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Projeto GhENTE 24/06/2006

Posted by Esclerose Múltipla in Espaço médico, Qualidade de vida, Utilidade pública.
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Material obtido do Projeto Ghente.

Entrando no Contexto

A determinação do código genético completo de um organismo é uma meta que enfeitiçou a produção científica desde há muito tempo, pois esperava-se desvendar as chaves para os segredos da “Vida”. Não só iríamos conhecer o conjunto mínimo de genes para constituir um organismo, admirar as vias metabólicas básicas, mas também saber o que faz um patógeno e através de genômica comparativa, descobrir como diferentes organismos lidam com o ambiente exterior e, conhecer organismos mais complexos como o ser humano.

No final dos anos 80, planos audaciosos foram feitos para começar a analisar de forma sistemática o genoma humano, com o desenvolvimento de seqüenciamento automatizado. Em 1990 é iniciado o Projeto Genoma Humano e hoje em dia, dificilmente, um cientista negará o impacto revolucionário deste empreendimento no campo simbólico e material, no poder de intervenção e na reflexão dos limites da liberdade e autonomia das ciências.

Com o aperfeiçoamento das tecnologias, a velocidade de execução destes projetos tem melhorado muito mais rapidamente do que previsto, reduzindo o custo do seqüenciamento. Os resultados destes investimentos e suas aplicações ainda são mais expectativas do que realizações.

A fase inicial de seqüenciamento do genoma humano está terminada e a expectativa para o desenvolvimento de aplicações está sendo calorosamente discutida no campo do diagnóstico e da terapêutica (Burke et al, 1997). Este processo vem acarretando também debates vigorosos sobre os direitos de propriedade da informação científica e sobre as implicações éticas do projeto e suas aplicações e exigindo discussões sérias, dialogais e normativas entre os sujeitos das diferentes ciências.

É importante observar que o projeto genoma (humano ou de outro organismo) continuará muito além da fase de seqüenciamento, prosseguindo na investigação sobre a relação entre a estrutura e a função de proteínas, para o qual o projeto de levedura (Saccharomices cerevisiae) traça o caminho. Também já estão em andamento, entre outros, o estudo da diversidade e migração humana e da evolução das espécies, o estudo do desenvolvimento de doenças (por exemplo no projeto genoma de câncer), e do mapeamento de genética humana e de alterações genéticas e mutações.

Reflexões éticas – que abrangem as relações dos humanos entre si e destes com o meio – a visão ecológica do desenvolvimento científico e o questionamento das bases jurídicas para a aplicação de tais conhecimentos parecem ser o maior desafio para as ciências humanas pois, devem alterar a construção do saber.

Como exposto acima, a biologia celular e molecular, a genética, a bioinformática e mesmo a medicina laboratorial tiveram uma evolução tecnológica e um aumento exponencial da quantidade de informação nos últimos anos, em uma escala de difícil compreensão não somente para leigos, como também para especialistas. Pois consensos éticos e científicos estão em permanente processo de construção, no que diz respeito a essas descobertas mais recentes. Além disto, uma parte dessas iniciativas e desse conhecimento estão associados à iniciativa privada colocando questões relevantes no que diz respeito ao desafio e limite das políticas públicas e da participação social.

A produção científica e tecnológica vem rompendo com dogmas científicos (reprodução a partir de células somáticas), éticos (reprodução de gêmeos – clonagem para reprodução de humanos; manipulação, congelamento e descartabilidade de embriões) e revitalizam a velha questão filosófica – o que é a vida? A partir do conhecimento de que há uma modo complexo de interação entre diferentes formas de vida no sistema ecológico, sabe-se que deste delicado equilíbrio/desequilíbrio depende a sobrevivência das espécies:

[ ] : “…assim como a adição de um único grão a um grande monte de areia pode desencadear avalanches nos lados, uma mudança na aptidão de uma espécie pode causar uma alteração repentina na aptidão de todas as outras espécies no ecossistema, o que pode culminar numa avalanche de extinções. Estamos todos juntos, no mesmo jogo, fazendo marolas no sistema que criamos mutuamente”

(Horgan, 1998: 171).

Consideramos essencial acompanhar a produção da informação e de bancos de dados sobre genomas e suas as aplicações na área da saúde de forma a transformar informação em reflexão e orientação para ações públicas e privadas, de âmbito local e global. Nesse sentido estaremos participando da discussão proposta pela OMS no sentido de definir um “Plano de trabalho para implicações éticas, legais e sociais

O que é o projeto Ghente?

O Projeto Ghente – Estudos Sociais, Éticos e Jurídicos sobre Acesso e Uso de Genomas em Saúde, desenvolvido no âmbito da Coordenação de Gestão Tecnológica, Vice-Presidência de Pesquisa  e Desenvolvimento Tecnológico da Fiocruz, é um espaço de informação e debate social para discutir o impacto dos avanços científicos na saúde humana. Articula-se através de uma rede de pensadores das diversas áreas do conhecimento e de diferentes Instituições de Pesquisa e Ensino, Organizações Civis não-governamentais, nacionais e internacionais e sociedade em geral. Utiliza como principal ferramenta de trabalho na internet o seu portal www.ghente.org e sua lista de discussão Ghente-L, além de oficinas de trabalho e fóruns de debates em diversos pontos do Brasil.

Por que Ghente com h?

O h de Humano inclinado, na palavra GhENTE, simbolizaria a interferência na gen-te, através de biotecnologias em esferas antes inalcançáveis como a genética humana, imprevisível. As consequências desse acesso escapa à quaisquer previsões de curto prazo. Pode provocar mutações imperceptíveis no presente, e não se pode assegurar a não maleficência da intervenção no futuro. Este fato torna impossível uma intervenção formatada como uma programação blocada. Somos inadequados a projetos de engenharia e a relação com o meio físico e afetivo é marcante na vida humana. Daí…mexer com gente dá… GhENTE.

Fernanda Carneiro

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O Projeto Ghente foi criado por iniciativa de Fernanda Carneiro, Maria Celeste Emerick, Wim Degrave com a contribuição de Roberto dos Santos Bartholo Jr., Bianca Cortes, Marilena Corrêa, Jurema Werneck.

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