Fala que eu te escuto Fevereiro 23, 2006
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Obs: Todos os comentários são pré-moderados. Publicaremos somente aqueles que servirem de ajuda a outras pessoas. As sugestões serão consideradas e atendidas de acordo com nosso conhecimento e disponibilidade. Não prestamos consultoria médica ou jurídica, procure um profissional habilitado e marque uma consulta. Está fazendo um trabalho de pesquisa e precisa de material além do encontrado aqui? Use a poderosa e gratuita ferramenta de busca “Google” e aproveite para exercitar seu cérebro.
Olá,
Quero parabenizá-las pela iniciativa de criar o blog e pelo excelente trabalho que vocês fizeram. Não só eu, mas com certeza, todos da ANEM e do Brasil, agradecemos, porque só saíremos ganhando e muito com este trabalho.
Pessoas assim como vocês, é que me dão ânimo em continuar com o projeto da ANEM. Aliás, vou aproveitar para colocar um pouquinho da minha história, porque acho bom compartilhar com os companheiros como tem sido a minha luta, para levar esse ideal à diante.
Abraços,
Daisy
Olá
Parabéns pelo site, que é ótimo.
Que tal abordar os tipos de tratamento? Me interessa muito saber sobre o uso de imunosupressores (azatioprina, etc) em conjunto com imunomoduladores (interferons, etc).
Um grande abraço.
Djaime
Djaime,
Obrigada pela sua colaboração!
Com certeza abordaremos com detalhes a parte de tratamento.
Colocamos as Diretrizes para tratamento da EM com imunomoduladores da Academia Brasileira de Neurologia, mas em breve haverá um tópico especificando os imunossupressores e imunomoduladores.
Um abraço
Olá!
Parabéns pelo blog, está lindíssimo!!!
Li quase tudo, volto depois para ler mais (meu braço começa a arder de ficar aqui no pc), mas naum vi nada sobre a lei que dá direito ao auxilio-doença! Afinal de contas, temos direito mesmo estando sem contribuir por mais de um ano? Eu não contribuo a mais ou menos um ano e meio e estou tendo de recorrer na justiça federal. Cansativo demais……
Abraços e continuem firmes na luta!
Que bom que gostou do blog, Cibele! Sua visita e paticipação são muito importantes.
Temos um artigo sobre auxílio-doença, dê uma olhada.
Um grande abraço.
Olá. Meu nome é Natália sou estudante de medicina do 5º período da ITPAC, em Araguaína-TO. Estava procurando dados para um trabalho sobre prognóstico de pacientes com Esclerose multipla, e encontrei sua página. Achei muito boa. E se você mais dados sobre o prognóstico dessa doença e puder me ajudar, por favor mande para meu e-mail.
BJO
Prezada Natália,
No momento não dispomos de material além do publicado. Como atualizamos o blog com freqüência, em breve você poderá encontrar mais informações de seu interesse.
Caso deseje usar nosso artigo em seu trabalho/pesquisa, favor verificar nosso Termo de Uso.
Gratas.
bom estou a meses com o rosto anestesiado não consigo sentil-lo e
como não ter rosto por favor me ajudem me de uma dica do que pode
ser isso?estou deseperada tb não consigo sentir meus braços e pernas eles estão meio adormecidos.estou perdendo a alegria de viver.por favor me ajudem!!!!!!meu nome é sarah!tenho 19 anos.meu e-mail é sarah-massaro@bol.com.br!
Sarah,
A primeira coisa que todos devemos fazer quando sentimos algo estranho é procurar um médico.
Você tem diagnóstico de EM? Em caso positivo, você pode estar em surto e precisa de tratamento o quanto antes; caso não tenha, você deve procurar saber o que está provocando esses sintomas. Em ambos os casos, procure um neurologista com urgência! Só ele poderá te ajudar.
Melhoras e tudo de bom.
Um grande abraço.
Tem um familiar com a doença e gostaria de manter contato com alguem que vive essa fase inicial e o que faz para amenizar. Por favor me coloque em contato
Cara Suzana,
A primeira coisa a fazer é buscar esclarecimentos sobre a doença, o que você já está fazendo. Neste momento inicial a sobrecarga emocional e os problemas físicos podem impedir o paciente de procurar informações. É nesta hora que as pessoas mais próximas podem dar um apoio no sentido de mostrar horizontes que o paciente não consegue enxergar. Por outro lado, não o sobrecarregue com informações e tente perceber, pelo que você já conhece dele, a medida certa de abordar o assunto, mostrando-se aberta ao diálogo. Em determinado momento o paciente irá expor suas dúvidas, medos e anseios, mas este tempo é pessoal. Nesta hora é legal deixá-lo falar e não sentir obrigação de ter todas as respostas e soluções para o problema. Pode ser que ele só queira realmente falar, colocar para fora um turbilhão de pensamentos e emoções. Carinho, apoio e amizade sim, superproteção jamais.
Ao entrar em contato com outros pacientes e familiares, perceberá que muitos pontos nas histórias coincidem, mas não há receita de bolo, cada pessoa é única e reage de uma forma na dependência de sua história de vida.
Não é difícil entrar em contato com pessoas que têm esclerose múltipla, são muitas. Disponibilizamos informações através de artigos produzidos por nós e aqueles que buscamos nas revistas científicas, mídia, governo, leis e etc… Portanto, sinta-se à vontade para enviar qualquer sugestão de pauta e visite com freqüência o blog, pois estamos sempre atualizando. O ideal é que procure uma sociedade ou associação próxima de onde mora, procurando em mecanismos de busca como o Google. Caso não encontre, converse com o neurologista, ele pode conhecer as associações locais. Pegue o número do telefone e entre em contato. Existem também vários grupos na internet de pacientes e o orkut, onde há comunidades sobre EM.
Agradecemos a sua visita e esperamos ter ajudado.
Achei o site muito interessante, seu conteudo é muito importante, no momento em que oferece esclarecimentos sobre a EM, sua divulgação esclarece as dúvidas além de instruir pessoas que não conhecem a EM. Tem alto valor para aqueles que são portadores da doença, ou aqueles que lidam com essas pessoas no dia a dia, podendo servir como auto-ajuda, e atuando também como Informativo na evolução de estudos e pesquisas a respeito da doença.
Patrícia, ficamos realmente muito felizes pelo retorno e saber que o blog está conseguindo seguir o propósito de esclarecer e divulgar a esclerose múltipla. Ainda estamos no começo e aprendendo muito com as leituras e, principalmente, com a EM em nossas vidas.
Obrigada
Boa tarde
Gostaria de obter mais informações sobre o tratamento de esclerose multipla.
Obrigada,
Ana
Prezada Ana,
Em nosso Espaço médico você encontra informações sobre o tratamento da esclerose múltipla.
Por exemplo, temos os artigos Recomendações para uso de Imunomoduladores, Desvendando a ação do Solu-Medrol e Pulsoterapia endovenosa com corticóides.
Atualizamos o blog com freqüência e em breve você poderá encontrar mais informações de seu interesse.
Para encontrar o que deseja mais facilmente, utilize sempre nossa busca na lateral direita da primeira página. Basta inserir a palavra desejada em nosso campo de busca (Search).
Um abraço.
Olá. Parabéns pelo vosso site e pela alegria contagiante que nele se sente.
Escrevo-vos do outro lado do Atlântico. Estava a fazer uma procura no google quando vos encontrei. O meu marido tem EM diagnoticada há 11 anos. Nos últimos meses tem tido alguns problemas respiratórios. Ele descreve este problema como uma sensação de afogamento, tipo apneia. O sono tem sido muito perturbado porque acorda aflito. Até agora não encontrei nada sobre isto on-line, e o neurologista que o assiste, também não esclareceu.
abraços
Prezada Maria,
Os distúrbios do sono são comuns em pessoas com e sem esclerose múltipla. As causas são variadas em ambos os casos, como depressão, ansiedade, medicamentos ansiolíticos e antidepressivos, complicações respiratórias, cardíacas, distúrbios da laringe, obesidade, imobilidade, espasmos musculares, dor e muitas outras condições.
Alguns pacientes com EM podem apresentar dificuldade em deglutir durante o sono e sofrer de apnéia do sono. Alguns distúrbios do sono na EM podem ser causados pela localização das lesões no cérebro. Um estudo mostra que distúrbios da micção (particularmente a discinesia do esfíncter detrusor) estão relacionados com o prejuízo no controle respiratório em alguns pacientes com EM e, principalmente, com lesões no sistema nervoso central (SNC), presumivelmente porque os centros de controle da micção e respiração estão localizados bem próximos no SNC (ponte rostral). Não conseguiram demonstrar nenhuma relação dos distúrbios da respiração com a duração da EM, o que pode ser explicado pelo curso imprevisível da doença. (1)
O exame de polissonografia pode ser uma ferramenta útil na investigação de distúrbios do sono. Atualmente, em pacientes com EM, a indicação de estudos polissonográficos limita-se aos casos em que os dados de uma correta anamnese sugerem a existência de um distúrbio primário do sono (apnéia do sono, síndrome das pernas inquietas, etc.). (2)
Existem vários sites com boas explicações sobre apnéia do sono, como o que pode acessar ao clicar aqui.
Não deixem de retornar ao neurologista. É importante que ele saiba como esta condição atrapalha a qualidade de vida do seu marido e, para facilitar, anote todos os sintomas diurnos e noturnos, assim como a lista de todos os medicamentos em uso, incluindo os não prescritos pelo médico.
Agradecemos a sua visita e desejamos boa sorte.
1. Klaveren R. v., Buyse T., Gaer L. V. D., Meekers J., Rochette F., Demedts M. Micturitional Disturbances Are Associated With Impaired Breathing Control in Multiple Sclerosis. Chest 1999 115: 1539-1545
2. Alarcia R., Ara J.R., Martin J., Bestué M., Bertol V., Vergara J.M. Transtornos del sueño en la esclerosis múltiple. Neurologia 2004; 19(10): 704-709.
Muito obrigada pela vossa atenção.
Um abraço,
Maria
Minha querida amiga Claudia
Não sabe como estou grata por ter me alertado
pode deixar ,vou me empenhar pra cuidar direitinho
da minha princesa….
Adorei o blog, lí tudo (em portugues ..rsrsrs)
muito legal vc entrar na minha vida
muita luz …bjus
Patricia,
Você sabe que nada acontece por acaso e que pode contar comigo para o que precisar. Deus dará o melhor desfecho para essa história.
Boa sorte em tudo! Beijos para toda a família!
ola nmeu nome é Felipe Mena Barreto moro em Campo Grande Mato Grosso do Sul e tenho uma pequena noticia para dar a vocÊs.
Acontece o seguinte: Eu vio uma menina na minha frente ser curada da EM, a doença não tem nenhum tipo de cura mas a menina pediu a Deus que fosse curada e foi ela ja estava no terceiro ano que a doença foi constatada, e eu quero deixar registrado aqui que meu Deus é um Deus que cura!!!
Se precisarem de mim me passem e-mails!
Olá, Felipe!
Que notícia maravilhosa, que bênção! A menina é sua amiga/conhecida? Seria ótimo ter um depoimento dela aqui, para incentivar outros pacientes a buscarem força também através da fé.
Sim, nosso Deus é um Deus que cura!
Um grande abraço e tudo de bom.
Meu filho tem onze anos e aos seis anos de idade começaram os surtos. Mas somente agora foi diagnosticado a EM.
O tratamento indicado para o caso, foi o uso de interforon beta.
Gostaria de ter conhecimento da incidência da EM em outras crianças e o tratamento utilizado por elas.
Carem,
O diagnóstico da EM geralmente é difícil e muitos pacientes ficam anos sem saber a causa do problema que as aflige. Os sintomas que aparecem e deaparecem de forma aleatória e a capacidade de simular outros problemas, são condições que dificultam o diagnóstico.
Dispomos de um excelente artigo do Dr. Leonardo Costa de Azevedo sobre a EM na infância que aborda a incidência, o tratamento e outros tópicos importantes.
Agradecemos a sua visita e desejamos que tudo corra bem com o seu filho.
Ela é uma conhecida minha e a doença já estava em seu terceiro ano de desenvolvimento.
Eu creio que através de muita oração e clamor a Deus não existe doença que não seja curada, essa menina fez o exame para ver se ela ainda tinha a doença e resolveu abrir apenas na frente da igreja inteira e Deus não decepcionou ela.
Contém comigo para o que vocês precisarem.
Bjos =****
Quando uma pessoa nova (20anos) sabe que tem EM… Será que tem a vida arruinada? Por favor digam alguma coisa. Há cura? Pode-se atrasar os efeitos?
Lucio,
Ninguém tem a vida arruinada a não ser que deixe essa idéia tomar conta de si. Pode parecer meio absurdo afirmar isso, mas depois de passado o choque inicial do diagnóstico o paciente e aqueles que o rodeiam (família, amigos, par) abraçarem uma atitude positiva diante dos fatos. Nós, editoras do blog, vivemos normalmente com nossa companheira de jornada, quem nos conhece não acredita que temos EM ou qualquer outra doença. Temos nossas famílias, trabalhos, diversões, planos… Conhecemos muita gente “saudável” por aí que não faz metade disso.
A cura ainda não foi descoberta - eu disse AINDA -, mas há tratamento para retardar a progressão da doença e diminuir a intensidade dos surtos. Dê um passeio pelo blog e verá que a EM não é um “bicho de sete cabeças” e há como ter boa qualidade de vida, basta ter força de vontade e não se deixar abater pelos percalços.
Essa doença é muito doida: tem gente que apresenta uma única manisfestação e nunca mais tem nada! Quem sabe esse não é o caso?
Um bom médico, em quem se confie, e o apoio de quem está em volta são essenciais e indispensáveis.
Apareça sempre que desejar e conte conosco como fonte de informação e otimismo!
Um grande abraço.
Gostaria muito de agradecer o retorno de minha mensagem, pois estava com muitas dúvidas sobre a EM na infância.
Durante estes cinco anos, desde que ocorreu o primeiro surto em meu filho, tenho observado que eles se manifestam quando existe uma situação de estres ou ansiedade envolvida. Geralmente, no final de cada ano, entre os meses de outubro a dezembro, onde a sua rotina diária torna-se mais exaustiva. Em outubro de 2004, quando percebí os primeiros sinais do surto (normalmente cansaço e fala arrastada), imediatamente deixei o menino de repouso absoluto e os sintomas desapareceram, voltando tudo ao normal. Pois ele não apresenta sequelas do problema.
Gostaria de saber se a EM procede da mesma forma em outros portadores.
Prezada Carem,
Agradecemos o seu retorno também.
É muito importante o esclarecimento dos familiares, principalmente quando a doença aparece na infância. Todos os conhecimentos que obtiver serão de grande valor para o seu filho no sentido de como ele vai encarar a doença. Parabéns pelo seu empenho!
Quanto ao estresse, estudos mostram uma relação com a EM. Muitos pacientes referem piora dos sintomas ou até o aparecimento de surtos. Temos um artigo sobre o Estresse na EM que talvez possa deixar um pouco mais claro o que andam pesquisando. No site da National MS Society dos EUA, há uma página intitulada Taming Stress in Multiple Sclerosis (Frederick Foley, PhD e Jane Sarnoff).
Como ainda não temos certeza quanto a todos os fatores de piora da doença e as medidas para evitá-los, a sua intuição de protegê-lo com repouso parece válida, mas não se esqueça de conversar com o neurologista sobre como suspeitar da presença de um novo surto, possibilitando uma intervenção precoce.
Abraços.
Quero trocar ideias com vcs. Sou portador desde de 1998 e nunca deixei a peteca cair mesmo tendo surtos e ficando com algumas sequelas. estou em fase de montagem de um projeto com apoio da midia e com alguns patrocinadores onde irei cruzar no mes de fevereiro todo o litiral gaucho de bicicleta , serao 600 kms . aguardo retorno. meu email é zamelseg@terra.com.br. ate breve
Caro Sérgio,
Muito legal recebê-lo em nosso blog!
É isso mesmo, somos vencedores a cada dia. Ficamos muito felizes por tomar esta iniciativa. Pode contar conosco para a divulgação do evento e não esqueça de nos enviar as fotos! Estaremos acompanhando e mostrando para o Brasil o quanto de garra o nosso povo tem. Parabéns!
Aproveite e veja o que já escrevemos sobre eventos ciclísticos de EM no exterior:
http://esclerosemultipla.wordpress.com/2006/04/27/chaves-para-a-cura/
http://esclerosemultipla.wordpress.com/2006/05/24/team-scrubs/
Um forte abraço,
Tica e Teca
o site e otimo .GOSTARIA DE QUE VOCES PROCURACEM SOBRE CRITERIOS DE KOLINSKY,CITADO NUM TRABALHO DE MARZIA PUCCIONI,MEDICA DA UNI-RIO,POIS EU NAO CONSEGUI ACHAR NADA..SERIA UM NOVO CRITERIO PARA DIAGNOSTICO DE EM DE 2003.
Prezada Elizabeth,
Os autores de trabalhos científicos colocam as referências bibliográficas dos estudos citados por eles. Tente por aí.
No momento não dispomos de material além do publicado. Como atualizamos o blog com freqüência, em breve você poderá encontrar mais informações de seu interesse.
Obrigada
Boa Noite! Meu nome é Amanda, e sou estudante de fonoaudiologia, e tenho uma amiga que é portadora da esclerose multipla, por isso resolvi fazer minha monografia em alterações fonaudiologicas na esclerose multipla, porem ainda nao começei e queria sugestoes de livros para começar minha pesquisa. Onde pretendo falar sobre da doença e fazer uma pesquisa em uma associação de esclerose multipla de juiz de fora, acredito que ira ficar um trabalho legal, e preciso da ajuda de voces. aguardo respostas.
Amanda,
A bibliografia sobre EM em português ainda é pequena, mas é bem grande em inglês. Todos os nossos artigos médicos têm as fontes indicadas, talvez isso ajude.
No momento não dispomos de bibliografia a indicar, nem de material além do publicado. Como atualizamos o blog com freqüência, em breve você poderá encontrar mais informações de seu interesse.
Caso deseje usar nosso artigo em seu trabalho/pesquisa, favor verificar nosso Termo de Uso.
Um abraço.
Há alguns anos, cerca de três ou quatro, sentia dores nas pernas e uma fraqueza na perna esquerda, procurava médicos, mas não solicitavam exames precisos, algumas vezes dormências no braço e perna esquerda, poré, há 1 ano e 4 meses tive uma dormência muito forte e tive que ser internado, pois não sentia a perna nem o braço, daí, o primeiro diagnóstico foi AVC, graças a Deus nem um exame confirmou, saí do hospital com o seguinte diagnóstico “SIMULAÇÂO” chegando em casa continuava sentindo os mesmos sintomas, daí pedi que minha esposa me levasse a outra médica, pois queria passar por outra opinião, na ressonância não acusava nada, então ela solicitou um exame do licor, também não teve diagnóstico, depois solicitou que eu fizesse um potencial evocado e foi aí que ela sugeriu a doença desmielinizante, a médica ficou confusa pois o único exame que sugeria era esse, passado uns 11 meses comecei a sentir a minha perna perdendo mais força, ao andar sentia ela dobrar bastante, e comecei a ter em alguns momentos visão dupla, pricipalmente quando olhava distante, voltei a médica e ela solicitou que eu fizesse pulsoterapia com solumedrol, senti que o meu braço teve uma reação para melhor, pois a força foi restabelecida um pouco, ultimamente tenho tidoalguns momentos de dificuldade para falar, sinto a voz pesada, mas depois de três ou quatro dias sinto melhora, o que me entristece mais é que ainda não se definiu o diagnóstico. Tenho 42 anos. Por favor respondam com urgência, obrigado
Prezado Ari,
Fechar o diagnóstico de EM pode ser muito difícil. Várias doenças apresentarem sintomas parecidos com a EM e os exames complementares podem não dar as pistas que esperamos. É importante o acompanhamento que a sua médica esta realizando, pois a análise da progressão do quadro clínico é crucial. Para ilustrar, existem pessoas com imagens de desmielinização na RNM e sem sintomas de doença desmielinizante, desta forma, apesar dos exames complementares sofisticados, o diagnóstico clínico ainda fala mais alto. Converse a respeito desta dúvida com a sua médica e conte sempre conosco como uma fonte suplementar de apoio ao diálogo.
Abraços e boa sorte
OláMeu nome é Cláudia, e já fiz duas RM do crânio e duas da medula. As do crânio não evidenciaram EM.Deram normais. Porém, tenho uma lesão de medula e o diagnóstico é esse: “pequena lesão ovoide, localizada na face lateral direita da medula espinhal dorsal, na altura de T2 e T3, medindo cerca de 3,0 x 0,6 cm em seus maiores eixos. Esta lesão é caracterizada por hipersinal em T2, hiposinal em T1 e não demonstra realce significativo após infusão endovenosa de contraste paragnetico(gadolíneo). Meu médico não descartou possível EM. É possível isso sem ter nada em meu céreboo? Por favor me respondam.
Prezada Cláudia,
Independente do resultado do exame complementar que descreve ou do seu caso em particular, a esclerose múltipla pode afetar qualquer porção do sistema nervoso central, isto é, cérebro e/ou medula. É muito importante que faça estas perguntas durante a consulta, com certeza o seu médico dará as respostas com base na sua história, exames físico e complementares. Não esqueça que realizar o diagnóstico de uma doença neurológica é um processo muitas vezes lento e requer o acompanhamento dos sintomas e sinais do paciente ao longo do tempo. Anote todas as dúvidas para a próxima consulta e conte sempre conosco como uma fonte suplementar de apoio ao diálogo. Esperamos que tenha a melhor resolução para o seu caso.
Abraços e boa sorte
Boa Tarde, fiquei muito feliz com sua resposta, pois ultimamente, apesar de ter vivido dias difíceis, mas compreendidos, pude encontrar alguém também que me desse uma solução também, como disse tenho feito acompanhamento periódico com a minha médica e confio muito no trabalho de pesquisa que ela tem feito, me deixa bem mais tranquilo agora, já que com este comentários feito por você irei levá-los para que a médica também possa agregar a sua pesquisa. Contudo, sou uma pessoa feliz, acredito ainda que Deus tem especial na minha vida. Beijos.
Olá Tica e Teca,
Gostaria de parabenizá-la pelo site.
Sou estudante de enfermagem e estou fazendo um trabalho sobre EM, e seu site me ajudou bastante. Porem a minha professora pediu como é que ocorre EM a nivel celular, ou seja como é que a doença se desenvolve na célula. Achei algumas coisas, porem ainda estou confusa. Pois meu maior interesse é o comecinho da EM a nivel celular.
Caso possam me ajuda, ficaria muito grata e o site já estou divulgando na minha bibliografia. Se possivel me respondam logo, pois tenho que apresentar esse trabalho no inicio de julho.
bjos
Dany Vinagre
Daniela, é natural a confusão que relata, nos últimos anos ocorreram grandes avanços na compreensão de alguns mecanismos básicos da inflamação, desmielinização e neurodegeneração na esclerose múltipla, mas os elos ainda não foram totalmente fechados. Estudar os mecanismos celulares com profundidade requer tempo para adquirir conhecimentos mais complexos. As pesquisas buscam determinar a seqüência de eventos que levam ao desenvolvimento das placas inflamatórias. Estudos sobre a integridade da barreira hematoencefálica, hipóteses de que uma infecção sistêmica poderia atuar na expressão das moléculas de adesão no endotélio cerebral e medular, permitindo a invasão de leucócitos no SNC, a cascata de eventos levando a inflamação aguda, lesões típicas na substância branca, onde o alvo primário é a bainha de mielina, todavia o conhecimento de que ocorrem lesões também na substância cinzenta, o papel da vitamina D3 e B2 na EM, assim como em outras doenças crônicas, são alguns assuntos que podem ser abordados, mas com certeza não é tudo.
Alguns tópicos podem ser encontrados no roteiro de navegação médica (RNM) ou através do mecanismo de busca na lateral direita da página. Você pode pesquisar nos sites PubMed (NCBI) e Scielo.
Agradecemos a sua visita.
Beijos e boa sorte no trabalho!
Ola sou a marli do Recife
se possivel falem da E.M e o fumo pois, sou fumante e ainda não consegui parar.
um beijo
Marli,
O que temos a respeito de fumo é post "Fumar ‘dobra’ chance de esclerose múltipla". Também há referências em "TV Unicamp: Saúde Mitos & Verdades" e "Mau comportamento".
Sua dica foi anotada e postaremos algo a respeito assim que possível!
Um abraço.
Sou dentista e iniciarei um tratamento em uma cliente portadora de esclerose multipla há dez anos, apresenta grande comprometimento periodontal agravado por tártaro, possue acentuada perda óssea horizontal generalizada em todo rebordo alveolar.
Gostaria de saber quais recomendações devo tomar em relação a esta situação, posso fazer uso de antibioticoterapia-profilática ou existe restrição? Quanto ao uso do anestésico, qual seria o mais recomendado?
Obrigado pela atenção.
Prezado Edson,
Agradecemos a visita.
Vários fatores podem agravar ou desencadear patologias orais nos pacientes de EM, como a disfagia, alguns medicamentos, a falta de cuidados higiênicos (déficit motor, depressão…
e outros.
Os critérios principais, quanto ao antibiótico, são a indicação do uso e as contra-indicações específicas do medicamento escolhido. A presença de comprometimento geral e/ou problema respiratório no indivíduo com um quadro mais grave, aumenta a chance de complicações com os anestésicos, mas até o momento não foi demonstrada a neurotoxicidade nestes pacientes e as concentrações tóxicas dos anestésicos locais são bem maiores do que as utilizadas de rotina. Há restrições quanto ao uso rotineiro de anticolinérgicos, pois induzem ao aumento da temperatura corporal.
É importante consultar a gravidade do quadro clínico com o neurologista e relatar as alterações nos exames, assim como o plano de tratamento, incluindo os medicamentos que serão utilizados. Este diálogo é um dos passos para a boa qualidade de vida do paciente e, com certeza, enriquece os três lados. Colegas ou ex-professores que já trataram pacientes de EM, podem aumentar o seu conhecimento e informar fontes bibliográficas seguras.
A National MS Society dos E.U.A. aborda a anestesia e a saúde dental (pdf), com tópicos importantes para as necessidades do paciente de conscientização e cuidados.
Existem vários artigos (pagos) como o General medicine and surgery for dental practitioners Part 4: Neurological disorders (British Dental Journal, 2003) e Multiple sclerosis and oral care (Dental Update, 2002), por exemplo.
Esperamos ter ajudado. Mantenha contato!
Olá, boa noite.
Gostaria de saber se é normal uma lesão na parte temporal do SNC, tenho o diagnostico de EM e depois de 3 anos apareceu esta lesão, gostaria de saber se é normal nesta região?
Obrigado
Cristiane
Boa noite Cristiane,
As lesões de EM podem ocorrer no lobo temporal sim. Minguetti G., Iwamoto F.M. e Yanai D., em 1998, analisaram as imagens de ressonância (RNM) de 107 pacientes com história compatível de EM e confirmada pela RNM. Dos pacientes, 7,1% apresentavam lesão no lobo temporal.
Visite o seu neurologista, para que analise a imagem, a examine e faça o acompanhamento. Não esqueça de anotar todas as dúvidas para a consulta. Boa sorte!
Obrigada pela visita e volte sempre.
Abraços.
Fonte: Minguetti G, Iwamoto FM, Yanai D. Ressonância magnética na esclerose múltipla: análise de 107 casos. Rev Imagem 1998;20:51-56.
Mais uma vez venho pedir informações a respeito da EM, ultimamente tive internado e fiz novamente aplicação de pulsoterapia com solumedrol, novamente foi feito RM, PE e nada se comprovou. Porém despois de feita a pulsoterapia eu começo a sentir algumas melhoras. Ultimamente tenho sentido alguns choques que ora acontecem na região da medula e percorre até a perna outras vezes acontece a coxa para baixo. Às vezes, fico na dúvida, será que realmente sou portador de esclerose múltipla, não que isso me amedronte mais, pórem a médica acha muito provável esse diagnóstico mesmo diante das negatividades dos exames laboratoriais.
Prezado Ari,
É compreensível a sua dúvida. Para que possa entender mais um pouco, transcrevo dois parágrafos do artigo Diagnóstico e tratamento da esclerosa mútipla:
“Os critérios para se estabelecer o diagnóstico da EM são clínicos. Utilizam-se as informações da anamnese para caracterizar a presença dos surtos e o exame neurológico para estabelecer correspondência entre os surtos e a estrutura do SNC lesada. As diferentes classificações propostas distinguem um diagnóstico denominado definido, no qual se exige a identificação de pelo menos dois surtos separados de pelo menos 1 mês, com sinais neurológicos revelando duas lesões distintas, em diferentes níveis topográficos da substância branca do SNC. As denominações prováveis e possíveis são reservadas a situações em que a evolução em surtos pode estar presente, mas não há evidência clínica definida de lesões distintas.
Recentemente, os critérios de diagnóstico passaram a contar com o auxílio laboratorial, como exemplo os Critérios de Poser et al, de 1983. Esses critérios estão representados por pesquisa de bandas oligoclonais nas imunoglobulinas do LCR, de estudo da imagem do encéfalo e medula espinal por ressonância magnética. Estes exames permitem evidenciar a existência de processo inflamatório no LCR e lesões em estruturas do SNC sem tradução clínica, permitindo que as exigências para os critérios de diagnóstico definido venham a ser preenchidas. Quando o diagnóstico se realiza com auxílio laboratorial recebe a denominação de EM laboratorialmente definida.”
Fonte: Calegaro D. Diagnóstico e Tratamento da Esclerose Múltipla. Academia Brasileira de Neurologia. 29 de Julho de 2001.
Não deixe de falar com a sua médica sobre os choques. Veja o nosso post sobre o Sinal de Lhermitte.
Um abraço e boa recuperação.
Olá, meu nome é Thais tenho 26anos e estou aguardando o diagnóstico da EM. Sinto vários sintomas. Confesso que estou com muito medo das seqüelas que esta doença possa deixar, me casei a 7 meses e tenho muitos sonhos a realizar. Gostaria de receber testemunhos de pessoas que conbvivem bem com esta doença a alguns anos para que eu possa me acalmar um pouco.
Obrigada
Thais,
Você ainda não recebeu o diagnóstico, então há possibilidade de não ser EM. Há outras doenças desmielinizantes, então aguarde as notícias do seu neurologista.
Dê uma olhada nos dois links abaixo para ter uma idéia de como se convive bem com a EM:
Minha resposta a um leitor preocupado:
http://esclerosemultipla.wordpress.com/2006/02/23/sugestoes/#142
Depoimento do meu marido:
http://esclerosemultipla.wordpress.com/2006/02/26/vozes-no-vale-dos-ecos/#24
Além do nosso blog, um bom lugar para ler sobre pessoas que convivem numa boa com a EM há anos é o site de relacionamentos Orkut. Lá você encontra várias comunidades onde várias pessoas trocam informações pessoais e experiências com a doença.
Tica e eu convivemos com a EM há algum tempo e nossas vidas são normais, apenas com alguns cuidados específicos a mais.
Não tenha medo, tenha fé e seja otimista! Lembre-se de que nossa mente está sempre no comando.
Apareça e entre em contato sempre que desejar.
Um abraço e boa sorte!
Cláudia,
Parabéns pelo Blog. Completo, ético, útil e visualmente muito agradável.
Abraços,
Marcus Tulius
Obrigada, Dr. Marcus! É uma honra receber a visita e elogios do meu neuro-anjo-da-guarda!
Aproveito e agradeço por sua atenção e dedicação constantes comigo e com todos os seus “impacientes”.
Um grande abraço!
Olá, sou o Ari kennedý, já incomodei vocês algumas veze, recentemente tive internado para fazer mais ums pulsoterapia, cerca de um mês, sinto uma melhora visílvel no meu braço, o mesmo está voltanto a ter força, hoje, dia 10 comecei a fazer outra puslsoterapia, e a médica quer que eu faça aoutra três até o mês de outubro. Como disse, sinto-me bem melhor, porém sinto o corpo meio trêmulo e a perna, essa ainda continua com um comprometimento, dobra muito quando caminho, a força é pouca, mas como disse não me abalo mais. O que me deixa angustiado é exatamente, por não ter um diagnóstico determinado por exames, pois como já disse o único exane que sugere doença desmielinizante é o PE, a ressónância não demonstra nada. Fico com uma dúvida muito grande e se de repente eu tiver tomando essa medicação e o meu problema for outro. Eu confio muito na médica que fazendo o meu acompanhamento, mas os exames não colaboram fico meio assustado. Desculpm o incômodo, mas gostaria que me repondessem mais este. Abraços e felicidades.
Olá, eu de novo, que esqueci de izer que quando faço a pulsoterapia tenho uma recaída, isso é normal? Fico entre 10 e 15 dias pior que estava.
Olá Ari,
Ter um diagnóstico 100% confirmado pelos exames ou levar o emblema (nome) de uma doença, cria uma espécie de identidade que gera certo alívio, mas isto não elimina de forma alguma o medo nem as incertezas do caminho. Nos momentos em que as dúvidas começam a trazer muita ansiedade, devemos lembrar sempre que, os exames que auxiliam o diagnóstico ou o próprio nome da doença, não são os determinantes de nossa essência. A ciência não deve ter a função de legisladora de nossas vidas, apesar de todos os benefícios que pode nos oferecer.
Não temos todas as respostas aqui no blog, disponibilizamos mais um recurso para estimular a reflexão e o diálogo do paciente com o médico. O auxílio que podemos oferecer é estimular o diálogo com a sua médica sobre as questões que postou. Uma idéia é levar sempre as perguntas escritas para não esquecer. Desta forma ela tomará conhecimento de suas dúvidas e poderá conhecê-lo e orientá-lo cada vez melhor.
Não esqueça de que cada caso é um caso. Você é único!
Abraços e felicidades.
Sou portadora de EM, e comecei recentemente interferon B1, depois de tomar 2 meses predinisona. Sou paciente do HC de Curitiba e a minha duvida é se já existe intereron mensal, ou possibilidades de remedio via oral que não seja o corticoide.
Rosane,
Existem pesquisas sobre dosagens diferentes e administração oral e até nasal de imunomoduladores, mas nenhum consenso ainda.
Obrigada
Fiz um eletrocelfalograma há uns 10 meses, será que este exame serveria para diagnosticar a EM? Obrigado.
Fabiano,
Este exame não serve para diagnosticar a EM. Se está com algum sintoma, não deixe de procurar o seu neurologista.
Obrigada pela visita.
Olá, pessoal tudo bem?
Há algum tempo conheci esta enfermidade “EM” e a partir daí conheci 2 pessoas que sofriam, tenho buscado pela internet alguns sites e consegui e site cubano, onde mostra que um tratamento está sendo realizado com pessoas portadoras de “EM” e esse tratamento está diretamente ligado com uma fruta que conheci tambem há pouco tempo por nome NONI, gostaria que vocês me enviasse algum material informativo(se é do conhecimento) pois gostaria de ajudar essas pessoas a viver o seu dia a dia com mais alegria e perseverança, obrigado
QUE O SENHOR JESUS ABENÇÕE VOCÊS
Mário,
Obrigada pela força e carinho.
Olha, o que sei sobre o suco NONI (Morinda citrifolia) é que existem debates sobre a possibilidade de ser tóxico para o fígado (hepatotoxicidade). Na revista científica Digestion deste mês, há um relato de caso de hepatite aguda. Era uma paciente de EM que usava interferon e tomou o suco, durante 4 semanas, para fazer uma estimulação do sistema imunológico e apresentou aumento significativo das enzimas hepáticas e icterícia. Fizeram todos os testes possíveis para descartar outras causas. Ficaram na dúvida se era o interferon, mas ao suspenderem o suco, a paciente melhorou em um mês. Existem outros relatos na literatura médica sobre a hepatotoxicidade. Não conheço nenhum estudo científico sobre a ação deste suco na EM. Penso que é muito perigoso prescrever um imunoestimulante para pacientes que apresentam uma doença auto-imune, isto é, que o sistema imunológico ataca o próprio corpo.
Obrigada e que Jesus abençoe a todos nós.
Fonte: Yuce B, Gulberg V, Diebold J, Gerbes AL. Hepatitis Induced by Noni Juice from Morinda citrifolia: A Rare Cause of Hepatotoxicity or the Tip of the Iceberg?. Digestion. 2006 Jul 11;73(2-3):167-170. Endereço: http://content.karger.com/ProdukteDB/produkte.asp?Aktion=ShowAbstract&ArtikelNr=94524&ProduktNr=223838&Ausgabe=231832
Estou desesperada, pois estou sentindo tormencia no meu braço esquerdo, e as vezes enxergo um pontinho preto em um olho, estou com muito medo de procurar um neurologista e ser diagnosticado como EM, gostaria de saber se esses sintomas pode ser outra coisa, pois tenho dois filhos pequenos que são muito apegados com comigo não sei o que seria deles sem mim, por favor me responda
Um abraço!
Cara Adriana,
Deixar para depois a consulta por causa do medo não é a solução. Pode não ser a EM, existem vários problemas que causam sintomas semelhantes. Ter EM não deve ser motivo para desespero. Infelizmente, as pessoas tem uma visão 8 ou 80 da doença, ou acham que não é nada ou acham que é a pior coisa do mundo. Não é verdade, a maioria dos pacientes de EM tem uma vida sem limitação ou muito pouca, criam os filhos, estudam, trabalham, dirigem… Com ou sem EM, os seus filhos não deixarão de ser apegados: você é mãe. Pense positivo e tenha fé que o melhor ocorrerá. Isto é essencial.
Desejamos boa sorte.
Um abraço.
Obrigado pela força, se Deus quiser, e ele quer!!! ,não vai ser nada grave, gostaria de dizer que já agendei a consulta para 10 de agosto, depois eu comunico o resultado.
Mais uma vez Obrigada!!
Boa sorte!
Boa noite,
Sou enfermeira e coordeno um grupo que faz atendimentos domiciliares para portadores da EM para o apoio ao tratamento medico.
Eu estou encantada com o layout e a qualidade das informacoes.
Gostaria de registrar aqui os meus parabens!
Um grande abraco,
Tatiana Gomes de Oliveira
Sao Paulo - SP
Obrigada, Tatiana! Editamos este blog com carinho para que todos apreciem a visita.
Saiba que seu trabalho cuidando de pacientes de EM é muito importante.
Um abraço.
Obrigada pelo apoio Tatiana!
Abraços.
Puxa, parabéns pelo blog, pessoal, achei muito bom!!!
Sabe, ando muito tensa, pensando estar portadora de EM , pois já me tratei de síndrome do pânico, há 7 anos atrás, e parece que ainda tenho alguns sintomas, como estes relatados aqui!!!Estou muito impressionada com as pesquisas que ando fazendo, sobre o assunto!!!
Moro em Taubaté, interior de São Paulo, tenho 38 anos, tenho uma filha maravilhosa de 12 anos e um marido tb maravilhoso que me da muito apoio, e está me ajudando a descobrir o que tenho exatamante!!! Marquei médico neurologista de nossa maior confiança, p quarta feira agora dia 26, pra pesquisar melhor!!!
Adorei este espaço e muita Fé e Saúde a todos !!!
Ana Rita
Agradecemos pela visita e pelos elogios, Ana Rita!
Parabéns pela iniciativa de buscar informações sobre seus sintomas e pela atitude correta de procurar um especialista.
Tenha fé e tudo correrá bem. Boa sorte!
Um abraço.
Olá!
Gostaria de saber se a doença Esclerose Multipla tem quanto tempo de vida e quando não se consegue mais trabalhar pois o trabalho é muito stressante a pessoa se encosta?
E os remédios são caros?
Como é feito o tratamento.
Se puderem responder fico grata, pois estou nesta situação só ainda não fiz os exames, mais tenho os sintomas e estou tentando não e desesperar antes de ter o resultado de que realmente é.
Cara Fabiana,
Uma pessoa com EM pode levar uma vida longa com qualidade e ser muito feliz. A doença não é o fim do caminho. Acredite!
Para obter mais informações leia o conteúdo disponível no blog. No menu acima você pode encontrar: curiosidades (SNC), artigos médicos (RNM) e leis (LCR).
Desejamos boa sorte.
Abraços.
olá meu nome é sandra,tive um filho há um ano, e depois disso sinto tonturas frequentes, formigamentos no corpo, tremores,sinto uma dormencia nas costas,visão embacada com pontos pretos,e um fadiga enorme.fiz ressonancia magnética e nada acusou,ando muito estressada;pode ser e.m,ou será apenas um estresse?Aguardo a resposta,obrigado.
Cara Sandra,
O estresse pode causar sintomas comuns a muitas doenças, mas não temos como saber se o seu caso é este. Continue fazendo o acompanhamento com o seu médico - isto é muito importante! Anote as dúvidas antes da consulta para não esquecer.
Tudo de bom para você.
Abraços.
Olá ,
Primeiramente parabéns pelo belo site !!!!!!!!!!
Minha esposa tem a idade de vcs e é portadora de EM,neste final de semana nó visitamos um médico em São Paulo e ele nos falou do Tysabri(Natalizumab).Que esta medicação é fantastica para o tratamento,coisa de FICÇÃO CIENTIFICA.Ficamos empolgados pela sua empolgação pela medicação,ela não cura mais da uma estacionada na evolução.
Os unicos problemas:Ela vai demorar para vir para o Brasil,e seu custo vai ser de 7000,00 por mês,caso o governo não pague!!!!!!!
Deixo uma dica para movermos uma ação aos politicos para acelerarem a aprovação desta medicação e seu pgto.Ainda mais que é ano politico.
Obrigado,e abraço a todos(as)
Prezado Carlos,
Agradecemos a participação e o elogio. Este retorno é o maior incentivo.
A entrada de um novo medicamento é um processo difícil e lento. A sua dica fica registrada aqui no blog.
Para saber o que já publicamos sobre o Tysabri, clique aqui.
Abraços
Oi
tenho 19anos e descobri q tenho esclerose múltipla há 1 ano atras,e estou fazendo tratamento com o mesmo médico q vc,q tbm é 1 anjo pra mim,e foi atraves dle q dscobri o seu blog ,e estou passando aki pra conhecer!
Ta mt bom e mt informativo
Parabens
Oi, Fernanda!
Agradecemos pela visita e pelos elogios!
Sempre que descobrimos qualquer coisa relevante relacionada à EM, publicamos aqui. Apareça sempre que desejar!
Obs: Nosso médico é realmente tudo de bom! Quem sabe não nos conhecemos um dia desses, no consultório?
Beijos!
Tenho 29 Anos e um filho de 14 meses. Há dois anos tive um período de uma a duas semanas onde senti uma fraqueza grande nas pernas e nos braços. Sentia que as minhas pernas e braços tremiam, sempre que era preciso fazer algum esforço.
Os médicos não valorizaram e os sintomas passaram.
Passado um ano, exactamente, voltei a sentir o mesmo desta vez com uma ligeira dormência na perna direita, mas apenas na zona da canela (parte da frente da perna)
A dormência não era permanente. Ía e vinha… novamente os médicos atribuíram ao stress e ao cansaço.(tinha tido um filho há 3 meses) Fiz um Rx a coluna e deu tudo normal. Os sintomas, duas semanas depois voltaram a passar.
Hoje ( novamente um ano depois) , voltei a sentir tudo o mesmo, mas desta vez senti uma dor forte localizada na pálpebra de baixo do meu olho esquero. A dor durou 3 dias e depois passou. De volta e meia, vejo uma pequena zona do meu olho turvo que dura 2 a 3 segundos.
A dor passou. E agora sinto a pálpebra ligeiramente dormente. Fui ao oftomologista que me disse que eu não tinha nada.
Tenho uma RM marcada, mas para grande azar a maquina avariou. So vou fazer para a semana. Ouvi a opinião de dois médicos neurologistas. Um acha que não é nada. Outro acha que pode muito bem ser EM. Gostava de saber a vossa opinião uma vez que a maquina so vai estar pronta daqui a 8 dias e estou um bocado sem saber o que pensar!
Muito obrigada e parabéns pelo site
Prezada Patrícia,
Obrigada pela visita e elogio.
Eu sei que pode ser difícil, mas é melhor você tentar relaxar e não ficar pensando muito nisso enquanto aguarda a realização da RNM. Procure atividades que gosta, brinque ou passeie com o seu filho… Você já tomou a medida correta ao procurar ajuda profissional. Não temos como dar opinião, pois cada caso é um caso.
Desejamos a melhor resolução para o seu caso.
Abraços e boa sorte.
Boa Tarde!
Meu nome é Fabiana, tenho 31 anos, moo em Parobé RS.
Gostaria que me tirassem as dúvidas que tenho em relação aos sintomas que sinto, se pode ser EM ou Depressão.
Sofro de depressão à uma ano, faço tratamento com psiquiatra e não resolveu ainda,dai a uns três meses tenho piorado, pois sinto perca de força nas pernas e braços,visão turva, fraqueza, tontura, tremores, aumento de fezes e urina, muito desânimo, gaguejo,tremor nas palpebras, dor de cabeça, mal humor,queimor na coluna cervical,enfim vários sintomas que tem tudo a ver com a EM.Poderiam me disser como proceder?
Obrigado.
Aguardo resposta.
Prezada Fabiana,
Converse com o seu médico sobre estes sintomas. Qualquer dúvida anote no papel antes da consulta para não esquecer.
Desejamos boa sorte.
Oi pessoal
passei um tempo sem visitar vcs por falta de tempo mesmo hoje entrei e ja li tudo,quero dizer a as pessoas que são portadores de EM que tenha calma pois conseguimos viver bem com ela tenha fe acima de tudo, bom astral que ja ajuda muito, eu por exemplo trabalho e muito e convivo bem com a EM todo dia agradeço a Deus por ter o remedio para tomar[intrferon] sem contar com a assist. que a Shering nos da e de ter duas medicas maravilhosas que e Dr
Lucia Brito e Dr.Iris do HR aqui em Recife.portanto se vive bem basta querer e ser perseverante. um grande beijo a todas e parabéns por esse blog
Oi, Marli!
Suas palavras são muito importantes para nossos leitores. Obrigada!
Abraços.
Não procurei o médico, mas estou procurando saber sobre os sintomas de diversas doenças. O que acontece é , que após ter minha filha, hoje com 1 ano de idade, comecei a ter alguns sintomas que são comuns em diversas doenças, inclusive na esclerose múltipla. Já tive alguns desmaios e tonturas, enjôos e formigamento nos braços… Perdi meu convênio médico quando completei meus 24 anos, hoje tenho 26, e desde esses sintomas tenho dúvida se procuro um cardiologista, um neurologista ou um otorrino já que tenho que utilizar o sistema público de saúde. Mas tenho a conciência que toda doença tem uma probabilidade maior de cura ou tratamento se diagnosticada no princípio. Estava pesquisando sobre a doença e quis deixar aqui meu desabafo.Obrigada.
Isabela,
Já que você tem que escolher a especialidade médica, talvez fosse melhor procurar um neurologista por causa dos desmaios e tonturas.
Como você disse, há melhor tratamento se a doença é diagnosticada no princípio, seja ela qual for.
Boa sorte e tudo de bom!
Abraços.
Olá..meu nome é Maria Helena meu marido é portador há 8 anos de esclerose multipla progressiva secundaria. Gostariamos de saber sobre o medicamento metrotrexate, pois sua médica prescreveu e estamos em dúvida de como o remédio atua, pois ja tivemos noticias de que é um medicamento antigo e traz riscos à saude de paciente, levando em alguns ate a mote. Vc tem alguma disso?
Obrigado…
Maria Helena e Marcelo,
No site da National MS Society há um excelente artigo em inglês:
http://www.nationalmssociety.org/Meds-Mitoxantrone.asp
No momento temos: ‘Mitoxantrona: Rótulo para refletir riscos de cardiotoxicidade‘ e ‘Combinação de drogas traz esperança contra esclerose múltipla‘.
Como atualizamos o blog com freqüência, em breve vocês poderão encontrar mais informações.
Abraços.
Sou portadora de escleroso multipla a 16 anos,a 13 foi diagnosticado que eu portadora, já tive crisaes de diveersas formas, a mais grave perdir a visão, tee um período que fiquei 9 anos sem ter nenum sintoma, em 2005 tive duas crises, gostaria de saber se existe alguma restrição para os portadores deste mal. Levo uma vina normal, porém como tenho conhecimento de que não tem cura existe sempre o medo de como vou acordar no dia seguinte, é difícil conviver com uma doença que não tem cura, sempre que tenho crises faço pulsoterapia, porém meu médico é contra o uso contínuo de medicamentos, será que ele tá certo?
Gostaria de saber.
Prezada Gildete,
Para os surtos o medicamento mais utilizado é o corticóide, mas quanto ao tratamento, cada caso é um caso. O médico pode preferir observar a progressão se os sintomas não são severos e os surtos não são freqüentes. Converse com o seu médico sobre as suas dúvidas.
Procure saber tudo o que pode melhorar a sua saúde e os prós e contras de cada terapia. Existem vários aspectos que devem ser observados, como exercícios, dieta, ocupação, aspectos psicológicos e etc. Melhorando a qualidade de vida, você pode desviar a mente do medo e pensamentos de estar pior no dia seguinte. Acontecimentos ruins podem ocorrer com qualquer pessoa e por diversas causas que não a EM. Aqui no blog dispomos de vários assuntos sobre qualidade de vida que você pode ler e conversar com o seu médico.
Volte sempre que desejar. Obrigada pela visita.
Abraços.
Olá, sinto formigamento nas plantas os pés e mão esquerda.Além diso sinto uma dor na panturilha da perna esquerda….Cheguei a ir ao Cardilogista pensando em infarto.fiz avaliação e nada constou.Disse que provavemente seria hernia de disco.encminhou para Neurologista.Confesso que etou com medo pois sei que algumas pessoas que tem EM começaram assim.Abraços
Edu,
Torcemos para que não seja nada grave e que você esteja recuperado em breve.
Boa sorte nos exames!
Abraços.
Olá…tenho mais uma pergunta a fazer, ja que surgiu uma dúvida depois de uma pulsoterapia. Meu marido Marcelo, pela segunda vez, em oito anos fez 3 sessoes de pulsoterapia de 2 hrs cada sessão. Tem tomado slowka (1 por dia) mas tem sentido muitas dores pelo corpo quando há toque, pricipalmente nas costas (próximo aos ombros) e na barriga (sente uma sensação de inchaço). É normal sentir isso depois das pulsos? Como sua médica está em Congresso gostariamos da ajuda de vcs, já que são pessoas tao bem informadas e capazes de desfazer nossas dúvidas.
Muito obrigada e fiquem com Deus.
Prezados Maria Helena e Marcelo,
Dos vários efeitos colaterais dos corticóides, alteração no metabolismo do potássio é um exemplo e você está tomando cloreto de potássio via oral. Neste momento o ideal é procurar logo um médico. Na ausência da neurologista, procure o clínico que o acompanha. Na ausência de um clínico vá a um pronto atendimento e leve todos os seus últimos exames e a lista de medicamentos. Este poderá examiná-lo e realizar os exames complementares necessários para esclarecer o problema.
Abraços e melhoras.
Olá, meu nome é Marcio, tenho 28 anos e gostaria de saber se os sintomas que sinto podem ser sintomas de Esclerose Múltipla. É gostaria tambem de saber que tipo de especialista devo procurar.
Os sintomas são: Alteração de humor constante, vivo cansado, tenho dores nas pernas, pos duas vezes perdi o controle da minha mão direita, tenho dificuldades de concentração, sinto tonturas e vivo constantemente estressado. Será que sofro de EM?
Prezado Márcio,
Como a EM têm sintomas e sinais comuns a outras doenças, é muito difícil chegar a uma conclusão desta forma. Procure logo um neurologista para que faça o diagnóstico correto baseado na sua história clínica e exames.
Esperamos que tudo corra bem.
Abraços.
Boa noite
Parabens pela iniciativa.
Sou de São paulo e estou precisando muito de sua ajuda.
Meu Pai possue uma doença muscular chamada ELA e demorou 2 anos para ser diagnosticado.
Recebemos o diagnostico semana passada com a equipe de Dr Evandro (Neuromuscular da facultade paulista de medicina).
O problema é que demorou muito a receber este diagnostico e meu pai está em uma estágio da doença bem avançado.
Ele não consegue mais andar sozinho. Precisa ir segurando na parede ou nas mesas para se equilibrar.
Mas o principal problema é na parte respiratória que está bastante comprometida.
Ele respira com dificuldade e não tem nem força para tossir. O médico disse que o estado é grave e que ele tem que se cuidar para não ter nenhum problema respiratório.
Vocês podem me indicar uma lugar onde ele pode ter uma assistencia melhor?
agradeço desde já
Prezado José Carlos,
Obrigada pela visita.
Vocês receberam o diagnóstico semana passada e imagino quantas dúvidas sobre a doença. Uma idéia é conversar com a equipe sobre o que esperam da assistência e o que pode efetivamente ser realizado. Converse com a equipe, isto com certeza ajudará a lidar melhor com a doença, superando as dificuldades.
Na AbrELA – Associação Brasileira de Esclerose Lateral Amiotrófica, também poderão encontrar muitas informações sobre a doença, além de reuniões e apoio ao paciente.
AbrELA : Rua Pedro de Toledo, 377 – Vila Clementino
04039-000 - São Paulo, SP. Tel/Fax (11) 5579-2668.
E-mail: abrela99@hotmail.com
http://www.abrela.com.br/home/index.asp
Abraços e muita força.
Esperamos ter ajudado.
meu nome é melissa e preciso saber se possuo a doença . meus sintomas são : fadiga, vertigens, nauseas, dores nos braços e perna, dores fortes de cabeça, depressão, ansiedade,dormencia nos labios, perda da memoria atual e visão nebulosa , diarreia constante e dificuldade na fala apos me submeter a qualquer tipo de stress. preciso de todas as informações possiveis.obrigado tenho 30 anos e estou com esses sintomas a pelo menos 3anos. ps: por favor me ajudem !!!!!!!!!!
Melissa,
Somente um médico, de preferência um neurologista, poderá te responder - após te examinar e avaliar os exames que certamente pedirá.
Fique tranqüila e procure um médico para conversarem pessoalmente sobre seu caso.
Tudo de bom!
minha companheira toma compaxone( acetato de glatiramer) alguem conhece, é bom? ela esta bem teve 3 crises perdeu um pouco a visão mas esta otima.entrem em contato…
Cara Iara,
Temos algumas informações sobre o medicamento (clique aqui)
Abraços.
minha amiga tem 24 anos, e foi diagosticado há quaze um ano que ela sofre de esclerose muiltipla.Começou o tratamento com interferon há duas semanas ´so que começaram a aparecer manchas avermelhadas pelo corpo, fraqueza nas pernas e dificuldade para andar . Gostaria de saber se ela pode continuar com esse tratamento ou que outro tipo de medicamento existe e seja eficaz tanto quanto o Interferon. Ela se trata com neurologista desta cidade , apesar da opinião dele gostaríamos de ouvir sua opinião. E tambem gostaria de opinião sobre exercicios fisicos e dieta alimentar. Sem mais desde já agradeço. Parabéns pelo trabalho.
Prezada Maria Beatriz,
Parece reação adversa ao interferon, mas só o neurologista pessoalmente para diagnosticar e aconselhar.
Sobre dieta temos vários artigos informativos, é só clicar aqui.
Sobre exercícios físicos: ‘Exercícios práticos de alongamento com ajudante‘, ‘Indicações de exercícios físicos para pessoas com esclerose múltipla‘ e ‘Fisioterapia e Pilates‘.
O ideal é conversar com o médico sobre as opções de atividade física mais apropriadas para as capacidades motoras de sua amiga.
Como atualizamos o blog com freqüência, em breve teremos mais matérias sobre estes assuntos. Volte sempre que desejar.
Obrigada pela visita.
Abraços
Olá.
Meu nome é Silbeni Cristina.
Já se passaram dois anos desde que os médicos suspeitaram de EM, fiz vários exames alguns normais outros não… O Eletroneuromiografia deu uma alteração consideralvel, segundo o neurologista, partimos para RM, estou aguardando o resultado, tb queria saber se tem haver com EM quando o fator de hemossedimentação dá muito alterado, o meu sempre dá acima de 100 e a minha proteina c reativa tb sempre tem alterção. Segundo meu neurologista eu me enquadro em quase 100% dos sintomas de EM, estou muito confusa, tenho um bb de 1 aninho, mas pra mim a pior parte disso tudo é lidar com a família do meu marido. Tenho sofrido muito com isso.
Silbeni,
Obrigada pelo seu depoimento.
Desculpe a forma como vou falar, mas você é um grande exemplo do que ocorre com a maioria das mulheres que tem EM. Assim como eu e outras muitas e muitas mulheres, o diagnóstico veio com um bebê. Pode até ser que com o progredir dos exames você não tenha EM, mas isso não difere, pode ser qualquer doença ou problema. Esta angústia de estar doente e ter que administrar nossa força no sentido de lidar com vários aspectos, que já são sobrecarregados pelo simples fatos de sermos mulheres, não é fácil.
Não achei até agora um ‘trabalho científico’ que fale sobre isto (se alguém encontrar me avisa). Somos a engrenagem da vida, nossos filhos precisam de nós e temos que encontrar meios de continuar educando e expressando o nosso amor por eles. Essa maneira pode diferir, as impossibilidades podem chegar, mas se eles percebem o nosso amor, é o que de fato precisam. Acabamos descobrindo que os impecílios podem até descomplicar.
Silbeni, o que podemos dizer é que coloque a mente naquilo que acredita de mais verdadeiro, na fé mesmo, nua e crua. A família do seu marido é a família do seu marido, não é você. Tente abstrair e perdoar seja lá o que for. Pense muito em você agora, pois isso não é egoísmo, é necessidade.
Afetuosamente.
Tenho uma amiga que tem 23 anos ; está com esclerose multipla há mais ou menos 1 ano. Começou com enformigamento na mão esquerda, depois na mão direita ,braço e orelha. Há 3 semanas começou com o uso do interferon, mas, uma semana antes de começar tomar a medicação sentiu dores nas costas o médico receitou calmante , bom continuando após começar com o uso do interferon começou com fraqueza para andar, saiu umas pintas avermelhadas pelo corpo, dores de cabeça, falta de apetite, dor de estomago e febre. Por esses motivos o medico pretende aumentar o tempo entre uma injeção e outra, já que toma 1 por semana, mas tambem pensa em voltar a tratar com corticoides como antes antes estava tratando. Acontece que a familia está preocupada já que com corticoides os surtos eram seguidos. Na verdade gostaria de saber que outros tipos de remedios podem ser usados que sejam eficaz\ para essa doença. Tambem gostaria de dietas, exercicios que ela pode fazer já que sei que essa doença não tem cura. A familia está preocupada mesmo consciente da doença ,gostaria de uma qualidade melhor de vida a ela. Sem mais agradeço pelo atenção . Obrigada!
Maria Beatriz,
Você pode dar uma olhada pelo blog e pesquisar a respeito de medicamentos, alimentação, exercícios e qualidade de vida. Temos muitos tópicos sobre esses assuntos, basta utilizar nosso campo de busca ou o menu lateral.
Além de pesquisar, lembre-se sempre de seguir as orientações médicas!
Abraços.
Ola pessoas.
As fases que uma pessoa passa quando enfrenta uma notícia ruim, como saber de seu diagnóstico de que é portador de esclerose múltipla, foram descritas pela médica psiquiatra Dra. Elizabeth Kübler-Ross. Resumi o trabalho dessa grande médica abaixo, na verdade foi publicado num livro que escrevi e está esgotado.
Talvez o(a)s participantes desse blog aceitem comentar se realmente passaram, ou estão passando, por essas fases, se concordam ou não, se podem acrescentar outras vivências, como enfrentaram cada uma delas, que estratégias utilizaram e utilizam para dar conta do recado. Fica a sugestão
Abraços
Cyro Masci (médico) – http://www.masci.com.br
FASE I. A Notícia: Você fica sabendo da grande mudança na sua vida. É uma ameaça ao seu equilíbrio. A reação mais comum é a de negação. “Não pode ser verdade, não comigo!”. A maioria das pessoas passa por essa fase num estado de letargia, como se a coisa toda não fosse com ela.
FASE II. Primeiro Contato: A pessoa começa lentamente a perceber o que se passa. Pode achar assustador e irritante, ou mesmo agradável e excitante. Esse é um primeiro contato com a realidade, e suas impressões não devem ser levadas inteiramente a sério. Por isso, é importante que a pessoa saiba que possivelmente irá mudar de opinião, e não deve ter nenhum compromisso com esses sentimentos iniciais. Isso é mais difícil quando a pessoa inicialmente fica até animada e com o passar do tempo começa a mudar sua visão.
FASE III. Para sair dessa vou…: A maioria das pessoas começa a tentar uma solução improvisada. Pode querer barganhar com alguma divindade. Pode achar que o pior já passou e que vai sair dessa fácil, fácil! O problema dessa fase é que a pessoa ainda não entrou em contato integral com a dura realidade. Pode estar querendo evitar o sofrimento de ver a real dimensão da crise e achar uma saída em que haja pouco ou nenhum prejuízo. O sonho de sair por cima de tudo e de todos! Um mito que custa muito caro, já que é apenas quando percebemos nossa fragilidade e nossa parcela de responsabilidade no que se passa que crescemos. É somente quando adquirimos consciência das nossas deficiências e azares que conseguimos ter uma saudável humildade. Para quem se arrepia com essa palavra, vale lembrar que ela tem o mesmo radical que húmus, que significa terra fértil, propícia para crescimento…
FASE IV. Dureza!!! “É péssimo! Não há nenhuma esperança! Só podia acontecer comigo mesmo, que sempre fui um azarado na vida. Eu não mereço! Ou melhor, mereço sim… Eu não vou aguentar! É muito doloroso. Demais…” Nessa fase, a pessoa entra em contato integral com a dor das perdas. Fica face a face com o inevitável. É o momento decisivo, que antecede a vitória final. Aceitar o inevitável, aceitar a perda, aceitar que nem sempre se vence, aceitar que a vida é assim mesmo. A sabedoria nessa fase é parar de procurar culpados, causas para o que aconteceu, aguentar o baque e ver o que se pode fazer depois disso tudo.
FASE V. A vida continua… “É duro, mas parece que já estou conseguindo superar. No final, acho que tudo vai dar certo. Eu posso aguentar isso!” O ciclo começa a terminar. Um pouco mais de tempo e as perspectivas de um futuro melhor recomeçam. Em outras palavras, volta a existir esperança. Toda pessoa sai com algumas feridas, algumas mais abertas, outras já cicatrizadas. Vale destacar o que muitos não percebem: o indivíduo acabou por sair crescido, mais adulto, mais sábio, melhor preparado para a vida! Aumentou de maneira extraordinária seu arsenal para resolver problemas no futuro, além de possivelmente adquirir maior sensibilidade para ajudar outras pessoas em dificuldades
Uops! Quebrou uma frase absolutamente essencial. A proposta acima vale se as coordenadoras do blog concordarem, é claro!!!
abs
Cyro Masci
gostaria de saber mais sobre mielopatia, pois meu ex marido foi constatado que esta com mielopatia, e ele esta perdendo os movimentos da perna.
Elidia,
Existem várias causas de mielopatia. Tente saber com o seu ex-marido qual a causa para efetuar a pesquisa na internet. No momento temos somente a definição (clique aqui para ver).
Abraços e melhoras para ele.
Olá,
Meu nome é Marcelo Morita, sou da cidade de São Paulo e portador de EM há 8 anos.
Estou conhecendo agora esse blog e gostando muito de todo o conteúdo e informações sobre a doença que é dado.
Tb falo na internet, desde 2001, sobre a EM atravéz de um site que montei: SPEM - Sociedade dos Portadores de EM, não sei se já conhecem:
http://www.marcelomorita.net/em
E coloquei um link deste blog.
Marcelo Morita
Um abraço,
Legal, Marcelo!
Parabéns pelo site e obrigada pelo apoio!
Seu link está na nossa área “Mutualismo”.
Abraços meus e da Tica.
Muito esclarecedor o site! Fico contente em saber que se pode falar de alegria mesmo com tal diagnóstico. Sou portadora de EM e há cinco anos tenho conhecimento sobre ela. Também, como li em outros depoimentos, creio no poder de Deus para curar todas as enfermidades, mas sei que esse mesmo Deus capacita médicos para nos ajudarem a passar por tudo isso! Estou hoje passando por um surto, o qual nao me impossibilita de me manter viva, ativa e feliz! Visitei ao médico hoje e vou iniciar algum tipo de tratamento, já que nunca tinha feito nenhum! Tenho uma dúvida que coloquei ao médico e que ele me daria uma resposta na quarta-feira, mas se vocês puderem me responder antes…Existe algum tipo de medicamento para o tratamento que se possa associar à gravidez?
Parabéns pela iniciativa,
BJOS
Cara Maria Tereza,
Agradecemos o elogio e esperamos que tenha uma rápida recuperação. Com certeza a fé em Deus e o apoio do seu médico são dois grandes remédios!
Veja o post A Gravidez e a Esclerose Múltipla, tem muitos assuntos interessantes, inclusive sobre medicamentos.
Obrigada pela visita e volte sempre.
Abraços
Primeiro gostaria de parabenizar pelo trabalho de ajuda e orientação!
Depois gostaria de um auxilio, pois minha mae com seus 45 anos está com suspeita de exclerose multipla e eu gostaria de saber como ter um diagnóstico preciso?
Uma vez que ele fez uma ressonância e uma eletroneuromiografia, os quais não apresentaram nenhuma alteração significativa.
Fomos informada pelo seu médico que EM é de difícil diagnóstico.
Moramos em Goiânia - Goiás e se puderem me ajudar ou indicar quem possa ficarei muito grata.
Desde já agradeço a atenção.
Cara Olga,
Que bom que gostou do blog!
Não realizamos indicações, mas oferecemos textos diversos sobre a EM que você pode acessar no menu ao lado - Esclarecimento Múltiplo. Realmente pode demorar para ter um diagnóstico preciso, que necessita do diagnóstico clínico, com o auxílio de exames como a ressonância, líquor e potencial evocado. Sua mãe deve continuar o acompanhamento com o médico, para que ele avalie alterações no exame físico e de imagem ao longo do tempo. Isto é muito importante.
Abraços e boa sorte.
ótimo site…
só faltou uma parte mais objetiva para a explicação da doença…
exemplo: http://www.bctrims.org.br/geral.aspx?pag=esclerose_tipos
Fabrício,
Agradecemos pela visita e sugestão.
Temos uma área exclusiva para explicações sobre a doença - Esclerose Múltipla -, dentro de “Esclarecimento Múltiplo”, e o asunto que você menciona encontra-se nessa área, mais especificamente no link O QUE É ESCLEROSE MÚLTIPLA?:
A esclerose múltipla pode se manifestar de 4 formas:
* Remitente-recorrente: é a manifestação clínica mais comum, caracterizada por surtos que duram dias ou semanas e, em seguida, desaparecem.
* Progressiva-primária: apresenta uma progressão de sintomas e comprometimentos (seqüelas) desde o seu aparecimento.
* Progressiva-secundária: pacientes que evoluíram da forma remitente-recorrente e vão piorando lenta e progressivamente.
* Progressiva-recorrente: do tipo progressiva com surtos. Desde o início da doença, mostra a progressão clara das incapacidades geradas a cada crise.
Abraços e apareça sempre!
Amigas
Sou portador desde 94. Não sou médico mas, como profissional da área de exatas pesquiso muito e procuro correlacionar o meu histórico à uma certa lógica no aparecimento de surtos ou na progressão da doença.
Assim meu atual desafio está em convencer os médicos que me tratam, que o controle no nível de IgG e suas correspondentes bandas oligoclonais, atrevés da análise do LCR periódica, poderiam revelar mais dados sobre estabilização ou progressão da doença,
principalmente aquela que contiuamente age abaixo da linha inflamatória, independente portanto do aparecimento de surtos e da escala EDSS.
Amigas
Faltou o principal, a pergunta:
O que vcs. acham desta minha proposição ?
Grato, Laerte
Olá Laerte,
Muito interessante a sua idéia. Será realmente excelente um marcador de atividade da doença. O problema é que a punção lombar é um exame invasivo para ser realizado rotineiramente. Existe um estudo que foi realizado na UNICAMP, onde os pesquisadores concluíram que há síntese intratecal de citocinas e presença de bandas oligoclonais mesmo com a doença clinicamente silenciosa. Para saber mais clique aqui.
Obrigada pela visita e participação. Volte sempre!
Abraços meus e da Teca.
Nem sei se vocês se lembram de mim, tinha conta no Blogspot mas agora estou com endereço chinfroso com typepad.com.
É só para anunciar meu URL novo e dizer que quando vocês quiserem que eu dê um informe ou reproduza um post de vocês é só me contatar.
Espero que em breve seja encontrada a cura para MS.
Oi, Tina! Tudo bem?
Lembramos de você, sim! Já atualizamos seu endereço em nosso espaço “Sustentáculo“, obrigada por informar.
Agradecemos pelo apoio!
Abraços.
Quero desde já felicitar-vos por este excelente blog,tenho a minha irmã gemea que tem esclerose desde os nossos 16 anos isto já lá vão 10 anos e num meio pequeno como é a cidade de Peniche foi muitas das vezes descreminada por atitudes por repugnâncias de pessoas incrédulas,e de fraco conhecimento pois penso que o que muitas das vezes acontece nesta donça é a falta de informação sobre ela mas não por parte do doente mas sim da sociedade em questão.
A minha irmã nestes 10 anos tornou-se numa “fugitiva” a todas as espécies de médicos e psicolgos,à cerca de 3 messes um surto colocoa numa cadeira de rodas desde então vai cm reguariedade aos médicos já fez tratamento á base de cortisona,fisioterapia tem vindo a melhorar embora ainda esteja na cadeira de rodas,vai iniciar no final deste corrente mês uma sessão de 6 messes de quimioterapia,ela está cheia de experança que volte a andar, tem imensa força de vontade e uma coragem de encarar a vida de forma radiante.
Penso que todos os doentes de esclerose nunca devem baixar os braços e devem lutar sempre pelos objectivos com dignidade e coragem!
Um muito obrigado por se lembrarem de fazer um site dedicado á esclerose,irei divulgá-lo sempre que fôr possivel.
Prezada Mafalda,
Mande o nosso abraço para a sua irmã e votos de que ocorra uma boa recuperação com o tratamento.
Nós que agradecemos a visita e o depoimento. Obrigada pela divulgação, pois desta forma conseguimos aos poucos diminuir os preconceitos.
Abraços!
oi!tive uma neurite óptica e suspeita de EM,fiz todos os exames necessários e não manifestou nada,isso ocorreu a um ano átras e não senti mais nada,além da minha vis