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Em defesa de poucos 25/06/2007

Posted by Esclerose Múltipla in Utilidade pública.
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Portadores de doenças raras precisam recorrer à Justiça para conseguir acesso a medicamentos

Portadores de doenças raras vivem um drama que vai muito além do diagnóstico. Em muitos casos, é preciso recorrer à Justiça para receber o tratamento adequado. Como os planos de saúde não cobrem doenças genéticas, na opinião de médicos, pacientes e familiares está mais do que na hora de o Ministério da Saúde atualizar a lista dos chamados medicamentos excepcionais que fornece.

A última revisão foi há quatro anos.

Robson Monteiro, de 20 anos, é um dos poucos casos com final feliz. Na infância, começou a se queixar de dores nas pernas e de cansaço. Vivia com sono, não se desenvolvia e tinha manchas roxas pelo corpo. O fígado e o baço incharam. Um hematologista descobriu que ele sofria de um problema raro: a doença de Gaucher, causada por deficiência de uma enzima essencial para digerir a gordura nas células, o que afeta órgãos de forma grave. No Brasil, são só 500 portadores mas, para a sorte de Robson, essa alteração é controlada com uma droga fornecida pelo Ministério da Saúde.

Ele recebe uma infusão de cerezyme por via venosa a cada duas semanas. Hoje, Robson leva vida normal, mas é quase uma exceção.

Existem duas doenças hereditárias raras (Fabry e mucopolissacaridose tipo 1 ou MPS1) que, como a Gaucher, são tratadas com reposição de enzimas e já contam com drogas aprovadas pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), mas ainda não fornecidas regularmente pelas secretarias estaduais ou pelo Ministério da Saúde. Segundo o endocrinologista Rogério Vivaldi, senior vice president e general manager para a América Latina do laboratório Genzyme, as drogas para os tratamentos de Fabry e MPS1 não estão na lista de excepcionais e pacientes morrem ou sofrem danos irreversíveis por não ter acesso à terapia.

— A reposição melhora a qualidade de vida e a pessoa mantém a rotina normal — explica Vivaldi, acrescentando que a enzima para a droga leva 280 dias para ser fabricada. — No caso de Gaucher, o Ministério da Saúde oferece um tratamento excelente.

Isso deveria ser feito para outras doenças de reposição enzimática, como Fabry e MPS1. Outra doença rara, a Pompe, tem tratamento eficaz, mas também depende de aprovação do Ministério. Muitas pessoas recorrem à Justiça.

Para ele, não adianta a Anvisa aprovar uma droga que pode salvar vidas — ainda que de menos de uma pessoa em cem mil — e o ministério não oferecê-la.

— É preciso atualizar a lista de drogas excepcionais — defende Vivaldi. — Em cada US$ 500 mil investidos em produtos para pesquisa ou doações no Brasil, o Genzyme gasta US$ 200 mil com taxas de importação e outros impostos.

Ele diz que a isenção de impostos para drogas que tratam de doenças raras ajudaria na pesquisa com brasileiros e no desenvolvimento de medicamentos, além de fomentar a participação do país em estudos clínicos globais.

A presidente da Associação Mão Amiga dos Portadores de Mucopolissacaridose e de seus Familiares, Ilva Menezes, tem um filho de 12 anos, portador de mucopolissacaridose tipo 2, e luta para que os pacientes tenham acesso à reposição enzimática.

O custo do tratamento pode ultrapassar 60 salários mínimos por ano.

— Meu filho está num protocolo de pesquisa e recebe há três anos infusões semanais de idursulfase. O tratamento traz resultados, mas é preciso entrar na Justiça para ter alguma chance — diz Ilva.

Fonte: Revista O Globo – 24/06/2007

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