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Não fique sozinho 21/08/2006

Posted by Esclerose Múltipla in Qualidade de vida, Utilidade pública.
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Participar de grupos de apoio tem ajudado muita gente de várias formas. Veja alguns caminhos da solidariedade que transformam destinos, alimentam sonhos, geram felicidade, recuperam a confiança e ensinam uma lição fundamental: aprender a conviver com a diferença.

Não importa a idade que tenhamos, ou a profissão que exercemos, nem mesmo o tamanho de nossa conta bancária. Quando vivemos a experiência de uma saúde comprometida – a nossa própria ou a de alguém que amamos – perdemos o equilíbrio. Cada um, a depender de um conjunto de fatores individuais e de valores do meio a que pertence, reage com maior ou menor intensidade. Porém, a doença de cada um, num primeiro momento, passa a ser o mais grave problema do mundo.

E, em geral, as reações imediatas passam por uma carga de egoísmo ou de culpa ou de um tipo de desânimo daqueles que têm na desistência a sua principal característica.

Como vencer essa etapa e lutar pela saúde e pela qualidade de vida? Como derrubar o preconceito e combater a discriminação que agrava ainda mais qualquer doença? Como resgatar a auto-estima, sentir-se incluído, produtivo, e tocar a vida mantendo o risco de ser feliz?

É preciso reconhecer que este é um desafio enorme e que não há uma única receita, nem uma fórmula mágica. Mas, com certeza, alguns ingredientes ajudam muito. A disposição do paciente e da família em querer mudar e reagir de maneira positiva é um deles. E outro, fundamental, é a solidariedade e o respeito da comunidade.

Um Novo Olhar

Cumprindo um papel preponderante nesse processo estão os grupos de apoio ou de ajuda. A APAE – Associação de Pais e Amigos de Excepcionais de São Paulo – é uma das mais antigas, funcionando há 41 anos com a missão de prevenir a deficiência, facilitar o bem estar e a inclusão social da pessoa deficiente mental.

Segundo o coordenador geral da entidade, Nelson Vilaronga, a capacitação do indivíduo deficiente é um caminho que tem se mostrado eficaz e complexo. “Ajuda no resgate da auto-estima dessa pessoa, no momento em que ela se reconhece e é reconhecida como produtiva, e isso a fortalece, além de ajudar no processo terapêutico, bem como gera orgulho por parte da família”, exemplifica. E por outro lado – o coordenador destaca – que a empresa que vence o obstáculo da diferença e contrata um portador de deficiência tem ganhado em vários sentidos. “Um deles é o crescimento de qualidade no trabalho de toda a equipe, relatado por diversos empresários”.

Há um novo olhar sendo construído, aos poucos, nessa boa onda de estímulo a atitudes socialmente responsáveis, à prática do voluntariado. Passa, necessariamente por engavetar o sentimento de dó, pena, piedade e substituí-lo pelo
de cidadania.

Esse processo é fruto do exercício diário de muitos movimentos que, não raras vezes, nasceram motivados pela luta contra a discriminação. O GAPA – Grupo de Apoio à Prevenção à Aids é um bom exemplo. Foi a primeira instituição não-governamental a trabalhar com a doença na América Latina, e reúne desde 1985 diversas conquistas – legais, assistenciais, políticas e sociais. “A defesa dos direitos humanos das pessoas que tem HIV/Aids é a nossa maior missão”, enfatiza José Carlos Pereira da Silva, Presidente do GAPA.

Entre Iguais

O não saber lidar e tirar proveito da diferença criou distâncias cruéis entre os seres humanos, gerando prejuízos nas relações sociais, familiares e de trabalho. Promoveu a exclusão, que gera um dos sentimentos mais tristes: a solidão.

“Nenhum de nós pode ser condenado a essa condição de ter que resolver, sozinho, o seu problema”, adverte Vilaronga, da APAE – SP.

Ele tem razão. O fazer parte de um grupo, do qual nos identificamos, nos tranqüiliza, o que nos permite trocar experiências e até encontrar novos caminhos.

O ex-operador de injetora de peças de automóveis, Miltom Benedito Paixão, 50 anos, descobriu a força da união. Depois que passou por uma operação cardíaca teve que abandonar a profissão e se viu numa situação muito complicada. Porém, com estímulo da Associação Amigos do Coração, fez um curso, aprendeu a fabricar sorvete. “Optei por sorvete natural de frutas, com menos calorias. É mais saudável para as pessoas e fico feliz porque com isso, hoje, sustento toda a minha família”.

O conforto do amigo

É na prática que descobrimos que lidar com doenças crônicas, como a esclerose múltipla, exige algo além do estímulo à adesão ao tratamento prescrito pelo médico e dos procedimentos de reabilitação. “Eles chegam aqui na ABEM em busca de conversa, de trocar informações e experiências com o amigo”, diz Suely Berner, superintendente da Associação Brasileira de Esclerose Múltipla.

“Ah, você tem o mesmo problema que eu, e os mesmos receios…”. Foi assim que nasceram algumas conversas, que – segundo Suely – resultaram até em casamento.

Porém, ao sair do ambiente aconchegante do grupo de apoio, a maioria dos portadores por medo de ser excluído, não conta que tem esclerose múltipla. “Para justificar a dificuldade física e de locomoção, desencadeada pela doença, dizem que quebraram o pé, que sofreram um acidente, enfim, falam qualquer coisa para que a sociedade não os vejam como “coitados”, relata a superintendente da entidade.

Mas, esse não é o único desafio. Muitos portadores de esclerose múltipla – como de outras enfermidades – têm o medo de ver o futuro deles dentro da própria associação, ao se depararem com companheiros em estágios mais avançados. Daí, a importância do conhecimento, como explica Ícaro Pinto Tavares, 54 anos, paciente: “A Esclerose Múltipla é diferente em cada caso, cada pessoa pode apresentar uma evolução diferente. Eu estudo e pesquiso bastante sobre o assunto. É bom a gente conhecer bem o nosso problema.”

Ele passou por fases que ficava muito sozinho, deprimido com o diagnóstico, isolado de tudo e de todos. Foi quando decidiu conhecer e conviver com outras pessoas, através da ABEM, e a partir daí ao voltar a sair de casa que a sua perspectiva de vida começou a mudar. “Estou aprendendo a não ter mais vergonha da minha condição. Antes, eu nem questionava freqüentar lugares no meio de outras pessoas. Estou mudando. E isso é uma grande evolução. Pode parecer pouco, mas é uma verdadeira vitória”, desabafa Ícaro.

É uma corrente de ajuda mútua, que exige diálogo, amor, cuidado e a coragem de compartilhar e aprender com o outro. Pensando assim que a presidente da ASTOC – Associação Brasileira de Síndrome de Tourette, Tiques e Transtorno Obsessivo-Compulsivo – Maria Cristina de Luca Pereira fundou a entidade.

Mãe e cuidadora de portador – ela tem um filho de 22 anos – descobriu a doença de forma inesperada ao notar comportamentos inadequados. “Meu filho tinha 12 anos e foi uma trajetória longa de incompreensão e angústia até que os médicos chegassem ao diagnóstico”, relata.

Um dia, ainda criança, o filho de dona Maria Cristina disse que se preocupava com as outras crianças que pudessem ter o mesmo problema e menos recursos e apoio. “Foi por isso e por amor a ele que me dediquei à Associação”, confessa.

Fazer bem

De fato não importa o motivo que leva tantas pessoas a tomarem a iniciativa de desenvolver grupos de apoio. A verdade é que ao multiplicar a ajuda, ao acolher outros desconhecidos, quem participa extrapola o interesse inicial e se contamina, no bom sentido, com a prática de fazer o bem.

Fonte: Saúde Brasil Net

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