Comentários para Esclerose Múltipla

Comentado sobre Fala que eu te escuto por magda

magda — Wed, 04 Jun 2008 19:36:50 +0000

oi eu sou a magda minha mãe e portadora da EM pra mim e muito dificil quando minha mãe começou com a doença eu tinha apenas 11 anos eu ja entendia as coisas mais nao queria acredita pq logo com a minha mãe eu sofri muito e sofro ate hoje não entendo pq? comu isso foi acontecer a minha mae nao andar mais fala muito pouco os medicos falam q foi pq descobrimos a doença muito tarde ela faiz tratamento mais de nada adianta ela nunca melhora so piora todu mundo fala pra gente ser forte mais comu a minha mae ta morrendo aus poucos hoje tenho 17 anos eu sei quaser tudo sobre a doença da minha mae mais nao consigo ajudala todu mundo me julgar eu tento ajudala mais e mais forte do q eu sofro muito com isso nao sei oq acontece comigo sei la eu tenho medo quem faiz tudo por ela e minha irma mais nova espero q um dia descubrao a cura pra essa doença pois nao quero perde minha mae acho q ser isso acontecer eu morro eu me pergunto pq com ela pq nao foi comigo a vezes sou esgoista de nao quere ajuda mais nao consigo eu tenho muito medo isso me afasta dela em fez de ajudar eu nao faço nada so fico de longe sentido pena mais pena nao ajuda em nada

Comentado sobre Fala que eu te escuto por Catarina.

Catarina. — Wed, 04 Jun 2008 14:04:18 +0000

Gente, o negócio é rezar, rezar muito, rezar sempre, ter fé em que Nossa Senhora sempre vai nos proteger contra novos surtos e fazer a nossa parte, caprichando nas dietas sugeridas, evitando o stress, tendo atividades agradáveis. Estou sem surto há três anos e devo isso a Nossa Senhora.
Obrigada.
Um grande abraço.

Comentado sobre Vozes no vale dos ecos por Monalisa Barletti

Monalisa Barletti — Sun, 01 Jun 2008 17:49:53 +0000

Parabens Tereza, por esta força a todos nós com em.
As vezes, por mais que estamos bem, vem um pouco de desanimo.
Mas devemos pensar e agradecer todo dia, a DEUS por mais um dia de vida..por estar respirando e pela nossa bela vida.
Abraços e muita força a todos.

Comentado sobre Vozes no vale dos ecos por TEREZA OLIVEIRA

TEREZA OLIVEIRA — Sat, 31 May 2008 22:12:18 +0000

REFLEXÃO:

PARA TODOS QUE ANDAM DESANIMADOS, PRINCIPALMENTE OS MEUS COMPANHEIROS DE EM.

REFLITAM TUDO PODEMOS NAQUELE QUE NOS FORTALECE.

:
MESMO QUE O MUNDO CAÍSSE
E SOBRE NÓS EXPLODISSE
DESTRUINDO O QUE ERA NOSSO,
EU POSSO!

MESMO QUE EU ME DESABASSE
E NADA MAIS ME SOBRASSE
SENÃO VER TUDO EM DESTROÇO,
EU POSSO!

MESMO QUE ABISMOS MEDONHOS
ENTERREM TODOS MEUS SONHOS
NAS PROFUNDEZAS DE UM FOSSO,
EU POSSO!

MESMO QUE TODAS PESSOAS
NEGUEM MINHAS COISAS BOAS,
NEM POR ISSO EU ME ALVOROÇO,
EU POSSO!

MESMO QUE A FOME DO MUNDO
CAIA EM MIM NESTE SEGUNDO,
INDA ASSIM HOJE EU ALMOÇO,
EU POSSO!

MESMO QUE MINHA DOENÇA
SEJA GRAVE, DE NASCENÇA,
PELO PODER DO PAI-NOSSO
EU POSSO!

MESMO QUE UM GRANDE FRACASSO
QUEIRA BARRAR O MEU PASSO,
EU NÃO PARO E NÃO ACOSSO,
EU POSSO!

MESMO QUE EU SEJA UM VENCIDO
MUITO CEDO ENVELHECIDO,
EU SUBO, EU SIGO, EU REMOÇO,
EU POSSO!

EU POSSO RENASCER AGORA,
EU POSSO REFAZER A AURORA…

EU POSSO ILUMINAR O MEU CAMINHO,
EU POSSO DAR A MÃO AO MEU VIZINHO…

EU POSSO BEIJAR O ESFARRAPADO
COMO BEIJO AS FLORES DESTE PRADO…

EU POSSO TER UM MUNDO DE RIQUEZA,
EU POSSO VER A DEUS NA NATUREZA…

EU POSSO ENCHER DE AMOR O CORAÇÃO,
E FAZER DESTA VIDA UMA CANÇÃO…

EU POSSO- E SEI QUE EU PRECISO-
FAZER DA VIDA UM PARAÍSO…

EU POSSO-É A FORÇA DA ENERGIA
QUE EXPLODE EM MIM E SE IRRADIA…

EU POSSO- É A ORAÇÃO DA DIVINDADE
QUE PRODUZ EM MIM A REALIDADE…

EU POSSO ERGUER OS OLHOS PARA O CÉU
E VER TUDO BRANCO COMO UM VÉU…

EU POSSO RECONSTRUIR A MINHA CASA
EU POSSO TER TUDO O QUE ME APRAZA…

EU POSSO RENOVAR A MINHA SAÚDE,
POIS NA VIDA NÃO HÁ NADA QUE NÃO MUDE…

EU POSSO- É A ORAÇÃO BENDITA
DA MINHA FORÇA INFINITA!

EU POSSO PERDOAR MEU INIMIGO
PORQUE VEM A MIM TUDO QUE EU BENDIGO.

EU POSSO FAZER DA VIDA UMA FESTA
POR TODO TEMPO QUE ME RESTA.

EU POSSO! EU POSSO! EU POSSO!
PORQUE ESTE MUNDO TODO É NOSSO!

ABRAÇOS A TODOS.

Comentado sobre Fala que eu te escuto por Fernanda

Fernanda — Thu, 29 May 2008 01:01:07 +0000

Oi meu nome é Fernanda, tenho 30 anos e a 3 anos atrás descobri que a EM, como é comum a todos foi um grande susto. Imaginem descobri após 01 mês do meu casamento. Praticamente vivi minha lua de mel no hospital. Mas o que eu queria dizer é que nós portadores de EM somos NORMAIS!!! Acho que esse nome é horrível, toda vez que as pessoas escutam parece que vc vai morrer daqui a segundos, olham p/ vc com pena. Isso sim, é o pior da doença. Temos que mostrar que somos pessoas capazes e que ter EM não é o fim do mundo. Sei que alguns portadores encontram-se em situação complicada, mas muitos levam uma vida normal; e até quem momentaneamente está em surto não é um incapaz.
Bem é a primeira mas não a úçtima vez que escrevo, só queria deixar meu depoimento: sou portadora de EM e sou muito FELIZ

Comentado sobre Fala que eu te escuto por Anônimo

Anônimo — Sat, 24 May 2008 15:44:35 +0000

Carolina,
Muitas informações são obtidas na internet sobre EM, algumas são apenas especulações, outras relatam casos extremos (que não é a maioria) e outras são mais próximas do real, todavia antes de se envolver com este assunto, saiba se realmente o caso da sua irmã é EM, pois como não existe ligeiramente grávida, tb não existe talvez EM. Os exames atuais são certeiros.
Acredito que a melhor forma,é ter um médico que conheça e possa orientar sobre isso, e posteriormente procurar na literatura por ex: o livro “Esclerose Múltipla no Brasil”.
Mas não se “pré-ocupe”, tente viver vc e sua irmã um passo de cada vez.
Abraços
Márcia Zambotti

Comentado sobre Vozes no vale dos ecos por Wélida Regina Gomes Pereira

Wélida Regina Gomes Pereira — Thu, 22 May 2008 12:47:35 +0000

Prezados amigos de luta!
Meu nome é Wélida Regina, sou de Belo Horizonte e convivo com a esclerose múltipla há 13 anos. Ao ser diagnosticada, senti como se tivessem me puxado o tapete, pois tinha até então uma vida super ativa e de repente estava perdendo tudo sem nenhuma explicação. Ao invés de me entregar e deixar o tempo passar para ver como as coisas seriam, decidi estudar sobre a doença, pois na época aqui no Brasil conhecia-se muito pouco sobre o problema. Estudei e fiz várias anotações que diante da necessidade que encontrei na sociedade, se tornaram uma cartilha em 1998. A procura de informação foi tão grande, que distribui gratuitamente todos os exemplares e recebi muitas perguntas que não tinham sido esclarecidas na cartilha. Tudo foi devidamente anotado e pesquisado e em 2001, lancei a segunda edição da cartilha atualizada, esclarecendo ao que foi questionado por portadores, curiosos, cuidadores e profissionais da área de saúde. A repercussão foi enorme e tive novos contatos onde surgiram novas dúvidas, que novamente foram anotadas e pesquisadas. Em 2002 lancei a terceira edição da cartilha e fiquei impressionada com a divulgação da mesma através dos portadores que tiveram acesso ao meu trabalho. Comecei a receber contatos do interior do estado e a 3ª edição esgotou rapidamente. Adotei o mesmo procedimento anterior e à medida que as dúvidas surgiam, eu pesquisava e guardava as respostas para uma nova edição, que aconteceu em abril de 2004. Na quarta edição, tive apoio da mídia e fiz inclusive um lançamento, sempre distribuindo gratuitamente para os interessados um exemplar da cartilha. Os 1.000 exemplares publicadas se esgotaram rapidamente e percebi que estava na hora de escrever agora, não uma 5ª edição da cartilha, mas um livro que satisfizesse aos anseios e necessidades dos portadores, da família, dos cuidadores e dos profissionais da área da saúde. Nasceu assim, no ano de 2006, um livro chamado: A DIFÍCIL ARTE DE CONVIVER COM A ESCLEROSE MÚLTIPLA, onde estão contidas todas as edições anteriores e o que há de mais atual a nivel de tratamento e medicamentos para esclerose múltipla. Inúmeros são os pedidos de exemplares, mas infelizmente ainda não consegui o patrocínio para a edição. A luta agora é outra…Conseguir um patrocinador para editar a obra. O que quero com o meu relato, é dizer para todos os envolvidos de alguma forma com a doença, é que não devem perder a esperança e muito menos cruzar os braços, pois muita coisa pode ser feita para melhorar a qualidade de vida dos portadores de Esclerose Múltipla (PEM) e nós portadores devemos ajudar nesta caminhada. Muita força e paz para todos nós! Um abraço frtareno para todos os envolvidos nesta causa.

Wélida Regina Gomes Pereira
wrgp@terra.com.br
(31) 3452-2304 - 3452-2559 - 9974-7636

Comentado sobre Fala que eu te escuto por Carolina

Carolina — Thu, 22 May 2008 03:25:11 +0000

Oi meu nome é Carolina tebho 23 anos e a minha irmã gêmeas está com suspeita de E.M., gostaria de ter alguma informação sobre as consequências da doença, para acalmar meu coração.

Agradeço desde já

Comentado sobre Fala que eu te escuto por Esclerose Múltipla

Esclerose Múltipla — Wed, 21 May 2008 18:06:14 +0000

Marislene,
Procure outro neurologista, pois ninguém além de um bom médico pode te ajudar no diagnóstico.
Abraços.

Comentado sobre Fala que eu te escuto por marislene

marislene — Wed, 21 May 2008 17:25:57 +0000

gostaria que alguém me ajudasse a esclarecer um pouco sobre a esclerose múltipla pois estou sentindo todos os sintomas e nada foi feito ainda.tudo começou em julho de 2005 estou com a visaõ afetada do lado esquerdo,já apresentando um novo quadro,dormencia do lado do meu rosto,dor retrobicular,fraqueza em todo dimídio esquerdo,embarahlamento na visão de longe confindindo pessoas e cores.estou o meu neurologista muito lento nesta parte ,não sei se ele não esta entendendo da doença ou se naõ esta sabendo como me tratar.fiz muitos exames e por ultimo fiz potencial evocado somato sensitivo,no qual o resultado foi um lesão nas vias somato sensitivas centrrais a direita.estou em pânico preciso de ajuda rápido de algúem que me oriente,que saber se é esclerose múltipla?para me tomar uma providência rápido. na ressonância o resultado foi desmielização gliose,por favor entre em contato comingo.

Comentado sobre Vozes no vale dos ecos por antonio-malheiro

antonio-malheiro — Thu, 15 May 2008 16:34:47 +0000

Ola Carla Cristina ´,sou o Antonio e sou Portugues.
Quero aqui relatar a minha experiencia em EM já que vivi de perto com esta doença,e faço este relato para ajudar se poder,na cura desta doença,que não mata,mas é extremamente chata para o doente,e para quem esta por perto,estou a referir-me como é logico,á familia.
Minha mulher,é portadora desta doença,há treze anos.
Quando foi deagnosticada,não fazia a minima edeia do que era esta doença.E só depois comecei a ver nos hospitais a quantidade de pessoas que tem esta doença,que normalmente começa,muito cedo ou seja em gente jovem,o que não foi o caso de minha mulher que ja tinha quarenta e sete anos.
Quando foi deagnosticada,ao fim de um mes de indecisões,já que medico dizia ser uma depressão,só depois de ela deixar de andar ao fim de um mes,é que depois de se fazer ressonancia magnetica,foi que se descobriu que era EM.
Osto isto logo fomos ao neurologista que de emediato,começou com o tratamento.
Primeiro foram tres sessões nos tres dias seguintes,com soro e curtisona na veia,e depois interfron todas as quintas feiras seguintes.
Tenho a dizer entretanto,que minha mulher,deixou de andar,e so em cadeira de rodas se conseguia movimentar.
Só ao fim de dois meses,é que comecou a melhorar,e ao fim de mais um mes com fisioterapia á mistura foi que começou a andar,já que as pessoas tem que aprender de novo a andar,é estranho mas é verdade,e as pessoas que já passaram por isto,sabem que eu estou a falar verdade.
Andou assim até que seis meses depois,voltou a ter novo surto.
E todos os seis meses seguintes,se repetia esta situação.Eram seis meses razoaveis,novo surto,voltava-se ao soro e,seis meses depois lá voltava outra vez a doença a manifestar-se,até que.
Depois de oito anos nesta cadencia,e sempre a fazer interfron semanal,foi-lhe diagnosticado um cancer no colon do recto,aí foi emediatamente operada com exito,e depois feito seis meses seguintes quimioterrapia duas vezes por mes,ou se´ja dose vezes em seis meses.
Como andava a fazer o interfron,eu sugeri a neurologista se não seria melhor parar com o interfron,para não haver dose dupla de medicamentos,o que a medica achou por bem,não dar mais durante a quimio,tambem aconteceu para nosso espanto,que nunca mais ouve nenhum surto nesses meses seguintes.
Como não havia surtos,achamos por bem deixar andar assim.
E até hoje,já lá vão tres anos e meio,e não mais teve nenhum surto,pelo qué,cheguei a conclusão,que a quimio,pode ser uma solução para a cura da EM,pelo menos neste momento,esta é a minha tese,e gostaria de fazer este tipo de tratamento em outros doentes,para testar esta terrapia.
Não estou a dizer para fazer este tratamente sem ajuda e apoio medico,deve ser sugerido ao medico,e depois se acompanhado por ele para ver a reação ao tratamento.
Tambem sei que cada caso é um caso,e não há doentes iguais,por isso deve ser testado para ver se noutros doentes tambem resulta este tipo de tratamento.
Como vos vejo desesperados,e como já vivi por dentro,esse desespero,ficaria muito feliz se este testemunho servi-se para alguma coisa,e ajuda-se a descobrir remedio para esta terrivel doença,que não mata,mas é chata pra caramba.
Meu email é antonio-malheiro@hotmail.com
Um grande abraço,e aguardo noticias. Antonio

Comentado sobre Fala que eu te escuto por antonio-malheiro

antonio-malheiro — Thu, 15 May 2008 09:53:25 +0000

Cara Patricia.
Depois de ter relido a mensagem do dia treze de Maio,tenho de acrecescentar algumas dicas.
Eu atraz digo defender uma teoria,mas disse mal,porque é uma tese conprovada,ou seja minha mulher desde que fez quimio,jamais teve algum surto,e como era comum antes de ter feito quimio ter surtos de seis em seis meses,é nessa base que eu defendo a tese,não é teoria,que a quimio,salvo me provar o contrario,faz parar os surtos até então abituais.
È que isto aconteceu há tres anos atraz,e pela cadencia até essa data,que era semestral,já teriam acontecido pelo menos seis surtos,mas na verdade nunca mais felizmente teve nenhum.Por esse motivo,com provas confirmadas é que eu defendo esta tese,e por esse motivo é que aguardo com ansiedade,noticias suas.
Sem mais este é apenas um aparte para melhor enquadrar a minha tese.
Um abraço e até sempre
Antonio.

Comentado sobre Fala que eu te escuto por Antonio Malheiro

Antonio Malheiro — Tue, 13 May 2008 16:14:58 +0000

Antonio Malheiro
Paços de Ferreira Portugal
email antonio-malheiro@hotmail.com

Comentado sobre Fala que eu te escuto por Antonio ~Malheiro

Antonio ~Malheiro — Tue, 13 May 2008 15:52:40 +0000

Querida Patricia,foi com alguma surpresa mas muita satisfação que li hoje a sua resposta á minha anterior mensagem.E fico feliz,por feito eco do outro lado do mundo,a minha teoria não compartilhada por ninguem,da epotese remota de que a quimio,poderia ser uma solução para a EM.
Como na sua mensagem me fala que é possivel,obter cura ou pelo menos segnificativas melhoras com o tratramento feito pelo metodo de quimio.
Posto isto gostaria de saber se os seus conhecimentos do tratamento com quimio já estáo confirmados,ou se é apenas alguma experiencia que já partilhou com alguem,ou se já é alguma tese cientifica,já que do lado de cá do Atlantico,penso que só eu é quem pensa nesta teoria.
Por favor Patricia,diga-me se é uma simples amadora mas estudiosa tal como eu desta materia,ou se pelo contrario pertem-se o comunidade cientifica que já tem estudos feitos sobre esta materia,é que esta teoria foi minha,e como já a tenho defendido em publico,mas sem sucesso,fico muito curioso por saber que pelo menos já tenho a Patricia,a pensar como eu.
Perguntas: és cientista:és Portuguesa :ou Brasileira:como soubes-te que EM pode ser tratada com quimio:se és Brasileira,e já tens relatos e casos de sucesso,preciso de saber,para divulgar aos Neurologistas Portugueses,estes conhecimentos,porque não concebohaver um tratamento com quimio que pode ajudar imensos pacientes,e não compartilhar com todos eles esta teoria.
Fico a aguardar noticias tuas e sem te conhecer,já sinto que vamos ser grandes amigos e confidentes.
Um beijão muito grande,e ate sempre.
Antonio.

Comentado sobre Vozes no vale dos ecos por Carlos Henrique Mora

Carlos Henrique Mora — Fri, 09 May 2008 14:36:35 +0000

Olá Carla.

Sou Carlos, um portador.
Não esquente…assuma que seu amigo tem EM e pronto. É melhor adimitir…nos deixa mais tranquilos. Aconteceu, fazer o que? Sei de sua indignação mas a fatos na vida em que não podemos alterar o curso dela. Você já fez o que podia…entregou nas mãos Daquele que tudo pode resolver. E pronto. Ele vai agir, pode acreditar.

Abraços fraternos!

Carlos

Comentado sobre Vozes no vale dos ecos por Carla Cristina

Carla Cristina — Mon, 05 May 2008 03:55:46 +0000

Olá…estava pesquisando sobre a EM e descobri esse blog. Achei mto interessante e gostaria de deixar minha mensagem aqui.
Tenho um amigo de 20 anos que descobriu essa semana que possui EM. Há pouco mais de um mês ele começo a sentir os sintomas: dificuldade para locomoção, pouca visibilidade, dores de cabeça, desmaios…Todos ficaram mto angustiados sem saber o motivo de td aquilo. Esaa semana, depois de mtos exames, uma RM diagnosticou a EM. Estamos mto abalados com a noticia, pois ele esta internado, sem conseguir se locomover, com dificuldade para enxergar e falar…
Nossa, fico pensando como uma pessoa tão jovem, q a alguns dias atras estava sempre com vc, se divertindo, possa estar numa situação dessa.
Tenho medo que ele possa piorar, mas sei que há um Deus que td pode. Pq para Deus nada é impossível.
Creio que ele irá melhorar e que daqui a alguns dias estará novamente conosco, com uma vida normal, de volta a sua rotina.

Agradeço a oportunidade de poder “desabafar” e compartilhar essa experiencias com as demais pessoas, seja elas portadoras da EM ou não.

Obrigada!!!

Comentado sobre Fala que eu te escuto por Luciana

Luciana — Tue, 29 Apr 2008 02:57:22 +0000

Olá! Como a maioria de vocês, também sou portadora de EM e após ler vários depoimentos aqui neste blog, resolvi compartilhar também minha experiência. Fui diagnosticada há 2 anos e meio, mas tive meu primeiro surto aos 19 anos que me deixou como seqüela uma dificuldade motora moderada na perna direita. Hoje tenho 36 anos e procuro levar minha vida sem pensar muito na doença, exceto quando sinto alguma piora dos sintomas. Tomei Interferon (Rebif-44) por 8 meses, mas em função dos efeitos colaterais e por orientação médica decidimos suspender o tratamento. Graças a Deus tive apenas um surto e acredito que o emocional é o maior responsável pela progressão da doença. A cabeça estando bem, todas as dificuldades por maior que sejam podem ser superadas. Aconteceu…. Então precisamos procurar força pra seguirmos em frente, mas sempre com o pensamento positivo. Sei que no início é muito difícil e complicado, também já passei por esta fase! Mas digo com absoluta certeza, que se conseguirmos direcionar nossos objetivos para algo que nos dê verdadeiramente prazer, todas as limitações serão menos traumáticas. Eu acredito nisso!

Aproveitando o espaço neste blog (que, aliás, considero ser o melhor em conteúdo e informações sobre o assunto) gostaria de saber se alguém já passou pela experiência de ter sido aprovado em algum concurso público é não ter sido nomeado em função de ser portador de EM. Como preceitua o art.186 da lei 8.112, a EM assim como outras doenças, é considerada doença grave e por tanto nos dá o direito à aposentadoria por invalidez. Minha pergunta então é a seguinte:

Mesmo não sendo incapacitada, porém portadora de tal enfermidade, não tenho direito de ingressar no serviço público?

É certo que dificilmente um exame clínico e/ou laboratorial detectará que sou portadora, mas imagino ter que responder a um questionário sobre o acometimento de alguma doença, maaaaaas e aí? O que devo responder?

1º) Tenho EM, mas ela está estabilizada.
2º) Desconheço que tenho qualquer tipo doença. (lembrando que estamos cadastrados na Secretaria de Saúde)
3º) Tenho EM, porém posso assinar um termo de responsabilidade de que não pedirei a aposentadoria por invalidez, pois meu interesse é trabalhar.

Sinceramente não sei o que faria numa situação como esta e acho que muita gente pode já ter passado por isso. Se alguém tiver algum conhecimento neste assunto, por favor… estou em busca de alguma jurisprudência.

No mais… um beijo, sucesso e saúde à todos….

Que Deus nos abençoe e renove sempre nossas esperanças!

Comentado sobre Fala que eu te escuto por patricia

patricia — Mon, 28 Apr 2008 22:30:25 +0000

quanto ao assunto da quimioterapia, pelo que me constou, muitos de nós fazemos quimio, mas em doses mais reduzidas que em casos de cancro, pois está provado que EM ALGUNS CASOS, atenção, reflete realmente melhoras, mas os médicos ainda não conseguem garantir que essas melhoras sao eternas, como os diamantes… joking, acho k temos de ir brincando para animar.
é sempre animador que uma alternativa está próxima, mas o melhor é não criar demasiadas esperanças, e o facto de apenas pouco de nós sabermos que realmente estamos a fazer quimio, através de comprimidos, ou outras coisas, é porque a sociedade, ainda fica tão escandalizada com a palavra QUIMIOTERAPIA que se soubessem entravam quase de certeza em depressão, ou outra coisa do género, pois a imagem da quimio divulgada pela comunicação social é sempre negra, e por esse motivo os médicos optam muitas vezes por esconder a origem do medicamento…

espero ter respondido a algumas questões, mas para todos os efeitos, a quimio, é realmente uma hipotese que temos de manter em aberto!

Beijinhos e força para todos nestas lutas, quer seja de dentro, ou a acompanhar, que também deve d doer muito!

E antónio, continue a apoiar a sua esposa, pois acredite que tem sido importante para ela!

Comentado sobre Vozes no vale dos ecos por Narciso de Cassio Coelho

Narciso de Cassio Coelho — Wed, 09 Apr 2008 01:49:25 +0000

Soraia já me cadastrei na ABEM, mais uma vez obrigado.

Comentado sobre Vozes no vale dos ecos por Narciso de Cassio Coelho

Narciso de Cassio Coelho — Wed, 09 Apr 2008 00:00:10 +0000

Soraia obrigado pela preucupação, como eu me cadastro na Associação? o meu email é ncassio.coelho@uol.com.br.
Um abraço e fique com Deus.

Comentado sobre Vozes no vale dos ecos por Soraia Requião Ferreira Silvca

Soraia Requião Ferreira Silvca — Fri, 04 Apr 2008 01:11:53 +0000

Cassio, cadasrte-se na Associação Brasileira de Esclerose Multipla, eles tem um material muito bom . Leia meu depoimento (05.01.2008). Hoje me sinto muito bem, as vezes nem me lembro que tenho EM. Queria seu e-mail. Temos que noa ajudar uns aos outros e confiar em Deus.
Um abraço.

Soraia.

Comentado sobre Fala que eu te escuto por Tâmela

Tâmela — Tue, 01 Apr 2008 01:04:51 +0000

POR FAVOR LEIA A MINHA MENSAGEM!!!

É GRANDE SIM, MAIS PERDEMOS TEMPO COM TANTAS OUTRAS COISAS!!
NÃO DEIXEM DE LER

OBRIGADO

Comentado sobre Fala que eu te escuto por Tâmela

Tâmela — Tue, 01 Apr 2008 01:03:03 +0000

olá! Gostaria de contar a vcs uma experiência de vida q tive!
Nos meus 15 anos começei a ter sensações e manchas estranhas na pele,então fui consultar meu médico, fiz biópsia, e foi diagnosticado as seguintes doenças: esclerodermia e dermatite crônica, eu tinha muitas manças e caroços nas pernas e na mão direita e já estavam se espalhando pelo tórax. Médicos falaram para meus pais que essas doenças não tinham cura e que ainda estavam em estudo. Nesta hora o desespero tomou conta de suas vidas, pelo fato de eu não saber que era tão grave assim,elas não me contaram nada!
Foi neste momento que recorremos a uma pessoa maravilhosa, que tem o poder de curar todas nossas dores e enfermidades, a pessoa maravilhosa de Jesus Cristo.Parece um absurdo,não é mesmo? como assim? mais foi assim que eu fui curada e estou hoje aqui para contar para quem seja, que eu fui curada e não tenho mais nada! Mais para que isto aconteça, devemos ter fé e acreditar em Deus! Não adianta nos basearmos pelos testemunhos dos outros e não acreditarmos em nossa própria fé… Hoje servi a esse Deus tão maravilhoso, pois uma coisa aprendi: qndo Jesus morreu Ele levou sobre Si todas as nossas enfermidades! Acredito mtu na medicina sim, pois existem coisas q sem ela não podemos fazer, mas tmb existem coisas que não cabem ao homem serem feitas! A única alternativa que tive foi essa e não me arrependo.Hoje tenho 18 anos, sou feliz e não me sinto mais rejeitada como antes!
Acredite nisso, são fatos reais que aconteceram! Talvez ao ler esta mensagem, pensem a mesma coisa que eu pensava: ah! mais os cristãos são “loucos” ! Vc tem todo direito de pensar isso, assim como eu pensava, mais no desepero em q eu me encontrava, foi esse refúgio q me abrigou!
Obrigado pela atenção!!

E não esqueçam: basta ter Fé, muita fé em Jesus Cristo!!

Abraços!!

Comentado sobre Vozes no vale dos ecos por Rosângela Ceará

Rosângela Ceará — Fri, 28 Mar 2008 13:04:07 +0000

REFLEXÃO

Chegar Até Aqui Foi Uma Caminhada Longa… Mas A “Fé Em Deus “No Universo… Me Leva Onde Quer Que Eu Vá…

No Meu Sorriso, Você Encontra A Alegria De Viver, No Brilho Dos Meus Olhos …A Esperança Que Nunca Deixo Morrer, Nos Meus Ombros A Força De Acolher A Quem Me Procura, Um Ombro Amigo Sempre Disponível..Enfim Eu Sou Assim…Estarei Sempre Ao Lado Daqueles Que Como Eu…Precisam De Um Amigo…

No Inicio Da Minha História Eu Me Sentia Frágil E Solitária, Mas Fui Um Gigante.

Adquiri Uma Fantástica Inteligência E, Enormes Habilidades, E, Além Disso Tento Amar A Todos Incondicionalmente.TENTO….

Tenho Todos Os Motivos Para Superar Minhas Barreiras E Vencer Minhas Dores Emocionais E Desafios.

Reflito Sempre, Não Perdi A Grande Corrida Pela Vida!
“Ninguém Pode Ferir Mais Você Do Que Você Mesmo.
“A Vida É Bela E Delicada.Cuide Carinhosamente Dela. Seja Feliz Do Jeito Que Você É. Apenas Aceite….Não Estou Ainda Onde Quero Chegar ,Mas, Hoje Sou Bem Melhor Q Ontem…

Comentado sobre Fala que eu te escuto por ANTONIO-MALHEIRO

ANTONIO-MALHEIRO — Fri, 28 Mar 2008 11:06:48 +0000

OLA MEU NOME E ANTONIO ,SOU PORTUGUES E QUERO PARTILHAR A MINHA EXPERIENCIA.MINHA MULHER,E POTADORA DESSA E.M. HA QUINZE ANOS,E TINHA SURTOS DE SEIS EM SEIS MESES POR NORMA,ESTAVA MEDICADA COM AVONEX SEMANALMENTE.ATE QUE,FOI-LHE DIAGNOSTICADO CANCER NO RECTO.ENTAO DEPOIS DE SER OPERADA E DE LHE SER EXTRAIDO O CANCER,FEZ QUIMIOTERAPIA,DURANTE ESSE PERIODO,PAROU COM O AVONEX E,PARA MINHA SURPRESA E ATE DOS NEUROLOGISTAS,A MINHA MULHER NAO VOLTOU A TER MAIS NENHUM SURTO.PELO QUE NA MINHA OPINIAO,A QUIMIOTERAPIA PODE SER UM DOS REMEDIOS POSSIVEIS E GOSTARIA DE DEBATER ESSA EDEIA COM ALGUM NEUROLOGISTA PORQUE NAO SEI SE NAO ESTARA AQUI A CHAVE PARA ALGUNS CASOS DE ESCLEROSE.
AGUARDO PERGUNTA DE ALGUEM INTERESSADO.

Comentado sobre Vozes no vale dos ecos por Luciana

Luciana — Thu, 27 Mar 2008 02:42:18 +0000

P/ Marina
Puxa Marina … não deixe de tentar ,por mais que isso pareça difícil. Sua família deve saber o que está se passando contigo, procure a ajuda de um profissinal , vc tem que buscar sua força ,mesmo vc não acreditando ela existe ,vá a luta ,peça ajuda às pessoas que estão mais próximas de vc.Aguardamos boas notícias tá.Beijo

Comentado sobre Vozes no vale dos ecos por Narciso de Cassio Coelho

Narciso de Cassio Coelho — Wed, 26 Mar 2008 10:04:56 +0000

Rosângela obrigado, a ficha ainda está caindo na minha cabeça, como disse descobri à pouco tempo, meu médico me falou que vai começar com interferon comigo, no restante tenho me agarrado em Deus e no trabalho, sei que vai passar, um grande abraço.

Comentado sobre Vozes no vale dos ecos por Narciso de Cassio Coelho

Narciso de Cassio Coelho — Tue, 25 Mar 2008 20:52:54 +0000

Marcia, obrigado.Vou ver se acho o livro para comprar, não perco o pique, apesar da E.M me deixar facilmente cansado e depressivo, mas tenho fé em Deus e grande apoio dos familiares, mais uma vez obrigado pelas palavras positivas, força para você também, que Deus abençõe seu filho e as pessoas que o cercam e se preucupam como você, um grande abraço.

Comentado sobre Fala que eu te escuto por Marina - RJ

Marina - RJ — Tue, 25 Mar 2008 19:03:16 +0000

Tenho 50 anos, sou pedagoga, tenho dois filhos e uma neta.
Sempre fui uma pessoa alegre, festeira, dedicada com amigos e família, porém, uma dúvida sempre me torturou em meu silêncio:Quem sou eu?
Sou essa que demonstro ser?
Sou realmente uma boa pessoa?
Quem na verdade vive dentro de mim?

De certa forma não me aceitava, enquanto isso era totalmente atuante, elogiada no trabalho, sempre me destacava pelos projetos bem elaborados e produtivos. Na família, sempre muito querida, entre os amigos, levava uma vida aparentemente normal, no entanto me sentia uma farsa e nunca soube entender porque.(Não tinha sentido!)

Com tempo essas indagações foram aumentando em minha mente, depois de passar por sérios problemas emocionais, familiares, perda de entes queridos, comecei a me isolar aos poucos. Fui me afastando de meus irmãos, não tinha mais contato com os amigos, parei de ir a igreja. Orava em casa e sempre pedia a Deus pra me restaurar, me libertar mesmo, embora não sentisse que fosse algo espiritual. Deus sempre me acolhendo, me livrando, cuidando!

Por ser muitocarinhosa e bastante emocional, embora conseguisse controlar quando necessário, acabei me fechando e acreditando naquelas antigas indagações que antes me norteavam.

Como os problemas seculares e emocionais aumentaram, fui me recolhendo de uma tal forma que não sinto mais prazer em nada, principalmente nas coisas que mais gostava: escrever, sair pra assistir um show de MPB, cantar(sou de uma família de músicos e cantei muitas vezes em bares, o que me dava imenso prazer).

Vivo um relacionamento conjugal muito difícil (segundo casamento de 19 anos.), por isso pensei ser esse o motivo dessa minha insegurança. “Ele” não gostava de sair e nem admitia que eu fosse com os filhos, mesmo assim, sempre dava um jeitinho e voltava toda feliz, afinal, além de ver meus filhos dando show ainda sobrava uma canjinha pra mim. Até então conseguia trabalhar, sair,cantar, de certa forma não me entregava.
SÓ QUE DE UM BOM TEMPO PRA CÁ TUDO MUDOU!

Não sou nem de longe aquela mulher cheia de brilho e de sorriso sempre aberto.
Hoje, só de pensar em aceitar qualquer convite social me dá agonia.
Não gosto de sair de casa pra nada, choro muito, me sinto uma pessoa excluída de tudo e de todos.

Acho que se me aproximar dos amigos ou da família acontecerá alguma coisa que acabará em conflitos, algo me impede de estar perto da pessoas e por isso prefiro me isolar.(perdi um irmão muito querido num acidente de moto há pouco tempo agravando mais ainda meu estado de apatia tristeza.)

Acredito que meus relacionamentos de uma maneira geral, são maravilhosos no início e com a convivência (como se eles descobrissem algo de mal em mim), sinto como se tudo fosse mudando, então vou me sentindo mal e achando que as pessoas vão se afastando de mim.(isso sem que nada aconteça, só eu sinto).
Então vou me afastando e agora cheguei ao limite: Me afastei totalmente!!!

Não estou mais trabalhando, não conseguia mais ter forças de me arrumar e ver pessoas(forcei uma L.P que estava pra sair, sou funcionária pública a 29 anos)

Não gosto do as pessoas marcam de me visitar, se pudesse inventaria qualquer desculpa pra não recebê-las ou não sairia do quarto. (antes,minha casa mais parecia um clube, todas as festinhas da família eram lá).

Não suporto quando o telefone toca, sempre peço pra dizer que não estou, que estou dormindo, tomando banho, só se for meus filhos e minha mãe que ainda atendo, por preocupação.

Penso que estou enlouquecendo, tenho casos na família, me preocupo com isso.
Queria saber o que está acontecendo comigo, perdi a alegria de viver, perdi o prazer e acho que acabei de constatar que nunca me conheci de verdade. ESTOU DESESPERADA!
Desculpem tantas palavras que acabei me tornando prolixa, sei disso. Precisava falar sobre isso e aqui consegui.

Desde já agradeço .

Comentado sobre Vozes no vale dos ecos por Marina - RJ

Marina - RJ — Tue, 25 Mar 2008 18:23:00 +0000

Tenho 50 anos, sou pedagoga, tenho dois filhos e uma neta.
Sempre fui uma pessoa alegre, festeira, carinhosa com amigos e família. Porém, uma dúvida sempre me torturou em meu silêncio:
Quem sou eu? Sou essa que demonstro ser? Sou realmente uma boa pessoa? Quem na verdade vive dentro de mim? ( de certa forma não me aceitava, enquanto isso era totalmente atuante, elogiada no trabalho, na família e entre os amigos.)
Com tempo essas indagações foram aumentando em minha mente, depois de passar por sérios problemas emocionais, familiares, perda de entes queridos, comecei a me isolar do mundo.

Por ser mt emocional, embora conseguisse controlar qdo necessário, acabei me fechando e acreditando naquelas antigas indagações que antes me norteavam.

Vivo relacionamento conjugal muito difícil (segundo casamento de 19 anos.), por isso pensei ser esse o motivo dessa minha insegurança. Ele não gostava de sair e nem admitia que eu fosse com os filhos,mesmo assim, sempre dava um jeitinho e voltava td feliz, afinal, além de ver meus filhos dando show ainda sobrava uma canjinha pra mim. Até então conseguia trabalhar, sair,cantar, de certa forma não me entregava.
SÓ QUE DE UM BOM TEMPO PRA CÁ TUDO MUDOU!

Não sou nem de longe aquela mesma mulher cheia de brilho e de sorriso sempre aberto.
Hoje, só de pensar em aceitar qq convite social me dá agonia.
Não gosto de sair de casa pra nada, choro muito, me sinto uma pessoa excluída de tudo e de todos.

Acho que se me aproximar dos amigos ou da família acontecerá alguma coisa que acabará trazendo conflitos, algo me impede de estar perto da pessoas e por isso prefiro me isolar.(perdi um irmão mt querido num acidente de moto há pouco tempo agravando mais ainda meu estado de apatia tristeza.)

Temo que meus relacionamentos de uma maneira geral, são maravilhosos no início e com a convivência (como se eles descobrissem algo de mal em mim), sinto como se tudo fosse mudando, então vou me sentindo mal e achando que as pessoas vão se afastando de mim.(isso sem que nada aparentemente aconteça, só eu sinto). Então vou me afastando e agora cheguei ao limite: Me afastei totalmente!!!

Não estou mais trabalhando, não conseguia mais ter forças de me arrumar e ver pessoas(forcei uma L.P que estava pra sair, sou funcionária pública a 29 anos)

Não gosto do as pessoas marcam de me visitar, se pudesse inventaria qq desculpa pra não recebê-las ou não sairia do quarto. (antes,minha casa mais parecia um clube, todas as festinhas da família era lá).
Não suporto qdo o telefone toca e sempre peço pra dizer que não estou, que estou dormindo, tomando banho, só se for meus filhos e minha mãe que ainda atendo, por preocupação.
Penso que estou enlouquecendo, tenho casos na família, me preocupo com isso.
Queria saber o que está acontecendo comigo, perdi a alegria de viver, perdi o prazer e acho que acabei de constatar que nunca me conheci de verdade.
Desculpe tantas palavras que acabei me tornando prolixa, sei disso. Precisava falar sobre isso e aqui consegui.
Vou usar um nome fictício, assim tb como o endereço eletrônico, espero que entendam.
Desde já agradeço .

Comentado sobre Fala que eu te escuto por Monalisa Barletti

Monalisa Barletti — Tue, 25 Mar 2008 17:00:16 +0000

Olá,
Meu nome é Monalisa! tenho 27 anos,e a 2 anos sou portadora da EM.
Em primeiro lugar quero parabenizar, pelo blog. É muito bom saber,que o blog esclarece muitas duvidas.Bom no começo foi dificil, para mim porque, imaginei que era algum problema somente pra usar óculos,pois fiquei com a vista totalmente imbaçada,mas 4 dias depois clreou e fiquei com tontura.E o oftalmo me disse que a minha vista estava melhor que a dele.enfim fui no clinico,ele disse para eu ir em um neuro, fui na santa casa de são paulo,aonde me trato hoje em dia,meus médicos são realmente uns amores……hoje em dia estou muito bem…desejo td de ótimo para todos que sofrem da esclerose multipla, que um dia se deus quiser a cura esteja aí para todos………
abraços………

Comentado sobre Vozes no vale dos ecos por Marcia Zambotti

Marcia Zambotti — Tue, 25 Mar 2008 11:58:00 +0000

Narciso, leia o livro ESCLEROSE MULTIPLA NO BRASIL, vc terá muitas de sua perguntas respondidas. Pelo que já pesquisei esta é uma doença de “familia” e não hereditária (pai para filho), em alguma geração futura ela poderá se manifestar, porem não necessáriamenteem seus filhos ou netos.
Não é uma doença fatal, as perspectivas de vida são iguais as de pessoas que não sofrem de EM, todavia imagino que as pessoas que apresentam a forma progressiva venham a ter complicações que possa levar a casos clínicos mais sérios.
Os casos mais comuns são de surto-remissão, que na gde. maioria não impede os portadores de levar vida normal, ter sonhos, carreiras, casamentos, filhos, netos…
O preconceito e efeito da ignorância, e como a EM é considerada “rara” ( hoje, já se diagnostica mais casos a cada dia),
não há divulgação suficiente para esclarecer o “resto do mundo” sobre o que é a EM. Infelizmente vemos como no seriado da Globo uma abordagem irreal da doença, o que piora ainda mais o conhecimento da população.
Todavia, não se deixe abater, FAÇA MUITA FORÇA E TENTE REALMENTE, ser o mais positivo possível, isso fará bem a vc e principalmente a sua família, e seus filhos terão um belo exemplo de perseverança e otimismo diante da vida. Isto é o que de mais precioso podemos deixar como legado à eles.
Estou te falando como mãe de um garoto de 17 anos com EM, que esta fazendo o MELHOR POSSIVEL, para realizar todos seus sonhos.
Acredite em vc, não se desespere, procure se esclarecer e esclarecer sua família, SEJA FELIZ…
UM ABRAÇO

Comentado sobre Fala que eu te escuto por Camila

Camila — Mon, 24 Mar 2008 04:35:06 +0000

Olá!

Meu nome é Camila. Minha história clínica é complicada. Bem, há maios ou menos 6 anos, em MT, me deram o diagnóstico de Aneurisma e queriam me operar. Meu padrasto como é médico, disse que se fosse para operar que ocoresse com o melhor neurocirurgião. Fomos para SP onde foi comprovado um erro do radiologista. Não era aneurisma, era um angioma e eu poderia ter uma vida normal. Passaram-se anos e em julho de 2007 inventei de colocar prótese nos seios e fazer uma lipoaspiração. Ocorreu tudo bem, mas fiquei com quelóide nas mamas e devido á lipo, elas cairam um pouco. O médico sugeriou que fizessemos um retoque em 6 meses. Dia 08/01/2008 eu me operei. No prosseguir da cirurgia tive febre, chamei o médico e ele disse estar tudo bem e sugeriu que eu procurasse um clínico, afinal, ao que se tratava da cirúrgia estava tudo normal. Passados exatamente 7 dias desta visita domiciliar dele, meus seios começaram a ficar inchados. Em suma, peguei infecção nas duas mamas. Depois de muitas compressões e muito pûs jorrado para fora, ele me liberou dizendo que já havia cessado a tal. Viajei e no aeroporto descubro que minha avó teve um AVC e está na UTI. Em 5 dias eu retorno com o seio enorme e muito inchado, ou seja, a infecção não havia dado trégua e depois de punções ele decidiu que deveria tirar a prótese. Retirou numa quinta e num sábado, 2 dias depois, acordo vomitando e com muita cólica. Resultado: Diverticulite e colite. Fiquei internada 4 dias tomando medicações e antibióticos de UTI. Saindo do hospital comecei a sentir hemiplegia no lado direito (lado no qual foi retirada a prótese). Falei com vários médicos e nenhum acreditava, afinal, estavam pensando que eu poderia estar abalada emocionalmente. Fui no psiquiatra e ele assistiu uma das crises, um forte formigamento que chega a alterar os nervos. As crises não aumentaram de intensidade, mas ficaram mais frequentes. Fato é que fiz uma RM e deu dignóstico de EM. Fui num neuro e ele disse que preciso esperar 90 dias para fazer outra e ver se o ponto aumenta. Nossa, nem sei o que pensar. A doença é séria e acredito que o tratamento deveria ser iniciado com urgência. Relatei um breve resumo do que venho passando nestes meses e se alguém pudesse comentar, agradeceria. Sou estudante de medicina e cega ao que se trata de mim, afinal, ler o termo ”dor” é uma atividade fácil, sentí-la, é quase que insuportável. Abraços!

Comentado sobre Vozes no vale dos ecos por Rosângela Ceará

Rosângela Ceará — Sat, 22 Mar 2008 21:54:07 +0000

participem nova comunidade,Esclerose Múltipla VIVER BEM
tem muita coisa legal
abçs

http://www.orkut.com/Community.aspx?cmm=46746448

Comentado sobre Vozes no vale dos ecos por Rosângela Ceará

Rosângela Ceará — Fri, 21 Mar 2008 17:33:29 +0000

Narciso nao se preocupe tenho 3 filhos, esclerose ha uns 10 anos,tenho uma vida normal,apenas cuido alimentação e aplico interferon e o mais importante,procurar terapias alternativas e coisas q te dê prazer…Mas a vida continua linda e bela como sempre foi.A esclerose multipla não e uma doença letal.Cuidado com as coisas errônias q vc provavelmente tenha lido e te assustado.Hj faço faculdade de enfermagem e pretendo desenvolver um projeto de pesquisa sobre esclerose multipla e terapias alternativas bem como a mudança nos habitos e pensamentos negativos,qdo essas posturas são reeducadas o portador leva uma vida normal jto c a medicação indicada pelo seu médico.
abç
Muita paz!!!!
e coragem somente os corajosos chegam ao seu objetivo…

Comentado sobre Vozes no vale dos ecos por Narciso de Cassio Coelho

Narciso de Cassio Coelho — Thu, 20 Mar 2008 14:35:46 +0000

Pessoal voltei, achei tão interessante este blog que estou me sentindo em casa, pois está doença é pouco compreendida pelas pessoas, quando falo que tenho geralmente sinto depois de explicar o que há um certo preconceito até por ignorância sobre o assunto ou pior ainda, aquele olhar de dó.Eu gostaria de saber se está doença é hereditária pois tenho dois filhos e isto me preucupa e também porque ela pode ser fatal?
Um abraçp.

Comentado sobre Vozes no vale dos ecos por Narciso de Cassio Coelho

Narciso de Cassio Coelho — Thu, 20 Mar 2008 13:53:57 +0000

Meu nome é Cassio tenho 44 anos e descobri que tenho EM hà 3 meses, depois de passar por vários médicos e exames acabei indo ao Neuro e atráves da ressonãncia foi comprovada a EM e o omeu médico me disse que já ha algum tempo isto me acompanha, estou assustado, peço que quem queira trocar idéias comigo sobre o assunto o meu email é ncassio.coelho@uol.com.br, sou de Araras-SP, um abraço à todos.

Comentado sobre Vozes no vale dos ecos por Alayne

Alayne — Tue, 18 Mar 2008 23:51:40 +0000

Oi, me chamo Alayne tenho 29 anos, descubri a EM há 2 anos, mas não consigo aceita-la, foi tudo muito rápido estou fazendo tratamento com o Betafron já tem 8 meses me aplico o medicamento dia sim dia não, não sinto nada, tenho uma vida normal trabalho,saio, viajo, etc.., mas infelizmente minha ressonancia deu positiva, não foi fácil no começo me sentia inutil tinha pena de mim mesma, mas agora aprendi a conviver com a EM.
Se alguem quiser falar comigo meu email é alayneso@hotmail.com
Beijo a todos.

Comentado sobre Vozes no vale dos ecos por Susana Branco Batschauer

Susana Branco Batschauer — Fri, 14 Mar 2008 01:14:13 +0000

Boa noite Verinha !!!!
Belo nome, é o nome da mulher que deu à luz ao HOMEM DA MINHA VIDA : Meu GRANDE, ÚNICO, INSUBSTITUÍVEL E INSUPERÁVEL marido, Dr. MARCO BATSCHAUER.
Minha familia inteira é do Guarú, cresci e vivi 28 anos aí e se Deus quiser, dentro em breve estaremos de volta.
Por favor, leia meus depoimentos dos dias 09 de novembro e de 06 de dezembro.
Meu marido foi médico intensivista ( UTI ) do Hospital Santo Amaro por 06 anos e provavelmente é amigo pessoal do seu neuro.
Me mande um e-mail com o nome de quem está te acompanhando que nós te ajudaremos com prontidão, o mais rápido possível.
Mandarei por e-mail ( questões de ética ) p/ vc todos os contatos da minha médica, que é responsável pelo núcleo de E.M. da Baixada Santista, Dra Yara Fragoso.
Caso vc queira procurá-la, ela faz ambulatório todas as quartas e sextas- feiras no PAN da Aparecida em Santos. Lá ela te examinará e te acompanhará ( pelo SUS ).
Por favor, fale em meu nome : Susana Batschauer, esposa do Dr. Marco Batschauer.
Aguardo seu contato.
Um abraço apertado e FORÇA NA PERUCA MULHER !!!!
Susana Batschauer
No e-mail : susanabatschauer@uol.com.br

Comentado sobre Fala que eu te escuto por Lucia Maria Monteiro Canabrava

Lucia Maria Monteiro Canabrava — Sat, 01 Mar 2008 12:00:56 +0000

Sou portadora de EM desde 1996. Fiz solumedrol por 10 anos; interfer; ciclofosfamida;copaxone; plasmaferese e estava nos dois últimos anos tratando com imunoglobilina humana. Com a Imunoglobulina houve uma pequena mas significativa melhora clínica. Esta medicação está em falta no Brasil , e por esse motivo está interrompido meu tratamento por 6 meses. Peço informações à respeito dessa medicação ou o q. posso fazer para consegui-la. Não quero voltar para a cadeira, os sintomas : de falta de equilíbrio, da coordenação motora , disturbio da fala, incontinencia urinária, etc…., voltaram. Estou apavorada, não sei como este grupo pode me ajudar. Peço socorro. Obrigada . Lucia

Comentado sobre Fala que eu te escuto por Marcia Zambotti

Marcia Zambotti — Wed, 27 Feb 2008 15:37:28 +0000

Participo deste blog “vozes no vale dos ecos” a alguns meses, meu filho de 16 anos foi diagnosticado com EM em julho/07. Já li artigos, livros, enfim tudo que achei disponivel, porem gostaria de saber de alguem de apresenta surto-remissão ( até o momento) poderá desenvolver a doença de forma progressiva a partir de que momento? Ele apresentou diplopia e neurite optica na descoberta da doença, depois já com avonex apresentou enformigamento por duas vezes em locais diferentes, que foram tratados com comprimidos, sendo que fez apenas uma pulso terapia no quadro de neurite.
Obrigado por existirem…

Comentado sobre Vozes no vale dos ecos por TEREZA OLIVEIRA

TEREZA OLIVEIRA — Sun, 24 Feb 2008 17:37:48 +0000

OLÁ AMIGAS

FIQUEI MARAVILHADA COM O BLOG. POIS, NUNCA TINHA ME DEPARADO COM TANTOS DEPOIMENTOS DE PESSOAS QUE TEM A EM COMO EU.
SOU PORTADORA HÁ QUASE 11 ANOS .GRAÇAS A DEUS, LEVO MINHA VIDA NORMAL. ATÉ HOJE, SÓ TIVE 02 SURTOS .ESPERO NUNCA MAIS TE-LOS . ESTOU FAZENDO USO DE REBIF 44 FAZEM UM ANO E MEIO. ME SINTO UM POUCO CANSADA ,DEVIDO AOS EFEITOS COLATERAIS. MAIS TUDO BEM FAZ PARTE/ O MPORTANTE É VIVER.GOSTARIA DE FALAR PARA TODOS OS PORTADORES QUE NÂO DESANIMEM POIS A FÉ REMOVE MONTANHAS PARA DEUS NADA É IMPOSSÍVEL FAÇAM SEU TRATAMENTO POIS EM BREVE A CURA CHEGARÁ .

Comentado sobre Vozes no vale dos ecos por Walkiria Siqueira

Walkiria Siqueira — Thu, 21 Feb 2008 04:29:27 +0000

Tenho 53 anos e fui diagnosticada em setembro de 2005. Vinha percebendo os sintomas a `pelo menos 12 anos. Meu médico informou que a EM me acompanha a 20 anos. Os tropeços, dormencia e falta de equilíbrio se manifestaram mais forte, quando fiquei viúva e tive que assumir o sustento da familia sozinha.Passei por um período difícil, com a perda do meu marido, entrei em depressão emagreci 10 quilos e tive que fazer tratamento com psiquiatra com a utilização de remédio controlado. Amenizada a depressão, voltei ao mercado de trabalho, porém percebia que tarefas simples estava me cansando muito e não conseguia ficar em pé por muito tempo, inclusive sendo taxada de molenga pelo meu chefe e colegas de trabalho. Sentia que algo estava errado comigo.Sempre me destaquei no trabalho, porém o corpo como um todo, não ajudava. Fui à um neurologista e o mesmo disse que eu não tinha nada, que os sintomas era de ordem emocional e eu procurasse um ginecologista, pois poderia tratar-se de menopausa.Me demitiram do trabalho e eu resolvi fazer uma via sacra em busca de saber o que estava acontecendo comigo, até que em 2005, foi diagnosticada a EM e recebo auxílio-doença da Previdência Social. Pela falta de equilíbrio, levei uma queda em casa, fraturando o fêmur esquerdo e parte da bacia, tendo que colocar prótese de titânio. A recuperação foi lenta, pois a perna direita já está comprometida Hoje sou acompanhada por um neurologista de hospital público para recebimento do Avonex e outro neurologista da Rede Sara em Fortaleza, onde faço as ressonâncias e tenho acompanhamento de fisioterapeuta, nutricionista, tendo inclusive recebido do Hospital Sara, um andador com rodinhas que me dá maior segurança para andar na rua, quando preciso. Na última ressonância o quadro não se alterou. Estou mais consciente da doença pois investigo muito. Meus dois filhos de 22 e 25 anos me encorajam e estão sempre do meu lado. Atualmente o único incômodo que sinto é ter que usar fralda geriátrica, pois tenho urgência urinária. Tenho muito amor à vida e acredito que ainda usufruirei da cura da EM.

Comentado sobre Fala que eu te escuto por Márcia

Márcia — Mon, 11 Feb 2008 15:46:20 +0000

Esclerose Múltipla é tema de congresso

Vitória, capital do Espírito Santo, vai sediar o IX Congresso Brasileiro de Esclerose Múltipla - BCTRIMS 2008, que acontece de 01 a 03 de maio, no Hotel Radisson. O evento, realizado pelo Comitê Brasileiro de Tratamento e Pesquisa da Esclerose Múltipla (BCTRIMS), vai reunir profissionais de várias áreas, do Brasil e do exterior, com o objetivo de discutir os avanços no conhecimento das causas da doença e de seu tratamento. O médico Renan Barros Domingues vai ser o presidente deste congresso, que está com as inscrições abertas pelo site: http://www.esclerosemultipla.org

Como incentivo à produção científica serão premiados os melhores trabalhos que serão apresentados na forma de pôsteres ou apresentação oral. As normas para apresentação dos trabalhos científicos estão disponíveis no site: http://www.esclerosemultipla.org

Comentado sobre Fala que eu te escuto por Anônimo

Anônimo — Sat, 09 Feb 2008 21:59:07 +0000

317.- Olga - Fevereiro 9, 2008

Parabéns pelo blog. Conheci hoje, sou portadora de EM há 8 anos, e já aprendi a conviver bem com a doença, apesar das dificuldades.
Tenho muitas sequelas, mas me viro bem. Tenho apoio dos amigos e principalmente da família.
Gostaria de aproveitar para dizer aos portadores que encontrei aqui e seus parentes que procurem as associações de suas cidades, pois recebemos muito apoio e aprendemos também muito a respeito de como conviver bem com a EM. As associações foram montadas para nos ajudar.
Até breve.

Comentado sobre Fala que eu te escuto por Chris

Chris — Thu, 07 Feb 2008 15:06:55 +0000

Gostaria de parabenizá-las pelo blog. Muito bom, em especial a matéria sobre a Higiene que faz mal, que já tinha tido acesso através da Superinteressante. Um beijo às duas conterrâneas.
Chris.
http:??espartilho.wordpress.com

Comentado sobre Fala que eu te escuto por Luciana

Luciana — Mon, 04 Feb 2008 21:55:24 +0000

Olá!
Tenho uma amiga muito agressiva e nervosa, já a vários anos que ela tem EM, atualmente está com aproximadamente 38 anos. Eu gostaria de saber se uma pessoa com EM se torna mais nervosa e agressiva por motivo da doença, ou se a agressividade desta pessoa não tem nada haver com a doença.
Muito obrigada pela atenção!

Comentado sobre Fala que eu te escuto por Danielle

Danielle — Wed, 30 Jan 2008 17:57:22 +0000

Boa tarde!

Meu nome é Danielle, tenho 25 anos e recentemente recebi o diagnóstico de portadora de EM. Tenho pesquisado bastante sobre o assunto e também conversado com meu médico mas mesmo assim ficam algumas dúvidas. A maioria é com relação à distribuição gratuita do medicamento (no meu caso o avonex). Todos recebem pela rede pública? Se o medicamento faltar o tratamento pode ser interrompido por alguns dias? Pq o remédio é muito caro e nem sempre terei condições de comprar.
E com relação ao auxílio-doença, quando ele vira aposentadoria? Graças a Deus fiquei com uma sequela muito pequena, só eu percebo, mas como sinto fadiga ainda estou afastada do trabalho.
Parabéns pelo blog. Achei bem realista e tb otimista.
Obrigada pela atenção.

Danielle.

Comentado sobre Fala que eu te escuto por Cláudia Machado de Moura.

Cláudia Machado de Moura. — Tue, 29 Jan 2008 18:00:46 +0000

Gostaria de saber até onde tenho direitos e possibilidade de pedir ajuda e onde, pra remédios e condução, principalmente.
Sou portadora há quinze anos e hoje caminho com muita dificuldade, tornando-se necessário no total das vezes que preciso sair, pegar e pagar um taxi. Também tenho um gasto significativo com um determinado remédio, fundamental para o funcionamento de meu intestino.
Que fazer? A quem pedir ajuda? Gostarei de um esclarecimento sobre direitos e possibilidades…
Agradeço desde já a atenção.
Cláudia Moura.

Comentado sobre Fala que eu te escuto por Vania Gonzalez

Vania Gonzalez — Mon, 28 Jan 2008 11:26:11 +0000

Bom dia meninas!!!

Adorei o site, tenho 42 anos e com diagnostico a 2 anos…, como vcs a EM não me é problema, pois tenho um astral muito bom e estou sempre dando força para outros portadores….

Bjs e muita paz!!!!

Vânia
Rio de Janeiro

Comentado sobre Vozes no vale dos ecos por MARCIA OLIVEIRA

MARCIA OLIVEIRA — Sun, 27 Jan 2008 21:32:57 +0000

Meu nome é Márcia Oliveira e gostaria de compartilhar que meu filho Rafael, teve diagnóstico de EM há quase 02 anos. Ele tinha quase 13 anos então. Está muito bem, sem sintomas, fazendo uso do Rebif 22mg, 03 vezes por semana. Gostaria de oferecer 02 caixas intactas que tenho em excesso, e se alguém estiver aguardando, pode entrar em contato comigo pelo meu e-mail, que combinamos a entrega. Abraços a todos e fé em Deus.

Comentado sobre Fala que eu te escuto por Vicente Bacellar

Vicente Bacellar — Sun, 27 Jan 2008 18:24:57 +0000

Oi,meu nome é Viente Bacellar eu moro em Volta Redonda RJ, trabalho em uma Empresa onde as coisas com pessoas que possuem doenças como EM não são levadas muito a serio.
Tenho dúvidas se a EM me dará uma trégua nos sintomas pois estou me sentindo a cada vez mais debilitado.
Dificuldades também no tocante a médicos é muito grande pois existem aqueles que dizem que eu tenho a EM mas também aqueles que dizem que eu não a tenho.
Tenho os exames de Liquor, Potenciais Evocados e Ressonância Magnética onde o Liquor foi feito em 1986 e agora em 2007 e também a Ressonância 86/89/91/2002/2006 e 2007 onde mostra as partes lesadas.
Hoje após 20 anos os sintomas ainda me surpreendem pois não sentia tanta vertigem, falta de equilibrio e minha memória está cada vez pior. Gostaria de trocar informações e talvez obter ajuda através de orientações.
Existem momentos que a depressão faz com que nos sintamos meio assim ¨sozinho em meio de todos ao nosso redor.¨
Muito obrigado e aguardo retorno.

Vicente Bacellar
Volta Redonda / RJ

Comentado sobre Vozes no vale dos ecos por Márcia Zambotti

Márcia Zambotti — Sat, 26 Jan 2008 12:41:13 +0000

Soraia

Estou te mandando um e-mail, porque não sei se é ético colocar o nome de um médico e endereço, sem que ele permita a divulgação.
um beijo