atividade física e muita vonta de viver bem e aproveitar tudo que a vida tem de melhor, a minha mãe é um exemplo de VITÓRIA E PERSEVERANÇA. Pra essas pessoas que são portadoras de EM, lutem com muita força de vontade de viver a nossa mente e a nossa fé pode tudo. Moramos em Riachão do Jacuípe, Estado da Bahia, e somos muito felizes.
Que bom ler seu depoimento, Fabiana! Realmente uma inspiração para nossos leitores!
Tudo de muito bom pra você e sua mãe!
Abraços.
Olá, moramos em Brasília e meu nome é Patrícia, descobrimos em meados de julho deste ano (por causa da reportagem no Fantástico da atriz Cláudia Rodrigues, portadora de Esclerose Múltipla), que meu esposo, Rainier tem EM.
Há mais ou menos 11 anos atrás, ele teve neurite ótica, ficou 1 mês e 15 dias sem a visão, mas na época a doença não era conhecida e o diagnóstico não pôde ser confirmado. Quando recuperou a visão, o episódio foi esquecido e o medo superado.
O segundo surto considerável aconteceu agora, e começou na mão direita, com sensações de formigamento e perda da sensibilidade. O avanço dos sintomas foi muito rápido e quando o Rainier tomou a sua primeira pulsoterapia, já estava com o lado direito comprometido (perna e braço) e o lado esquerdo (perna e ponta dos dedos) com acentuadas sensações de formigamento, perda da força, equilíbrio e coordenação motora.
Foi uma luta. Primeiro, porque tivemos que administrar o baque da descoberta da doença, depois a mudança de planos e as seguidas internações (ele fez uma segunda pulsoterapia em menos de um mês). Segundo, o medo de não conseguir ter uma vida normal e a forçosa e angustiante impressão de “perda do controle” de sua própria vida.
O tratamento que até então vem sendo utilizado é com o Trileptal 600mg, para amenizar a sensação de formigamento nos membros, fisioterapia neurológica, com estímulos de temperatura (quente/frio, molhado/seco) e texturas (escovas, pentes, toalhas, borrachas) para estimular a sensibilidade e ativar o tecido nervoso (ele tem reagido de forma positiva à fisioterapia).
No dia 07/10 ele tomará sua primeira dose do Interferon Beta 1A. A expectativa com relação aos sintomas adversos está grande, mas a esperança de melhora e diminuição da gravidade dos próximos surtos também!
Acredito que estamos no caminho certo e que dessa vez, todas as providências cabíveis foram tomadas.
Hoje, ele está melhor, as sensações desagradáveis estão diminuindo. Apenas o braço e mão direita continuam debilitados (sem tato) e o formigamento continua, embora menor, na área do pescoço.
Gostaria de dar uma palavra de conforto a todos os familiares e portadores de Esclerose Múltipla: Amigos, a vida continua! A descoberta é dolorosa, mas perceber que existe vida após o diagnóstico é maravilhoso! Aceitar seus limites e lutar pela melhoria das condições de vida é fundamental. Não desistam dos seus sonhos! Planejem juntos! Edifiquem seus dias com força, fé e pensamentos positivos!
Abraço e até breve,
Patrícia
Patrícia,
Tudo isso é realmente muita informação e o medo é natural. Cabe a vocês dominá-lo e mostrar quem é que manda.
O pensamento em relação ao Interferon está ótimo, é isso aí! Os efeitos colaterais podem ser pouquíssimos e força de vontade e esperança são essenciais para obtermos os melhores resultados!
Vocês estão, sim, no caminho certo. Seu marido precisa muito do seu amor, apoio e companheirismo – e pelo seu relato ele tem isso tudo.
Fortes abraços e tudo de bom pra vocês!
AMIGAS DEUS NUNCA NOS DEU A CRUZ QUE NÃO PODEMOS CARREGAR.
Tenho problemas mais ou menos igual a este mas tento ajudar
as outras pessoas, pois assim esqueço um pouco dos meus, mas
lógico que não me decuido.
Tenho na minha família pessoas lutadoras que passarão por
problemas sérios, lutarão e vencerão, tenho outros que não faz
mais parte deste plano mas também lutarão, e tenho outras
que precisam de mim para terminar a minha missão aqui na
terra, tenho fé em DEUS que irei conseguir ajudar mais estas
pessoas, fiquem com DEUS e se precisarem de mim é só avisar
amigos é para estas horas, o que vale muito é o apoio moral.
Abraços e beijos com muita esperança de vida e amor.
Qualquer coisa me procurem adoro falar muuuuuuito, bjs amigos.
Cara Suely,
Com certeza a fé remove montanhas e nos ajuda a ter forças para superar as adversidades e continuar apoiando aqueles que precisam de nós.
Obrigada pelo seu depoimento e amizade! Que Deus nos abençoe sempre mais.
Beijos meus e da Teca.
É um prazer sempre escrever,vcs me ajudaram muito no inicio,já dei vários depoimentos e digo a todos vcs, nada é dificil nós é q complicamos,a em(escrevo c letra minuscula para diminuir a intensidade da palavra e consequentemente da doença),é uma chance q Deus nos dá para repararmos onde saimos da rota,,a dor qdo consegue da o recado q ela queria ela vai embora.Veja o meu caso quase 10 anos sem diag concreto,não tenho sequelas e senti tudo q a doença pode oferecer.Gostaria de dizer para essa moça de Brasilia PATRICIA , que procurasse o Dr carlos Bernardo Tauil ai em BSB, ele atende no hosp sta helena e no prontoneuro é craque em esclerose multipla.Que abaixo de Deus ele eme salvou e estou muito bem.Claro sem querer ser inconveniente pois pode ser q vcs ja tenham um neuro de sua confiança.Mais falo assim pq fui vitima de médicos.Patricia tenho certeza q seu esposo não sentira reação nenhuma ao interferon(betaferon) a enfermeira q atende ai e a marilena um amor de pessoa,ela vai te ajudar muito,e vcs vão ver que (em) não é a pior doença basta saber da regra: que ser feliz é simplismente viver,não se estressar e observar as pequenas coisas da vida como: um pássaro voando…Eu mudei muito tem 3 meses q descobri a em ai em BSB pois fui p ai pq tenho uma irmã médica q mora ai e uma colega dela do CEUB indicou o dr Tauil,nunca senti reação alguma nem a pulso nem ao interferon.Vcs vão ver daqui a pouco a vida de vcs volta ao normal.Ah fiz um tratamento espiritual na comunhão espirita ai em BSB.Agora estou ótima em casa no Ceará.Leiam minha história ta um pouco mais acima dia 22/07/06.Tive tds os sintomas q vc teve Rainier mais TUDO PASSA!Ninguem diz q eu tenho em pois sou normal.engraçado q fui receber o betaferon e entregando a papelada a moça perguntou: kd a paciente? Eu disse: Sou eu, ela falou assustada: Você?????.Não escuta as bobagens negativas q o povo fala sobre em.Só existe uma certeza vc faz a sua parte e Deus faz a dele, o resto tudo é dúvida.Boa sorte p vcs!
Muita paz!Vou em fevereiro/07 p ai BSB.
rmbbmetaf@hotmail.com
Aracati/Ce
Ah esqueci de falar p/ vcs q fiz outra ressonância mag a uns dias atrás e as lesões diminuiram e não há novas lesões.Eu tinha certeza, q felicidade queria dividir c tds vcs,acraditem,não há doença incurável.O homem um ser tão perfeito filho do criador, não poderia ser imperfeito.Basta a gente analisar onde erramos e consertar,sempre é tempo…
bjs a tds…
vou escrever o livro meninas e vcs serão os primeiros a saber…kkkkkkkkkkkkk
Que notícia boa, Rosângela!!! Parabéns!
Que seu depoimento sirva de exemplo e estímulo aos nossos leitores.
Beijos e tudo de bom!
Olá Rosângela, muito obrigada pelos conselhos e palavras de conforto!
Vamos tentar agendar uma consulta com o Dr. Tauil. No momento, estamos nos consultando com a Dra. Karina Maria Alécio Oliveira, uma ótima Neurologista, que por coincidência, também atende no Santa Helena, aliás, é neste Hospital que o Rainier faz pulsoterapia!
Com relação à primeira dose de Interferon, ele sentiu febre, quase 40 graus! Ficamos em sentido de alerta, o Tylenol prescrito pela médica não fez muito efeito e então ele tomou Dipirona Sódica. As dores de cabeça foram leves, só mesmo a febre que causou uma indisposição terrível!
Enquanto à Cláudia, gostaria de agradecer as palavras de força e solidariedade, realmente precisamos compartilhar e expor nossas dores e fraquezas, mas, sobretudo, exaltar nossos momentos de alegria e felicidade.
A todos vocês, o meu muito obrigada!!!
Patricia pode ser até emocional a febre,te digo pq fiquei expert.Eu também passei por essa experiencia mais era mais medo com certeza mais com o tempo passa.Siga as orientações da médica dele e tudo dara certo.Hj fiquei feliz recebi a visita da enfermeira Epifânia aqui em Aracati,um amor de pessoa,e sempre tem boas noticias para quem esta passando pela em.Tem tanta gente q tem em e vive uma vida normal,é só tirar o foco da doença,esquecer,viver um dia de cada vez.Olha q eu falo isso e sofri 10 anos initerruptos c sintomas indo e vindo,sensações terriveis e hj estou ótima sem sequelas.Agradeço a Deus a oportunidade q ele me deu de redirecionar a minha vida.O nome do meu livro”esclerose múltipla mais um mistério que uma doença”.Mil bjs p vcs e p essas garotas maravilhosas q criaram esse blog.
Q papai do céu abençõe tds nós.
bjokas
muita paz!!!!!!!!
Oi!!!!
Contei meu caso em Outubro e vcs não acreditam como isso me fez bem. Aliás, eu acho muito importante falar sobre a esclerose múltipla, além de informar a sociedade sobre a doença ( muitos ignoram totalmente do que se trata), falar é uma forma de aliviar nossas angústias e medos, é uma terapia incrível….
Tive uma pequena melhora na fala e minha perninha parece que tá resolvendo colaborar. Estou esperando um guia da ABEM de fisio, porque vcs não vão acreditar, aqui na minha cidade não consegui nenhum fisioterapeuta que tivesse, se quer, conhecimento de esclerose múltipla. O centro de referência para mim, no momento, é inviavél, não possuo condições financeiras de me locomover e só posso usar o serviço da prefeitura se fizer o tratamento pelo SUS e não abro mão do meu neuro por nada nessa, nem na outra vida. Estou super ansiosa pelo guia, tenho certeza que vou conseguir meu objetivo atual que é melhorar ao máximo minha locomoção. Estou aguardando para fazer uma punção, meu médico a partir desse novo exame está pensando em modificar o tratamento. No caso, com o uso de interferons. Não fizemos essa mudança antes, porque apesar de eu ser portadora a seis anos, meu estado geral é considerado bom por ele. Confesso, que estou um pouco preocupada, tenho poucas informações sobre a medicação e meu médico não esconde as reações adversas do medicamento. No caso da medicação, o pessoal da ABEM se despôs a colaborar. Quantas as reações meu médico acha que eu vou tirar de letra, ele me acha a versão feminina do Superman, é claro…uns bons quilinhos a mais. Li relatos sobre os interferons aqui no blog, acho que problemas existem, mais a gente segura essa numa boa. Percebi que em algumas mensagens, haviam certas notas de dor. Gente, a esclerose multipla pode e, com certeza, atrapalha não só as nossas vidas como dos que nos amam, mas, nós somos vencedores. Sabe porque??? Porque todo o dia acordamos na expectativa de que ele seja, simplesmente, um dia melhor e vamos dormir na esperança de o próximo dia seja, simplesmente, mais feliz. Sei que as vezes tudo parece ruim, mas, não é. Estamos aqui vivos e vivendo por uma razão. Talvez, nós que temos seis,oito,dez anos de doença, não estejamos aqui quando a cura chegar. Só que a cura vai acontecer por nossa causa. Por nós, médicos e cientistas estão pesquisando e investindo na procura. Por nós, eles vão ter sucesso. Nós vamos dar à aqueles que um dia desenvolverem, infelizmente, essa doença a chance de ter um futuro sem dor e sem medo. Hoje temos que superar os nossos medos, as nossas angústias, o nosso sofrimento e a nossa dor, de cabeça erguida e fazer a felicidade existir nas nossa vidas a cima de tudo. Faça seu emocional trabalhar a favor de voce, traga a sua sensibilidade a flor-da-pele e canalize ela, totalmente, para o seu mundo, para quem te ama e é guarde uma fatia bem grande para voce, voce merece!!!!
Um grande abraço para todos…..
p.s.: essa é só para vc!! Li sua resposta e fiquei emocionada, tenho um sonho de escrever um livro e vou guardar seu comentário para usá-lo. Obrigada…
Olá Gláucia,
Ficamos felizes pelas melhoras e palavras de conforto e esperança.
Legal o sonho de escrever um livro! Aqui no Brasil temos pouquíssimas publicações de pacientes. No exterior há uma penca de livros e muito bons. Para desmistificar, alguns colocam fotos mostrando várias situações do dia-a-dia. Será uma alegria ler o seu livro!
Um forte abraço para você!
Querida
O livro já está tomando forma na minha cabeça, agora é tomar coragem e botar tudo no papel. Tenho pouca informação sobre publicações especifícas, vou me informar melhor. Queria muito saber sua opinião sobre meu depoimento, vc acha que foi duro ou insensível? Soube de um caso de uma mulher que a três meses não sai do quarto, porque se descobriu portadora de esclerose múltipla. Achei um absurdo, alguém tentar ignorar o inevitável e se negar ver o valor e a beleza da vida. Pior é saber que muitos são os que preferem se entregar em vez de lutar, escutei isso, inclusive, do meu próprio marido. Eu, particularmente, quero muito deixar minha marca nessa terra, como exemplo para meus filhos e meu netinho ,e guerreira e vencedora…
Um gde abraço
sua amiga
Gláucia
Gláucia,
De forma alguma o seu comentário foi insensível, mas reduzir o drama desta pessoa que cita a “se negar a ver o valor da vida” é delicado. Existem os problemas pessoais e as possibilidades de ação, além disso a doença acomete de forma variada. Não dá para generalizar. A luta para viver já é um grande marco na terra. Somos realmente vencedores, no quarto ou fora dele, pois estamos lutando, embora muitas vezes não fique explícito.
Legal saber que as idéias estão pintando. Você não precisa falar necessariamente de publicações específicas, pode falar de sua história. Mesmo que comece com um diário e, quem sabe, depois de algum tempo você pode querer publicar. Valerá pelo quanto aprenderá com isso. Será uma alegria para todos nós!
Abraços amigos
GOSTARIA DE SABER SE POSSIVEL E-MAIL DA GLAÚCIA,GOSTARIA DE CONTAR MINHA HISTORIA P ELA E SE ELA QUISER ESTA AUTORIZADA A CONTAR NO SEU LIVRO.QUERO MUITO AJUDAR.E TENHO CERTEZA QUE UM DIA BREVE VEREMOS NA NET,TV,JORNAIS,OUTROS ASSIM:
VITÓRIA NA MEDICINA:DESCOBERTA A CURA DA esclerose múltipla.
BJS A VCS MENINAS Q CONTINUEM SEMPRE FAZENDO ESSE TRABALHO BONITO DE SANAR TANTAS DORES…
PAZ!
Realmente, confesso que fui dura demais em meus comentários. Sou uma pessoa sempre pronta a superar tudo da melhorar forma possível. Quando me vi doente, sofri, mas, quando conheci a doença soube de imediato que queria viver, que iria superar todos os obstáculos. Tenho vencido até o momento e não tenho dúvidas, nunca me darei por vencida.
Querida amiga, vc me dá idéias….
Um carinhoso abraço
sua sempre amiga
Gláucia
Prezada Gláucia,
Entendi o seu ponto de vista. Legais os seus comentários! Eles mostram a sua força de vontade, garra e são um incentivo para todos nós!
Este é o segredo, os obstáculos são apenas obstáculos. Somos vencedoras!!!!!!
Beijos da amiga
Tica
Por favor, minha mãe tem que começar o tratamento com Avonex, mas ela não quer fazer auto-aplicação. Gostaria de saber se vocês podem informar nomes de enfermeiros ou auxiliares de enfermagem que apliquem esse tipo de injeção e que venha na minha casa, aqui em São Paulo.
Se alguém puder me informar, peço que me mande um e-mail, aninha_sb@yahoo.com.br
Aguardo resposta.
Obrigada.
Ana Bittencourt
Olá Ana,
Deixamos aqui o seu pedido. Você pode tentar com o pessoal da ABEM, talvez possam dar alguma indicação.
http://www.abem.org.br/home.asp
Abraços
Rosângela,
O seu pedido está no ar. Assim que a Gláucia autorizar, enviaremos.
A Teca está criando um espaço muito legal para a troca direta de informações dos visitantes do blog. Esperamos por vocês!
Obrigada pela força.
Abraços e muita paz
Querida
Vcs estão autorizadissímas a divulgar meu e-mail, adoraria ter contato não só com a história da Rosângela, como de outros portadores. A nossa história de vitória particular é com certeza o maior incentivo que podemos dar, à aqueles que sofrem e tem dificuldade em superar todo esse universo de medo e angústia que ronda a esclerose múltipla. Nós somos vencedores ao nosso lado ninguém se dará por vencido. Qto a idéia da Cláudia, não esqueçam de me avisar onde e qdo……sou a primeira da fila.
Um abraço carinhoso
Gláucia
glaucia@bioslabinfo.com.br
Prezada Gláucia,
O endereço é http://esclerosemultipla.awardspace.com/
Abraços
Parabéns pelo blog esclerose multipla !!!!
Sexta-feira passada tive a noticia que minha vizinha de 16 anos teve diagnóstico de esclerose multipla, ela é filha única, hoje vou visita-la e resolvi me informar sobre a doença e procurar algum apoio para ela e para a familia, consegui uma excelente entrevista explicativa através do site Drauzio Varela e emelhor ainda foi encontrar o blog de vocês tenho certeza que vai ajuda-la muito!!
Além da Laís, quero saber dar apoio para a mãe dela, já encontrei os “dez conselhos para quem cuida de um familiar com doença crônica avançada” e para quem acabou de descobrir que a filha única tem EM, o que podemos fazer para ajuda-la ??
Mais tarde vou entrar novamente no blog e procurar um pouco mais, estou na empresa e tenho que atender um cliente.
Novamente meus parabéns!!
Com carinho, a mais nova amiga dos portadores de EM,
Cidinha (Curitiba-PR)
Olá Cidinha!
Que bom escutar o depoimento de uma amiga! O seu interesse já é uma ajuda incalculável para a filha de sua vizinha e para a mãe. Quando dialogarem, o simples fato de obter o máximo de informações, será um apoio muito grande. Temos um novo espaço, chamado Fórum do BEM, onde pacientes, familiares, amigos e profissionais poderão trocar idéias, inclusive sobre os cuidados – as formas de ajudar. Fique à vontade percorrendo todo o blog. Ainda temos muitas questões para abordar e qualquer ajuda é bem vinda!
Abraços com carinho,
Meus e da Teca
Querida
Graças a vc já fiz meu primeiro contato via e-mail com um portador. Fiz várias anotações sobre a história da Rosângela, que com certeza, me serão utéis no alcançar de meu objetivo. Espero manter contato com o maior número possível de portadores e com a gama de fatos que eles tem a relatar. Acredito, que antes de escrever, propriamente, o livro devo conhecer um pouco mais sobre a vivência das pessoas com a esclerose múltipla e não simplesmente me atar a minha história. Quero um livro baseado na nossa realidade, mas, com uma gde dose de bom humor e de bons fluídos…pra cima. Bem, tá tudo ainda meio vago e precisa, de trabalho e tempo para amadurecer, só vai acontecer qdo eu estiver certa que fiz o meu melhor.
Um gde abraço
Gláucia
Oi. Meu nome é Andréia, gostaria de me comunicar com alguém portador da EM, pois estou sentindo alguns sintomas que estão me deixando muito assustada dormencia no lado esquerdo do corpo, principalmente no pé e na mâo formiga tanto que chega a dar choques, minha visão as vezes fica meio turva, minha boca meio adormecida e com gosto diferente já fiz varios exames e a médica disse que é coluna mais eu não tenho dor, por favor me de alguma resposta pois estou muito nervosa , pois também já cai algumas vezes, pois não senti a minha perna esquerda e as vezes parece que vou cair pois meu joelho esta muito fraco, por favor me ajude?
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A TODOS QUE PASSARAM POR ESSA PÁGINA, PARABÉNS PELA FORÇA E DETERMINAÇÃO DE FICAREM CURADAS. NÃO SOU PORTADORA DA EM, MAS TENHO UMA AMIGA E UMA PRIMA QUE SÃO. O QUE TENHO A DIZER QUE DEUS ESCREVE CERTO POR LINHAS TORTAS. E COM CERTEZA NÃO DEIXA UM SÓ FILHO SE QUER SÓZINHO. TENHAM FÉ. TENHAM A CERTEZA QUE SEUS ANJOS PROTEtORES ESTÃO AO LADO DE CADA UM. E QUE A VIDA É UM GRANDE PRESENTE QUE DEVE SER UTILIZADO DA MELHOR MANEIRA POSSÍVEL. AS VEZES A DOR VEM EM NOSSAS VIDAS PARA NOS DESPERTAR PARA ALGO MAIOR. E QUANDO A CRISE PASSA É QUE VEMOS O QUANTO CRECEMOS E AMADURECEMOS. QUE DEUS ABENÇOE A TODOS. E QUE A VIDA SEJA LINDA, COMO DEVE SER, PARA CADA UM DE VOCÊS. ABRAÇOS E MUITO CARINHO PARA TODOS.
BOA NOTICIA!!!!
Fiz uma RNM e recebi resultado ontem 24/11/2006 e comparada a anterior fiquei surpresa e feliz c o laudo: que diz: Não houve realce de lesões após administração do contraste gadolineo, e houve uma grande redução no número de lesões e nas lesões remanescentes.
estou muito feliz!!!Tentando educar mais ainda as minhas emoções. e vivendo um dia de cada vez,acredito q isso também é fundamental, e ainda acho q 50% da nossa cura esta em usarmos a nossa inteligencia emocional e espiritual,na verdade acaba sendo uma só pq somos seres integrais,somos um conjunto,mente, corpo alma.
mil bjs a todos q participam do blog,Glaúcia estou a seu inteiro dispor.
MUITA PAZ!!!!!!
Apenas para conhecimento e se quiserem publicar no Fórum.
É do dia 16/11/06, mas é interessante.
Abraços.
Panagio
Home – Quinta-feira, 16/11/2006 – Hoje no Paraná-Online – Tempo –
Nacional pais@oestadodoparana.com.br
Limites éticos
Canal da Imprensa/colaborador [13/11/2006]
Miriam Lopes e Jordane Perdoncini
Com a intenção de trazer a cura para diversos tipos de doenças como esclerose múltipla, mal de Parkinson, diabetes, lesões na medula, doenças do coração, entre outras, a ciência realiza pesquisas que utilizam células-tronco adultas e embrionárias. As células-tronco adultas podem ser encontradas no coração, no cérebro, na medula óssea, na placenta, no sangue, na pele e no cordão umbilical. Elas podem se transformar no mesmo tipo de tecido de onde foram extraídas. Por sua vez, as células-tronco embrionárias, como o próprio nome já diz, originam-se de embriões e são capazes de se transformar em qualquer tipo de tecido.
Um dos pontos polêmicos dessas experiências é o uso de zigotos, embriões humanos como fonte de células-tronco. Os embriões utilizados pelos cientistas têm três ou quatro dias de desenvolvimento. Para que as células-tronco sejam retiradas, o embrião é inevitavelmente destruído.
Na Constituição Brasileira não existe uma definição para o início da vida. Entretanto, com o avanço da ciência, torna-se cada vez mais evidente que o começo da vida se dá com a união do óvulo com o espermatozóide, ou seja, no momento da fecundação.
Nesse caso, não se trata apenas de um aglomerado de células, mas de uma vida, a qual vem sendo manipulada sem direito de escolha. Não se trata de uma questão religiosa. Quando a vida humana é desrespeitada passa a ser uma questão moral, ética. Seria justo tirar a vida de um ser humano para beneficiar outro? A vida humana cada vez mais vem sendo desconsiderada pela ciência a ponto de se tornar cobaia para experimentos como “ratinhos de laboratório”.
Tudo isso porque a estupidez do homem o tem feito a cada dia sentir-se dono não só de si, mas dos outros, tomando-os como reféns e lhes tirando aquilo que ele mesmo goza, mas tem medo de perder, a vida.
Uma vez que as células-tronco também podem ser encontradas em outros tipos de tecido, por que insistir então no uso de embriões? Diversos cientistas afirmam que, com células-tronco adultas, também é possível alcançar sucesso terapêutico. O avanço das pesquisas com células-tronco adultas pode levar a ciência a encontrar o mesmo resultado produzido através das células-tronco embrionárias. Negar essa possibilidade é invariavelmente uma atitude de teimosia.
Miriam Lopes e Jordane Perdoncini são alunas do curso de Jornalismo do Unasp. Coluna produzida pela equipe da revista Canal da Imprensa (www.canaldaimprensa.com.br).
eu sou poetatora de esclerose multipla há tres anos, deste entao o meu habito de vida foi alterado apesar de eu nao ter deixado que tudo se alterasse, mas as pessoas ainda nao tem muita informaçao sobre a nossa doença eu gostava que divulgassem mais.
com um beijo
monika
Olá a todos,
Meu nome é amilton e estou na fase de detecção do que pode ser o diagnóstico, pois como já percebi lendo todas as mensagens, tal detecção é difícil e pode levar anos. Porém, não sei se ajudaria, em meu caso com ou sem EM, estou fazendo uma terapia chamada AUTOHEMOTERAPIA, que consiste em retirar 10 a 20 mg de sangue da veia e injetar no músculo. Há estudos e comprovações de ativação no sistema auto imune cientificamente comprovado. Porém aconselho que vejam o CD (Posso enviar a quem desejar sem custos) e depois façam uma auto avaliação e conversem com seus médicos. Em meu caso tem ajudado bastante.
Boa caminhada a todos e parabéns as duas meninas de ouro que inauguraram esta ferramenta de comunicação.
Olá!
Feliz natal e um ano novo repleto de paz,harmonia e saúde…A todos.
Beijos para vcs , q vcs sempre continuem sendo essas pessoas maravilhosas e q avancem sempre no caminho do bem para sí e para o próximo…….
Rosângela
Ceará
Tenho um amigo de 19 anos, que descobriu recentemente suspeitar sofrer de esclerose multipla, devidos a alguns exames que fez e inclusive uma ressonância atestou alguns dos sintomas da doença.
O que ocorre é que esse rapaz encontra-se extremamente depressivo e tem buscado se isolar do convivio social, e inclusive nega-se a conversar sobre o assunto com a familia.
Apenas eu sei do problema.
O fato é que, eu pouco sei a respeito do assunto, só agora passei a me interessar pelo mesmo, e estou aqui para que com a ajuda de vocês eu possa ajudá-lo da melhor maneira possível.
Desde já conto com o apoio de todos(as).
Um grande abraço!
A.S.C.C.
Eu escreví a vcs mas não sei o que aconteceu ,pois não ví meu depoimento entre as outras mensagens … é certo que sou péssima nessa área da informática! .Bom vou desabafar de novo estou ainda em fase de exames ,mas todos os sintomas levam a crer que estou com EM ,isso tá me deixando muito deprimida ,tenho 31 anos ,uma filha linda de 7 anos e talvez por isso me sinto tão angustiada pois é comigo que ela conta ,não consigo aceitar que posso estar com isso só choro o tempo todo e para piorar o remédio que estou tomando (meticortem)está me deixando cheia de bolinhas e espinhas .O médico disse que vou ter que repetir a ressonância do crânio e agora da medula quando o questiono se é realmente EM ele não me esclarece nada . Nâo tenho coragem para entender melhor o problema ,pois tenho medo das coisas que ela provoca ,tenho medo de ter que tomar esse tipo de remédio a vida inteira ,ter crises o tempo todo … sei lá me ajudem a pensar que não é o fim do mundo ter esclerose múltipla .Conto com o apoio de vcs. Obrigada por oferecer um espaço para poder desabafar.
Olá. na quarta feira passada eu tive o surto. uma leve dormencia no lado direito do rosto (paresia como chamam ou algo assim). e entao fiquei internado, no dia seguinte já estava com possibilidades de EM, já logo no dia seguinte foi confirmado com o liquor as ressonancias e etc. queria que alguem pudesse conversar comigo, pq ainda to com medo. e tudo mais. apesar de todo apoio que to recebendo, o psicologico ainda afeta um pouco.
Igor se vc quiser contato comigo sou portadora e vivo muito bem.Tenho uma vida normal,essa fase vai passar.Tenha confiança.Meu email :rmbbmetaf@hotmail.com
me manda o seu q te conto minha história para vc se tranquilizar.
muita paz!
Rosangela
Igor eu entendo exatamente o que vc vem sentindo pois está se passando o mesmo comigo é verdade que apesar do apoio que recebemos é difícil aceitarmos … mas o que eu tenho feito é tentar me apegar mais a Deus ,me dedicar mais ao lado espiritual isso tem me confortado um pouco mais .Leia os depoimentos da Rosângela ela tem uma força incrível . Vamos pensar que um dia teremos a capacidade de conviver com isso e levar a vida ,tentar seguir o exemplo da atriz Cláudia Rodrigues que tem esclerose e não deixou de viver .
É LUCIANA, NA VERDADE EU NÃO SEI SE A esclerose multipla ME TIROU MAIS COISAS, OU ME DEU MAIS…MAIS COISAS BOAS COMO APRENDER A AMAR,COMPREENDER,A TER PACIÊNCIA,BENEVOLENCIA E TANTAS OUTRAS COISAS Q EU NAO CONHECIA.ELA ME DEU A CHANCE DE MUDAR A MINHA VIDA,TOMAR UM NOVO RUMO, ME CUROU, DE DORES NA ALMA.FICO AS VEZES PENSANDO NA OPORTUNIDADE Q TEMOS E AS VZS NÃO AGRADECEMOS.NEM LEMBRO Q TENHO esclerose multipla,trabalhei muito agora fiz várias festas,pois trabalho c buffet,dirijo e tenho uma vida normal,MAIS TANQUILA Q ANTES DO DIAGNÓSTICO.
BJS A TODOS!!!
PAZ!
ROSÂNGELA
LUCIANA,eu tb tomei meticortem, acho q muito do q vc relata é tb nervosismo e medo,mais fique calma,se for esclerose multipla,Deus te dará o suporte para vc superar.TUDO PASSA!Não lamente se tiver q tomar um remédio o resto da vida,agradeça pq alguém desenvolveu esse remédio para sanar dores. Vc precisa procurar técnicas de relaxamento para também se ajudar,claro sem nunca abandonar as orientações do seu médico.Mais um exercicio fisico,meditação, acupuntura e principalmente um amparo espiritual dentro da sua convicção religiosa.Viva um dia de cada vez,pq O AMANHÃ,A DEUS PERTENCE
AH, ESQUECÍ LU, MIL BJS E MUITA PAZ P VC.
ROSANGELA
SE PRECISAR DE MIM,MEU EMAIL:rmbbmetaf@hotmail.com
Olá amigos, sou portadore de EM, tenho 28 anos, descobri a pouco tempo a doença, tudo começou qdo eu estava no jogo de futebol vendo o meu time jogar, ai final do jogo senti que não tinha mais apoio na perna esquerda, pedi ajuda aos amigos que me ajudaram e logo em seguida me conduziram ao pronto socorro daqui de B.H, chegando lá, liguei pra minha namorada que foi lá correndo pra me ajudar, ao ver o meu estado, ela logo se lembrou de alguns casos de conhecidos que ela tem e que possuem E.M e começou a desconfiar da doença, fiz examos no pronto socorro e um residente
não soube me explicar a paralisia na perna esquerda, me pediu pra voltar no outro dia pra fazer exames, logo minha namorada pegou os telefones dos melhores neurologistas e foi marcando consulta com urgência, graças a Deus consegui ser atendida por uma especialista em E.M (Elisabeth Comini) que me pediu as ressonâncias
no que ficou pronto os exames ela viu que eu tive um pequeno surto
e mandou eu aguardar 3 meses pra ver se alterou algo no cérebro e na coluna, passado esse tempo refiz a ressonância e levei-as a Dr. ao chegar no consultório acompanhado de minha namorada e meu pai, ele analizou e verificou que tive mais 3 lesões, uma no cérebro, e duas na coluna, e nos comunicou a doença, obviamente, já desconfiávamos más quando se tem a certeza é um choque tremendo, todos nós começamos a chorar etc… ela me orientou de como seria o tratamento e tudo, resumindo, estou no processo do aguardo da burocracia pra começar a receber os medicamentos pelo SUS, hj em dia estou levando uma vida normal, mesmo sabendo que sou portador, dentro de mim às vezes me vem a dúvida de como será daqui pra frente, surtos, parilisias, sequelas, etc… estou tentando conviver com isso, más não fácil saber que no meio de tantos vc foi premiado , não é fácil, más com tudo tenho uma pessoa ao meu lado (namorada) que está sempre ao meu lado, me apoiando, me orientando, mesmo com minha doença ela mantem o plano de casamento e filhos, só tenho a agradecer a ela e a Deus por ter a colocado em minha vida pra poder enfrentar-mos juntos esse probleminha, agradeço a todos pelo espaço !
OI ROSÂNGELA , OBRIGADA POR SUAS PALAVRAS E PARABÉNS PELA FORÇA QUE VC TEM ,EU AINDA ESTOU UM POUCO ASSUSTADA PRINCIPALMENTE POR QUE MEU MÉDICO AINDA NÃO DEFINIU NADA E EU AINDA SINTO UMA FRAQUEZA NAS PERNAS E NO BRAÇO ESQUERDO NEM SEI SE ISSO MELHORA ,TOMARA QUE SIM… EU SEI QUE O TEMPO É O MELHOR REMÉDIO E EU TENHO ME ESFORÇADO PARA FICAR BEM .PARA TERMINAR DESEJO A VOCÊ UM ANO CHEIO DE REALIZAÇÔES E MUITA SAÚDE E PAZ .UM GRANDE ABRAÇO!!!
Olá amigos…meu nome é Edinéia, moro no Estado do Tocantins e há alguns anos, mais precisamente, uns 5 ou seis, tenho sentindo alguns sintomas perturbadores, tais como formigamento, sensação de ardor, fraqueza e rigidez muscular nos braços, pernas, pescoço e maxilar/rosto, além da falta de tato, constantes vertigens, confusão mental, turvação visual e dificuldade de deglutição. Busquei ajuda junto aos médicos da região e diagnósticos tais como depressão, ansiedade aguda, problema de coluna e fibromialgia, pânico, dentre outros, foi o que não faltou. O pior disso tudo é levar o rótulo de hipocondríaca, e continuar sofrendo com os sintomas, sempre recorrentes…e sentir seu organismo reclamando, se debilitando cada vez mais, gritando por socorro, na certeza de que há algo errado acontecendo no âmago do seu ser…um certo dia, no auge do desespero de uma crise, entrei na net e pesquisando em vários sites, descobri este, através da pesquisa dos meus sintomas. Rogo a Deus que eu não tenha EM, mas se tiver, agora sei onde buscar ajuda. Agora já tenho um ponto de partida na busca do diagnóstico e vou lutar tanto quanto vocês se me descobrir portadora. Parabéns pela garra, pela vontade de viver e pela esperança que transmitem. Abraços!!!
Oi pessoal!!!
Estive meio longe de tudo nos últimos tempos, por culpa absoluta da esclerose múltipla. Minha visão tem piorado bastante e passei dias sem conseguir ler, escrever e com pouca definição das imagens. Meu médico não descarta a possibilidade de perda total da visão direita (para os amigos que não conhecem minha estória perdi a visão esquerda no primeiro surto…) caso tenha um novo surto mais sério. Infelizmente, somado a isso tenho tido dormência no rosto, formigamento nos braços e pernas e voltei a ter problemas para engolir. Claro que passando por tudo isso, continuo não me abatendo e mantendo o astral lá em cima. Sinto que meu quadro vem se agravando, mas, quem disse que ser portador de esclerose multipla é tarefa fácil. O mais importante é que não tenho medo do futuro e vou superar tudo. A doença aqui encontrou uma adversária de peso, uma vencedora…
Li os últimos relatos e percebo que muita gente tá precisando de um ombro amigo. Podem contar comigo!!!! Sou uma pessoa como vcs. Não nego a doença, vivo os medos, a angústia, fico depressiva, preciso repousar com freqüencia, tomo remédios para tudo e hj muitas vezes, preciso de ajuda para as tarefas mais fáceis. A diferença, talvez, é que resolvi lutar contra ela e transformar tudo em energia positiva. Não passo meus dias chorando, porque adoro dar gargalhadas. Quando estou triste demais, olho no espelho e vejo o que não quero para mim. Sou muito superior a doença e a maior batalha que tenho que travar todos os dias é a de nunca, jamais me entregar. Tenham sempre isso em mente, só podemos vencer se nos considerar-mos verdadeiros vencedores. Precisando de mim, estou aqui…….glaucia@bioslabinfo.com.br
Um gde abraço a todos
Gláucia
P.S.: tenho uma novidade é tanto. Vou ser vovó , pela segunda vez, em Agosto desse ano!!!! Tô muito feliz e tenho mais um motivo para continuar na batalha. O livro tá meio de lado por causa da visão, mais já comecei a escrever alguma coisa. Um gde beijo
Olá, meu nome é Bruna, tenho 25 anos,moro em Itaperuna e há 3 meses tive problemas na fala e esquecimentos. Fiz uma ressonância e diagnosticou focos de desmielinização. Meu liquor também apontou para esclerose. Estou com muito medo pois tenho um filho de 1 ano e 9 meses que amo muito. tenho medo de ter a pior fase da doença, a progressiva. Me ajudem por favor! Fico ate com vergonha, pois tenho em Deus toda a força da minha vida… Mas estou assustada! Meus braços agora tambem estão formigando… Cada hora é uma coisa diferente!
Bruna, vc já tem a grande vantagem de ter Deus em sua vida ,isso é primordial em um momento como esse que vc está vivendo .O medo é natural e ele provoca várias sensações ,mas tenha fé que com o passar dos dias o medo vai diminuindo a vontade de superar o problema cresce dentro da gente .Quando estiver sendo medicada essas dormências diminuem e o nosso corpo precisa de um tempo pra ir se recuperando ,então é importante ter um pouco de paciência .Eu sei que é difícil ,mas não pense no que pode acontecer ,isso aumenta muito a ansiedade . Bem vou ficando por aqui e desejo força e melhoras pra vc.
Bruna,Tudo passa! Você vai superar.Ficar ansiosa só vai piorar e te confundir,pois algumas coisas q vc sente pode nem ser da esclerose e sim do medo q é normal.Eu tenho36 anos, 3 filhos a mais nova tem 6 anos e ja devo ter esclerose a uns 9 anos mais fui diag ha 7 meses e tenho uma vida normal,sem sequelas,td isso q vc sente eu sentia,passa.Viva um dia de cada vez,O amanhã a Deus pertence.Procure fazer um trabalho mental c vc e se veja curada,Aproveite a chance tire lições,o aprendizado é muito gratificante.Se precisarde mim ou de + informações…
Boa Sorte!
Bjs
Muita paz!
email: rmbbmetaf@hotmail.com
meu nome e antonio carlos corregiari,sou portador de esclerose multiplas desde 2001,o que tenho a comentar e sobre os direitos,não e bem claro,quanto ao beneficio,quando me aposentei,meu salario era o teto ,hoje porem ja não o e mais ,pois em 2003 o presidente lula aumentou o teto para 2400,00 reais e não foi repassado,so veio o percentual,se foi dado essa correção,e porque estava defasado,sendo assim quem ganhava o teto deveria ter cido corregido,e mais um problema e de tirar a carta para deficiente,como fica cara,e depois para se comprar o carro como e complicado para nois que precisamos,deveriam ser mais simples,ja que hoje em dia tudo esta informatizado,bom e isso,alem dos nossos problemas de quem e portador
sou uma mãe,preocupadissima e sofrida estou precisando conversar com você,responda meu imail,lí alguns depoimentos de pessoas com EM e estou vivendo isso a 11 anos e vendo o sofrimento do meu filho,estou pirando me ajude por favor.
Calma querida tudo passa,também passei por isso mais comigo mesma, e hj estou super bem.Levo uma vida normal.Se eu puder te ajudar.Confie em Deus, Tudo posso naquele q me fortalece.
Muita paz!!
email: rmbbmetaf@hotmail.com
Olá, boa tarde a todos (as)!!
Nossa… já faz um tempinho que não apareço… bom, tenho novidades… trocamos de médico e de medicamento também! 🙂
Meu esposo tomava o Interferon B1A e agora passou a tomar o Betaferon 1B. Nossas constatações foram positivas… por exemplo:
1) O Interferon B1A é intra-muscular e por isso tínhamos bastante receio de fazer as aplicações em casa… toda semana precisávamos ir a uma Farmárcia ou Posto de Saúde… (Já o Betaferon é sub-cutâneo, a agulha é menor, e o próprio paciente ou parente faz a aplicação); 2) Segundo informação do nosso novo Neurologista, o Betaferon não é tão dispendioso para o Min. de Saúde quanto o Inteferon, portanto, não falta tanto na Farmácia de Alto Custo; 3) o Lab. Schering disponibiliza um 0800 que tira todas as dúvidas do portador de EM, você pode fazer seu cadastro e receber folders e livros sobre Esclerose Múltipla e ainda recebe a visita de uma Enfermeira para auxiliar na 1ª aplicação!
Acreditamos que o pior já passou e que a vida tem e deve continuar… difícil é o começo, a descoberta, a mudança de rotina, mas depois, vem a confiança em poder voltar a ter uma vida normal. Temos muito medo do novo, do desconhecido e isso é absolutamente normal, depois do impacto inicial, aprendemos a lidar e a ser feliz com a EM.
P.S.: Rosângela, adoro você… estamos com saudade!! Fique bem!!
Abraço fraterno,
Patrícia
PATRICIA BEIJOS P VCS TAMBÉM.SAUDADES.AQUI ESTÁ TD BEM, ESTOU MARAVILHOSAMENTE BEM,TRABALHANDO MUITO.APENAS MUITO CALOR AQUI NO MEU CEARÁ.rsrsrsrs.
Saúde e paz!P VC E O RAINIER.
MUITA PAZ!!!!
VIDA
Já perdoei erros quase imperdoáveis,
tentei substituir pessoas insubstituíveis
e esquecer pessoas inesquecíveis.
Já fiz coisas por impulso,
já me decepcionei com pessoas quando nunca pensei me decepcionar, mas também decepcionei alguém.
Já abracei pra proteger,
já dei risada quando não podia,
fiz amigos eternos,
amei e fui amado,
mas também já fui rejeitado,
fui amado e não amei.
Já gritei e pulei de tanta felicidade,
já vivi de amor e fiz juras eternas,
“quebrei a cara muitas vezes”!
Já chorei ouvindo música e vendo fotos,
já liguei só para escutar uma voz,
me apaixonei por um sorriso,
já pensei que fosse morrer de tanta saudade…
E tive medo de perder alguém especial (e acabei perdendo).
Mas sobrevivi. E ainda vivo!
Não passo pela vida…
E você também não deveria passar!
Viva!
Bom mesmo é ir à luta com determinação,
abraçar a vida com paixão,
perder com classe
e vencer com ousadia,
porque o mundo pertence a quem se atreve
e a vida é “muito” pra ser insignificante.
CHARLES CHAPLIN
Bruna
Sou portadora à sete anos de esclerose múltipla. No começo é muito difícil, mas, as coisas vão melhorar. Pense na doença como mais um obstáculo a ser superado, entre tantos que surgem em nossas vidas. Acredite em vc e coragem vá a luta !!! Não posso e não devo dizer que será fácil, porque muitas vezes eu quis abandonar tudo e me perder em lágrimas, me entregar ao sentimento de piedade que habita no ser humano. No entanto, por um momento, olhei em volta e vi tudo o que eu tinha. Meus filhos que foram sempre meu bem mais precioso. Meus pais, que não importam qtos defeitos tenham ou nem qtos erros cometeram, que ali idosos precisavam do meu carinho e cuidado. A tudo isso somaram-se duas pessoas que me são muito, muito especiais. Meu netinho de cinco anos que é o mais tudo desse mundo e meu marido ( o segundo, com quem eu estava casada a alguns meses qdo o primeiro surto aconteceu) e que hj continua ao meu lado e não me deixa desistir nunca.
Pense Bruna, no que está a sua volta e lute contra essa doença. Não deixe que a doença acabe com seus sonhos e nem tire de vc o prazer de viver plenamente com quem ama. Acredite, tudo vai dar certo. Digo sempre que a doença pode me levar, mas vai ter muito trabalho antes disso acontecer. Superação, sempre!!!!!!
Um gde abraço
Gláucia
glaucia@bioslabinfo.com.br
Oi gente!
eu queria que vocês me ajudassem a tirar uma duvida…
No ano passado minha mãe sentiu uma dormencia e formigamento no no braço esquerdo e na perna esquerda, meses antes disso ela sentiu muito cansaço…
levamos ela ao médico e ele pediu alguns exames e uma consulta ao neurologista…
ela foi então ao hospital no dia seguinte…
mas por nossas poucas condições sociais, ela foi ao hospital publico, e eu não preciso nem comentar como é a saúde puplica…
bom elas ficou horas no hospital e desistiu não foi atendida (¬¬)
e voltou para casa…
bom passaram-se meses e ela depois disso ela não sentiu mais nada…ela pode estar com EM?
obrigada…volto a visitar o site para obter respostas…
LETÍCIA,Fique calma.O que sua mãe tem pode não ser EM.Precisa-se de uma série de exames p se chegar ao diagnóstico.Procure um bom neurologista que ele irá te orientar.Existem associações de EM dependendo de onde vc mora q podem de ajudar a encontrar um bom médico.
Bjs e muita paz!
Se precisar de mim,
email: rmbbmetaf@hotmail.com
Oi!
Meu nome é Maria, tenho 19 anos e moro em Portugal. Senti uns sintomas estranhos, como dormências nos dedos dos pés quando acordava, e até no nariz e língua e fui ao médico. Há 2 anos tive a mão esquerda dormente, alterações na visão e fiquei sem conseguir falar, tudo ao mesmo tempo, mas passou ao fim de minutos. Me assustei agora com essas dormências e fui ao neurologista. Ele me mandou fazer uma RM e mostrou uma mancha branca (apenas uma). Foi o médico que me fez a ressonância que me avisou da mancha, e só amanha vou mostrá-la ao neurologista, mas tenho muito medo de esclerose.
O que queria saber é se as manchas brancas poderão ser de outra doença?
Estou muito assustada com os sintomas, mas já me falaram que um surto de esclerose tem de durar pelo menos 24 horas… Tudo o que tive passou ao fim de 5 minutos… Não me parece que seja tempo suficiente, mas me assustei com a ressonância. Preciso de ajuda, tou com muito medo de ir lá no médico e ele me dizer que é mesmo EM.
Beijo
olá, sou filha de uma portadora de E. M.´. Há 14 anos minha mãe tem a doença, gostaria de saber um pouco mais sobre a E. M. ,por exemplo com o passar do tempo o portador perde a memória? minha mãe teve uma reação muito negativa quando soube da doença,desde então ñ consiguimos fazer com q ela reagisse e lutasse p/ manter uma vida mais ou menos parecida com a q ela tinha, ela se entregou por completo, hoje ela está na cadeira e é totalmente dependente da família. Eu sofro muito com isso, pois ela sempre foi muito ativa, sempre trabalhou fora, cuidou da casa de mim e da minha irmã e tb do meu pai.como é difícil lidar com isso por favor gostaria de manter contato com vcs, pelo menos pra desabafar um pouco e obter mais informações de como poder ajudá-la. desde já agradeço.
boa tarde!
É a primeira vez que entro num site de esclerose múltipla, mas a procura não foi por acaso. A minha estória é a seguinte: há doia anos atrás resolvi procurar um médico pois tinha muitas dores de cabeça e o lado direito do meu rosto é amortecido. Fiz um eletro e estava meio alterado. Fiz a seguir uma ressonância e apareceram cinco pontinhos brancos. Fui encaminhada à um dos melhores especialistas em esclerose múltipla do estado do Paraná, onde moro, e ele, pediu exame de licor, potencial evocado, os quais deram normais. Mesmo assim ele disse que eu tinha esclerose múltipla, já entrei com o interferon, mas o que mais me chocou é que esse médico era extremamente desumano! Nunca me explicou o que era esclerose, pois pra mim era novidade, nem os sintomas, nem as consequencias da doença. Quando eu e minha família perguntávamos sobre a doença ele reclamava que a gente não tinha que saber, e sim só ir no HC da cidade e c/ um cartão de paciente esperar o dia todo pra ser mal atendido e tomar o interferon. Esse hospital ficava a 120 km da minha casa, pois morava no interior do Paraná, e além do choque familiar e da reviravolta em minha vida, eu tomava muitos corticóides junto c/ o interferon, além de outros medicamentos p/ depressão. Enfim… Minha vida virou um inferno!!! E eu tinha uma filha de oito anos e uma de três anos. Eu me afundei numa depressão tão grande, pois além de viver c/ medo do que eu tinha e não conhecia, tinha que suportar um médico (o único da região) que fazia questão de deixar seus pacientes arrasados, perdidos e apavorados. Resolvi, depois de muita insistência familiar, após um ano depois, ir pra Curitiba procurar um outro médico. Repeti a ressonância, onde lá estava os mesmos cinco pontinhos no meu cérebro. Mas esse médico disse que nunca tive esclerose múltipla. Fiquei tão feliz na hora, e ao mesmo tempo tão revoltada por ter que tomar interferon por um ano, todos os dias, tento que aprender a me auto aplicar, enfim…
Agradeço a Deus por ter passado por isso, mas tenho que confessar que minhas dores de cabeça continuam, meu rosto ainda é amortecido, mas tenho medo de procurar um terceiro médico e de fazer outra ressonância, pois afinal, quem garante qual dos dois médicos erraram??
Querida Karime.Acho q vc deveria procurar um~outro neuro,p fazer uma melhor avaliação.Pq os médicos tbm erram,te falo assim pq o meu exame liquor tbm deu normal e passei por varios medicos dizendo q nao era EM.Mais fique tranquila tenho EM, vivo bem normal sem sequelas.Lê a minha historia ta mais acima dia 21/06/06.Se vc quiser alguma informação se eu puder te ajudar. Bjs
muita paz!!!! Calma tudo passa…
email: rmbbmetaf@hotmail.com
desculpa Karime a data é 21/07/2006
OLÁ! SOU MARCELLE TENHO 23 ANOS E MORRO EM SALVADOR-BA
HÁ 3ANOS EU VENHO TENDO SITOMAS DE E.M. E OS MEDICOS Ñ ACHAM O DIAGNOSTICO.MAIS EU FICO C O BRAÇO E A PERNA ESQUERDA PARALIZADA E EU SINTO FORMIGAMENTO NOS MEMBROS MUITO DOR NA NUCA E TONTURA ,FOBIA E MEDO DE FICAR SOZINHA!
VCS ACHAM Q EU TENHO E.M.? AGUARDO RESPOSTAS
querida marcelle,nem tds sintomas indicam esclerose,procure um bom neuro e faça exames.Não sofra por antecipação.Lê a minha historia dia 21/07/2006,vai te ajudar.E se por acaso for,tenha calma vc pode levar uma vida completamente normal.
se precisar de mim
email:rmbbmetaf@hotmail.com
bjs
muita paz!!!
rosangela
MARIA COSTA,
ACHO Q POSSO TE AJUDAR POIS TENHO VARIOS CONTATOS AI EM PORTUGAL,TENHA CALMA,TD SE RESOLVE,A EM NAO E A PIOR DOENÇA DO MUNDO MESMO Q SEJA DA P VIVER BEM E MUITO.PROCURA UM BOM NEUROLOGISTA,ESPECIALISTA em esclerose,pq precisa-se de uma serie de exames complementares nao so a RNM.se vc quiser estou a sua disposição.
email: rmbbmetaf@hotmail.com
bjs e paz p vc!
Oi, meu nome é Marcela, tenho 33 anos, há 3 anos descobri que tenho esclerose múltipla. Tudo começou na verdade , penso eu, em 2002 com um formigamento do lado esquerdo, da costela para baixo. Percorri a vários médicos e nenhum diagnóstico foi me dado. O formigamento durou um mês, daí não senti mais nada. Em 2004, tive um embassamento no olho direito. Fui a um oftalmologista que me passou vários exames. Um dos médicos que realizava o último exame, solicitou que eu fizesse uma ressonância. Meu médico relutou, mas por fim solicitou. Resultado:esclerosse. Fui a uma neurologista muito bacana que me explicou tudo o que eu precisava saber. Desde de lá não tive mais nenhum surto e não fiquei com sequelas. Agora pergunto a vocês: lendo a hitória da Karine fiquei intrigada com o diagnóstico do segundo médico. Os pontinhos brancos, se não for esclerose é o que? Beijos, aguardo respostas.
Esqueci de dizer que também tive outros sintomas junto com a neurite optica e não estou tomando nenhum medicamento, mas estou tendo acompanhamento direto, fazendo todo ano exame.Beijos, tchau!
olá pessoal,eu sou a Gina.moro no PR e tenho esclerose múltipla e miastenia gravis há 13 anos.Como todos no começo estava morrendo.Mais hoje sou muito diferente.Hoje eu vivo muito,vivo cada dia intensamente.Perdi meu marido,mais e daí? eu tôviva.Sou jovem,bonita tenho minhas limitações mais já aprendi a conviver com todas .enho 38 anos.Tenho um DEUS que ajuda e me dá forças pra seguir em frente.Quem quizer manter contato comigo meu email é:gina_jbt@hotmail.com.Não tenho contatos com ninguém que seja portador(a) de EM .GOStaria muito para nos ajudarmos mutuamente.Alias só tenho uma amiga de Goias que é portadora.
Parabéns gina pela sua força,acho q podemos mt nos ajudar,tenho varias informações e idéias p trocar c vc.Vejo a esclerose e qualquer doença como um desafio,porque em algum momento da vida saimos da rota e Deus nos deu mais uma chance…Mais o nosso foco agora deve ser o presente.Tbm sou portadora tenho 36 anos 3 filhos vida normal,nem lembro da EM.Sei q vc ja me adicionou,se precisar de mim…
bjs
saude
Rosangela/Ceará
A VIDA NÃO CASTIGA NINGUÉM, A VIDA ENSINA!O CRIADOR QUE E SOBERANAMENTE BOM E JUSTO,JAMAIS NOS PUNIRIA COM DOENÇAS,TRAGÉDIAS OU OUTRAS COISAS MAIS…PORQUE NOS SOMOS CONSTRUTORES DE NÓS MESMOS.ENTÃO PODEMOS FAZER UMA VIAGEM PARA DENTRO DE NÓS,GARIMPAR OURO E ENCONTRAR ESSES DIAMANTES Q TODOS NÓS TEMOS E ASSIM,TEREMOS A VIDA QUE PEDIMOS A DEUS.
MUITA PAZ
ROSÂNGELA
To escrevendo pra elogiar o blog. Sou doutoranda de medicina e encontrei o site de vcs numa pesquisa sobre o doença. Já acompanhei alguns pacientes com EM e pude ver pelos depoimentos que as coisas se repetem com quase todos. A fase de desoberta, o choque, a tristeza e depois a força q todos acabam encontrando dentro de si e que os faz tornar à vida e acaba tirando a doença do centro das atenções e colocando o que realmente importa no foco: Família, amigos, trabalho e felicidade. Parabéns a todos. Me foi muito útil partilhar da vivência de vocês. Sorte, saúde e muita paz pra todo mundo.
Ja vim aqui algumas vezes, mas nunca tive coragem de escrever. Sempre tive medo.
Bom descobri a doença em Janeiro de 2001, hoje me encontro em uma cadeira de rodas, to fazendo fisio e nem penso em desisti, sei que ainda sou jovem e enquanto puder vou lutar contra ela.
Hoje comecei a tomar nova vacina. Tive que mudar pois estava tendo muitos surtos. Quase todo mes tinha que me internar para tomar medicamento, não quyero viver assim….. mudei … vamos ver o que acontece.
Foi bom pois estouy descobrindo novos amigos .. é td que quero no momento.
desculpem se não relatei muita coisa mas esstava nervoso no momento….
grande abraço a todos
Oi Rosângela , rudo bem ? queria muito que vc me esclarecesse umas dúvidas:desde que fechou o diagnóstico de EM vc usa o interferom,com o uso seus surtos diminuíram,alguma vez vc sentiu uma queimaçao na parte de trás da cabeça e na nuca e uma sensação de embriaguês? .Bom depois de tantas perguntas fico por aqui ,desde já muito obrigada ,admiro você imensamente !
LUCIANA,uso inteferon desde o diagnostico,Julho /2006,fiz primeiro a pulsoterapia q nao e nada demais,para sair do surto,baixar imunidade.Dps do interferon nao tive mais surtos,levo uma vida normal, sem reações e sem sequelas devo ter esse desafio ha uns 10 anos.Mais era tratada errada.Qto a queimação vc tem q observar pode nem ser da EM,ansiedade tbm faz isso,medo,conheço pessoas q nao tem EM e queimam as costas solado dos pes,acho q e mais psicossomatico,ve com teu medico isso.Mais ao desequilibrio q vc chama embriagues e da EM sim,lesões area do equilibrio.Mais nao se preocupe vc recupera,querida qdo mudamos alguns aspectos e revolucionamos a nossa qualidade de vida td muda.Tudo passa!
bjs mt paz
se precisar de mim
to sempre p aqui
Rosangela
Olá amigos, descobri esse blog atravéz da minha namorada, minha história é igual a de todos, medo. Tenho EM diagnosticado desde 98, pensei que o mundo tivesse acabado ao contrário comecei a escrever uma nova história da minha vida com pessoas que realmente gosta de mim pq nessa vida vc dá muito valor as coisas materiais e quando não tem todos os “amigos” somem e realmente vc só ficam com os amigos de verdade.
Sou brasileiro mas atualmente estou residindo em Viseu (Portugal), doido para voltar a minha terra natal. Agradeço muito a deus por uma nova oportunidade que estou tendo pq mesmo sabendo que tenho EM posso levar uma vida normal, problemas todos tem até os que dizem “normal” as vezes são mais doentes que nós.
Estou fazendo fisioterapia pq quando cheguei não conseguia um médico e relaxei e piorei fiquei 8 meses sem os exercícios e não fazia em casa e piorei mais graças a deus eu sinto que minhas forças da pernas estão voltando e vou ficar bom, tenho essa certeza pq encontrei um amor muito especial que sinto já conhecê-la de muitas vidas atrás, ela é a felicidade, a luz da minha vida. obrigado amor………
Te amo muito………
RODRIGO LIPER ,q bom q vc mudou, a vontade é como a força da semente:a semente faz a planta,e a vontade o homem.O seu jardim íntimo e o resultado da sua fé em si mesmo.Qdo vc cresce os problemas desaparecem.Nada de medos garoto.A coragem é a força da vida.
Muita paz pra vc!
Rosângela
Bom dia a todos!! 🙂
Gostaria de utilizar este tão bem estruturado e projetado espaço, criado pelas (im)pacientes e determinadas Tica e Teca.
Já dei meu testemunho em agosto do ano passado, época em que meu esposo foi diagnosticado portador de Esclerose Múltipla.
Hoje, no entanto, gostaria de escrever palavras de consolo e esperança a todos os que tiverem a oportunidade de ler esta mensagem…
O começo foi muito difícil não há dúvidas. Descobrir-se portador de uma doença ainda incurável, no âmbito da medicina contemporânea, é no mínimo assustador!
Mas, depois da tempestade vem a bonança. Acreditem.
No início tínhamos muitas dúvidas, medo, receio do novo, do desconhecido e também do fracasso. Ah, ledo engano… À medida que somos provados e testados colocamos em prática nossas forças interiores e ativamos mecanismos de defesa e sobrevivência até então desconhecidos da maioria de nós.
As primeiras injeções de Interferon foram dramáticas, sofridas e torturantes… Hoje administramos a “picadinha” da injeção com outro vigor, outros olhos, acreditamos que são necessárias para o controle da “doença”, que chamaremos de agora em diante de “DESAFIO”, porque a EM é um desafio a ser vencido, nada a mais.
Possuir um paliativo que minimize a agressividade do desafio já é uma vitória! Difícil conseguir? Difícil superar? A princípio sim, ficamos apreensivos com as mudanças, mas depois, meus nobres amigos, a situação se normaliza e entra em nosso rol de atividades costumeiras.
Descobrimos vários métodos de se conviver com o desafio sem perder a qualidade de vida: caminhar no parque, relaxar numa tarde de sol quente, fisioterapia, acumputura, encontrar os amigos, dar mais valor aos pequenos momentos em família, abraçar mais e permitir ser abraçado, não dar tanta importância aos dias que passar internado fazendo pulsoterapia (ler livros nesse período e aproveitar ao máximo esses dias de folguinha para relaxar…) amar, amar muito e quando sair do hospital sorrir para a sua vitória!
Não perca as esperanças, podemos ter dificuldades, mas não perderemos a vontade de viver!!!! Podemos sentir algumas dores, mas não nos curvaremos a elas!!! Podemos sofrer ao ver nossos amores, nossos filhos, nossos pais passando por momentos delicados devido ao desafio chamado Esclerose Múltipla, mas continuaremos juntos de qualquer maneira!!
Portanto, não será esse desafio que nos levará a força vital, não é mesmo?
E a EM que se cuide, porque nós a venceremos!!!!
Abraços a todos e boa sorte!
Seremos felizes, eu sei.
Patrícia V. Nascimento
Olá, meu nome é Adriana e sou de Lisboa. Sou portadora de EM há quase 20 anos (tenho 45) e pelos vistos e por sorte de uma das formas mais benéficas. O 1º surto (paralesia facial) foi atribuido a uma virose. Só quando tive uma nevrite optica (10 anos depois do 1º) é que me foi diagnosticada a EM após todos os exames do costume. Após o 3º grande surto (paralesia do braço) é que iniciei o Interferão, já vou no 4º ano. É aqui que reside o meu principal problema, as reações cutâneas que tenho a cada aplicação são muito intensas – dôr como se ficasse uma queimadura interna inflamação, edema e vermelhidão que chega a durar 15 dias. Por este motivo tenho feito pausas no tratamento, que sei que não devo, mas ao fim de tanto tempo já estou a criar uma certa aversão, embora veja que me está a fazer muito bem.
Goataria de perguntar a quem também aplica interferão se sente o mesmo tipo de problema, e se tem algum “truque” para melhorar o efeito.
Uma ultima palavra de agradecimento e um grande BEM HAJAM para todos e em especial para as construtoras e dinamizadoras deste excelente blog.
Eu sou Marcelo Augusto, recebi o diagbóstico da EM quando estava com 57 anos (tenho 59), mas acho que sou portador desde os treze ou catorze. Foi naquela idade tao jovem quando percebi que tropeçava mais que meus parentes e anigos. Até entao nao havia suspeita de nada;eu pensava que a culpa era do chao.
Quando eu tinha 32 anos perdi a visao completa do olho esquerdo. Fui ao oftalmologista e ele me deu uma dose cavalar de cortisona que me devolveu a visao em dois dias. Penso-se que era uma neurite qualquer.
Depois disso sentia vertigens e perda do equilibrio de forma esporádica e sem alarme: eu pensava que era cansaço e falta de vitaminas.
Fiquei assustado num dia em que tive que caminhar mais ou menos um quilômetro e no fim eu andava como se estivesse embriagado. Era difícil manter o passo em linha reta.
Uma debilidade notável no pé e perna direita me preocuparam ainda mais. Comecei a usar uma bengala.
Meu médico, um excelente internista, fêz uma observaçao, pediu ressonância magnética nuclear, tomografia, análises de sangue e o escambáu. Viu tudo e me mandou ver o neurologista.
Depois da observaáo das imagens e das reaçoes ao exame que me fizeram os neurologistas nao houve dúvidas: EM.
Foi aí que eu comecei procurar na internet mais informaçao; assim encontrei voces.
Os depoimentos das pessoas que escreveram até agora sao eloqüentes e muito oportunos. Os conselhos que dao também.
Nao tenho nada novo a dizer, a nao ser uma recomendaçao aos médicos:
Desconfiem sempre de qualquer tropeçao, de qualquer perda do equilíbrio, de qualquer enjôo ou tontura dos e das pacientes, principalmente se muito jovens; podem ser sintomas desta doença. Nao esperem o paciente ter sintomas muito sérios (perda da visao, hemiplejia), antes dechegar ao neurologista.
Digo isto por que parece que quanto mais ¨cêdo for dado o diagnóstico, melhor será para o paciente toda a sequência de atos de cuidado à saúde que virao depois (medicaçao, fisioterapia).
Parece que um dos principais problemas dessa doença é precisamente esse: diagnosticar a tempo, e nao se desviar com êrros em diagnoses indevidas, que foi o meu caso.
Eu lhes mando um grande abraço e agradecimento pela formaçao do blog. E ofereço uma desculpa pela falta do “til” onde deve ir, mas é que eu escrevo numa máquina de teclado espanhol, que nao tem o nosso acento.
Até mais.
Marcelo Augusto
Olá, meu nome é Corinna, sou neta de alemães, nasci em Santa Catarina e agora moro em São Paulo. Tenho 54 anos. Em fev.de 2005 tive uma conjuntivite viral terrível, que em maio de 05 “emendou” numa gripe com sinusite e amigdalite. Depois disso, nã\o me recuperei totalmente. Me sentia fraca e cansada, suores noturnos, dores de cabeça. Em 20.11.05 fui internada com fortíssimas dores de cabeça. Após ressonância constatou-se uma inflamação na base do cérebro, com meningite + encefalite, provocados pelo bacilo de “KOCH”. Entrei em coma por 4 dias e no total, permanecí 28 dias na UTI. Um renomado neurologista no terceiro dia diagnosticou “NEUROTUBERCULOSE”. Ele chegou a suspeitar de “síndrome do cativeiro” porque fiquei totalmente paralisada.
Após mais 1 mês de hospital e 3 meses de “home-care”, me sentí em condições de dispensar as enfermeiras.
Fui tratada da tuberculose por uma médica maravilhosa do Hospital Regional Sul, em Santo Amaro, SP, Dra. MARIA CRISTINA MIRANDOLA, durante 12 meses, ela me deu “alta” em nov. 06.
A tuberculose é uma doença de notificação compulsória e a medicação é fornecida pelo Min. da Saúde.
Desde então me recupero lentamente, os médicos falaram em “milagre”. Reaprendí a ficar em pé, caminhar (ainda uso bengala na rua e sinto falta de equilíbrio), deglutir (após 4 meses de sonda), falar (muita fonoaudiologia).
Ainda tenho várias sequelas que limitam minha qualidade de vida e que são exatamente os sintomas de portadores de EM (parestesias, formigamentos, diplopia, dificuldades de deglutição, inclusive ao dormir, provocando apnéia e engasgos, sensação de “estar amarrada”, um peso me sufocando o peito (o diafragma está meio paralisado), falta de ar porque não consigo “respirar” direito, etc…
Vou fazer mais uma ressonância em maio e espero muito que esses sintomas, resp. sequelas ainda diminuam e que eu possa pelo menos voltar a enxergar “normal”, não ter vertigens, sentir meu corpo. Voces tem alguma informação, “dica” de terapia, medicação, suplemento, que eu poderia tentar?
Muito obrigada e parabéns pela iniciativa deste espaço!
Corinna
Corinna,
ACREDITE NUM FUTURO BRILHANTE .Manisfeste confiança no presente e no futuro.Ninguem é vencido quando está com Deus.
Qto a td q vc passou encare como uma nova oportunidade na sua vida.O seu corpo reage de acordo c os seus pensamentos.O ser é integral.Precisamos da medicina convencional,claro.Jamais deixar trat médico.Mais acho q algumas terapias alternativas poderia te ajudar muito.EX: Meditação,acupuntura,hipoterapia,cromoterapia…E ter um outro olhar para a vida,Fazer a sua parte querida.Ação.Com amor e humildade vencemos tudo.Devemos fazer uma viagem interior e encontrar tesouros que tds nós temos.Ai você terá a vida que pediu a Deus.
Abraços Fraternos
Rosângela/Ce
ADRIANA C
Acredito que vc não deveria fazer pausas no tratamento,tenho dois truque p te ensinar,um é colocar gelo min antes da aplicação,e o outro querida e vc mesma trabalhar sua mente p que sua psique nao interiorize q seu corpo vai sentir reações cutâneas.A mente é como uma grande fábrica.Experimenta antes da aplicação orar,rezar,fzer uma prece rapida pedindo proteção de acordo c sua religião,imagina q ali e a tua injeção saude e mentaliza tudo de bom,fluidos positivos tbm sendo colocados ali.Com certeza o socorro virá do alto,Deus e maravilhoso,não castiga ninguem apenas ensina.Tenta,qto as sequelas td passa,vc vai sair mais forte dessa situação.Um dia vc verá que nada acontece por acaso.
Muita paz p vc!
Rosângela/Ce
MARCELO AUGUSTO,
Muito rica a sua observação,Concordo com vc,tambem fui vítima,dessa falta de informação ou interesse dos médicos.Dps lê a minha historia, lá dia 21/07/2006.Eu tambem queria que os médicos não desvalorisassem sintomas,que as pessoas tivessem o diagnóstico mais cêdo p tratar.Pq pela diversidades de sintomas,ficamos assustados e ai a alma também dói.
Mai como o tempo certo e aquele em que as coisas acontecem,um filho de Deus não é um joguete do mundo,sempre haverá um atalho,uma porta ao lado.Alguém pronto p nos ajudar.
Parabéns a vc pela sua observação tão oportuna.Para nos enriquecer.
Paz p vc e sua familia!
Rosângela/ce
A felicidade é um estado de espírito. Se a sua mente ainda estiver num estado de confusão e agitação, os bens materiais não lhe vão proporcionar felicidade. Felicidade significa paz de espírito.
Duas crianças estavam patinando num lago congelado da Alemanha.
De repente, o gelo se quebrou e uma delas caiu,
ficando presa na fenda que se formou .
A outra, vendo seu amiguinho preso e se congelando,
tirou um dos patins e começou a golpear o gelo,
conseguindo quebrá-lo e libertar o amigo.
Quando os bombeiros chegaram,
perguntaram ao menino: Como você conseguiu fazer isso
sendo tão pequeno e com mãos tão frágeis?!
Nesse instante, o gênio Albert Einstein que passava pelo local, comentou:
— Eu sei como ele conseguiu.
Todos perguntaram: –Pode nos dizer como?
— É simples, respondeu Einstein:
“Não havia ninguém ao seu redor, para lhe dizer que não seria capaz”.
REFLEXÃO:
“DEUS NOS FEZ PERFEITOS
E NÃO ESCOLHE OS CAPACITADOS,
MAS CAPACITA OS ESCOLHIDOS.
FAZER OU NÃO FAZER ALGO,
MUITAS VEZES SÓ DEPENDE
DE NOSSA VONTADE E PERSEVERANÇA”.
Abraços a todos e a vcs.E a Tica e Teca.
A vc Patricia e Rainier,amigos sinceros de todas as horas.
Rosângela
DIFICULDADES
Saibamos esperar que as dificuldades passem por nós Trazendo-nos a benção do esclarecimento e da experiência.
Evitemos atravessa-las como quem enfrenta um mar bravio,temendo o empuxo das ondas e o fragor da tempestade.Dificuldades,para quem confia em DEUS,são presentes do altoem forma de oportunidade de progresso e aprimorament,rumo a luz imortal que nos é destinada.
Confiemos em JESUS!
OBRIGADO
obrigado por todas as suas palavras porque elas me dão forças para lutar. Um abração.
QUERIDO LUIZ.
NÃO ME AGRADEÇA,
VOCÊ E RESPONSÁVEL POR SUA VITÓRIA! A NOSSA FORÇA INTERIOR AUMENTA QUANDO É RECONHECIDA.TODOS NÓS À TEMOS, AS VEZES APENAS FICAMOS UM POUCO EQUIVOCADOS E NÃO SABEMOS USÁ-LA,MAIS DE UMA FORMA OU DE OUTRA O MUNDO NOS DEVOLVE TUDO DE BOM;OS AMIGOS Q ENCONTRAMOS NO CAMINHO,OS AMORES, A FAMILIA……TODO PROBLEMA SE DOBRA DIANTE DE QUEM E FORTE.O PRAZER DE VIVER É O RESULTADO DA FÉ EM DEUS E EM NÓS MESMO.
Abraços p/ você e sua namorada.
Muita paz p/ vcs!
Fui diagnosticado em outtubro de 2006. E como deve ter sido para todos, fui um choque mto grande. Tenho 22 anos com uma vida super ativa, trabalhando e estudando, e no inicio as coisas não foram fáceis. O grande problema foi a falta de informação. Apos um tempo pesquisei mto na internet e conversei bastante com meu medico. Com isto as coisas começaram a “clarear” na minha cabeça. Após esta fase de aceite da doença foi a hora de conhecer outros portadores, saber das dificuldades e trocar conhecimentos. Foi então que conheci uma galera aki de Belo Horizonte (onde moro) mto bacana. Temos uma comunidade no orkut http://www.orkut.com/Community.aspx?cmm=12786739, quem quiser entra la. Estamos prestes a criar uma associação Associação Mineira de Apoio a Portadores de Esclerose Múltipla – AMAPEM.
Já conseguimos algumas coisas para pacientes como fisioterapia, e estamos a quase um mes fazendo uma terapia em grupo, só com portadores e está sendo otimo. Nos mais é isso. Um
abraço a todos
Epifânia Leite
A amizade
Quero falar aos amigos.
Os amigos que tenho são os melhores
que alguém poderia ter.
Além disso, os amigos que tenho
têm muitos amigos e os dividem comigo.
Assim, meu número de amigos sempre aumenta,
já que sempre ganho amigos dos meus amigos.
Foi assim sempre.
Uns ganhei há tempos.
Outros são mais recentes.
E quem os deu não ficou sem eles,
pois amizade pode ser sempre dividida
sem nunca diminuir ou enfraquecer.
Pelo contrário,
Quanto mais dividida mais aumenta.
E há mais vantagens na amizade:
é uma das poucas coisas
que não custam nada mas valem muito,
embora não sejam vendáveis!
Entretanto,
é preciso que se cuidemos um pouco das amizades…
As mais recentes, por exemplo,
precisam de alguns cuidados.
Poucos, é verdade, mas indispensáveis.
É preciso mantê-los com um certo calor,
cuidar, falar com eles.
Com o tempo eles crescem,
ficam fortes e suportam alguns trancos.
Os mais antigos, já sólidos, não exigem muito não!
São como as mudas de plantas que,
depois de enraizadas, parecem viver sem cuidados,
porém não podem jamais ser esquecidas.
Algo é preciso para mantê-las vivas.
Prezo muito minhas amizades
e reservo sempre um canto no meu peito para elas.
E sempre que surge a ocasião,
não perco a oportunidade
de dar um amigo a um amigo,
da mesma forma que ganhei.
E não adiantam as despedidas.
De um amigo ninguém se livra fácil.
Amizade, além de contagiosa, é incurável…..
EPIFÂNIA ESSA É P VC MELHOR ENFERMEIRA DO MUNDO,ALÉM DE MT PROFISSIONAL CARINHOSA E AMIGA,TD Q E FUNDAMENTAL NO TRATAMENTO DA esclerose múltiplas.
Bjus
Rosângela/Ce
Por isso, fica aqui um pedido de amiga:
não deixes que a vida passe em branco, e que pequenas adversidades seja a causa de grandes tempestades…
Eu poderia suportar, embora não sem dor, que tivessem morrido todos os meus amores,
mas enlouqueceria se morressem todos os meus amigos
bjusssssss atds
boa noite gostaria de esclarecer uma duvida meu marido nao vai ao medico e a uns tempos ele vem apresentando tremores nas maos antes ele disse que tinha fraquesa em uma das maos agora ele fica angustiado a pondo de esplodir e muito nervoso eu nao sei onde levalo me ajude por favor sera que e esclerose ele tem dores de cabeçe repentina so de um lado eu fico sem saida pois ele nao vai ao medico e ele tem sonhos acordado so com coisas ruim imaginando matando pessoas fico com muito medo alguem pode me ajudar por favor
Mara,
O importante é que fique claro que existem doenças e até problemas de ordem não orgânica que tiram da pessoa a capacidade de julgar adequadamente. Isso ocorre conosco também. Ao não sabermos das situações com clareza, julgamos de forma errada e tomamos atitudes erradas.
A situação complica mais um pouco se ele não quer ajuda. Existem várias alternativas para abordar o assunto (p. ex. explicar que existem diversas causas de tremor e que pode ser algo com tratamento e todo esse sofrimento dele passar etc.) mas como cada pessoa é única, não sabemos se surtirá efeito ou não. Procure fazer o que está ao seu alcance, não deve punir a si mesma se ele for resistente e não der ouvidos.
Como não o conhecemos fica realmente difícil dar uma opinião. Tente clarear mais a idéia de como abordar o assunto com ele. Sempre com paz, tranquilidade e carinho. Quando estiver tensa, nervosa, talvez a conversa não surta o mesmo efeito que se estiver calma e souber o que tem a dizer. É bom que fique claro (sempre digo isso para mim) que temos limites de ação, não somos onipotentes.
Desejamos o melhor para vocês.
Abraços.
MARA.
QUERIDA,
ACHO QUE O PRIMEIRO PASSO Q VC DEVERIA SEGUIR, SERIA PROCURAR UM NEUROLOGISTA,PARA VCS TIRAREM AS DÚVIDAS E FAZER EXAMES NECESSÁRIOS,PARA TIRAR ESSE FANTASMA DA VIDA DE VCS.QTO A RESISTÊNCIA DELE EM IR AO MÉDICO,TENTE CONQUISTA-LO.QUANDO VC ESTENDE A MÃO PARA A FELICIDADE E PARA O BEM ESTAR ELES TBM ESTENDEM A MÃO PARA VC.DPS PROCURE UM TRATAMENTO ESPIRITUAL DE ACORDO COM A SUA CONVICÇÃO RELIGIOSA.E SAIBA QUE:NÃO SE OPOR AS IDÉIAS POSITIVAS E DEIXAR A VIDA VIVER! VCS VÃO SUPERAR TD ISSO.
A SOLUÇÃO PARA VENCER A ADVERSIDADE É LUTAR COM CALMA,CORAGEM E FÉ.
MUITA PAZ P VCS !
ROSÂNGELA/CE
Olá Pessoal!
Fiquei muito comovida com todas as declarações desta página. Existe esse tratamento chamado AUTO-HEMOTERAPIA. Procurem conhecer. Eu já faço a 3 meses para poblemas de alergia e estou bem melhor. Dizem que para essa doença esclerose múltipla é ótimo e cura mesmo. Procurem conhecer, pesquisem na internet e façam pq não tem nenhuma contra-indicação. Esse médico que indica a auto-hemoterapia diz que cura a esclerose múltipla.
Beijos para todos.
Maria.
ROSÂNGELA eu admiro tanto vc ,parabéns pela capacidade de levantar nosso espírito ,acredito que Deus coloca seus anjos aqui na terra e vc é um deles!Sou de Brasília e estou penando pra conseguir uma consulta no hospital de Base ,ouví falar que o tratamento só é feito lá …se tiver alguém de Brasília que possa me esclarecer ,ficaria muito agradecida.Um grande abraço pra vc Rosângela e muita ,muita saúde!!!
LUCIANA,
Querida procura o Dr. Carlos Bernardo Tauil,no prontoneuro,fala no meu nome,ele atende tbm no hosp Sta Helena.O q vc precisar vms te ajudar.Tem a Kelly ai tbm minha irmã que é médica.O tratamento não e feito só no hospital de base.O Dr Tauil além de um expert na esclerose múltipla, é um ser humano maravilhoso.Olha não vou divulgar o tel deles aqui sem aut dos mesmos mais vc pode me mandar um email q te passo td ta?E tbm Patricia amiga querida q pode te ajudar mt.
bjus****
A adversidade devolve ao homem aquilo que a prosperidade o tirou…Vc ficará bem.Tudo Isso Passará!
Muita paz!
Rosângela
email: rmbbmetaf@hotmail.com
LUCIANA
Acabei de falar agora 17:15h, com Dr Tauil,ele atende no hospital de Base,as terças feiras a tarde, ja dei seu nome p ele, ele vai te aguardar lá,Diz q é a amiga da Rosângela do Ceará,irmã Dra.Kelly ta?Ele vai te ajudar.
Não deixa de ir
bjus*************
Rosângela
Olá, bom dia a todos os amigos! Saiu uma reportagem no G1 e acho bastante pertinente que todos tomem conhecimento!! Abraços gerais,
Patrícia.
http://g1.globo.com/Noticias/Ciencia/0,,MUL33611-5603,00.html
Querida Luciana, estou acompanhando o seu drama… moro em Brasília e se quiser, me procure que estarei à sua disposição… Tentaremos ajudá-la! Meu e-mail: patricia.nascimento@mme.gov.br
Fique com Deus e tudo de bom!
Oi Rosângela muito obrigada com certeza vou procurá-lo !Desejo muitas beñçãos em sua vida ,aliás na vida de todos nós
Olá amigos, estou vivendo uma fase muito dificil, apresentei alguns sintomas de dormência que aparece e some e tive o diagnostico de depressão após fazer uma pulso… Minha medica acha que são os efeitos do corticoide, mas de fato eu tenho chorado muito e sem motivo ultimamente. Fora as alterações cardiacas (taquicardia) que tenho tido. Tenho me sentido triste com isso porque nçao vejo em minha vida motivo algum para isso acontecer. Tenho 25 anos, um filho lindo de 2 aninhos, muita fé em Deus e um marido que me ama muito, além da minha familia claro! Mas as vezes confesso que fico um pouco perdida!
BRUNA
Querida…
Procure não se preocupar tanto,nem tudo é como parece ser.A solução sempre aparece,não se desgaste emocionalmente e mentalmente, em nada contribuirá para que a encontre.Não se exaspere,a serenidade será sempre a melhor atitude a tomar para superar as horas de aflição.Peça orientação a Deus ,que a resposta virá,discreta,simples.Discreta, simples e decisiva arrebatendo as dúvidas e indecisões.Querida a esclerose múltipla não é o fim e sim o começo de uma nova vida.A vida não castiga ninguem, apenas ensina.
Paz p vc e sua familia!!!!
Rosângela/Ceará
amigos de luta,
sou portadora desde 98, na graça de Deus até hoje, apresento um quadro estável, tenho uma filha linda – Beatriz – passei por todas as dúvidas, medos e inseguranças – tratamentos, corre-corre, muito xororo, mas hoje amadureci o suficiente até pra agradecer a EM as transformações benéficas que trouxe a minha vida, é claro, as ruins
enfrentamos, tenho limitações, mas nós temos um DEUS, que faz a única diferença.
Sou de Curitiba, participo da APAREM – Associação Paranaense de Esclerose Múltipla – nossa associação está recomeçando, e estamos lutando para melhorar os portadores curitibanos.
Temos uma grande luta…. com certeza.
contato:(41)3288-1715
Adriana Souza
Curitiba/PR
Gente
Na Folha de S. Paulo de anteontem , quarta, na seçao Ciência saiu una notícia dizendo que o Dr. Júlio Voltarelli, da USP-Ribeirao Preto está fazendo testes para atender a EM. Parece que há bons resultados.
Achei que é uma ótima notícia e quis compartilhar com todo o mundo. Leiam, está na Internet (folhaonline.com.br).
Muita força e coragem. Até mais
*URGENTE*
Acessem o link abaixo, não sei se alguém tem conhecimento da Portaria 2577 de 27/10/06, mas precisamos fazer um ABAIXO ASSINADO, em nossas regiões, solicitando a REVISÃO desta Portaria, que impossibilitará aos portadores de inúmeras patologias (Esclerose Múltipla, Doença de Devic, Miastenia Gravis, Polineuropatia Motora e Polirradiculoneurites Motoras e Crônicas) o acesso a medicamentos antes autorizados. Vou tentar enviar um modelo de Abaixo Assinado e acredito que tenham que entregar no órgão de Saúde competente de sua região! Não podemos ficar de braços cruzados!!!
http://oglobo.globo.com/saude/vivermelhor/mat/2007/05/17/295795695.asp
ABAIXO ASSINADO – MODELO:
Senhores (as)
Estamos solicitando a sua assinatura para encaminhar este abaixo assinado ao Senhor Ministro da Saúde com intuito de revisar a portaria 2577 do dia 27 de outubro de 2006, que entrará em vigor a partir de junho deste ano, que impossibilitará aos portadores de inúmeras patologias (Esclerose Múltipla, Doença de Devic, Miastenia Gravis, Polineuropatia Motora e Polirradiculoneurites Motoras e Crônicas) o acesso a medicamentos antes autorizados. Por oportuno, solicitamos também a inclusão dos seguintes medicamentos:
Metilprednosolona EV; Imunoglobulina Hiperimune Humana; Ciclofosfamida; Mitroxantrone; Azatioprina; Methotrexate; Toxina Botulínica; Gabapentina; Micofenolato Mofetil (cellcept); Amantandina; Azatioprina; Mestinom; Imunoglobulina.
Todos estes medicamentos já estão consagrados pela ciência e prática médica e são muitas vezes essenciais para a sobrevivência e qualidade de vida destes pacientes, que sofrem de doenças graves, crônicas e limitantes. Por essa razão, precisamos da ajuda de toda população para garantir que os portadores tenham acesso a um tratamento digno e adequado.
NOME ASSINATURA RG
Prazo para enviar:
Preferencialmente, até o final do mês de maio. Pois a Portaria entrará em vigor em junho e não sei se não será melhor apresentar o abaixo-assinado antes que ela comece a ser utilizada…
ROSÂNGELA e PATRÍCIA,
Estive com o Dr. Tauil ,fiquei muito satisfeita com ele ,depois de muitas perguntas ele disse que eu vou ter que usar o interferon ,até falei que tenho um pouco de receio com essa medicação ,mas ele tentou me tranquilizar .Bom … pra mim não está sendo nada fácil ,pois sou aquele tipo de pessoa que detesta usar medicação !,mas não tenho escolha,aliás estava tão nervosa que deixei de perguntar algumas coisas.Será que tem alguma medicação que se use com menos frequência que o interferon e que tbm seja segura?
Meninas ,muito obrigada pela força, vcs são o máximo!!!
LUCIANA,
NÃO TENHA RECEIO…Não doi,vc não vai ter reação.
Uso interferon desde julho 2006,não tenho reãção nenhuma,levo uma vida completamente normal.Não crie rejeição a medicação querida,agradeça porque ela existe.Aplico a minha e saio normalmente p pegar meus filhos na escola dirigindo.Ontem mesmo fui para Fortaleza pq moro a 150 km da capital,fui resolver mil coisas,levei e apliquei e continuei resolvendo minhas coisas,Porisso.muito cuidado com os mitos.Escuta o médico ele é quem pode melhor te orientar quanto a verdade.
LÙ
NOS SOMOS BRASILEIRAS
BRASILEIRO NÃO DESISTE NUNCA……rsrsrsrsrsrsrsrsr
BJUS*****Qualquer coisa to bem aqui Ceará,a Patricia vem p cá dia 12/06 e eu vou p ai di 25/09.
Paz p vc.
Luciana não existe outra medicação a não ser os interferons,existem 4 ou 5 tipos não sei precisar vê com o Dr.Tauil,mais confie tudo dará certo,não tenha medo.Garanto a vc q dor de dente é pior…..rsrsrsrsrsr
bjus
Rosinha
Olá meu nome é Márcia e eu tenho a certeza de ter a EM, só que o meu médico não quer me dar o diagnóstico, ele diz que eu tive surto de EM mas que agora estou bem, embora eu tenha ficado com uma sequela na minha perna esquerda, não consigo andar direito pois, a minha perna fica enrigessida e aí eu fico mancando, e tenho também vários sintomas da doença, como formigamento, dormencia nas pernas e no braço esquerdo, muita depressão de até ficar sem fome e não conseguir comer nada e parar no hospital com gastrite nervosa, já perdi 5 kg em um mês, tenho problemas de euquilibrio e coordenação, instabilidade ao caminhar, uma fraqueza muito grande que sempre que eu arrumo um emprego e parece que esta tudo bem eu acabo fraquejando e perdendo o emprego, minha vida está péssima eu tenho muita coisa pra falar, mas agora eu só queria que vc me indicasse um especialista que eu possa me tratar eu moro em Itaboraí.
Marcia,
O diagnóstico só é confirmado através de ressonância magnética e exame de líquor, portanto o médico deve pedir que você faça esses exames.
Procure outro médico, pois você não confia mais no seu. Não indicamos profissionais.
Abraços e boa sorte.
MÁRCIA
CALMA,tudo se resolve,fiquei igualzinha a vc e hoje tenho uma vida completamente normal mesmo c a esclerose multipla.Lê a minha historia dia 21/07/2006.Procure um profissional q vc se sinta segura,além da RNM e Liquor vc precisa fzer potenciais evocados,RNM neuro eixos,mas calma, tudo passa,vc irá superar tudo isso,nenhum exame é perigoso ou doloroso.Se vc quiser pode entrar contato cmg,procura a associação ai no RJ, e pede p te indicarem um medico especialista em esclerose.
email: rmbbmetaf@hotmail.com
bjs
Paz!
Rosangela/Ce
Rosangela, eu já fiz renossancia, já fiz potencial evocado várias vezes e não deu nada, o médico que fez disse que o meu diagnóstico poderia ser duas coisas ou EM ou HTLV, então ele pediu que eu fizesse o exame de HTLV, e eu quase morri de depressão pois lia na internet sobre a doença e entrei em desespero, pois tenho uma família linda e achava que tudo tinha acabado pra mim, não tive nem coragem de pegar o resultado do exame, foi meu marido quem pegou e como todo mundo dizia o resultado deu negativo, aí é que eu consegui sair daquela depressão, mas aí veio o outro diagnostico o da EM, que também me assusta muito, mas agora eu vou procurar outro neuro e fazer o tratamento certo.
Beijos
Marcia,
Procura o neuro vai te ajudar e se trata ,vc vai ficar bem.Você vai encontar uma nova forma de viver,mais experiente,as dores passadas servem de aprendizado.
bjs
nao desista jamais!!!!
Fique bem.
Sou portadora de Esclerose há 10 meses, a doença em si não é tão dificíl o que está difícil é o uso da medicação Interferon uma vez por semana e a depressão. Ontem fiquei muito ruim com a medicação, começei a chorar muito e as reações estavam muito forte. fiz uma oração e chamei minha mãe para ficar do meu lado. Estava morrendo de medo. Mas hoje estou melhor. Tenho 40 anos, 3 filhos, trabalho e faço Faculdade. Sinto as vezes tenho vontade de desistir de tudo, mas aprendi que tudo o que nos acontece devemos perguntar para que e não porque? Muita força para todos, pois somos fortes, guerreiros e vencedores………
Ana Claudia,
A resposta de td ta dentro de você,vc e feliz na colocação qdo fala pra que? O q a vida quer te ensinar, com a esclerose multipla, talvéz que você se redirecione te dando a benção da oportunidade,de voltar a ter equilibrio ,paz,serenidade.Desistir nunca.Isso q vc sente do interferon tbm senti e passa.Ora a Deus dentro da sua convicção religiosa e mentaliza td de bom mt paz,luz e amor sendo injetado em vc junto c a medicação. E terá bons resultados…
muita pz!
Rosângela/Ce
Bom dia a todos,
Desde os 23 anos que eu venho sentindo os sintomas da EM, mas não era diagnosticada, tive várias conjutivites que gerou uma obstrução do canal lacrimal, e agora só fazendo uma cirurgia, já fiz uma cirurgia cardiaca porque tive uma febre reumatica quando era criança e afetou as minhas valvulas (mitral, aortica e tricuspide), também tenho paresia na perna esquerda, tenho problemas intestinais, muita dificuldade de vacuar, problemas de coordenação e instabilidade ao caminhar, e era diagnosticada como labirintite, muita depressão e sindrome do panico todos achavam que eu estava ficando louca, tenho tambem muitos engasgos, eu engasgo até com saliva, tenho muita sudorese e no calor eu transpiro tanto que fico derretendo como se fosse um sorvete e no frio não posso sair de casa a noite pois eu sinto tanto frio que meu corpo todo endurece não consigo nem mexer o pescoço, tenho dormencia no braço e fiz o exame que detectou sindrome do tunel do carpo, tenho dormencia e formigamento nas pernas, me sinto muito cansada e preciso repousar sempre durante o dia, tenho problemas na coluna inteira, eu faço fisioterapia, hidroginástica e até natação, embora não consiga movimentar a perna direito por isso tenho muitas dificuldades mas insisto e não desisto, pois tudo tem o seu porque e eu estou acitando tudo como se fosse uma prova de vida e coragem, eu tenho muita fé e isso só faz com que eu melhore ou tente sempre estar melhhor que ontem, nós temos que vencer os obstáculos e é isto que eu estou fazendo.
Att,
Sou portadora de Esclerose Múltipla. Em novembro de 2005 tive uma dormência do lado esquedo do meu corpo. descobri ao tomar banho porque não sentia a água caindo sobre a região afetada. Contudo, fiquei ainda dez dias sem procurar o médico.Me sentia muito cansada, uma fadiga fora do comum.Não dei muita importância porque pensei que fosse decorrente do meu trabalho e de uma anemia que tratava a anos. Ao persistirem os sintomas procurei um médico, inicialmente cardiologista e ortopedista, estes me encaminharam ao neurologista. Ao contar os sintomas o médico realizou alguns exames como tomografia e eletroneuromiografia. o exame de tomografia resultou na solicitação de uma ressonãncia magnética. ao receber a solicitação médica com a suspeita de esclerose múltipla fiquei apavorada pois até então não sabia nada sobre a doença. sensei que fosse ficar louca. pois sempre ouvia dizer que algúem esclerosado, está louco. Fiz a ressoância e no reultado apareceu vários focos de desminielização. O médico me encaminhou para uma pulsoterapia a base de corticóides. No momento eu não quis aceitar disse que tinha que trabalhar, então o medico passou a medicação em comprimidos. Ao tomar a medicação fiquei debilitada e sentia febre todo dia. Tinha contraido
uma infecção respiratória pela baixa resistência. Fiquei afastada do meu trabalho fazendo fisioterapia respiratória e sentindo dores fortíssimas na coluna. Fui a São Paulo para procurar outros profissonais na área que pudesse me dar um disgnóstico mais específico. Lá fui atendida pelo neurologista Dagolberto Gallegaro. inicialmente ele relatou que eu provavelmente não tivesse EM.Realizei ressonâncias da coluna lombar e cervical e coletar do liquor , além de vários exames de sangue. Os resultados foram satisfatórios e o médico falou que eu só tinha tido um surto e que não apresentada nada mais nos exames. Fiquei feliz em dscartar a possibilidade de ter EM. Voltei para Paragominas-PA. animada porque iria poder retomar minhas atividades normais como professora de Educação Infantil. Para minha surpresa, continuei a ter dormências e fadiga intensa.Fiquei internada, fiz transfusão de sangue e pulsoterapia. Com seis meses fiz novamente uma ressonância magnética e novamente apresentou desmielinização. Fiquei preocupada e já não sabia o que fazer e nem o que eu tinha na verdade. através da internet minha filha descobriu que em Recife-PE tinha uma equipe médica que desenvolvia pesquisa com a EM. Mas uma vez fui a procura de um diagnóstico. Dra. Lúcia Brito neurologista me atendeu, levantou minha história e solicitou vários exames como potencial evocado da visão, audição… Como se´ntia muitas dores na coluna e pernas a Dra solicitou um tratamento com reumatologista pq a EM não causa dores. Resumindo, foi diagnósticado Esclerose Múltipla e Espondialeortropatia soro negativa, uma inflamação sacroilíaca. Duas doenças auto imune que não tem cura para medicina, mas tem tratamento. Estou a cinco meses tomando Rebif 44. Estou mais tranquila com o diagnóstico, mas ainda não me acostumei com as picadas e com as reações de febre e dores no corpo. Estou aplicando três vezes por semana. Ainda estou afastada do meu trabalho porque sinto muita fadiga e no dia após a aplicação do medicamento não me sinto bem. ainda sinto como se meu corpo estivesse com queimaduras. Não sei como meu organismo irá reagir a tudo isso. Estou tentando superar e levar uma vida com mais qualidade e que Deus cumpra os seus propósitos na minha vida.
Que bom poder compartilhar tudo isso com vocês. Que Deus abençõe a todos!!!
Olá Rosangela.
Tenha fé em Deus e tudo se torna mais fácil, vc vai ver que tudo isso não é tão ruim quanto parece, alguma coisa agente aprende com o sofrimento, boa sorte pra vc.
ROSÂNGELA,
Tudo isso que você sente do interferon é normal e dps vai passar.Tenho diagnostico desde julho de 2006,mais ja devo ter esclerose a uns 15 anos,qdo foi o meu 1º surto (posssivel).E hj levo uma vida normal sem sequelas,trabalho c buffet,estudo, tenho 3 filhos.Aplico interferon normalmente e saio p/ trabalho.Ah, fala verdade,as picadinhas não doi tanto….Dor de dente é bem pior…rsrsrsrsrsrs.Porisso agradeça por termos essa proteina q no momento nosso organismo deixou de produzir…Tudo nessa vida passa! Calma, você vai ficar bem.Muitas vezes as respostas que buscamos encontram-se na linha do tempo e sempre responde conforme as nossas necessidades.Não sofra antes da hora,ou melhor,não sofra com coisa alguma.
Bjus*******
Muita paz!!!!!
Rosângela Duarte/Ceará
Renato – Junho 6, 2007
Ola PESSOAL, hj tenho uma coisa muito muito boa para contar para todos portadores de EM (como eu) ou amigos e familiares.Estive em S.P visita ao meu medico e ele falou para mim; para eu ter Fé e Paciência, pois no E.U.A uma pesquisa esta demostrando ser a novo tratamento, podendo ser ele com o ciclo mensal (1 vez por mes) ou anual ( 1 vez por ano) – hj é geralmente 3 vezes por semana. Ainda em estudo, esta nova pesquisa foi dividida em 3 etapas: 1º com Ratos de laboratoris onde correu tudo bem OK – 2° Seres Humanos para ver o MAL e não demonstrou nada OK e agora eles estão na 3° Seres Humanos para ver o Bem. AGORA E NOSSA PARTE TB TODOS PENSAR POITIVO E TER FÉ para q essa 3° etapa feche com sucesso e torcer para entrar no mercado de medicamentos, o meu medico falou que o prazo acha ele pode ser uns 5 anos mas vamos pensar positivo para que seja menos OK.
Foi bom compartilhar essa noticia com vocês, pois para mim qdo o medico me disse essa noticia foi otimo.
PARABÉNS RENATO,
Pela sua força,determinação e coragem e pelas suas palavras de informações tão ricas.Você tem toda razão qdo fala pens positivo.Porque somos o que queremos ser.Cada pensamento nosso ta criando nosso futuro.Somos construtores de nós mesmos.
bjus
Rosinha/Ce
Olá pesoal! Obrigada Letícia e Rosângela pela força. Que bom ter pessoas para compartilhar nossas vivências com o tratamento com a EM. Sei que irei vencer tudo isso em nome de Jesus!!
Beijos!!!
Oi Renato, gostei muito da novidade! Vamos ficar firmes e torcer para que tudo ocorra para nosso bem. Valeu a informação.
Rosângela/Ma
Ressentimentos
Reguarda teu coração contra o veneno da mágoa.
Ressentimento é corrosivo da alma, dulapidados da harmonis e da paz, viver a plenitude do bem a que Deus destina.
Magoar-se a criatura ante as farpas da incompreesão e da ofença, será gerar, em seu próprio seio, as sementes do desequilíbrio e da enfermidade.
Ao lado do magoado, há de lembra-se do ofensor que, à força de ferir, cava para se calabouço escuro de remorso e sofrimento, jungindo à compulsão dos resgates futuros, no próprio caminho e na senda de suas vítimas.
Estejas no papel de agressor ou do ofendido, renova teus caminhos, abrindo o coração ao entendimento e a reparação, a fim de que o amanhã te assome em bênçãos de luz e paz, com que possas alcançar a destinação maior de teu espírito imortal: a felicidade
RETIFICANDO*****
Resguarda*
[…]dilapidador da harmonia
[…]incompreensão e da ofensa
Rosângela
Que ótima notícia essa que o Renato nos trouxe !
Eu estou agilizando a papelada ,pois vou ter que começar a usar o interferon pela primeira vez ,e já é três vezes por semana estou ainda meio apreensiva ,mas é o jeito
Então vamos ter pensamento positivo pra que essa benção venha bem antes do que esperamnos
Um grande abraço a todos e em especial a vc ROSÂNGELA que com seus depoimentos já me tirou do baixo astral algumas vezes!!!
Oi pessoal!
Gostaria de saber se vocês utilizam a medicação Rebif através do aplicador Rebiject II ou aplicação só com a seringa?
Beijos!!
Rosângela/MA
Boa tarde a todos!
Desde a primeira vez que tive uma dormência do lado esquerdo do meu corpo, mesmo depois da medicação com meticortem, nunca mais a região afetada voltou totalmente ao normal, sempre sinto como que estivesse muito sensível. Ultimamente tenho percebido que quando estou tensa altera a região do meu corpo ficando mais sensível como que estivesse queimando. Percebi também que quando não estou tensa a aplicação da medicação através do Rebiject não doi, mas quando estou com essa área do corpo afetada sinto dor ao aplicar o interferon “Rebif”. Gostaria de saber se algum de vocês tem experiência parecida.
Rosângela/MA
LUCIANA,
Vc vai começar a aplicar o interferon e vai da td certo,não é nada demais,o medo é o maior incômodo.Mais não diga”é o jeito”, e sim obrigada senhor porque esse jeito existe.Quem sou eu para te ensinar alguma coisa,jamais!Não tenho essa pretensão, até pq ainda tenho muito o que aprender também nessa grande escola que é a terra.Oh!Minha amiga não perca a oportunidade que Deus te deu,reserva tempo para a oração, reflexão e a meditação que todas as respostas que você busca serão encontradas porque estao dentro de você.
Nada de medo com o interferon,é a nossa injeção saúde,até o dia que poderemos ver em toda a internet(VITÓRIA NA MEDICINA!!!!DESCOBERTA A CURA DA esclerose múltipla).Bjs*****
Muita paz!!!!!
Pensemos em Deus e esqueçamos o mal.Entre os grandes infortúnios há um que se chama mágoa.Quando tivermos motivos para reclamar pensemos que nós também caimos em erro.Nada se compara a paz do coração.Se desejamos EQUILÍBRIO e SAÚDE,temos que aprender a nos perdoar e perdoar aos outros irmãos do caminho.Todo perdão sincero é passo acima para harmonia e SAÚDE.Com Deus iremos afastar a sombra, para que a luz se faça companheira.
Rosângela/Ceará
Oi Rosângela, utilizo o Rebif e é aplicado com Rebiject II.
Luiz – Viseu
Oi gente, que bom encontrar esse blog… estou com suspeita de diagnóstico de EM e confesso, estou muito nervosa pela incerteza da evolução dessa doença. Há 11 dias sinto tontura constante, meus braços e pernas começaram a formigar e por fim os membros do lado direito estão dormentes. O neuro acha que eu estou criando esses sintomas!!!! Mas marcou RM do crâncio e da coluna, vou fazer hoje , às 15:30 e confesso estou nervosa pois tenho claustrofobia…O que mais me dói é o médico não estar acreditando nos meus sintomas (me deu um calmante tarja preta achando que eu ia melhorar e nada…). Logo estarei aqui novamente, contando as novidades. Se for confirmado o diagnóstico, precisarei muito de vocês, pois não sei nada, estou muito confusa. Tenho 35 anos uma linda filha de 02 e estava planejando outro… agora, não sei de mais nada…. Um abraço
Seja bem-vinda, Valéria!
Em primeiro lugar, mantenha a calma e aguarde os resultados dos seus exames. Já que há incerteza sobre a evolução da doença, crie a sua própria certeza: a de que você não será atingida por seus sintomas e viverá sua vida plenamente.
Acredito que todos aqui passaram por mais de um médico que afirmava que os sintomas eram fabricados ou fruto de estresse. Meu conselho totalmente pessoal é que assim que haja confirmação da EM você troque de médico e procure um em quem você confie. Nenhum paciente de EM quer ser negligenciado quando relatar um surto, principalmente porque surtos requerem tratamento imediato. No meu caso, a solução foi encontrar um médico particular, sem convênio com nenhum plano de saúde, para que não houvesse demora em pedir exames ou encaminhar para tratamento. Ele me atende sempre que preciso e é um profissional muito atencioso com seus pacientes.
Caso o diagnóstico se confirme, aqui você encontrará muita informação para te ajudar ao longo do novo caminho. Sabemos que é difícil manter a calma diante de um momento de tanta ansiedade, mas tenha fé, acredite na sua capacidade de superação e impeça que a EM se manifeste (as lesões podem existir, mas você não deixará que elas atuem).
Um forte abraço e tudo de bom!
Cláudia
TINHA 14 ANOS QUANDO DESCOBRI QUE ESTAVA COM A DOENÇA..
FOI EM JULHO DEVIDO A UM SURTO EMOCIONAL QUE SOFRI COM A MORTE DO MEU AVÔ.ERA UMA CRIANÇA E FUI PEGA DE SURPRESA, IMAGINE VOCÊ RESTRISTA DE FAZER TUDO QUE GOSTA, INCLUSIVE DE TOMAR SOL, PARA MIM FOI A MORTE, ESTAVA PERTO DE COMPLETAR 15 ANOS, E TINHA SEQUELAS DO PRIMEIRO DE MUITOS SURTOS, ESTAVA COM ESTRABISMO, COM O OLHOS TORTO COMO IRIA FAZER A FESTA?
ESSA PERGUNTA ME ABATIA, PROFUNDAMENTE.FOMOS EM VARIOS MEDICOS E HOSPITAIS AQUI MESMO EM BRASILIA, MAIS NO DECORRER SO FORAM DESCOBRIR NO HOSPITAL DE BASE COM O DOUTOR ERNANI. MEU NEUROLOGISTA DESDE ENTÃO.
COMEÇARAM-SE OS TRATAMENTOS PRIMEIRO DE INTERNAÇÃO DE MES EM MES… TOMANDO CORTICOIDE ERA UM HORROR DAVA UMA DEPRESSÃO APOS ..
E TIRANDO QUE TINHA PAVOR DE INJEÇÃO.
MAIS O TEMPO PASSA E A GENTE CRESCE TEM QUE CRESCER NE?
NAO PAREI COM OS MEDICAMENTOS AGORA ESTOU TOMANDO O INTERFEROM BETA 1A. ESSE E SEMANAL TAMBEM DA REAÇÃO E FORTE, MAIS INFELIZMENTE E A UNICA FORMA CONTROLAR E EVITAR SURTOS.
DE VEZ EM QUANDO TENHU DEPRESSÃO CHAGA ATE SER CONSTANTES,MAIS VOU SEGUINDO A MINHA VIDA, ATE POR QUE NAO POSSO DEIXA-LA PARA TRAS.
HOJE ESTOU COM 20 ANOS COMPLETAREI 21 EM SETEMBRO, A DOENÇA ESTA PRESENTE TENHU A PLENA QUE NAO PODE ESTA AUSENTE SOU EU..
BEIJOS A TODO OS COMPANHEIROS DE LUTA
SARAH
ANOTEM MEU E-MAIL PARA MANTER-MOS A AMIZADE
kikilove99_4@hotmail.com
Olá a todos! Meu nome é Marcos Lustosa, sou de Brasília!
Excelente atitude a criação deste “blog”, parabéns ! Vocês não podem imaginar como está sendo útil para mim, antecipadamente agradeço de coração !
Pois é, em 1996 tive o diagnostico de uma “mielite transversa”, entre a C1 e a C4, tratada com corticóides e debelada ! Sentia dormência do lado esquerdo do corpo – mão, braço, tronco, perna e pé. Imaginem que até chegar a um Neurologista passei por onze médicos diferentes – em três dias. Após o tratamento fui acompanhado por quatro anos, pelo mesmo Neurologista que diagnosticou e tratou da mielite. Àquela época foram feitas uma ressonância magnética que demonstrou lesões na mielina da medula. Outros exames laboratoriais foram feitos sem que nada ficasse comprovado, tudo certo !
Passados 10 anos, novos sinais em Setembro de 2006, sem características de “surto” efetivo. Contudo, o Neurologista pediu novos exames e, inclusive o “líquor”, que não demonstraram alterações. A Ressonância da cervical trouxe dúvidas, parecia que nova desmielinização ocorrera na mesma faixa da cervical, do lado direito, sem a certeza pois não tinha mais os exames feitos em 1996, apenas anotações do Neurocirurgião! Contudo, a nova ressonância do crânio apresentou cinco pequenos pontos de desmielinização! Ficou o alerta do Neurologista como possível portador de EM. Quanta preocupação, tristeza, contudo a FÉ EM DEUS ! Não há de ser nada ! A vida continua !
Mas, como a vida é cheia de surpresas, no dia 14 de março de 2007, estava trabalhando, quando meu ouvido esquerdo apresentou certa sensação de som “abafado”, isso mesmo, como se você tivesse mergulhado em uma piscina e ao emergir seu ouvido estivesse entupido! Passaram três dias e nada de melhora. Procurei três otorrinos para exame, nada ficou constatado, inclusive com duas audiometrias realizadas sem qualquer alteração! Tudo OK!
Daí, dia vem, dia vai – 31 dias passaram. A cabeça pensa, trabalha de toda a forma. Será que tem fundo Neurológico neste efeito auditivo?! Daí, outros efeitos começaram no canto esquerdo da boca e no músculo inferior do olho esquerdo, com certa lentidão de movimento e dormência! Procurei o mesmo Neurologista – novos exames se seguiram – potencial evocado (alterações); ressonância do crânio (mais dois pontos de desmielinização); exames laboratoriais normais, inclusive do líquor. De exames nas mãos, fomos à consulta com uma Neurologista – especialista em Esclerose Múltipla, em Brasília, por indicação do meu Neurocirurgião. Com a certeza que não teria o diagnóstico, pensava de forma mais tranqüila, entretanto, o diagnóstico foi de Esclerose Múltipla.
Vieram os parentes e amigos, ” viaje a São Paulo “, lá tem melhores médicos. Fui para São Paulo. Marquei consulta com o melhor – Hospital Albert Einstein. Fui muito bem atendido, explicações e descrições da EM, com exames em mãos, o Doutor viu e examinou – confirmou o diagnóstico de Esclerose Múltipla. Disse-me que estava bem orientado, podia retornar à Brasília, iniciar meu tratamento com a assistência do meu Neurologista, tomando o INTERFERON BETA 1-A (REBIF) e ser FELIZ !
Tenho feito isso, e digo a todos que podem estar lendo e pensando nos efeitos da EM, que procurem um bom especialista médico em sua cidade, TENHA FÉ EM DEUS, INFORME-SE, LEIA BASTANTE e SEJA FELIZ AO LADO DA SUA FAMÍLIA !
Olá, é a valéria de novo (dep. 19/06/07), fiz a ressonancia e não deu nada…mas continuo com dúvidas, é possível não dar nada e a gente ter essa doença. Não que eu queira ficar doente, mas quero saber o que tenho. Hoje ha 12 dias com tontura, cada vez pior, e as duas pernas dormentes…vou voltar no neuro terça feira, mas por favor, se voces, algum de voces conhecerem algum neuro especialista em EM em Campinas, particular mesmo, eu gostaria de ir, pois me sentiria mais confiante…sou dessa região mas minha cidade é pequena. Estou a base de calmantes, que o neuro me passou,achando que eu iria melhorar, mas acho impossível a gente criar nossos próprios sintomas durante 12 dias… Por favor, se alguém souber de algum médico agradeço, pois tenho de voltar a trabalhar e trabalho dirigindo o dia inteiro, e com esses sintomas estou com medo… abraços
Valéria
Essa preocupação eu também tenho. Tenho a maior parte dos sintomas. Já troquei de médico 5 vezes. Já fiz 3 RM. A última, realizada no HCor, em SP, não identificou nehuma área desminelizante. Há identificado apenas uma lesão. O médico que fez o laudo não soube identificar o que causa. Na próxima semana vou fazer o exame de liquor. Também não sei se pode demorar a aparecer algo por RM. Torço por um diagnóstico certo, seja lá qual for ele. abraços.
Jujuba
E enquanto isso, o que os neurologistas falam para voce? O meu me deu rivotril, pode? Mas não estou nem um pouco calma…nesse blog mesmo e no orkut já vi pessoas que demoraram anos para descobrir a doença porque nas primeiras RM nao dava nada e até ficaram com sequelas, esse é meu medo, acabei de acordar, não sinto a perna direita nem a esquerda (estão dormentes, mas consigo andar etc.. e a tontura continua…). Estou procurando um especialista em Campinas, que fica mais perto da minha cidade, espero que você tenha sorte, acho que meu medo é igual ao seu, ficar sem o tratamento certo… Abraços e boa sorte! PS: você consegue trabalhar com os sintomas?
Valéria e Jujuba,
leiam o artigo disponível na internet no endereço: http://www.inc-neuro.com.br/download/Esclerose_multipla.pdf
VALÉRIA E JUJUBA
Gostaria de sugerir a vcs procurarem um neurologista especialista em esclerose múltipla porque também passei por td isso q vcs estão passando,se vcs quiserem ler minha história ta acima dia 21/07/2006.Qualquer coisa se eu puder ajudar a vcs estou a disposição.A vc valéria o rivotril vai te ajudar a se acalmar, mais vcs precisam do diagnóstico certo para tratar.Nenhuma doença é a pior do mundo.Acredito q vcs precisariam fz RNM de neuroeixos,potenciais evocados(sensitivo,auditivo e visual) e exame liquor,vcs vão encontrar um bom médico e farão o trat certo.Só o médico puderá orientar a vcs, falo isso apenas por experiência cmg mesma.nada melhor do q a vivência para se ter experiência.Mas… calma,TUDO PASSA!Eu estou ótima saúde total.O controle do emocional é fundamental.
Abraços Fraternos
Rosângela/Ceará
MARCOS LUSTOSA
Moro no Ceará mais meu médico é ai em BSB, um excelente neuro especialista em esclerose múltipla.Vou p ai de 6/6 meses mais estou ótima tomo interferon(betaferom)nao sinto nada.Se vc precisar algo tenho uma irmã médica ai em BSB.
Abraços
Muita Paz!
Rosângela /Ceará
Oi Marcos Lustosa ,eu tbm sou de Brasilia , e assim como vc tive uma sensação esquisita no ouvido ,fiz potenciais evocados de visão ,membros e auditivo (esse não deu nada ),mas com o tempo melhorou muito ,a única coisa que acontece é que ele fica estalando como quando andamos de avião …mas não é o tempo todo .
Melhoras tá bom ! e parabéns por sua força !!!
Oi ROSÂNGELA, queria tirar uma dúvida :vc fez um exame chamado TGO eTGP? eles deram muito alterados ,não sei que exames são esses mas ,deram muito alterados e eu fiqui preocupada
desde já muito obrigada e um beijão!
LUCIANA,
FIZ SIM QUERIDA,TGO E TGP,FUNÇÃO HAPÁTICA E FUNÇÃO RENAL,NADA D +,NÃO SE PREOCUPA DEVE SER P CAUSA DE ALGUMA MEDICAÇÃO Q VC TOMOU OU TA TOMANDO,VÊ C O TEU MÉDICO,O MEU TBM DEU UM POUCO ALTERADO MAIS NORMALIZOU.O SEU TBM VAI NORMALIZAR.É SÓ P VER CM TA SEU FIGADO E O RIM.OLHA LÁ,TUDO PASSA!!!!
BJS*********
ROSÂNGELA
Valéria
Estou afastada do trabalho há 4 meses. É impossível trabalhar assim. Sinto um cansaço fora do normal. No começo, resistia, achando que era bobagem. Agora sendo esclerose ou outra doença, sei que faz parte do quadro e me permito ficar cansada.
Vc perguntou tb o que os neurologistas me recomendaram enquanto isso. Um deles, me passou o rivotrilt. Cheguei a tomar duas caixas. Não tomo mais. Não faz mais a menor diferença. Ao contrário. Só contribuiu para arruinar com o meu sono. Atualmente não estou tomando nada. Só rezando. O que aliás, acho que é o melhor remédio. Fico na torcida por vc tb.
Obrigada a todos que se manifestaram.
Oi Rosangela, muito linda sua história, muito obrigada pela força, vou voltar no meu médico terça, se ele não pedir exame de liquor, e esses outros que voce falou, vou mudar, por isso peço ajuda de todos que puderem me indicar um médico na região de Campinas, especialista em EM (p. favor com end. e tel do consultório), mesmo que seja só particular, pois nada mais importante do que a saúde da gente. Muito obrigada! Queria dizer que mesmo que eu não tenha a doença, vocês estão sendo muito importantes para mim!
Oi Luciana,
que bom você ser de Brasília. Quem é seu Neurologista ?! Os meus são Dr. Luis Claudio Pereira Modesto e Drª Elza Tosta, que é especialista em EM. Ambos são da Secretaria de Saúde e, também, tem seus consultórios. Muito bons.
Quanto aos efeitos da audição, esses vem e vão ! Ainda está presente no meu dia-a-dia. Mas, tenho fé que hora dessas irá e não voltará mais ! Consigo conviver com a alteração ! Afinal a vida tem que continuar, não podemos nos ater a detalhes, temos que viver o todo ! Buscar qualidade de vida, alegrias e vivenciar cada experiência diária como se fosse única, a fim de sentirmos a força da vida que pulsa em nossa alma !
Luciana, conhece ou tem notícia de alguma Associação ou Grupo de Escl. Múltipla em Brasília ?!
Oi Rosângela,
parece que a msg anterior não apareceu. Aqui vai novamente !
Que bom que vc se trata aqui em Bsb. Meus médicos são o Dr. Luis Claudio Pereira Modesto e Drª Elza Tosta, que é especialista em EM. Ambos são da Secretaria de Saúde e, também, tem seus consultórios. Muito bons.
Rosângela, comecei a usar o REBIF (interferon beta 1-a), estou na 6ª dose, tudo indo bem, até agora, e sinceramente, espero continuar assim, melhor a cada dia! Daqui a mais ou menos 15 dias estarei novamente em consulta médica com a Drª Elza Tosta, em Bsb, afinal precisamos fazer um controle dos efeitos da medicação em razão do número de glóbulos brancos e vermelhos em nosso sangue, bem assim das funções renais e hepáticas.
No mais, tudo bem, na graça de Deus!
Abraços, Marcos Lustosa – BSB/DF.
Valéria,
como disse anteriormente, estive em São Paulo, capital. Sei que prefere um médico de Campinas/SP, contudo, na capital há um dos maiores expoentes no assunto – Dr. Charles Tilbery, que atende no Hospital Albert Einstein, no bairro do Morumbi. O preço da consulta dá pra assumir, não é tão cara, e a abordagem e diagnóstico, pode ter certeza, será o mais responsável possível, o cara é fera !!! Que acha então de ir lá em SP, no Hosp. Albert Einstein, leva teus exames já feitos, faz uma consulta com o Dr. Charles, daí terá a real situação da sua saúde ! Afinal, o tempo é fator preponderante em qualquer tratamento médico! Não espere, busque logo seu diagnóstico! Afinal, talvez não tenha EM, mas outra patologia mais simples ou, se tiver, com o tratamento certo sua vida voltará ao normal ! O site do hospital é http://www.einstein.br
Abraços, Marcos Lustosa.
Oi Marcos, estou disposta sim, a ir a São Paulo, ver os melhores especialistas, pagar consulta particular, o problema é meu neuro pedir os outros exames, já que apesar de estar com dormência nos membros inferiores há 17 dias e tonturas que não passam com os medicamentos, minhas RMs não deram nada, e ele acha meio que impossível eu ter EM. Por isso primeiro preciso achar outro neuro aqui por perto, do meu convênio, que tope fazer o exame do liquor e o P.E., já que tomei conhecimento de outras pessoas que têm EM e tbem não deu nada na RM. Meu neuro acha que é stress…, tomara que seja, mas eu estava de férias quando os sintomas começaram… e eles são ininterruptos, tipo, estacionaram…talvez eu seja realmente muito ansiosa, mas acho que com saúde, não se brinca, nem se economiza. Já procurei no cnpq.lattes e já vi quem são os papas da doença. Assim que tiver todos os exames, com certeza estarei com algum deles…Obrigada pela dica!
Marcos, meu neuro não pediu mais exames, então marquei uma consulta com Dr. Benito Damasceno (Unicamp), que me foi indicado como especialista. Vamos ver o que ele diz… A consulta é uma facada, mas mesmo que ele diga que não tenho nada… vou ficar mais tranquila, pois ele deve ter bastante experiência…
P/ MARCOS LUSTOSA
Foi ótimo ler o seu depoimento… Também sou de BSB e se você puder, leia o meu também, está postado com a data de 04 de outubro de 2006, mais acima…
Com relação a sua dúvida, sobre a Sociedade de Esclerose, existe sim e a sede é em Taguatinga: SOCIEDADE DE ESCLEROSE MÚLTIPLA DE BRASILIA, a Beth é a Presidente e é uma pessoa maravilhosa! O telefone para contato: 3354-1203, e o e-mail: sembradf@yahoo.com.br
Parabéns pela força e determinação,
Ajudou-nos bastante!
Patrícia.
Sou do Rio de Janeiro e queria que alguém me desse o endereço da associação, ou então o nome de algum médico que fosse especialista, pois vou mudar de neuro e preciso da ajuda de vcs.
Valéria,
fico feliz com sua atitude ! Agora terá um melhor encaminhamento em razão dos seus sintomas, que volto a dizer, pode nem ser EM ! Contudo, é preciso investigar. Torço muito para que sua saúde seja restabelecida e possa continuar sua vida de forma tranqüila, independente do que possa vir a ter, afinal, com fé e perseverança podemos vencer o mundo!
Patrícia,
obrigado pela atenção ! Fico feliz que nossa cidade (Brasília/DF) tenha uma Sociedade regularmente constituída, vou fazer contato com a Beth, sua Presidente!
Também li seu depoimento. Espero que o Rainier esteja bem, mais saudável e feliz !
Amanhã, dia 28 de junho de 2007, recebo uma orientadora do laboratório SERONO, qual seja, uma enfermeira para instruir-me acerca das técnicas de aplicação do interferon beta 1-a (REBIF) e seus possíveis efeitos, tudo isso gratuitamente, serviço oferecido pelo fabricante do medicamento. Fica a dica para quem usa o mesmo medicamento !
oi Leticia, sou portador de esclerose multipla desde 98, estou morando em Portugal no momento. Morei no Rio e me tratei no hospital da Lagoa, muito bom, lá existe também uma associação chamada APEM. Chegando no hospital procura por Luizia ou Luiza não me recordo o nome dela. Não me engano só funcionava as quartas feiras, fica ao lado do Estádio de Remo da Lagoa fácil de achar. O nome da médica é Dra. Regina Alvarenga.
Boa sorte.
Oi leticia, escrevendo agora e entrando no site de procura descobri um novo endereço da SPEM, não sei se mudou de endereço. Depois vc confirma. Nasci no RJ e morei em Santos 16 anos depois voltei pro Rio e me tratei no hospital da Lagoa e a sede era lá. Faz 1 ano que estou morando em Portugal, tendo uma chance eu volto para o Brasil para ficar ao lado da minha namorada e dos meus filhos. Me separei por causa da doença, deixa pra lá isso é uma história que não quero relembrar. Olha o novo endereço.
APEM/RJ – Associação dos Portadores de Esclerose Múltipla do Rio de Janeiro
R. Silva Jardim, 31 – 4º andar. – Centro
Rio de Janeiro/RJ
Tentei abrir io site mas está em reforma, o site é esse:
http://www.apem.org.br/
Eu estou muito bem, fiz uns exames e deu tudo certo.
mais uma vez felicidades, acredite em Deus e tudo vai dar certo.
Abraços…….
PARA REFLETIRMOS…
NEM SEMPRE O QUE AS PESSOAS DIZEM QUANDO ESTÃO MOVIDAS PELO NERVOSISMO PODE SER LEVADO EM CONSIDERAÇÃO.DE CABEÇA QUENTE NINGUÉM RESOLVE NADA.O MAL HUMOR É UM ESTADO TRANSITÓRIO,MESMO SEM MOTIVO
APARENTE.RESSENTIMENTO GERA INTRANQUILIDADE DE ESPIRITO, QUE SE REFLETE NO ORGANISMO PREJUDICANDO A SAÚDE.COMPREENSÃO É A CHAVE PARA A PAZ E TODAS AS CHAGAS DA ALMA E DO CORPO FÍSICO EM QUALQUER SITUAÇÃO.
AHHHHHHHHHHHHHHH!!!!!!
BOA NOTICIA!!!!!
FIZ RNM SEGUNDA DIA 25/06/2007,AGORINHA…rsrsrs,RESULTADO:HOUVE UMA GRANDE REDUÇÃO NÚMERO DE LESÕES E NÃO HOVE REALCE APÓS A APLICAÇÃO CONTRASTE GADOLÍNIO.ESTOU ÓTIMA….SÓ MT TRABALHOOOOOOOOOOOOOOOOOO….rsrsrsrsr
Bjus a tds
Rosângela Duarte /Ceará
MARCOS LUSTOSA
Obg pela sua atenção, e pela sua determinação e força,querido qto ao rebif vc vai continuar se dando bem.Tomo betaferon há 1 ano e nunca senti nada,mais tenho contatos c pessoas q tomam rebif e vivem super bem e não sentem nada tbm.O meu médico é o Dr Carlos Bernardo Tauil(neurologista), e a minha irmã q é médica ai em BSB é cirurgiã geral Kelly Barroso Vitalino se vc precisar de algo estou bem aqui Ceará,mais logo, logo to ai na sua terra p passear…rsrsrsrsrsr
Abraços Fraternos..
Rosângela Duarte
OLA !! 1ª VEZ,QUE AQUI ESTOU LI ALGUNS DEPOIMENTOS E AGORA EM SILÊNCIO OUÇO O SOM DA CHUVA, QUE BANHA A TERRA…,ME ENCONTRO ACOMETIDA, PELA ( EM ), HÁ 5a DIAGNÓSTICADA…SOU DESIGNER DE INTERIORES E ARTISTA PLÁSTICA, A (EM ), PRA MIM EH UM SUFOCO, PQ OS EXAMES E O MEU CORPO MOSTRAM, QUE Ñ POSSO FAZER USO DE MEDICAÇÕES USADAS P/ ESSA DOENÇA…MORO EM JOÃO PESSOA(pb) MAS NESSE TEMPO CONHECI OS MELHORES NEUROLOGISTAS DO PAÍS, IDAS A SP, BA, MAS OS MEDICOS ESTÃO SEM SABER O QUE FAZER,…ONTEM UM DOS MÉDICOS DE SP TELEFONOU-ME E DISSE;, QUE O TRANSPLANTE NEM PENSAR, Ñ ADIANTA, QUE PRA MIM EH A MSMA MEDICAÇÃO JA COSTUMEIRAMENTE USADA,PQ TODOS USAM, MAS O MEU ORGANISMO Ñ ACEITA., NENHUMA DELAS, NEM INJETAVEI NEM VIA ORAL..ESTOU CHATEADA,E SÓ DEUS PODE ME AJUDAR, EH N’ELE QUE CREIO,PQ EH O AR QUE RESPIRO, SÓ DEUS,SÓ DEUS !!! PODE E CREIO, QUE ME AJUDARÁ…
OBG, PELA ATENÇÃO A MIM DISPENSADA,
– DEUS ABENÇÕE A TODOS !!!
ABÇOS / ROBERTA L. FONSÊCA ( João Pessoa-Pb )
… OLA !!!
DESCOBRIRAM A 5a, QUE ESTOU ACOMETIDA PELA PATOLOGIA (EM), NENHUM DOS MEDICAMENTOS UTLIZADOS ( Rebif, Avonex, Acetato de Guatiramer, Imunoglobulina Pura do IGg, Azatioprina ), nenhum o meu corpo aceita, tenho reações, que os medicos duvidavam, mas agora a um mês atras, fiz exames e os msmos mostraram, que toda infecção e reações, se devem aos componentes dos msmos…Ja viajei dentro do Brasil, aos considerados entendidos ( cobras no assunto ), e tdo ficam sem saber o que fazer, ontem um dos meus m~edicos de SP, me disse ; que eu nem pense em transplante, pq pra mim tmbem ñ terá exito, como estou saindo de um surto, estou fazendo uso da faca de 2 gumes : o Corticoide…terrivel, mas creio no Deus Criador ,que vive e reina p/ todo o sempre e eh o msmo do ontem,do hoje e do amanhã e só Ele pode me ajudar, pela compaixão e misericórdia , Creia vc tmbem pq só Ele eh o MEDICO dos MEDICOS, aqui somos meros aprendizes, inclusive os que se acham Dmais…Deus eh Fiél !
OBG, PELA ATENÇÃO A MIM DISPENSADA, E QUE dEUS TE AJUDE E TE ABENÇÕE, ONDE VC ESTIVER.1
Roberta L. Fonsêca – João Pessoa ( Pb )
Abços !
ROBERTA
Calma,muitas vezes estamos tão desesperados que o nosso próprio organismo rejeita a medicação por uma questão até inconsciente da não aceitação.Procura se acalmar.Pede a Deus,busca uma religião dentro da sua convicção.Tenta, não desiste.Pede ao teu médico orientação,sempre há uma solução,um atalho,uma porta ao lado.Mas…..Lembre-se tds q nos ajudam são apenas pontes….Quem tem q atavessar é vc.Somos aquilo q pensamos ser.Vc é a personagem principal,reescreve a tua história.A certeza aliada a segurança aumenta o nosso poder.Para tudo há uma solução que sempre é encontrada.O seu corpo vai se adequar a uma medicação, pode ter certeza é só questão de tempo.A capacidade se inicia pela autoconfiança.Ah….Conheço sua terra viu…rsrsrsrs,adoro!!!!Minha irmã terminou medicina em Campina Grande, iamos mt p ai passear.
Muita paz!!!!
Bjs
Confia sempre!!!
Rosângela/Ceará
José Luis
Muito obrigada pela ajuda, desculpa se demurei a lhe responder, pois estava com muitos problemas familiares, agora está tudo bem, felicidades pra vc e para todos que tenham que conviver com a EM.
Olá.
Sou portador de em mas não é de mim que venho escrever.
Venho desta forma demonstrar a minha admiração e carinho por alguem me já me deu muito e mais me irá dar durante todos os anos que teremos pela frente.
Não sei se existe um Deus no céu mas de uma coisa tenho certeza, na terra existe um anjo com um sentimento frágil como o cristal mas com uma força de elefante.
Esse anjo tem como nome ROSÃNGELA.DUARTE. A minha Rosinha do Ceará que faz o grande favor de ser minha amiga em todas as horas.
Para ti DEUSA o eterno agradecimento. Continua a ajudar as pessoas como tão bem sabes fazer.
Obrigado por tudo.
Aos restantes leitores destas simples linhas o meu padido de desculpa pela intromissão mas eu não arranjei outra forma de fazer um agradecimento publico a quem me tem dado tanta força e carinho e está sempre pronta a ajudar o proximo em detrimento de si propria. Tudo o faz é em prol dos outros.
Aos criadores do Blog o meu obrigado tambem porque só assim podemos trocar esperiencias de vida e apoiar-nos uns aoas outros.
Para todos muita Saude e coragem.
O MELHOR
Nossa melhor oração: O trabalho.
Nosso melhor protetor: O bem praticado.
Nossa melhor oportunidade: O momento de agora.
Nossa melhor inspiração:O pensamento elevado.
Nosso melhor investimento: A caridade.
Nosso melhor professor: O tempo.
Nosso melhor apoio: A oração.
Nosso melhor amigo: O livro nobre.
Saúde a todos!!!!
Luiz/Portugal
“Tua caminhada ainda não terminou….
A realidade te acolhe
dizendo que pela frente
o horizonte da vida necessita
de tuas palavras
e do teu silêncio.
Se amanhã sentires saudades,
lembra-te da fantasia e
sonha com tua próxima vitória.
Vitória que todas as armas do mundo
jamais conseguirão obter,
porque é uma vitória que surge da paz
e não do ressentimento.
É certo que irás encontrar situações
tempestuosas novamente,
mas haverá de ver sempre
o lado bom da chuva que cai
e não a faceta do raio que destrói.
Tu és jovem.
Atender a quem te chama é belo,
lutar por quem te rejeita
é quase chegar a perfeição.
A juventude precisa de sonhos
e se nutrir de lembranças,
assim como o leito dos rios
precisa da água que rola
e o coração necessita de afeto.
Não faças do amanhã
o sinônimo de nunca,
nem o ontem te seja o mesmo
que nunca mais.
Teus passos ficaram.
Olhes para trás…
mas vá em frente
pois há muitos que precisam
que chegues para poderem seguir-te.”
ABRAÇOS A TDS
LUIZ
Oi pessoal , lí agora a dúvida do Marcos Lustosa e fiquei satisfeita em saber através da Patrícia que existe uma asociação de EM em bsb vou entrar em contato .
Um beijão para vcs ,meus companheiros de luta rsrsrs!
É isso aí Zezé concordo em gênero ,número e grau a Rosângela é um anjo pra todos nós .Olha Rosângela espero que um dia eu possa ter um puquinho da tua capacidade de não se deixar abater, esse otimismo que com que vc vive a vida
PARABÉNS!!!!
Luciana e Zézé.
Não sou nada disso….Sou apenas um ser humano tentando aprender,e voltar para os trilhos de onde devo ter saído em algúm momento da vida.Mas…Desistir, Jamais!Só não cai quem não anda…Força tds nós temos,as vzs ta la escondidinha,ai vem a “dor” não no sentido de punição,mais como reeducação nessa gde escola q é a terra.
Obrigada Amigos.
“Um amigo é alguém que sabe a canção de seu coração
e pode cantá-la quando você tiver esquecido a letra”.
ESSA MENSAGEM É P TDS NÓS. REFLETIR-MOS LEIAM E SÓ RETENHA O QUE TE FOR NECESSÁRIO.
A Vida te coloca onde você escolheu estar…
“Nasceste no lar que precisavas.
Vestiste o corpo físico que merecias.
Moras onde melhor Deus te proporcionou, de acordo com teu adiantamento.
Possuis os recursos financeiros coerentes com as tuas necessidades, nem mais, nem menos, mas o justo para as tuas lutas terrenas.
Teu ambiente de trabalho é o que elegeste espontaneamente para a tua realização.
Teus parentes e amigos são as almas que atraístes, com tua própria afinidade.
Portanto, teu destino está constantemente sobre teu controle.
Tu escolhes, recolhes, eleges, atrais, buscas, expulsas, modificas, tudo aquilo que te rodeia a existência.
Teus pensamentos e vontade são a chave de teus atos, atitudes, são as fontes de atração e repulsão na tua jornada vivencial.
Não reclames nem te faças de vítima.
Antes de tudo, analisa e observa.
A mudança está em tuas mãos.
Reprograme tua meta,
Busque o bem e viverás melhor.”
Abraços Fraternos a tds vcs.
Rosinha/Ceará
Oi MARCOS LUSTOSA o meu médico é o mesmo do Reinier e da Rosângela ,o Dr. Tauil, ele é um ótimo médico e nós sabemos o quanto é importante vc ter um profissional que além de ser competente ,é tbm bacana , atencioso!
É isso aí ,continue com essa força e muita saúde paz !
NÃO SINTA CULPA,DE NADA…
Assim como o medo, a culpa é um dos piores estados de espírito que existem. Ela altera nosso campo vibracional, deixando nossa aura (campo de força) vulnerável ao agressor. A culpa enfraquece nosso sistema imunológico e fecha os caminhos para a prosperidade. Um dos maiores recursos utilizados pelos invejosos é fazer com que nos sintamos culpados pelas nossas conquistas. Não faça o jogo deles e saiba que o seu sucesso é merecido. Sustente as suas vitórias sempre!
ABRAÇOS TDS BLOG.
LUIZ/ PORTUGAL
TEMORES, Pra que????
Quem crê no amparo divino há que banir do íntimo o temor,em qualquer circunstância da vida.
Cuidado previdência prudência são qualidadespositivas que garantem o nosso equilibrio.
Não sejam estes procedimentos recomendáveis mesclado spor receios,muitas vezes infundados.
Se cremos nos atributos do pai,se confiamos no amparode Jesus,por que o medo? Aprendamos a confiar, cumprindo nosso dever e praticando o bem e já estaremos resguardados pelo merecimento.
Na certeza do amor de Deus, trabalhemos, avançando sempre, no caminho da perfeição.
Fé e merecimento,nossos escudos infalíveis.
Saúde a todos!
lUIZ
LUIZ/Portugal
PARABÉNS PELA SUA FORÇA E SUA MENSAGENS LINDAS E CONFORTADORAS.
Caminhar pelas avenidas da vida é imperativo,ainda que as vezes com feridas abertas na alma,mergulhar nos nossos segredos e rearrumar-mos as estradas da vida….Eis o caminho…Transformando todos os poemas em esperança!!
Abraços Fraternos!
Rosinha/Ceará
Olá. Meu nome é Osmar. Tenho um quadro de perda de Mielina, que foi detectado em 99, junto veio a perda de equilíbrio(tonteiras) dores de cabeça sequentes, dificuldade no andar, visão turva, e recentemente dores na região lombar e tantos outros sintomas. Acreditem se quiserem, pois até hoje, não consegui um diagnóstico preciso sobre o que tenho realmente. Ou melhor, que nome será..
Atualmente estou sem acompanhamento médico específico, e por isso conhecendo este blog. resolvi pedir ajuda. Moro atualmente em Lagoa Santa, Minas Gerais. Caso voçês tenham alguma informação sobre onde eu possa conseguir um diagnóstico mais preciso, e consequentemente um aconpanhamento médico, eu ficarei muito grato. Abraços….
Oi OSMAR nós sabemos o quanto está sendo difícil pra vc ,não ter um diagnóstico ,mas lendo este blog vai encontrar muitos em situação semelhante .O importante é não desistir de procurar um neurologista que vai lhe passar os exames necessários pra detectar o seu problema. Muita força e espero que vc possa em breve dividir conosco qualquer novidade .Um abraço
OSMAR CAMARGO DO VALE
NÃO SEI SE NA SUA CIDADE EXISTE NEUROLOGISTA ESPECIALISTA EM esclerose multipla e ou em doenças desmielinizantes,mais caso nao tenha posso de dar uma idéia,sei q algumas cidades de MG é perto de Brasilia,não sei se a sua fica perto.Lá existe um execelente neuro especialista q inclusive é meu médico, e da Luciana.Dr Carlos Bernardo Tauil,atende particular e no Hospital de base, eu moro no Ceará mais faço acompanhamento c ele de 6/6 meses e estou mt bem.Acho q vc deveria procurar um medico q te solicitasse os exames corretos.e que te desse segurança.Para que você saia dessa agonia de não saber o que tem,e se for esclerose não se assusta,da pra viver muitooooooooooo.
Se precisar de mim,to sempre por aqui.
MUITA PAZ !!!!!
ROSÃNELA/Ce
entra contato cmg
rmbbmetaf@hotmail.com
Ola
Eu sou tradutora de um Fansuber de novelas japonesas(JDrama fansubs), e nos traduzimos uma novela chamada “1 litro de lagrimas”.Numa comunidade do orkut, uma menina citou que o nome da doenca em portugues, seria esclerose multipla, mas eu dei uma lida no blog de vcs, e em outros, sites, e tenho a impressao de que seja outro tipo de doenca que a menina sofre.
Vou deixar o link aqui, se for do interesse de vcs assistir, vale muito a pena, eh uma historia baseada em fatos reais, muito bonita e emocionante.Apesar de ser uma novela, ela tem somente 11 capitulos, entao, vale a pena mesmo assistir.
Se por acaso interessar, e alguem assistir, por favor, me mandem comentarios.
Obrigada
“Quando o cansaço te procure no
serviço do bem,reflete naqueles
irmãos que suspiram pelo mínimo
das facilidades que te enriquecem as
mãos.Pondera não apenas as
dificuldades dos que,ainda em
plenitude das forças físicas,se viram
acometidos por lesões cerebrais,mas
também no infortúnio dos que se acham
em processos obsessivos,vinculados
às trevas da deliquencia.Observa não
somente a tortura dos paralíticos,
reclusos em leito de provação,mas
igualmente a dor dos que não
souberam entender a função educativa
das lutas terrestres e caminham,
estrada afora de coração enrijecido na
indiferença.Considera não apenas
o suplício dos que nascem em dolorosa
condição de idiotia, reclamando o
concurso alheio nas menores operações
da vida orgânica,mas também naqueles que,
no fastígio do conforto material,resvalam
em ateismo e vaidade,fugindo
deliberadamente às realidades do espirito.
Medita não somente na aflição dos
que foram acidentados em desastres
terríveis,mas igualmente na angústia
dos que foram atropelados pela
calúnia,tombando moralmente em
revolta e criminalidade,por não
saberem assimilar o benefício do
sofrimento. Quando a fadiga te
espreite na esfera da ação,pensa
naqueles companheiros,ilhados
em padecimentos do corpo e da
alma,a esperarem pelo auxílio,
ainda que ligeiro,de teu pensamento,
de tua palavra,de tua providencia,
de tuas mãos… Se o desanimo te
ameaça examina se o abatimento não
será unicamente anseio de repousar,
antes do tempo,e se te reconheces
conscientemente disposto de energias
para ser útil,não te confies a inércia
ou à lamentação.Por pior que estejas,
pense naqueles que dariam tudo,
para estar em teu lugar”.
PAZ E SAÚDE!
LUIZ
Kiomy
Obrigada pela informação.Gostaria que você disponibilizasse o link para que pudessemos acessar, e trocarmos idéias e cada vez ser mais útil. Fui diagnósticada ter esclerose há 1 ano, mais ja devo ter e.m há uns 10 anos, estou mt bem.
Abraços
Rosângela/Ceará
Queria so compartilhar c vcs e mostrar mais uma vez q as impossibilidades na maioria dos casos esta na forma como a vemos.E que mesmo com esclerose múltipla teminei uma faculdade de 5 anos e acabei passar vestibular p enfermagem,tenho + uns 6 anos ai pela frente…NUNCA DESISTAM DOS SEUS SONHOS…A vida só ama aos fortes,pedras no caminho…guardemos todas…servirão de exemplos, e se errarmos…paciência…Iremos recomeçar….
AGRADEÇO AO CRIADOR! Por me confiar algo tão sublime q irá ajudar a mim e a tantos…OBRIGADA SENHOR!!!
No templo de minha vida
entrei, para meditar
quietinha fiquei…
Vos senti
em minha alma
a me falar, me inebriar
com vosso suave perfume
místico de pureza
e amor…
Obrigada, Senhor
pela minha cura,talvez não ainda do corpo fisico!
Mais de dores na alma,
Obrigada, Senhor, pela minha alma!
Obrigada, Senhor , por tudo o que represento
na minha, na nossa existência,
pois me soprastes a vida
e hoje aqui estou,
para pregar o amor e a força
pois sem vós nada sou.
NADA ACONTECE POR ACASO…
OBRIGADA SENHOR!!!!!
ROSINHA/Ce
Parabéns Rosinha
Na verdade, vencedor é a pessoa que consegue realizar os seus objetivos. Mais do que vencer os outros, ele vence as suas próprias fraquezas, inseguranças e inabilidades.
O vencedor sabe que a derrota é uma possibilidade e se prepara adequadamente para que ela não aconteça. Apesar disso, concentra sua atenção em atingir seus objetivos, e não em evitar as derrotas.
A postura diante da possibilidade da derrota é um dos principais aspectos que diferenciam um vencedor de um perdedor
O vencedor não gasta seu tempo com crises existenciais inúteis. Se pretende ser um pintor, sabe que precisa estudar, dedicar-se, terminar os trabalhos para sua primeira exposição individual. Não fica antecipando as críticas nem se deixa paralisar pela hipótese de não gostarem de seus quadros.
Vencedor tem o coração aberto e apaixonado. Aliás, se faz muito tempo que você não se apaixona, seja por alguém ou pelo trabalho, encare essa falta de envolvimento como uma doença grave. Pode ser que a paixão produza alguns ferimentos e escoriações, mas ainda é uma das maneiras mais sublimes de se sentir vivo.
O vencedor tem um prazer constante em aprimorar-se. Para ele, aprender algo novo sempre é motivo de fascínio. Quer descobrir o que há do outro lado da montanha.
Sabe agradecer. Agradece não só às pessoas que lhe deram a mão na subida, mas também àquelas que lhe criaram obstáculos, pois sabe que os empecilhos são grandes professores. Assim como as árvores têm as raízes mais profundas, as dificuldades servem para moldar o vencedor. Como aqueles pesos com que as jogadoras de vôlei treinam, para quando chegar a hora do jogo conseguirem saltar mais alto. E, no momento em que consegue atingir o seu objetivo, não se sente vitorioso apenas por ter vencido seus companheiros, mas por poder mostrar ao mundo que o ser humano sempre encontra um jeito de superar os seus limites.
Cada vez mais as pessoas se dão conta de que a palavra vencedor não é um privilégio atribuído a um grupo restrito de “iluminados”.
Um grande abraço de um admirador especial que torce muito por você
PARABÉNS ROSÂNGELA VC MERECE TUDO DE BOM QUE A VIDA TEM PARA OFERECER!!!
PARABÉNS TBM AO LUIZ E AO JOSÉ LUIZ DE ALMEIDA POR ESCREVEREM TANTAS COISAS LINDAS E MOTIVADORAS!!!
http://tracker.jdrama-fansubs.com/
Ta aqui o link da novela
Sou Andrea, tenho 38 anos, moro em Niterói e tive o primeiro sintoma de EM há 15 anos atrás. Fazia minha faculdade de educação física e demorei 1 ano para ser diagnosticada, que foi logo depois que tive minha primeira filha e me formei. Trabalho esse tempo todo dando aulas de capoeira, natação e hidroginástica, com surtos muito espaçados, apenas faza pulsoterapia e regredia bem.Tive outra filha que após o parto comecei a ter surtos mais frequentes Há 2 anos fiquei com uma leve sequela na perna que me impossibilitou de treinar e jogar capoeira, que faço há 23 anos. Fiz uso do copaxone por quase 1 ano mas com a mudança de governo não consegui mais encontrá-lo no INSS. Ainda trabalho dando aulas de capoeira para crianças de 2 anos até 12, mas além do cansaço e dos surtos frequentes ao invés de dar aulas em 8 escolas como fazia, dou aula em duas com muito esforço. Tenho com meu marido uma colônia de férias que eu monto todas as atividades e ralo muito,mas sempre tenho surto ao final pelo esforço exagerado. Estou escrevendo porque apesar da força do meu marido e familiares sinto que estou perdendo aos poucos as coisas importantes em minha vida como a capoeira que sempre foi meu sonho de vida e pra isso me formei em educação física além da disposição para o trabalho com a atividade física. Conversei com meu marido em fazer outra universidade estudar Pedagogia pois amo crianças, mas recomeçar aos 38 anos anos está sendo tão difícil que venho adiando.Senti muito preconceito pois tive que contar as diretoras das escolas em que dou aulas e não tenho mais vontade de dar aulas até porque meu corpo parece estar pedindo mais descanso. Meu marido fala que se eu parar além do dinheiro que vai fazer muita falta eu vou enlouquecer dentro de casa.,concordo com ele mas o que fazer? Obrigada pela atenção!
Oi Andrea ,vc já conversou com seu médico a respeito de outras medicações disponíveis? .Vale a pena tentar.
Com relação a fazer uma universidade ,leia o depoimento da Rosângela (26/07/07) vc vai ver que sempre é tempo de recomeçar!
Muita paz e não deixe de acreditar que vc pode continuar a viver seus sonhos.
ANDREA SOARES
OI…
olha, sempre é tempo…
Você e muito jovem,meu pai tem 60 anos e faz psicologia começou ha 1 ano e meio,ja é a 4ª faculdade dele,as vezes querida nos mesmos arranjamos obstáculos para cristalizar a nossa vida,se você não atravessar a ponte não saberá o que tem do outro lado.E melhor do que passarmos a vida toda nos culpado por não termos tentado.O maior fracasso é o medo de arriscar;sem saber se podiamos ou não atingir nossos objetivos.QTO A MEDICAÇÃO,procura um bom neuro ai RJ c ctz vc vai encontrar e tenta usar outro interferon.Td vai da certo.
LIMITES??????
O Q SÃO LIMITES?
VC SABE QUAIS SÃO OS SEUS?
PQ EU NÃO SEI QUAIS SÃO OS MEUS…
ALIAS NINGUEM SABE.
O QUE EU SEI É QUE A VIDA SEMPRE RESPONDE A MANEIRA QUE VOCÊ SE PÕE NELA, A VIDA SÓ NOS DEVOLVE O QUE PLANTAMOS.PENSA NISSO…
ENTÃO,TUDO VEM A SOMAR NA NOSSA EXPERIÊNCIA DE VIDA,FAZENDO-NOS MAIS FORTES…E …..NUNCA MAIS SEREMOS OS MESMOS.
Muita paz!!!!E coragem garota vc ainda é uma criança…38 anos …iiiiii, nem começou a viver,tem muito tempo pela frente.
Bjus****
Rosângela/Ce
Andrea
desculpa, esqueci.
Será que a coisa mais importante da sua vida não é você mesma?
Será que você não se esqueceu?
Só p vc refletir… E analisar
Rosangela?
Oi meus amigos ,a enfermeira Marilena esteve comigo ontem e me avisou que vai acontecer um evento sobre EM com a presença da presidente da associação de EM de Brasília no dia 30/08
Para qualquer informação sobre o local :sembradf@yahoo.com.br
,MEU NOME E ARTHUR MORO NO RIO E JA ESTOU NESSA A MAIS DE 15 ANOS JA PASSEI POR VARIOS MEDICOS ATE HOUSTON TEXAS EU JA FUI.SOU UM VETERANO POREM SO TENHO 37 ANOS.E MUITO IMPORTANTE VOCE CONHECER OS LIMITES DO SEU CORPO E FAZER COM QUE O MESMO SEMPRE ESTEJE BEM.ESTRESS,ULTRAPASSAR LIMITES FISICOS,QUALQUER TIPO DE DOENCA(RESFRIADO…),ACIDENTES FISICOS….TEM QUE SER EVITADOS ISSO IRA CASIONAR UM SURTO,QUE POR FALAR NISSO O ULTIMO EU TRATEI COM IMUNOGLOBULINA E FOI UM SUCESSO…ADOREI CONHECER ESTE BLOG.
Coforme a Lei nº 11.303,de 11.05.2006 institui o dia 30 de agosto como o “DIA NACIONAL DA CONSCIENTIZAÇÃO SOBRE A ESCLEROSE MÚLTIPLA.”.
A nossa sociedade está organizando um evento no dia 30 de agosto (quinta – feira) de 2007, num shopping de Brasília(a definir), para realizar o segundo evento de conscientização sobre a EM, com distribução de camisetas e folderes para portadores. Além disso, promover um espaço de convivência entre portadores, seus familiares e a sociedade.
Recebi essa informação no meu email.
Paz a tds…
Rosângela
INFORMAÇÕES: sembradf@yahoo.com.br
A Sembra esta vindo por meio deste e-mail confirmar o segundo evento da SEMBRA com relação ao Dia da Conscientazação sobre a Esclerose Múltipla que ocorrerá no dia 30/08/2007, no Shopping Pátio Brasil, das 10:00h às 22:00h.
Você, portador, e seus familiares estão convidados a participar deste evento, podendo comparecer a qualquer horário durante o dia.
A sua presença é essencial para o sucesso de nossa luta.
Atenciosamente,
a direção Sra,Elizabeth
q me repassou essas informações
alguem conseguiu ver a novela?
Kiomy
Infelismente não,as pessoas com quem tenho contato ninguém conseguiu ver,parece-me que precisa de um cadastro ou senha ,nao sei bem.Se você puder nos esclarecer melhor.
Atenciosamente
Rosângela
Que nós possamos sempre manter a confiança no nosso mestre maior “DEUS” e nos progressos da medicina e dos estudos científicos e jamais enfrentar a esclerose múltipla, como uma limitação, mas como oportunidade de vitória.A vida é um milagre e se renova a cada dia e nos reserva cada surpresa…E não questionarmos por que isso foi acontecer comigo? E sim para que isso foi acontecer comigo? Afinal nada fica fica sem resposta…
Abraços
Rosângela
Eh preciso fazer um cadastro no site, mas eh super simples…soh nome e senha, praticamente.
Obrigada
Oi meus amigos ,estou muito feliz com as novidades que tenho lido a respeito da vacina de DNA para esclerose múltipla ,está em fase II até agora teve sucesso e se Deus quiser teremos mais novidades animadoras !
É como nossa amiga diz logo acima “é preciso confiar em Deus e nos progressos da medicina”…
Um grande abraço em todos deste Blog!!!
MUITA FÉ E ESPERANÇA!
REFLEXÃO
Nosso maior medo não é o de sermos inadequados. Nosso maior medo é sermos fortes demais.
Perguntamos a nós mesmos: Quem sou eu para ser brilhante, belo, talentoso e fabuloso?
Na verdade, quem é você para não ser?
Nascemos para manifestar a glória de Deus que está dentro de nós. E, deixando nossa própria luz brilhar, inconscientemente, damos a outras pessoas permissão para fazerem o mesmo”.
(Texto extraído do filme: Prova de fogo)
Olá pessoal, me ajudem pois eu preciso muito de uma palavra amiga eu estou me sentindo muito fraca e não tenho mais forças pra lutar pela vida, ninguém acredita no meu sofrimento nas minhas dores, principalmente na dor da alma, estou no meu momento final e por isso me despeço de todos.
LETICIA
Reflete…
Eu pedi a Deus para me proteger da dor.
Deus disse não.
O sofrimento lhe separa dos conceitos do mundo e lhe traz mais perto de mim.
Eu pedi a Deus para fazer o meu espírito crescer.
Deus disse não.
Você tem que crescer sozinho, mas eu lhe podarei para que você possa dar frutos.
Eu pedi a Deus todas as coisas para que eu pudesse gostar da vida.
Deus disse não.
Eu lhe dou a vida para que você possa gostar de todas as coisas.
Eu pedi a Deus para me ajudar a AMAR os outros, o tanto que Ele me ama.
Deus disse… Ahhh, finalmente você captou a minha idéia.
Pedi A DEUS…
Eu pedi a Deus para remover meu orgulho, e
Deus disse “NÃO”.
Ele disse que não era tarefa dele, mas que era para eu abrir mão,
Eu pedi a Deus para me dar paciência, e
Deus disse “NÃO”.
Ele disse que paciência é subproduto da tribulação, e que deveria ser conquistada.
Eu pedi a Deus para me dar felicidade, e
Deus disse “NÃO”.
Ele disse que me dá bênçãos. Felicidade depende de mim.
Eu pedi a Deus para dividir minha dor com Ele, e
Deus disse “NÃO”.
Ele disse que o sofrimento nos afasta das coisas mundanas e nos deixa mais perto Dele.
Eu pedi a Deus para fazer o meu Espírito crescer e
Deus disse “NÃO”.
Ele disse que devo crescer por meus esforços, mas Ele aparará minhas arestas para que eu frutifique.
Eu perguntei a Deus se Ele me amava,
Ele me disse “SIM”, agora e sempre.
Eu pedi a Deus para me ajudar a amar os outros tanto quanto Ele me ama.
E Deus disse:
“Ah, finalmente você entendeu
Calma tudo passa…
Paciência
Nunca diga Nunca…
vc sempre pode tudo
Muita paz!!!
Roângela
Queridos,
A cinco meses atras, comecei a sentir dores, contraturas, formigamento e perda de força em toda a região cervical, trapezio, braços, cotovelos e mãos, principalmente do lado direito.
( epsódio que havia ocorrido um ano antes, mas que acabou melhorando após um tempo).
Qdo estava completando uns 3 meses com este quadro, tive uma paralisia das pernas, com evolução em alguns dias para os braços.
Também tive varias crises onde eu sentia muito frio, fortes tremores,dores nos membros, perda de força, sensação de desmaio, tontura
Fiquei internada durante 16 dias e agora estou em casa, voltei a andar, porém ainda sinto uma fraqueza, dores nas pernas, tonturas. É como se eu tivesse uma carga de energia para utilizar. E quando eu a utilizo, me sinto totalmente sem forças.
Fiz varios exames . O liquor deu normal, a eletroneuro sugeriu uma desmielização e acompanhamento evolutivo. Os potenciais evocados estão normais. A RM apresentou focos desmielizantes.
Procurei duas neurologistas : a primeira foi enfatica com um diagnostico de Transtorno de conversao e transtorno de ansiedade generalizada.
A segunda disse que nao é possivel fazer o diagnostico de EM, pois somente um ponto na RM é, realmente, importante. Terei que esperar 6 meses para repetir a RM, para verificar alterações.
E que ela considera precoce o diagnostico de Transtorno de conversao e de ansiedade.
O meu marido quer me convencer a esquecer a hipotese de EM.
Estou disposta a ir ao psiquiatra, mas não quero correr o risco de mais tarde descobrir que tenho uma doença (EM) que não foi diagnosticada no início e que poderia ter sido.
Gostaria que vocês me orientassem !
Muito Obrigada !
OI LETÍCIA VC É AMESMA QUE ESCREVEU O DEPOIMENTO 147 ? PORQUE É DAQUELE JEITO QUE DEVEMOS SER .TODOS NÓS AQUI SABEMOS O QUANTO É DIFÍCIL PASSAR POR ISSO E POR ALGUMAS VEZES EU PENSEI QUE NÃO PDESSE AGUENTAR … MAS A MINHA VONTADE DE ESTAR AQUI PRA VER QUE ISSO UM DIA NÃO VAI PODER TOMAR CONTA DO MEU CORPO É QUEM ME FAZ TER MAIS VONTADE DE LUTAR… FIQUE COM DEUS E COM A GENTE TAMBÉM!
RENATA FERREIRA
Olha Renata, acho que a conduta mais correta seria você procurar um neurologista especialista em esclerose múltipla.Já que todos os indícios levam para e.m.Embora haja outras doenças desmielinizantes.Os sintomas que vc relata são bem característicos da e.m.Mais não se assusta se for você faz o tratamento. O meu exame do liquor também deu normal. Vc diz que apresenta focos de desmielinização na RMN, seria o caso de investigar melhor. Será quer a RMN que você fez foi de crânio ou neuroeixos (coluna:
cervical,dorsal,lombar)???. Acho que sua ansiedade é de não saber o que tem. Procura um neuro e tira essa dúvida, não espera.Não que seja algo grave, mais para vc se tranqüilizar pq sei que a alma também dói muito né? Lê a minha história ta la no dia 21/07/2006. Parece muito com a sua como tantas outras.É que a esclerose o diagnóstico é difícil mesmo.Mais da pra viver eu por ex tenho uma vida normal sem seqüelas.Aplico interferon em dias alternados e vivo mt bem.Não sinto nada.Tudo vai da certo.Cedo ou tarde todos nós aprendemos que no mundo nada é como parece, e tudo só acontecerá sempre a seu tempo. Diz qual Estado(cidade)que vc mora quem sabe alguém pode te indicar um médico ou te orientar.
Muita paz!!!
Abraços
Rosângela
Quando você se observar, à beira do desânimo, acelere o passo para frente, proibindo-se parar.
Ore, pedindo a Deus mais luz para vencer as sombras.
Faça algo de bom, além do cansaço em que se veja.
Leia uma página edificante, que lhe auxilie o raciocínio na mudança construtiva de idéias.
Tente contato de pessoas, cuja conversação lhe melhore o clima espiritual.
Procure um ambiente, no qual lhe seja possível ouvir palavras e instruções que lhe enobreçam os pensamentos.
Preste um favor, especialmente aquele favor que você esteja adiando.
Visite um enfermo, buscando reconforto naqueles que atravessam dificuldades maiores que as suas.
Atenda às tarefas imediatas que esperam por você e que lhe impeçam qualquer demora nas nuvens do desalento.
Guarde a convicção de que todos estamos caminhando para adiante, através de problemas e desafios, na aquisição de experiência, e de que a vida concorda com as pausas de refazimento das nossas forças, mas não se acomoda com a inércia em momento algum”.
Rosângela
TUDO PASSA
“Não te esqueças, sempre, de meditar na transitoriedade de tudo.
Problema algum vem para ficar.
Nenhuma alegria é eterna.
Aborrecimentos surgem e vão.
Dias felizes são momentos fugazes.
Não te fixes, demasiadamente, em teus estados de espírito.
Trabalha para perpetuar o bem, com o propósito de fazer durar a serenidade.
Assim como se alternam as estações, alternam-se as fases da alma no corpo.
A dor que te parece eterna é prova passageira.
A Alegria Perene está na perfeita integração com Deus.
A paz que se foi há de voltar!
Sofrimento que vem há de ir embora!
Conserva, no entanto, contigo a certeza de que o bem que praticas cotidianamente é uma bênção que se faz constante”.
Olá Rosângela Duarte-CEARÁ
Já havia lido o seu relato. E com certeza foi um dos incentivadores para que eu pedisse ajuda !!!
A minha ansiedade é realmente em ter um diagnostico correto. Pois, desta forma, tenho a chance de garantir um futuro melhor pra mim e para as pessoas do meu convivio.
Respondendo as perguntinhas :
A minha ressonancia foi de cranio.
Eu moro proxima a Campinas – SP.
Se alguem tiver alguma indicação de medico especialista em EM, ficarei muito feliz em receber.
Um grande abraço e muito obrigada !
Olá Rosângela Duarte-CEARÁ
Muito obrigada por responder. Descobri que a melhor coisa que as pessoas podem dar ao outro é “Amor”, em suas muitas formas ! Ajudar ao outro, com certeza, é demonstração deste sentimento.
Realmente, a minha ansiedade é em relação a obter o diagnostico.
Fazia 10 dias que eu não tinha uma crise de tremores e perda de forca nas perdas, e esta noite aconteceu de novo. Não é possível que isto é normal !
Moro próximo a Campinas – SP, quem conhecer algum medico especialista no assunto, por favor, me fale.
A minha RM foi de cranio. Existe alguma diferença de diagnostico quando é encontrada desmielização em cada tipo de RM ? (Coluna,cervical,etc)
Um super abraço e muita fé
Olá Renata Ferreira
tem um excelente medico no qual me diagnosticou EM e continuo a fazer tratamento com ele.
Dr.Eduardo Mutarelli
011 3259-8577
ele podera te ajudar ok
fica com DEUS e tenha Fé
ABRAÇOS
Renata
O Renato uma amigo ai de SP(Baurú) vai te informar um neuro ai em SP especialista e.m que é o médico dele , e ele esta muito bem.Quanto a RNM neuroeixos seu médico te explicará melhor.Não e nada demais.É só p saber se há desmielinização na medula. Acredito que não haja diferença qto ao diagnóstico,claro que com outros exames complementares, mais diferença de sintomas.Seu médico te explicará melhor e de forma mais segura.Mas, se acalma q td vai da certo,vc ta bem.Isso passa,vc vai ter uma vida normal, O Renato joga muito futebol e tem uma vida normal.
Bjus
Paz p vc.
Rosângela
Renata Ferreira.
Olá Renata, minha esposa está fazendo tratamento com o Dr. Leonardo de Deus na UNICAMP, e está sendo acompanhada por excelentes profissionais, acho que vale a pena você entrar em contato com eles já que mora perto de Campinas. Fica com Deus, gde abço.
Não percas a tua fé entre as sombras do mundo.
Ainda que os teus pés estejam sangrando, segue
para a frente, erguendo-a por luz celeste, acima
de ti mesmo.Crê e trabalha.
Esforça-te no bem e espera com paciência.
Tudo passa e tudo se renova na terra,
mas o que vem do céu permanecerá.
De todos os infelizes os mais desditosos
são os que perderam a confiança em Deus e
em si mesmo,porque o maior infortúnio é
sofrer a privação da fé e prosseguir vivendo.
Eleva, pois, o teu olhar e caminha.
Luta e serve. Aprende e adianta-te.
Brilha a alvorada além da noite.
Hoje, é possível que a tempestade te amarfanhe
o coração e te atormente o ideal, aguilhoando-te
com a aflição ou ameaçando-te com a morte…
Não te esqueças, porém, de que amanhã será
outro dia”.
abç a tds
Rosinha
Amigos
Muito obrigada !!!
Ação social no Dia Nacional de Luta da Pessoa Portadora de Deficiência
RIO – Associação Brasileira Beneficente de Reabilitação (ABBR) vai realizar o dia de “Ação Global” na sexta-feira, para comemorar o Dia Nacional de Luta da Pessoa Portadora de Deficiência. Das 9h30m às 15h, a instituição vai promover – gratuitamente – a emissão de documentos como CPF, carteira de trabalho e identidade. Também será possível medir a pressão arterial e receber uma orientação nutricional, além de contar com orientações sobre a legislação para PPD’s (profissionais portadores de deficiência). Haverá, ainda, uma palestra sobre câncer de próstata e o exame de PSA (antígeno específico da próstata) poderá ser feito a R$18 no Laboratório de Análises Clínicas da ABBR. O evento é direcionado ao público em geral, às pessoas com deficiência e aos profissionais de diferentes áreas que atuam em questões relacionadas à acessibilidade, inserção social e saúde. Mais informações: (21) 2294-6642.
PARA TDS NÓS REFLETIRMOS.
PAZ QUE TRAGO EM MEU PEITO
“A paz que trago hoje em meu peito é diferente da paz que eu sonhei um dia…
Quando se é jovem ou imaturo, imagina-se que ter paz é poder fazer o que se quer, repousar, ficar em silêncio e jamais enfrentar uma contradição ou uma decepção.
Todavia, o tempo vai nos mostrando que a paz é resultado do entendimento de algumas lições importantes que a vida nos oferece.
A paz está no dinamismo da vida, no trabalho, na esperança, na confiança, na fé…
Ter paz é ter a consciência tranqüila, é ter certeza de que se fez o melhor ou, pelo menos, tentou…
Ter paz é assumir responsabilidades e cumpri-las, é ter serenidade nos momentos mais difíceis da vida.
Ter paz é ter ouvidos que ouvem, olhos que vêem e boca que diz palavras que constroem.
Ter paz é ter um coração que ama…
Ter paz é brincar com as crianças, voar com os passarinhos, ouvir o riacho que desliza sobre as pedras e embala os ramos verdes que em suas água se espreguiçam…
Ter paz é não querer que os outros se modifiquem para nos agradar, é respeitar as opiniões contrárias, é esquecer as ofensas.
Ter paz é aprender com os próprios erros, é dizer não quando é não que se quer dizer…
Ter paz é ter coragem de chorar ou de sorrir quando se tem vontade…
É ter forças para voltar atrás, pedir perdão, refazer o caminho, agradecer…
Ter paz é admitir a própria imperfeição e reconhecer os medos, as fraquezas, as carências…
A paz que hoje trago em meu peito é a tranqüilidade de aceitar os outros como são, e a disposição para mudar as próprias imperfeições.
É a humildade para reconhecer que não sei tudo e aprender até com os insetos…
É a vontade de dividir o pouco que tenho e não me aprisionar ao que não possuo.
É melhorar o que está ao meu alcance, aceitar o que não pode ser mudado e ter lucidez para distinguir uma coisa da outra.
É admitir que nem sempre tenho razão e, mesmo que tenha, não brigar por ela.
A paz que hoje trago em meu peito é a confiança naquele que criou e governa o mundo…
A certeza da vida futura e a convicção de que receberei, das leis soberanas da vida, o que a elas tiver oferecido.
Pense nisso!
Às vezes, para manter a paz que hoje mora em teu peito, é preciso usar um poderoso aliado chamado silêncio.
Lembra-te de usar o silêncio quando ouvir palavras infelizes.
Quando alguém está irritado.
Quando a maledicência te procura.
Quando a ofensa te golpeia.
Quando alguém se encoleriza.
Quando a crítica te fere.
Quando escutas uma calúnia.
Quando a ignorância te acusa.
Quando o orgulho te humilha.
Quando a vaidade te provoca.
O silêncio é a gentileza do perdão que se cala e espera o tempo, por isso é uma poderosa ferramenta para construir e manter a paz.
Pense nisso!
Renata Ferreira
Queremos noticias suas.
Muita paz!
Bjus
Que Deus não permita que eu perca o ROMANTISMO,
mesmo sabendo que as rosas não falam…
Que eu não perca o OTIMISMO, mesmo sabendo que o futuro que nos espera pode não ser tão alegre…
Que eu não perca a VONTADE DE VIVER, mesmo sabendo que a vida é, em muitos momentos, dolorosa…
Que eu não perca a vontade de TER GRANDES AMIGOS, mesmo sabendo que, com as voltas do mundo, eles acabam indo embora de nossas vidas…
Que eu não perca a vontade de AJUDAR AS PESSOAS, mesmo sabendo que muitas delas são incapazes de ver, reconhecer e retribuir, esta ajuda…
Que eu não perca o EQUILÍBRIO, mesmo sabendo que inúmeras
forças querem que eu caia…
Que eu não perca a VONTADE DE AMAR, mesmo sabendo que a
pessoa que eu mais amo pode não sentir o mesmo sentimento
por mim…
Que eu não perca a LUZ E O BRILHO NO OLHAR, mesmo sabendo que muitas coisas que verei no mundo escurecerão meus olhos…
Que eu não perca a GARRA, mesmo sabendo que a derrota e a perda são dois adversários extremamente perigosos…
Que eu não perca a RAZÃO, mesmo sabendo que as tentações da vida são inúmeras e deliciosas…
Que eu não perca o SENTIMENTO DE JUSTIÇA, mesmo sabendo que o prejudicado possa ser eu…
Que eu não perca o meu FORTE ABRAÇO, mesmo sabendo que um dia meus braços estarão fracos…
Que eu não perca a BELEZA E A ALEGRIA DE VER, mesmo sabendo que muitas lágrimas brotarão dos meus olhos e escorrerão por minha alma…
Que eu não perca o AMOR POR MINHA FAMÍLIA, mesmo sabendo que ela muitas vezes me exigiria esforços incríveis para manter a sua harmonia…
Que eu não perca a vontade de DOAR ESTE ENORME AMOR que existe em meu coração, mesmo sabendo que muitas vezes ele será submetido e até rejeitado…
Que eu não perca a vontade de SER GRANDE, mesmo sabendo que o mundo é pequeno…
E acima de tudo…
Que eu jamais me esqueça que Deus me ama infinitamente!
Que um pequeno grão de alegria e esperança dentro de cada um é capaz de mudar e transformar qualquer coisa, pois…
A Vida é construída nos sonhos e concretizada no AMOR!
“Aprendi que se pode conhecer bem uma pessoa pela forma como ela lida com três coisas: um dia chuvoso, uma bagagem perdida e os fios das luzes de uma árvore de natal que se embaraçaram.
Aprendi que, não importa o tipo de relacionamento que tenha com seus pais, você sentirá falta deles quando partirem.
Aprendi que saber ganhar a vida não é a mesma coisa que saber vivê-la.
Aprendi que a vida às vezes nos dá uma segunda chance.
Aprendi que viver não é só receber, é também dar.
Aprendi que se você procurar a felicidade, vai se iludir. Mas se focalizar a atenção na família, nos amigos, nas necessidades dos outros, no trabalho, procurando fazer o melhor, a felicidade vai encontrá-lo.
Aprendi que sempre que decido algo com o coração aberto, geralmente acerto.
Aprendi que quando sinto dores, não preciso ser uma dor para outros.
Aprendi que diariamente preciso alcançar e tocar alguém.
As pessoas gostam de um toque humano – segurar na mão, receber um abraço afetuoso ou simplesmente um tapinha amigável nas costas.
Aprendi que ainda tenho muito que aprender.
As pessoas se esquecerão do que você disse… Esquecerão o que você fez… Mas nunca esquecerão de como você as tratou”.
“Teus pensamentos e vontade são a chave de teus atos, atitudes, são as fontes de atração e repulsão na tua jornada vivencial.
Não reclames nem te faças de vítima.
Antes de tudo, analisa e observa.
A mudança está em tuas mãos.
Reprograme tua meta,
Busque o bem e viverás melhor”.
Saudações a todos os internautas do blog, em especial, para a Cláudia pela iniciativa de criá-lo. Meu nome é Edivaldo Vieira da Silva e pelo que notei dos depoimentos arrolados, uma das principais tragédias para os portadores de EM é a incerteza e morosidade quanto ao diagnóstico. Comigo, o percurso ocorreu de forma inversa, isto é, na falta de um, obtive três diagnósticos de que sou portador. Fiquei internado durante todo o mês de agosto no Hospital do Servidor Público Estadual de São Paulo, em virtude de Ataxia, dores musculares e fraqueza nas pernas. No entanto, causou-me uma certa irritação inicial o fato da equipe médica, nas visitas diárias, se concetrar em exames da visão, pois tenho paralisia no olho direito causando, algumas vezes, visão dupla.
Após uma semana de internação, tomando apenas ‘Complexo B’, começaram na semana seguinte a medicação com corticóides (Solumedrol) e encaminharam-me para realizar ressonâncias magnéticas do crânio e da coluna cervical. Em ambas as ressonâncias localizaram ‘lesões cicatriciais’ e, em seguida, retiraram uma amostra do Líquor para análise. Quando de minha alta, deram-me o diagnóstico de EM e em consultas posteriores, dois outros médicos reafirmaram o diagnóstico. Depositei minhas esperanças, de um diagnóstico equivocado, no resultado do exame do Líquor, porém ambos me demoveram de alimentar qualquer esperança com relação a este exame, pois, de acordo com eles, mesmo que o exame não apresentasse ‘placas olicoglonais’, sou portador de EM. Minha médica atual está de férias e só retorna em novembro, porém, o resultado do exame do ‘Líquor’ chegou ontem e acusa que não há ‘bandas oligoclonais no líquido cefalorraquídeo nem no soro do paciente’.
Em suma, continuo na incerteza quanto ao diagnóstico;se for possível apreciaria uma avaliação dos colegas, a partir de suas experiências pessoais.
Antecipadamente, agradeço: Edivaldo.
OI EDIVALDO,eu posso imaginar o que vc está sentindo nesse momento afinal como todos nesse Blog ,tivemos que enfrentar essa realidade ,agora te digo sinceramente …ela é mais dura no início
Fiz todos esses exames que vc tbm fez e como o seu o meu não apresentou essa alteração no líquor, na esclerose são vários os sintomas e alguns exames ,nem sempre todos eles mostram alterações, quer dizer no meu caso foi assim ,se vc já tem o diagnóstico de 3 médicos deveria se informar sobre como começar seu tratamento.
Desejo tudo de bom pra vc , lembre-se que o tempo faz milagres ,quando descobrí ,em dezembro do ano passado me revoltei ,me desesperei ,mas hoje estou bem ,saio com meus amigos ,brinco com minha filha ,tô na luta pra passar num concurso público hehehe! Tenho esse probleminha ,mas não me sinto doente!
Você vai ficar bem ! Um abraço
Oi Luciana:
Obrigado pelo retorno; tudo fica um tanto quanto paralizado, ‘em compasso de espera’, mas, concordo com você, trata-se agora da gestão da doença e produção de novas estratégias de vida. A continuidade das coisas boas – pais, filhos, amizades, o campo afetivo – se faz sempre necessária e as descontinuidades trazidas por acontecimentos, no mais são imprevisíveis e surpreendentes. De qualquer modo, ingressam nesta ‘economia’ da existência, exigindo de nós, sempre, a revelia das negatividades, dizer um ‘sim’ à vida.
Abraços!
P.S.: Toda sorte do mundo no concurso!
Ola,
Meu nome eh Rafaella, A 3 dias atras tive meu diagnostico de EM. Eu descobri q tinha a doenca pq comecei a ter problemas na vista direita, estava embacada e minha cabeca doia. Procurei um medico aqui nos estados unidos onde moro a 2 anos. primeiro ele disse q eu tinah uma inflamacao no nervo optico e fiz um tratamento com corticoides, mais tarde, depois q os resultados do MRI ficaram prontos, descobriram q eu tinha EM. Eu ainda nao quero acreditar, eu acabei de conseguir meu visto de estudante aqui nos EUA e estou no primeiro semestre de administracao. Agora vou ter q largar tudo e voltar pro brasil pra me tratar. Eu nao consigo parar de chorar e esta sendo bem dificil de aceitar oq esta acontecendo. Tenho 21 anos e cada vez q leio depoimentos de pessoas com limitacoes por causa da doenca fico mais pra baixo ainda.
eh isso, eu queria desabafar.
🙂
Rafaella,
Bem-vinda ao nosso blog!
Antes de tudo, agradeça a Deus por ter seu diagnóstico tão rápido e antes de surgir qualquer seqüela. No Brasil, a maioria das pessoas é jogada de um médico para outro e chamada de estressada, neurótica ou depressiva durante anos até que o diagnóstico seja feito, normalmente depois de algum dano às vezes irreversível. Os médicos de plano de saúde por aqui não pedem ressonância magnética com facilidade, só os particulares.
Comece logo seu tratamento e mantenha o foco na saúde, não na doença. Nós, autoras do blog, não temos limitações e levamos nossas vidas normalmente, com cuidados básicos que nos garantem uma qualidade de vida até melhor do que antes da EM.
Beijos e coragem!!!
Oi RAFAELLA ,vc é tão novinha… então nem pense que precisa mudar os seus planos .Se vc já tem a confirmação fica mais fácil tomar as providências para iniciar o tratamento adequado.Tenha fé ,tenho lido tantas notícias boas com relação a tratamentos para retaurar a mielina ,reverter danos… Eu sei que a descoberta é bem sofrida ,mas vc vai ver que logo,logo a vontade de seguir em frente vai tomar conta de vc
Fique com Deus
Sou mãe de um garoto maravilhoso de16 anos, descobrimos em jul/07 que ele estava com EM, ficamos apavorados, assustados, achamos que era o fim…. Ele desde os 8 anos foi diagnosticado como DDA(disturbio defict de atenção), o que tb na época nos parecia algo terrivel. Aprendi tudo sobre DDA, colocamos psico pedagoga, informamos a escola “Porto Seguro”em São Paulo, que tb não sabia muito sobre este disturbio, porem hoje ele é um aluno exemplo, já no 2º Colegial, pensando em faculdade e tudo mais.
O DDA foi extremamente dificil de se adaptar, pq a pessoa passa por julgamentos errados e tem sua auto-estima muito abalada.
Agora estamos enfrentado a EM, que da mesma forma esta sendo muito díficil, porem a vontade de superar os obstaculos da vida que encontramos no meu filho LAZ é tão grande que nos faz acreditar e continuar batalhando para que tudo que venha pela frente seja resolvido/trabalhado da melhor forma possível.
Para ele ainda é um ínicio cheio de dúvidas, porem nada interferiu em seus planos(que são muitos). Ele nos diz :” Bom, agora já temos um problema e preciso resolvê-lo.”
Por coincidencia vimos um filme que diz “que não importa ganharmos uma luta, mas o quanto conseguimos apanhar para nos manter nela” .
Beijos a todos os portadores desta BIROSCA, tenham um bom dia, hoje, amanhã, depois…
Querida Rafaella
Não é fácil não !
Mas procure perceber e ser grata a Deus pelo fato dele ter te dado a chance de descobrir a doença logo no início.
Existem vários depoimentos de pessoas que demoraram muito para ter o diagnostico. E todas elas foram prejudicadas, seja física ou emocionalmente. Eu me incluo neste grupo, pois até agora estou aguardando um diagnostico fechado da doença. E a cada dia que passa, sinto que estou mais frágil emocionalmente. O fantasma da doença assusta, mas muito mais quando não estamos sendo levados a sério.
Acredito que devemos buscar um ponto positivo em tudo que acontece. Até quando esquecemos de fechar uma janela quando saimos e, no meio do caminho, temos que voltar para fechá-la, pode crer que muitas vezes esta foi a maneira que Deus encontrou para nos proteger de algo.
Vc diz que esta morando nos EUA : quem sabe não foi esta maneira que Deus encontrou de te proteger. Talvez se vc estivesse aqui tivesse um diagnostico tardio da doença.
Força Rafaella !!!
Oi Rafaela,
Vc não deve ficar desesperada, vc é nova e provavelmente este foi seu primeiro surto que deverá ser regenerado com a aplicação de medicamentos, entre alguns dias ou semanas vc estará restabelecida.
Acredito que com o acompanhamento médico logo vc iniciará com as injeções de interferon, e provavelmente o seu quadro ficará estavél. Aproveite a oportunidade ai nos EUA de estudar, pq tudo vai se normalizar, o impacto é muito gde, porem mesmo não sabendo exatamente o que irá ocorrer não desista de seus planos, leve-os adiante e creia que nada mais irá ocorrer na medida que vc fizer o tratamento corretamente.
Viva cada dia intensamente, siga o exemplo de meu filho com apenas 16 anos (comentário de 23/10/07) que esta aguardando ser chamado para um estágio na Inglaterra para o ano que vem. E ELE VAI!
Um abraço
Oi MÁRCIA ZAMBOTTI,é tão gratificante ler depoimentoe como o seu !parabéns à vc e seu filho .Com certeza ele vai fazer o estágio dele e a nossa amiga RAFAELLA tbm vai ter muitas coisas pra viver nos Estados Unidos !!!
Olá
Meu nome é Rita de Cássia tenho 21 anos e descobri que sou portadora de EM desde Agosto de 2004. Do primeiro surto até a descoberta levaram-se dois anos.
Meu primeiro surto foi a perda parcial da visão, isso aconteceu logo após a morte do meu pai,em junho de 2002, procurei um oftalmologista e nada foi descoberto, aproximadamente um mês depois já enxergava perfeitamente e todos achavam que tinha sido um fator emocional, mas hoje sei que esse foi o início da EM na minha vida.
Em dezembro de 2003 comecei a sentir formigamentos na barriga e nas pernas, sentia um pouco de tonturas, mas sempre ía no médico e eles nunca sabiam me dizer o que tinha.
Em abril de 2004 comecei a sentir fortes dores nas costas e os formigamentos ficavam cada dia mais intensos, fui ao ortopedista que me receitou várias injelções e comprimidos para a coluna, mas nada adiantava.
Uma noite acordei com muita dor no peito, parecia que eu estava tendo um infarto, na manhã seguinte procurei outro ortopedista que constatou que havia secado minha mucosa gástrica, por causa dos comprimidos fortes que havia tomado, por isso sentia dores fortes no peito e também que meu problema não era na coluna, então ele pediu para eu procurar um neuro-cirurgião.
Daquele dia em diante, as dores e o formigamento foram se agravando e eu já não conseguia mais andar sozinha, minhas pernas foram perdendo as forças. O primeiro médico que fui não me explicava nada e dizia que eu tinha que aprender a conviver com aquilo, mas como aprender a conviver sem andar sozinha e sem saber o por quê.
Por um milagre consegui uma consulta com o meu atual médico, digo que foi um milagre pois para marcar uma consulta com ele é no minímo dois meses e eu consegui para o dia seguinte por causa de uma desistência.
Desde a primeira consulta ele foi claro comigo e disse quer eu poderia estar com EM, na época eu não sabia o que era esta doença, mas comecei a fazer os exames e como já disse em agosto de 2004 meu diagnóstico foi fechado.
O melhor foi que três dias depois da consulta e a administração da prednisona eu já não sentia formigamentos e comecei a andar sozinha.
Comecei a usar o interferon em outubro de 2004 e graças a Deus levo uma vida normal, apesar de estar a uns quinze dias passando por um surto e o médico achar que vou ter que fazer a pulsoterapia pela primeira vez.
Fico feliz pois este é o primeiro surto de pois de mais de dois anos e também por saber que minhas lesões na mielina estão diminuindo, um caso raro, pois sabemos que é irreversível.
Um abraço e fiquem com Deus!!!!
Queridos
Gostaria de saber da experiencia de alguns de vcs que estejam usando o Avonex. Como já disse meu filho foi diagnosticado em julho/07 em função de diplopia e neurite optica, apos uma pulso terapia começou a usar a medicação intramuscular. Como já era esperado teve e continua tendo algumas reações como calafrios e febre apos algumas horas da aplicação, e esse sintoma dura aproximadamente 1 hora. Há duas semanas teve um enformigamento na região da costela que parece estar melhor (surto não importante), 2º médico.
Todavia gostaria de saber se com alguns de vcs ocorreu da mesma forma e por quanto tempo essas reações a injeção duram.
Esclareço que o médico esta acompanhando mais a experiencia real dos portadores acho que é muito importante para saber exatamente com o que estou lidando.
Agradeço antecipadamente aos que puderem me relatar estes fatos.
Beijos, e vamos em frente.
OI MÁRCIA
Na verdade,cada pessoa reage de forma diferente ,minha medicação é outra ,interferon beta 1B que é subcutâneo ,mas comigo não foi diferente ,sentí tudo isso que se filho sente ,esses efeitos duraram com a metade da segunda caixa, hoje não sinto nada .Você vai ver que isso vai passar .
Um abraço e força!
Olá pessoal !!
Me chamo Susana, tenho 29 anos e descobri que sou portadora de EM ano passado.Confesso que aconpanho o site ( que sou fã ), mas nunca tive coragem se contar a minha história. No começo achava que estava muito encanada com a doença, o meu marido que é médico, muito traumatizado e eu firme e forte durante o primeiro e único ( se Deus quiser ) surto que tive.Tudo começou com uma neurite óptica tratada com corticóides via oral pela oftalmo. Quando a visão voltou ao normal, tive o SURTO realmente, com direito a muuuuita tôntura, diplopia, paralisia facial esquerda e neurite óptica novamente. Morávamos na Bahia e os recursos eram completamente precários e por esse motivo viemos a São Paulo para estudar o caso. Logo fiz uma ressonância de crânio e coluna cervical que detectaram a presença das escleroses. Graças ao fato de meu márido ser médico, chegamos ao ” papa” da EM na Escola Paulista de Medicia ( Unifesp ) aonde meu marido havia feito residência médica em Cirurgia Cardíaca ( nada a ver … rs ). O nome do médico é Dr Acary Souza Bulle Oliveira, que atende no ambulatório de doenças Neuro-musculares da Unifesp. ( Tudo gratuito ). Ele também analisou minha ressonância, confirmando o diagnóstico, pediu o exame do líquor e uma bateria de exames de sangue. Como nós somos de Santos e deixamos muitos amigos por lá, já conseguimos o contato com a Dra Yara Fragoso, responsável pelo núcleo de EM da Baixada Santista, que também examinou todos os meus exames inclusive a mim. Por sorte, conhecimento ou melhor dizendo, por Deus, em apenas uma semana eu estava com o meu diagnóstico fechado e em apenas 10 dias eu já estava com a medicação em mãos para o início do meu tratamento. Uso o Copaxone ( acetato de glatirâmer ) via sub-cutânea todos os dias e abençoado seja, nunca tive nenhuma reação.Mudamos da Bahia, que é um estado muito quente e por esse motivo me faz muio mal aumentando significativamente a fadiga e dores nas articulações para Campo Limpo Paulista, interior de São Paulo que tem um clima ameno muito bom. Nunca mais senti dores nas articulações, nem tonturas e nenhum mal estar relacionado a doença. Agora estou tentando engravidar, pois vi que o meu medo em relação a gestação e a cuidar de um bebê não procedem. Tenho muita fé em Deus e isso foi o que me manteve em pé. Desculpem pela demora no relato, talvez por covardia. e espero poder ajudar a quem for preciso nesse e em qualquer momento.
Meu e-mail é susanabranco@uol.com.br.
Beijos a todos e muita fé em Deus.
ROSANGELA – CEARÁ
Minha querida Rosinha ( mesmo não a conhecendo ). Foi seu depoimento em 21/07/2006 que me deu muita força a continuar. Muito obrigada por todas as mensagens de força e superação a todos. Não havia deixado o meu depoimento ainda, mais acompanhava o de todos que aqui estão juntos nessa batalha. Quano ao seu livro, tenho uma amiga em Santos que tem um programa de TV relacionado a saúde e fez um DVD com uma médica especialista na área. Eu ainda não tive oportunidade de vê-lo, mais creio que seja de grande valia. Caso vc resolva escrever mesmo seu livro, te passo o contato dela e vcs trocam informações, ok ? Guardo um grande respeito e admiração pelo seu otimismo e pela sua força. Caso queira entrara em contato direto comigo meu e-mail é esse :
susanabranco@uol.com.br
Beijos a todos vcs e galera …. FORÇA NA PERUCA !!!! rs
Bom final de semana.
susana a vida continua, td e aprendizado,foi exatamente a e.m q me impulsionou e hj to faz faculdade de enfermagem,levo uma vida normal,dirijo,tenho 3 filhos,to em brasilia vim so ver minha irmã e ao meu medico q é aqui ,mas td bem,lesões sem atividade,uso interferon 1b em dias alternados nunca senti nada,aplico e saio correndo p faculdade.rsrsrs,qto a vc engravidar q maravilha,sabe suzana descobrimos q qdo eu tive meu primeiro filho eu ja tinha e.m
pelos sintomas,e em 2000 qdo tive a terceira RNM com varias lesões
não tomava nada nem sabia q tinha e.m meus filhos são lindos normais e eu to mt bem.Mas vc ta em boas mãos,primeiro o criador dps seu esposo medico,confia no pai superior,vê td c sua médica e td vai da certo,nao se assusta c isso.Todo mundo e forte,basta saber usar a força,bjus querida.
vo te mandar email sim…E coragem desistir jamais
vivo tao bem nem lembro e.m.esquece vc e nova
TUDO PASSA..
muita paz!!!
Oi.
Sou Soraia, descobrir há um mês que tenho e.m. Não me sinto, ainda, preparada para contar minha história, porém, ao entontrar esse blog, começei a ler os depoimento. Hoje terminei de lê-los. Queria parabenizar a todos que passaram e deixaram seus depoimentos, em especial as meninas in(pacientes) que o criou. Fiquei intieirada de tudo que não sabia, e olhe, eu não sabia praticamente nada. Deus abençoe a todos, continuem transmidino essa força.
Um beijo.
Para Soraia,
Oi querida, sou mãe de LAZ(veja depoimento de 23, 24 e 31/10), meu filho e nós como pais tb ficamos muito assustados e diria que eu especificamente continuo assustada em função da seriedade desta doença, porém para te acalmar digo que o 1º impacto é muito forte, mas tem coisas na vida que não podemos lutar contra.
Acredito que na vida os obstáculos existem para serem superados da melhor forma. Os medicamentos existentem, não prometem a cura, mas trazem uma qualidade de vida necessária.
Então garota, não se apavore, sua vida irá voltar ao normal (acredite nisso) apenas com alguns cuidados a mais.
Não desista de nada que esta em seus planos, e qdo. surgir alguma dificuldade tente tratar da forma mais calma possivel, pq. um dos fatores principais é evitar a preocupação e o stress, faça o que deve ser feito e vá em frente, valorize cada dia, se presenteie com alegrias, seja feliz…
É isso ai.
Tem a música do Lenin (Paciência), que acho expressar nossa angústia, acho que é quase um hino, escute-a e pense que vc não esta sozinha.
Beijo
Querida Rafaela,
Vc não apreceu mais, espero que esteja tudo correndo bem para vc.
E o estágio nos EUA vai rolar?
Um beijo
olá, tenho 31anos,a 7descobri que sou portadora da em, as vezes eu penso que se mudasse de estado, pais,se eu não mantivesse contatos com pessoas e pudesse ser outra pesssoa eu poderia ser feliz,meu sonho era casar ter filhos,casar eu casei ja faz 6anos,meu marido me aceita,mi ama muito apesar das minhas dificuldades, eu sinto como se eu fosse um fardo na vida de todos,ja não mi intusiasmo com a vida,sinto um vazio uma tristeza profunda,sofro muito com o fato de que não consigo engravidar,também não sei porque tenho medo de descobrir algo que seja relacionado com a em.mi ajuden si possivél.
Janeide,
O fato de não conseguir esgravidar, nada deve ter haver com a EM,
eu por exemplo fique 8 anos tentando e só consegui depois de inumeras inseminações (eu não tenho EM, que tem é meu filho). A EM afeta o sistema nervoso na relação com os movimetos e não com a parte hormonal.
Acredito que este estado de tristeza que vc apresenta seja o maior responsável por não engravidar. Acho que vc deve procurar um ginecilogista e conversar francamente com ele.
Se vc ler os depoimentos, irá encontrar várias mulheres com EM que tem filhos e outras que estão planejando.
Faça um favor a vc e a quem te ama, VIVA MAIS E SOFRA MENOS, e ai quem sabe…
UM beijo
A todos os meus amigos gostaria de informar que mudei de e-mail. Agora são susanabatschauer@uol.com.br ou susanabatschauer@hotmail.com.
Janeide,
Recebi seu contato no msn, mas peço que me adicione no susanabatschauer@hotmail.com, pois o anterior ficará inativo até o seu cancelamento.
Bom, vamos ao que interessa :
Mudar de estado, cidade ou país só vai te ajudar a mudar os problemas de lugar junto com vc. No meu caso, mudei-me de volta p/ São Paulo por motivos de trabalho do meu marido e por consequencia, me sinto melhor aqui pelo clima ser mais ameno.
Ser outra pessoa vc pode ser, revendo seus conceitos.
Pessoas sim, afastem aquelas que já te faziam mal antes de vc descobrir qualquer tipo de doença. Pessoas negativas fazem mal a qualquer um, sendo pportadoras de e.m ou não.
Você percebeu que pode realizar seus sonhos, como o de casar e ser amada pelo seu escolhido em qualquer condição.
O fato de engravidar é complicado mesmo. Eu já perdi um bebê com 10 semanas de gestação e isso acontece com 40 % das mulheres na primeira gravidez. Criei coragem agora e vou tentar de novo.
O mais impressionante de tudo isso é que ao fechar o meu diagnóstico de e.m. revi muitos conceitos em minha vida e , acredito, passei a ser uma pessoa melhor. AMADURECI como pessoa e como MULHER. Aprendi a ter responsabilidades, a dividir, a preocupar-me mais com o bem estar de quem me cerca, a chamar as coisas no peito, sabe como é ?
Hoje me sinto muito mais segura, realmente uma MULHER MADURA.
Voltei a trabalhar após 01 ano e 05 meses, trabalho de gente grande, salário de gente pequena e realização TOTAL. Me sinto mais ativa, mais dinâmica e pronta p/ aguardar a hora que o Papai do Céu mandar o meu tão querido bebê.
Mude o seu foco. Olhe p/ dentro de vc mesma. Veja o que já estava errado antes de tudo começar. MUDE, REFORMULE, FAÇA DIFERENTE. E acima de tudo TENHA FÉ EM DEUS, independente de religião ou credo. Quando se sentir fragilizada, converse com Ele. A gravidez é também um estado de espírito. Se você ficar ansiosa, nervosa, com medo de nada vai adiantar e ainda atrasar a sua chegada.
TUDO TEM SEU TEMPO. Não ponha a culpa em cima de uma doença que na verdade não é tudo isso quanto você pensa. O nome é muito mais feio do que parece. VIVA, CONVIVA, SEJA FELIZ, DESVIE O FOCO.
Eu, por exemplo, fui ao médico somente p/ fechar o diagnóstico e nunca mais precisei voltar. Não sinto NADA. Talvez precise fazer um RM esse ano apenas de rotina. E pode acreditar, alguma coisa, uma força maior me diz, bem lá dentro, que eu nunca mais terei um surto como o único que tive.
Faço meu tratamento todos os dias, venci o PAVOR que tinha de agulhas … nem desmaio mais fazendo exame de sangue …rs. Na verdade nunca me senti tão feliz e realizada em toda a minha vida. Trabalho e cuido da minha casa e do meu marido melhor do que antes. E na hora que nosso filho vier, chegará apenas para coroar toda essa fase boa de nossas vidas.
Não se culpe, não se faça de coitada pois vc não é. É uma mulher capaz como todas as outras que não tem NADA e ainda reclamam da vida sem motivo aparente algum. AME-SE e deixe ser amada.
Tem um ditado que a minha sogra diz e eu acho muito interessante : QUEM TEM QUEM CHORE, MORRE TODOS OS DIAS !!!! Captou a mensagem ???
A hora que precisar, se quiser trocar mais experiências, me mande um e-mail ( melhor na UOL pq abro todos os dias ). Cuide-se e não se deixe abater.
Um grande e forte abraço
Susana Batschauer
Rosinha, meu amor …
Meu e-mail mudou p/ susanabatschauer@uol.com.br e por esse motivo não consegui salvar o e-mail que vc me mandou.
Obrigada por tudo, minha flor.
Espero por um novo e-mail seu.
E como eu sempre digo : FORÇA NA PERUCA MULHERADA.
Beijos
Susana Batschauer
Susana
ah, vo te mandar email simmmm, eu tinha enviado p outro endereço
e q to aperriada na faculdade fim de periodouma correria bjs fica c Deus.
Susana
ah, vo te mandar email simmmm, eu tinha enviado p outro endereço
e q to aperriada na faculdade fim de periodouma correria bjs fica c Deus.
DESEJO A TODOS OS PARTICIPANTES DESTE SITE, UM NATAL COM MUITA PAZ E TRANQUILIDADE E UM ANO NOVO REPLETO DE ESPERANÇAS E AMIGOS.
VOCÊ É ESPECIAL
Você pode ter defeitos, viver ansioso e ficar irritado algumas vezes, mas não se esqueça de que sua vida é a maior empresa do mundo. Só você pode evitar que ela vá à falência. Há muitas pessoas que precisam, admiram e torcem por você.
É importante que você sempre se lembre de que ser feliz não é ter um céu sem tempestades, caminhos sem acidentes, trabalhos sem fadigas, relacionamentos sem decepções. Ser feliz é encontrar força no perdão, esperança nas batalhas, segurança no palco do medo, amor nos desencontros.
Ser feliz não é apenas valorizar o sorriso, mas refletir sobre a tristeza. Não é apenas comemorar o sucesso, mas aprender lições nos fracassos. Não é apenas ter júbilo nos aplausos, mas encontrar alegria no anonimato. Ser feliz é reconhecer que vale a pena viver, apesar de todos os desafios, incompreensões e períodos de crise. Ser feliz não é uma fatalidade do destino, mas uma conquista de quem sabe viajar para dentro do seu próprio ser.
Ser feliz é deixar de ser vítima dos problemas e se tornar autor da própria história. É atravessar desertos fora de si, mas ser capaz de encontrar um oásis no recôndito da sua alma. É agradecer a Deus a cada manhã pelo milagre da vida.
Ser feliz é não ter medo dos próprios sentimentos. É saber falar de si mesmo. É ter coragem para ouvir um “não”. É ter segurança para receber uma crítica, mesmo que injusta. É beijar os filhos, curtir os pais e ter momentos poéticos com os amigos, mesmo que eles nos magoem.
Ser feliz é deixar viver a criança livre, alegre e simples que mora dentro de você. É ter maturidade para falar: “eu errei”. É ter ousadia para dizer “me perdoe”. É ter sensibilidade para confessar: “eu preciso de você”.
Ser feliz é ter a capacidade de dizer “eu te amo”.
Desejo que a vida seja um canteiro de oportunidades para você…
Que nas suas primaveras você seja amante da alegria. Que nos seus invernos seja amigo da sabedoria. E, quando você errar o caminho, recomece tudo de novo. Pois assim você será cada vez mais apaixonado pela vida. E descobrirá que ser feliz não é ter uma vida perfeita, mas usar as lágrimas para irrigar a tolerância. Aproveitar as perdas para refinar a paciência, as falhas para esculpir a serenidade. Usar a dor para lapidar o prazer e os obstáculos para abrir as janelas da inteligência.
Jamais desista de si mesmo. Jamais desista das pessoas que você ama. Jamais desista de ser feliz, pois a vida é um espetáculo imperdível. Porque você, você é especial!
Pessoas especiais sabem dividir seu tempo com os outros. São honestas nas atitudes, são sinceras e compassivas, e sabem que o amor é parte de tudo.
Pessoas especiais têm coragem de se doar aos outros, sem nenhum interesse oculto. Não têm medo de ser vulneráveis, acreditam que são únicas e gostam de ser quem são. Pessoas especiais se importam com a felicidade dos outros e os ajudam a conquistá-la.
Pessoas especiais são aquelas que realmente tornam a vida mais bela e mais feliz.
FELIZ NATAL E UM 2008 CHEIO DE PAZ E REALIZAÇÕES.
Olá, meu nome é Lica ( Eliana, mas todos me chamam por Lica), tenho 30 anos e sou portadora de E.M desde 1999. Meu primeiro surto foi um leve formigamento nos dedos da mão direita. Eu achava que não era nada, apenas cansaço, mas como minha irmã é médica, recomendou-me procurar um neuroligista. Sou de Jundiaí, interior de SP e procurei um neuro conhecido na região. Após me pedir muitos exames, me encaminhou para um especialista em EM, pois ele suspeitava que eu estivesse com EM. Confesso que eu não fazia idéia do que era isso, mas ao ver minha mãe apavorada, me apavorei e recebi a seguinte definição: vc vai perdendo os movimentos até ficar sem andar! Lógico, que aos 22 anos, entrei em pânico. Mas ao chegar no tal neuro, especialista, tudo foi esclarecido. Na época, o fato de ser apenas 1 inflamação na medula, não foi caracterizado EM. Fui medicada com corticoide, em 7 dias os formigamentos sumiram e fiquei 6 anos sem ter mais nada. Em 2005, comecei a sentir formigamentos e ardencia nas costas….fui direto no neuro e após exames foram detectadas várias inflamações…não tinha mais como fugir…..tive mais alguns surtos de formigamentos com distância de 6 meses, até ter uma neurite optica no olho esquerdo. Tive que fazer pulsoterapia e foi aí que minha ficha realmente caiu. Eu tinha EM, não tinha mais como evitar. Precisava aprender sobre a doença e conviver com ela. Hoje tomo Copaxone diariamente, graças a Deus não tenho nenhuma reação, faz um ano que não tenho nenhum surto, faço RM a cada 6 meses e posso dizer que vivo muito bem com o fato de ter a doença. Medo a gente sempre sente, ainda mais do desconhecido. Mas hoje continuo a minha vida normalmente, falo da doença numa boa, li, perguntei e aprendi muita coisa sobre ela.
Sempre li o Blog, adoro ver os depoimentos, as descobertas…..é bom dividir sentimentos que apenas nós conseguimos entender……
Feliz Natal a todos e parabéns pela iniciativa do blog….nos faz muito bem!!!!!!
Um beijão
Lica
” Um novo dia ”
Hoje um novo dia acontece para ti. Uma nova oportunidade de abrir os olhos e reencontrar o teu mundo,
as tuas cores,
os teus companheiros,
a tua respiração,
o teu centramento,
a tua direção…
Procura estar atento ao teu momento, àquilo que viverás.
Cuida de ti, entra em contato com a tua luz divina e agradece por estares participando de mais um dia.
Ama, dança, celebra.
Vive o teu dia como se
este fosse o único.
Fica atento: neste dia chegar-te-á o momento onde o aprendizado ser-te-á dado e tens que estar presente,
se ao contrário, mais uma vez,
podes perder a oportunidade.
Absorve as boas coisas que te chegarão e descarta aquelas que tiverem a intenção de
esvaziar-te o coração.
Olha sempre para onde a luz brilha
e lá estará a tua alegria,
a tua serenidade.
Quando o anoitecer chegar,
deixa que tuas estrelas
possam estar presentes,
iluminando o teu céu interior
e descansa.
Deus cuidar-te-á para que novamente despertes para um novo dia.
Desejo a todos, UM FELIZ ANO NOVO.
Um cheiro.
Soraia.
tycavalcante@hotmail.com
VAMOS CONSEGUIR VENCER TDS OS OBSTÁC COM A GRAÇA DE DEUS…
FELIZ 2008 CHEIO DE PAZ,AMOR,SAUDE E QUE VCS MERESSEM,QUE O GD DEUS ESTEJA PRESENTE EM SUAS VIDAS.BEIJINHOS NO CORAÇÃO!!!!!
Ola Pessoal…
Sou Danilo…tenho 19 anos,e possuo E.M,descobri em Junho de 2006,tudo começo com tonturas e formigamentos do meu llado direito…apos 2 semanas esses surtos passaram,Viajei para Espanha em um intercambio e nas semana do natal tive outro surto,ficou totalmente mareado,e meu olho direito virou para a direita,fiquei internado uma semana no hospital de Vigo,tomei corticoides,apos isso voltei ao Brasil.Se passou um ano e naum tive + surtos,Meu interferon esta para chegar estou mto ancioso,tenho as mesma perguntas q todos,pq isso acontece comigo?sera q vou acordar cmo meus olhos virados?sera q vou acordar paraplegico?sera q vou ser uma paraplegico no futuro?sera q vou morrer?o q as pessoas vaum pensar de mim?sera q vou aguentar isso?Sera q vou me curar?setra q o interferon vai me ajudar?.
Infelizmente amigos…desde meio d 2006 estou desmotivado…minha familia naum entende pq tento esconde..pois minha mae é doente de pressao e tenhu medo,meus amigos naum sabem ,ninguem sabe…tenho muitas pontadas na cabeça ja me acostumei…elas passaram a fazer parte do meu dia-a-dia.
Peço a Deus todos os dias para por sua mao na minha cabeça e me guiar…me guardar de um novo surto…sirvo a Deus na Congregação Cristã no Brasil,e Deus esta me ajudando…
è mto bom estar desabafando aqui…
gostaria q vcs me ajudassem a me auto-motivar…
Desejo tudo d bom a vc amigos…
Q Deus nos guarde…e ilumine a cabeça de nossos medicos…
Q ajude eles a encontrar uma cura para este mal q nos aflinge…
Desejo um Feliz Ano Novo a todos…
Saude a todos…
me ajudem…
C cuidem…
Abraços!
Danilo Henrique Andrade
Olá pessoal, meu nome é Franciane, tenho 16 anos e tenho EM há 1a e quatro meses. Gostaria de dizer às pessoas que tbm estão nesse barco que naum desanimem, pois é possível viver com qualidade de vida, basta aderir ao tratamento e naum perder a esperança. A vida é muitooo boa para se deixar de lado. No começo, foi mto difícil p/ mim aceitar a doença. Eu queria morrer, naum via mais nenhum sentido na minha vida. Fiquei quase um ano sem sair de casa, completamente isolada, pq tinha vergonha de sair na rua e os outros ficarem me olhando, fazendo pré- julgamentos, reparando no meu jeito de andar… Mas hoje, graças a Deus, levo uma vida normal, naum ficaram sequelas e me adaptei ao medicamento que eu mesma aplico (interferon). Faço todas as coisas que uma pessoa “normal” faria, inclusive namoro um rapaz tbm com EM há 12 anos. O que eu diria a quem passa por esse perrengue é naum percam a fé, acreditem, pq os pensamentos e emoções tem mta influência na recuperação do paciente, e esclerose não é coisa de velho não!!!! Bjos a todos e não esqueçam que a vida é curta e precisa ser vivida, com toda a intensidade, e a receita para ser feliz é simplesmente VIVER!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
bjokaas
fran
OI DANILO
Você não pode se esconder dessa maneira ,todos sabemos o quanto é difícil ,mas tudo depende da maneira como vc quer lidar com essa realidade… pense se vale mesmo a pena esconder da sua família as vezes o apoio que eles nos dão faz com que possamos nos sentir mais seguros, quando me deparei com esse problema ,minha família procurou me ajudar no que fosse possível ,isso faz uma diferença tremenda… pessoas que nos momentos de oração sempre lembram de pedir uma benção especial…Tudo de bom pra vc ,que esse ano seja de muitas vitórias na sua vida ,na vida de todos nós!
Sou Soraia, tenho 42 anos, casada, 03 filhos (Roberta, Karoline e Raul) e 01 netinha (Vitória), moro em Jaguarari – Ba. Sou formada emus Biologia, sou funcionária da Justiça, trabalhando no Fórum de minha cidade. No início do ano de 2006 sentir uns tremores na palpebra, as vezes na do lado direito e as vezes na do lado esquerdo, contudo logo passava esses tremores e eu não chegava nem a procurar um médico. Mais ou menor em junho de 2006 tive uma paralisia facial, procurei um neurologista numa cidade próxima a minha, ele me medicou, passou uma tomografia (a qual nem chegei a fazer), em quinze dias mais ou menos fiquei completamente boa, não fiquei com nenhuma sequela. Uns dois ou três mesmes depois perdi o tato da mão dirieta, fiquei com fraqueza, não conseguia segura nada, e também não escrevia. Como tenho quase 25 anos que trabalho com máquina de escrever e algum tempo com computador suspeitei de LER. Procurei um médico especialista na área e esse descartou a possibilidade de LER. Como as outras vezes voltei a executar minhas atividades com com mão direita sem maiores problemas inclusive voltei a escrever normalmente, sem fazer uso de nenhum medicamento. No segundo semestre de 2007, começei a sentir muitas dores nas pernas. Procurei minha ginecologista, pois já com 42 anos, poderia sintomas da menopausa. Essa me receitou medicamentos para preparar meu corpo para a menopausa. Porém as dores continuaram. Procurei um ortopedista, que também me receitou medicamentos para as dores mas elas continuavam. Tive trës crises diaginosticada como lairintite. Como tomava remédios para tal meu esomago já não estava aguentando e tudo que eu comia, vomitava. Chegei até a faze uma endoscopia para saber se tinha algum problema no estômago. Nesta época eu estava pesando 58 Kg. Na útima crise de labirintite, resolvi procurar uma otorrina na capital e esta pediu que fizesse uma ressonância. A ressonância constatou vária lesões no cérebro. Procurei então um neurologista que diagnosticou neurocisticercose. Tomei todos os medicamento, inclusive o meticorten. Mas outros sintomas além da tontura, e dos vomitos apareceram. Sintir formigamento do lado esquerdo, dormência, falta de equilibrio, visão
embassda e dupla, andava com ajuda de outra pessoa ou segurando nas paredes. Quando voltei para a revisão, em vista dos sintomas que apreventava ele pediu o exame do licor. Ao receber o resultado finalmente se chegou ao dignóstico de E.M.. Como já estava em crise fiquei internada dez dias, após tive alta. Hoje tem um mês e alguns dias que estou em casa. O médico esta diminuindo gradativamente o medicamento (Meticorten). Estava com 30 mg diária, hoje estou com 15 mg. Tomo também Strestab. Vou retornar ao médico dia dez de janeiro. Por isso gostaria que vocês me ajudasse a esclarecer algumas dúvidas. Melhorei muito, não sinto mais as tontura, já caminho sem necessitar a ajuda de outra pessoa nem segurar nas paredes, porém ainda sinto dificuldade em caminhar e ainda tenho desequilíbrio, formigamento e rigidez muscular. Ai fico me perguntando, será que pelo tempo que estou tomando esse medicamento já não era para ter melhorado. Outra duvida minha e quanto a reação do medicamento. Gostaria de saber se algum de vocês ganharam peso quando iniciaram o tratamento. Hoje estou com 10 kg a mais do que o peso que tinha e também com o rosto muito inchado. Me ajudem estou com muitas dúvidas e muito nervosa. Sempre elevo meu pensamento a Deus para me dar forças e coragem para enfrentar esta fase. Sempre fui muito forte. Mas agora estou me sentindo fraca, por isso necessito de ajuda. Desculpe ter escrito demais. Mas precisava desabafar.
Deus as abençoe.
Um abraço
Soraia.
Olá a todos!
Chamo-me Ruben, tenho 29 anos e sou de Portugal.
Desde à dois anos atrás, tenho sentido vários sintomas…formigueiro na zona lombar, tremores das pálpebras, visão turva, fraqueza e dor nas articulações (especialmente), dor ou incómodo abdominal, tonturas ao levantar e fadiga.
Esses sintomas aparecem por surtos que duram umas 3/4 semanas e após os quais se segue um período idêntico sem quaisquer sintomas.
Sou casado com a mulher mais linda do mundo e pai de uma menina de 15 meses, e tenho medo mais por elas de poder ter EM.
Estou sendo acompanhado por uma médica de doenças auto-imunes que diz que eu posso sofrer de colón espástico (colón irritável), mas segundo li a espasticidade também é síntoma de EM.
A minha médica assistente já me disse de tudo, que eu era bipolar, hipocondríaco e depressivo.
Estou sendo acompanhado também por um médico de naturotapia, que me diz que tenho problemas no fígado, rins, colón e má irrigação cerebral…alguém me poderá dizer se a EM afecta esses orgãos?
Sempre fui activo, desportista, e agora ando numa fase de mês bom mês mau.
E o pior é que muitas pessoas, incluíndo da família pensa que estou sempre exagerando, que não é nada, anda com a vida prá frente que isso passa, etc…
Alguém me pode aconselhar,estou pensando em consultar um neurologista, mas sinceramente não tenho forças para continuar a fazer mais exames atrás de exames, e já fiz muitos:
TAC, Electromiografia, Exame Neurológico rápido, densiometria óssea, colonoscopia, endoscopia, exames ao sangue, à urina, cultura das fezes, exames oftalmológicos, exame à IgG que deu alto (mostrando que existiu uma cicatriz imunológica anterior) e mais alguns outros exames que já nem recordo.
Se alguém poder ajudar, agradeço!
E para todos aqueles que têm EM diagnosticada, deixo aqui uma frase de esperança e de que todos somos importantes, que a minha esposa utiliza muito:
“Às vezes sentimos que aquilo que fazemos não é mais do que uma gota no mar…mas o mar seria mais pequeno se lhe faltasse uma gota” (Madre Teresa de Calcutá)
Ruben, não se assuste assim. Eu aconselharia você a procurar um neurologista porque pra se ter o diagnóstico de e.m precisa-se de uma porção de exames. Realmente os sintomas são esses que você relata, mas não se sabe. Leia a minha história dia 21/07/06 Se você precisar, eu tenho vários amigos aí em Portugal que tem e.m e levam uma vida normal. Eu também sou portadora faço faculdade de enfermagem e trabalho muito. Cuidado com os mitos e as desinformações. Não é uma doença letal. Teria vários exemplos pra te dar de pessoas que tem e.m há muitos anos e vivem normalmente.
Muita paz pra você e sua família.
Abraços
Rubens, meu é José Luiz e tenho 42 anos. Sou do Brasil mas estou morando em Portugal faz 2 anos tenho diagnóstico de e.m desde 98 já estive muito bem como tive uma recaída depois que vim para Portugal. Fiquei um ano sem fazer fisioterapia, agora estou fazendo piscina e quero me recuparar para voltar para o Brasil. Você teria sim que procurar um neurologista e não acredite no que dizem faça o exame e não fique preocupado pq esses outros exames não acusa nada da e.m, com fisioterapia, uma alimentação certa e não encucar com a doença é tudo que importa. Minha ex esposa pediu separação quando eu fui diagnosticado em 98, sofri muito mas estou aqui vivo é o que importa e vc tem uma filha de 15 meses, curta sua filha e sua esposa que será o melhor tratamento. E falando que a e.m é hereditário é mentira. Ainda no Brasil eu li uma reportagem que é mentira eles só não não sabem se é transmitido pelo ar ou pela água, eu também fiquei preocupado pq meus filhos na época tinha 8 e 6 anos. Eu moro em Viseu numa casa de uma tia.
Um abraço.
Oi Rubens é o José luiz, leia:
Uma doença e múltiplas incapacitações
Gostaria de trocar informações com a Márcia Zambotti, pois como ela, tenho um filho de 16 anos diagnosticado recentemente e não sei como agir.
Obrigada,
Kátia
18/01/08
olá..meu nome é jeane…e li cada história com muita emoção..superação é a na palavra!! na próxima terça estarei fazendo a segunda ressonância(a outra fiz num surto em 2006) e quinta uma eletroneumiografia..tenho tidos muitos sintomas e surtos, já passei por várias especialidades médicas e nada descobrem; o único exame que deu algo foi um tal de FAN positivo, que indica que tenho uma doença auto-imune; os médicos sempre se limitam a pedir exames de sangue. Os meus sintomas tem piorado, estou andando de muletas, muita dor, já tive uma dor no globo ocular muito forte uns meses atrás,disturbios na bexiga e intestinos a dormência já está nos quatros membros,a fadiga está insuportável, visão borrada, náuseas, tonturas,tive dor na face,alguns locais na pele supersensiveis com queimação..enfim….falta só os exames pra diagnosticar…mas, agora, que está tão perto de confirmar, estou com medo…mas, medo de que não dê nada nos exames e me chamem de louca!!! meu primeiro surto foi em 2000 e em 2006 quando tive o pior surto até agora,um ortopedista sugeriu que fosse EM e de lá pra cá, tenho guardado comigo essa suspeita, pois toda vez que passava mal e ia ao médico eu perguntava se não era EM e eles logo descartavam, mesmo sem fazer exames!!! só agora com o quadro agravando eu criei coragem pra insistir com o neuro por essa possibilidade…sabe o que ele respondeu?? Pq vc num me deu essa idéia logo?? vamos ver por esse caminho então…fico me perguntando se acharei um profissional que se interesse pelo meu caso, pq os que eu busquei só senti indiferença…assim que eu tiver um resultado dos exames, entro em contato amigos!! O depoimento de vcs me deu forças para insistir num diagnóstico, mesmo que ele seja negativo para EM…desejem -me sorte!! uma abraço
OI SORAIA
O meticortem engorda mesmo tbm ganhei peso mas estou perdendo aos poucos .Com relação aos sintomas é assim mesmo ,leva um tempo pra voltar ao normal ,mas vc tem que ver um neuro e começar o tratamento certo .Boa sorte!
KATIA,
Estou a sua disposição para conversarmos e trocarmos experiencias.
Meu e-mail é marcia.zambotti@terra.com.br, se vc quiser me escreva, ai poderei passar meu telef. e conversarmos. Sou da cidade de Valinhos SP. Estou aguardando.
Beijo
Bom dia,
Meu nome é Vera, tenho 29 anos, moro na cidade de Guarujá-SP. Foi descoberto no último diagnóstico (28/11/2007) q/ eu sou portadora de EM.
Tô muito preocupada c/ tudo o q/ está acontecendo comigo, e pesquisando na net, descobri este blog e fostaria tb de compartilhar um pouco do medo e tirar algumas dúvidas.
Acabei de formar na faculdade, tinha tantos planos, ainda quero fazer uma pós-graduação, quero trabalhar na área q/ me formei, pretendia me casar, ter filhos… enfim… agora só penso em ficar curada e voltar a levar uma vida independente como era.
Estou desanimada, pois por enqto, estou muito dependente dos outros (para sair, ir ao médico), estou afastada do meu trabalho, o INSS me afastou por 2 anos, e ouço pessoas falar, q/ essa doença é caso de aposentadoria. Alguém sabe me esclarecer essa dúvida?
Estou me achando uma inútil.
Em 2004, eu procurei alguns médicos(cardiologistas, ortopedistas, psiquiátricos e por último neurologista), fiz uma bateria de exames e nada foi comprovado. Eu continuei estudando, trabalhando, s/ saber o q/ era, mas continuei sentindo formigamentos e dormência na mão e pé direito, tonturas, falta de equilíbrio, tinha dificuldades p/ escrever e comer, andar… E só ano passado (Novembro/2007) consegui um neurologista q/ se preocupou em descobrir essa doença, ele sim, pediu a ressonância magnética e comprovou a doença.
Imediatamente, já me afastou do meu trabalho, e encaminhou direto p/ perícia do INSS, e atualmente meu medicamento é meticorten 5mg, iniciei tomando 20 mg, agora ele diminuiu a dose.
Preciso de ajuda p/ compreender melhor essa doença, como está o andamento p/ encontrarem a cura, será q/ devo continuar a ter sonhos, projetos de vida…isso é hereditário? Como falei anteriormente, pretendo ser mãe, corro risco de transmitor essa doença p/ meus filhos ? Alguém pode me ajudar?
abraço
Oi Vera, meu nome é Luiz também sou portador de e.m desde 98, não desista dos seus sonhos. Se trate com o seu neurologista e faça tudo o que ele mandar. Eu estou aposentado sim, mas cada caso é um caso. Tenha fé,a cura já esta perto e a e.m não é hereditário não se preocupe que vc não passará para o seu filho.
abraço
Vera,
Infelizmente vc descobriu recentemente que tinha EM. Pois bem, apague o passado,vá a um neurologista competente nesta área.Certamante vc passará a usar algum tipo de interferon e seus surtos vão dimunuir ou quem sabe não ocorram mais. Se vc quiser saber mais leia o livro Esclerose Multipla na Brasil, este e de uma linguagem bem facil de entender. Do resto, ou daqui para frente continue com todos seus planos, e o segredo é ADAPTE-SE quando necessário.
Um beijo e força querida!
Oi Márcia.
Moro no interior da Bahia (Jaguarari) e meu neuro é em Salvador. Estou fazendo o tratamento com Miticorten (5 mg, 2 vezes ao dia). Tenho lido muitos depoimentos aqui no blog de pessoas que estão usando o interferon com esperança de diminuir os surtos ou quem sabe talvez não ocorre mais. Já conversei com meu neuro ele diz somente que não estou necessidando, ainda, de usar inferferon. As vezes fico inaginando que ele deveria entrar logo com o interferon. Então estou pensando em fazer uma consulta com um neuro ai em São Paulo. Como você mora ai, gostaria de te pedir um grande favor, que me informasse um bom neurologista, se possivel com o número de telefone, para que eu possa agendar uma consulta. Meu e-mail é soraia_rfs@yahoo.com.br
Desde já te agradeço.
Um grande abraço.
Soraia.
Soraia
Estou te mandando um e-mail, porque não sei se é ético colocar o nome de um médico e endereço, sem que ele permita a divulgação.
um beijo
Meu nome é Márcia Oliveira e gostaria de compartilhar que meu filho Rafael, teve diagnóstico de EM há quase 02 anos. Ele tinha quase 13 anos então. Está muito bem, sem sintomas, fazendo uso do Rebif 22mg, 03 vezes por semana. Gostaria de oferecer 02 caixas intactas que tenho em excesso, e se alguém estiver aguardando, pode entrar em contato comigo pelo meu e-mail, que combinamos a entrega. Abraços a todos e fé em Deus.
Tenho 53 anos e fui diagnosticada em setembro de 2005. Vinha percebendo os sintomas a `pelo menos 12 anos. Meu médico informou que a EM me acompanha a 20 anos. Os tropeços, dormencia e falta de equilíbrio se manifestaram mais forte, quando fiquei viúva e tive que assumir o sustento da familia sozinha.Passei por um período difícil, com a perda do meu marido, entrei em depressão emagreci 10 quilos e tive que fazer tratamento com psiquiatra com a utilização de remédio controlado. Amenizada a depressão, voltei ao mercado de trabalho, porém percebia que tarefas simples estava me cansando muito e não conseguia ficar em pé por muito tempo, inclusive sendo taxada de molenga pelo meu chefe e colegas de trabalho. Sentia que algo estava errado comigo.Sempre me destaquei no trabalho, porém o corpo como um todo, não ajudava. Fui à um neurologista e o mesmo disse que eu não tinha nada, que os sintomas era de ordem emocional e eu procurasse um ginecologista, pois poderia tratar-se de menopausa.Me demitiram do trabalho e eu resolvi fazer uma via sacra em busca de saber o que estava acontecendo comigo, até que em 2005, foi diagnosticada a EM e recebo auxílio-doença da Previdência Social. Pela falta de equilíbrio, levei uma queda em casa, fraturando o fêmur esquerdo e parte da bacia, tendo que colocar prótese de titânio. A recuperação foi lenta, pois a perna direita já está comprometida Hoje sou acompanhada por um neurologista de hospital público para recebimento do Avonex e outro neurologista da Rede Sara em Fortaleza, onde faço as ressonâncias e tenho acompanhamento de fisioterapeuta, nutricionista, tendo inclusive recebido do Hospital Sara, um andador com rodinhas que me dá maior segurança para andar na rua, quando preciso. Na última ressonância o quadro não se alterou. Estou mais consciente da doença pois investigo muito. Meus dois filhos de 22 e 25 anos me encorajam e estão sempre do meu lado. Atualmente o único incômodo que sinto é ter que usar fralda geriátrica, pois tenho urgência urinária. Tenho muito amor à vida e acredito que ainda usufruirei da cura da EM.
OLÁ AMIGAS
FIQUEI MARAVILHADA COM O BLOG. POIS, NUNCA TINHA ME DEPARADO COM TANTOS DEPOIMENTOS DE PESSOAS QUE TEM A EM COMO EU.
SOU PORTADORA HÁ QUASE 11 ANOS .GRAÇAS A DEUS, LEVO MINHA VIDA NORMAL. ATÉ HOJE, SÓ TIVE 02 SURTOS .ESPERO NUNCA MAIS TE-LOS . ESTOU FAZENDO USO DE REBIF 44 FAZEM UM ANO E MEIO. ME SINTO UM POUCO CANSADA ,DEVIDO AOS EFEITOS COLATERAIS. MAIS TUDO BEM FAZ PARTE/ O MPORTANTE É VIVER.GOSTARIA DE FALAR PARA TODOS OS PORTADORES QUE NÂO DESANIMEM POIS A FÉ REMOVE MONTANHAS PARA DEUS NADA É IMPOSSÍVEL FAÇAM SEU TRATAMENTO POIS EM BREVE A CURA CHEGARÁ .
Boa noite Verinha !!!!
Belo nome, é o nome da mulher que deu à luz ao HOMEM DA MINHA VIDA : Meu GRANDE, ÚNICO, INSUBSTITUÍVEL E INSUPERÁVEL marido, Dr. MARCO BATSCHAUER.
Minha familia inteira é do Guarú, cresci e vivi 28 anos aí e se Deus quiser, dentro em breve estaremos de volta.
Por favor, leia meus depoimentos dos dias 09 de novembro e de 06 de dezembro.
Meu marido foi médico intensivista ( UTI ) do Hospital Santo Amaro por 06 anos e provavelmente é amigo pessoal do seu neuro.
Me mande um e-mail com o nome de quem está te acompanhando que nós te ajudaremos com prontidão, o mais rápido possível.
Mandarei por e-mail ( questões de ética ) p/ vc todos os contatos da minha médica, que é responsável pelo núcleo de E.M. da Baixada Santista, Dra Yara Fragoso.
Caso vc queira procurá-la, ela faz ambulatório todas as quartas e sextas- feiras no PAN da Aparecida em Santos. Lá ela te examinará e te acompanhará ( pelo SUS ).
Por favor, fale em meu nome : Susana Batschauer, esposa do Dr. Marco Batschauer.
Aguardo seu contato.
Um abraço apertado e FORÇA NA PERUCA MULHER !!!!
Susana Batschauer
No e-mail : susanabatschauer@uol.com.br
Oi, me chamo Alayne tenho 29 anos, descubri a EM há 2 anos, mas não consigo aceita-la, foi tudo muito rápido estou fazendo tratamento com o Betafron já tem 8 meses me aplico o medicamento dia sim dia não, não sinto nada, tenho uma vida normal trabalho,saio, viajo, etc.., mas infelizmente minha ressonancia deu positiva, não foi fácil no começo me sentia inutil tinha pena de mim mesma, mas agora aprendi a conviver com a EM.
Se alguem quiser falar comigo meu email é alayneso@hotmail.com
Beijo a todos.
Meu nome é Cassio tenho 44 anos e descobri que tenho EM hà 3 meses, depois de passar por vários médicos e exames acabei indo ao Neuro e atráves da ressonãncia foi comprovada a EM e o omeu médico me disse que já ha algum tempo isto me acompanha, estou assustado, peço que quem queira trocar idéias comigo sobre o assunto o meu email é ncassio.coelho@uol.com.br, sou de Araras-SP, um abraço à todos.
Pessoal voltei, achei tão interessante este blog que estou me sentindo em casa, pois está doença é pouco compreendida pelas pessoas, quando falo que tenho geralmente sinto depois de explicar o que há um certo preconceito até por ignorância sobre o assunto ou pior ainda, aquele olhar de dó.Eu gostaria de saber se está doença é hereditária pois tenho dois filhos e isto me preucupa e também porque ela pode ser fatal?
Um abraçp.
Narciso nao se preocupe tenho 3 filhos, esclerose ha uns 10 anos,tenho uma vida normal,apenas cuido alimentação e aplico interferon e o mais importante,procurar terapias alternativas e coisas q te dê prazer…Mas a vida continua linda e bela como sempre foi.A esclerose multipla não e uma doença letal.Cuidado com as coisas errônias q vc provavelmente tenha lido e te assustado.Hj faço faculdade de enfermagem e pretendo desenvolver um projeto de pesquisa sobre esclerose multipla e terapias alternativas bem como a mudança nos habitos e pensamentos negativos,qdo essas posturas são reeducadas o portador leva uma vida normal jto c a medicação indicada pelo seu médico.
abç
Muita paz!!!!
e coragem somente os corajosos chegam ao seu objetivo…
participem nova comunidade,Esclerose Múltipla VIVER BEM
tem muita coisa legal
abçs
http://www.orkut.com/Community.aspx?cmm=46746448
Narciso, leia o livro ESCLEROSE MULTIPLA NO BRASIL, vc terá muitas de sua perguntas respondidas. Pelo que já pesquisei esta é uma doença de “familia” e não hereditária (pai para filho), em alguma geração futura ela poderá se manifestar, porem não necessáriamenteem seus filhos ou netos.
Não é uma doença fatal, as perspectivas de vida são iguais as de pessoas que não sofrem de EM, todavia imagino que as pessoas que apresentam a forma progressiva venham a ter complicações que possa levar a casos clínicos mais sérios.
Os casos mais comuns são de surto-remissão, que na gde. maioria não impede os portadores de levar vida normal, ter sonhos, carreiras, casamentos, filhos, netos…
O preconceito e efeito da ignorância, e como a EM é considerada “rara” ( hoje, já se diagnostica mais casos a cada dia),
não há divulgação suficiente para esclarecer o “resto do mundo” sobre o que é a EM. Infelizmente vemos como no seriado da Globo uma abordagem irreal da doença, o que piora ainda mais o conhecimento da população.
Todavia, não se deixe abater, FAÇA MUITA FORÇA E TENTE REALMENTE, ser o mais positivo possível, isso fará bem a vc e principalmente a sua família, e seus filhos terão um belo exemplo de perseverança e otimismo diante da vida. Isto é o que de mais precioso podemos deixar como legado à eles.
Estou te falando como mãe de um garoto de 17 anos com EM, que esta fazendo o MELHOR POSSIVEL, para realizar todos seus sonhos.
Acredite em vc, não se desespere, procure se esclarecer e esclarecer sua família, SEJA FELIZ…
UM ABRAÇO
Tenho 50 anos, sou pedagoga, tenho dois filhos e uma neta.
Sempre fui uma pessoa alegre, festeira, carinhosa com amigos e família. Porém, uma dúvida sempre me torturou em meu silêncio:
Quem sou eu? Sou essa que demonstro ser? Sou realmente uma boa pessoa? Quem na verdade vive dentro de mim? ( de certa forma não me aceitava, enquanto isso era totalmente atuante, elogiada no trabalho, na família e entre os amigos.)
Com tempo essas indagações foram aumentando em minha mente, depois de passar por sérios problemas emocionais, familiares, perda de entes queridos, comecei a me isolar do mundo.
Por ser mt emocional, embora conseguisse controlar qdo necessário, acabei me fechando e acreditando naquelas antigas indagações que antes me norteavam.
Como os problemas seculares e emocionais aumentaram, fui me recolhendo de uma tal forma que não sinto mais prazer em nada, principalmente nas coisas que mais gostava: escrever, sair pra assistir um show de MPB, cantar(sou de uma família de músicos e cantei muitas vezes em bares, o que me dava imenso prazer).
Vivo relacionamento conjugal muito difícil (segundo casamento de 19 anos.), por isso pensei ser esse o motivo dessa minha insegurança. Ele não gostava de sair e nem admitia que eu fosse com os filhos,mesmo assim, sempre dava um jeitinho e voltava td feliz, afinal, além de ver meus filhos dando show ainda sobrava uma canjinha pra mim. Até então conseguia trabalhar, sair,cantar, de certa forma não me entregava.
SÓ QUE DE UM BOM TEMPO PRA CÁ TUDO MUDOU!
Não sou nem de longe aquela mesma mulher cheia de brilho e de sorriso sempre aberto.
Hoje, só de pensar em aceitar qq convite social me dá agonia.
Não gosto de sair de casa pra nada, choro muito, me sinto uma pessoa excluída de tudo e de todos.
Acho que se me aproximar dos amigos ou da família acontecerá alguma coisa que acabará trazendo conflitos, algo me impede de estar perto da pessoas e por isso prefiro me isolar.(perdi um irmão mt querido num acidente de moto há pouco tempo agravando mais ainda meu estado de apatia tristeza.)
Temo que meus relacionamentos de uma maneira geral, são maravilhosos no início e com a convivência (como se eles descobrissem algo de mal em mim), sinto como se tudo fosse mudando, então vou me sentindo mal e achando que as pessoas vão se afastando de mim.(isso sem que nada aparentemente aconteça, só eu sinto). Então vou me afastando e agora cheguei ao limite: Me afastei totalmente!!!
Não estou mais trabalhando, não conseguia mais ter forças de me arrumar e ver pessoas(forcei uma L.P que estava pra sair, sou funcionária pública a 29 anos)
Não gosto do as pessoas marcam de me visitar, se pudesse inventaria qq desculpa pra não recebê-las ou não sairia do quarto. (antes,minha casa mais parecia um clube, todas as festinhas da família era lá).
Não suporto qdo o telefone toca e sempre peço pra dizer que não estou, que estou dormindo, tomando banho, só se for meus filhos e minha mãe que ainda atendo, por preocupação.
Penso que estou enlouquecendo, tenho casos na família, me preocupo com isso.
Queria saber o que está acontecendo comigo, perdi a alegria de viver, perdi o prazer e acho que acabei de constatar que nunca me conheci de verdade.
Desculpe tantas palavras que acabei me tornando prolixa, sei disso. Precisava falar sobre isso e aqui consegui.
Vou usar um nome fictício, assim tb como o endereço eletrônico, espero que entendam.
Desde já agradeço .
Marcia, obrigado.Vou ver se acho o livro para comprar, não perco o pique, apesar da E.M me deixar facilmente cansado e depressivo, mas tenho fé em Deus e grande apoio dos familiares, mais uma vez obrigado pelas palavras positivas, força para você também, que Deus abençõe seu filho e as pessoas que o cercam e se preucupam como você, um grande abraço.
Rosângela obrigado, a ficha ainda está caindo na minha cabeça, como disse descobri à pouco tempo, meu médico me falou que vai começar com interferon comigo, no restante tenho me agarrado em Deus e no trabalho, sei que vai passar, um grande abraço.
P/ Marina
Puxa Marina … não deixe de tentar ,por mais que isso pareça difícil. Sua família deve saber o que está se passando contigo, procure a ajuda de um profissinal , vc tem que buscar sua força ,mesmo vc não acreditando ela existe ,vá a luta ,peça ajuda às pessoas que estão mais próximas de vc.Aguardamos boas notícias tá.Beijo
REFLEXÃO
Chegar Até Aqui Foi Uma Caminhada Longa… Mas A “Fé Em Deus “No Universo… Me Leva Onde Quer Que Eu Vá…
No Meu Sorriso, Você Encontra A Alegria De Viver, No Brilho Dos Meus Olhos …A Esperança Que Nunca Deixo Morrer, Nos Meus Ombros A Força De Acolher A Quem Me Procura, Um Ombro Amigo Sempre Disponível..Enfim Eu Sou Assim…Estarei Sempre Ao Lado Daqueles Que Como Eu…Precisam De Um Amigo…
No Inicio Da Minha História Eu Me Sentia Frágil E Solitária, Mas Fui Um Gigante.
Adquiri Uma Fantástica Inteligência E, Enormes Habilidades, E, Além Disso Tento Amar A Todos Incondicionalmente.TENTO….
Tenho Todos Os Motivos Para Superar Minhas Barreiras E Vencer Minhas Dores Emocionais E Desafios.
Reflito Sempre, Não Perdi A Grande Corrida Pela Vida!
“Ninguém Pode Ferir Mais Você Do Que Você Mesmo.
“A Vida É Bela E Delicada.Cuide Carinhosamente Dela. Seja Feliz Do Jeito Que Você É. Apenas Aceite….Não Estou Ainda Onde Quero Chegar ,Mas, Hoje Sou Bem Melhor Q Ontem…
Cassio, cadasrte-se na Associação Brasileira de Esclerose Multipla, eles tem um material muito bom . Leia meu depoimento (05.01.2008). Hoje me sinto muito bem, as vezes nem me lembro que tenho EM. Queria seu e-mail. Temos que noa ajudar uns aos outros e confiar em Deus.
Um abraço.
Soraia.
Soraia obrigado pela preucupação, como eu me cadastro na Associação? o meu email é ncassio.coelho@uol.com.br.
Um abraço e fique com Deus.
Soraia já me cadastrei na ABEM, mais uma vez obrigado.
Olá…estava pesquisando sobre a EM e descobri esse blog. Achei mto interessante e gostaria de deixar minha mensagem aqui.
Tenho um amigo de 20 anos que descobriu essa semana que possui EM. Há pouco mais de um mês ele começo a sentir os sintomas: dificuldade para locomoção, pouca visibilidade, dores de cabeça, desmaios…Todos ficaram mto angustiados sem saber o motivo de td aquilo. Esaa semana, depois de mtos exames, uma RM diagnosticou a EM. Estamos mto abalados com a noticia, pois ele esta internado, sem conseguir se locomover, com dificuldade para enxergar e falar…
Nossa, fico pensando como uma pessoa tão jovem, q a alguns dias atras estava sempre com vc, se divertindo, possa estar numa situação dessa.
Tenho medo que ele possa piorar, mas sei que há um Deus que td pode. Pq para Deus nada é impossível.
Creio que ele irá melhorar e que daqui a alguns dias estará novamente conosco, com uma vida normal, de volta a sua rotina.
Agradeço a oportunidade de poder “desabafar” e compartilhar essa experiencias com as demais pessoas, seja elas portadoras da EM ou não.
Obrigada!!!
Olá Carla.
Sou Carlos, um portador.
Não esquente…assuma que seu amigo tem EM e pronto. É melhor adimitir…nos deixa mais tranquilos. Aconteceu, fazer o que? Sei de sua indignação mas a fatos na vida em que não podemos alterar o curso dela. Você já fez o que podia…entregou nas mãos Daquele que tudo pode resolver. E pronto. Ele vai agir, pode acreditar.
Abraços fraternos!
Carlos
Ola Carla Cristina ´,sou o Antonio e sou Portugues.
Quero aqui relatar a minha experiencia em EM já que vivi de perto com esta doença,e faço este relato para ajudar se poder,na cura desta doença,que não mata,mas é extremamente chata para o doente,e para quem esta por perto,estou a referir-me como é logico,á familia.
Minha mulher,é portadora desta doença,há treze anos.
Quando foi deagnosticada,não fazia a minima edeia do que era esta doença.E só depois comecei a ver nos hospitais a quantidade de pessoas que tem esta doença,que normalmente começa,muito cedo ou seja em gente jovem,o que não foi o caso de minha mulher que ja tinha quarenta e sete anos.
Quando foi deagnosticada,ao fim de um mes de indecisões,já que medico dizia ser uma depressão,só depois de ela deixar de andar ao fim de um mes,é que depois de se fazer ressonancia magnetica,foi que se descobriu que era EM.
Osto isto logo fomos ao neurologista que de emediato,começou com o tratamento.
Primeiro foram tres sessões nos tres dias seguintes,com soro e curtisona na veia,e depois interfron todas as quintas feiras seguintes.
Tenho a dizer entretanto,que minha mulher,deixou de andar,e so em cadeira de rodas se conseguia movimentar.
Só ao fim de dois meses,é que comecou a melhorar,e ao fim de mais um mes com fisioterapia á mistura foi que começou a andar,já que as pessoas tem que aprender de novo a andar,é estranho mas é verdade,e as pessoas que já passaram por isto,sabem que eu estou a falar verdade.
Andou assim até que seis meses depois,voltou a ter novo surto.
E todos os seis meses seguintes,se repetia esta situação.Eram seis meses razoaveis,novo surto,voltava-se ao soro e,seis meses depois lá voltava outra vez a doença a manifestar-se,até que.
Depois de oito anos nesta cadencia,e sempre a fazer interfron semanal,foi-lhe diagnosticado um cancer no colon do recto,aí foi emediatamente operada com exito,e depois feito seis meses seguintes quimioterrapia duas vezes por mes,ou se´ja dose vezes em seis meses.
Como andava a fazer o interfron,eu sugeri a neurologista se não seria melhor parar com o interfron,para não haver dose dupla de medicamentos,o que a medica achou por bem,não dar mais durante a quimio,tambem aconteceu para nosso espanto,que nunca mais ouve nenhum surto nesses meses seguintes.
Como não havia surtos,achamos por bem deixar andar assim.
E até hoje,já lá vão tres anos e meio,e não mais teve nenhum surto,pelo qué,cheguei a conclusão,que a quimio,pode ser uma solução para a cura da EM,pelo menos neste momento,esta é a minha tese,e gostaria de fazer este tipo de tratamento em outros doentes,para testar esta terrapia.
Não estou a dizer para fazer este tratamente sem ajuda e apoio medico,deve ser sugerido ao medico,e depois se acompanhado por ele para ver a reação ao tratamento.
Tambem sei que cada caso é um caso,e não há doentes iguais,por isso deve ser testado para ver se noutros doentes tambem resulta este tipo de tratamento.
Como vos vejo desesperados,e como já vivi por dentro,esse desespero,ficaria muito feliz se este testemunho servi-se para alguma coisa,e ajuda-se a descobrir remedio para esta terrivel doença,que não mata,mas é chata pra caramba.
Meu email é antonio-malheiro@hotmail.com
Um grande abraço,e aguardo noticias. Antonio
Prezados amigos de luta!
Meu nome é Wélida Regina, sou de Belo Horizonte e convivo com a esclerose múltipla há 13 anos. Ao ser diagnosticada, senti como se tivessem me puxado o tapete, pois tinha até então uma vida super ativa e de repente estava perdendo tudo sem nenhuma explicação. Ao invés de me entregar e deixar o tempo passar para ver como as coisas seriam, decidi estudar sobre a doença, pois na época aqui no Brasil conhecia-se muito pouco sobre o problema. Estudei e fiz várias anotações que diante da necessidade que encontrei na sociedade, se tornaram uma cartilha em 1998. A procura de informação foi tão grande, que distribui gratuitamente todos os exemplares e recebi muitas perguntas que não tinham sido esclarecidas na cartilha. Tudo foi devidamente anotado e pesquisado e em 2001, lancei a segunda edição da cartilha atualizada, esclarecendo ao que foi questionado por portadores, curiosos, cuidadores e profissionais da área de saúde. A repercussão foi enorme e tive novos contatos onde surgiram novas dúvidas, que novamente foram anotadas e pesquisadas. Em 2002 lancei a terceira edição da cartilha e fiquei impressionada com a divulgação da mesma através dos portadores que tiveram acesso ao meu trabalho. Comecei a receber contatos do interior do estado e a 3ª edição esgotou rapidamente. Adotei o mesmo procedimento anterior e à medida que as dúvidas surgiam, eu pesquisava e guardava as respostas para uma nova edição, que aconteceu em abril de 2004. Na quarta edição, tive apoio da mídia e fiz inclusive um lançamento, sempre distribuindo gratuitamente para os interessados um exemplar da cartilha. Os 1.000 exemplares publicadas se esgotaram rapidamente e percebi que estava na hora de escrever agora, não uma 5ª edição da cartilha, mas um livro que satisfizesse aos anseios e necessidades dos portadores, da família, dos cuidadores e dos profissionais da área da saúde. Nasceu assim, no ano de 2006, um livro chamado: A DIFÍCIL ARTE DE CONVIVER COM A ESCLEROSE MÚLTIPLA, onde estão contidas todas as edições anteriores e o que há de mais atual a nivel de tratamento e medicamentos para esclerose múltipla. Inúmeros são os pedidos de exemplares, mas infelizmente ainda não consegui o patrocínio para a edição. A luta agora é outra…Conseguir um patrocinador para editar a obra. O que quero com o meu relato, é dizer para todos os envolvidos de alguma forma com a doença, é que não devem perder a esperança e muito menos cruzar os braços, pois muita coisa pode ser feita para melhorar a qualidade de vida dos portadores de Esclerose Múltipla (PEM) e nós portadores devemos ajudar nesta caminhada. Muita força e paz para todos nós! Um abraço frtareno para todos os envolvidos nesta causa.
Wélida Regina Gomes Pereira
wrgp@terra.com.br
(31) 3452-2304 – 3452-2559 – 9974-7636
REFLEXÃO:
PARA TODOS QUE ANDAM DESANIMADOS, PRINCIPALMENTE OS MEUS COMPANHEIROS DE EM.
REFLITAM TUDO PODEMOS NAQUELE QUE NOS FORTALECE.
:
MESMO QUE O MUNDO CAÍSSE
E SOBRE NÓS EXPLODISSE
DESTRUINDO O QUE ERA NOSSO,
EU POSSO!
MESMO QUE EU ME DESABASSE
E NADA MAIS ME SOBRASSE
SENÃO VER TUDO EM DESTROÇO,
EU POSSO!
MESMO QUE ABISMOS MEDONHOS
ENTERREM TODOS MEUS SONHOS
NAS PROFUNDEZAS DE UM FOSSO,
EU POSSO!
MESMO QUE TODAS PESSOAS
NEGUEM MINHAS COISAS BOAS,
NEM POR ISSO EU ME ALVOROÇO,
EU POSSO!
MESMO QUE A FOME DO MUNDO
CAIA EM MIM NESTE SEGUNDO,
INDA ASSIM HOJE EU ALMOÇO,
EU POSSO!
MESMO QUE MINHA DOENÇA
SEJA GRAVE, DE NASCENÇA,
PELO PODER DO PAI-NOSSO
EU POSSO!
MESMO QUE UM GRANDE FRACASSO
QUEIRA BARRAR O MEU PASSO,
EU NÃO PARO E NÃO ACOSSO,
EU POSSO!
MESMO QUE EU SEJA UM VENCIDO
MUITO CEDO ENVELHECIDO,
EU SUBO, EU SIGO, EU REMOÇO,
EU POSSO!
EU POSSO RENASCER AGORA,
EU POSSO REFAZER A AURORA…
EU POSSO ILUMINAR O MEU CAMINHO,
EU POSSO DAR A MÃO AO MEU VIZINHO…
EU POSSO BEIJAR O ESFARRAPADO
COMO BEIJO AS FLORES DESTE PRADO…
EU POSSO TER UM MUNDO DE RIQUEZA,
EU POSSO VER A DEUS NA NATUREZA…
EU POSSO ENCHER DE AMOR O CORAÇÃO,
E FAZER DESTA VIDA UMA CANÇÃO…
EU POSSO- E SEI QUE EU PRECISO-
FAZER DA VIDA UM PARAÍSO…
EU POSSO-É A FORÇA DA ENERGIA
QUE EXPLODE EM MIM E SE IRRADIA…
EU POSSO- É A ORAÇÃO DA DIVINDADE
QUE PRODUZ EM MIM A REALIDADE…
EU POSSO ERGUER OS OLHOS PARA O CÉU
E VER TUDO BRANCO COMO UM VÉU…
EU POSSO RECONSTRUIR A MINHA CASA
EU POSSO TER TUDO O QUE ME APRAZA…
EU POSSO RENOVAR A MINHA SAÚDE,
POIS NA VIDA NÃO HÁ NADA QUE NÃO MUDE…
EU POSSO- É A ORAÇÃO BENDITA
DA MINHA FORÇA INFINITA!
EU POSSO PERDOAR MEU INIMIGO
PORQUE VEM A MIM TUDO QUE EU BENDIGO.
EU POSSO FAZER DA VIDA UMA FESTA
POR TODO TEMPO QUE ME RESTA.
EU POSSO! EU POSSO! EU POSSO!
PORQUE ESTE MUNDO TODO É NOSSO!
ABRAÇOS A TODOS.
Parabens Tereza, por esta força a todos nós com em.
As vezes, por mais que estamos bem, vem um pouco de desanimo.
Mas devemos pensar e agradecer todo dia, a DEUS por mais um dia de vida..por estar respirando e pela nossa bela vida.
Abraços e muita força a todos.
comunidade no orkut
esclerose multipla viver bem, conheça amigos bate -papo com portadores que levam uma vida normal
abçs mta paz!!!!!
http://www.orkut.com.br/Main#Community.aspx?cmm=46746448
ola meu nome é Edinair moro em São luis no Maranhão, a quase oito anos vivo com um suposto diagnostico de EM, mas ainda não confirmado, pois o meu neurologista, fala que eu faço todo o quadro da doença, mas não conseguimos confirmar o laudo pois fiz uma RM da coluna cervical e da lombar sacra e da cabeça tirei o licor da espinha mas nada confirmado, estou a dois meses sentindo todos os sintomas novamente no ano passado na minha ultima crise o medico me deu um outro possivel laudo Miastenia gravis gradual mas não discartou a EM mas aki não conseguimos nada de confirmação da doença . estou indo para o Piaui para consultar outru neurologista pois tenho um amigo com esse mesma doença, e aqui nada foi descoberto com ele tambem e descobriu em Terezina, estou indo na esperança de descobrir qual o meu problema. fiz a punção em 2001 e o medico nunca mais pediu esse exame novemente, quero fazer um eletroneuromiografia e uma RM do cranio pra ver se da alguma coisa pois sinto dores dormencia nas pernas coluna e braços, e perço a sensibilidade e a cordenação motora dos braços e pernas. existe um outro tipo de exame que mostre mas, me ajudem pois estou a quase oito anos na duvida e só o que consigo aqui é um pre-diagnostico mas nada conclusivo. um abraço.
Ola!
Estou com uma historia tambem interessante em relao a EM,ao contrario da colega Edinair, tenho resultado da RM que comprovam a EM, mas nao sinto absolutamente nada.
Tive um surto ha 15 dias, com a perda da visao. e mais nada. A propria visao ja se recuperou e sem nehuma medicaçao.
Eu gostaria de saber se a doença age mesmo assim, silenciosa,traiçoera.
Abraços,
Gilceli Alves
GILCELI
A E.M é diferente em cada paciente, qdo as lesões sofrem inflamações, vc pode ter os sintomas, qdo cessa a inflamação com ou sem medicação td volta ao “normal”, pq a E.M é tbm caracterizada por surto-remissão q deve ser o seu caso, vc deve ter um prognóstico bom pq não sente nada.Não e q a doença seja traiçoeeira e a caracteristica da patologia, procura um neuro especialista em E.M, faça tds os exames necessarios, inclusive potenciais evocados, mas nao se assuste , nao e nada q nao de p superar
mta paz!!!!!
EDINAIR, acho q vc podia procurar um neuro especialista em E.M , pq o diagnostico realmente é dificil, existem outros exames como potenciais evocados, visual, auditivo e sensitivo, e tbm dosagem de vitaminas, acho q posso te ajudar, na nossa comonidade E.M viver bemno orkut tem a ANA CÉLIA q é dai da sua cidade e portadora de E.M e vive super bem ela te passar mtas dicas, acho q tem ate associação, vo avisar a ela entra em contato abçs
bjus
sorte p vc
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abçs mta paz!!!!!
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Gilceli Alves
existem outros exames sim, vc podia fzer potencial evocado visual, e procurar um bom neurologista, pq uma das caracteristicas da E.M e exatamente surto-remissão. Vc tem o sintoma e dps de um tempo com ou sem medicação p cessar a inflamação da lesão, os sintomas desaparecem, acho q vc deveria passar por uma analise medica, aproveitando q seu prognóstico é bom, pq tanto tempo e nao sente nada pode se cuidar e viver mt bem
abçs
Se vcs quiserem conhecer a comunidade
e se comunicar estejam a vontade
abçs
comunidade no orkut
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abçs mta paz!!!!!
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Obrigada Rosangela,
Estou fazendo os exames.
Espero em breve escrever novamente a vcs para contar boas novas.
Bejim,gil
Outra Coisa,
Tenho ficado bem assustada com a as questoe da minha feminilidade, nao sou casada. Tenho um filho de 15 anos e estou bem animada para recomeçar minha vida afetiva. Acham que este diagnostico assusta os pretendentes.
Por favor, quem puder, compartilhem as suas experiencias.
Bejim,Gil
nelson sou portador em desde 2000, tudo começou com uma forte dor no pe esquerdo. depois erradiou para coluna , no surto maior atacou olho direito neuriti optica . 2006 crise confuçiva sem sequela . foi um choque quando medico deu diagnostico , fis rm do cranio nada .hoje sou aposentado por ivalides vivo uma vida norma. procuro não me estressar unica recomendação medica caso entre em crise entrar com tratamento para q não fique se quela ;
Qual a diferença entre esclerose sistemica e multipla , estou com problema já stá sendo investigado e pode ser ES.
querida Marcela ai vai uma dica da ES, e sobre EM vc encontra aqui no blog.Mas o mais indicado e q procure orientação de um medico neurologista
abçs
A esclerose sistêmica ou esclerodermia é uma doença reumática auto-imune, ou seja, o organismo passa a produzir anticorpos que atacam as próprias células da pessoa afetada. Paralelamente à produção desses anticorpos acontece uma produção exagerada de tecidos fibrosos. Ocorrem também alterações dos vasos sangüíneos, principalmente nos capilares, que levam a um déficit crônico de oxigênio e nutrientes nos tecidos.
A esclerose sistêmica não é uma doença transmissível pelo contado e também não há evidências de transmissão de pais para filhos. É extremamente importante que o paciente e seus familiares sejam muito bem informados a respeito de todos os aspectos da doença, para que todos os cuidados relativos ao tratamento e à reabilitação sejam seguidos à risca.
Gilceli Alves
Acredito q não assusta, vc nao vai dxar de ser menos normal q ng, poderá ter uma vida repleta de realizações em tds os aspectos, isso depende mt amiga de como vc ver a vida.Pq chega uma hora q so vc pode dirigi-la
bjus
mta paz!!!!
Olá pessoal,
sou Jaqueline, 43 anos e descobri a doença depois que minha filha nasceu, hoje com 5 anos. Já tive alguns surtos (opticos) e consegui retornar a normalidade, a base da pulsoterapia. Convivo com AVONEX todas as semanas, por uns 2 anos… A EM é uma doença traiçoeira, pois nao tem sintomas especificos, mas que depois de diagnosticada, nos implica estar sempre atentos as alterações de nosso corpo pra agir logo, quando algum sintoma surge, e evitar sequelas. Acho essa a parte mais complexa da convivencia com a doença…Dificil saber quando se esta tendo um surto, ou apenas uma gripe, ou uma conjuntivite, ou cera nos ouvidos, ou labirintite, ou… Sei lá, so digo que deve-se empre desconfiar e na presença de alguma alteração em seu corpo, procure logo um medico especialista no assunto (oftalmo, otorrino, ortopedista…) para eliminar as possiveis causas e se conlcuir que é efeito da doença, correr pra tratar com o neuro (pulsoterapia), pra evitar o agravamento do problema e aparecimento das sequelas. Este é o conselho que posso dar, e pedir aos amigos que sempre que possivel, relatem com detalhes, neste blog, como surgiram seus surtos pra que outro desavisado possam ter mais facilidade de detectar os seus…bjs a todos
Vou começar: meus primeiros sintomas eram apenas dormencia nas maos e pés. Fui investigar com RM e descobri desmielinização. Depois do diagnostico, fiquei mais atenta e tive 2 surtos opticos, que começaram, cada um, com uma dorzinha nos fundo do olho ( um de cada vez) e pequeno escurecimento da vizao. A sensaçao é aquela que se tem quando acende um flash a nossa frente e depois e vizao fica escurecida pelo rapida incidencia de luz forte. Em outra vez tive a mesma dorzinho em um olho e a perda do contraste da vizao. Dificil explicar, mas como é muito incomum, quem tiver, vai saber o que é…Tive um episodio parecido com labirintite: eu sentia tonteira e muito enjôo ao levantar, parecia que eu estava mareando dentro de uma embarcação. Eu tombava pros lados, e nao rodava como é descrito por pessoas com labirintite. Agora um sintoma que nao tinha sentido ainda, uma diminuição repentina da audição de um ouvido apenas. Sem dor, sem gripe, sem nada, dá a impressao que tem cera no ouvido, mas nao tem…SE alguem sentiu outros sintomas, pode ser interessante relatar pra prevenir outros portadores. Lembrem-se que a identificação do sintoma rapidamente é um facilitador para a compelta recuperação. Tive este surtos e nao tenho sequelas. Minha vida é o mais normal possivel.
Bjs
Meus primeiros sintomas foram muita dor na lombar, dormência nos pés, subindo para pernas até o estômago. Meu ortopedista sugeriu que eu procurasse um neuro. Este solicitou ressonância de encéfalo, e fechou diagnóstico com o Líquor. Fiquei internada para tratamento de choque com solumedrol durante 05 dias 04 horas diárias endo-venosa. Após sair do hospital comecei a tomar a injeção betainterferon (Avonex). Fiz o tratamento durante 04 meses, 01 vez por semana e agora tive que mudar para outra medicação diária o copaxone.
Outros sintomas que tive, foram: visão embaçada, muito desequilíbrio, tremor na mão direita, tontura, falta de sensibilidade nos pés, nádegas, vulva, rapidamente problemas na fala. O que permanece diariamente é a fadiga muito forte, dormência e choques elétricos nas pernas.
Mas com tudo isto, estou trabalhando e lutando contra esta doença que na realidade é um desafio em minha vida.
Que todos aqueles que forem disgnosticados, não entrem em desespero e não sucumbam a ela. Lutem sempre e faça dela sua amiga, a qual deverá ser bem cuidada.
Abraços e fiquem com Deus.
Estava lendo alguns depoimentos e parece um flash em minha vida. Em janeiro deste ano comecei a notar algo estranho com a minha visão do olho direito…até o momento minha visão sempre foi perfeita…associada a isso comecei a andar de uma maneira diferente…parecia até que estava bêbada e sentia tonturas… ainda por cima sentia dormência nas mãos e pés que não passavam nunca…Eu estava trabalhando nesta época e estes sintomas começaram a me prejudicar…em fevereiro fiz uma tomografia de urgência porque senti que a dormência estava piorando, pois além das extremidades inferior e superior a dormência ficou na metade da minha barriga…fiquei achando que poderia estar tendo algum problema sério…enfim na tomografia não acusou nada…ainda bem…pois fiquei com medo que fosse algo bem pior tipo um tumor…voltei ao meu neuro e ele viu meus exames e passou remédios pra labirintite…fiquei tomando estes remédios e nada da minha saúde melhorar..visão estava ruim, meu andar também…sentia tonturas, mas não eram tonturas como se tudo rodassem ao meu redor… sempre foi uma tontura diferente…demorou e muito pra que este neurologista pedisse uma ressonância magnética do crânio…enquanto isso minha saúde piorando….eu nem podia sair de casa sozinha porque não estava vendo bem…Enfim, peguei o resultado da tal ressonância que mostraram algumas lesões no cerébro e que estavam comprometendo o nervo ótico…Fui encaminhada a uma especialista em EM pra ver se esta doença seria confirmada ou não…Fiz exame do líquor e tudo foi negativo pra sorologias, bactérias, fungos, o que deu alterado foi o IGg intratecal que acusou um aumento…minhas proteínas estavam normais e deu um aumento significativo nas células…de acordo com meus resultados a médica falou que não poderia ser EM …poderia ser Neuromielite ótica (NMO) e ainda fiz exames pra ver se tenho Lupus…todos os resultados negativos…a única coisa que sei é que tenho neurite ótica e estou fazendo uso de medicamento no hospital (Pulsoterapia)…Tomo uma vez ao mês… já tomei duas doses e minha visão não volta ao normal…eu não posso fazer qualquer esforço físico que minha visão fica embaçada e escura…quanto ao formigamento até que deu uma melhorada e a locomoção também ..mas a minha visão é que me deixa preocupada…Só sei que não sei o que realmente tenho…estou sendo uma incógnita ainda…vamos ver se um dia eu seria diagnosticada porque, por enquanto, não sei o nome da minha doença…Só quem está sentindo estes sintomas sabe o quanto isso muda na vida da gente…estou afastada do trabalho desde então e pelo que estou vendo pode ser que demore um pouco pra me sentir melhor…minha preocupação é que estou pra assumir um concurso público e se isso persistir eu vou terminar perdendo minha vaga…Não vejo a hora de retomar a minha vida de novo…poder andar pelas ruas sozinha…enxergar tudo que eu via antes…é só o que quero..sei que escrevi quase um livro aqui..rsrsrs…mas é bom desabafar..torçam pra que eu seja diagnosticada de algo,,,, seja lá o que for, mas que eu saiba finalmente o que tenho….
Esqueci de falar que outro sintoma que tive foi choques pelo corpo, principalmente quando baixava a cabeça….os choques percorriam todo o meu corpo….depois da pulsoterapia isso deu uma melhorada…eu só sinto isso de vez em quando…
Estou fazendo o mesmo tratamento que as pessoas com EM fazem…pra ver se esta minha neurite ótica melhora de vez..porque já faz mais de 4 meses que minha visão está comprometida…Agora mesmo enquanto estou escrevendo pra vcs a letra está enorme pra que eu possa enxergar legal…
Eu acho que não teria tanto comprometimento da minha saúde se eu titivesse começado o tratamento há meses…demorou pra que eu tomasse o primeiro remédio pra combater a doença…e durante esta demora deu tempo pra doença afetar os dois olhos e hoje o meu olho direito é pior que o esquerdo…
Quando eu souber o que finalmente tenho deixarei um recadinho pra vcs….
Beijos pra todos
De julho para ca estou no terceiro surto. o primeiro foi ha tres anos e hj peguei a ultima ressonancia que confirmou EM. pensei em mandar um longo emial para todos os amigos, e avisa-los disso. pensei em chorar, pensei em licença medica.
senti um misto de raiva e injustiça .Estou bem confusa e lenta.
Estou com umpouco de medo.
Fatima, tb me esqueci disto. Tb tive esses sintomas: quando flexionava o pescoço pra frente, tinha choques nos tornoselos. Era muito esquisito. Eu nao sabia ainda que tinha EM e achava que era um “nervo pinçado” e ía ter que fazer RPG pra consertar minha coluna…Da mesma forma que apareceu, esse sintoma sumiu. Depois descobri que era um sintoma comum em portadores de EM… Enfim… Espero que vc consiga ter um diagnostico preciso e rapido, pra poder tomar as ações necessarias pra corrigir seu problema ou pelo menos, controlar os sintomas. Bjs.
Mais uma vez estou aqui…Bem…ainda estou sentindo muitos sintomas da possível doença que ainda não sei o nome, se é EM ou outra variação das doenças desmielinizantes…Com a pulsoterapia, devido a neurite óptica, não estou obtendo melhoras significativas para que minha visão volte a normalidade…ainda sinto embaçamento e qualquer esforço físico ou calor é motivo pra piorar mais…os choques que sentia percorrendo o corpo continuam, só que com menos força…e minha mão direita voltou a ficar dormente…Agora vou fazer uma RM da coluna e o PEV, exames que ainda não tinha feito…vamos ver no que vai dar…
Jaqueline, obrigada pela força e torça mesmo por mim…Beijos
Hei, Fatima, a pulso nao causa melhora imediata. Já tive que fazer 3 meses seguidos (5 dias, 4 dias, 3 dias) para conseguir reverter uma neurite optica. É assim mesmo, relaxa e siga conforme prescrição medica. Estou estranhando a falta de comunicaçao do pessoal. O blog ficou 1 mes sem ninguem acessar…É bom relatar os sintomas pra ajudar aqueles que ainda nao os conhecem, mas tb é bom relatar os sucessos obtidos com os tratamentos. Quem puder, faça, pra motivar os novos integrantes deste blog.
Por enquanto é só.
Bjs
Estou mais uma vez aqui…fiz o PEV e deu como resultado um importante comprometimento dos nervos ópticos com latência retardada em ambos os olhos…ainda não sei o que realmente quer dizer este exame…se alguém souber me digam…ainda não levei este resultado ao médico…
Estou preocupada com esta neurite óptica… em janeiro apareceu a dor ocular no olho direito e minha visão deste olho ficou comprometida e nunca mais voltou ao normal … em julho foi a vez do olho esquerdo começar a doer e este meu olho que até o momento estava ótimo ficou comprometido…enfim fiquei com os dois ruins….só que agora há poucos dias meu olho direito começou mais uma vez a doer e piorou ainda mais…quando tento ver algo na tv com apenas o olho direito eu vejo tudo embaçado e não dá pra definir muita coisa…só estou podendo ver tv por causa do meu olho esquerdo que mesmo ruim não está tão comprometido…
Meu medo é que ocorra mais uma vez dor ocular no meu olho esquerdo…porque já notei que depois de uma dor ocular vem o processo do comprometimento…
Ainda vou fazer a RM da coluna pra ver se tenho lesões nesta área, porque na cabeça já tenho um monte…
Esta doença é muito chata…quando eu penso que as coisas estão melhorando aí vem uma piora….e com isto bate aquele desânimo…
Beijos pra todos
Olá, meu nome é Brunna, tenho 30 anos, moro em Recife e sou portadora de EM desde os 3 anos de idade.
Não lembro de muita coisa que aconteceu neste período por conta da baixa idade, mas lembro que tive o pior surto em 1993 qdo estava com 15 anos. Passei 15 dias internada, sem enxergar, sem falar e sem andar; após este tempo, voltei para casa pois os médicos disseram que não tinha jeito, pois não reagi à medicação.
Minha mãe, uma mulher de muita coragem e fibra, ao contrário dos médicos que me acompanhavam, não desistiu de mim, e após 6 meses de muita fisioterapia voltei ao normal completamente.
Não tenho nenhuma sequela, apenas comecei a usar óculos, mas com um grau bem baixo, apenas pra ler e assistir tv.
Fiz uso de algumas medicações e tive alguns surtos, mas coisa bem pequena… em janeiro de 2009, complearei 10 anos de uso do Copaxone, e sem nenhum surto desde então.
Tenho uma vida normal, um marido maravilhoso que me apóia muito, mas confesso que sou estressada… ( risos ). Sei que não é bom para a gente que tem EM, mas estou procurando melhorar e sei que conseguirei.
Li as histórias de alguns portadores e concordo qdo muitos dizem que a EM é chata, mas não podemos deixá-la mandar na gente, aprendi a conviver com ela, e hj digo a qualquer pessoa que se encontra desesperado, nunca diga que tem EM, diga que vc a controla.
Torne-a sua amiga, esta é a melhor maneira de encarar a vida de frente, sem medo.
Se interessar a alguém: maia_brunna@hotmail.com
Ola PESSOAL, como disse (149)Renato – Junho 6, 2007 pouco mais que 1 ano tenho noticias boas referente ao medicamento novo que
ja esta no mercado sendo ele tomar apenas 1 vez por mes.
AGORA E NOSSA PARTE TB TODOS PENSAR POITIVO E TER FÉ para que a ciencia descubra tb para as pessoas q precisao mais q nos no meu caso eu.
Foi bom compartilhar denovo essa noticia com vocês, pois para mim qdo o medico me disse essa noticia foi otimo.
Eu tenho Fé e vc
Este E- mail es para Corinna Von Buettner – !07: Querida amiga cuanto lo siento enterarme por este medio de tus problemas de salud. Tu relato me conmovió, tantos recuerdos de nuestra juventud. Sos una gran mujer con mucha fuerza interior. Hago votos por tu restablecimiento y estas en mis oraciones. Te envío muchos cariños y espero poder contactarme mas en directo con vos. Mis mejores cariños para vos. Marcelo.
LI A TODOS JA SE FAZ SEIS MESES QUE MINHA IRMA DESCOBRIO A DOENÇA ESTAMOS AINDA ASSUSTADO ELA TEVE SURTOS DE LABIRINTITE QUE NAO ERA A LABIRINTITE DORMENCIA NO BRAÇO A MARCHA JA EESTA COMPROMETIDA E VARIOS PONTOS NA CABEÇA MAS O BOM QUE A DOENÇA NAO CONSEGUIO COMPROMETER A FE EM DEUS QUE E MUITO GRANDE DA PARTE DELA E DE TODOS NOIS POIS O AMAMOS MUITO . FORAM QUATRO ANOS TRATANDO DE OUTRAS DOENÇA AATE VIR ESSA CONFIRMAÇAO.MAIS A FE NAO ACABOU UM MILAGRE VAI ACONTECER EM SUA VIDA .FIQUE COM DEUS TODOS OS MEDICOS NOS DESENGANA MAS DEUS NAO
Fui diagnosticada da esclerose multipla em agosto de 2006, antes disso tive vários surtos: perda da força na mão direita , dificuldade de andar, perda parcial da visão ,fadiga, instabilidade emocional, dificuldade de falar, perda de memória, dificuldade de armazenar informações, formigamento. Em 2006 tive um “choque” pelo corpo todo que me fez entrar em desespero , mas quanto mais nervosa eu ficava pior ficava o choque. Foi uma fase dificil, até que veio o diagnóstico, após exames de ressonância e do líquor. Comecei a usar Copaxone,em 2006, mas depois comecei a ter alergia ao medicamente e comecei a ficar instável. Tentei usar o Avonex,mas comecei a ter fortes efeitos colaterais, esquecimento súbito de memória e depressão, só consegui usar durante dois meses e após suspender a medicamento , com dois meses tive um surto e fui internada. Hoje eu uso Betaferon ,tem três semanas , não sinto muitos efeitos colaterais e espero que meu médico consiga me estabilizar. Não perdi as esperanças, vou lutar até conseguir algum medicamento que me estabilize, pois ano que vem quero engravidar.
Oi
Descobri ontem que tenho a doença.Com 32 anos, tive apenas 2 surtos bem espaçados.Pretendo começar o tratamento o mais rápido possível e estou muiiiiiito otimista!
Maria – 139:
força nessa luta que se inicia… nós, os portadores de EM já temos condições de levar uma vida absolutamente normal.
Confie sempre em Deus, ele só nos dá o fardo que conseguimos carregar.
Abraços
Brunna
Bruna
Foi o que meu neuro me disse quando me deu a notícia.O primeiro impacto da notícia é assustador,mas não vou deixar a peteca cair e desejo a voce o mesmo.Obrigada pela força!
Forte abraço
Maria
351 -Sonia – Janeiro 22,2009
Oi, foi diagnosticada a EM em minha vida Ago/2006,mas sinto os sintomas desde 1988, porem os médicos nunca perceberam ser
EM, Graças a Deus encontrei o Dr.João Francisco Villanova Figueiredo
– Sta.casa de Misericordia de SP, um anjo que detectou a doença,pena não continuar o tratamento com ele, pois sou de Guarulhos -SP, e por causa da distancia. Faço o uso de Avonex – interferon 1a que me faz muito mau e por isso tomo somente a cada 2 meses, mas não posso sair sozinha, estou presa em casa ha dois anos.Mas em casa consigo fazer bastante coisa, e me aposentei em Julho/2008.Eu fico sozinha o dia inteiro. Estou procurando um abrigo
p/esclerose multipla, pois como posso fazer algumas coisas(não subo escadas é terrível) gostaria de ajudar, ler, fazer companhia, o que puder para me manter ocupada. Se souberem de um abrigo não muito caro. me indiquem.
sonia.teixeira_@hotmail.com
Sou Adriana F.P.C., tenho 32 anos, moro em Sorocaba e sou portadora de Esclerose Múltipla descoberta há 5 anos.
Venho através desta declaração, documentar e relatar uma situação desagradável pela qual passei e ainda estou passando.
Desde que foi diagnosticada a minha doença faço uso do Betaferon (betainteferona 1b da Bayer Schering Pharma), dia sim, dia não, com injeção subcutânea. Sempre respeitei o rodízio do local aplicado, a conservação adequada do remédio e principalmente a higiene na manipulação da injeção (prezo muito por isso no meu dia a dia).
Senti somente reações do medicamento no início do tratamento, sendo essas já esperadas, como sintoma de gripe, cabeça pesada e frio. Mas com o passar dos meses elas foram sumindo e com isso sempre levei minha vida normalmente, indo a academia, tomando sol, nunca me privando de nada, nem lembrando da doença.
No mês de novembro de 2008, ao preparar uma injeção (inserindo o soro da seringa no liofilizado) a mistura “efervesceu”. Como a orientação da enfermeira do laboratório era desprezar o remédio quando formasse qualquer espuma no líquido, foi o que eu fiz. Achei muito estranho, pois nunca havia acontecido algo parecido, então joguei a mistura no lixo hospitalar e fiz uma outra mistura na qual estava normal, continuando a usar a mesma caixa do remédio.
No dia 22 de novembro, usei o último frasco da caixa, apliquei a injeção com a caneta (como sempre desde que a tenho) no abdômen do lado esquerdo e logo senti uma dorzinha local, daquelas que as vezes acontece e logo passa, só que essa não passou, pelo contrário, me incomodou na mesma noite, no dia seguinte e foi piorando dia a dia.
A dor foi aumentando, ficando muito forte, então achei que fosse cólica de rim, no dia 25 de novembro, procurei socorro no Pronto Socorro do meu convênio médico (UNIMED). A partir daí começou a minha loucura, mais 4 idas ao Pronto Socorro, e todas elas sem nenhuma solução, os médicos não sabiam ao certo o que estava acontecendo comigo e tratavam com remédios paliativos,dando até a impressão de que a minha dor era psicológica.
Até que na quinta ida ao hospital, estava na cadeira de rodas, pois como a dor era grande, não conseguia me movimentar, o meu neurologista me viu e percebeu meu estado de dor e nervoso, podendo com isso ocasionar uma nova crise da esclerose, assim autorizou minha internação no hospital, mas me orientou a procurar um gastro devido a localização da dor e do inchaço no abdômen.
Um médico gastro veio me ver junto com um infectologista.
Fiquei internada 1 semana, nos primeiros dias fiquei a base de Tramal e Dipirona. Urinava somente na comadre, pois mal conseguia me mexer.
Depois de Alguns exames (urina, fezes, sangue, raio x, ultra som) a única explicação para toda essa dor, foi uma infecção que causou necrose no tecido subcutâneo e inflamação que chegou até o músculo reto abdominal, devido a aplicação da injeção.
O laboratório Bayer, através da enfermeira que me visitou e colheu todas as informações nega que o problema estava no remédio e alega que a causa dessa infecção poderia ser má assepsia na hora da aplicação ou falha no rodízio de aplicação.
Quanto a má assepsia, a enfermeira não constatou nenhum erro quanto a higiene no armazenamento e na aplicação da injeção e em relação ao rodízio, eu faço um intervalo de no mínimo 14 dias no mesmo local, descartando assim essas hipóteses.
O infectologista alega que se fosse uma bactéria por má assepsia na aplicação não ocasionaria esse estrago tão profundo, além de que, já seria solucionado na primeira semana.
A enfermeira do laboratório nega que o remédio estaria “estragado”, não querendo levar o que espumou, mas afirmou que o setor de farmacologia entraria em contato comigo, o qual não o fez até hoje.
Os médicos pelos quais passei, nunca acompanharam um caso igual ao meu.
Dia 28 de novembro parei de tomar antibiótico,por ordem do infectologista pois a dor diminuiu bastante e ele acredita que não tenho mais infecção, somente uma cápsula interna com um liquido já asséptico.
Meu abdômen continua muito inchado, rígido e sensível ao toque.
Conclusão: acredito que o medicamento estava estragado, me arrependo de quando espumou o outro frasco, não ter alardeado na mesma hora, hoje não tenho provas e nem certeza do que realmente aconteceu comigo, quero expor minha decepção com o laboratório que ignorou minha situação.
O que peço é a ajuda de alguém que já passou por isso e/ou um esclarecimento convincente.
Obrigada.
Adriana – dricabral@ig.com.br
Nada Fica Sem Resposta
A vida nos cobra tomar decisões constantemente.
Cada escolha determina um fato no futuro.
Cada fato, uma vivência inadiável.
Cada experiência, uma mudança imposta.
Escolher é fácil quando nossos sentimentos e ilusões não estão envolvidos.
Somos livres para escolher nossas ações mas prisioneiros de suas conseqüências.
Todo momento é decisivo.
Temos que decidir sempre entre o que é bom e o que é mau, entre nossas ambições desmedidas
e nosso bom senso interior.
Por isso é preciso descobrir se teremos a coragem de ficar do lado de nossa alma ou se preferimos mentir para nós mesmos.
Mas, seja qual for a nossa escolha, lembremos que “nada fica sem resposta”.
Cientista reverteu sintomas da esclerose múltipla
CORREIO BRAZILIENSE
06/02/2009
http://www.correiobraziliense.com.br/html/sessao_4/2009/02/06/noticia_interna,id_sessao=4&id_noticia=75868/noticia_interna.shtml
O tempo q pensamos ser nosso inimigo,nos mostra mais cedo ou mais tarde q absolutamente NADA, acontece sem uma razão….E q dps da noite por mais escura q seja, vem o dia claro e belo….
Boa noite,
Ainda não tenho filho, tenho 35 anos e até agora não me conformo com a doença e as agulhadas das aplicações. Acho que minha hora de ter filho não chegou e não sei se vai chegar. Tentei tomar anti-depressivo mas bati o carro e suspendi a medicação.
Não sei mais o que faço.Vivo me perguntando porque essa doença está em mim e o que causou tudo isso.
Desculpe, hoje não estou bem.
Eu gostaria de saber da Adriana meng de 31/1/2009, qual o tipo de vacina ela usa, não entendi se a ampola já vem preparada, como o REBIF-1a.da Serono, do qual meu filho se utiliza, ou se é outro tipo .Ficamos muito preocupados.
Olá pessoal!
Tenho 23 anos e busquei um médico qdo não conseguia levantar em função da tontura. Vivia caindo e ando feito um bêbado, mas estava levando até então. O clínico geral mandou eu tomar um remédio qualquer e me mandou pra casa, insatisfeita eu pedi um encaminhamento p o otorrino e nem comprei os remédios. Escolhi um otorrino cadastrado no meu plano pela internet e dei sorte, ele é bom! A principio ele pensou q fosse labirintite, pois eu reclamei da tontura e não ligava os demais sintomas com uma doença global. Fiz exame clínico e comecei a tratar a labirintite e fiz uma audiometria (deu OK). O tratamento não resolveu. Ele solicitou então uma série de exames de sangue e uma ressonância. Me apavorei qdo catei na net e percebi q ele estava procurando EM. Muito mais assustada fiquei qdo li os sintomas pois me enquadrei em muitos deles e nem tinha dito a ele.
Fiz a ressonância magnética e o laudo sugere uma provável doença desmielinizante. Conversei com o otorrino, ele me encaminhou p a neuro. Depois eu vou lá e provavelmente ela vai pedir mais exames. Tenho quase certeza do diagnóstico, mas como na maioria dos coments, tenho urgência em saber o que é ao certo para me tratar.
Não sei a qto tempo tenho a doença e nem mesmo olhei o exame pra não tentar entender. Eu estou calma com leves surtos de desespero.
A grande preocupação q eu tenho é: COMO AJUDO MEU MARIDO? Ele está me acompanhando direto, está sempre do meu lado mas eu sei que ele está mal.
Beijão a todos
Saúde!
Cláudia
Descobri que tinha a doença numa fase da minha vida que tudo ia muito bem.Foi um golpe forte, mas tive contato com casos de pessoas em surtos graves e acabei me conformando pois poderia ser pior.Não sei se te ajuda, mas acredito que Deus não dá para nós uma cruz mais pesada do que podemos carregar .Acho que deveria parar de procurar as causas e tentar viver da melhor forma possível.Se mora num grande centro existem grupos de apoio com reuniões que te ajudariam muito.Não desista, a vida é um bem muito precioso!
Forte abraço!
CLAÚDIA
Amiga, td tem uma razão… a EM não é a pior doença do mundo, vc pode levar uma vida normal, ter filhos, qto as agulhadas, esse medo, ou revolta, nao sei bem, vai passar. Q tal vc mudar a pergunta ao invés de pq essa doença comigo???? para Que essa doença comigo??? Num sera q vc precise olhar outros aspectos da vida, q antes nao observamos…Calma td passa e vc vai ter uma vida normal, mas na verdade o q é ser normal???/Ja parou p pensar….tds nós temos desafios diários, com ou sem EM….
gde bju paz e luz!!!
conheça Unipem
UNIPEM
NOTICIAS SOBRE ESCLEROSE MÚLTIPLA
http://blogunipem.blogspot.com/
COMUNIDADE NO ORKUT
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Adriana no meu entender foi uma fatalidade, eu uso o Rebiff 44 e já vem pronto e só por na caneta e aplicar. Fale com sua médica parea trocar
Adriana eu li seu relato todo, e me espantei de saber que o betaferon não é pronto (em seringa preenchida) como o caso dos outros interferons. Eu uso o Rebif que já vem preparado.
Você refere ter feito exames de sangue, eles acusaram algum tipo de infecção? fizeram algum tipo de cultura de bactérias? o ultra som foi feito de abdomem total em jejum?
Quanto à injeção que espumou, vc deve ter descartado ela numa caixa própria descarpac dessa forma creio que ainda tem o produto lá, poderia ser feito uma análise em laboratório que ajudaria a definir o que ocorreu.
Uma ecografia de abdomem total seria interessante para descartar também a possibilidade de ser pedra na vesícula, pancreatite ou similar, que também costumam causar essa dor intensa que vc teve.
Veja no meu entender, se houvesse alguma contaminação no produto ou mesmo uma má assepsia, teria sinais de necrose na principalmente na pele e a camada abaixo da pele teria sido afetada podendo ficar abaulada, o estrago não seria tão interno, até pq a agulha não é comprida de forma a alcançar grandes camadas, a aplicação é praticamente superficial.
Acredito mesmo que deva haver uma investigação minuciosa com exames mais apurados possa descartar outras possibilidades, como problemas biliares e pancreáticos.
Espero ter ajudado
Abraços
Não tenho EM, mas acompanho meu namorado que é portador a alguns anos ja, e temos passados por momentos em que fico perdida. Pois ele tem tido momentos de anciedade extrema e momentos em que ate mesmo ele nao entende o que esta sentindo… tem momentos em que ele ama alguma coisa e deseja aquilo mais que tudo e logo depois ele ja odeia e desiste do que dizia querer…. Conversei com algumas pessoas, e uns dizem que pode ser por causa da EM (devido a transtornos de humor) outros dizem que pode ser algum quadro de anciedade extrema… estou aguardando consulta com a neuro dele para ver se isso realmente tem alguma relação. Pois percebo que ele fica mais confuso qndo o tempo esta muito quente… e a tontura…falta de sensibilidade pioram…
Eu assim como a familia ficamos de mãos atadas, pois nao sabemos como devemos agir, qual vai ser o proximo passo…
Tenho tentando estimular a fazer terapia mas ele resiste…
Tenho medo disso acabar desgastando nosso relacionamento tbm… tenho medo de mtas coisas…pois pra mim tudo é muito novo…
Esse relato é mais um desabafo….
Obrigada!
GRAYCE KELLY
Vc relata q td é mt novo p vcs,isso em si já gera, ansiedade, eu acredito q muitas coisas são da EM, mas muita tbm não são, são coisas da vida de qualquer ser, nós precisamos saber administrar e gerenciar as nossas emoções, vc principalmente q ta auxiliando o seu namorado, não e facil, mas tbm não é impossivel, é apenas uma outra forma de olhar a vida, lembre-se q nada e por acaso, e a vida não acabou da p conviver c EM, e É a possibilidade que nos faz continuar e não a certeza. Uma espécie de aposta da
nossa parte. E embora nos possam chamar sonhadores, loucos ou qualquer outra coisa,devemos acreditar sempre que tudo é possível…
mta paz p vcs!!!
Tenho EM diagnosticada desde novembro/2007. O meu primeiro surto foi em 2005,
Fiquei com o lado esquerdo totalmente sem sensibilidade. O segundo surto foi dois anos após,
um embaçamento na visão esquerda. Com as ressonâcias magnéticas ficou confirmado.
Desde então, venho aplicando o Rebif 22, 3 vezes por semana.
De uma semana pra cá, estou sentindo uma dormência na região genital e nádegas, que está provocando uma retenção na minha urina e fezes. Também estou sentindo dormência na sola dos pés. Gostaria de saber se alguém já sentiu isso, e se é possivel que esteja tendo uma crise mesmo fazendo uso constante do Rebif a quase 2 anos.
Obrigada
Yu
Tbem tenho EM, mas ainda vou começar a fazer uso da medicação esta semana.De uns dois meses pra cá ás vezes sinto dormência nas mãos quando fico nervosa,mas isso não é permanente, vai e volta.Deve ser da doença.
Mudando de assunto,meu neuro disse que devo usar Avonex.Gostaria de saber alguma coisa sobre essa medicação:reações,restrições,etc.Quem estiver usando, por favor me conte suas experiências!
Obrigada
PARA MARIA
MEU FILHO USA AVONEX 30, JÁ FAZ 2 ANOS, A EXPERIENCIA DELE (HOJE COM 18 ANOS) FOI:
NO INICIO ELE TINHA CALAFRIOS E UM POUCO DE FEBRE MESMO TOMANDO UM ANTIGRIPAL ANTES, APOS 1 OU 2 HORAS DA APLICAÇÃO, O CORPO FICAVA MEIO DOLORIDO; COMO SE REALMENTE ESTIVESSE COM UMA GRIPE.
ESTE SINTOMA FOI DIMINUINDO PROGRESSIVAMENTE DURANTE UM ANO E MEIO. NESTE PERIODO TEVE APENAS UM SURTO LEVE DE ENFORMIGAMENTO NO BRAÇO QUE FOI RESOLVIDO COM COMPRIMIDOS, APOS 4 MESES DO INICIO DAS INJEÇÕES, DEPOIS ATE HOJE NÃO TEVE MAIS NADA.
HOJE ELE TOMA NA SEXTA FEIRA A NOITE ANTES DE DORMIR, FICA MEIO LARGADO, MAS LEVANTA NO SABADO PERFEITAMENTE BEM.
UM TOQUE: ELE JA FOI VIAJAR SOZINHO, JÁ FOMOS PRO EXTERIOR LEVANDO A INJEÇÃO, ENTROU PARA FACULDADE… E TANTAS OUTRAS REALIZAÇÕES DE UM RAPAZ NESTA IDADE. ELE TEVE MEDO SIM, MAS ´NÃO DESMORONOU NUNCA.
A…. ELE ACHA MELHOR A APLICAÇÃO NA PERNA, QUE ELE MESMO SE APLICA. (QDO EU CRESCER SEREI COMO ELE).
QUE ESTE EXEMPLO TE SIRVA DE GUIA QUERIDA, VÁ SEMPRE EM FRENTE, NÃO DEIXE NADA PRA AMANHÃ.
LOGO TEREMOS A CURA, JÁ ESTAMOS PERTO.
BEIJO DE UMA MÃE QUE TORCE MUITO POR TODOS VCS.
Márcia
É normal o ser humano ter medo de tudo que ” foge a normalidade “.Mas seu depoimento me tranquilizou bastante.Você não sabe o quanto me ajudou.Quanto ao seu filho,avisa pra ele que meu primeiro surto foi na época do vestibular.Depois disso:passei,fui morar sozinha,me formei,arrumei emprego,pretendo casar ano que vem e nunca deixei a EM me derrubar!Muito obrigada!
Bjos!
quero um cantato para falar do assunto
Preciso saber como é o tratamento fonoaudiológico do transtorno de deglutição da esclerose multipla. Obrigada
Boa noite, meu nome é Iraci,tenho 47 anos, descobri agora em janeiro de 2009, que estou com essa tal EM, moro em Alta Floresta-MT, desde 2002 senti uma perda de sensibilidade nos dedos da mão direita, depois no pé, depois na face, também nas nádegas. Agora no final de 2008, a dormência veio geral, dos pés até o pescoço, incluindo braços e mãos. Fui para Curitiba a médica pediu 3 ressonância e exame de liquor, então constatou a EM. Tomei 5 dias de (Solumedrol), a dormência passou, hoje estou bem. Ainda não começei tomar a medicação. Então depois que tomar acredito poder comentar como estarei me sentindo. Abraços a todos (as)
Em dezembro descobri que minha filha de 21 e portadora de EM, o primeiro surto foi em dezembro/08, o medico indicou para tomar a injeção ( 22 ) trez vezes por semana, agora no dia 15 de abril, ela teve outro surto, esta passando tudo novamente, o medico mudou o medicamento injeção ( 44) dia sim dia nao, estou tratanda dela com neuro de sjrio preto, gostaria que vc me indicasse um especialista em ribeirao preto, pois me dissera que ai tem bons neuro, pois gostaria de ouvir uma segunda opiniao
obrigado
Ola!
Estou em Brasilia onde moro ha 03 longos anos.
Gostaria de saber de vcs se conhecem associaçoes para portadores de EM e seus familiares, que funcionem aqui no DF.
Abcs,
Gil
Olá.
Boa tarde.
Me chamo Cristiane, tenho 22 anos.
A cerca de 2 anos, venho acompanhando minha mãe Silvia, em uma via crucis, assim posso dizer.
Bem, por que vim até vocês?
Por que já não sabemos mais á quem recorrer,
A um tempo minha mãe vem sentido muita tontura, e a pouco tempo a cerca de dois anos ela vem sentindo mais e mais, e os sintomas so aumentam, ela começou a tratar como se fosse uma labirinte sob a supervisao de medicos especializados, porem a tontura nao diminiu, e ainda aconteceram mais sintomas,
um dos olhos dela esta ficando turvo, digo a visao, fizemos exames q deram normal, ela diz sentir como se as pernas travassem, sem que ela podesse se locomover, sente dores fortes nas pernas, mas os medicos dizem que essa dor e proveniente de ernia de disco.
Fomos encaminhadas por uma Neurologista para o Hospital Do Fundão, aqui mesmo no Rio de janeiro, com quase toda a certeza de se tratava de Esclerose Multipla.
Ao chegarmos a segunda consulta nesse hospital, essa doença foi descartada, e a medica a encaminhou para um reumatologista, o que foi feito.
Temos todos os exames nescessario para o descarte de Esclerose multipla, e muitos exames reumatologicos, todos normais.
A sim. o cerebro dela apresenta desmielinização.
Ela tem tomado muitos remedios, em sua maioria corticoides, predinisona, ginkobiloba, anti-inflamatorios, calmantes(rivotril), mas nada parece surtir efeito, nao sabemos o que ela tem.
Entao venho ate vocês, pedir um socorro, nenhum medico consegue descobrir o que minha mãe tem.
Se vocês puderem me ajudar eu agradeceria muito.
Mesmo assim agradeço desde já , a paciencia de voces em lerem isso tudo.
Muito Obrigado.
A sim, minha mãe Silvia Helena De Albuquerque de Oliveira/53 anos/ 70kg/1,70.
Se puderem entrem em contato,0(xx))21 94809261
Por favor, me ajudem se puderem, qualquer dica, sugestao, é bem vinda.
Muito Obrigado de coraçao.
Grata.
Prezados,
Tenho 33 anos e diagnostico de EM ha dois meses.
Estou muito confusa em relaçao ao meu desenvolvimento no trabalho. Sinto que meu rdndimento e interesse tem caido bastante.
Tenho dificuldades de concentraçao e tenho tido uma participaçao cada vez mais passiva nas atividdaes cotidianas.
Gostaria de saber das pessoas que ja foram diagnosticads ha mais tempo.. se isto e normal no inicio, se a fadiga representa um problema grave n a nossa rotina profissional,se trocas de atividades sao necessarias.
Tenho conversado muito com meu medico, inclusive sobre possivel depressao, mas gostaia muito de ouvir que m ja passou por isso.
Obrigada1
ah! faço uso diario de COPAXONE e tb estou fazendo pulsoterapia, ja tive tres surtosem nove meses.
Sou portador de EM diagnosticada ha 17 anos. Ja fiz inumeros tratamentos com varios interferons, ultimamente é o Avonex. Fiz varias pulsoterapias nas crises em geral 2 a 3 vezas por ano. Tratamentos alternativos concomitantes com acumpultura, homeopatia, bodytalk, apiterapia. Atualmente a neurologista considerou que eu estava numa fase progressiva secundaria da doença e que a única coisa à luz do conhecimento atual a me ser oferecida seria o uso do mitoxantrone. Enviei a solicitação e artgos cientificos que corroboravam a indicação ao meu convênio (Cassi familia) e a resposta foi negativa. A justificativa foi que na bula do metixantrone não constava E.M. como indicação de uso. Não sei como proceder e que caminhos tomar para efetivar o tratamento.
Boa tarde. eu queria deixar aqui um berve resumo do que se tem passado comigo para tentar compreender melhor o que é se for possivel. digo desde já que tem aqui um blog espantoso, muito bem estroturado e organizado os meus parabéns.
O meu nome é Dália, tenho 18 anos de idade e resido no distrito de Leiria, Portugal. sempre fui muito instavél e toda a gente o diz. tive uma infância um pouco problemática mas nunca pensei que isso se pudesse tornar relevante a ponto de ter deixado muitas marcas em mim. quando era pequena, sempre tive o meu próprio mundo, pondo de parte as brincadeiras que as crianças da minha idade tinham. sempre tive muita dificuldade em socializar, envolver, expressar e de um modo geral sempre me considerei uma “aberração” ou seja, nunca me passou pela cabeça ser “normal” como as minhas amigas. desde os meus 7/8 anos que tinha segredos, rituais, conversas que no fundo eram comigo mesma. preferia passar o tempo sozinha, fechada no meu quarto, no meu mundo. a minha mae conta-me que passava tempos e tempos a balançar para a frente e para tras, e que quando me concentrava (a pintar por exemplo) fazia uma espécie de zumbido. e também balançava antes de adormecer. alias, fiz isto até relativamente tarde. os meus segredos eram profundos demais, não os contava a ninguem nem mesmo à minha mãe porque para mim era uma “obrigação” não contar. por exemplo, sentia necessidade de pegar na macaneta da porta do quarto duas vezes depois de sair (porque pensava que se não o fizesse a minha mãe morria), pisava todas as tampas de esgoto a caminho da escola, lavava as mãos de meia em meia hora (..) e na realidade (e agora sei como se denominam estes rituais) ainda hoje tenho muitos disturbios obssecivo-compulsivos. quando digo que a minha infância foi um tanto quanto problemática, refiro-me não só aos problemas financeiros que passei inicialmente com os meus pais, mas também ao facto de ter sofrido juntamente com a minha mãe, uma grande agressão psicológica por parte do meu pai (física para a minha mãe, psicológica para mim). os anos foram passando, várias coisas foram melhorando, mas o facto é q ainda hoje o meu pai é o “homem de extremos” que sempre conheci. a fase de acalmia e a fase de tempestade. o que se sucedeu ha uns tempos para ca (e saliento que na minha infancia ele só agredia a minha mae) é que o meu pai deixou de usar os seus fortes jogos psicologicos comigo para passar a usar a agressão física também. dizia-me coisas como “fui eu que te pus ao mundo também posso ser eu a tirar-te” e afins. e ao longo de um período quando me foi batendo, cada vez que o fazia, fazia com mais força. a ultima vez que o fez, a coisas complicaram-se a serio, meteu segurança social e tive que ir morar com os meus padrinhos. o que acontece é que eu já ha 4 meses antes deste episódio, andava a fazer medicação receitada por um médico psiquiatra (quadro ansio-depressivo com rituais obssecivos). o ambiente em casa dos meus padrinhos para mim foi… devastador. estava completamente incontactavel, o meu namorado (andei a lutar por ele dois anos) tinha acabado comigo, estava longe dos meus amigos… completamente sozinha. a preocupaçao dos meus padrinhos (e nao os julgo, antes pelo contrario, so lhes agradeço…) era se estava bem vestida, se tomava os comprimidos a horas, se tinha fome ou não, o que tinha para estudar… chegou a um ponto que deixei de pensar racionalmente. deixei de tomar os anti-depressivos não sei bem porque, e passado um dia, antes do jantar tomei uma caixa de dymirox e outra de valdispert dando entrada do hospital. fiquei la internada, a medicação foi-me mudada e o diagnostico tambem, e até então fui vista por mais 3 especialistas.
a minha questão principal aqui é a seguinte… há uns tempos para cá (um ou dois meses aproximadamente) tenho andado com os sintomas estranhos. inicialmente pensei que fossem efeitos secundários dos medicamentos. mas como os médicos dizem que não, e não me adiantam muito mais, resolvi investigar. dor muito intensa do lado esquerdo da cabeça (que sempre tive mas foi-se agravando e da-me normalmente quando me enervo), quando tenho as chamadas crises ou seja quando me enervo e não consigo controlar, a visão do lado esquerdo passou a ficar distorcida, comecei a perder as forças nas pernas, formigueiro, insensibilidade, sinto-me mais agressiva….
agradecia que (e agradecia também que fosse alguém especialista nesta área) me dessem a vossa opinião, sobre o que me aconselham a fazer e se é algo que não-crónico que tenho.
Olá Amigos
Gostaria de comunicar a criação da AAPEMCE(Associação dos amigos e portadores de esclerose múltipla do Ceará). Estamos a disposição para nos ajudarmos e trocarmos idéias para melhoria de todos nós.Ajudaremos no que for possível.
Contatos email
rmbbmetaf@hotmail.com
ou ORKUT AAPEMCE
http://www.orkut.com.br/Main#Community.aspx?cmm=90900530
Oi amigos
Estou um pouco insegura com essa nova gripe… será que nós, portadores podemos ter maiores complicações ?
Tenho E.M. há três anos. Já usei Copaxone, no inicio foi ótimo, mas depois desenvolvi alergia e o neuro suspendeu. Usei depois o Avonex, a depressão veio rápido e quase me suicidei, o neuro suspendeu também. Agora faço uso do Betaferon, ainda estou bem, mas não sei como será meu futuro. Quero engravidar mas o neuro mandou esperar. Espero que dê tudo certo.
Oi amigos
Estou um pouco preocupada com essa nova gripe ,algum de vcs sabe se temos que tomar alguma precaução mais específica ?
Fui diagnosticada hoje.
Em março comecei a ver uma mancha no olho esquerdo e tive dois dias de dor no globo ocular. Procurei um oftalmologista que fez exames e não viu nada, procurei um neurologista que só faltou me mandar lavar um tanque de roupas pq o que eu apresentava era stress e falta do que fazer. Depois de 30 dias procurei outra oftalmo que nos exames viu uma possivel neurite optica e fui a outro neurologista.
Fiz uma série de exames e descartamos todas as outras possíveis causas da neurite, até que fiz a ressonância e as lesões foram compatíveis com esclerose.
Tenho 35 anos e ainda quero fazer muitas coisas, estou iniciando meu mestrado e não vou desistir.
Meu médico disse que meu prognóstico é muito bom, descobrimos bem no inicio e na primeira crise. Farei o exame de liquor para saber exatamente que droga usar no tratamento.
Vi muitos depoimentos falando sobre febre, depressão e outros efeitos que não sei se são do remédio ou da doença propriamente dita. Se puderem falar sobre suas experiências eu agradeço.
Estamos parece que ainda tateando no escuro, ninguém sabe ao certo o que fazer e quais são os próximos passos, mas não podemos desistir.
Olá a todos, meu nome é Plinio Marcos, sou advogado especializado em direito previdenciário, estagiei 3 anos na ABEM – ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA DE ESCLEROSE MÚLTIPLA no Dpto. Jurídico.
Me encontro a disposição para sanar quaiquer dúvidas.
Meu escritório fica em São Paulo, mas costumo atender o Brasil inteiro ministrando palestras e solucionando dúvidas sobre aposentadoria por invalidez, isenções, descontos, etc…
Meu email é
maiaplinio@gmail.com
(11) 8666-1107
(11) 2211-9002
Rua: Secundino Domingues, 334 Vila Independência – SP
CEP 03223-110
P/S esse endereço também esta disponibilizado no site da ABEM – Associação Brasileira de Esclerose Múltipla.
http://www.abem.org.br
Até mais…
20 de Julho, 2009 – Dia corrido como sempre. Sinto um formigamento de leve na sola do meu pe. O que sera que e isto? Deixa pra la, com o tempo passa
24 de Julho, 2009 – Formigamento acompanhado de adormecimento esta se movendo do pe direito a perna direita, e o pe esquerdo. Meu Deus, o que e isso. O medico disse que nao tem nada de errado comigo.
1 de Agosto – Me sinto fraca, cansada. Formigamento e adormecimento nos dois pes e pernas. O que e isso? Novo medico me mandou para Emergencia. Raio x das costas esta normal. Vou ter que ficar no hospital para fazerem mais exames. Acho que a coisa e seria.
2-5 de Agosto – Novo medico Neurologista quer ultrasom da perna, raio x da cabeca e MRI, muitos exames de sangue e tiraram liquido da minha coluna. Alguem pode me dizer, por favor, o que esta acontencendo comigo? Esta muito bom ficar assistindo televisao agui no hospital, mas o que esta acontecendo?
6-7 de Agosto, 2009 – O medico disse que os exames vao levar duas semanas para sair or resultado. Volta pra casa. O que sou eu suposta fazer ater sair o resultado e o que quer dizer EMA? Voltei a trabalhar. Mas, que cansaco, hem? No hospital so comi e bebi, porque estou tao cansada?
8 de Agosto, 2009 – Sonhei que estava dirigindo e tentei freiar o carro mas quase bati. Acordei, minhas pernas estao discoordenadas. Estou com medo de dirigir. Vou ficar em casa.
9 de agosto, 2009 – Ate que enfim a familia vai sair de ferias. Mas o que vou fazer se mal posso andar? Como vou me divertir? Ha, ja sei. Vou la no Chinatown. Vou fazer acupuntura e tomar umas hervas chinesas. Eles sempre me ajudam de alguma forma. Sim, me sinto melhor. Agora posso sair de ferias.
9-14 Agosto, 2009 – Yosemite e muito lindo. Rochas gigantescas. Turistas visitando de todas as partes do mundo. O verao esta muito quente. Nao me sinto bem. Acho que vou desmaiar. Meu Deus, que ferias loucas. Criancas correndo em volta, meu marido fazendo tudo. Que calor, que cansaco, me sinto muito mal! O que? uma bengala? Meu marido achou uma bengala? Passa essa bengala pra ca, vai ser minha salvacao. Mas espera ai, so tenho 40 anos. O que esta acontecendo comigo? Porque preciso eu de uma bengala?
15 de Agosto, 2009 – Vou pra igreja como faco todos os sabados. Gente, porque voces estao me olhando tao preocupados? Sim, estive no hospital, estou mancando, nao sei ainda a diagnosis, mas tudo vai ficar bem. Porque estao me abracando e chorando? Voces sabem de algo que eu nao sei?
17 de Agosto, 2009 – Meu medico esta marcado pra amanha, mas nao aguento mais esperar. Sera que eu vou morrer? Vou no escritorio saber o resultado do meus testes. Gente, o medico nao esta, mais a secretaria deixou eu ver os papeis. O que? O teste e positivo pra EM? Nao posso suportar esta informacao. E agora, o que vou fazer? Vou procurar acupuntura de novo dessa vez com Koreanos. Que pessoal amoroso. Dissem que vao me ajudar mas pediram para que eu soletre e-s-c-l-e-r-o-s-e-m-u-l-t-i-p-l-a. o legal, vao me ajudar mas nao sabem nem o que e? Ai me toquei. Medicina Oriental se concentra no tratamento dos sintomas e nao no nome da doenca. Legal, mete a agulha ai. Faz qualquer coisa. So preciso me sentir melhor. Puxa! Funcionou mesmo! Estou andando melhor. Estou ate mais feliz! Ha esperanca pra mim! Um dia vou poder andar de salto alto de novo!
18 de Agosto – Meu medico me diz que os testes confirmaram que sim, tenho EM. Nao existem mais lagrimas. Ja chorei todas ontem. E agora, o que voce, senhor medico, vai fazer por mim depois de tanto tempo com essas pernas esquisitas? Ele disse: “Escolhe a medicacao que voce quiser: Copaxone, Betaseron ou Rebif. A que lindinho que voce e. Eu nao vou tomar remedio, droga nenhuma. Eu vou e procurar um tratamento natural! Posso continuar fazendo acupuntura? Posso, que bom. Tchau, tchau. Gente que horror! Porque esta acontecendo isso comigo? E agora o que vou fazer. Vou procurar no computador o melhor tratamento. Achei, Copaxone. A enfermeira vem semana que vem. Vai me ensinar como injetar a mim mesma. O que? Injecao todos os dias? Senhor, o que fiz eu para merecer isso? Injecao para o resto da minha vida? Oh, nao! Vou mudar a minha alimentacao. Vou fazer exercicio. Meu marido disse que vai me amar ate o fim. Se outros superaram eu tambem vou superar. Hoje terminou a busca do problema e o comeco da solucao. Obrigada, Senhor.
Ola esclerosados bem umordosss…..calma nao ache ruim comigo, tambem sou……
Meu nome é Samuel tenho o conhecimento da E.M desde 2005 , graças a Deus estou muito bem com pouca dificudade em meu caminhar, mas sou brasileiro e não desisto nunca……….
Bjs!
Olá! Na realidade gostaria de uma informação. Faço tratamento de Esclerose Multipla á 10 anos com equipe da Dra. Regina Alvarenga na Lagoa – RJ.
Divida: Estou em “Surto” e a Dra. que me atende está viajando em concresso, tenho que esperar a sua volta ou posso marcar consulta para outro (a) Médico (a)?
Estou em surto desde 30/08/09.
Grato.
orlando
Olá Pessoal,
Em 31 de agosto de 2007, fiz o relato do meu caso neste espaço.
Na época, a RM de cranio apresentou desmielização, a última RM que fiz esta semana deu normal, apesar de que desde daquela época tenho vários sintomas que podem ser de EM, como por exemplo, tontura, fraqueza, dores nas pernas e braços, contraturas musculares, um pouco de incoordenação motora para caminhar.
Gostaria de saber de vocês, se é possível uma pessoa ser diagnosticada com EM, somente com sintomas clinicos?
Sinceramente, estou preocupada. Pois estes sintomas tem atrapalhado bastante minha rotina. Tento cumprir todos os meus compromissos, mas quase sempre estou com algum sintoma, e isto esta diminuindo muito minha qualidade de vida
Um super abraço a todos
Descobri que estou com neurite optica; estou enxergando pefeitamente mas com muito brilho em um dos olhos. Obrigatoriamente, vou ter esclerose múltipla? Não tenho nenhum sintoma. Por favor, me esclareçam.
Ana Claudia
Sou portadora de EM, diagnosticada desde agosto/2005.
Hoje estou sendo medicada com Copaxone(Acetato de glatiramer) e não tenho efeitos colaterais.
Tomei Interferon 1-b mas os efeitos colaterais me deixavam péssima.
Gostaria de manter contato com pessoas medicadas com Copaxone.
Abraços,
Roselene.
Boa tarde,
Vcs sabem me dizer se a auto hemoterapia ajuda???, Alguem já usou para a EM??????
Grata,
Kelly Gouveia
Ola me chamo pamela, tenho 26 anos tive meu primeiro surto ou sintoma de EM em março de 2009 fiquei internada por 10 dias fiz cinco dias de pulso terapia com solumedrol, por causa de uma neurite opitica, fui tratada por excelentes neurologistas que logo suspeitaram da doença, fiz varias RM e foi diagnosticada a doença, ja tive mais quatro surtos depois disso fiz mais pulso faço uso do rebif 44 a cinco meses mas o mesmo parece nao estar segurando a minha doença, tento levar uma vida normal apesar do cançasso e da fadiga, nao tive sequelas significativas, mas ainda tenho um pouco de medo, pois nao sei como vai ser o meu amanha, pois tenho um filho de dois anos, e meu marido nao é muito informado sobre esta doença, ele nao da muita importancia, meu medico vai reavaliar meu tratamento mas eu ainda nao sei como vai ser, o que mais me entristece e que eu nao estou mais trabalhando e isto me deprime, pois sempre gostei de ser independente, e esta medicaçao o rebif me causa muita febre e dor de cabeça, mas msmo assim sigo a risca o tratamento.
Recebir um diagnóstico errado de esclerose, depois de um ano utilizando o remédio imuran. Hoje ainda tenho uma caixa e meia dele. Quero saber se alguém tem interesse de negociar. Segue meu e-mail.
Sou portador da EM há quase 10 anos, e me sinto cada dia mais confiante, pois não deixo a EM ter poder sobre mim.
Me formo dia 13 de agosto de 2010 em Enfermagem e mostrei pra mim mesmo e principalmente para a EM que quem manda sou eu e não ela.
É claro que faço tudo certinho, ando na linha com o tratamento.
E não vou parar por aqui com meus estudos, já começo ano que vem a tentar vestibular para medicina, para que eu possa complementar mais os meus conhecimentos.
Agora uma dúvida?
O interferon pode causar cálculos renais?
Abraços
Oi, com 13 anos comessei a cair por nada estava andando e simplismente caia, eu apenas ria.Depois de 2 semanas +ou- comecei a vomitar, no meu estomago não parava nada, minha mãe me deu remedio de estomago então, mas o remedio se foi.Me levaram ao medico p/ tomar soro.O medico me deu alta, ao chegar no carro vomitei de novo,minha mãe queria me levar de novo ao medico mas improlei á ela que não pq ja fazia 2 dias q tava internada.Eu precisava de ajuda para caminhar, para tomar banho, para escovar os dentes, para trocar de roupa, para tudo.Os medicos estavam me tratando como depressão profunda minha mãe não aceitava isso.Os medicos chegaram a essa conclusão pq foi feito todos os exames em mim,mas não dava nada.Até q fizeram um exame q deu a Esclerose Multipla.Eu nem sabia do q se tratava mas me informei bastante e agora sei do q se trata.Fiquei 3 meses totalmente dependente de ajuda,mas agora com 16 anos eu tomo os remedios paroxetina,rivotril em gotas e azatioprina é chato tomar todos esses remedios,mas prefiro toma-los todos os dias e fazer fisioterapia por toda minha vida do que ficar 1 semana inteira internada c/ ja fiquei.Essa é minha história!!!Ah só lhes peçam q me respondam por favor!Obrigada.
Estou com 46a. Fui diagnosticada (atraves da RM) a 5 anos, depois de ter algumas parestesias (dormencias e formigamentos) nos membros inferiores e mãos. Comecei a usar Avonex somente depois de um surto optico (um ano depois de diagosticada). usei durante estes ultimos anos quase toda semana, mas nao consegui ter aplicação 100% regular, pq eu nao aplico em mim mesma. Vou a uma clinica de vacinação e a enfermeira aplica pra mim. O problema é que as vezes,o dia da aplicação cai num feriado e aí faço a aplicação no proximo dia util. Nunca tive problemas, mas nestas ultimas “festas”, por causa das bebedeiras festivas de natal e reveillon, resolvi “pular” uma semana pra nao misturar e aí…duas semanas apos a interrupção da medicação, minha mao esquerda adormeceu…Bem, é uma doença meio maluca, pq nao é muito previsivel. Lembro que, por revolta, uma vez resolvi nao tomar a medicação em uma semana, depois me bateu um medo, e na semana seguinte voltei a aplicar, e nesta ocasião, nada me aconteceu… Desta vez estou tomando regularmente a 2 anos e bastou uma semana de falha, pra dar zica…Meu medico disse que nao ha nada que eu possa fazer pra reverter estas parestesias. Somente aguardar a reversao expontanea. Se fosse algo incapacitante, entraia com solumedrol…Ainda bem que nao foi na mão direita, que uso pra tudo…Bem, a todos, desejo muita paz e paciencia. Vamos aguadar que boas novidades estao pra surgir ate ano que vem.
oi gente, me chamo fabiana, tenho 17 anos e alguns meses atras minha mão direita começou a tremer do nada. Ai passou, mas agora, minha mão direita continua a tremer ( não tão forte quanto antes), e sinto muito formigamento nos pés e nas mãos, principalmente de madrugada, e as vezes um cansaço na mão direita…já disse para os meus pais, porém, sou portadora de síndrome de pânico, e por isso, eles disseram que eu estou inventando doença na minha cabeça, por isso disseram que não vão me levar ao médico…gostaria de saber, isso realmente pode ter provindo da síndrome do pânico ou eu devo convencê-los a me levarem ao médico?
Sou portadora de EM há 18 anos. Tive vários surtos, e somente em 1995 foi que, um dia ao sair do banco, onde era caixa executivo, parei no meio da agência. Minhas pernas pesaram como chumbo.Nunca imaginei que, a partir daquele momento não consegueria dar pulos e caminhar livremente. Somente em 2003 foi que foi diagnosticado EM.Fui internada 5 dias em SP para tomar solumedrol injetável durante 5 hs por dia; após, já em casa iniciei com meticortem, e até hoje, betaferon. Minha história é longa. Posso dizer com experiência que a esclerose, e outras tantas doenças tem origem emocional. Baixa resistência, alimentação e tempo para refeições inadequadas, stress, pressão psicológicas, enfim, a vida, a forma de viver.
Quando sei que uma pessoa tem EM, procuro saber seu histórico de vida. Uns enfartam outros tem AVC, outros ainda tem CA.
Estranho, mas é a realidade.
O último tratamento que fiz por orientação do neuro, foi aplicação de 3 x3 meses de MITROXANTRONE. É um medicamento para leucemia que é injetável. É uma medicação forte. Primeiramente se faz uma medicação para forrar o estômago durante 03 horas; depois a indicada. Fui duas vezes e nunca mais. Fiquei com receio com os danos que me causaria, inclusive, pressão alta. Fugi do tratamento.
Foi então que resolvi começar pela moradia. Minha mãe 81 anos, bonita, com muita garra, super mulher, mas, cardíaca e super preocupada comigo, morava sozinha. Meu pai é falecido há 12 anos. Eu morei sozinha 16 anos e mesmo na cAdeira, continuei sozinha. A casa dela não tinha recursos para cadeirante, etc..etc..
A casa onde moro fica longe, e eu comecei a depender de empregada e empregadas. Minha vida começou a não ter qualidade.
Parti então, por obra de Deus, consolidar minhas idéias. Hoje, minha mãe está comigo há 1 ano. Derrubei a casa dela (bonitinha) e fiz uma outra muito linda, com muito conforto. Meu primo foi o arquiteto.
Mudaremos dentro de 3 meses. A casa Que moro está à venda, e quando sair daqui não olharei para trás. Vou vender com tudo; essa casA não me deu paz. Meu ex noivo a construiu e eu a decorei. Dizem que, se estou na cadeira, foi porque tive o término de um noivado desastroso que me abalou e não procurei ajuda.
Bem, agora que vou entrar num novo ambiente; vou cuidar do meu interior, orar muito e muito. Remédio não existe, mas axiste Deus das causas impossíveis.
Tenho fé que sairei dessa cadeira. Sou filha de Deus todo poderoso!
Sabe… Num sei porque estou escrevendo!! Mentira, eu sei… Cansei de viver como um avestruz, isso mesmo um avestruz, a terapeuta me dizia que eu não tinha me dado conta da doença´que por isso não enxergava, ou não queria. Nossa que confusa, vou começar do inicio:
Era final de setembro depois do meu aniversário, não foi um bom aniversário, tava sozinha depois de um namoro que foi na verdade briga de dois teimosos, queria só ir pra balada num tinha expectativa do dia de amanhã e achava que nunca ia esquecer um cara idiota que só me enrolou e não quis namorar(por isso arranjei o outro que era o ex – dá pra entender?), tá eu não sou galinha só completamente sem noção quando as coisas se enrolam…. Sempre pensei que já que está ruim o pior é festa!!! Não me culpem é minha natureza!
Tá ja enrolei demais pra escrever sobre a Esclerose, aí tava encrencada no trabalho o TCC não saia e como sempre chamei a responsabilidade pelo trabalho o grupo tava querendo enfiar tudo no meu,… ombros! rs.. E um dia dia o olho esquerdo me encomondava! Bom todo mundo sabe o que aconteceu! Mas agradeço a Deus que em 2 semanas já tinha o diagnostico e já era medicada. Sabe isso não me abalou(só xinguei Deus um bocado, sabe né – pq eu e etcs), mas minhas forças parece que minha bateria sumiu! Não sei aonde foi parar, a cabeça continua funcionando a mil mais o corpo não reage… Nunca contei pra ninguem o que escrevo pois tenho vergonha as pessoas te olham como vc estivesse fedendo e se afastam quando eu conto… Eu prefiro me calar sempre, doença é cruel. Quando meu pai tinha cancer todo mundo se afastou da minha familia parecia que a gente tinha lepra, que só tinhamos que ficar em casa para não incomodar! É me doí ver isso de novo, parece que incomodamos!
Bom voltando a Esclerose voltei a trabalhar e como não desenvolvi nada aparente (tô bem lesada na verdade e não sei se é pela doença ou pela depressão, e quanto a desequilibrio isso pra mim sempre foi normal) – aí começaram a me encher no trabalho e eu pedi a conta (mais me mandaram para ser bonitinhos), na época eu não quis entara pro INSS pois achava o termo invalida ou ficar em casa só convivendo com a doença mais uma vez era terrivel… Aí fui pra rua e ninguém mais me quis contratar ( quando fui me informar me disseram que quem tem esclerose achava emprego facil – mais não aconteceu pra mim já que não tive sequelas pelos dois surtos). Eu não quero me aproveitar da situação pra ter emprtego só que ja fazem dois anos e depender de mãe pra mim sempre foi humilhação!
Aí tentei concurso, achei que era uma saída, mais tá dificil a concetração sem um pingo de energia não rola! E tem mais uma questão me disseram que eu não passo no exame médico!
Na boa preciso de ajuda! Alguém pode me socorrer!!! Me sinto que não sirvo pra ninguém e que eu sou uma rejeitada… Me respindam se consigo passar em concurso ou qual é minha posição para arranjar um emprego… Meu! Num dá mais, quanto mais fico em casa mais me revolto, pior fico e nego que tenho esclerose, mais eu sei o mal estar e a dor da injeção! As vezes acho que é castigo pois quando criança eu tinha medo de ficar em uma cadeira de rodas e me dava agonia…Sem contar que tenho pavor de injeção! E agora!!!! O que vejo pra mim é o futuro que sempre tive verdadeiro pavor!
Desculpe se ofendi alguém, mais é um desabafo sofrido de alguém muito confusa e triste que só quis jogar pra fora o que a artomenta todo dia!1
Obrigada
Descobri que era portador ha 13 anos ,hj tenho 33 anos e lembro muito bem que estava no inicio de uma profissao.Chorei muito e tive o apoio de minha mae e pai. Hoje sou casado e tenho um filho maravilhoso de 9 meses.
Tive um formigamento na perna esquerda e com o tempo fraquesa e desequilibrio, preocurei varios medicos e especialidades ate que neuro era o certo, tive a infelicidade de ser diagnosticado por um pessimo medico pois me perguntou: Vc tem emprego com carteira assinada ? entao pode dar entrada na aposentadoria.
Isso me tirou o chao e megulhei em uma depressao , ainda bem que durou pouco pois meu pai nao aceitou apenas um diagnost e preocurei o neuro mais elogiado de BH e cheguei no Professor da UFMG que me disse : viva a vida meu filho dentro dos seus limites.
Com esse novo diagnostico recebi uma injecao de vida e esperanca.
Hoje me trato a base de AVONEX uma vez por semana e nao tenho nenhuma reacao . Estou com um pequeno desequilibrio mas me viro da melhor forma possivel.
Vivo a vida com mais respeito a mim e ao outros,passo por preconceito na familia da minha esposa que por vezes me deixa mal mas descobri que se eu olhar pra frente e ser feliz minhas sequelas desaparecem .
Uma mensagem que deixo : nunca desista de seu sonho mesmo que encontre pedras no caminho pois essas pedras te daram mais forca e valor no resultado final.O fim dessa luta esta perto pois os estudos da cura esta avancados.
Valeu e desculpa a falta de acentos mas esse teclado e diferente.
Estou fazendo um projeto a respeito da Esclerose Múltipla , e gostaria de saber se a pessoa que tem essa doença, consumir alimentos ricos em antioxidantes pode melhorar seu quadro?
Ola, companheiros
Meu nome é Raquel gostaria de contar um pouco da minha experiencia de esclerose multipla. Descobri a doença ha 4 anos, antes disso tive 4 surtos nos anos anteriores de neurite óptica .Em 2006 quando descobri tive umforte surto de crises de vertigem, paralisia facial e neurite optica, tudo associado. So conseguia tomar liquido e não parava em pé.Tinha acabado de me formar em medicina e a dc. apareceu apos um tempo de periodo de grandes decepções e nervoso . Fiz varios exames :liquor, RM, e foi constatado o diagnostico, achei que meu namorado,tambem medico fosse terminar comigo, não terminou e ficou do meu lado. Fiz pulso,fiquei com um pouco de sequela no olho d. e uma sensação de fraqueza discreta nos membros.Porem sempre tive fe ,Comecei a trabalhar em 2006 , dou plantao faço ambulatórios e fiz pos graduação na area de dermatologia tambem sou concursada em PSF, agora tenho planos de mestrado Tomo interferon , porem o remedio que me mantem é a fé e vontade de superar, obrigada por me ouvir e gostaria de um dia ser exemplo para alguem . Fiquem com Deus Raquel.
Meu nome é Flávia, tenho 31 anos, descobri que era portadora de EM aos 23 anos, logo depois de me formar e passar no exame da Ordem dos Advogados do Brasil. Tudo começou com uma ” sensação estranha ao ler uma revista”. Cometei com meu pai, que por sinal é neurocirurgião. A reação dele foi: minha filha vc não tem idéia do que é a pessoa estar com visão dupla….esquece isso…Enfim, assim se passarm 4 dias até que chegou um momento que pedi pra ele finalmente prestar atenção pq a coisa era séria. Só então ele me examinou, e me levou imediatamente para o hospital. Fiquei 5 dias fazendo pulsoterapia, sem entender muito bem o q estava acontecendo. Via minha mãe e meu pai desnorteadossem estrutura pra me contarem o q estava acontecendo. Foi qdo meu neurologista conversou comigo e explicou exatamente o q eu tinha .
Meu maior sonho era fazer concurso para Promotora de Justiça, mas entendi q seria demais pra mim. Como já estava de casamento marcado, casei depois de 9 meses do ocorrido. Após 4 meses já estava grávida, depois de 4 anos engravidei novamente. E aqui estou com dois filhos lindos, vivendo da melhor maneira possível. A principal coisa q ainda não contei é q sou maratonista corro 21 Km nas Meias maratonas…rsrrsrsrs) Meu pai sempre me disse q correr e comer salmão me faria muito bem . Portanto corro e como salão diariamente…E até hoje após 8 anos e meio só tive o primeiro e único surto na minha vida.
Bom meus queridos,essa foça toda sem dúvida é causada pelo motivo de eu ter dois grandes motivos pra viver e não me entregar a doença alguma. Meu maior tratamento é ver o brilho nos olhos dos meus filhos olhando pra mim. Ali sei que eu sou tudo pra eles, o maior esteio da vidinha deles. Sendo assim, esse esteio NUNCA IRÁ BALANÇAR.
“Na vida é preciso ter força, é preciso ter garra, é preciso ter sonhos sempre, quem traz no peito essa marca possui a estranha mania de ter fé na vida”..
Beijos
Sou a Flávia ai de cima novamente, esqueci de dizer q há dois anos usso copaxone, mas como dói muito todos os dias, resolvi pela minha cabeça dar um tempo pq não aguentava mais aquela tortura. Vou voltar a tomar em maio
socorro socorro me ajudem estou apavorada tive a confirmação que sou portadora da EM estou com muito medo e não tenho coragem nem para chorar meu marido e meus filhos não sabem que estou nesse dezespero eu não falo mas estou morendo aos poucos me ajudem por amor a Deus
Oi meu nome é Andreza Holzhofer, moro atualmente na Europa. Meu marido é portado,da EM nós convivemos muito bem com isso.Ele já tinha a doenca antes de mim conhecer e mim contou logo nos primeiros dia que nôs conhecemos. Para mim nao foi nem um problema a unica coisa que perguntei a ele foi se a doenca era contagiante, ele mim disse que nao e entao eu disse a ele tudo bem, até entao eu nao o tinha visto com os sitomas pois ele mim paracia totalmente normal fisicamente.Um ano depois que nos conhecemos ele teve a primeira crise comigo, eu fiquei desesperada pois eu nao podia fazer nada para ajuda-lo e isso sim é o pior esse sentimento de que vc nao pode ajudar aquele ser tao amado. Bem agora já fazem cinco anos que estamos casados e gracas a Deus sao pouquissimas vezes que ele tem os sitomas, ele me fala sempre que o nosso amor e a nossa uniao ajuda-o muito e é verdade prq eu percebo se nos descutimos ele fica totalmente triste e se sente doente, eu sei que que ele depende muito de mim, mas eu dependo dele também, nós nos amamos muito e isso é muito importate e nao importa se ele tem os sintomas ou nao eu ficarei com ele e manterei nosso casamento até que a morte nos separe.Meu marido faz muito esporte e temos uma vida muito saudavel.Eu gostaria de dizer para as mulheres e maridos de paciente com EM que a vida continua e que essa pessoa que amamos tanto precisa do nosso AMOR, PACIENCIA, RESPEITO e DEDICACAO, EM nao pode ser fim do Amor e do casamento, ore a Deus perca a ele sabedoria amor e paciencia para lidar com esse parente tao qrido. E isso é tudo no momento q tenho a dizer espero q sirva de incentivo a que o lê. Fiquem com Deus e Fé muita Fé!!!
Um abraco meus irmaos
andreza
Semana da E.M. de 23 à 30/08/2010
ABEM-SP
Esta semana foi um ótimo aprendizado. Alguns pontos dos temas que devem ser lembrados e discutidos sempre:
A superação das adversidades acontece por dois apoios que devemos sempre nos ater sem nunca nos esquecermos de um deles. O primeiro é a compreensão do mundo. Compreender o funcionamento das coisas e as nossas limitações. É saber quais são os nossos limites. Mas isso não basta. Em segundo precisamos ser agentes, se relacionar com o mundo, APESAR DE NOSSAS DIFICULDADES. Isso vale para qualquer pessoa. Há pessoas que entendem muito de tudo mas não percebem nada. Não se relacionam com a humanidade. O conceito fundamental é PERCEPÇÃO. A falta de relações humanas leva a, cada vez mais, um desencontro, um desconhecimento, entre as pessoas. Devemos ver que isto é um fato, acontece, quer nós estamos de acordo ou não, mas podemos ser fortalecidos pelo fato quando exercemos a nossa capacidade de pensar em projetos e realizá-los. Viver é sempre ter projetos. Se acontecem ou não, não impede de existi-los. E enquanto existem podem acontecer. O problema é que, às vezes, a pessoa deixa de ter projetos ou impede um projeto de outra pessoa. Isto é um ‘assassinato’! Um assassinato que produz uma morte física bem lenta. Ter projetos é vivenciar sentimentos de superação que nos faz sentirmos fortalecidos. Ter projetos é exercer o ato de viver. Não importa o tamanho do projeto. Até querer ir a um lugar ou se encontrar com alguém são projetos que dão ‘cor’ a nossa existência. Ter projetos, independente de que eles aconteçam ou não, possibilitam que eles aconteçam. Esse ‘possibilitar’ é a grande superação de qualquer dificuldade física ou psicológica. Lembrando o que disse a Sueli (ABEM-SP): “O NÃO a gente já tem, vamos correr atrás do SIM”. O início desse “correr atrás do SIM” começa com projetos.
Falando em superação tivemos a alegria de assistir uma apresentação de ballet que mostrou um exemplo de superação de uma pessoa que acreditou em seu projeto e continuou o seu projeto depois de ser diagnosticado a EM. Duas dificuldades bem comuns dos portadores de EM é o equilíbrio e a movimentação. Então realizar este projeto de estudar e dançar ballet mostrou a superação e a emoção em viver. Superação também foi mostrada pela Oficina de Dança, onde mais um projeto foi realizado.
Foi apresentado orientações de benefícios do portador de EM. A dra. Sumaya nos mostrou caminhos jurídicos para facilitar o viver do portador de EM. Há um provérbio chinês que diz que toda caminhada, seja ela distante ou não, começa com o primeiro passo. A dra. Sumaya nos mostrou um caminho para seguirmos. Cabe a nós darmos o primeiro passo.
Na quarta-feira foi feita uma palestra com os ‘Fazedores de Arte’ grupo ‘Sol da meia noite’. Neste dia eu não participei, tenho certeza de que a palestra foi boa e que trouxe ‘luz (sol)’ em meio a uma realidade que, as vezes, parece que está ‘escura (meia noite)’. A luz presente em cada um de nós é mais forte e intensa que qualquer escuridão.
A palestra de autoestima foi apresentada pela psicóloga Janaína Noal da AMEM de Santa Maria (RS). Teve também a participação do Dr. Juarez Silva Lopes, neurologista de Santa Maria (RS) atuante em EM. A psicóloga começou mostrando a ligação entre ansiedade, entre a depressão e entre a EM. Uma ligação, as vezes, tênue mas que não pode ser desconsiderada e nem superestimada. Ela passou os números que 20% a 50% dos portadores de EM são acometidos por depressões. Por isso “a EM é uma doença psicologicamente desafiadora”. Eu acrescento que é humanamente desafiadora. É uma doença que mexe com as ‘seguranças’, com as ‘estabilidades’, com as ‘certezas’, com as ‘aceitações’, com as ‘fragilidades’ e com a forma de se relacionar de cada pessoa. Mexer com tudo isso vai, automaticamente, entrar no campo da depressão e a Janaína mostrou duas ‘parentes’ próximas, o medo e a ansiedade, que sempre devem ser combatidas e superadas.
“A primeira coisa que o ser humano aprende é ouvir”. Isso antes de aprender a falar. Na sexta-feira Paulo Roberto Suzuki, diretor da EMIND Atividades Integrativas apresentou e explicou a musicoterapia como elemento incentivador da sensibilidade. A musicoterapia se apoia em 4 pontos. São eles: som, ritmo, melodia e harmonia. Utilizando estes apoios Paulo fez as pessoas que estavam presentes interagirem na palestra fazendo sons que eram desenvolvidos com ele facilitando, ele era o facilitador, que fez as pessoas transformarem suas participações individuais em participações em conjunto.
O trabalho da musicoterapia desenvolve a atenção, questões rítmicas e a coordenação motora. É uma forma que desenvolve a expressão e sua articulação. A musicoterapia explora experiências musicais.
– Falar de ‘qualidade de vida’ é pleonasmo. A vida que não tem qualidade não é vida. Pode ser qualquer outra coisa. Por isso temos que decidir entre o viver ou o não viver. E esta semana mostrou que a primeira opção é possível e nos mostra a Vida. Na verdade nos faz lembrar dela. Escreveu Rubem Alves: ‘ostra feliz não faz pérola’. A pérola é feita como resposta a um grão de areia que a machuca por causa de suas formas pontiagudas, a faz sofrer. Ela então transforma o que era algo incômodo em algo liso e belo. Então a relação humana produz pérolas em meio a tantos problemas. O ato criativo surge de uma dor. Foi o que aconteceu com Beethoven, com Van Gogh, com Nietzsche, com Cecília Meireles, com Fernando Pessoa, entre outros. A vida com qualidade, ou melhor, a vida realmente com vida, acontece em meio a sofrimentos que cabe a nós transformá-los em pérolas. Esse é o grande poder criativo humano que ficou evidente nesta Semana da E.M. realizada pela ABEM de São Paulo.
Gente, porque as mensagens pararam em março de 2009? -voces não imaginam o quanto ajudam, esclarecem e tornam mais felizes os que acompanham o blog, seja por portabilidade ou parente portador, tenho uma filha com EM com 28anos agora,sendo que por sorte e OBSTINAÇÃO elasendo médica descobriu a doença logo que começou os surtos e esta se tratando, realmente tem épocas mais difíceis, mas nada que invalide sua vida até agora. Porfavor NÃO DEIXEM DE BLOGAR!Obrigada Ivany
COSTUMO DIZER QUE SEMPRE VALORIZAMOS O QUE NÃO PODEMOS MAIS FAZER, MAS DEVEMOS ESTIMAR AQUILO QUE AINDA SOMOS APTOS A EXECUTAR, COM OU SEM AJUDA, E TENTAR ENXERGAR NOVAS POSSIBILIDADES
abçs a todos
Bom dia, flor do dia !
Descobri a E.M. em minha vida em 2007.
As causas possíveis são o desgaste emocional apóes uma separação complicada em 2002. Em 2006 estava namorando um outro rapaz que falou que um olho meu demorava a virar para o lado. Pediu pra eu ir ao oculista e este me indicou um neurologista pois eu não tinha nada no olho. O neuro pediu uma Ressonância Magnética. E o laudo da ressonância foi confirmado com um exame de liquor : Esclerose Multipla. Caí em desespero. Já não estava namorando mais, tinha apenas 31 anos !
Hoje ainda luto contra os efeitos da E.M. Tive parar de dirigir pois perdi a noção de profundidade e fico mais tonta ainda com o calor.
Tanto que no começo achavam que era uma labirintite de fundo emocional por conta de minha separação traumática. Já passei por depressão, mas hoje estou consciente que nem tudo posso fazer como antes. Andar de salto, dirigir e subir em escadas são algumas coisas delas.
O que todos tem que ter consciência é que a esclerose múltipla não é doença de “velho” e não retarda a pessoa. Ela continua pensando e preserva suas faculdades mentais !
Depoimento de meu filho
Declaração para as pessoas que sofrem com EM ou MS
Tive meu primeiro contato com os sintomas de esclerose múltipla em setembro de 2008, quando acordei uma noite com o braço esquerdo adormecido junto com uma sensação de calor nesta região. Fui ao médico e como moro em Ubatuba e tenho o hábito de surfar e dou aulas de capoeira, me diagnosticaram como um pinçamento no nervo do ombro. Logo isso passou.
Em novembro de 2008, um primeiro acontecimento com bastante intensidade emocional aconteceu e junto surgiu um formigamento constante da perna esquerda. Não dei atenção ao sintoma e essa sensação se estendeu para os dedos das mãos e dos pés. Com isso procurei uma médica acupunturista que iniciou um tratamento como se fosse um pinçamento no nervo da coluna. Não deu certo e na passagem do ano de 2008 para 2009, outro acontecimento com cargas emocionais intensas. Resultado: além da intensificação dos sintomas mencionados, surgiu uma alteração da sensibilidade do abdômen e anestesia de metade do rosto.
A mesma médica chinesa tirou o corpo disse para eu procurar um neurologista, que pediu uma ressonância magnética (acusou múltiplas lesões inflamatórias no cérebro e medula) e me prescreveu Solumedrol (pulsoterapia) por quatro dias seguidos. Tomei o medicamento e os sintomas melhoram muito por se tratar de um intenso antiinflamatório. Mudei de médico, que continuou me receitando pulsoterapias mensais de solumedrol, que tomei em janeiro, fevereiro, março, abril e maio. O médico parou por um mês (junho) e pediu uma nova ressonância em julho. Se surgissem novas lesões, o diagnóstico seria de esclerose múltipla. Nesse meio tempo, uma pequena alteração na visão se manifestou da seguinte forma: a intensidade das cores em uma vista era diferente das outra, e a nova ressonância acusou uma lesão nova no nervo ótico. O doutor recomendou mais três meses de pulsoterapia, fechou o diagnóstico e receitou o imunomodulador Copaxone (injeções diárias). Comecei a tomar, tive efeitos colaterais além do incômodo de aplicações diárias e doloridas.
Aceitei o problema e estava voltando às minhas atividades cotidianas quando minha mãe viu uma entrevista com o Dr. Cícero na internet, me enviou o link e marcou uma consulta para o dia 08/09/2009.
A primeira consulta teve quatro horas de duração, contei toda a minha história e ele proferiu uma palestra técnica-científica sobre o efeito da vitamina D, aliado à B e óleos de peixe (ômega 3) DHA, para “desativar” a auto agressão do sistema imunológico no meu próprio organismo.
No fim da consulta ele me disse algumas coisas que me impressionou e vou descrevê-las abaixo:
“Marcelo, daqui a seis meses você vai dizer que uma dia teve esclerose múltipla e esquecer do que aconteceu na sua vida. Será uma página virada.”
“Se você fosse a minha filha de 17 anos, que é a coisa mais importante que eu tenho na minha vida, ela não tomaria copaxone, ficaria só com as vitaminas e eu dormiria super tranquilo”
Perguntei para ele: “as vitaminas são tão eficientes quanto as injeções?”
Respodeu: – “não, são muito mais eficientes. Não existe comparação entre os tratamentos…as injeções não são nada perto disso”
Nessa consulta, um dos exames que ele pediu para medir o nível de vitamina D no sangue. Garantiu que estaria baixo, e estava com menos da metade do mínimo.
Confesso que fiquei totalmente confuso no começo, pois passei um ano por vários médicos renomados e todos com a mesma opinião de que é uma doença grave que só pode ser controlada por medicamentos injetáveis e fortes, e mesmo assim tem chances de continuar evoluindo. E de repente vem uma pessoa com essas palavras, dizendo o contrário e propondo tratamento com vitaminas, que não tem efeitos colaterais e bloqueiam totalmente a evolução da doença.
Comecei o tratamento, larguei o copaxone e retornei em 2 meses. Já me sentia muito melhor, mais disposto e sem sintomas. O nível de vitamina D estava ótimo e só deveria retornar em abril de 2010 com uma nova ressonância, que ele me disse qual seria o resultado quatro meses antes de eu fazer o exame. Disse que não teria nenhuma lesão em atividade, as lesões anteriores em processo de desaparecimento e as novas lesões que poderão ter surgido no intervalo de tempo de parar com pulsoterapia e começar com vitaminas estariam não ativas. O resultado foi exatamente este!
Acabou a consulta dizendo que eu tive esclerose múltipla um dia…..e é exatamente assim como eu me sinto.
Estou com a vida totalmente ativa, trabalhando, surfando muito, atividades físicas…..Posso dizer que a minha vida hoje é até melhor do que antes de tudo isso acontecer, pois despertei para simples valores que não enxergava, e a minha disposição é maravilhosa.
Me sinto privilegiado por ter acesso a um tratamento tão eficiente….e recomendo a todos que possuem essa enfermidade.
Marcelo
Nome do médico:Dr Cícero Galli Coimbra
Yahoo Grupos:Benditas Vitaminas
Orkut :Esclerose Multipla tem Solução
Olá…
Nunca imaginei que estaria num blog desses pra tentar entender os porquês da vida…Sempre os abri por curiosidade e por solidariedade e não por extrema necessidade…Ha muitos anos atrás conheci um rapaz na epoca com 17 pra 18 anos tivemos um lindo namoro de adolescente e um dia ele se foi e não voltou mais (moravamos em estados diferentes) fiquei com aquele amor mal resolvido durante 16 anos, na epoca eu tinha 14…Agora 16 anos depois,por razão do destino reencontrei essa pessoa tão maravilhosa q conhecí a tanto tempo atrás,e resolvemos nos encontrar para conversar. Fui do meu estado pro dele,e marcamos…o nosso reencontro foi lindo inacreditável,apesar de estarmos os dois casados naquele momento algo de diferente aconteceu,reacendeu uma luz q quase se apagara com o tempo…Conversamos durante horas q mais pareciam segundos correndo… Foi quando eu percebi q nunca havia deixado e gostar daquele rapaz tão lindo e educado…Marcamos de nos ver de novo no dia seguinte,q por mais incrivel q pareça foi o mais marcante…Falavamos de vida qdo ele me disse q estava passando por um problema de saúde,imaginei q seria stress ou algo do tipo,foi quando ele me disse q havia feito vários exames e q no ultimo deles o medico havia descoberto a esclerose multipla,no primeiro momento não percebi a gravidade e as limitações da doença,foi quando resolvi me aprofundar no assunto,pois vi um certo desinteresse da parte da companheira dele,percebi q ele precisava de mim e do meu apoio e q Deus não havia me colocado na vida dele por acaso,se antes eu ja era apaixonada por ele imagina agora vendo ele assim tão sensibilizado…Enfim por isso estou aqui,para saber sempre mais da EM para poder ajudar a pessoa q me da motivos diarios para ser feliz…Obrigado por estarem sempre prontos para ouvir desabafos de pessoas como eu q amam alguém especial….Bjos
Olá!
Queridos, quero compartilhar um pouco da minha vida com vocês. tudo começou com algumas dietas malucas e milagrosas para perder peso, após algum tempo, em 2008, surgiram os primeiros sintomas desequilíbrio, tonturas, formigamentos. Em maio de 2009, veio o diagnóstico ESCLEROSE MÚLTIPLA, meu mundo veio a baixo, recebi a pior e mais triste notícia até então. Hoje, vencendo a depressão e erguendo novamente a cabeça, utilizo o Avonex uma vez por semana e tento da melhor forma levar uma vida saudável, pratico a hidroginástica, trabalho, estudo e peço a Deus insensantimento sua benção. CONSELHO: Ame você mesmo do jeitinho que Deus fez!!.
DICA: Para os pacientes que utilizam o Avonex, cadastrem-se no programa de apoio ao paciente do laboratório biogen (Programa Bia), recebemos as bolsas térmicas para transporte do medicamento, revistas periódicas sobre o assunto, manuais de exercícios, etc..é muito bom….deixo meu e-mail para trocarmos experiências e depoimentos: tainara.abs@gmail.com
Olá, sou portadora de E.M., trato com interferon a 6 anos ( nesse periodo não tive mais surto ), e, gostaria de saber : por que mesmo sem surtos preciso fazer a ressonância magnética todo o ano ?
A longo prazo qual será o efeito do uso contínuo de interferon ?
O termo esclerose indica envelhecimento, “endurecimento”. Então quer indicar que o portador de E.M. tende a envelhecer e “degenerar” mais rápido ?
Obrigada por esclarecerem essas dúvidas !!!!!
Obs.: há um neurologista que acompanha meu caso, mas gostaria de uma segunda opinião !
Rosana
Resolvi desabafar. Meu médico foi muito cauteloso comigo e não chegou a nenhuma conclusão ainda, pois meus exames liquor e de sangue são normais, apenas a ressonância mostra um pouco de alteração na coluna, mas não apresento nenhum sintoma clínico, acho que é a Fé. Tudo começou em maio de 2009, acordei num domingo com a pupila do olho direito dilatada, nisso procurei um oftalmo que me indicou um neurooftalmo, nesse meio tempo em que fiz os exames, dentro de cinco dias a pupila voltou ao normal e a visão também, porque até então eu enxergava tudo sem foco, aí quando voltei com os exames e melhor, o neurooftalmo me falou que era estresse, engano dele. Em agosto voltou a ocorrer isso, mas no olho esquerdo e dessa vez pior, porque fui perdendo a visão dele, enxergava uma sombra preta, não conseguia ler nada, apenas com o olho direito que estava bom. Então fui para o hospital, porque vi que dessa vez não passava e só piorava, ainda levei uma semana desse jeito, porque o hospital demorou com os exames e os médicos davam o diagnóstico de E.M., mas não eram especialistas. Após essa semana, eu liguei para um médico indicado por outro, e por coincidência ele estava num congresso sobre E.M., resolvi esperar, pois ele voltava no dia seguinte, ele me atendeu imediatamente, me internou e me explicou detalhadamente, e voltei a ter minha visão 100% normal. Já fazem dois anos que eu não tenho nada, e eu apenas fiz pulsoterapia, hoje o que eu tomo é vitamina D todos os dias, pois existem estudos que indicam que a vitamina D fez bem para quem teve um surto, ajuda evitar ou pelo menos diminuir a incidência do próximo.
Mas o que eu tirei de tudo isso realmente, independente de religião, é que temos que nos agarrar na fé, porque se é uma doença com tão poucas respostas, e que é diferente em cada indíviduo, então é preciso ter fé que daqui ela não vai passar.
Espero ter ajudado um pouquinho que seja.
Meu nome é Eliane, minha mãe faleceu a 7 meses vitima de esclerose muliplipla,bom isso é oque achamos pois os médicos não identifiacaram pexatamente como esta doença, apenas disseram que os sintomas eram de EM, mjas não puderam afirmar, em Janeiro de 2009 começaram os primeiros sintomas da doença, paralisação nos membros inferiores, disfunção intestinal e por ai vai..desde então ela foi submetida por vários exames sem nenhuma conclusão especifica, somente uma luz que indicaria EM, mas não afirmaria.Minha Mãe faleceu sem ter certeza do que tinha, não sei se a demora dos resultados dos exames se deve ao fato de não termos condições financeiras para custiar seu tratamento, tendo que depender da saúde pública, que no caso dela foi péssima, um exame de ressonância para uma paciente no estado dela não deveria demorar tanto, mas demorou mais de 6 meses para sair, oque podiamos pagar pagamos, mas depois não deu mais,Ela faleceu esperando sair a ressonância….
meu nome é Pascuala, sou espanhola nascida em Barcelona, vim para o Brasil com 5 anos hoje tenho 60.
a minha suposta crise foi em 1975, tive uma crise de labirintite muito forte, na época nem se falava sobre EM e a única crise que algo no meu corpo paralisou para diagnosticar EM foi em 1988 minha vista esquerda parou, fora isso tenho pequenos momentos de tontura, mas quando do meu primeiro exame de ressonância fiz também licor de espinha e não deu nada, fiz potencial evocado do ouvido, daí surgiu uma pequena inflamação no tímpano motivo suficiente para tem quadro de labirintite.
desde o meu primeiro exame de ressonâcia já fiz outros 6 e todos supostamente em crise, uma delas foi convulsão, todos são iguais não houve nenhuma alteração, não tom o remédio e tenho um pouco de fraqueza nas pernas e as vezes nos braços, como eu já disse tenho 60 anos de idade, não faço nenhuma atividade nem esporte nem ginástica, e não tomo nenhum remédio, a não ser gardenal por causa da convulsão, convulsão esta que poderia ter sido causada por hipoglicemia.
trato a 20 anos com o dr Alberto Bortmam, e ele chama minha esclerose de tabajara, eu pergunto o que eu tenho????.
no próximo dia 9 terei consulta com um neuro especialista em EM, depois se preciso for mando meus exames para Barcelona . ou mesmo passo em consulta com médicos do consulado aqui no Brasil.
não sei se esse meu depoimento pode ajudar, o Dr Alberto dis que usa eu como exemplo, até agora ele não disse exemplo de que?
Faz 06 meses que descobrimos que meu marido tem EM. A neurologista explicou que ele tem EM surto remissão. Ele está saindo da fase negação da doença e passando a seguir corretamente a medicação. No início, não foi fácil, ele teve uma depressão fortíssima, não comia, não tomava banho, não saía de casa, só queria ficar deitado e não falava com ninguém. Quando os familiares dele viu ele andando de bengala e isso foi em uma festa de aniversário do irmão, eu ví o susto nos seus olhares, alarmados, sem graça, não sabiam como agir. E eu toda feliz por ele sair de casa, andando (de bengala) mas andando. Ali, naquele momento, uma pessoa de fora comentou comigo o fardo que eu estava carregando, que para ela era muito pesado. Pesado em quê? Eu pensei, vendo meu amado melhorar grativamente, hoje ele não usa bengala, dirige,fez a melhor festa de aniversário para mim neste 25 anos de casados. Ao deitar, fico olhando ele dormir e agradeço à Deus pelo meu amado marido, todos os dias eu acordo ele com um carinho no rosto e fico maravilhada com o sorriso que ele me devolve. Eu e minha filha aprendemos até fazê-lo sorrir nas mudanças de humor. Quando ele está bem chato, eu olho nos olhos dele e falo: Querido você só tem uma EM, descansa um pouco que a fadiga vai embora. Passo para ele firmeza e amor ao mesmo tempo, basta uma deitadinha, logo ele aparece todo alegrinho me chamando para sair, e eu não sou boba, pego minha bolsa na hora e vamos farrear. Estamos cada vez mais cúmplices, brinco até que fizemos um curso de leitura de pensamento. estamos aprendendo a viver cada dia o seu dia e está sendo maravilhoso
Bom dia!
Estou desconfiando que posso ter EM, tenho tido muitos lapsos de memoria e fui ao google buscar informaçoes, acabei me deparando com um artigo sobre EM que dizia basicamente os sintomas que tenho tido nos ultimos tempos e que nunca associei:
– Acordar como se tivesse bebido todas e ficar o dia assim: enjoada, com tudo rodando.
– Ultimamente ando com a visao muito embassada, tem horas que fica boa e horas que fica mt ruim p enxergar
– Dificuldade para pronunciar palavras(sempre tive uma otima dicção).
– Fadiga, cansasso excessivo.
Agora nao achei nada a respeito de perda de memoria estar relacionada a EM… A menoria estar ruim, esqueço palavras, frase que estou dizendo, dificuldade em concluir um assunto. Hj msm eu estava indo p faculdade qnd olhei para fora da janela do bus e me desesperei pois nao consguia lembrar onde eu tava, nem p onde eu estava indo, fiquei desesperada, peguei o tel para ligar p minha mae qnd me deparei com minha carteirinha da faculdade e lembrei o q estava fazendo! foi desesperador!
Irei buscar o medico o mais rapido possivel e tirar essa duvida cruel.
Qual medico devo procurar? Clinico geral ou Neuro?
Obs: tenho 25anos
Oi gente, meu nome é Emily, tenho treze anos, tenho esclerose multipla há um ano e moro em Belém-PA. Estou fazendo tratamento de E.M, mais os surtos são cada vez mais frequentes, ja fiz pulsoterapia durante seis meses consecultivos, mas, ñ adiantou muita coisa, as crises continuam, apesar das dificuldades proucuro manter a calma para ñ piorar o meu estado.
Tenho esperança e muita fe em Deus de que meu diagnostico mude.
Realmente o desconhecido assusta…
sempre fui um jovem muito ativo e entretido em tudo que fazia…
sempre gostei muito de esportes, de estudar, viajar, mas de um tempo para cá, mesmo ainda jovem, descobri que possuía esta doença auto imune que é a esclerose múltipla depois de vários exames com diferentes problemas isolados que depois do liquor e da ressonância foi concluído o diagnóstico
faço tratamento com o solumedrol, mas no momento estão surgindo novos medicamentos que dão certa esperança como o interferon e um novo Gia…
que dizem não agredir tanto ao organismo como o solumedrol…
esperamos um final feliz, uma fuga dos surtos… que formigam e mobilizam
boa sorte a todos!!!
eu quero ajuda, já faz mais de um ano que estou com suspeita de EM, mais as RM deram negativas, agora fiz um exame de PEV q deu positivo o doutor disse q eu to com EM, mais eu fiz uma RM depois do exame e eu acho que não deu nada, agora falta a punção eu estou em dúvida tem como esses exames darem negativo?
Oi me chamo Tamiris moro no RS-Cruz Alta, tive neurite óptica em 2008, 2010, 2011 e agora em 2012, fiz vários exames mas não aparece nada, tomo azatioprine e fluoxetina para evitar, mas ainda assim tive uma neurite esta semana, nada comparavel a primeira de 2008 que perdi quase toda a visão. Gostaria de dicas, informações sobre o meu caso, já se passou tempo e não descobrimos nada. Não quero ficar cega, preciso muito de ajuda, o que eu posso ter?? Como isso pode parar?
[…] Lattes Não Atualiza na web: Relatório final da cpa ciclo avaliativo 2009 Relatório Final da Avaliação Institucional realizada na UNIABC e referente ao ciclo avaliativo 2008-2009. http://www.slideshare.net/guest291a72/relatrio-final-da-cpa-ciclo-avaliativo-2009 – ver E-book #MídiasSociais: Perspectivas, Tendências e Reflexões O e-book #MídiasSociais: Perspectivas, Tendências e Reflexões, organizado pela PaperCliq e por Danila Dourado, já está circulando pela rede e pode ser aces http://www.slideshare.net/henriquepuccini/ebook-midias-sociais – ver Vozes no vale dos ecos « Esclerose Múltipla 26-02-2006 · Vozes no vale dos ecos fevereiro 26, 2006 Posted by Esclerose Múltipla in Qualidade de vida. trackback. Relatos de experiências pessoais de pacientes de EM, seus … esclerosemultipla.wordpress.com/2006/02/26/vozes-no-vale-dos-ecos – ver […]
Nossa opinião é que você deve procurar diretamente um neurologista para que ele peça os exames necessários e faça um diagnóstico adequado. Abraços!
Somente seu neurologista pode responder esse tipo de pergunta. Abraços!
Andreia 38anos fui diagnosticada com esclerose multipla a 3anos depois de pasar por varios medicos eu caia nas ruas sem mais sem menos tinha dores por todo o corpo e tinha primeiro os pes enformigados depois informigou o corpo todo agora ja estou em uma cadeira de rodas não tomo mais banho sozinha não consigo escovar os dentes nen fazer coisas simples q fazia antes mas estou viva
Ivany,
Demos uma parada por absoluta falta de tempo, mas já retomamos os trabalhos.
Agradecemos pelo carinho!
Abraços!
Tenho E.M a dez anos e hoje em dia em estagio mais avançado tenho problemas com minhas filhas. Sou separada a dez anos tb, e moro sozinha com minhas meninas que sentem-se mal por ter que ir ao mercado (coisas que eu fazia) ou lavar um prato etc. Tenho dores neuropaticas generalizadas, e faço uso diariamente de medicações pra dor e fadiga extrema. Alguém tem um conselho já que vivo chorando por ouvir gritos de filhas que até hoje nao ajudam em nada? Antes eu já tinha asma de ficar em UTI sempre, mas com EM esta pior agüentar a magoa a tristeza. Obrigada
pensei que ja tinha aceitado a minha doença, mas desde à um ano para cà que me revlto todos os dias. A um ano que tive de vir para frança para junto do meu marido devido à crise em portugal, vim com uma filha de dez anos e nao tem sido nada facil;pois era educadora aqui faço limpezas, o que é muito pessado para a minha saude, estou a desesperar pois nao aguento as dores no corpo e o meu psicologico està de rastos; os medicos dizem para encontrar algo menos fisico, mas facil è falar mas encontrar nada, a entrave da lingua è muito limitativo;;;; so apetece desistir e pronto……
Cristina C F e Francelina – busque informação sobre a previdencia social em seu país, as vezes vc tem direito a ajuda do governo, com ou sem registro na carteira de trabalho. Muitas vezes vc não tem força para o trabalho e muitas vezes o empregador não te ddará a oportunidade de emprego, apesar de triste as vezes é a realidade e vc não pode ter orgulho pequeno. Busque auxílio jurídico em uma universidade, pois mundo afora estudantes de direito fazem prática do aprendizado em escritórios para atender pessoas de “baixa renda” ou que não podem comprometer renda devido por exemplo em caso de doença. Buscar um escritorio, associação que defenda o direito a dignidade humana: direito a saúde, direito à renda, direito ao acesso ao trabalh o, direito a não ser discriminado… caso não for atendida neste tipo de escritorio solicite uma indicação de associação ou escritório que possa te atender gratuitamente. Em relação a filhos filhas mantenha-se aberta a sempre dizer algo positivo- independente do que eu diga ou faça, Eu quero que nunca se esqueçam que Eu te amo. As vezes eu posso gritar eu possa chorar, mas é da condição da doença que nos debilita, mas nunca esqueçam do meu pedido principa: nunca se esqueçam que Eu te amo. Assim apesar de qualquer coisa Deus fará a ficha cair, com o tempo vão se lembrar que apesar de tudo que viveram e fizerram, de certo e de errado, uma mensagem, foi semeada, nunca se esqueçam que Eu te amo. desculpem-me ser prolixo mas passo por isso. Enfim, em relação as dores e o psique, indico a homeopátia, tive a cura de enxaqueca e noto que os remedios alopáticos desgastam o nosso organismo. Banho frio, …, por favor não riam: explico: as vezes antes de dormir , me concentro e peço a Deus licença para realizar uma transfução sanginea com Jesus. Então deito de barriga para cima, e faço uma hemodiálise espiritual. Os sangue de Jesus entra pela veia de um braço e meu sangue sai pela veia do outro braço, é purificaodo no corpo de Jesus, retornando novamente para o meu corpo. É transformador, ajuda a tranquilizar, auxilia no sono, enfim é uma boa prática, Fiquem com Deus vcs e familiares. O sangue de Jesus tem poder. Bendito seja Deus que nos reuniu no amor de Cristo.
Vontade de desistir, em geral, todos que lidam com essa doença sentem. Não é uma questão de aceitar a doença porque a gente não consegue aceitar isso como “algo que faça parte da vida” porque sabemos que é um infortúnio.
Minha esposa foi diagnosticada com esclerose múltipla no final de 2012, após uma crise de neurite óptica. Na condição de cuidador, eu me sinto muito cansado e também frustrado por não conseguir impedir que ela sinta muita coisa… ultimamente tenho ficado com medo de adoecer porque, se eu não estiver de pé, como é que poderei ajudá-la!? Eu devo ficar bem… sei que não é bom pensar assim, mas é o que ocorre ao meu coração agora…
Entretanto, a graça de Deus é maior do que os nossos medos e limitações. Ficamos sabendo de uma terapia com vitamina D que tem nos inspirado muita esperança no coração. Aqui mesmo, no site, tem um link com um vídeo de testemunhos de pessoas que se submeteram a esse tratamento inovador e ainda pouco divulgado pelos médicos.
Pra nós, só de ter esperança de uma luz no fim do túnel é muito bom. E nós vamos nessa! Contando sempre com a graça de Deus, vamos em frente! Fica a dica, Francelina.
“Trarei à memória o que pode me dar esperança”
(Lamentações 3:21).
Tenho Esclerose Múltipla desde de 2011. Primeiro perdi a visão do olho esquerdo, procurei um oftmologista que fez todos os testes possíveis e não encontrou a solução, mas disse que eu precisava me consultar com um neuro. Fui a um neuro que pediu ressonancia de órbita e coluna cervical, mas não foi diagnosticado nada. Em 2012 tive perda de força no braço e perna direita, seguida de formigamento. Procurei novamente o neuro que pediu novas ressonâncias, mas não foi constatado nada. Em abril de 2013 tive perda de força no braço e perda direita novamente e dificuldade para falar. Voltei ao neuro novamente e fiz mais um ressonancia de cranio onde por fim foi constatada a EM. Agora estou tratando com betaferon 1b. O remédio me da febre e fraqueza, mas não tenho outra alternativa. Agradeço a Deus por estar caminhando e vivendo a minha vida quase que normalmente. Vou me casar em junho e tenho recebido muito apoio da minha namorada e dos meus familiares.
ANDRÉ, ESCLEROSE MÚLTIPLA TEM CURA. IGNORANDO A ÉTICA, DIGO: BETAFERON, INTERFERON, E OUTROS MEDICAMENTOS CONVENCIONAIS SÃO UM VENENO. TENHO EXPERIÊNCIA. TIVE EM HÁ 22 ANOS, E DESDE QUE COMECEI UM TRATAMENTO COM VITAMINA D JUNTAMENTE COM OUTROS MILHARES DE PORTADORES, NÃO TENHO MAIS. RESTA-ME BONS FISIOTERAPEUTAS PARA VOLTAR ANDAR. VÁ ATÉ O GOOGLE E ACESSE DR. CÍCERO GALLI COIMBRA E VOCÊ ENCONTRARÁ A SOLUÇÃO; OU AINDA: ENTRE NO FACEBOOK E PROCURE, ESCLEROSE MÚLTIPLA – O TRATAMENTO. É UM GRUPO FECHADO ONDE VC PODERÁ INTERAGIR COM O GRUPO E ENCONTRAR O CAMINHO CERTO.