Vozes no vale dos ecos Fevereiro 26, 2006
Posted by Esclerose Múltipla in Qualidade de vida.trackback
Relatos de experiências pessoais de pacientes de EM, seus familiares e amigos - suas lutas, anseios, esperanças, dificuldades… Depoimentos de profissionais que tratam pessoas com EM.
Compartilhe conosco sua experiência
Para nos enviar recados, perguntas, mensagens ou sugestões, por favor use o espaço disponível em “Fala que eu te escuto“.
*Título em homenagem ao amigo Roney Belhassof.
Obs: Todos os comentários são pré-moderados. Publicaremos somente aqueles que servirem de ajuda a outras pessoas. As sugestões serão consideradas e atendidas de acordo com nosso conhecimento e disponibilidade. Não prestamos consultoria médica ou jurídica, procure um profissional habilitado e marque uma consulta. Está fazendo um trabalho de pesquisa e precisa de material além do encontrado aqui? Use a poderosa e gratuita ferramenta de busca “Google” e aproveite para exercitar seu cérebro. Não serão publicadas citações sem informação e verificação da fonte.
CONFESSO QUE TREMI
Em outro tópico do “blog” (existe alguma palavra em português para defini-lo?), vi a brincadeirinha sobre os maridos das loucas em questão e resolvi me pronunciar para que vcs tenham um relato de um “não portador de EM”.
As duas são mais “normais” e vivenciadoras da vida que a grande maioria, rs. Justamente por esta “vida” que a minha Cláudia irradia e, principalmente, por vê-la tão bem e cheia de energia, fico me questionando se será por isso que são tratadas com tanto desdém pelas autoridades responsáveis. Pasmem!
Quando minha Cláudia apareceu com essa “novidade”, tive medo. Sim! Muito medo. Medo por achar que ela poderia ter sua qualidade de vida diminuida, medo de que seus sonhos não pudessem ser vividos em sua plenitude, medo de que a vontade de viver que ela tem se dissipasse. Medo, medo, medo… e, claro, medo de perdê-la.
Escrevo aqui justamente na contramão do pensamento geral. Não adianta falarmos que não dá um frio na barriga receber uma notícia dessa. O desconhecido sempre será temido. É humano, é normal, é sadio… Mas, tão humano quanto ter medo, é ser corajoso, é ser curioso, é ser, acima de tudo, um guerreiro, um desbravador… Depois do choque, a melhor coisa que você, companheiro(a) de um(a) portador(a), pode fazer, é se inteirar sobre o que é a doença. O que pode fazer para ajudá-la e qual a melhor maneira de apoiá-la. Deixe o egocentrismo e o egoísmo de lado e lembre-se que você, neste momento, deixa de ser o centro das suas atenções. “Por que comigo???”, não foi com você, “cara pálida”! Foi com ela. E é este justamente o ponto em quero me ater. Você, companheiro(a), seja calmo, seja gentil, seja paciente (juro, é difícil mas não impossível! rs). Você verá que, em pouco tempo, depois de assimilado o “baque”, tudo volta ao “normal”. O que é normal? Tentar viver a vida em sua plenitude, com dignidade, como qualquer um merece e deveria (tentar) viver.
Esclerose Múltipla não mata, não fere, não pega, não diminui em nada a capacidade nem do doente, nem de quem está a sua volta. Provavelmente você convive com alguém que tenha e nem sabe, rs… O que mata, o que desilude, o que atinge e fere é o preconceito, o descaso e a ignorância.
Lembre-se: não existe remédio mais eficiente que a vontade de viver, não existe auxílio mais grandioso que o respeito e não existe paleativo mais nobre que a solidariedade.
Obviamente, procure saber dos males que a EM pode trazer (neste sítio e em outros da rede), eles são muitos e variados. Mas, com sua ajuda, com respeito da população, com auxílio dos laboratórios, das pesquisas da comunidade científica e do governo, tenha certeza que, em pouco tempo, qualquer portador de EM vai poder viver a vida na abundância que ela merece ser vivida.
Faça a sua parte! Enquanto tivermos doentes sem auxílio, todos estaremos doentes… por mais são que possa parecer.
Eu amo uma portadora, ame você também! (Mas procure a sua, pois esta já tem dono e não a troco por nada…
Esse é o meu amor!
COMO TUDO COMEÇOU
Depois de uma separação bem estressante em 92, me mudei do Rio (Grajaú) para Niterói (Itacoatiara). Em maio de 97, eu tinha 45 anos, levava uma vida ativa, caminhando todo dia, trabalhando, estudando, criando 2 adolescentes, sozinha e monitorando a vida da minha mãe, viúva e moradora no Rio. Quando um dia acordei, sentindo a falta de sensibilidade (paresia) do lado esquerdo das costelas para baixo. Só depois de alguns dias comecei a dar atenção, porque percebi que outros sintomas também já vinham acontecendo, assim como tropeçar e cair demais e desequilíbrio. Aí foram alguns meses em busca de um diagnóstico, até eu ir a um neurologista e êle me internar para pesquisar.
Com certeza, depois da ressonância e do liquor, êle já sabia do que se tratava, mas eu acho que foi a desculpa para fazer a pulsoterapia e me tirar do surto. Eu entrei ruim no hospital e saí bem pior depois de 5 dias de pulsoterapia. Mas fiquei muito pior, quando êle disse que eu teria que ir ao Hospital 3 vêzes por semana para aplicação do Interferon. O Hospital era no Rio (Tijuca) e eu moro em Niterói. Nesta época, quem bancava o medicamento era o plano de saúde e aí depois de 3 meses, eu consegui transferir a aplicação para um consultório de hematolofia em Niterói. Um ano depois, o plano de saúde disse que não arcava mais com a aplicação do Interferon para quem não estava internado e então ficamos 4 meses sem medicamento até o SUS assumir. No princípio, em 99/2000, as entregas eram regulares, no Dispensário da Rua Moncorvo Filho, lugar este, que se você não estiver muito bem psicologicamente, você cái em depressão. Só quem precisa ir lá para buscar um medicamento especial, sabe do que estou falando.
Enquanto isto, eu sempre procurava me atualizar com tratamentos de apoio e médicos que eu pudesse acompanhar. Me aborrecia muito ser tratada como um número de protocolo. Eu acho que os médicos do SUS, são tão pressionados, que esquecem que estão tratando um ser humano. Não bastava ter perdido tantas coisas na vida, também perder a dignidade já era demais para mim.
Em jan de 2005, dei um basta e resolvi que em Niterói teria uma Associação. E desde aí tenho lutado com muita garra, com a ajuda de alguns voluntários e alguns portadores que acreditam em mim. Eu tenho fé em Deus e certeza que estou no caminho certo. Segue abaixo os principais objetivos da ANEM:
. Criar um cadastro de pacientes e médicos especialistas em EM.
. Criar um Centro de Reabilitação para os pacientes, oferecendo terapias de apoio (fisioterápica, psicológica, fonoaudiológica etc)
. Preparar Campanha de Esclarecimento para os pacientes, familiares, a sociedade e o poder público sobre Esclerose Múltipla.
. Trazer a distribuição do Interferon para Niterói, para os pacientes de Niteroi e municípios adjacentes.
. Organizar eventos de interesse comum, como exemplo palestras.
. Defender os direitos dos pacientes de EM.
Muito já foi feito, mas muito ainda será feito, se houver união e perseverança. Até breve.
OLÁ COMPANHEIROS,
Com muita alegria e fé que a nossa qualidade de vida a partir de hoje começa a melhorar, por que a ANEM - ASSOCIAÇÃO NITEROIENSE DE ESCLEROSE MÚLTIPLA, já existe com nome registrado em cartório.
É preciso ressaltar que, contamos com o apoio do Vereador Rodrigo Farah agora e para projetos futuros.
A Campanha de Esclarecimento e Conscientização está em planejamento e na semana de 30/08, estará na mídia. Quem quiser ajudar é só chegar.
Saúde e paz
Daisy e Ivany
Acabamos de descobrir que minha esposa de 33 anos tem EM.
Estamos muito abalados com tudo isto, pois o “baque” é muito forte.
Descobrimos por acaso, pois ela nunca apresentou nenhum sintoma.
Ela apenas sintia alguma dores de cabeça e eu pedi a ela para procurar um Neurologista que por acaso solicitou um Ressonância, como está indicou possibilidade da doença, fizemos alguns outros exemes que acabaram a comprovando.
Estamos tratando com uma médica no Rio, que indicou que ela fizesse a Pulsoterapia com “Solumedrol”. Vamos dar inicio ao tratamente nesta quarta-feira.
Estamos muito assustados com tudo isto e sobretudo ela está muito aflita.
Tento acalma-lá, mais está muito difícil. Ainda consigo um pouco, pois ainda estou conseguindo manter a minha calma e demostrar para ela que temos que ser fortes para convivermos com isto e superarmos as dificuldades que podemos vir a ter.
Com tudo isto e todo o desconhecimento que a EM possui, fico preocupado também com nossa filha de 3 anos e meio, pois ninguém sabe realmente afirmar se é hereditário.
Gostaria de conversar para poder ter mais informações sobre a EM e a poder ajudar a outras pessoas.
Abraços,
Renato Pereira.
Prezado Renato,
Em primeiro lugar, deve-se manter a calma para ter melhor clareza de pensamento e saber como agir.
Ter descoberto a EM "por acaso", sem nenhum sintoma, é muito bom. A maioria das pessoas descobre depois de muitas tentativas frustradas de diagnóstico. Quanto antes iniciar o tratamento, melhor.
Segundo pesquisas atuais, a pulsoterapia com solumedrol é o indicado para tratar das lesões encontradas (surtos). A longo prazo, de uma maneira geral, o tratamento mais indicado é imunomodulador (Interferon), mas cada caso é um caso. Não damos consultas, palpites ou conselhos sobre tratamentos, porém sempre recomendamos que os pacientes procurem um neurologista em quem confiem e façam todas as perguntas e tirem todas as dúvidas com ele.
Para ajudar na escolha do médico, verifique se ele possui currículo registrado na plataforma Lattes e veja sua formação, trabalhos e pesquisas. É também muito importante que vocês confiem nele.
Sabemos que é um momento delicado, mas é necessário que o encarem de frente, com esperança e fé. Vale ler o depoimento do Bruno Perpetuo, o primeiro desta página.
Os Interferons estão em uso há apenas 10 anos e quem foi diagnosticado desde então tem certa vantagem. Existem formas diferentes de apresentação e progressão da EM e sua esposa pode nunca vir a manifestar os sintomas da doença! É tudo muito imprevisível, por isso o apoio e a informação são tão necessários.
Sintam-se à vontade, você e sua esposa, para conversarem conosco quando quiserem. Sabemos o quanto este momento é importante e oferecemos aqui o nosso apoio.
Um grande abraço.
Olá, me chamo Valéria Mendes e a 2 meses estava na angustia por um diagnóstico, pois comecei com uma queimação na lombar e em seguida uma dormencia desta região até os pés, não tinha equilibrio e dependia de alguem para me locomover, depois de vários exames sem sucesso em uma ressonância de cerebro foi diagnosticada a doença, foi um baque para toda família, e a cada dia passamos por uma aflição pois a insegurança de como será o novo surto é angustiante, tenho uma família maravilhosa, ótimos amigos e mais que isso tenho um marido que vive a minha vida e um filho de 1 ano e meio que vivo em sua função, vou iniciar o tratamento na próxima semana, estou meio perdida que não sei o que fazer, com quem conversar, pois quando chega na consulta dá um branco mas tenho fé que vou superar esta crise e que DEUS não desampara seus filhos este fardo está pesado, mas ele está lá com seu dedo dando uma forcinha.
Um abraço
Valéria M.
Cara Valéria,
Obrigada pelo seu depoimento.
O começo é sempre difícil, tudo novo, e a ansiedade de ter um novo surto aparece constantemente, pois a doença ainda é o foco principal neste momento, mas o tempo e o esclarecimento são excelentes remédios.
Desta fase inicial, com certeza, descobrirá mais um pouco da sua fortaleza e, paradoxalmente, as dificuldades podem ter um poder transformador num sentido positivo, capacitando o exercício da gratidão e a comunhão com a vida. De qualquer forma, temos que estar atentos a nossa capacidade de lutar que, por vezes, pode estar combalida pela própria doença. Nestas horas, buscar ajuda profissional é imprescindível.
A sua fé em Deus e o apoio da família e amigos são muitíssimo importantes.
Desejamos muita paz e saúde.
Bom dia ….
Meu nome e Marli moro em Recife,e tambem sou portadora de E.M
descobri em janeiro de 2006; foi muito confuso no inicio,confesso que ainda tenho aquele baque muitas vezes,a um mes e meio tive outro surto,fiz pulsoterapia por tres dias, mais levo uma vida normal
trabalho,viajo normalmente no primeiro surto fiquei sem andar mais me recuperei muito bem,perdi um pouco da visão do olho esquerdo
mais vou levando a vida com alegria,pois tenho minha familia,e muitos amigos com quem posso contar sempre, e deus que tudo pode eu creio.
muita força pra todos que estão nessa luta, e parabens por este blog
de tanta utilidade Adorei um beijo.
Olá, Marli!
Agradecemos por sua visita e elogios.
Logo que recebemos o diagnóstico vivemos uma fase confusa, mas depois aprendemos a lidar com a novidade.
Que bom que você está levando sua vida normalmente e com muito otimismo e fé! Isso é primordial para melhorar cada vez mais a qualidade de vida e evitar o estresse que tanto nos faz mal.
Apareça sempre que desejar!
Um abraço.
QUERIDOS AMIGOS!!!!
Meu nome é Rosângela,moro em Aracati,Ce.Perto da linda praia de Canoa quebrada.há oito anos tenho sintomas de EM,sem diagnóstico confirmado pelos neurologistas de Fortaleza,era tratada como se tivesse depressao,sid do pânico,labirintite e tantas outras….Mas sempre fui forte, guerreira e um voz falava dentro de mim q era EM.E eles diziam q eu nao preenchia tds os critérios para tal patologia.E fui a internet… Cada vez mais achava q era.Numa consulta de rotina p pegar receita do antidepressivo,tive um TOQUE,disse: Dra.da p a sra me da umas guias p eu fazer uma ressonância de cranio e coluna?Ela se surpreendeu! Pq? respondi: me deu vontade.Ela retrucou,sinceramente rosangela essa sua ansiedade esta cda dia pior,(os formigamentos constantes era o q mais me incomodava) e ela dizia q era mêdo,tag,(transt de ans generalizada) e tome ansiolitico,antid.Mas de muita má vontade ela me deu as guias.Ela ja tinha conhecimento q eu fiz uma ressonancia em 2001 e ja aparecia dismielinizações em alguns pontos.Sabe o q ela disse: isso é bobagem dismielinização td mundo tem.A da esclerose é ovalada,especifica…..Há paciente c esclerose q nem apresentam dismielinizações.Mas meu corpo gritava!!!!!!!pedindo socorro por algo mais…Fiz as ress nov ha uns 20 dias,Qdo ligo p minha irma q e medica recem formada 2 anos, aqui em BSB, li o laudo,notei estranheza na voz dela.Dps ligações p meus pais direto. Ela disse Rosa o q vc tem nao e nada d+,vem vem p cá q vc se trata melhor,e eu to aqui c vc,e arranjou um excelente neurologista.E finalmente DEUS botou vários anjos na minha vida,estou em BSB ha 15 dias fiz tds os outros exms e fecharam o diag,EM,nao me desesperei e sim fiquei feliz pq descobri o q eu tinha e ia tratar,vcs sabem nao senti reação alguma a pulso e nem a tantos comp q me davam,fiquei 6 dias internada,pressão normal…estou muito bem,normal.Vou começar o interferon.A minha unica tristeza e a saudade das minhas duas filhas q estao la c o pai delas e os meus pais,pq meu filho de 13 anos veio comigo.ah tenho 35 anos.mas jaja vou embora,sei disso. Mas a mensagem q quero deixar p vcs ,nao e de mágoa,raiva e revolta dos medicos e sim de q tudo so acontecera a seu tempo,nada e por acaso.E acreditem qdo a minha terceira filha nasceu INGRID hj com 6 anos linda,saudavel,bailarina eu ja era portadora de EM.E estamos aqui.Sem sequelas,bem,buscando uma nova forma de viver.Pq DEUS ele nos avisa a todo momento,até q precisamos de um FREIO………..ACORDA>>>a vida tem outros valores.Dps desse puxão de orelhas descobri q SER FELIZ E SIMPLISMENTE VIVER.E tenho varios projetos p ajudar pessoas com EM ou ainda não diag,pq o q mais ajuda e o diag no inicio.Porque a ALMA,tambem doi.VCS veêm 8 OITO anos,uma gravidez, DEUS nao quer nos perder,cm eu poderia esta né?Sem medicações p EM.?DEUS E MARAVILHOSO,basta vc o escutar.Pelo tempo de evolução,cada surto (ela)eles varias especialidades MÉDICAS,digo ela pq foi a ultima q fui. Dizia q era sindrome do pânico,e eu acreditando.Mais a mente e q comanda o corpo nao podemos nos ver como doentes ou coitados e sim VENCEDORES DE NÓS MESMOS.Penso em escrever um livro.Se alguem quiser me ajuda…poderemos ser vários escritores…KKKKKKKKKKKKKKKKKK é serio!
Bjs a tds muita paz!
Email-rmbbmetaf@hotmail.com
fone-0xx88-8802-09-71
Cara Rosângela,
Obrigada pela visita e depoimento.
Que bom que já está se tratando e tem uma bela família!
Torcemos para que faça o livro e conte conosco para a divulgação!
Um forte abraço e volte sempre.
oi, tudo bem com voces é só uma curiosidade da minha parte
eu queria saber de voces quais são os sintomas dessa doença porque eu sinto muita dormensa nos meus braços e mãos desde que eu fiquei gravida. mais o medico do pré- natal falava que ia passar minha filha já vai fazer 9anos e nunca passou melhorou mais desde de o dia 29 deste mes quando mudei para outra casa ela é muito fria e eu passo a noite com dormensa em meus braços mais principalmente em minhas mãos.
Ceiça,
O que você tem pode não ser EM. Procure um médico e faça exames específicos.
Veja os sinais e sintomas da EM neste link:
http://esclerosemultipla.wordpress.com/2006/05/02/sinais-e-sintomas/
Um abraço.
Puxa, parabéns pelo blog, pessoal, achei muito bom!!!
Sabe, ando muito tensa, pensando estar portadora de EM , pois já me tratei de síndrome do pânico, há 7 anos atrás, e parece que ainda tenho alguns sintomas, como estes relatados aqui!!!Estou muito impressionada com as pesquisas que ando fazendo, sobre o assunto!!!
Moro em Taubaté, interior de São Paulo, tenho 38 anos, tenho uma filha maravilhosa de 12 anos e um marido tb maravilhoso que me da muito apoio, e está me ajudando a descobrir o que tenho exatamante!!! Marquei médico neurologista de nossa maior confiança, p quarta feira agora dia 26, pra pesquisar melhor!!!
Adorei este espaço e muita Fé e Saúde a todos !!!
Ana Rita
Obrigada Ana Rita!
Bom saber que já procurou o neurologista e têm o apoio da família.
Desejamos tudo de bom para você!
Abraços.
Qureridos amigos!!!!!!
Comecei o interferon dia 27/07/06 hj e o meu 4º dia da aplicação,não senti reação nenhuma,estou ótima.Vamos ter fé pq pra Deus não ha mal que não tenha remédio e não ha prece q ele não atenda.
bjs**Sorte a tds e lembrem-se o controle do nosso emocional também é uma forte arma contra EM.
Muita paz!!!!!!!!!!!!!!!!!
Rosângela
Excelente, Rosângela!
Que seu tratamento e postura de vida continuem assim!
Abraços.
ainda que eu falasse as linguas dos homens e dos anjos e náo tivesse amor…se tivesse o dom o conhecimento da ciencia,e do conhecimento ,mais sem o amor de nada me adiantaria,ame o portador de e.m.pois o amor tudo sofre,tudo espera, e tudo cre,
o amor náo falha.so vai ajudar.
É isso aí, Tania! Tudo de bom e muito amor.
Abraços.
Sou mae de umafilha portadora de EM,estoy sufriendo muito por ela,ja que em um ano ja teve dois surtos,ela interrumpe o uso de interferon porque da uma gripe muito forte cuando se inyecta,e eu acho que por iiso deu outro surto nela,tb.nao controla sua doença como corresponde .Nao se como fazer para que cuide de sua saude,os maiores problemas dela sao com sua vista e temo que possa ficar cega,como ja li um caso de um paciente.Quisiera fazer tudo para evitarle sofrimento mas me sinto impotente.Acho que quiza tenho falta de fe.Os depoimentos lidos me han dado mais esperança.Um beijo y que Deus abençoe a todos voçes.
Priscila,
É muito importante procurar fazer com que sua filha siga as orientações médicas. Alguns efeitos colaterais dos medicamentos são desagradáveis, porém necessários. Uma avaliação mais precisa dos resultados só pode ser feita a longo prazo.
Ajude na qualidade de vida da sua filha e tenha sempre muito amor, otimismo e fé. No começo pode parecer difícil, porém é essencial e logo passa a ser um comportamento natural.
Que Deus abençoe você, sua filha e todos que a amam! Boa sorte e tudo de bom!
Abraços.
Ola Pessoal,entrei no Blog por acaso e lí quase todas as mnsgns,de um pouco de dor mais com MUITO AMOR E ESPERANÇA de um futuro com qualidade,mesmo com a EM em suas vidas.Não sou portador mais tenho em meu círculo de amizade uma pessoa que esta em tratamento médico com todos os medicamentos necessários,mais nada tirava-a do BURACO que a doença a colocou,assim ela e eu fomos a um hospital aqui do RJ e o médico indicou-a a uma psicóloga,mais como não podiamos pagar muito,nesta ela não pode ficar,porém descobrimos que existe a APEM-RJ que agora com sede própria no centro do RJ disponiviliza uma psicóloga para os pacientes e também para os cuidadores.Fomos lá e gostamos muito, repaso esta para quem quiser e puder locomover-se até lá,creio que não irão se arrepender.
Conhecer a doença, muita gente conhece (apesar de ninguém descobrir a cura) mais conhecer a si mesmo COM A DOENÇA é outra coisa,assim… estamos na nossa terceira sessão e por enquanto estamos conseguindo descobrir mais outras coisas que nos unem e uniram,além da doença.
Espero ter ajudado e desejo à todos os portadores e cuidadores um forte abraço e beijos!!!!!
Lima
É isso aí Lima! Obrigada pelo seu comentário carinhoso que mostra a essência, isto é, com as suas palavras, “conhecer a si mesmo com a doença”. É o mais importante e uma estrada que percorremos sozinhos, mas com a ajuda de amigos e profissionais interessados no outro, não na doença.
Abraços e beijos com muita esperança e amor!
Meu nome é Gláucia, tenho 41 anos e sou portadora de esclerose múltipla a seis anos. Nunca tinha entrado num site dirigido a portadores de esclerose míltipla e, confesso, estou me sentindo em casa. A esclerose invadiu minha vida de uma hora para a outra. Amanheci com perda visual total, dois dias depois já não compreendia o que as pessoas falavam e por fim não conseguia sequer andar. Digo que meu neuro foi um anjo que despencou na minha vida. Ele me internou com suspeita de tumor, que foi, posteriormente, descartado. Pediu vários exames e começou um tratamento com corticóides injetáveis. Os outros neuros da cidade discordaram, mas, eu preferi seguir sua opinião. Na minha cidade, não havia RM e demorei quatro meses para conseguir uma na UNICAMP. Nesse meio tempo, fui e voltei várias vezes para o hospital. Numa dessas vezes, ele levantou a hipótese de esclerose múltipla. Para mim esclerose era uma doença que atingiu os idosos. Ele então me passou as primeiras informações da doença. Quando ele disse doença sem cura, me apavorei. Não conseguia chorar. Não conseguia pensar. Fiquei anestesiada durante dias.Assim vivi até a RM, nada apareceu e estranhamente fiquei mais preocupada que aliviada. Tivemos então uma conversa longa e séria. Ele tinha a certeza que eu tinha esclerose e que devia ser tratada o mais rápido possível, me aconselhou a conhecer mais sobre a doença e tirou todas as dúvidas que eu tinha. Li tudo sobre a doença. No começo, foi muito difícil. O que mais me preocupava era saber que, independentemente. da minha vontade de lutar a doença tinha caminhos tortuosos. Passei por um momento de depressão longo, um dia olhei no espelho e vi que aquela não era eu. Eu sou muito mais. Nesses, seis anos, a luta não tem sido fácil. Passo por períodos muito pequenos de melhora e tive complicações. Tenho diabete, problemas intestinais graves, sofro de epilepsia e a dois meses falo com dificuldade, tenho problemas com a deglutição, quase não ando, tenho problemas com a visão e dormência nas extremidades. Com tudo isso, devia estar péssima! Não estou…sou alegre, cuido da minha casa,da minha família sozinha e ainda me divirto com meu netinho. Preciso ficar várias vezes de repouso durante o dia e isso é chato!Tenho minhas limitações e isso é uma situação complicada de se lidar, mas, tenho o firme propósito de dar muito trabalho ainda para essa doença. Espero, sinceramente, que todos os portadores e suas famílias tenham consciência da doença e sua gravidade, mas, que acreditem que a luta por mais difícil que seja não é e nunca será inútil.
Um abraço a vcs
Gláucia
Gláucia,
Que depoimento bonito! Obrigada por deixar registrado neste espaço a sua história, é um grande exemplo para todos nós! Somos realmente muito, muito mais do que as limitações impostas pelo corpo.
Gostei demais da conclusão do seu texto: “Espero, sinceramente, que todos os portadores e suas famílias tenham consciência da doença e sua gravidade, mas, que acreditem que a luta por mais difícil que seja não é e nunca será inútil”
Mais uma vez obrigada.
Abraços carinhosos e muita fé com o “firme propósito de dar muito trabalho ainda para essa doença”
Fabiana Mendes, 03 de outubro de 2006
Em meados de 2001, minha mãe começou a sentir fomigamentos e desequilíbrio ao andar, resolveu então procurar um neurologista, no dia da consulta, a crise se agravou, entrando na c~línica em uma cadeira de rodas, ficou internada para fazer os exames p/ descobrir o que tinha, dentre eles, o Licor e a Ressonância Magnética, mas a equipe médica diagnosticou uma hernia de disco, sendo a minha mãe submetida a uma cirurgia na lombar, entretanto dias depois, já em casa, notou que os sintmas continuavam os mesmos,não obtendo melhora. Resolveu então, procurar outro neurologista, onde fez novamente todos os exames, onde se dectou ser portadora de EM, uma doença que nunca tinhamos ouvido falar, mas não entramos em pânico, queriamos imediatamente saber a sua cura ou a forma de tratar, iniciou-se o tratamento com interferom, a cada mês ela ficava internada durante 5 dias para fazer a aplicação da medicação, isso durou 3 meses. Começou então uma batalha pela vida, a minha mãe não ficou chorando, nem tampouco depressiva, resolveu combater de frente e com garra o mal, começou a fazer fisioterapia, acdemia de ginastica e também hidroginastica, devido a doença, se aposentou, mas preenche todo o seu tempo, fazendo diariamente caminhadas, faz academia, já fez vários cursos, de pintura, bordado, faz viagens, sai frequentemente, sua agenda é “lotada” e curte muito a sua família que a ama, pois, trabalhava tanto que não vivia, a sua medicação é apenas um antidepressivo, creio que agora sua vida é mais saudável, tem muita disposição física evontade de viver bem, levando uma vida normal, tendo consciência, que o seu remédio é bastante atividade física e muita vonta de viver bem e aproveitar tudo que a vida tem de melhor, a minha mãe é um exemplo de VITÓRIA E PERSEVERANÇA. Pra essas pessoas que são portadoras de EM, lutem com muita força de vontade de viver a nossa mente e a nossa fé pode tudo. Moramos em Riachão do Jacuípe, Estado da Bahia, e somos muito felizes.
Que bom ler seu depoimento, Fabiana! Realmente uma inspiração para nossos leitores!
Tudo de muito bom pra você e sua mãe!
Abraços.
Olá, moramos em Brasília e meu nome é Patrícia, descobrimos em meados de julho deste ano (por causa da reportagem no Fantástico da atriz Cláudia Rodrigues, portadora de Esclerose Múltipla), que meu esposo, Rainier tem EM.
Há mais ou menos 11 anos atrás, ele teve neurite ótica, ficou 1 mês e 15 dias sem a visão, mas na época a doença não era conhecida e o diagnóstico não pôde ser confirmado. Quando recuperou a visão, o episódio foi esquecido e o medo superado.
O segundo surto considerável aconteceu agora, e começou na mão direita, com sensações de formigamento e perda da sensibilidade. O avanço dos sintomas foi muito rápido e quando o Rainier tomou a sua primeira pulsoterapia, já estava com o lado direito comprometido (perna e braço) e o lado esquerdo (perna e ponta dos dedos) com acentuadas sensações de formigamento, perda da força, equilíbrio e coordenação motora.
Foi uma luta. Primeiro, porque tivemos que administrar o baque da descoberta da doença, depois a mudança de planos e as seguidas internações (ele fez uma segunda pulsoterapia em menos de um mês). Segundo, o medo de não conseguir ter uma vida normal e a forçosa e angustiante impressão de “perda do controle” de sua própria vida.
O tratamento que até então vem sendo utilizado é com o Trileptal 600mg, para amenizar a sensação de formigamento nos membros, fisioterapia neurológica, com estímulos de temperatura (quente/frio, molhado/seco) e texturas (escovas, pentes, toalhas, borrachas) para estimular a sensibilidade e ativar o tecido nervoso (ele tem reagido de forma positiva à fisioterapia).
No dia 07/10 ele tomará sua primeira dose do Interferon Beta 1A. A expectativa com relação aos sintomas adversos está grande, mas a esperança de melhora e diminuição da gravidade dos próximos surtos também!
Acredito que estamos no caminho certo e que dessa vez, todas as providências cabíveis foram tomadas.
Hoje, ele está melhor, as sensações desagradáveis estão diminuindo. Apenas o braço e mão direita continuam debilitados (sem tato) e o formigamento continua, embora menor, na área do pescoço.
Gostaria de dar uma palavra de conforto a todos os familiares e portadores de Esclerose Múltipla: Amigos, a vida continua! A descoberta é dolorosa, mas perceber que existe vida após o diagnóstico é maravilhoso! Aceitar seus limites e lutar pela melhoria das condições de vida é fundamental. Não desistam dos seus sonhos! Planejem juntos! Edifiquem seus dias com força, fé e pensamentos positivos!
Abraço e até breve,
Patrícia
Patrícia,
Tudo isso é realmente muita informação e o medo é natural. Cabe a vocês dominá-lo e mostrar quem é que manda.
O pensamento em relação ao Interferon está ótimo, é isso aí! Os efeitos colaterais podem ser pouquíssimos e força de vontade e esperança são essenciais para obtermos os melhores resultados!
Vocês estão, sim, no caminho certo. Seu marido precisa muito do seu amor, apoio e companheirismo - e pelo seu relato ele tem isso tudo.
Fortes abraços e tudo de bom pra vocês!
AMIGAS DEUS NUNCA NOS DEU A CRUZ QUE NÃO PODEMOS CARREGAR.
Tenho problemas mais ou menos igual a este mas tento ajudar
as outras pessoas, pois assim esqueço um pouco dos meus, mas
lógico que não me decuido.
Tenho na minha família pessoas lutadoras que passarão por
problemas sérios, lutarão e vencerão, tenho outros que não faz
mais parte deste plano mas também lutarão, e tenho outras
que precisam de mim para terminar a minha missão aqui na
terra, tenho fé em DEUS que irei conseguir ajudar mais estas
pessoas, fiquem com DEUS e se precisarem de mim é só avisar
amigos é para estas horas, o que vale muito é o apoio moral.
Abraços e beijos com muita esperança de vida e amor.
Qualquer coisa me procurem adoro falar muuuuuuito, bjs amigos.
Cara Suely,
Com certeza a fé remove montanhas e nos ajuda a ter forças para superar as adversidades e continuar apoiando aqueles que precisam de nós.
Obrigada pelo seu depoimento e amizade! Que Deus nos abençoe sempre mais.
Beijos meus e da Teca.
É um prazer sempre escrever,vcs me ajudaram muito no inicio,já dei vários depoimentos e digo a todos vcs, nada é dificil nós é q complicamos,a em(escrevo c letra minuscula para diminuir a intensidade da palavra e consequentemente da doença),é uma chance q Deus nos dá para repararmos onde saimos da rota,,a dor qdo consegue da o recado q ela queria ela vai embora.Veja o meu caso quase 10 anos sem diag concreto,não tenho sequelas e senti tudo q a doença pode oferecer.Gostaria de dizer para essa moça de Brasilia PATRICIA , que procurasse o Dr carlos Bernardo Tauil ai em BSB, ele atende no hosp sta helena e no prontoneuro é craque em esclerose multipla.Que abaixo de Deus ele eme salvou e estou muito bem.Claro sem querer ser inconveniente pois pode ser q vcs ja tenham um neuro de sua confiança.Mais falo assim pq fui vitima de médicos.Patricia tenho certeza q seu esposo não sentira reação nenhuma ao interferon(betaferon) a enfermeira q atende ai e a marilena um amor de pessoa,ela vai te ajudar muito,e vcs vão ver que (em) não é a pior doença basta saber da regra: que ser feliz é simplismente viver,não se estressar e observar as pequenas coisas da vida como: um pássaro voando…Eu mudei muito tem 3 meses q descobri a em ai em BSB pois fui p ai pq tenho uma irmã médica q mora ai e uma colega dela do CEUB indicou o dr Tauil,nunca senti reação alguma nem a pulso nem ao interferon.Vcs vão ver daqui a pouco a vida de vcs volta ao normal.Ah fiz um tratamento espiritual na comunhão espirita ai em BSB.Agora estou ótima em casa no Ceará.Leiam minha história ta um pouco mais acima dia 22/07/06.Tive tds os sintomas q vc teve Rainier mais TUDO PASSA!Ninguem diz q eu tenho em pois sou normal.engraçado q fui receber o betaferon e entregando a papelada a moça perguntou: kd a paciente? Eu disse: Sou eu, ela falou assustada: Você?????.Não escuta as bobagens negativas q o povo fala sobre em.Só existe uma certeza vc faz a sua parte e Deus faz a dele, o resto tudo é dúvida.Boa sorte p vcs!
Muita paz!Vou em fevereiro/07 p ai BSB.
rmbbmetaf@hotmail.com
Aracati/Ce
Ah esqueci de falar p/ vcs q fiz outra ressonância mag a uns dias atrás e as lesões diminuiram e não há novas lesões.Eu tinha certeza, q felicidade queria dividir c tds vcs,acraditem,não há doença incurável.O homem um ser tão perfeito filho do criador, não poderia ser imperfeito.Basta a gente analisar onde erramos e consertar,sempre é tempo…
bjs a tds…
vou escrever o livro meninas e vcs serão os primeiros a saber…kkkkkkkkkkkkk
Que notícia boa, Rosângela!!! Parabéns!
Que seu depoimento sirva de exemplo e estímulo aos nossos leitores.
Beijos e tudo de bom!
Olá Rosângela, muito obrigada pelos conselhos e palavras de conforto!
Vamos tentar agendar uma consulta com o Dr. Tauil. No momento, estamos nos consultando com a Dra. Karina Maria Alécio Oliveira, uma ótima Neurologista, que por coincidência, também atende no Santa Helena, aliás, é neste Hospital que o Rainier faz pulsoterapia!
Com relação à primeira dose de Interferon, ele sentiu febre, quase 40 graus! Ficamos em sentido de alerta, o Tylenol prescrito pela médica não fez muito efeito e então ele tomou Dipirona Sódica. As dores de cabeça foram leves, só mesmo a febre que causou uma indisposição terrível!
Enquanto à Cláudia, gostaria de agradecer as palavras de força e solidariedade, realmente precisamos compartilhar e expor nossas dores e fraquezas, mas, sobretudo, exaltar nossos momentos de alegria e felicidade.
A todos vocês, o meu muito obrigada!!!
Patricia pode ser até emocional a febre,te digo pq fiquei expert.Eu também passei por essa experiencia mais era mais medo com certeza mais com o tempo passa.Siga as orientações da médica dele e tudo dara certo.Hj fiquei feliz recebi a visita da enfermeira Epifânia aqui em Aracati,um amor de pessoa,e sempre tem boas noticias para quem esta passando pela em.Tem tanta gente q tem em e vive uma vida normal,é só tirar o foco da doença,esquecer,viver um dia de cada vez.Olha q eu falo isso e sofri 10 anos initerruptos c sintomas indo e vindo,sensações terriveis e hj estou ótima sem sequelas.Agradeço a Deus a oportunidade q ele me deu de redirecionar a minha vida.O nome do meu livro”esclerose múltipla mais um mistério que uma doença”.Mil bjs p vcs e p essas garotas maravilhosas q criaram esse blog.
Q papai do céu abençõe tds nós.
bjokas
muita paz!!!!!!!!
Oi!!!!
Contei meu caso em Outubro e vcs não acreditam como isso me fez bem. Aliás, eu acho muito importante falar sobre a esclerose múltipla, além de informar a sociedade sobre a doença ( muitos ignoram totalmente do que se trata), falar é uma forma de aliviar nossas angústias e medos, é uma terapia incrível….
Tive uma pequena melhora na fala e minha perninha parece que tá resolvendo colaborar. Estou esperando um guia da ABEM de fisio, porque vcs não vão acreditar, aqui na minha cidade não consegui nenhum fisioterapeuta que tivesse, se quer, conhecimento de esclerose múltipla. O centro de referência para mim, no momento, é inviavél, não possuo condições financeiras de me locomover e só posso usar o serviço da prefeitura se fizer o tratamento pelo SUS e não abro mão do meu neuro por nada nessa, nem na outra vida. Estou super ansiosa pelo guia, tenho certeza que vou conseguir meu objetivo atual que é melhorar ao máximo minha locomoção. Estou aguardando para fazer uma punção, meu médico a partir desse novo exame está pensando em modificar o tratamento. No caso, com o uso de interferons. Não fizemos essa mudança antes, porque apesar de eu ser portadora a seis anos, meu estado geral é considerado bom por ele. Confesso, que estou um pouco preocupada, tenho poucas informações sobre a medicação e meu médico não esconde as reações adversas do medicamento. No caso da medicação, o pessoal da ABEM se despôs a colaborar. Quantas as reações meu médico acha que eu vou tirar de letra, ele me acha a versão feminina do Superman, é claro…uns bons quilinhos a mais. Li relatos sobre os interferons aqui no blog, acho que problemas existem, mais a gente segura essa numa boa. Percebi que em algumas mensagens, haviam certas notas de dor. Gente, a esclerose multipla pode e, com certeza, atrapalha não só as nossas vidas como dos que nos amam, mas, nós somos vencedores. Sabe porque??? Porque todo o dia acordamos na expectativa de que ele seja, simplesmente, um dia melhor e vamos dormir na esperança de o próximo dia seja, simplesmente, mais feliz. Sei que as vezes tudo parece ruim, mas, não é. Estamos aqui vivos e vivendo por uma razão. Talvez, nós que temos seis,oito,dez anos de doença, não estejamos aqui quando a cura chegar. Só que a cura vai acontecer por nossa causa. Por nós, médicos e cientistas estão pesquisando e investindo na procura. Por nós, eles vão ter sucesso. Nós vamos dar à aqueles que um dia desenvolverem, infelizmente, essa doença a chance de ter um futuro sem dor e sem medo. Hoje temos que superar os nossos medos, as nossas angústias, o nosso sofrimento e a nossa dor, de cabeça erguida e fazer a felicidade existir nas nossa vidas a cima de tudo. Faça seu emocional trabalhar a favor de voce, traga a sua sensibilidade a flor-da-pele e canalize ela, totalmente, para o seu mundo, para quem te ama e é guarde uma fatia bem grande para voce, voce merece!!!!
Um grande abraço para todos…..
p.s.: essa é só para vc!! Li sua resposta e fiquei emocionada, tenho um sonho de escrever um livro e vou guardar seu comentário para usá-lo. Obrigada…
Olá Gláucia,
Ficamos felizes pelas melhoras e palavras de conforto e esperança.
Legal o sonho de escrever um livro! Aqui no Brasil temos pouquíssimas publicações de pacientes. No exterior há uma penca de livros e muito bons. Para desmistificar, alguns colocam fotos mostrando várias situações do dia-a-dia. Será uma alegria ler o seu livro!
Um forte abraço para você!
Querida
O livro já está tomando forma na minha cabeça, agora é tomar coragem e botar tudo no papel. Tenho pouca informação sobre publicações especifícas, vou me informar melhor. Queria muito saber sua opinião sobre meu depoimento, vc acha que foi duro ou insensível? Soube de um caso de uma mulher que a três meses não sai do quarto, porque se descobriu portadora de esclerose múltipla. Achei um absurdo, alguém tentar ignorar o inevitável e se negar ver o valor e a beleza da vida. Pior é saber que muitos são os que preferem se entregar em vez de lutar, escutei isso, inclusive, do meu próprio marido. Eu, particularmente, quero muito deixar minha marca nessa terra, como exemplo para meus filhos e meu netinho ,e guerreira e vencedora…
Um gde abraço
sua amiga
Gláucia
Gláucia,
De forma alguma o seu comentário foi insensível, mas reduzir o drama desta pessoa que cita a “se negar a ver o valor da vida” é delicado. Existem os problemas pessoais e as possibilidades de ação, além disso a doença acomete de forma variada. Não dá para generalizar. A luta para viver já é um grande marco na terra. Somos realmente vencedores, no quarto ou fora dele, pois estamos lutando, embora muitas vezes não fique explícito.
Legal saber que as idéias estão pintando. Você não precisa falar necessariamente de publicações específicas, pode falar de sua história. Mesmo que comece com um diário e, quem sabe, depois de algum tempo você pode querer publicar. Valerá pelo quanto aprenderá com isso. Será uma alegria para todos nós!
Abraços amigos
Realmente, confesso que fui dura demais em meus comentários. Sou uma pessoa sempre pronta a superar tudo da melhorar forma possível. Quando me vi doente, sofri, mas, quando conheci a doença soube de imediato que queria viver, que iria superar todos os obstáculos. Tenho vencido até o momento e não tenho dúvidas, nunca me darei por vencida.
Querida amiga, vc me dá idéias….
Um carinhoso abraço
sua sempre amiga
Gláucia
Prezada Gláucia,
Entendi o seu ponto de vista. Legais os seus comentários! Eles mostram a sua força de vontade, garra e são um incentivo para todos nós!
Este é o segredo, os obstáculos são apenas obstáculos. Somos vencedoras!!!!!!
Beijos da amiga
Tica
Por favor, minha mãe tem que começar o tratamento com Avonex, mas ela não quer fazer auto-aplicação. Gostaria de saber se vocês podem informar nomes de enfermeiros ou auxiliares de enfermagem que apliquem esse tipo de injeção e que venha na minha casa, aqui em São Paulo.
Se alguém puder me informar, peço que me mande um e-mail, aninha_sb@yahoo.com.br
Aguardo resposta.
Obrigada.
Ana Bittencourt
Olá Ana,
Deixamos aqui o seu pedido. Você pode tentar com o pessoal da ABEM, talvez possam dar alguma indicação.
http://www.abem.org.br/home.asp
Abraços
GOSTARIA DE SABER SE POSSIVEL E-MAIL DA GLAÚCIA,GOSTARIA DE CONTAR MINHA HISTORIA P ELA E SE ELA QUISER ESTA AUTORIZADA A CONTAR NO SEU LIVRO.QUERO MUITO AJUDAR.E TENHO CERTEZA QUE UM DIA BREVE VEREMOS NA NET,TV,JORNAIS,OUTROS ASSIM:
VITÓRIA NA MEDICINA:DESCOBERTA A CURA DA esclerose múltipla.
BJS A VCS MENINAS Q CONTINUEM SEMPRE FAZENDO ESSE TRABALHO BONITO DE SANAR TANTAS DORES…
PAZ!
Rosângela,
O seu pedido está no ar. Assim que a Gláucia autorizar, enviaremos.
A Teca está criando um espaço muito legal para a troca direta de informações dos visitantes do blog. Esperamos por vocês!
Obrigada pela força.
Abraços e muita paz
Querida
Vcs estão autorizadissímas a divulgar meu e-mail, adoraria ter contato não só com a história da Rosângela, como de outros portadores. A nossa história de vitória particular é com certeza o maior incentivo que podemos dar, à aqueles que sofrem e tem dificuldade em superar todo esse universo de medo e angústia que ronda a esclerose múltipla. Nós somos vencedores ao nosso lado ninguém se dará por vencido. Qto a idéia da Cláudia, não esqueçam de me avisar onde e qdo……sou a primeira da fila.
Um abraço carinhoso
Gláucia
glaucia@bioslabinfo.com.br
Prezada Gláucia,
O endereço é http://esclerosemultipla.awardspace.com/
Abraços
Parabéns pelo blog esclerose multipla !!!!
Sexta-feira passada tive a noticia que minha vizinha de 16 anos teve diagnóstico de esclerose multipla, ela é filha única, hoje vou visita-la e resolvi me informar sobre a doença e procurar algum apoio para ela e para a familia, consegui uma excelente entrevista explicativa através do site Drauzio Varela e emelhor ainda foi encontrar o blog de vocês tenho certeza que vai ajuda-la muito!!
Além da Laís, quero saber dar apoio para a mãe dela, já encontrei os “dez conselhos para quem cuida de um familiar com doença crônica avançada” e para quem acabou de descobrir que a filha única tem EM, o que podemos fazer para ajuda-la ??
Mais tarde vou entrar novamente no blog e procurar um pouco mais, estou na empresa e tenho que atender um cliente.
Novamente meus parabéns!!
Com carinho, a mais nova amiga dos portadores de EM,
Cidinha (Curitiba-PR)
Olá Cidinha!
Que bom escutar o depoimento de uma amiga! O seu interesse já é uma ajuda incalculável para a filha de sua vizinha e para a mãe. Quando dialogarem, o simples fato de obter o máximo de informações, será um apoio muito grande. Temos um novo espaço, chamado Fórum do BEM, onde pacientes, familiares, amigos e profissionais poderão trocar idéias, inclusive sobre os cuidados - as formas de ajudar. Fique à vontade percorrendo todo o blog. Ainda temos muitas questões para abordar e qualquer ajuda é bem vinda!
Abraços com carinho,
Meus e da Teca
Querida
Graças a vc já fiz meu primeiro contato via e-mail com um portador. Fiz várias anotações sobre a história da Rosângela, que com certeza, me serão utéis no alcançar de meu objetivo. Espero manter contato com o maior número possível de portadores e com a gama de fatos que eles tem a relatar. Acredito, que antes de escrever, propriamente, o livro devo conhecer um pouco mais sobre a vivência das pessoas com a esclerose múltipla e não simplesmente me atar a minha história. Quero um livro baseado na nossa realidade, mas, com uma gde dose de bom humor e de bons fluídos…pra cima. Bem, tá tudo ainda meio vago e precisa, de trabalho e tempo para amadurecer, só vai acontecer qdo eu estiver certa que fiz o meu melhor.
Um gde abraço
Gláucia
Oi. Meu nome é Andréia, gostaria de me comunicar com alguém portador da EM, pois estou sentindo alguns sintomas que estão me deixando muito assustada dormencia no lado esquerdo do corpo, principalmente no pé e na mâo formiga tanto que chega a dar choques, minha visão as vezes fica meio turva, minha boca meio adormecida e com gosto diferente já fiz varios exames e a médica disse que é coluna mais eu não tenho dor, por favor me de alguma resposta pois estou muito nervosa , pois também já cai algumas vezes, pois não senti a minha perna esquerda e as vezes parece que vou cair pois meu joelho esta muito fraco, por favor me ajude?
.
A TODOS QUE PASSARAM POR ESSA PÁGINA, PARABÉNS PELA FORÇA E DETERMINAÇÃO DE FICAREM CURADAS. NÃO SOU PORTADORA DA EM, MAS TENHO UMA AMIGA E UMA PRIMA QUE SÃO. O QUE TENHO A DIZER QUE DEUS ESCREVE CERTO POR LINHAS TORTAS. E COM CERTEZA NÃO DEIXA UM SÓ FILHO SE QUER SÓZINHO. TENHAM FÉ. TENHAM A CERTEZA QUE SEUS ANJOS PROTEtORES ESTÃO AO LADO DE CADA UM. E QUE A VIDA É UM GRANDE PRESENTE QUE DEVE SER UTILIZADO DA MELHOR MANEIRA POSSÍVEL. AS VEZES A DOR VEM EM NOSSAS VIDAS PARA NOS DESPERTAR PARA ALGO MAIOR. E QUANDO A CRISE PASSA É QUE VEMOS O QUANTO CRECEMOS E AMADURECEMOS. QUE DEUS ABENÇOE A TODOS. E QUE A VIDA SEJA LINDA, COMO DEVE SER, PARA CADA UM DE VOCÊS. ABRAÇOS E MUITO CARINHO PARA TODOS.
BOA NOTICIA!!!!
Fiz uma RNM e recebi resultado ontem 24/11/2006 e comparada a anterior fiquei surpresa e feliz c o laudo: que diz: Não houve realce de lesões após administração do contraste gadolineo, e houve uma grande redução no número de lesões e nas lesões remanescentes.
estou muito feliz!!!Tentando educar mais ainda as minhas emoções. e vivendo um dia de cada vez,acredito q isso também é fundamental, e ainda acho q 50% da nossa cura esta em usarmos a nossa inteligencia emocional e espiritual,na verdade acaba sendo uma só pq somos seres integrais,somos um conjunto,mente, corpo alma.
mil bjs a todos q participam do blog,Glaúcia estou a seu inteiro dispor.
MUITA PAZ!!!!!!
Apenas para conhecimento e se quiserem publicar no Fórum.
É do dia 16/11/06, mas é interessante.
Abraços.
Panagio
Home - Quinta-feira, 16/11/2006 - Hoje no Paraná-Online - Tempo -
Nacional pais@oestadodoparana.com.br
Limites éticos
Canal da Imprensa/colaborador [13/11/2006]
Miriam Lopes e Jordane Perdoncini
Com a intenção de trazer a cura para diversos tipos de doenças como esclerose múltipla, mal de Parkinson, diabetes, lesões na medula, doenças do coração, entre outras, a ciência realiza pesquisas que utilizam células-tronco adultas e embrionárias. As células-tronco adultas podem ser encontradas no coração, no cérebro, na medula óssea, na placenta, no sangue, na pele e no cordão umbilical. Elas podem se transformar no mesmo tipo de tecido de onde foram extraídas. Por sua vez, as células-tronco embrionárias, como o próprio nome já diz, originam-se de embriões e são capazes de se transformar em qualquer tipo de tecido.
Um dos pontos polêmicos dessas experiências é o uso de zigotos, embriões humanos como fonte de células-tronco. Os embriões utilizados pelos cientistas têm três ou quatro dias de desenvolvimento. Para que as células-tronco sejam retiradas, o embrião é inevitavelmente destruído.
Na Constituição Brasileira não existe uma definição para o início da vida. Entretanto, com o avanço da ciência, torna-se cada vez mais evidente que o começo da vida se dá com a união do óvulo com o espermatozóide, ou seja, no momento da fecundação.
Nesse caso, não se trata apenas de um aglomerado de células, mas de uma vida, a qual vem sendo manipulada sem direito de escolha. Não se trata de uma questão religiosa. Quando a vida humana é desrespeitada passa a ser uma questão moral, ética. Seria justo tirar a vida de um ser humano para beneficiar outro? A vida humana cada vez mais vem sendo desconsiderada pela ciência a ponto de se tornar cobaia para experimentos como “ratinhos de laboratório”.
Tudo isso porque a estupidez do homem o tem feito a cada dia sentir-se dono não só de si, mas dos outros, tomando-os como reféns e lhes tirando aquilo que ele mesmo goza, mas tem medo de perder, a vida.
Uma vez que as células-tronco também podem ser encontradas em outros tipos de tecido, por que insistir então no uso de embriões? Diversos cientistas afirmam que, com células-tronco adultas, também é possível alcançar sucesso terapêutico. O avanço das pesquisas com células-tronco adultas pode levar a ciência a encontrar o mesmo resultado produzido através das células-tronco embrionárias. Negar essa possibilidade é invariavelmente uma atitude de teimosia.
Miriam Lopes e Jordane Perdoncini são alunas do curso de Jornalismo do Unasp. Coluna produzida pela equipe da revista Canal da Imprensa (www.canaldaimprensa.com.br).
eu sou poetatora de esclerose multipla há tres anos, deste entao o meu habito de vida foi alterado apesar de eu nao ter deixado que tudo se alterasse, mas as pessoas ainda nao tem muita informaçao sobre a nossa doença eu gostava que divulgassem mais.
com um beijo
monika
Olá a todos,
Meu nome é amilton e estou na fase de detecção do que pode ser o diagnóstico, pois como já percebi lendo todas as mensagens, tal detecção é difícil e pode levar anos. Porém, não sei se ajudaria, em meu caso com ou sem EM, estou fazendo uma terapia chamada AUTOHEMOTERAPIA, que consiste em retirar 10 a 20 mg de sangue da veia e injetar no músculo. Há estudos e comprovações de ativação no sistema auto imune cientificamente comprovado. Porém aconselho que vejam o CD (Posso enviar a quem desejar sem custos) e depois façam uma auto avaliação e conversem com seus médicos. Em meu caso tem ajudado bastante.
Boa caminhada a todos e parabéns as duas meninas de ouro que inauguraram esta ferramenta de comunicação.
Olá!
Feliz natal e um ano novo repleto de paz,harmonia e saúde…A todos.
Beijos para vcs , q vcs sempre continuem sendo essas pessoas maravilhosas e q avancem sempre no caminho do bem para sí e para o próximo…….
Rosângela
Ceará
Tenho um amigo de 19 anos, que descobriu recentemente suspeitar sofrer de esclerose multipla, devidos a alguns exames que fez e inclusive uma ressonância atestou alguns dos sintomas da doença.
O que ocorre é que esse rapaz encontra-se extremamente depressivo e tem buscado se isolar do convivio social, e inclusive nega-se a conversar sobre o assunto com a familia.
Apenas eu sei do problema.
O fato é que, eu pouco sei a respeito do assunto, só agora passei a me interessar pelo mesmo, e estou aqui para que com a ajuda de vocês eu possa ajudá-lo da melhor maneira possível.
Desde já conto com o apoio de todos(as).
Um grande abraço!
A.S.C.C.
Eu escreví a vcs mas não sei o que aconteceu ,pois não ví meu depoimento entre as outras mensagens … é certo que sou péssima nessa área da informática! .Bom vou desabafar de novo estou ainda em fase de exames ,mas todos os sintomas levam a crer que estou com EM ,isso tá me deixando muito deprimida ,tenho 31 anos ,uma filha linda de 7 anos e talvez por isso me sinto tão angustiada pois é comigo que ela conta ,não consigo aceitar que posso estar com isso só choro o tempo todo e para piorar o remédio que estou tomando (meticortem)está me deixando cheia de bolinhas e espinhas .O médico disse que vou ter que repetir a ressonância do crânio e agora da medula quando o questiono se é realmente EM ele não me esclarece nada . Nâo tenho coragem para entender melhor o problema ,pois tenho medo das coisas que ela provoca ,tenho medo de ter que tomar esse tipo de remédio a vida inteira ,ter crises o tempo todo … sei lá me ajudem a pensar que não é o fim do mundo ter esclerose múltipla .Conto com o apoio de vcs. Obrigada por oferecer um espaço para poder desabafar.
Oi gente, eu acho que minha esposa tem EM, tenho lido muito a respeito na net, pra mim ela tem todos os sintoma que são descritos.
Ela é Médica, e médico vcs sabem como são, tudo cabeça dura, mesmo assim temos ido a vários consultorios e temos feitos vários exames inclusíve em SP. no HC. mas os médicos dizem que não é EM. mas tb não dizem o que é.
Preciso ajudar minha esposa, quando eu a conheci ela era uma pessoa bem diferente do que é hj, ela cai com facilidade, tem problemas de visão e isso a atrapalha muito, inclusive proficionalmente. Nós temos uma fílha de 6 anos que já” cuida” da mãe.
Se vcs puderem me indicar um médico especialista em EM eu agradeço, e se vcs souberem de outras doenças que tenham os mesmos sontomas por favor me informem.
Grato Alessandro Rohnelt
ps. pode publicar meu email. alessandrorohnelt@ig.com.br
Olá. na quarta feira passada eu tive o surto. uma leve dormencia no lado direito do rosto (paresia como chamam ou algo assim). e entao fiquei internado, no dia seguinte já estava com possibilidades de EM, já logo no dia seguinte foi confirmado com o liquor as ressonancias e etc. queria que alguem pudesse conversar comigo, pq ainda to com medo. e tudo mais. apesar de todo apoio que to recebendo, o psicologico ainda afeta um pouco.
Igor se vc quiser contato comigo sou portadora e vivo muito bem.Tenho uma vida normal,essa fase vai passar.Tenha confiança.Meu email :rmbbmetaf@hotmail.com
me manda o seu q te conto minha história para vc se tranquilizar.
muita paz!
Rosangela
Igor eu entendo exatamente o que vc vem sentindo pois está se passando o mesmo comigo é verdade que apesar do apoio que recebemos é difícil aceitarmos … mas o que eu tenho feito é tentar me apegar mais a Deus ,me dedicar mais ao lado espiritual isso tem me confortado um pouco mais .Leia os depoimentos da Rosângela ela tem uma força incrível . Vamos pensar que um dia teremos a capacidade de conviver com isso e levar a vida ,tentar seguir o exemplo da atriz Cláudia Rodrigues que tem esclerose e não deixou de viver .
É LUCIANA, NA VERDADE EU NÃO SEI SE A esclerose multipla ME TIROU MAIS COISAS, OU ME DEU MAIS…MAIS COISAS BOAS COMO APRENDER A AMAR,COMPREENDER,A TER PACIÊNCIA,BENEVOLENCIA E TANTAS OUTRAS COISAS Q EU NAO CONHECIA.ELA ME DEU A CHANCE DE MUDAR A MINHA VIDA,TOMAR UM NOVO RUMO, ME CUROU, DE DORES NA ALMA.FICO AS VEZES PENSANDO NA OPORTUNIDADE Q TEMOS E AS VZS NÃO AGRADECEMOS.NEM LEMBRO Q TENHO esclerose multipla,trabalhei muito agora fiz várias festas,pois trabalho c buffet,dirijo e tenho uma vida normal,MAIS TANQUILA Q ANTES DO DIAGNÓSTICO.
BJS A TODOS!!!
PAZ!
ROSÂNGELA
LUCIANA,eu tb tomei meticortem, acho q muito do q vc relata é tb nervosismo e medo,mais fique calma,se for esclerose multipla,Deus te dará o suporte para vc superar.TUDO PASSA!Não lamente se tiver q tomar um remédio o resto da vida,agradeça pq alguém desenvolveu esse remédio para sanar dores. Vc precisa procurar técnicas de relaxamento para também se ajudar,claro sem nunca abandonar as orientações do seu médico.Mais um exercicio fisico,meditação, acupuntura e principalmente um amparo espiritual dentro da sua convicção religiosa.Viva um dia de cada vez,pq O AMANHÃ,A DEUS PERTENCE
AH, ESQUECÍ LU, MIL BJS E MUITA PAZ P VC.
ROSANGELA
SE PRECISAR DE MIM,MEU EMAIL:rmbbmetaf@hotmail.com
Olá amigos, sou portadore de EM, tenho 28 anos, descobri a pouco tempo a doença, tudo começou qdo eu estava no jogo de futebol vendo o meu time jogar, ai final do jogo senti que não tinha mais apoio na perna esquerda, pedi ajuda aos amigos que me ajudaram e logo em seguida me conduziram ao pronto socorro daqui de B.H, chegando lá, liguei pra minha namorada que foi lá correndo pra me ajudar, ao ver o meu estado, ela logo se lembrou de alguns casos de conhecidos que ela tem e que possuem E.M e começou a desconfiar da doença, fiz examos no pronto socorro e um residente
não soube me explicar a paralisia na perna esquerda, me pediu pra voltar no outro dia pra fazer exames, logo minha namorada pegou os telefones dos melhores neurologistas e foi marcando consulta com urgência, graças a Deus consegui ser atendida por uma especialista em E.M (Elisabeth Comini) que me pediu as ressonâncias
no que ficou pronto os exames ela viu que eu tive um pequeno surto
e mandou eu aguardar 3 meses pra ver se alterou algo no cérebro e na coluna, passado esse tempo refiz a ressonância e levei-as a Dr. ao chegar no consultório acompanhado de minha namorada e meu pai, ele analizou e verificou que tive mais 3 lesões, uma no cérebro, e duas na coluna, e nos comunicou a doença, obviamente, já desconfiávamos más quando se tem a certeza é um choque tremendo, todos nós começamos a chorar etc… ela me orientou de como seria o tratamento e tudo, resumindo, estou no processo do aguardo da burocracia pra começar a receber os medicamentos pelo SUS, hj em dia estou levando uma vida normal, mesmo sabendo que sou portador, dentro de mim às vezes me vem a dúvida de como será daqui pra frente, surtos, parilisias, sequelas, etc… estou tentando conviver com isso, más não fácil saber que no meio de tantos vc foi premiado , não é fácil, más com tudo tenho uma pessoa ao meu lado (namorada) que está sempre ao meu lado, me apoiando, me orientando, mesmo com minha doença ela mantem o plano de casamento e filhos, só tenho a agradecer a ela e a Deus por ter a colocado em minha vida pra poder enfrentar-mos juntos esse probleminha, agradeço a todos pelo espaço !
OI ROSÂNGELA , OBRIGADA POR SUAS PALAVRAS E PARABÉNS PELA FORÇA QUE VC TEM ,EU AINDA ESTOU UM POUCO ASSUSTADA PRINCIPALMENTE POR QUE MEU MÉDICO AINDA NÃO DEFINIU NADA E EU AINDA SINTO UMA FRAQUEZA NAS PERNAS E NO BRAÇO ESQUERDO NEM SEI SE ISSO MELHORA ,TOMARA QUE SIM… EU SEI QUE O TEMPO É O MELHOR REMÉDIO E EU TENHO ME ESFORÇADO PARA FICAR BEM .PARA TERMINAR DESEJO A VOCÊ UM ANO CHEIO DE REALIZAÇÔES E MUITA SAÚDE E PAZ .UM GRANDE ABRAÇO!!!
Olá amigos…meu nome é Edinéia, moro no Estado do Tocantins e há alguns anos, mais precisamente, uns 5 ou seis, tenho sentindo alguns sintomas perturbadores, tais como formigamento, sensação de ardor, fraqueza e rigidez muscular nos braços, pernas, pescoço e maxilar/rosto, além da falta de tato, constantes vertigens, confusão mental, turvação visual e dificuldade de deglutição. Busquei ajuda junto aos médicos da região e diagnósticos tais como depressão, ansiedade aguda, problema de coluna e fibromialgia, pânico, dentre outros, foi o que não faltou. O pior disso tudo é levar o rótulo de hipocondríaca, e continuar sofrendo com os sintomas, sempre recorrentes…e sentir seu organismo reclamando, se debilitando cada vez mais, gritando por socorro, na certeza de que há algo errado acontecendo no âmago do seu ser…um certo dia, no auge do desespero de uma crise, entrei na net e pesquisando em vários sites, descobri este, através da pesquisa dos meus sintomas. Rogo a Deus que eu não tenha EM, mas se tiver, agora sei onde buscar ajuda. Agora já tenho um ponto de partida na busca do diagnóstico e vou lutar tanto quanto vocês se me descobrir portadora. Parabéns pela garra, pela vontade de viver e pela esperança que transmitem. Abraços!!!
Oi pessoal!!!
caso tenha um novo surto mais sério. Infelizmente, somado a isso tenho tido dormência no rosto, formigamento nos braços e pernas e voltei a ter problemas para engolir. Claro que passando por tudo isso, continuo não me abatendo e mantendo o astral lá em cima. Sinto que meu quadro vem se agravando, mas, quem disse que ser portador de esclerose multipla é tarefa fácil. O mais importante é que não tenho medo do futuro e vou superar tudo. A doença aqui encontrou uma adversária de peso, uma vencedora…
Estive meio longe de tudo nos últimos tempos, por culpa absoluta da esclerose múltipla. Minha visão tem piorado bastante e passei dias sem conseguir ler, escrever e com pouca definição das imagens. Meu médico não descarta a possibilidade de perda total da visão direita (para os amigos que não conhecem minha estória perdi a visão esquerda no primeiro surto…
Li os últimos relatos e percebo que muita gente tá precisando de um ombro amigo. Podem contar comigo!!!! Sou uma pessoa como vcs. Não nego a doença, vivo os medos, a angústia, fico depressiva, preciso repousar com freqüencia, tomo remédios para tudo e hj muitas vezes, preciso de ajuda para as tarefas mais fáceis. A diferença, talvez, é que resolvi lutar contra ela e transformar tudo em energia positiva. Não passo meus dias chorando, porque adoro dar gargalhadas. Quando estou triste demais, olho no espelho e vejo o que não quero para mim. Sou muito superior a doença e a maior batalha que tenho que travar todos os dias é a de nunca, jamais me entregar. Tenham sempre isso em mente, só podemos vencer se nos considerar-mos verdadeiros vencedores. Precisando de mim, estou aqui…….glaucia@bioslabinfo.com.br
Um gde abraço a todos
Gláucia
P.S.: tenho uma novidade é tanto. Vou ser vovó , pela segunda vez, em Agosto desse ano!!!! Tô muito feliz e tenho mais um motivo para continuar na batalha. O livro tá meio de lado por causa da visão, mais já comecei a escrever alguma coisa. Um gde beijo
Olá, meu nome é Bruna, tenho 25 anos,moro em Itaperuna e há 3 meses tive problemas na fala e esquecimentos. Fiz uma ressonância e diagnosticou focos de desmielinização. Meu liquor também apontou para esclerose. Estou com muito medo pois tenho um filho de 1 ano e 9 meses que amo muito. tenho medo de ter a pior fase da doença, a progressiva. Me ajudem por favor! Fico ate com vergonha, pois tenho em Deus toda a força da minha vida… Mas estou assustada! Meus braços agora tambem estão formigando… Cada hora é uma coisa diferente!
Bruna, vc já tem a grande vantagem de ter Deus em sua vida ,isso é primordial em um momento como esse que vc está vivendo .O medo é natural e ele provoca várias sensações ,mas tenha fé que com o passar dos dias o medo vai diminuindo a vontade de superar o problema cresce dentro da gente .Quando estiver sendo medicada essas dormências diminuem e o nosso corpo precisa de um tempo pra ir se recuperando ,então é importante ter um pouco de paciência .Eu sei que é difícil ,mas não pense no que pode acontecer ,isso aumenta muito a ansiedade . Bem vou ficando por aqui e desejo força e melhoras pra vc.
Bruna,Tudo passa! Você vai superar.Ficar ansiosa só vai piorar e te confundir,pois algumas coisas q vc sente pode nem ser da esclerose e sim do medo q é normal.Eu tenho36 anos, 3 filhos a mais nova tem 6 anos e ja devo ter esclerose a uns 9 anos mais fui diag ha 7 meses e tenho uma vida normal,sem sequelas,td isso q vc sente eu sentia,passa.Viva um dia de cada vez,O amanhã a Deus pertence.Procure fazer um trabalho mental c vc e se veja curada,Aproveite a chance tire lições,o aprendizado é muito gratificante.Se precisarde mim ou de + informações…
Boa Sorte!
Bjs
Muita paz!
email: rmbbmetaf@hotmail.com
meu nome e antonio carlos corregiari,sou portador de esclerose multiplas desde 2001,o que tenho a comentar e sobre os direitos,não e bem claro,quanto ao beneficio,quando me aposentei,meu salario era o teto ,hoje porem ja não o e mais ,pois em 2003 o presidente lula aumentou o teto para 2400,00 reais e não foi repassado,so veio o percentual,se foi dado essa correção,e porque estava defasado,sendo assim quem ganhava o teto deveria ter cido corregido,e mais um problema e de tirar a carta para deficiente,como fica cara,e depois para se comprar o carro como e complicado para nois que precisamos,deveriam ser mais simples,ja que hoje em dia tudo esta informatizado,bom e isso,alem dos nossos problemas de quem e portador
sou uma mãe,preocupadissima e sofrida estou precisando conversar com você,responda meu imail,lí alguns depoimentos de pessoas com EM e estou vivendo isso a 11 anos e vendo o sofrimento do meu filho,estou pirando me ajude por favor.
Calma querida tudo passa,também passei por isso mais comigo mesma, e hj estou super bem.Levo uma vida normal.Se eu puder te ajudar.Confie em Deus, Tudo posso naquele q me fortalece.
Muita paz!!
email: rmbbmetaf@hotmail.com
Olá, boa tarde a todos (as)!!
Nossa… já faz um tempinho que não apareço… bom, tenho novidades… trocamos de médico e de medicamento também!
Meu esposo tomava o Interferon B1A e agora passou a tomar o Betaferon 1B. Nossas constatações foram positivas… por exemplo:
1) O Interferon B1A é intra-muscular e por isso tínhamos bastante receio de fazer as aplicações em casa… toda semana precisávamos ir a uma Farmárcia ou Posto de Saúde… (Já o Betaferon é sub-cutâneo, a agulha é menor, e o próprio paciente ou parente faz a aplicação); 2) Segundo informação do nosso novo Neurologista, o Betaferon não é tão dispendioso para o Min. de Saúde quanto o Inteferon, portanto, não falta tanto na Farmácia de Alto Custo; 3) o Lab. Schering disponibiliza um 0800 que tira todas as dúvidas do portador de EM, você pode fazer seu cadastro e receber folders e livros sobre Esclerose Múltipla e ainda recebe a visita de uma Enfermeira para auxiliar na 1ª aplicação!
Acreditamos que o pior já passou e que a vida tem e deve continuar… difícil é o começo, a descoberta, a mudança de rotina, mas depois, vem a confiança em poder voltar a ter uma vida normal. Temos muito medo do novo, do desconhecido e isso é absolutamente normal, depois do impacto inicial, aprendemos a lidar e a ser feliz com a EM.
P.S.: Rosângela, adoro você… estamos com saudade!! Fique bem!!
Abraço fraterno,
Patrícia
PATRICIA BEIJOS P VCS TAMBÉM.SAUDADES.AQUI ESTÁ TD BEM, ESTOU MARAVILHOSAMENTE BEM,TRABALHANDO MUITO.APENAS MUITO CALOR AQUI NO MEU CEARÁ.rsrsrsrs.
Saúde e paz!P VC E O RAINIER.
MUITA PAZ!!!!
VIDA
Já perdoei erros quase imperdoáveis,
tentei substituir pessoas insubstituíveis
e esquecer pessoas inesquecíveis.
Já fiz coisas por impulso,
já me decepcionei com pessoas quando nunca pensei me decepcionar, mas também decepcionei alguém.
Já abracei pra proteger,
já dei risada quando não podia,
fiz amigos eternos,
amei e fui amado,
mas também já fui rejeitado,
fui amado e não amei.
Já gritei e pulei de tanta felicidade,
já vivi de amor e fiz juras eternas,
“quebrei a cara muitas vezes”!
Já chorei ouvindo música e vendo fotos,
já liguei só para escutar uma voz,
me apaixonei por um sorriso,
já pensei que fosse morrer de tanta saudade…
E tive medo de perder alguém especial (e acabei perdendo).
Mas sobrevivi. E ainda vivo!
Não passo pela vida…
E você também não deveria passar!
Viva!
Bom mesmo é ir à luta com determinação,
abraçar a vida com paixão,
perder com classe
e vencer com ousadia,
porque o mundo pertence a quem se atreve
e a vida é “muito” pra ser insignificante.
CHARLES CHAPLIN
Bruna
Sou portadora à sete anos de esclerose múltipla. No começo é muito difícil, mas, as coisas vão melhorar. Pense na doença como mais um obstáculo a ser superado, entre tantos que surgem em nossas vidas. Acredite em vc e coragem vá a luta !!! Não posso e não devo dizer que será fácil, porque muitas vezes eu quis abandonar tudo e me perder em lágrimas, me entregar ao sentimento de piedade que habita no ser humano. No entanto, por um momento, olhei em volta e vi tudo o que eu tinha. Meus filhos que foram sempre meu bem mais precioso. Meus pais, que não importam qtos defeitos tenham ou nem qtos erros cometeram, que ali idosos precisavam do meu carinho e cuidado. A tudo isso somaram-se duas pessoas que me são muito, muito especiais. Meu netinho de cinco anos que é o mais tudo desse mundo e meu marido ( o segundo, com quem eu estava casada a alguns meses qdo o primeiro surto aconteceu) e que hj continua ao meu lado e não me deixa desistir nunca.
Pense Bruna, no que está a sua volta e lute contra essa doença. Não deixe que a doença acabe com seus sonhos e nem tire de vc o prazer de viver plenamente com quem ama. Acredite, tudo vai dar certo. Digo sempre que a doença pode me levar, mas vai ter muito trabalho antes disso acontecer. Superação, sempre!!!!!!
Um gde abraço
Gláucia
glaucia@bioslabinfo.com.br
Oi gente!
eu queria que vocês me ajudassem a tirar uma duvida…
No ano passado minha mãe sentiu uma dormencia e formigamento no no braço esquerdo e na perna esquerda, meses antes disso ela sentiu muito cansaço…
levamos ela ao médico e ele pediu alguns exames e uma consulta ao neurologista…
ela foi então ao hospital no dia seguinte…
mas por nossas poucas condições sociais, ela foi ao hospital publico, e eu não preciso nem comentar como é a saúde puplica…
bom elas ficou horas no hospital e desistiu não foi atendida (¬¬)
e voltou para casa…
bom passaram-se meses e ela depois disso ela não sentiu mais nada…ela pode estar com EM?
obrigada…volto a visitar o site para obter respostas…
LETÍCIA,Fique calma.O que sua mãe tem pode não ser EM.Precisa-se de uma série de exames p se chegar ao diagnóstico.Procure um bom neurologista que ele irá te orientar.Existem associações de EM dependendo de onde vc mora q podem de ajudar a encontrar um bom médico.
Bjs e muita paz!
Se precisar de mim,
email: rmbbmetaf@hotmail.com
Oi!
Meu nome é Maria, tenho 19 anos e moro em Portugal. Senti uns sintomas estranhos, como dormências nos dedos dos pés quando acordava, e até no nariz e língua e fui ao médico. Há 2 anos tive a mão esquerda dormente, alterações na visão e fiquei sem conseguir falar, tudo ao mesmo tempo, mas passou ao fim de minutos. Me assustei agora com essas dormências e fui ao neurologista. Ele me mandou fazer uma RM e mostrou uma mancha branca (apenas uma). Foi o médico que me fez a ressonância que me avisou da mancha, e só amanha vou mostrá-la ao neurologista, mas tenho muito medo de esclerose.
O que queria saber é se as manchas brancas poderão ser de outra doença?
Estou muito assustada com os sintomas, mas já me falaram que um surto de esclerose tem de durar pelo menos 24 horas… Tudo o que tive passou ao fim de 5 minutos… Não me parece que seja tempo suficiente, mas me assustei com a ressonância. Preciso de ajuda, tou com muito medo de ir lá no médico e ele me dizer que é mesmo EM.
Beijo
olá, sou filha de uma portadora de E. M.´. Há 14 anos minha mãe tem a doença, gostaria de saber um pouco mais sobre a E. M. ,por exemplo com o passar do tempo o portador perde a memória? minha mãe teve uma reação muito negativa quando soube da doença,desde então ñ consiguimos fazer com q ela reagisse e lutasse p/ manter uma vida mais ou menos parecida com a q ela tinha, ela se entregou por completo, hoje ela está na cadeira e é totalmente dependente da família. Eu sofro muito com isso, pois ela sempre foi muito ativa, sempre trabalhou fora, cuidou da casa de mim e da minha irmã e tb do meu pai.como é difícil lidar com isso por favor gostaria de manter contato com vcs, pelo menos pra desabafar um pouco e obter mais informações de como poder ajudá-la. desde já agradeço.
boa tarde!
É a primeira vez que entro num site de esclerose múltipla, mas a procura não foi por acaso. A minha estória é a seguinte: há doia anos atrás resolvi procurar um médico pois tinha muitas dores de cabeça e o lado direito do meu rosto é amortecido. Fiz um eletro e estava meio alterado. Fiz a seguir uma ressonância e apareceram cinco pontinhos brancos. Fui encaminhada à um dos melhores especialistas em esclerose múltipla do estado do Paraná, onde moro, e ele, pediu exame de licor, potencial evocado, os quais deram normais. Mesmo assim ele disse que eu tinha esclerose múltipla, já entrei com o interferon, mas o que mais me chocou é que esse médico era extremamente desumano! Nunca me explicou o que era esclerose, pois pra mim era novidade, nem os sintomas, nem as consequencias da doença. Quando eu e minha família perguntávamos sobre a doença ele reclamava que a gente não tinha que saber, e sim só ir no HC da cidade e c/ um cartão de paciente esperar o dia todo pra ser mal atendido e tomar o interferon. Esse hospital ficava a 120 km da minha casa, pois morava no interior do Paraná, e além do choque familiar e da reviravolta em minha vida, eu tomava muitos corticóides junto c/ o interferon, além de outros medicamentos p/ depressão. Enfim… Minha vida virou um inferno!!! E eu tinha uma filha de oito anos e uma de três anos. Eu me afundei numa depressão tão grande, pois além de viver c/ medo do que eu tinha e não conhecia, tinha que suportar um médico (o único da região) que fazia questão de deixar seus pacientes arrasados, perdidos e apavorados. Resolvi, depois de muita insistência familiar, após um ano depois, ir pra Curitiba procurar um outro médico. Repeti a ressonância, onde lá estava os mesmos cinco pontinhos no meu cérebro. Mas esse médico disse que nunca tive esclerose múltipla. Fiquei tão feliz na hora, e ao mesmo tempo tão revoltada por ter que tomar interferon por um ano, todos os dias, tento que aprender a me auto aplicar, enfim…
Agradeço a Deus por ter passado por isso, mas tenho que confessar que minhas dores de cabeça continuam, meu rosto ainda é amortecido, mas tenho medo de procurar um terceiro médico e de fazer outra ressonância, pois afinal, quem garante qual dos dois médicos erraram??
Querida Karime.Acho q vc deveria procurar um~outro neuro,p fazer uma melhor avaliação.Pq os médicos tbm erram,te falo assim pq o meu exame liquor tbm deu normal e passei por varios medicos dizendo q nao era EM.Mais fique tranquila tenho EM, vivo bem normal sem sequelas.Lê a minha historia ta mais acima dia 21/06/06.Se vc quiser alguma informação se eu puder te ajudar. Bjs
muita paz!!!! Calma tudo passa…
email: rmbbmetaf@hotmail.com
desculpa Karime a data é 21/07/2006
OLÁ! SOU MARCELLE TENHO 23 ANOS E MORRO EM SALVADOR-BA
HÁ 3ANOS EU VENHO TENDO SITOMAS DE E.M. E OS MEDICOS Ñ ACHAM O DIAGNOSTICO.MAIS EU FICO C O BRAÇO E A PERNA ESQUERDA PARALIZADA E EU SINTO FORMIGAMENTO NOS MEMBROS MUITO DOR NA NUCA E TONTURA ,FOBIA E MEDO DE FICAR SOZINHA!
VCS ACHAM Q EU TENHO E.M.? AGUARDO RESPOSTAS
querida marcelle,nem tds sintomas indicam esclerose,procure um bom neuro e faça exames.Não sofra por antecipação.Lê a minha historia dia 21/07/2006,vai te ajudar.E se por acaso for,tenha calma vc pode levar uma vida completamente normal.
se precisar de mim
email:rmbbmetaf@hotmail.com
bjs
muita paz!!!
rosangela
MARIA COSTA,
ACHO Q POSSO TE AJUDAR POIS TENHO VARIOS CONTATOS AI EM PORTUGAL,TENHA CALMA,TD SE RESOLVE,A EM NAO E A PIOR DOENÇA DO MUNDO MESMO Q SEJA DA P VIVER BEM E MUITO.PROCURA UM BOM NEUROLOGISTA,ESPECIALISTA em esclerose,pq precisa-se de uma serie de exames complementares nao so a RNM.se vc quiser estou a sua disposição.
email: rmbbmetaf@hotmail.com
bjs e paz p vc!
Oi, meu nome é Marcela, tenho 33 anos, há 3 anos descobri que tenho esclerose múltipla. Tudo começou na verdade , penso eu, em 2002 com um formigamento do lado esquerdo, da costela para baixo. Percorri a vários médicos e nenhum diagnóstico foi me dado. O formigamento durou um mês, daí não senti mais nada. Em 2004, tive um embassamento no olho direito. Fui a um oftalmologista que me passou vários exames. Um dos médicos que realizava o último exame, solicitou que eu fizesse uma ressonância. Meu médico relutou, mas por fim solicitou. Resultado:esclerosse. Fui a uma neurologista muito bacana que me explicou tudo o que eu precisava saber. Desde de lá não tive mais nenhum surto e não fiquei com sequelas. Agora pergunto a vocês: lendo a hitória da Karine fiquei intrigada com o diagnóstico do segundo médico. Os pontinhos brancos, se não for esclerose é o que? Beijos, aguardo respostas.
Esqueci de dizer que também tive outros sintomas junto com a neurite optica e não estou tomando nenhum medicamento, mas estou tendo acompanhamento direto, fazendo todo ano exame.Beijos, tchau!
olá pessoal,eu sou a Gina.moro no PR e tenho esclerose múltipla e miastenia gravis há 13 anos.Como todos no começo estava morrendo.Mais hoje sou muito diferente.Hoje eu vivo muito,vivo cada dia intensamente.Perdi meu marido,mais e daí? eu tôviva.Sou jovem,bonita tenho minhas limitações mais já aprendi a conviver com todas .enho 38 anos.Tenho um DEUS que ajuda e me dá forças pra seguir em frente.Quem quizer manter contato comigo meu email é:gina_jbt@hotmail.com.Não tenho contatos com ninguém que seja portador(a) de EM .GOStaria muito para nos ajudarmos mutuamente.Alias só tenho uma amiga de Goias que é portadora.
Parabéns gina pela sua força,acho q podemos mt nos ajudar,tenho varias informações e idéias p trocar c vc.Vejo a esclerose e qualquer doença como um desafio,porque em algum momento da vida saimos da rota e Deus nos deu mais uma chance…Mais o nosso foco agora deve ser o presente.Tbm sou portadora tenho 36 anos 3 filhos vida normal,nem lembro da EM.Sei q vc ja me adicionou,se precisar de mim…
bjs
saude
Rosangela/Ceará
A VIDA NÃO CASTIGA NINGUÉM, A VIDA ENSINA!O CRIADOR QUE E SOBERANAMENTE BOM E JUSTO,JAMAIS NOS PUNIRIA COM DOENÇAS,TRAGÉDIAS OU OUTRAS COISAS MAIS…PORQUE NOS SOMOS CONSTRUTORES DE NÓS MESMOS.ENTÃO PODEMOS FAZER UMA VIAGEM PARA DENTRO DE NÓS,GARIMPAR OURO E ENCONTRAR ESSES DIAMANTES Q TODOS NÓS TEMOS E ASSIM,TEREMOS A VIDA QUE PEDIMOS A DEUS.
MUITA PAZ
ROSÂNGELA
To escrevendo pra elogiar o blog. Sou doutoranda de medicina e encontrei o site de vcs numa pesquisa sobre o doença. Já acompanhei alguns pacientes com EM e pude ver pelos depoimentos que as coisas se repetem com quase todos. A fase de desoberta, o choque, a tristeza e depois a força q todos acabam encontrando dentro de si e que os faz tornar à vida e acaba tirando a doença do centro das atenções e colocando o que realmente importa no foco: Família, amigos, trabalho e felicidade. Parabéns a todos. Me foi muito útil partilhar da vivência de vocês. Sorte, saúde e muita paz pra todo mundo.
Ja vim aqui algumas vezes, mas nunca tive coragem de escrever. Sempre tive medo.
Bom descobri a doença em Janeiro de 2001, hoje me encontro em uma cadeira de rodas, to fazendo fisio e nem penso em desisti, sei que ainda sou jovem e enquanto puder vou lutar contra ela.
Hoje comecei a tomar nova vacina. Tive que mudar pois estava tendo muitos surtos. Quase todo mes tinha que me internar para tomar medicamento, não quyero viver assim….. mudei … vamos ver o que acontece.
Foi bom pois estouy descobrindo novos amigos .. é td que quero no momento.
desculpem se não relatei muita coisa mas esstava nervoso no momento….
grande abraço a todos
Oi Rosângela , rudo bem ? queria muito que vc me esclarecesse umas dúvidas:desde que fechou o diagnóstico de EM vc usa o interferom,com o uso seus surtos diminuíram,alguma vez vc sentiu uma queimaçao na parte de trás da cabeça e na nuca e uma sensação de embriaguês? .Bom depois de tantas perguntas fico por aqui ,desde já muito obrigada ,admiro você imensamente !
LUCIANA,uso inteferon desde o diagnostico,Julho /2006,fiz primeiro a pulsoterapia q nao e nada demais,para sair do surto,baixar imunidade.Dps do interferon nao tive mais surtos,levo uma vida normal, sem reações e sem sequelas devo ter esse desafio ha uns 10 anos.Mais era tratada errada.Qto a queimação vc tem q observar pode nem ser da EM,ansiedade tbm faz isso,medo,conheço pessoas q nao tem EM e queimam as costas solado dos pes,acho q e mais psicossomatico,ve com teu medico isso.Mais ao desequilibrio q vc chama embriagues e da EM sim,lesões area do equilibrio.Mais nao se preocupe vc recupera,querida qdo mudamos alguns aspectos e revolucionamos a nossa qualidade de vida td muda.Tudo passa!
bjs mt paz
se precisar de mim
to sempre p aqui
Rosangela
Olá amigos, descobri esse blog atravéz da minha namorada, minha história é igual a de todos, medo. Tenho EM diagnosticado desde 98, pensei que o mundo tivesse acabado ao contrário comecei a escrever uma nova história da minha vida com pessoas que realmente gosta de mim pq nessa vida vc dá muito valor as coisas materiais e quando não tem todos os “amigos” somem e realmente vc só ficam com os amigos de verdade.
Sou brasileiro mas atualmente estou residindo em Viseu (Portugal), doido para voltar a minha terra natal. Agradeço muito a deus por uma nova oportunidade que estou tendo pq mesmo sabendo que tenho EM posso levar uma vida normal, problemas todos tem até os que dizem “normal” as vezes são mais doentes que nós.
Estou fazendo fisioterapia pq quando cheguei não conseguia um médico e relaxei e piorei fiquei 8 meses sem os exercícios e não fazia em casa e piorei mais graças a deus eu sinto que minhas forças da pernas estão voltando e vou ficar bom, tenho essa certeza pq encontrei um amor muito especial que sinto já conhecê-la de muitas vidas atrás, ela é a felicidade, a luz da minha vida. obrigado amor………
Te amo muito………
RODRIGO LIPER ,q bom q vc mudou, a vontade é como a força da semente:a semente faz a planta,e a vontade o homem.O seu jardim íntimo e o resultado da sua fé em si mesmo.Qdo vc cresce os problemas desaparecem.Nada de medos garoto.A coragem é a força da vida.
Muita paz pra vc!
Rosângela
Bom dia a todos!!
amar, amar muito e quando sair do hospital sorrir para a sua vitória!
Gostaria de utilizar este tão bem estruturado e projetado espaço, criado pelas (im)pacientes e determinadas Tica e Teca.
Já dei meu testemunho em agosto do ano passado, época em que meu esposo foi diagnosticado portador de Esclerose Múltipla.
Hoje, no entanto, gostaria de escrever palavras de consolo e esperança a todos os que tiverem a oportunidade de ler esta mensagem…
O começo foi muito difícil não há dúvidas. Descobrir-se portador de uma doença ainda incurável, no âmbito da medicina contemporânea, é no mínimo assustador!
Mas, depois da tempestade vem a bonança. Acreditem.
No início tínhamos muitas dúvidas, medo, receio do novo, do desconhecido e também do fracasso. Ah, ledo engano… À medida que somos provados e testados colocamos em prática nossas forças interiores e ativamos mecanismos de defesa e sobrevivência até então desconhecidos da maioria de nós.
As primeiras injeções de Interferon foram dramáticas, sofridas e torturantes… Hoje administramos a “picadinha” da injeção com outro vigor, outros olhos, acreditamos que são necessárias para o controle da “doença”, que chamaremos de agora em diante de “DESAFIO”, porque a EM é um desafio a ser vencido, nada a mais.
Possuir um paliativo que minimize a agressividade do desafio já é uma vitória! Difícil conseguir? Difícil superar? A princípio sim, ficamos apreensivos com as mudanças, mas depois, meus nobres amigos, a situação se normaliza e entra em nosso rol de atividades costumeiras.
Descobrimos vários métodos de se conviver com o desafio sem perder a qualidade de vida: caminhar no parque, relaxar numa tarde de sol quente, fisioterapia, acumputura, encontrar os amigos, dar mais valor aos pequenos momentos em família, abraçar mais e permitir ser abraçado, não dar tanta importância aos dias que passar internado fazendo pulsoterapia (ler livros nesse período e aproveitar ao máximo esses dias de folguinha para relaxar…
Não perca as esperanças, podemos ter dificuldades, mas não perderemos a vontade de viver!!!! Podemos sentir algumas dores, mas não nos curvaremos a elas!!! Podemos sofrer ao ver nossos amores, nossos filhos, nossos pais passando por momentos delicados devido ao desafio chamado Esclerose Múltipla, mas continuaremos juntos de qualquer maneira!!
Portanto, não será esse desafio que nos levará a força vital, não é mesmo?
E a EM que se cuide, porque nós a venceremos!!!!
Abraços a todos e boa sorte!
Seremos felizes, eu sei.
Patrícia V. Nascimento
Olá, meu nome é Adriana e sou de Lisboa. Sou portadora de EM há quase 20 anos (tenho 45) e pelos vistos e por sorte de uma das formas mais benéficas. O 1º surto (paralesia facial) foi atribuido a uma virose. Só quando tive uma nevrite optica (10 anos depois do 1º) é que me foi diagnosticada a EM após todos os exames do costume. Após o 3º grande surto (paralesia do braço) é que iniciei o Interferão, já vou no 4º ano. É aqui que reside o meu principal problema, as reações cutâneas que tenho a cada aplicação são muito intensas - dôr como se ficasse uma queimadura interna inflamação, edema e vermelhidão que chega a durar 15 dias. Por este motivo tenho feito pausas no tratamento, que sei que não devo, mas ao fim de tanto tempo já estou a criar uma certa aversão, embora veja que me está a fazer muito bem.
Goataria de perguntar a quem também aplica interferão se sente o mesmo tipo de problema, e se tem algum “truque” para melhorar o efeito.
Uma ultima palavra de agradecimento e um grande BEM HAJAM para todos e em especial para as construtoras e dinamizadoras deste excelente blog.