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“Meu DNA é a vontade”, diz empresário portador de esclerose múltipla 03/09/2012

Posted by Esclerose Múltipla in Qualidade de vida.
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Raphael Levy tem 51 anos e há 25 convive com a doença. Por meio das suas marcas de surf e de bolsas, ele divulga um selo a favor da informação e do investimento na pesquisa contra a esclerose múltipla, que ainda não tem cura

Vivian Carrer Elias
Raphael Levy, conhecido como Fico<br />Raphael Levy é portador de esclerose múltipla desde 1987

Em plena lua-de-mel de seu primeiro casamento, aos 26 anos, o surfista e empresário Raphael Levy sofreu de impotência sexual e perdeu a visão. Eram os efeitos da sua primeira crise de esclerose múltipla, doença com a qual foi diagnosticado apenas três anos depois. Raphael, que é mais conhecido como Fico, seu apelido de infância, voltou a enxergar no mesmo dia, quando um oftalmologista lhe receitou cortisona, acreditando que se tratava de uma inflamação do nervo óptico. A disfunção erétil foi diagnosticada como um problema psicológico (na verdade, é um sintoma da doença).

Desde esse dia, outras várias crises vieram, acarretando consequências como a perda dos movimentos da perna durante quase um ano e a perda completa da visão do olho direito — um dos primeiros sintomas da esclerose múltipla são os problemas de visão. Hoje, aos 51 anos e após dois casamentos, ele divide seu tempo entre surfar, ser pai (ele tem uma filha de 20 anos), administrar suas marcas de bolsas e de surf e divulgar a doença da qual é portador a fim de arrecadar dinheiro para investir em tratamentos e pesquisa.

A causa da esclerose múltipla ainda é desconhecida e não há cura para a doença. Sabe-se que a condição ocorre quando a substância que envolve e protege as fibras nervosas do cérebro, da medula espinal e do nervo óptico é danificada ou destruída. Quando isso acontece, são formadas áreas de cicatrização, ou escleroses, e surgem diferentes sintomas sensitivos, motores e psicológicos. O problema atinge mais mulheres do que homens, costuma aparecer entre os 20 e os 40 anos de idade e pode avançar e retroceder de maneira imprevisível.

Motivação — Como consequência de uma forte crise, Raphael perdeu os movimentos da cintura para baixo alguns meses após a sua primeira lua-de-mel. Sem ter ainda o diagnóstico de esclerose múltipla, foi para os Estados Unidos em busca de uma resposta, mas voltou para o Brasil três meses depois, ainda sem saber o que provocava as crises.

“Eu divido a minha vida antes e depois desse acontecimento. Após tomar uma porrada dessa, ou seja, perder os movimentos das pernas e carregar uma doença que não era diagnosticada nunca, fiquei perdido. O ano era 1987 e pouco se sabia sobre a esclerose múltipla”, disse Raphael em entrevista ao site de VEJA. “Eu só ouvia coisas negativas: que não voltaria a andar e a surfar, que não seria curado, que não poderia ter filhos. Eu resolvi mostrar que a ciência poderia estar errada em relação a mim, que eu era diferente. Mostrar que o meu DNA é a vontade de vencer.” Para isso, em vez de quatro horas, como o recomendado, o empresário passou a fazer oito horas diárias de fisioterapia e, com toda essa dedicação, recuperou os movimentos após quase um ano.

Hoje ele toma de seis a oito remédios por dia, entre medicamentos para a dor (possui uma hérnia de disco que não pode operar devido a sua doença), para dormir e para o estômago, além das vitaminas que ajudam a fortalecer o seu sistema imunológico. No entanto, não faz uso de remédios específicos para a esclerose múltipla, mas pratica atividades físicas — surfa e faz treinamento funcional — e ocupa os seus dias com o trabalho e com a causa que abraçou. “Hoje eu tenho espasmos todas as noites e dores nas pernas, mas não sofro mais de crises há tempos. Não deixo dar tempo para a doença me pegar, ocupo todos os espaços da minha vida e consigo fazer com que ela me esqueça.”

Engajado — Devido à falta de informação divulgada sobre a esclerose múltipla e à escassez de recursos do governo dedicados à doença, Raphael se envolveu na causa. Além de contar a sua história de superação em palestras, ele contribui mensalmente com a Associação Brasileira de Esclerose Múltipla (Abem). O empresário também desenvolveu um selo que leva o título de sua campanha ‘Eu faço o bem. Faça você também’. “A ideia é que as empresas comprem o selo, contribuindo com 1.500 reais todo o mês, e o divulguem em seus produtos, sites e até e-mails. Atualmente, todos os produtos da minha empresa já saem com esse selo”, diz Raphael, que pretende distribuir o dinheiro arrecadado entre a Abem, publicidade sobre a doença e investimento em novos médicos que desejam se especializar em esclerose múltipla.

Fonte: Revista Veja

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