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Semana de Conscientização de Esclerose Múltipla destaca os sentimentos e preocupações dos pacientes 27/08/2008

Posted by Esclerose Múltipla in Utilidade pública.
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Pesquisa Mundial mostra como a doença influencia a vida pessoal e a carreira dos pacientes com esclerose múltipla. O tratamento precoce pode retardar a progressão da doença

A Bayer Schering Pharma, divisão da Bayer HealthCare, promove, até domingo (31), a 3º Semana Nacional de Conscientização da Esclerose Múltipla, com atividades para pacientes, familiares, profissionais da saúde e público geral. Entre as novidades, o laboratório traz ao Brasil o livro “Juntos nós conseguiremos!”, obra, escrita pela alemã Sabine Schepp, que conta a história de vinte famílias, parceiros e amigos de pessoas com esclerose múltipla. Durante a narrativa os personagens contam como se adaptaram à nova realidade do parceiro ou membro da família com EM. “A obra permite uma reflexão sobre como as famílias transformam suas vidas após a notícia do diagnóstico de EM”, comenta Kátia Korovin, diretora da Unidade de Negócios Medicina Especializada da BSP. O lançamento do livro contará com a presença da autora e acontece no próximo dia 30 de agosto, às 17h, no Hotel Matsubara (Rua Thomas Carvalhal, 480 – Paraíso – São Paulo/SP). O Brasil é o primeiro país da América Latina a lançar o livro recém publicado na Europa. A obra será distribuída gratuitamente a 2000 portadores de EM, familiares e associações de pacientes pelo Programa Betaplus , da Bayer Schering Pharma – serviço de atendimento ao paciente, informações pelo e-mail saibamais.em@bayer.com.br.

O encontro também contará com a presença do psiquiatra Roberto Shinyashiki que dará dicas de motivação aos pacientes. “Sabemos que o diagnóstico de uma doença crônica é muito complicado, mas nós precisamos aprender a transformar os problemas em oportunidades de crescimento”, afirma o especialista. Além disso, a Bayer Schering Pharma apresentará a campanha mundial Mastering MS (Convivendo com a Esclerose Múltipla), que tem o objetivo de mostrar como a doença pode afetar as relações pessoais e profissionais, e também dar dicas de como conviver melhor com a EM.

A campanha foi baseada nos resultados de uma pesquisa com 650 pessoas diagnosticadas com esclerose múltipla em 12 países, entre ele o Brasil. O objetivo foi avaliar o impacto da doença no dia-a-dia dos pacientes. O levantamento mostrou que oito entre dez pessoas se sentiram ansiosas e confusas no momento do diagnóstico e os maiores medos destes pacientes era ficarem inválidos (65%) e se tornarem um peso para família (61%). Em relação à carreira, cerca de 60% dos entrevistados ficaram preocupados com a capacidade de executar o trabalho. “A postura do Maurício em relação à doença ajudou muito, pois ele nos mostrou que poderia levar uma vida normal”, conta Maurício Duran Pereira, chefe do coordenador de musculação Maurício da Silveira Brito, paciente diagnosticado há dois anos. De acordo com Elisabete Rello, diretora de recursos humanos do Grupo Bayer, é importante que o portador de uma doença crônica, como a esclerose múltipla mantenha uma relação de transparência e confiança com a empresa para que possa contar com o apoio necessário. “É importante que o colaborador se sinta confortável para compartilhar com a empresa este tipo de informação e confie no apoio que vai receber de seus superiores” afirma a diretora.

Entre os pacientes casados ou que namoravam, a preocupação era saber se o parceiro se tornaria um “cuidador” (45%) e se teria que assumir as suas responsabilidades (42%). Mais da metade dos entrevistados disseram que o parceiro foi sua maior fonte de apoio emocional, seguido pelos amigos (40%). “Falamos muito sobre a doença, tanto entre nós como com a família e os amigos e acredito que isso ajuda o Percy a encarar a esclerose múltipla com mais tranqüilidade”, conta Maria Tereza, esposa do professor de literatura Percy da Silva, que descobriu ser portador de EM há oito anos.

No Brasil, um levantamento feito com 200 pacientes pela ABEM – Associação Brasileira de Esclerose Múltipla – mostrou que 54% dos pacientes têm entre 31 e 50 anos e, que no momento do diagnóstico 63,5% estavam trabalhando, 52% eram casados e 36% namoravam. Quando questionados sobre o que tiveram que mudar em suas vidas após o diagnóstico, 40% afirmaram que precisaram limitar algumas atividades e 33% disseram fazer as mesmas coisas, mas moderadamente. Quanto à reação dos outros quando souberam da doença, 26,5% dos entrevistados disseram que as pessoas ficaram assustadas e 25,5% afirmam que as pessoas não sabiam como agir. “Quando soube que a Simone estava com esclerose múltipla, fiz uma pesquisa na internet e tentei obter o máximo de informações para ajudá-la”, conta Patrícia Pinheiro Penna, colega de trabalho da psicóloga Simone Ponzo, paciente diagnosticada há dois anos.

Quando precisam esclarecer alguma dúvida sobre a esclerose múltipla, 62,5% dos entrevistados afirmaram que procuram o médico e 28,5% buscam a associação de pacientes. “Conhecer bem a esclerose múltipla ajuda as pessoas a entender o que acontece em sua vida, tanto fisicamente como emocionalmente”, afirma Dr. Charles Tilbery, professor adjunto da Faculdade de Ciências Médicas da Santa Casa de São Paulo e coordenador do CATEM (Centro de atendimento e tratamento de esclerose múltipla) da Santa Casa de São Paulo.

Fonte: DM Online

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