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Mitos e Verdades sobre a Esclerose Múltipla 07/05/2006

Posted by Esclerose Múltipla in Espaço médico.
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Por Dra. Yara D. Fragoso (yara@lactrims.com)

Ao receber o diagnóstico de Esclerose Múltipla, você pode ter ficado confuso, surpreso, com medo, revoltado… elas todas são reações normais. Muitas pessoas já ouviram falar de Esclerose Múltipla, porém poucas pessoas sabem realmente o que é esta doença. E muitas vezes, ao ouvir falar de Esclerose Múltipla, você só ouve o pior. Outras tantas vezes, você recebe da mídia as informações escandalosas de tratamentos milagrosos e curas.

Não saber bem o que é Esclerose Múltipla irá colocar você na difícil situação de não saber como lidar com ela. Tudo que é desconhecido causa medo. É possível que você nem saiba direito as perguntas que quer fazer ao seu médico porque não conhece bem a Esclerose Múltipla.
 
Esta página tentará ajudar você a esclarecer algumas dúvidas, falando clara e honestamente sobre a Esclerose Múltipla. Converse com seu médico sobre os dados aqui discutidos e esclareça suas dúvidas. Associe-se aos grupos de pacientes portadores de Esclerose Múltipla e participe das reuniões. Conheça bem a Esclerose Múltipla e saiba como lidar com ela.

Todos os comentários serão benvindos. Envie suas dúvidas por e-mail, afinal, ela poderá ser a dúvida de outros pacientes também. Não deixe que as dúvidas sejam respondidas por MITOS, mas sim por VERDADES.

A finalidade desta página é educacional. Nada substitui as informações que você obtém em uma consulta com seu médico.

AS PERGUNTAS MAIS COMUNS

Esclerose Múltipla tem cura?
Não existe cura conhecida para a Esclerose Múltipla. É preciso lembrar que não existe cura também para qualquer outra doença crônica em que haja um componente genético. Nossos genes nos fazem predispostos a certas condições de doença. Se estes genes entram em contato com os agentes do meio ambiente que também levam ao desenvolvimento da doença, esta doença tem condição de se instalar.

Esclerose Múltipla é genética?
Não exatamente. Você poderia ter os genes para desenvolver a doença, mas nunca entrou em contato com os agentes do meio ambiente, não irá desenvolvê-la. Da mesma forma, se você não tem os genes mas entra em contato com os agentes do meio ambiente, não irá desenvolver Esclerose Múltipla. É necessário que a pessoa tenha os genes que predispõem à doença e entre em contato com os agentes específicos para ter a doença.

O que são genes?
Genes são partes de nossos cromossomas. Todas as informações sobre um ser vivo são carregadas nestes cromossomas. São as unidades fundamentais de nosso ser. Cada gene é responsável por uma característica do ser vivo, por exemplo, a cor de nossos olhos.

Qual é o gene da Esclerose Múltipla?
Não existe um só gene que predispõe à doença, parece que existe uma combinação de genes que torna a pessoa predisposta a desenvolver Esclerose Múltipla.

Meus filhos podem ter Esclerose Múltipla porque eu tenho?
Seus filhos terão parte dos seus genes e podem até desenvolver a doença, porém isto não é muito freqüente. O mais comum é vermos pacientes com Esclerose Múltipla sem nenhum outro parente ser afetado. Lembre-se que não é apenas um gene, mas sim uma combinação de genes que torna a pessoa predisposta à doença.

Quais são os agentes do meio ambiente que podem afetar os genes que nos predispõem à uma doença?
Os agentes do meio ambiente que levam uma pessoa a desenvolver Esclerose Múltipla ainda não foram descobertos. Existem alguns vírus que parecem estar relacionados ao desenvolvimento da doença. Enquanto estes mesmos vírus determinariam uma gripe ou diarréia apenas para aqueles que não tem genes predispostos à Esclerose Múltipla, nos indivíduos com os genes predispostos pode haver o início de uma série de reações que acabariam levando ao desenvolvimento da doença.

O que eu poderia ter feito para evitar a Esclerose Múltipla?
Como não se sabe ao certo a causa da doença, ainda não temos como evitar que ela se desenvolva. É preciso que os genes que tornam a pessoa predisposta à doença sejam todos identificados, e que o agente do meio ambiente também seja bem definido. Só então poderemos pensar em tratamento preventivo da doença.

Por que demorei tanto para receber o diagnóstico de Esclerose Múltipla? Os médicos não sabem fazer diagnóstico?
Esclerose Múltipla é uma doença relativamente rara, com sintomas muito diferentes entre os pacientes. Existem formas diferentes da doença e somente há muito pouco tempo o ensino da Esclerose Múltipla se tornou obrigatório nas faculdades de medicina. Desta forma, espera-se que em breve todos os médicos de todas as especialidades conheçam a doença e pensem nela quando virem casos como o seu. Até o momento, praticamente só o neurologista realmente pensa em Esclerose Múltipla e muitos pacientes são consultados por outros especialistas que ainda não tem treinamento específico para diagnosticar esta doença. Outras doenças relativamente raras passam pela mesma situação.

Por que os sintomas são tão diferentes entre os pacientes?
Porque a Esclerose Múltipla afeta áreas diferentes do sistema nervoso. O mesmo paciente pode ter alguns sintomas de uma forma, depois de outra forma, pois áreas diferentes estão sendo afetadas. Esta diferença é notável também entre os pacientes: enquanto um paciente tem problemas visuais, outro tem dificuldades na coordenação, outro tem formigamentos, outro tem perda de força. E passado o “surto”, todos os sintomas podem regredir completamente. Tudo isto torna o diagnóstico ainda mais difícil.

O que são os surtos de Esclerose Múltipla?
São os momentos em que está havendo uma inflamação muito intensa no seu sistema nervoso (cérebro, cerebelo, medula, alguns nervos da cabeça).

Todos os doentes tem surtos?
Esta é a forma mais comum da doença, chamada de “Surto-Remissão”, pois os surtos aparecem e desaparecem. Outros doentes têm formas progressivas, que evoluem continuamente, sem melhora. Nestes casos pode também haver surtos por cima da evolução contínua.

Como vou saber se estou tendo um surto de Esclerose Múltipla?
É muito importante você saber se está tendo um surto, pois eles podem ser tratados logo no início, com rápida melhora dos sintomas. Os surtos são caracterizados por sintomas de alteração visual, de força, de coordenação, de equilíbrio e de sensibilidade que progridem ao longo do dia e duram no mínimo 24 horas. Se você estiver com dor, cansaço, fadiga, mal estar, tonturas… provavelmente isto não é um surto, mesmo que você esteja se sentindo mal. Nestes casos não há indicação de tratar o surto, pois não se trata de um. Embora isto pareça óbvio, muitos pacientes insistem que estão tendo um surto e querem ser tratados quando se sentem assim. Consulte seu médico e entenda bem se você está ou não está tendo um surto.

Os medicamentos para tratar Esclerose Múltipla são os mesmos para todos os casos?
Não. Certas formas clínicas da doença precisam de um tipo de medicamento e outros precisam de medicamento completamente diferente. Às vezes você vai ouvir falar de certos remédios que “tratam” e até “curam” todos os tipos de Esclerose Múltipla. A escolha do medicamento correto para seu caso é muito delicada, e nem sempre é possível acertar na primeira vez. Em muitos casos são necessárias trocas ou associações de medicamentos para o melhor resultado.

Além de usar as medicações que o médico recomenda, existe algo mais que eu possa fazer para melhorar?
Existe sim. É muito importante entender que o tratamento com medicamentos visa apenas evitar que a doença progrida, mas não leva à melhora dos sintomas que já existem. Fisioterapia, fonoaudiologia, terapia ocupacional, acompanhamento por psicólogos, esportes, dieta saudável, atividade física, sono regular, técnicas de relaxamento são todos muito importantes no seu tratamento.

Por que alguns pacientes de Esclerose Múltipla não tomam nenhum medicamento?
Os medicamentos de tratamento da Esclerose Múltipla são para evitar surtos. Se o paciente está com uma forma da doença onde não existem surtos, não há motivo para que ele use estes medicamentos.

Por que eu fico tão cansado?
Um dos sintomas mais típicos da Esclerose Múltipla é a fadiga. Por vezes é tão freqüente ter fadiga que as pessoas passam a achar que você é preguiçoso! Embora existam alguns medicamentos que parecem melhorar a fadiga de alguns pacientes, não existe nenhum tratamento específico para isto. É recomendável que se durma bem, que se faça uma rotina de exercícios de alongamento, respiração e ioga, que se coma bem e com moderação e que as tarefas sejam executadas aos poucos. Tentar fazer tudo de uma vez piora rapidamente a fadiga.

Por que eu tenho tantas dores?
A Esclerose Múltipla pode dar vários sintomas relacionados à sensibilidade, tais como formigamentos, sensação de anestesia, e dores. Estas dores podem ser em queimação, em pontadas, em agulhadas. As mesmas recomendações que são feitas para fadiga servem para dor crônica, ou seja, dormir bem, rotina de exercícios de alongamento, respiração e ioga, alimentação boa e com moderação. Analgésicos e anti-inflamatórios podem ser usados com muita moderação e medicamentos de uso contínuo para dores crônicas também podem melhorar o seu caso. É possível também que seu estado de ansiedade ou de depressão piore os sintomas de dor e vice-versa.

A Esclerose Múltipla parece estar afetando minha memória. Isto é comum?
Muitos pacientes com Esclerose Múltipla se queixam de alterações de memória. São alterações que se caracterizam pela dificuldade de lembrar palavras, executar várias tarefas ao mesmo tempo, dificuldades de concentração e de organização das idéias. Inicialmente é necessário verificar se não seria por ansiedade ou depressão que estes sintomas estão surgindo. Não se deve procurar um medicamento para melhorar a memória, pois exceto para casos muito graves de doença demencial (por exemplo, doença de Alzheimer), tais remédios não existem. O tratamento é com a estimulação diária da memória, com leitura, jogos, música, estudos. Vale lembrar que o sono deve ser regular e a alimentação adequada. Nenhuma memória é boa em pessoas que não dormem bem e se alimentam mal, e que estão ansiosas ou deprimidas.

Por que os tratamentos são com injeções e não com comprimidos?
Nosso sistema digestivo destrói as proteínas que estão nestes medicamentos. Se as medicações fossem utilizadas por via oral, não seriam absorvidas.

Meu caso é para transplante de células tronco?
Esta é uma questão muito importante, especialmente se considerarmos tudo que a mídia vem apresentando em termos de resultados maravilhosos. Este é um tratamento ainda novo, destinado a alguns casos muito bem selecionados entre pacientes com Esclerose Múltipla. Não é um tratamento livre de riscos, e não há garantias de que possa mudar a evolução da doença. Atualmente recomenda-se este transplante de células tronco para pacientes que não estejam respondendo a outras formas de tratamento, que apresentam surtos muito freqüentes mesmo quando outras medicações estão sendo usadas de forma correta. O paciente também precisa estar em condições clínicas muito boas para tolerar o tratamento e não correr riscos desnecessários. Pacientes com seqüelas graves (por exemplo, incapacitados de andar) também não devem ser submetidos a este tratamento.

Como saber se meu caso é para este transplante de células tronco?
Converse com seu médico e procure um centro universitário habilitado a tratar Esclerose Múltipla. Você poderá ser encaminhado a um centro especializado em transplantes de célula tronco para avaliar se é seu caso. Lembre-se que apenas casos que estão evoluindo com muitos surtos apesar do tratamento adequado tem indicação de serem avaliados para este transplante.

Como funciona este tratamento com células tronco?
Atualmente só existe um tipo de transplante de células tronco permitido como forma de tratamento em casos muito especiais. As células tronco são obtidas do próprio paciente e permanecem guardadas para o transplante enquanto todo o preparo é feito. O paciente é então submetido à quimioterapia e imunoterapia, que causam a destruição de seu sistema imunológico. As células tronco são usadas para reconstruir posteriormente este sistema de imunidade, através do transplante das células tronco que haviam sido coletadas e guardadas. Estas células não tiveram contato com os agentes do meio ambiente (por exemplo, vírus) que poderiam ter desencadeado a doença através das células que foram destruídas pela quimioterapia e imunoterapia. Assim, seria como recomeçar seu sistema de imunidade. As células tronco dariam origem a novas células de imunidade.

Quais são os riscos deste tratamento com células tronco?
A quimioterapia e imunoterapia tem riscos moderados a graves, inclusive de morte. O transplante de células tronco não faz com que adoença regrida, os sintomas e seqüelas já existentes permanecem. Não há garantias de que a doença estacione. Por isso é necessário selecionar muito bem os casos que poderão ter maiores chances.

E as células tronco embrionárias?
O transplante de células tronco embrionárias é ainda muito novo e não está autorizado para seres humanos. Toda a linha de pesquisa é somente em laboratório até que as questões éticas, a segurança e a eficácia deste tratamento sejam avaliadas.

Fonte: LACTRIMS – Comitê Latino-Americano de Tratamento e Pesquisa em Esclerose Múltipla

Citado por Tica
 
 

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Comentários

1. Ana - 25/06/2006

Olá
Parabéns pela iniciativa de criação deste site. recebi diagnóstico de esclerose mulipla e tenho muitas dúvidas a este respeito.

2. Esclerose Múltipla - 25/06/2006

Oi, Ana!

Seja bem-vinda ao nosso blog e fique à vontade para visitar todas as áreas. Você certamente aprenderá muita coisa sobre sua nova companheira.

Depois de passado o choque inicial do diagnóstico, o paciente e aqueles que o rodeiam (família, amigos, par) devem abraçar uma atitude positiva diante dos fatos. Nós, editoras do blog, vivemos normalmente com nossa companheira de jornada e quem nos conhece não acredita que temos EM ou qualquer outra doença. Temos nossas famílias, trabalhos, diversões, planos… Conhecemos muita gente “saudável” por aí que não faz metade disso.

A cura ainda não foi descoberta – eu disse AINDA -, mas há tratamento para retardar a progressão da doença e diminuir a intensidade dos surtos. Dê um passeio pelo blog e verá que a EM não é um “bicho de sete cabeças” e há como ter boa qualidade de vida, basta não se deixar abater pelos percalços.

Um bom médico, em quem se confie, e o apoio de quem está em volta são essenciais e indispensáveis.

Apareça sempre que desejar e conte conosco como fonte de informação e otimismo!

Um grande abraço.

3. simone rebelo de melo - 15/08/2006

olá, meu nome é simone, eu não tenho escelrose múltipla quem é portadora é minha mãe, eu sou cuidadora dela e digasse de passagem com todo o amor do mundo.
Estamos passando por um problema super sério. Minha mãe faz uso do betaferon 9.600, e desde abril deste ano estamos sem a medicação, nós moramos em goiânia, goiás, e não há a menor pesctiva de que a distribuição da medicação seja restabelecida.
Minha mãe já esta com toda a mobilidade comprometida, ela movimenta muito pouco a mãe direita, quando não esta na cadeira esta na cama, mais ela já não aguenta mais ficar sentada por mais de 40 minutos o pescoço começa a cair e a respiração fica dificíl.
me sinto tão sozinha preciso de ajuda para poder ajudar a minha mãe que é a razão da minha vida. beijos simone.

4. Esclerose Múltipla - 15/08/2006

Simone,

Sua mãe tem sorte de tê-la como filha!

Procure a defensoria pública da sua cidade e peça ajuda para conseguir o remédio, pois o governo tem obrigação constitucional de fornecer esse medicamento. A defensoria vai acionar a secretaria de saúde para resolver esse problema.

Infelizmente é assim que a coisa funciona…

Abraços.

5. Sofia - 23/08/2006

Olá :D eu tenho esclerose multipla há 9 anos e agora tou com 26.
Gostava de conhecer pessoas ligadas à doença.Vivo em Lisboa.
o meu nº 967929397
Beijinhos para todos

Sofia

6. Tica - 24/08/2006

Olá Sofia,

Deixamos aqui o seu comentário para contatos.
A sede nacional da Sociedade Portuguesa de EM fica pertinho de você: Rua Zófimo Pedroso – 66, 1950-291 Lisboa; Telefone: 218 650 480 Fax: 218 650 489 (mapa), site: http://www.spem.org/

Obrigada pela visita.
Abraços.

7. denise - 29/08/2006

eu estou com dores muito fortes na panturrilha da perna esquerda ,formigamento,sensação de fadiga ,entre outros sintomas mas ja fiz muitos exames e nem um mostrou o meu problema .e eu estou com dificuldades de andar..e a dor é constante .procurei varios medicos mas nem um soube me dizer o que é e nem um dos tratamentos amenisou o meu problema. Presciso de ajuda

8. Tica - 30/08/2006

Olá Denise,

O importante agora é procurar um bom neurologista através da indicação de familiares, amigos ou do próprio Conselho de Medicina da sua região. Leve todos os exames que você já fez e, para ajudar, faça uma anotação do seu histórico desde o início dos sintomas.

Desejamos boa sorte para você.
Abraços.


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