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Orphanet 23/07/2006

Posted by Esclerose Múltipla in Espaço médico, Utilidade pública.
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Missão da Orphanet

A ORPHANET é uma base de dados dedicada à informação sobre doenças raras e medicamentos órfãos. Gerida por um consórcio de parceiros Europeus, que são coordenados pela equipe francesa. O acesso a esta base de dados é gratuito.

O seu objetivo é contribuir para melhorar o diagnóstico, os cuidados de saúde e o tratamento dos doentes com doenças raras. A Orphanet é constituída por uma enciclopédia sobre doenças raras (vários idiomas, inclusive o português), produzida e revista por peritos, e um diretório de serviços. Este diretório inclui informação sobre consultas especializadas, laboratórios clínicos, projetos de investigação e grupos de apoio. Há também um jornal quinzenal, em francês, o ORPHANEWS.

Dados sobre a Esclerose Múltipla disponíveis no site:

A Esclerose múltipla (EM) é uma doença desmielinizante do sistema nervoso central, de natureza auto-imune e inflamatória, que afeta 0,25-6 indivíduos em 1000.

Caracteriza-se frequentemente por episódios recorrentes de disfunção neurológica seguidos por remissões (EM recorrente-remitente). Em cerca de um terço dos doentes, a doença evolui progressivamente (EM secundariamente progressiva). Numa minoria dos doentes, a deterioração neurológica progressiva sem remissão ocorre desde o início da doença (EM primariamente progressiva).

Embora existam fatores genéticos e ambientais que influenciam a susceptibilidade à EM, esta não é uma doença hereditária.

O diagnóstico é baseado em critérios clínicos e radiológicos (imagiologia por ressonância magnética). Em alguns casos, pode ser também necessário o recurso a outras técnicas não-invasivas ou a uma punção lombar.

As recorrências incapacitantes podem ser tratadas com injeções intravenosas de doses elevadas de corticosteróides. Na EM recorrente-remitente, os tratamentos imunomoduladores como o interferon-beta e copolímero reduzem o risco de recorrência. Estes tratamentos são administrados por injecção, pelo menos uma vez por semana. Nas formas mais agressivas da doença podem também ser usados imunossupressores, na maioria das vezes por via intravenosa. A fisioterapia tem um papel essencial no seguimento da incapacidade provocada pela EM. Dependendo dos sintomas (tremor, espasticidade), pode estar indicada outra medicação específica.

Os mecanismos patológicos subjacentes à EM envolvem um ataque auto-imune à bainha de mielina mediada por mecanismos de imunidade celular e humoral. Dados recentes sugeriram que a EM é também uma doença degenerativa que afeta os axónios e oligodendrócitos.

Autores: Drs. D. Chabas e B. Fontaine, Prof. O. Lyon-Caen (Dezembro 2002) 

Fonte: Orphanet

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