Comentários sobre Esclerose Múltipla http://esclerosemultipla.wordpress.com tudo sobre esclerose múltipla: informações, curiosidades e assuntos relevantes Thu, 26 Mar 2009 18:01:53 +0000 http://wordpress.com/ hourly 1 Comentário sobre Fala que eu te escuto por dANIELA http://esclerosemultipla.wordpress.com/2006/02/23/sugestoes/#comment-5788 dANIELA Thu, 26 Mar 2009 18:01:53 +0000 http://esclerosemultipla.wordpress.com/2006/02/23/sugestoes/#comment-5788 ola o meu nome e Daniela eu tambem tive esses syntomas antes de saber que estava gravida com os meu 23 anos sentia a minha perna escerda dormente paracia que tinha levado uma anestesia mas falei com a minha medica de familia e ela me mandou fazer fisioterapia e nataçao o qual foi a fisioterapia e o doc dize que nao me fazia terapia nenhuma e mandou me ir ao um neuro quando eu entao tive uma consulta no ega passado de um ano e que ter ido 13 vezas as urgencias ao hos de cascais e depois que ter feita a rosso e me ter dito que temnho em a minha vontade era de morrer mas so veio me a cabeça espera la tem um filho nao fazes isso nao vale pena ja foste operada aocoracao a cabeça e a em tambem consegas vençer temos de ter fe e força de vontade de viver desde fevereiro de 2008 sei que temho em e ja tive dois surtos e agor so quero viver com ela em paz e de conheçer pessouas de cascais ou da zona ola o meu nome e Daniela eu tambem tive esses syntomas antes de saber que estava gravida com os meu 23 anos sentia a minha perna escerda dormente paracia que tinha levado uma anestesia mas falei com a minha medica de familia e ela me mandou fazer fisioterapia e nataçao o qual foi a fisioterapia e o doc dize que nao me fazia terapia nenhuma e mandou me ir ao um neuro quando eu entao tive uma consulta no ega passado de um ano e que ter ido 13 vezas as urgencias ao hos de cascais e depois que ter feita a rosso e me ter dito que temnho em a minha vontade era de morrer mas so veio me a cabeça espera la tem um filho nao fazes isso nao vale pena ja foste operada aocoracao a cabeça e a em tambem consegas vençer temos de ter fe e força de vontade de viver desde fevereiro de 2008 sei que temho em e ja tive dois surtos e agor so quero viver com ela em paz e de conheçer pessouas de cascais ou da zona

]]> Comentário sobre Fala que eu te escuto por Jane http://esclerosemultipla.wordpress.com/2006/02/23/sugestoes/#comment-5787 Jane Sat, 21 Mar 2009 19:19:26 +0000 http://esclerosemultipla.wordpress.com/2006/02/23/sugestoes/#comment-5787 Olá, meu nome é Jane, tenho 28 anos e há 8 meses descobri q tenho E.M. a minha perna esquerda está fraca, não consigo caminhar muito, tomo Rebif 44 mg, e sinto muitas tonturas, e mal estar, gostaria de saber se alguém tbm sente isso, a médica falou q é por causa da medicação, a minha tireóide tbm alterou. Isso q estou vivendo é um surto? Já tive isso antes e durou 1,5 ano só q foi mais fraco, agora voltou a dar mas com mais frequência, levo uma vida normal, dentro do possível. percebo q toda vez q tomo a medicação. no outro dia fico bem pior, com vários sintomas desagradáveis, alguém já sentiu isso? Aguardo respostas. Olá, meu nome é Jane, tenho 28 anos e há 8 meses descobri q tenho E.M. a minha perna esquerda está fraca, não consigo caminhar muito, tomo Rebif 44 mg, e sinto muitas tonturas, e mal estar, gostaria de saber se alguém tbm sente isso, a médica falou q é por causa da medicação, a minha tireóide tbm alterou. Isso q estou vivendo é um surto? Já tive isso antes e durou 1,5 ano só q foi mais fraco, agora voltou a dar mas com mais frequência, levo uma vida normal, dentro do possível. percebo q toda vez q tomo a medicação. no outro dia fico bem pior, com vários sintomas desagradáveis, alguém já sentiu isso?
Aguardo respostas.

]]> Comentário sobre Fala que eu te escuto por Gilberto http://esclerosemultipla.wordpress.com/2006/02/23/sugestoes/#comment-5786 Gilberto Wed, 11 Mar 2009 22:17:35 +0000 http://esclerosemultipla.wordpress.com/2006/02/23/sugestoes/#comment-5786 Meu nome é Gilberto. Tenho um filho de 25 anos que teve uma surdez súbita e após cerca de 2 meses uma neurite óptica. Um dos exames solicitados, anti-aquaporina4( ?? ) deu NÃO REAGENTE embora as ressonâncias magnéticas sugiram a EM...Meu filho desde então procedeu a 4 sessões de pulso-terapia e durante esses 5 meses teve uma recaída no mesmo olho, que o médico avaliou como uma sequela...bem, estamos acompanhando e parece que o diagnóstico é mesmo demorado, mas gostaria de perguntar se o exame de anti-aquaprina ao dar não reagente é importante, pois com esse resultado as chances de novos ataques não estão aumentadas.... Meu nome é Gilberto. Tenho um filho de 25 anos que teve uma surdez súbita e após cerca de 2 meses uma neurite óptica. Um dos exames solicitados, anti-aquaporina4( ?? ) deu NÃO REAGENTE embora as ressonâncias magnéticas sugiram a EM…Meu filho desde então procedeu a 4 sessões de pulso-terapia e durante esses 5 meses teve uma recaída no mesmo olho, que o médico avaliou como uma sequela…bem, estamos acompanhando e parece que o diagnóstico é mesmo demorado, mas gostaria de perguntar se o exame de anti-aquaprina ao dar não reagente é importante, pois com esse resultado as chances de novos ataques não estão aumentadas….

]]> Comentário sobre Vozes no vale dos ecos por Maria http://esclerosemultipla.wordpress.com/2006/02/26/vozes-no-vale-dos-ecos/#comment-5784 Maria Tue, 10 Mar 2009 10:46:57 +0000 http://esclerosemultipla.wordpress.com/2006/02/26/vozes-no-vale-dos-ecos/#comment-5784 Márcia É normal o ser humano ter medo de tudo que " foge a normalidade ".Mas seu depoimento me tranquilizou bastante.Você não sabe o quanto me ajudou.Quanto ao seu filho,avisa pra ele que meu primeiro surto foi na época do vestibular.Depois disso:passei,fui morar sozinha,me formei,arrumei emprego,pretendo casar ano que vem e nunca deixei a EM me derrubar!Muito obrigada! Bjos! Márcia
É normal o ser humano ter medo de tudo que ” foge a normalidade “.Mas seu depoimento me tranquilizou bastante.Você não sabe o quanto me ajudou.Quanto ao seu filho,avisa pra ele que meu primeiro surto foi na época do vestibular.Depois disso:passei,fui morar sozinha,me formei,arrumei emprego,pretendo casar ano que vem e nunca deixei a EM me derrubar!Muito obrigada!
Bjos!

]]> Comentário sobre Vozes no vale dos ecos por márcia http://esclerosemultipla.wordpress.com/2006/02/26/vozes-no-vale-dos-ecos/#comment-5783 márcia Mon, 09 Mar 2009 23:37:05 +0000 http://esclerosemultipla.wordpress.com/2006/02/26/vozes-no-vale-dos-ecos/#comment-5783 PARA MARIA MEU FILHO USA AVONEX 30, JÁ FAZ 2 ANOS, A EXPERIENCIA DELE (HOJE COM 18 ANOS) FOI: NO INICIO ELE TINHA CALAFRIOS E UM POUCO DE FEBRE MESMO TOMANDO UM ANTIGRIPAL ANTES, APOS 1 OU 2 HORAS DA APLICAÇÃO, O CORPO FICAVA MEIO DOLORIDO; COMO SE REALMENTE ESTIVESSE COM UMA GRIPE. ESTE SINTOMA FOI DIMINUINDO PROGRESSIVAMENTE DURANTE UM ANO E MEIO. NESTE PERIODO TEVE APENAS UM SURTO LEVE DE ENFORMIGAMENTO NO BRAÇO QUE FOI RESOLVIDO COM COMPRIMIDOS, APOS 4 MESES DO INICIO DAS INJEÇÕES, DEPOIS ATE HOJE NÃO TEVE MAIS NADA. HOJE ELE TOMA NA SEXTA FEIRA A NOITE ANTES DE DORMIR, FICA MEIO LARGADO, MAS LEVANTA NO SABADO PERFEITAMENTE BEM. UM TOQUE: ELE JA FOI VIAJAR SOZINHO, JÁ FOMOS PRO EXTERIOR LEVANDO A INJEÇÃO, ENTROU PARA FACULDADE... E TANTAS OUTRAS REALIZAÇÕES DE UM RAPAZ NESTA IDADE. ELE TEVE MEDO SIM, MAS ´NÃO DESMORONOU NUNCA. A.... ELE ACHA MELHOR A APLICAÇÃO NA PERNA, QUE ELE MESMO SE APLICA. (QDO EU CRESCER SEREI COMO ELE). QUE ESTE EXEMPLO TE SIRVA DE GUIA QUERIDA, VÁ SEMPRE EM FRENTE, NÃO DEIXE NADA PRA AMANHÃ. LOGO TEREMOS A CURA, JÁ ESTAMOS PERTO. BEIJO DE UMA MÃE QUE TORCE MUITO POR TODOS VCS. PARA MARIA

MEU FILHO USA AVONEX 30, JÁ FAZ 2 ANOS, A EXPERIENCIA DELE (HOJE COM 18 ANOS) FOI:
NO INICIO ELE TINHA CALAFRIOS E UM POUCO DE FEBRE MESMO TOMANDO UM ANTIGRIPAL ANTES, APOS 1 OU 2 HORAS DA APLICAÇÃO, O CORPO FICAVA MEIO DOLORIDO; COMO SE REALMENTE ESTIVESSE COM UMA GRIPE.
ESTE SINTOMA FOI DIMINUINDO PROGRESSIVAMENTE DURANTE UM ANO E MEIO. NESTE PERIODO TEVE APENAS UM SURTO LEVE DE ENFORMIGAMENTO NO BRAÇO QUE FOI RESOLVIDO COM COMPRIMIDOS, APOS 4 MESES DO INICIO DAS INJEÇÕES, DEPOIS ATE HOJE NÃO TEVE MAIS NADA.
HOJE ELE TOMA NA SEXTA FEIRA A NOITE ANTES DE DORMIR, FICA MEIO LARGADO, MAS LEVANTA NO SABADO PERFEITAMENTE BEM.

UM TOQUE: ELE JA FOI VIAJAR SOZINHO, JÁ FOMOS PRO EXTERIOR LEVANDO A INJEÇÃO, ENTROU PARA FACULDADE… E TANTAS OUTRAS REALIZAÇÕES DE UM RAPAZ NESTA IDADE. ELE TEVE MEDO SIM, MAS ´NÃO DESMORONOU NUNCA.
A…. ELE ACHA MELHOR A APLICAÇÃO NA PERNA, QUE ELE MESMO SE APLICA. (QDO EU CRESCER SEREI COMO ELE).
QUE ESTE EXEMPLO TE SIRVA DE GUIA QUERIDA, VÁ SEMPRE EM FRENTE, NÃO DEIXE NADA PRA AMANHÃ.

LOGO TEREMOS A CURA, JÁ ESTAMOS PERTO.

BEIJO DE UMA MÃE QUE TORCE MUITO POR TODOS VCS.

]]> Comentário sobre Vozes no vale dos ecos por Maria http://esclerosemultipla.wordpress.com/2006/02/26/vozes-no-vale-dos-ecos/#comment-5782 Maria Mon, 09 Mar 2009 11:15:53 +0000 http://esclerosemultipla.wordpress.com/2006/02/26/vozes-no-vale-dos-ecos/#comment-5782 Yu Tbem tenho EM, mas ainda vou começar a fazer uso da medicação esta semana.De uns dois meses pra cá ás vezes sinto dormência nas mãos quando fico nervosa,mas isso não é permanente, vai e volta.Deve ser da doença. Mudando de assunto,meu neuro disse que devo usar Avonex.Gostaria de saber alguma coisa sobre essa medicação:reações,restrições,etc.Quem estiver usando, por favor me conte suas experiências! Obrigada Yu
Tbem tenho EM, mas ainda vou começar a fazer uso da medicação esta semana.De uns dois meses pra cá ás vezes sinto dormência nas mãos quando fico nervosa,mas isso não é permanente, vai e volta.Deve ser da doença.
Mudando de assunto,meu neuro disse que devo usar Avonex.Gostaria de saber alguma coisa sobre essa medicação:reações,restrições,etc.Quem estiver usando, por favor me conte suas experiências!
Obrigada

]]> Comentário sobre Fala que eu te escuto por fania http://esclerosemultipla.wordpress.com/2006/02/23/sugestoes/#comment-5781 fania Sat, 07 Mar 2009 20:51:59 +0000 http://esclerosemultipla.wordpress.com/2006/02/23/sugestoes/#comment-5781 o telefone novo do consultorio do dr Leandro Calia é 30453199 ou 30450879,30456132 o telefone novo do consultorio do dr Leandro Calia é 30453199 ou 30450879,30456132

]]> Comentário sobre Vozes no vale dos ecos por Yu http://esclerosemultipla.wordpress.com/2006/02/26/vozes-no-vale-dos-ecos/#comment-5780 Yu Thu, 05 Mar 2009 18:08:24 +0000 http://esclerosemultipla.wordpress.com/2006/02/26/vozes-no-vale-dos-ecos/#comment-5780 Tenho EM diagnosticada desde novembro/2007. O meu primeiro surto foi em 2005, Fiquei com o lado esquerdo totalmente sem sensibilidade. O segundo surto foi dois anos após, um embaçamento na visão esquerda. Com as ressonâcias magnéticas ficou confirmado. Desde então, venho aplicando o Rebif 22, 3 vezes por semana. De uma semana pra cá, estou sentindo uma dormência na região genital e nádegas, que está provocando uma retenção na minha urina e fezes. Também estou sentindo dormência na sola dos pés. Gostaria de saber se alguém já sentiu isso, e se é possivel que esteja tendo uma crise mesmo fazendo uso constante do Rebif a quase 2 anos. Obrigada Tenho EM diagnosticada desde novembro/2007. O meu primeiro surto foi em 2005,
Fiquei com o lado esquerdo totalmente sem sensibilidade. O segundo surto foi dois anos após,
um embaçamento na visão esquerda. Com as ressonâcias magnéticas ficou confirmado.
Desde então, venho aplicando o Rebif 22, 3 vezes por semana.
De uma semana pra cá, estou sentindo uma dormência na região genital e nádegas, que está provocando uma retenção na minha urina e fezes. Também estou sentindo dormência na sola dos pés. Gostaria de saber se alguém já sentiu isso, e se é possivel que esteja tendo uma crise mesmo fazendo uso constante do Rebif a quase 2 anos.
Obrigada

]]> Comentário sobre Fala que eu te escuto por Ericapires http://esclerosemultipla.wordpress.com/2006/02/23/sugestoes/#comment-5779 Ericapires Thu, 05 Mar 2009 17:14:59 +0000 http://esclerosemultipla.wordpress.com/2006/02/23/sugestoes/#comment-5779 Olá,meu nome e Erica tenho 33 anos sou academica de enfermagem na faculdade de medicina FASE de petrópolis ,tenho duas filhas do primeiro casamento,apos a separação me apaixone vivi durante 5 anos um grande amor, logo no inicio do relacionamento ele descobriu que estava com E.M.PASSAMOS POR MUITAS COISAS JUNTOS foi quando resolvi voltar a estudar.Os surtos aumentaram,apreceram outros sintoma os filhos dele não aceitaram o nosso relacionamento e ele resolveu desistir de tudo inclusive de mim,passei um ano e meio esperando e fazendo de longe tudo o que podia sofri chorei mais com certeza tudo valeu a pena ,ele voltou para casa para a mulher e para os filhos e eu resolvi cuidar de mim,continuo estudando casei a 10 meses mais não esqueci o que vivemos acho que a falta de informação e o não entender a doença fez com que o sofrimento fosse maior aprendi muito,sobre E.M. mais sei que ainda tenho muito para aprender tinha decidido que assim que me formace iria fazer alguma coisa para os portadores de E.M. da cidade onde vivo petropolis foi ai que no sabado passado quando estava na piscina vi chegando um casal e o homem estava na cadeira de rodas,ofereci ajuda e quando começamos a conversar ele me disse que tinha E.M.falei sobre tudo o que sabia fiquei encantada com a vontade de viver e a busca por conhecimento deles trocamos telefone e faço minha primeira visita domiciliar amanhã ,com certeza ele sera o primeiro de muitos pacientes que irei visitar conversar passar informações e principalmente ouvir .qual quer informação que puder ser enviada sera de grande ajuda Erica pires Olá,meu nome e Erica tenho 33 anos sou academica de enfermagem na faculdade de medicina FASE de petrópolis ,tenho duas filhas do primeiro casamento,apos a separação me apaixone vivi durante 5 anos um grande amor, logo no inicio do relacionamento ele descobriu que estava com E.M.PASSAMOS POR MUITAS COISAS JUNTOS foi quando resolvi voltar a estudar.Os surtos aumentaram,apreceram outros sintoma os filhos dele não aceitaram o nosso relacionamento e ele resolveu desistir de tudo inclusive de mim,passei um ano e meio esperando e fazendo de longe tudo o que podia sofri chorei mais com certeza tudo valeu a pena ,ele voltou para casa para a mulher e para os filhos e eu resolvi cuidar de mim,continuo estudando casei a 10 meses mais não esqueci o que vivemos acho que a falta de informação e o não entender a doença fez com que o sofrimento fosse maior aprendi muito,sobre E.M. mais sei que ainda tenho muito para aprender tinha decidido que assim que me formace iria fazer alguma coisa para os portadores de E.M. da cidade onde vivo petropolis foi ai que no sabado passado quando estava na piscina vi chegando um casal e o homem estava na cadeira de rodas,ofereci ajuda e quando começamos a conversar ele me disse que tinha E.M.falei sobre tudo o que sabia fiquei encantada com a vontade de viver e a busca por conhecimento deles trocamos telefone e faço minha primeira visita domiciliar amanhã ,com certeza ele sera o primeiro de muitos pacientes que irei visitar conversar passar informações e principalmente ouvir .qual quer informação que puder ser enviada sera de grande ajuda
Erica pires

]]> Comentário sobre Vozes no vale dos ecos por Rosinha/Ce http://esclerosemultipla.wordpress.com/2006/02/26/vozes-no-vale-dos-ecos/#comment-5778 Rosinha/Ce Thu, 05 Mar 2009 11:21:13 +0000 http://esclerosemultipla.wordpress.com/2006/02/26/vozes-no-vale-dos-ecos/#comment-5778 GRAYCE KELLY Vc relata q td é mt novo p vcs,isso em si já gera, ansiedade, eu acredito q muitas coisas são da EM, mas muita tbm não são, são coisas da vida de qualquer ser, nós precisamos saber administrar e gerenciar as nossas emoções, vc principalmente q ta auxiliando o seu namorado, não e facil, mas tbm não é impossivel, é apenas uma outra forma de olhar a vida, lembre-se q nada e por acaso, e a vida não acabou da p conviver c EM, e É a possibilidade que nos faz continuar e não a certeza. Uma espécie de aposta da nossa parte. E embora nos possam chamar sonhadores, loucos ou qualquer outra coisa,devemos acreditar sempre que tudo é possível... mta paz p vcs!!! GRAYCE KELLY
Vc relata q td é mt novo p vcs,isso em si já gera, ansiedade, eu acredito q muitas coisas são da EM, mas muita tbm não são, são coisas da vida de qualquer ser, nós precisamos saber administrar e gerenciar as nossas emoções, vc principalmente q ta auxiliando o seu namorado, não e facil, mas tbm não é impossivel, é apenas uma outra forma de olhar a vida, lembre-se q nada e por acaso, e a vida não acabou da p conviver c EM, e É a possibilidade que nos faz continuar e não a certeza. Uma espécie de aposta da
nossa parte. E embora nos possam chamar sonhadores, loucos ou qualquer outra coisa,devemos acreditar sempre que tudo é possível…

mta paz p vcs!!!

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