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Esclerose múltipla: conscientização e luta pelo reconhecimento de direitos 27/11/2006

Posted by Esclerose Múltipla in Legislação e afins, Utilidade pública.
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Ivani Martins Ferreira Giuliani
Juíza do Trabalho aposentada

A iniciativa deste trabalho se inspirou no exemplo trazido pela advogada MARIA CECÍLIA MAZZARIOL VOLPE, que “quando soube que tinha câncer…, longe de se deixar derrotar, iniciou uma luta que não é só sua, nem mesmo somente de sua família ou demais pessoas queridas.”, e elaborou a cartilha, Câncer – faça valer seus direitos, “um verdadeiro manual que ensina como enfrentar, do ponto de vista legal, não só o câncer, mas também uma série de outras doenças graves.”

É importante que se tenha, também, um trabalho voltado aos portadores de esclerose múltipla e de outras doenças neurológicas graves, para que saibam que não estão sozinhos nesta luta, e que devem, sim, buscar melhorar a sua qualidade de vida, não apenas através da medicação de alto custo, fornecida pelo Governo (das quais falarei mais adiante), mas, também, através da busca de seus direitos, viabilizando a busca de tratamentos auxiliares (dos quais também falarei adiante).

E procurarei, aqui, a exemplo da advogada MARIA CECÍLIA MAZZARIOL VOLPE, tratar destes assuntos numa linguagem simples, voltada para os leigos, e não para os operadores do direito (juízes, advogados, etc.), ou para aos profissionais da área médica.

É importante frisar, desde já, que os portadores de esclerose múltipla e de outras doenças neurológicas graves, bem como seus familiares, devem procurar participar de encontros voltados à discussão dos problemas comuns enfrentados, seja quanto à medicação, seja quanto ao lazer, aos dramas emocionais, aos diversos tipos de tratamento, e ao relacionamento pessoal (no trabalho, familiar, em público, etc.), e assim por diante.

No caso da esclerose múltipla, foram criadas associações, existindo em Campinas o GEMC – Grupo de Esclerose Múltipla de Campinas e Região (ao qual destinei um capítulo específico), e podem ser criadas associações de parkinsonianos, etc., que, na verdade, nada mais são que Ongs – organizações não governamentais, que buscam suprir as deficiências do governo (municipal, estadual e federal), quanto ao necessário atendimento específico a esta parcela da população.

Em suma, é importante ter força de vontade para lutar contra qualquer doença, mas quando lutamos unidos, as chances de sucesso são sempre maiores.

“O ser humano vive cercado de relações. Quando o povo diz que “a união faz a força”, está expressando uma verdade sociológica. Em termos humanos, um mais um, juntos, são sempre mais do que dois isolados. A pressão social nos condiciona, fortalece ou derrota. A solidão total impediria o pleno desenvolvimento humano. Dependemos de uma rede de relações solidárias na família, na vizinhança. No trabalho, na distribuição de tarefas necessárias ao bem comum. Nenhum de nós dá conta de produzir sozinho tudo o que precisa para viver. Sem essa solidariedade básica, nenhum de nós estaria vivo. Um bebê é totalmente dependente e, até certa idade, incapaz de retribuir a atenção que recebe (a não ser pela ternura que desperta). Estamos vivos e crescemos porque algumas pessoas se importaram, cuidaram de nós, criaram laços de solidariedade conosco. A qualidade – boa ou má – desse cuidado faz parte da pessoa que somos, de modo construtivo ou como fator de carência, que nos obrigou a crescer na adversidade.”

Para ver o trabalho completo clique aqui: http://ivanigiuliani.sites.uol.com.br/index.html

Agradecemos ao companheiro Paulo Afonso Carvalho por ter enviado o link .

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