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Fala que eu te escuto 23/02/2006

Posted by Esclerose Múltipla in * Sobre.
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Comentários»

1. Daisy Ferreira - 05/03/2006

Olá,
Quero parabenizá-las pela iniciativa de criar o blog e pelo excelente trabalho que vocês fizeram. Não só eu, mas com certeza, todos da ANEM e do Brasil, agradecemos, porque só saíremos ganhando e muito com este trabalho.
Pessoas assim como vocês, é que me dão ânimo em continuar com o projeto da ANEM. Aliás, vou aproveitar para colocar um pouquinho da minha história, porque acho bom compartilhar com os companheiros como tem sido a minha luta, para levar esse ideal à diante.
Abraços,
Daisy

2. Djaime - 11/03/2006

Olá
Parabéns pelo site, que é ótimo.
Que tal abordar os tipos de tratamento? Me interessa muito saber sobre o uso de imunosupressores (azatioprina, etc) em conjunto com imunomoduladores (interferons, etc).
Um grande abraço.
Djaime

3. esclerosemultipla - 11/03/2006

Djaime,

Obrigada pela sua colaboração!
Com certeza abordaremos com detalhes a parte de tratamento.
Colocamos as Diretrizes para tratamento da EM com imunomoduladores da Academia Brasileira de Neurologia, mas em breve haverá um tópico especificando os imunossupressores e imunomoduladores.

Um abraço

4. Cibele Itaboray - 18/03/2006

Olá!
Parabéns pelo blog, está lindíssimo!!!
Li quase tudo, volto depois para ler mais (meu braço começa a arder de ficar aqui no pc), mas naum vi nada sobre a lei que dá direito ao auxilio-doença! Afinal de contas, temos direito mesmo estando sem contribuir por mais de um ano? Eu não contribuo a mais ou menos um ano e meio e estou tendo de recorrer na justiça federal. Cansativo demais……

Abraços e continuem firmes na luta!

5. esclerosemultipla - 18/03/2006

Que bom que gostou do blog, Cibele! Sua visita e paticipação são muito importantes.

Temos um artigo sobre auxílio-doença, dê uma olhada.

Um grande abraço.

6. Natalia - 04/04/2006

Olá. Meu nome é Natália sou estudante de medicina do 5º período da ITPAC, em Araguaína-TO. Estava procurando dados para um trabalho sobre prognóstico de pacientes com Esclerose multipla, e encontrei sua página. Achei muito boa. E se você mais dados sobre o prognóstico dessa doença e puder me ajudar, por favor mande para meu e-mail.
BJO

7. esclerosemultipla - 04/04/2006

Prezada Natália,

No momento não dispomos de material além do publicado. Como atualizamos o blog com freqüência, em breve você poderá encontrar mais informações de seu interesse.

Caso deseje usar nosso artigo em seu trabalho/pesquisa, favor verificar nosso Termo de Uso.

Gratas.

8. sarah - 09/04/2006

bom estou a meses com o rosto anestesiado não consigo sentil-lo e
como não ter rosto por favor me ajudem me de uma dica do que pode
ser isso?estou deseperada tb não consigo sentir meus braços e pernas eles estão meio adormecidos.estou perdendo a alegria de viver.por favor me ajudem!!!!!!meu nome é sarah!tenho 19 anos.meu e-mail é sarah-massaro@bol.com.br!

9. esclerosemultipla - 10/04/2006

Sarah,

A primeira coisa que todos devemos fazer quando sentimos algo estranho é procurar um médico.

Você tem diagnóstico de EM? Em caso positivo, você pode estar em surto e precisa de tratamento o quanto antes; caso não tenha, você deve procurar saber o que está provocando esses sintomas. Em ambos os casos, procure um neurologista com urgência! Só ele poderá te ajudar.

Melhoras e tudo de bom.

Um grande abraço.

10. suzana - 20/04/2006

Tem um familiar com a doença e gostaria de manter contato com alguem que vive essa fase inicial e o que faz para amenizar. Por favor me coloque em contato

11. Patricia Silva - 21/04/2006

Achei o site muito interessante, seu conteudo é muito importante, no momento em que oferece esclarecimentos sobre a EM, sua divulgação esclarece as dúvidas além de instruir pessoas que não conhecem a EM. Tem alto valor para aqueles que são portadores da doença, ou aqueles que lidam com essas pessoas no dia a dia, podendo servir como auto-ajuda, e atuando também como Informativo na evolução de estudos e pesquisas a respeito da doença.

12. esclerosemultipla - 21/04/2006

Patrícia, ficamos realmente muito felizes pelo retorno e saber que o blog está conseguindo seguir o propósito de esclarecer e divulgar a esclerose múltipla. Ainda estamos no começo e aprendendo muito com as leituras e, principalmente, com a EM em nossas vidas.

Obrigada

13. esclerosemultipla - 21/04/2006

Cara Suzana,

A primeira coisa a fazer é buscar esclarecimentos sobre a doença, o que você já está fazendo. Neste momento inicial a sobrecarga emocional e os problemas físicos podem impedir o paciente de procurar informações. É nesta hora que as pessoas mais próximas podem dar um apoio no sentido de mostrar horizontes que o paciente não consegue enxergar. Por outro lado, não o sobrecarregue com informações e tente perceber, pelo que você já conhece dele, a medida certa de abordar o assunto, mostrando-se aberta ao diálogo. Em determinado momento o paciente irá expor suas dúvidas, medos e anseios, mas este tempo é pessoal. Nesta hora é legal deixá-lo falar e não sentir obrigação de ter todas as respostas e soluções para o problema. Pode ser que ele só queira realmente falar, colocar para fora um turbilhão de pensamentos e emoções. Carinho, apoio e amizade sim, superproteção jamais.

Ao entrar em contato com outros pacientes e familiares, perceberá que muitos pontos nas histórias coincidem, mas não há receita de bolo, cada pessoa é única e reage de uma forma na dependência de sua história de vida.

Não é difícil entrar em contato com pessoas que têm esclerose múltipla, são muitas. Disponibilizamos informações através de artigos produzidos por nós e aqueles que buscamos nas revistas científicas, mídia, governo, leis e etc… Portanto, sinta-se à vontade para enviar qualquer sugestão de pauta e visite com freqüência o blog, pois estamos sempre atualizando. O ideal é que procure uma sociedade ou associação próxima de onde mora, procurando em mecanismos de busca como o Google. Caso não encontre, converse com o neurologista, ele pode conhecer as associações locais. Pegue o número do telefone e entre em contato. Existem também vários grupos na internet de pacientes e o orkut, onde há comunidades sobre EM.

Agradecemos a sua visita e esperamos ter ajudado.

14. Ana jardim - 01/05/2006

Boa tarde

Gostaria de obter mais informações sobre o tratamento de esclerose multipla.

Obrigada,

Ana

15. esclerosemultipla - 02/05/2006

Prezada Ana,

Em nosso Espaço médico você encontra informações sobre o tratamento da esclerose múltipla.

Por exemplo, temos os artigos Recomendações para uso de Imunomoduladores, Desvendando a ação do Solu-Medrol e Pulsoterapia endovenosa com corticóides.

Atualizamos o blog com freqüência e em breve você poderá encontrar mais informações de seu interesse.

Para encontrar o que deseja mais facilmente, utilize sempre nossa busca na lateral direita da primeira página. Basta inserir a palavra desejada em nosso campo de busca (Search).

Um abraço.

16. Maria - 05/05/2006

Olá. Parabéns pelo vosso site e pela alegria contagiante que nele se sente.
Escrevo-vos do outro lado do Atlântico. Estava a fazer uma procura no google quando vos encontrei. O meu marido tem EM diagnoticada há 11 anos. Nos últimos meses tem tido alguns problemas respiratórios. Ele descreve este problema como uma sensação de afogamento, tipo apneia. O sono tem sido muito perturbado porque acorda aflito. Até agora não encontrei nada sobre isto on-line, e o neurologista que o assiste, também não esclareceu.

abraços

17. esclerosemultipla - 06/05/2006

Prezada Maria,

Os distúrbios do sono são comuns em pessoas com e sem esclerose múltipla. As causas são variadas em ambos os casos, como depressão, ansiedade, medicamentos ansiolíticos e antidepressivos, complicações respiratórias, cardíacas, distúrbios da laringe, obesidade, imobilidade, espasmos musculares, dor e muitas outras condições.

Alguns pacientes com EM podem apresentar dificuldade em deglutir durante o sono e sofrer de apnéia do sono. Alguns distúrbios do sono na EM podem ser causados pela localização das lesões no cérebro. Um estudo mostra que distúrbios da micção (particularmente a discinesia do esfíncter detrusor) estão relacionados com o prejuízo no controle respiratório em alguns pacientes com EM e, principalmente, com lesões no sistema nervoso central (SNC), presumivelmente porque os centros de controle da micção e respiração estão localizados bem próximos no SNC (ponte rostral). Não conseguiram demonstrar nenhuma relação dos distúrbios da respiração com a duração da EM, o que pode ser explicado pelo curso imprevisível da doença. (1)

O exame de polissonografia pode ser uma ferramenta útil na investigação de distúrbios do sono. Atualmente, em pacientes com EM, a indicação de estudos polissonográficos limita-se aos casos em que os dados de uma correta anamnese sugerem a existência de um distúrbio primário do sono (apnéia do sono, síndrome das pernas inquietas, etc.). (2)

Existem vários sites com boas explicações sobre apnéia do sono, como o que pode acessar ao clicar aqui.

Não deixem de retornar ao neurologista. É importante que ele saiba como esta condição atrapalha a qualidade de vida do seu marido e, para facilitar, anote todos os sintomas diurnos e noturnos, assim como a lista de todos os medicamentos em uso, incluindo os não prescritos pelo médico.

Agradecemos a sua visita e desejamos boa sorte.

1. Klaveren R. v., Buyse T., Gaer L. V. D., Meekers J., Rochette F., Demedts M. Micturitional Disturbances Are Associated With Impaired Breathing Control in Multiple Sclerosis. Chest 1999 115: 1539-1545
2. Alarcia R., Ara J.R., Martin J., Bestué M., Bertol V., Vergara J.M. Transtornos del sueño en la esclerosis múltiple. Neurologia 2004; 19(10): 704-709.

18. Maria - 08/05/2006

Muito obrigada pela vossa atenção.

Um abraço,

Maria

19. Patricia - 11/05/2006

Minha querida amiga Claudia
Não sabe como estou grata por ter me alertado
pode deixar ,vou me empenhar pra cuidar direitinho
da minha princesa….
Adorei o blog, lí tudo (em portugues ..rsrsrs)
muito legal vc entrar na minha vida
muita luz …bjus

20. esclerosemultipla - 11/05/2006

Patricia,

Você sabe que nada acontece por acaso e que pode contar comigo para o que precisar. Deus dará o melhor desfecho para essa história.

Boa sorte em tudo! Beijos para toda a família!

21. felipe mena barreto - 17/05/2006

ola nmeu nome é Felipe Mena Barreto moro em Campo Grande Mato Grosso do Sul e tenho uma pequena noticia para dar a vocÊs.
Acontece o seguinte: Eu vio uma menina na minha frente ser curada da EM, a doença não tem nenhum tipo de cura mas a menina pediu a Deus que fosse curada e foi ela ja estava no terceiro ano que a doença foi constatada, e eu quero deixar registrado aqui que meu Deus é um Deus que cura!!!
Se precisarem de mim me passem e-mails!

22. Carem - 17/05/2006

Meu filho tem onze anos e aos seis anos de idade começaram os surtos. Mas somente agora foi diagnosticado a EM.
O tratamento indicado para o caso, foi o uso de interforon beta.
Gostaria de ter conhecimento da incidência da EM em outras crianças e o tratamento utilizado por elas.

23. esclerosemultipla - 18/05/2006

Carem,

O diagnóstico da EM geralmente é difícil e muitos pacientes ficam anos sem saber a causa do problema que as aflige. Os sintomas que aparecem e deaparecem de forma aleatória e a capacidade de simular outros problemas, são condições que dificultam o diagnóstico.

Dispomos de um excelente artigo do Dr. Leonardo Costa de Azevedo sobre a EM na infância que aborda a incidência, o tratamento e outros tópicos importantes.

Agradecemos a sua visita e desejamos que tudo corra bem com o seu filho.

24. esclerosemultipla - 17/05/2006

Olá, Felipe!

Que notícia maravilhosa, que bênção! A menina é sua amiga/conhecida? Seria ótimo ter um depoimento dela aqui, para incentivar outros pacientes a buscarem força também através da fé.

Sim, nosso Deus é um Deus que cura!

Um grande abraço e tudo de bom.

25. felipe mena barreto - 22/05/2006

Ela é uma conhecida minha e a doença já estava em seu terceiro ano de desenvolvimento.
Eu creio que através de muita oração e clamor a Deus não existe doença que não seja curada, essa menina fez o exame para ver se ela ainda tinha a doença e resolveu abrir apenas na frente da igreja inteira e Deus não decepcionou ela.
Contém comigo para o que vocês precisarem.
Bjos =****

26. Lucio Martins - 23/05/2006

Quando uma pessoa nova (20anos) sabe que tem EM… Será que tem a vida arruinada? Por favor digam alguma coisa. Há cura? Pode-se atrasar os efeitos?

27. Esclerose Múltipla - 23/05/2006

Lucio,

Ninguém tem a vida arruinada a não ser que deixe essa idéia tomar conta de si. Pode parecer meio absurdo afirmar isso, mas depois de passado o choque inicial do diagnóstico o paciente e aqueles que o rodeiam (família, amigos, par) abraçarem uma atitude positiva diante dos fatos. Nós, editoras do blog, vivemos normalmente com nossa companheira de jornada, quem nos conhece não acredita que temos EM ou qualquer outra doença. Temos nossas famílias, trabalhos, diversões, planos… Conhecemos muita gente “saudável” por aí que não faz metade disso.

A cura ainda não foi descoberta – eu disse AINDA -, mas há tratamento para retardar a progressão da doença e diminuir a intensidade dos surtos. Dê um passeio pelo blog e verá que a EM não é um “bicho de sete cabeças” e há como ter boa qualidade de vida, basta ter força de vontade e não se deixar abater pelos percalços.

Essa doença é muito doida: tem gente que apresenta uma única manisfestação e nunca mais tem nada! Quem sabe esse não é o caso?

Um bom médico, em quem se confie, e o apoio de quem está em volta são essenciais e indispensáveis.

Apareça sempre que desejar e conte conosco como fonte de informação e otimismo!

Um grande abraço.

28. Carem - 25/05/2006

Gostaria muito de agradecer o retorno de minha mensagem, pois estava com muitas dúvidas sobre a EM na infância.
Durante estes cinco anos, desde que ocorreu o primeiro surto em meu filho, tenho observado que eles se manifestam quando existe uma situação de estres ou ansiedade envolvida. Geralmente, no final de cada ano, entre os meses de outubro a dezembro, onde a sua rotina diária torna-se mais exaustiva. Em outubro de 2004, quando percebí os primeiros sinais do surto (normalmente cansaço e fala arrastada), imediatamente deixei o menino de repouso absoluto e os sintomas desapareceram, voltando tudo ao normal. Pois ele não apresenta sequelas do problema.
Gostaria de saber se a EM procede da mesma forma em outros portadores.

29. Tica - 27/05/2006

Prezada Carem,

Agradecemos o seu retorno também.

É muito importante o esclarecimento dos familiares, principalmente quando a doença aparece na infância. Todos os conhecimentos que obtiver serão de grande valor para o seu filho no sentido de como ele vai encarar a doença. Parabéns pelo seu empenho!

Quanto ao estresse, estudos mostram uma relação com a EM. Muitos pacientes referem piora dos sintomas ou até o aparecimento de surtos. Temos um artigo sobre o Estresse na EM que talvez possa deixar um pouco mais claro o que andam pesquisando. No site da National MS Society dos EUA, há uma página intitulada Taming Stress in Multiple Sclerosis (Frederick Foley, PhD e Jane Sarnoff).

Como ainda não temos certeza quanto a todos os fatores de piora da doença e as medidas para evitá-los, a sua intuição de protegê-lo com repouso parece válida, mas não se esqueça de conversar com o neurologista sobre como suspeitar da presença de um novo surto, possibilitando uma intervenção precoce.

Abraços.

30. sergio zamel - 31/05/2006

Quero trocar ideias com vcs. Sou portador desde de 1998 e nunca deixei a peteca cair mesmo tendo surtos e ficando com algumas sequelas. estou em fase de montagem de um projeto com apoio da midia e com alguns patrocinadores onde irei cruzar no mes de fevereiro todo o litiral gaucho de bicicleta , serao 600 kms . aguardo retorno. meu email é zamelseg@terra.com.br. ate breve

31. Esclerose Múltipla - 03/06/2006

Caro Sérgio,

Muito legal recebê-lo em nosso blog!

É isso mesmo, somos vencedores a cada dia. Ficamos muito felizes por tomar esta iniciativa. Pode contar conosco para a divulgação do evento e não esqueça de nos enviar as fotos! Estaremos acompanhando e mostrando para o Brasil o quanto de garra o nosso povo tem. Parabéns!

Aproveite e veja o que já escrevemos sobre eventos ciclísticos de EM no exterior:

http://esclerosemultipla.wordpress.com/2006/04/27/chaves-para-a-cura/

http://esclerosemultipla.wordpress.com/2006/05/24/team-scrubs/

Um forte abraço,
Tica e Teca

32. ELISABETH - 06/06/2006

o site e otimo .GOSTARIA DE QUE VOCES PROCURACEM SOBRE CRITERIOS DE KOLINSKY,CITADO NUM TRABALHO DE MARZIA PUCCIONI,MEDICA DA UNI-RIO,POIS EU NAO CONSEGUI ACHAR NADA..SERIA UM NOVO CRITERIO PARA DIAGNOSTICO DE EM DE 2003.

33. Tica - 07/06/2006

Prezada Elizabeth,

Os autores de trabalhos científicos colocam as referências bibliográficas dos estudos citados por eles. Tente por aí.
No momento não dispomos de material além do publicado. Como atualizamos o blog com freqüência, em breve você poderá encontrar mais informações de seu interesse.

Obrigada

34. Amanda duque - 07/06/2006

Boa Noite! Meu nome é Amanda, e sou estudante de fonoaudiologia, e tenho uma amiga que é portadora da esclerose multipla, por isso resolvi fazer minha monografia em alterações fonaudiologicas na esclerose multipla, porem ainda nao começei e queria sugestoes de livros para começar minha pesquisa. Onde pretendo falar sobre da doença e fazer uma pesquisa em uma associação de esclerose multipla de juiz de fora, acredito que ira ficar um trabalho legal, e preciso da ajuda de voces. aguardo respostas.

35. Ari Kennedy Pereira Nunes - 07/06/2006

Há alguns anos, cerca de três ou quatro, sentia dores nas pernas e uma fraqueza na perna esquerda, procurava médicos, mas não solicitavam exames precisos, algumas vezes dormências no braço e perna esquerda, poré, há 1 ano e 4 meses tive uma dormência muito forte e tive que ser internado, pois não sentia a perna nem o braço, daí, o primeiro diagnóstico foi AVC, graças a Deus nem um exame confirmou, saí do hospital com o seguinte diagnóstico “SIMULAÇÂO” chegando em casa continuava sentindo os mesmos sintomas, daí pedi que minha esposa me levasse a outra médica, pois queria passar por outra opinião, na ressonância não acusava nada, então ela solicitou um exame do licor, também não teve diagnóstico, depois solicitou que eu fizesse um potencial evocado e foi aí que ela sugeriu a doença desmielinizante, a médica ficou confusa pois o único exame que sugeria era esse, passado uns 11 meses comecei a sentir a minha perna perdendo mais força, ao andar sentia ela dobrar bastante, e comecei a ter em alguns momentos visão dupla, pricipalmente quando olhava distante, voltei a médica e ela solicitou que eu fizesse pulsoterapia com solumedrol, senti que o meu braço teve uma reação para melhor, pois a força foi restabelecida um pouco, ultimamente tenho tidoalguns momentos de dificuldade para falar, sinto a voz pesada, mas depois de três ou quatro dias sinto melhora, o que me entristece mais é que ainda não se definiu o diagnóstico. Tenho 42 anos. Por favor respondam com urgência, obrigado

36. Esclerose Múltipla - 07/06/2006

Amanda,

A bibliografia sobre EM em português ainda é pequena, mas é bem grande em inglês. Todos os nossos artigos médicos têm as fontes indicadas, talvez isso ajude.

No momento não dispomos de bibliografia a indicar, nem de material além do publicado. Como atualizamos o blog com freqüência, em breve você poderá encontrar mais informações de seu interesse.

Caso deseje usar nosso artigo em seu trabalho/pesquisa, favor verificar nosso Termo de Uso.

Um abraço.

37. Tica - 07/06/2006

Prezado Ari,
Fechar o diagnóstico de EM pode ser muito difícil. Várias doenças apresentarem sintomas parecidos com a EM e os exames complementares podem não dar as pistas que esperamos. É importante o acompanhamento que a sua médica esta realizando, pois a análise da progressão do quadro clínico é crucial. Para ilustrar, existem pessoas com imagens de desmielinização na RNM e sem sintomas de doença desmielinizante, desta forma, apesar dos exames complementares sofisticados, o diagnóstico clínico ainda fala mais alto. Converse a respeito desta dúvida com a sua médica e conte sempre conosco como uma fonte suplementar de apoio ao diálogo.
Abraços e boa sorte

38. Claudia Maria Garrido Hernandes Sastre - 09/06/2006

OláMeu nome é Cláudia, e já fiz duas RM do crânio e duas da medula. As do crânio não evidenciaram EM.Deram normais. Porém, tenho uma lesão de medula e o diagnóstico é esse: “pequena lesão ovoide, localizada na face lateral direita da medula espinhal dorsal, na altura de T2 e T3, medindo cerca de 3,0 x 0,6 cm em seus maiores eixos. Esta lesão é caracterizada por hipersinal em T2, hiposinal em T1 e não demonstra realce significativo após infusão endovenosa de contraste paragnetico(gadolíneo). Meu médico não descartou possível EM. É possível isso sem ter nada em meu céreboo? Por favor me respondam.

39. Tica - 09/06/2006

Prezada Cláudia,

Independente do resultado do exame complementar que descreve ou do seu caso em particular, a esclerose múltipla pode afetar qualquer porção do sistema nervoso central, isto é, cérebro e/ou medula. É muito importante que faça estas perguntas durante a consulta, com certeza o seu médico dará as respostas com base na sua história, exames físico e complementares. Não esqueça que realizar o diagnóstico de uma doença neurológica é um processo muitas vezes lento e requer o acompanhamento dos sintomas e sinais do paciente ao longo do tempo. Anote todas as dúvidas para a próxima consulta e conte sempre conosco como uma fonte suplementar de apoio ao diálogo. Esperamos que tenha a melhor resolução para o seu caso.

Abraços e boa sorte

40. Ari Kennedy Pereira Nunes - 14/06/2006

Boa Tarde, fiquei muito feliz com sua resposta, pois ultimamente, apesar de ter vivido dias difíceis, mas compreendidos, pude encontrar alguém também que me desse uma solução também, como disse tenho feito acompanhamento periódico com a minha médica e confio muito no trabalho de pesquisa que ela tem feito, me deixa bem mais tranquilo agora, já que com este comentários feito por você irei levá-los para que a médica também possa agregar a sua pesquisa. Contudo, sou uma pessoa feliz, acredito ainda que Deus tem especial na minha vida. Beijos.

41. Daniela Vinagre - 21/06/2006

Olá Tica e Teca,
Gostaria de parabenizá-la pelo site.
Sou estudante de enfermagem e estou fazendo um trabalho sobre EM, e seu site me ajudou bastante. Porem a minha professora pediu como é que ocorre EM a nivel celular, ou seja como é que a doença se desenvolve na célula. Achei algumas coisas, porem ainda estou confusa. Pois meu maior interesse é o comecinho da EM a nivel celular.
Caso possam me ajuda, ficaria muito grata e o site já estou divulgando na minha bibliografia. Se possivel me respondam logo, pois tenho que apresentar esse trabalho no inicio de julho.
bjos
Dany Vinagre

42. Tica - 21/06/2006

Daniela, é natural a confusão que relata, nos últimos anos ocorreram grandes avanços na compreensão de alguns mecanismos básicos da inflamação, desmielinização e neurodegeneração na esclerose múltipla, mas os elos ainda não foram totalmente fechados. Estudar os mecanismos celulares com profundidade requer tempo para adquirir conhecimentos mais complexos. As pesquisas buscam determinar a seqüência de eventos que levam ao desenvolvimento das placas inflamatórias. Estudos sobre a integridade da barreira hematoencefálica, hipóteses de que uma infecção sistêmica poderia atuar na expressão das moléculas de adesão no endotélio cerebral e medular, permitindo a invasão de leucócitos no SNC, a cascata de eventos levando a inflamação aguda, lesões típicas na substância branca, onde o alvo primário é a bainha de mielina, todavia o conhecimento de que ocorrem lesões também na substância cinzenta, o papel da vitamina D3 e B2 na EM, assim como em outras doenças crônicas, são alguns assuntos que podem ser abordados, mas com certeza não é tudo.

Alguns tópicos podem ser encontrados no roteiro de navegação médica (RNM) ou através do mecanismo de busca na lateral direita da página. Você pode pesquisar nos sites PubMed (NCBI) e Scielo.

Agradecemos a sua visita.

Beijos e boa sorte no trabalho!

43. Marli Gomes - 22/06/2006

Ola sou a marli do Recife
se possivel falem da E.M e o fumo pois, sou fumante e ainda não consegui parar.
um beijo

44. Esclerose Múltipla - 22/06/2006

Marli,

O que temos a respeito de fumo é post "Fumar ‘dobra’ chance de esclerose múltipla". Também há referências em "TV Unicamp: Saúde Mitos & Verdades" e "Mau comportamento".

Sua dica foi anotada e postaremos algo a respeito assim que possível!

Um abraço.

45. Edson Dias - 24/06/2006

Sou dentista e iniciarei um tratamento em uma cliente portadora de esclerose multipla há dez anos, apresenta grande comprometimento periodontal agravado por tártaro, possue acentuada perda óssea horizontal generalizada em todo rebordo alveolar.
Gostaria de saber quais recomendações devo tomar em relação a esta situação, posso fazer uso de antibioticoterapia-profilática ou existe restrição? Quanto ao uso do anestésico, qual seria o mais recomendado?
Obrigado pela atenção.

46. Tica - 25/06/2006

Prezado Edson,

Agradecemos a visita.

Vários fatores podem agravar ou desencadear patologias orais nos pacientes de EM, como a disfagia, alguns medicamentos, a falta de cuidados higiênicos (déficit motor, depressão…) e outros.

Os critérios principais, quanto ao antibiótico, são a indicação do uso e as contra-indicações específicas do medicamento escolhido. A presença de comprometimento geral e/ou problema respiratório no indivíduo com um quadro mais grave, aumenta a chance de complicações com os anestésicos, mas até o momento não foi demonstrada a neurotoxicidade nestes pacientes e as concentrações tóxicas dos anestésicos locais são bem maiores do que as utilizadas de rotina. Há restrições quanto ao uso rotineiro de anticolinérgicos, pois induzem ao aumento da temperatura corporal.

É importante consultar a gravidade do quadro clínico com o neurologista e relatar as alterações nos exames, assim como o plano de tratamento, incluindo os medicamentos que serão utilizados. Este diálogo é um dos passos para a boa qualidade de vida do paciente e, com certeza, enriquece os três lados. Colegas ou ex-professores que já trataram pacientes de EM, podem aumentar o seu conhecimento e informar fontes bibliográficas seguras.

A National MS Society dos E.U.A. aborda a anestesia e a saúde dental (pdf), com tópicos importantes para as necessidades do paciente de conscientização e cuidados.

Existem vários artigos (pagos) como o General medicine and surgery for dental practitioners Part 4: Neurological disorders (British Dental Journal, 2003) e Multiple sclerosis and oral care (Dental Update, 2002), por exemplo.

Esperamos ter ajudado. Mantenha contato!

47. Cristiane Rocha - 26/06/2006

Olá, boa noite.
Gostaria de saber se é normal uma lesão na parte temporal do SNC, tenho o diagnostico de EM e depois de 3 anos apareceu esta lesão, gostaria de saber se é normal nesta região?
Obrigado
Cristiane

48. Tica - 26/06/2006

Boa noite Cristiane,

As lesões de EM podem ocorrer no lobo temporal sim. Minguetti G.,  Iwamoto F.M. e  Yanai D., em 1998, analisaram as imagens de ressonância (RNM) de 107 pacientes com história compatível de EM e confirmada pela RNM. Dos pacientes, 7,1% apresentavam lesão no lobo temporal.

Visite o seu neurologista, para que analise a imagem, a examine e faça o acompanhamento. Não esqueça de anotar todas as dúvidas para a consulta. Boa sorte!  

Obrigada pela visita e volte sempre.

Abraços.

Fonte: Minguetti G, Iwamoto FM, Yanai D. Ressonância magnética na esclerose múltipla: análise de 107 casos. Rev Imagem 1998;20:51-56.

49. Ari Kennedy Pereira Nunes - 26/06/2006

Mais uma vez venho pedir informações a respeito da EM, ultimamente tive internado e fiz novamente aplicação de pulsoterapia com solumedrol, novamente foi feito RM, PE e nada se comprovou. Porém despois de feita a pulsoterapia eu começo a sentir algumas melhoras. Ultimamente tenho sentido alguns choques que ora acontecem na região da medula e percorre até a perna outras vezes acontece a coxa para baixo. Às vezes, fico na dúvida, será que realmente sou portador de esclerose múltipla, não que isso me amedronte mais, pórem a médica acha muito provável esse diagnóstico mesmo diante das negatividades dos exames laboratoriais.

50. Tica - 27/06/2006

Prezado Ari,

É compreensível a sua dúvida. Para que possa entender mais um pouco, transcrevo dois parágrafos do artigo Diagnóstico e tratamento da esclerosa mútipla:

Os critérios para se estabelecer o diagnóstico da EM são clínicos. Utilizam-se as informações da anamnese para caracterizar a presença dos surtos e o exame neurológico para estabelecer correspondência entre os surtos e a estrutura do SNC lesada. As diferentes classificações propostas distinguem um diagnóstico denominado definido, no qual se exige a identificação de pelo menos dois surtos separados de pelo menos 1 mês, com sinais neurológicos revelando duas lesões distintas, em diferentes níveis topográficos da substância branca do SNC. As denominações prováveis e possíveis são reservadas a situações em que a evolução em surtos pode estar presente, mas não há evidência clínica definida de lesões distintas.

Recentemente, os critérios de diagnóstico passaram a contar com o auxílio laboratorial, como exemplo os Critérios de Poser et al, de 1983. Esses critérios estão representados por pesquisa de bandas oligoclonais nas imunoglobulinas do LCR, de estudo da imagem do encéfalo e medula espinal por ressonância magnética. Estes exames permitem evidenciar a existência de processo inflamatório no LCR e lesões em estruturas do SNC sem tradução clínica, permitindo que as exigências para os critérios de diagnóstico definido venham a ser preenchidas. Quando o diagnóstico se realiza com auxílio laboratorial recebe a denominação de EM laboratorialmente definida.” 

Fonte: Calegaro D. Diagnóstico e Tratamento da Esclerose Múltipla. Academia Brasileira de Neurologia. 29 de Julho de 2001.

Não deixe de falar com a sua médica sobre os choques. Veja o nosso post sobre o Sinal de Lhermitte.

Um abraço e boa recuperação.

51. Thais Fontana de Carvalho - 03/07/2006

Olá, meu nome é Thais tenho 26anos e estou aguardando o diagnóstico da EM. Sinto vários sintomas. Confesso que estou com muito medo das seqüelas que esta doença possa deixar, me casei a 7 meses e tenho muitos sonhos a realizar. Gostaria de receber testemunhos de pessoas que conbvivem bem com esta doença a alguns anos para que eu possa me acalmar um pouco.
Obrigada

52. Esclerose Múltipla - 03/07/2006

Thais,

Você ainda não recebeu o diagnóstico, então há possibilidade de não ser EM. Há outras doenças desmielinizantes, então aguarde as notícias do seu neurologista.

Dê uma olhada nos dois links abaixo para ter uma idéia de como se convive bem com a EM:

Minha resposta a um leitor preocupado:

http://esclerosemultipla.wordpress.com/2006/02/23/sugestoes/#142

Depoimento do meu marido:

http://esclerosemultipla.wordpress.com/2006/02/26/vozes-no-vale-dos-ecos/#24

Além do nosso blog, um bom lugar para ler sobre pessoas que convivem numa boa com a EM há anos é o site de relacionamentos Orkut. Lá você encontra várias comunidades onde várias pessoas trocam informações pessoais e experiências com a doença.

Tica e eu convivemos com a EM há algum tempo e nossas vidas são normais, apenas com alguns cuidados específicos a mais.

Não tenha medo, tenha fé e seja otimista! Lembre-se de que nossa mente está sempre no comando.

Apareça e entre em contato sempre que desejar.

Um abraço e boa sorte!

53. Marcus Tulius - 09/07/2006

Cláudia,
Parabéns pelo Blog. Completo, ético, útil e visualmente muito agradável.
Abraços,
Marcus Tulius

54. Esclerose Múltipla - 09/07/2006

Obrigada, Dr. Marcus! É uma honra receber a visita e elogios do meu neuro-anjo-da-guarda!

Aproveito e agradeço por sua atenção e dedicação constantes comigo e com todos os seus “impacientes”.

Um grande abraço!

55. Ari Kennedy Pereira Nunes - 10/07/2006

Olá, eu de novo, que esqueci de izer que quando faço a pulsoterapia tenho uma recaída, isso é normal? Fico entre 10 e 15 dias pior que estava.

56. Ari Kennedy Pereira Nunes - 10/07/2006

Olá, sou o Ari kennedý, já incomodei vocês algumas veze, recentemente tive internado para fazer mais ums pulsoterapia, cerca de um mês, sinto uma melhora visílvel no meu braço, o mesmo está voltanto a ter força, hoje, dia 10 comecei a fazer outra puslsoterapia, e a médica quer que eu faça aoutra três até o mês de outubro. Como disse, sinto-me bem melhor, porém sinto o corpo meio trêmulo e a perna, essa ainda continua com um comprometimento, dobra muito quando caminho, a força é pouca, mas como disse não me abalo mais. O que me deixa angustiado é exatamente, por não ter um diagnóstico determinado por exames, pois como já disse o único exane que sugere doença desmielinizante é o PE, a ressónância não demonstra nada. Fico com uma dúvida muito grande e se de repente eu tiver tomando essa medicação e o meu problema for outro. Eu confio muito na médica que fazendo o meu acompanhamento, mas os exames não colaboram fico meio assustado. Desculpm o incômodo, mas gostaria que me repondessem mais este. Abraços e felicidades.

57. Tica - 11/07/2006

Olá Ari,

Ter um diagnóstico 100% confirmado pelos exames ou levar o emblema (nome) de uma doença, cria uma espécie de identidade que gera certo alívio, mas isto não elimina de forma alguma o medo nem as incertezas do caminho. Nos momentos em que as dúvidas começam a trazer muita ansiedade, devemos lembrar sempre que, os exames que auxiliam o diagnóstico ou o próprio nome da doença, não são os determinantes de nossa essência. A ciência não deve ter a função de legisladora de nossas vidas, apesar de todos os benefícios que pode nos oferecer.

Não temos todas as respostas aqui no blog, disponibilizamos mais um recurso para estimular a reflexão e o diálogo do paciente com o médico. O auxílio que podemos oferecer é estimular o diálogo com a sua médica sobre as questões que postou. Uma idéia é levar sempre as perguntas escritas para não esquecer. Desta forma ela tomará conhecimento de suas dúvidas e poderá conhecê-lo e orientá-lo cada vez melhor.

Não esqueça de que cada caso é um caso. Você é único!

Abraços e felicidades.

58. Rosane Gonçalves - 17/07/2006

Sou portadora de EM, e comecei recentemente interferon B1, depois de tomar 2 meses predinisona. Sou paciente do HC de Curitiba e a minha duvida é se já existe intereron mensal, ou possibilidades de remedio via oral que não seja o corticoide.

59. Tica - 21/07/2006

Rosane,

Existem pesquisas sobre dosagens diferentes e administração oral e até nasal de imunomoduladores, mas nenhum consenso ainda.

Obrigada

60. Fabiano - 21/07/2006

Fiz um eletrocelfalograma há uns 10 meses, será que este exame serveria para diagnosticar a EM? Obrigado.

61. Tica - 21/07/2006

Fabiano,

Este exame não serve para diagnosticar a EM. Se está com algum sintoma, não deixe de procurar o seu neurologista.

Obrigada pela visita.

62. MÁRIO CESAR DE OLIVEIRA PEDREIRA - 22/07/2006

Olá, pessoal tudo bem?
Há algum tempo conheci esta enfermidade “EM” e a partir daí conheci 2 pessoas que sofriam, tenho buscado pela internet alguns sites e consegui e site cubano, onde mostra que um tratamento está sendo realizado com pessoas portadoras de “EM” e esse tratamento está diretamente ligado com uma fruta que conheci tambem há pouco tempo por nome NONI, gostaria que vocês me enviasse algum material informativo(se é do conhecimento) pois gostaria de ajudar essas pessoas a viver o seu dia a dia com mais alegria e perseverança, obrigado
QUE O SENHOR JESUS ABENÇÕE VOCÊS

63. Tica - 23/07/2006

Mário,

Obrigada pela força e carinho.

Olha, o que sei sobre o suco NONI (Morinda citrifolia) é que existem debates sobre a possibilidade de ser tóxico para o fígado (hepatotoxicidade). Na revista científica Digestion deste mês, há um relato de caso de hepatite aguda. Era uma paciente de EM que usava interferon e tomou o suco, durante 4 semanas, para fazer uma estimulação do sistema imunológico e apresentou aumento significativo das enzimas hepáticas e icterícia. Fizeram todos os testes possíveis para descartar outras causas. Ficaram na dúvida se era o interferon, mas ao suspenderem o suco, a paciente melhorou em um mês. Existem outros relatos na literatura médica sobre a hepatotoxicidade. Não conheço nenhum estudo científico sobre a ação deste suco na EM. Penso que é muito perigoso prescrever um imunoestimulante para pacientes que apresentam uma doença auto-imune, isto é, que o sistema imunológico ataca o próprio corpo.

Obrigada e que Jesus abençoe a todos nós.

Fonte: Yuce B, Gulberg V, Diebold J, Gerbes AL. Hepatitis Induced by Noni Juice from Morinda citrifolia: A Rare Cause of Hepatotoxicity or the Tip of the Iceberg?. Digestion. 2006 Jul 11;73(2-3):167-170. Endereço: http://content.karger.com/ProdukteDB/produkte.asp?Aktion=ShowAbstract&ArtikelNr=94524&ProduktNr=223838&Ausgabe=231832

64. adriana - 24/07/2006

Estou desesperada, pois estou sentindo tormencia no meu braço esquerdo, e as vezes enxergo um pontinho preto em um olho, estou com muito medo de procurar um neurologista e ser diagnosticado como EM, gostaria de saber se esses sintomas pode ser outra coisa, pois tenho dois filhos pequenos que são muito apegados com comigo não sei o que seria deles sem mim, por favor me responda

Um abraço!

65. Adriana - 24/07/2006

Obrigado pela força, se Deus quiser, e ele quer!!! ,não vai ser nada grave, gostaria de dizer que já agendei a consulta para 10 de agosto, depois eu comunico o resultado.

Mais uma vez Obrigada!!

66. Tica - 24/07/2006

Cara Adriana,

Deixar para depois a consulta por causa do medo não é a solução. Pode não ser a EM, existem vários problemas que causam sintomas semelhantes. Ter EM não deve ser motivo para desespero. Infelizmente, as pessoas tem uma visão 8 ou 80 da doença, ou acham que não é nada ou acham que é a pior coisa do mundo. Não é verdade, a maioria dos pacientes de EM tem uma vida sem limitação ou muito pouca, criam os filhos, estudam, trabalham, dirigem…  Com ou sem EM, os seus filhos não deixarão de ser apegados: você é mãe. Pense positivo e tenha fé que o melhor ocorrerá. Isto é essencial.

Desejamos boa sorte.
Um abraço.

67. Esclerose Múltipla - 24/07/2006

Boa sorte!

68. Ana Rita - 25/07/2006

Puxa, parabéns pelo blog, pessoal, achei muito bom!!!
Sabe, ando muito tensa, pensando estar portadora de EM , pois já me tratei de síndrome do pânico, há 7 anos atrás, e parece que ainda tenho alguns sintomas, como estes relatados aqui!!!Estou muito impressionada com as pesquisas que ando fazendo, sobre o assunto!!!
Moro em Taubaté, interior de São Paulo, tenho 38 anos, tenho uma filha maravilhosa de 12 anos e um marido tb maravilhoso que me da muito apoio, e está me ajudando a descobrir o que tenho exatamante!!! Marquei médico neurologista de nossa maior confiança, p quarta feira agora dia 26, pra pesquisar melhor!!!
Adorei este espaço e muita Fé e Saúde a todos !!!
Ana Rita

69. Tatiana Gomes de Oliveira - 25/07/2006

Boa noite,
Sou enfermeira e coordeno um grupo que faz atendimentos domiciliares para portadores da EM para o apoio ao tratamento medico.
Eu estou encantada com o layout e a qualidade das informacoes.
Gostaria de registrar aqui os meus parabens!
Um grande abraco,
Tatiana Gomes de Oliveira
Sao Paulo – SP

70. Esclerose Múltipla - 25/07/2006

Obrigada, Tatiana! Editamos este blog com carinho para que todos apreciem a visita.

Saiba que seu trabalho cuidando de pacientes de EM é muito importante.

Um abraço.

71. Tica - 25/07/2006

Obrigada pelo apoio Tatiana!

Abraços.

72. Esclerose Múltipla - 25/07/2006

Agradecemos pela visita e pelos elogios, Ana Rita!

Parabéns pela iniciativa de buscar informações sobre seus sintomas e pela atitude correta de procurar um especialista.

Tenha fé e tudo correrá bem. Boa sorte!

Um abraço.

73. fabiana - 27/07/2006

Olá!
Gostaria de saber se a doença Esclerose Multipla tem quanto tempo de vida e quando não se consegue mais trabalhar pois o trabalho é muito stressante a pessoa se encosta?
E os remédios são caros?
Como é feito o tratamento.
Se puderem responder fico grata, pois estou nesta situação só ainda não fiz os exames, mais tenho os sintomas e estou tentando não e desesperar antes de ter o resultado de que realmente é.

74. Tica - 27/07/2006

Cara Fabiana,

Uma pessoa com EM pode levar uma vida longa com qualidade e ser muito feliz. A doença não é o fim do caminho. Acredite!
Para obter mais informações leia o conteúdo disponível no blog. No menu acima você pode encontrar: curiosidades (SNC), artigos médicos (RNM) e leis (LCR). 

Desejamos boa sorte.
Abraços.

75. sandra - 28/07/2006

olá meu nome é sandra,tive um filho há um ano, e depois disso sinto tonturas frequentes, formigamentos no corpo, tremores,sinto uma dormencia nas costas,visão embacada com pontos pretos,e um fadiga enorme.fiz ressonancia magnética e nada acusou,ando muito estressada;pode ser e.m,ou será apenas um estresse?Aguardo a resposta,obrigado.

76. Tica - 28/07/2006

Cara Sandra,

O estresse pode causar sintomas comuns a muitas doenças, mas não temos como saber se o seu caso é este. Continue fazendo o acompanhamento com o seu médico – isto é muito importante! Anote as dúvidas antes da consulta para não esquecer.

Tudo de bom para você.
Abraços.

77. Carlos Lazzaris - 28/07/2006

Olá ,

Primeiramente parabéns pelo belo site !!!!!!!!!!

Minha esposa tem a idade de vcs e é portadora de EM,neste final de semana nó visitamos um médico em São Paulo e ele nos falou do Tysabri(Natalizumab).Que esta medicação é fantastica para o tratamento,coisa de FICÇÃO CIENTIFICA.Ficamos empolgados pela sua empolgação pela medicação,ela não cura mais da uma estacionada na evolução.
Os unicos problemas:Ela vai demorar para vir para o Brasil,e seu custo vai ser de 7000,00 por mês,caso o governo não pague!!!!!!!

Deixo uma dica para movermos uma ação aos politicos para acelerarem a aprovação desta medicação e seu pgto.Ainda mais que é ano politico.

Obrigado,e abraço a todos(as)

78. Esclerose Múltipla - 29/07/2006

Prezado Carlos,

Agradecemos a participação e o elogio. Este retorno é o maior incentivo.

A entrada de um novo medicamento é um processo difícil e lento. A sua dica fica registrada aqui no blog.

Para saber o que já publicamos sobre o Tysabri, clique aqui.

Abraços

79. Fernanda - 31/07/2006

Oi
tenho 19anos e descobri q tenho esclerose múltipla há 1 ano atras,e estou fazendo tratamento com o mesmo médico q vc,q tbm é 1 anjo pra mim,e foi atraves dle q dscobri o seu blog ,e estou passando aki pra conhecer!
Ta mt bom e mt informativo
Parabens

80. Esclerose Múltipla - 31/07/2006

Oi, Fernanda!

Agradecemos pela visita e pelos elogios!

Sempre que descobrimos qualquer coisa relevante relacionada à EM, publicamos aqui. Apareça sempre que desejar!

Obs: Nosso médico é realmente tudo de bom! Quem sabe não nos conhecemos um dia desses, no consultório?

Beijos!

81. Patricia Morais - 01/08/2006

Tenho 29 Anos e um filho de 14 meses. Há dois anos tive um período de uma a duas semanas onde senti uma fraqueza grande nas pernas e nos braços. Sentia que as minhas pernas e braços tremiam, sempre que era preciso fazer algum esforço.
Os médicos não valorizaram e os sintomas passaram.
Passado um ano, exactamente, voltei a sentir o mesmo desta vez com uma ligeira dormência na perna direita, mas apenas na zona da canela (parte da frente da perna)
A dormência não era permanente. Ía e vinha… novamente os médicos atribuíram ao stress e ao cansaço.(tinha tido um filho há 3 meses) Fiz um Rx a coluna e deu tudo normal. Os sintomas, duas semanas depois voltaram a passar.
Hoje ( novamente um ano depois) , voltei a sentir tudo o mesmo, mas desta vez senti uma dor forte localizada na pálpebra de baixo do meu olho esquero. A dor durou 3 dias e depois passou. De volta e meia, vejo uma pequena zona do meu olho turvo que dura 2 a 3 segundos.
A dor passou. E agora sinto a pálpebra ligeiramente dormente. Fui ao oftomologista que me disse que eu não tinha nada.
Tenho uma RM marcada, mas para grande azar a maquina avariou. So vou fazer para a semana. Ouvi a opinião de dois médicos neurologistas. Um acha que não é nada. Outro acha que pode muito bem ser EM. Gostava de saber a vossa opinião uma vez que a maquina so vai estar pronta daqui a 8 dias e estou um bocado sem saber o que pensar!
Muito obrigada e parabéns pelo site

82. fabiana - 01/08/2006

Boa Tarde!
Meu nome é Fabiana, tenho 31 anos, moo em Parobé RS.
Gostaria que me tirassem as dúvidas que tenho em relação aos sintomas que sinto, se pode ser EM ou Depressão.
Sofro de depressão à uma ano, faço tratamento com psiquiatra e não resolveu ainda,dai a uns três meses tenho piorado, pois sinto perca de força nas pernas e braços,visão turva, fraqueza, tontura, tremores, aumento de fezes e urina, muito desânimo, gaguejo,tremor nas palpebras, dor de cabeça, mal humor,queimor na coluna cervical,enfim vários sintomas que tem tudo a ver com a EM.Poderiam me disser como proceder?
Obrigado.
Aguardo resposta.

83. Tica - 01/08/2006

Prezada Patrícia,

Obrigada pela visita e elogio.

Eu sei que pode ser difícil, mas é melhor você tentar relaxar e não ficar pensando muito nisso enquanto aguarda a realização da RNM. Procure atividades que gosta, brinque ou passeie com o seu filho… Você já tomou a medida correta ao procurar ajuda profissional. Não temos como dar opinião, pois cada caso é um caso.

Desejamos a melhor resolução para o seu caso.
Abraços e boa sorte.

84. Tica - 01/08/2006

Prezada Fabiana,

Converse com o seu médico sobre estes sintomas. Qualquer dúvida anote no papel antes da consulta para não esquecer.

Desejamos boa sorte.

85. Marli Gomes - 02/08/2006

Oi pessoal
passei um tempo sem visitar vcs por falta de tempo mesmo hoje entrei e ja li tudo,quero dizer a as pessoas que são portadores de EM que tenha calma pois conseguimos viver bem com ela tenha fe acima de tudo, bom astral que ja ajuda muito, eu por exemplo trabalho e muito e convivo bem com a EM todo dia agradeço a Deus por ter o remedio para tomar[intrferon] sem contar com a assist. que a Shering nos da e de ter duas medicas maravilhosas que e Dr
Lucia Brito e Dr.Iris do HR aqui em Recife.portanto se vive bem basta querer e ser perseverante. um grande beijo a todas e parabéns por esse blog

86. Esclerose Múltipla - 03/08/2006

Oi, Marli!

Suas palavras são muito importantes para nossos leitores. Obrigada!

Abraços.

87. Isabela - 04/08/2006

Não procurei o médico, mas estou procurando saber sobre os sintomas de diversas doenças. O que acontece é , que após ter minha filha, hoje com 1 ano de idade, comecei a ter alguns sintomas que são comuns em diversas doenças, inclusive na esclerose múltipla. Já tive alguns desmaios e tonturas, enjôos e formigamento nos braços… Perdi meu convênio médico quando completei meus 24 anos, hoje tenho 26, e desde esses sintomas tenho dúvida se procuro um cardiologista, um neurologista ou um otorrino já que tenho que utilizar o sistema público de saúde. Mas tenho a conciência que toda doença tem uma probabilidade maior de cura ou tratamento se diagnosticada no princípio. Estava pesquisando sobre a doença e quis deixar aqui meu desabafo.Obrigada.

88. Esclerose Múltipla - 04/08/2006

Isabela,

Já que você tem que escolher a especialidade médica, talvez fosse melhor procurar um neurologista por causa dos desmaios e tonturas.

Como você disse, há melhor tratamento se a doença é diagnosticada no princípio, seja ela qual for.

Boa sorte e tudo de bom!

Abraços.

89. Maria helena e Marcelo - 06/08/2006

Olá..meu nome é Maria Helena meu marido é portador há 8 anos de esclerose multipla progressiva secundaria. Gostariamos de saber sobre o medicamento metrotrexate, pois sua médica prescreveu e estamos em dúvida de como o remédio atua, pois ja tivemos noticias de que é um medicamento antigo e traz riscos à saude de paciente, levando em alguns ate a mote. Vc tem alguma disso?
Obrigado…

90. Tica - 06/08/2006

Maria Helena e Marcelo,

No site da National MS Society há um excelente artigo em inglês:
http://www.nationalmssociety.org/Meds-Mitoxantrone.asp

No momento temos: ‘Mitoxantrona: Rótulo para refletir riscos de cardiotoxicidade‘ e ‘Combinação de drogas traz esperança contra esclerose múltipla‘.

Como atualizamos o blog com freqüência, em breve vocês poderão encontrar mais informações.

Abraços.

91. Gildete Coelho - 07/08/2006

Sou portadora de escleroso multipla a 16 anos,a 13 foi diagnosticado que eu portadora, já tive crisaes de diveersas formas, a mais grave perdir a visão, tee um período que fiquei 9 anos sem ter nenum sintoma, em 2005 tive duas crises, gostaria de saber se existe alguma restrição para os portadores deste mal. Levo uma vina normal, porém como tenho conhecimento de que não tem cura existe sempre o medo de como vou acordar no dia seguinte, é difícil conviver com uma doença que não tem cura, sempre que tenho crises faço pulsoterapia, porém meu médico é contra o uso contínuo de medicamentos, será que ele tá certo?
Gostaria de saber.

92. Tica - 08/08/2006

Prezada Gildete,

Para os surtos o medicamento mais utilizado é o corticóide, mas quanto ao tratamento, cada caso é um caso. O médico pode preferir observar a progressão se os sintomas não são severos e os surtos não são freqüentes.  Converse com o seu médico sobre as suas dúvidas.

Procure saber tudo o que pode melhorar a sua saúde e os prós e contras de cada terapia. Existem vários aspectos que devem ser observados, como exercícios, dieta, ocupação, aspectos psicológicos e etc. Melhorando a qualidade de vida, você pode desviar a mente do medo e pensamentos de estar pior no dia seguinte. Acontecimentos ruins podem ocorrer com qualquer pessoa e por diversas causas que não a EM. Aqui no blog dispomos de vários assuntos sobre qualidade de vida que você pode ler e conversar com o seu médico.

Volte sempre que desejar. Obrigada pela visita.
Abraços.

93. Maria Helena e Marcelo - 13/08/2006

Olá…tenho mais uma pergunta a fazer, ja que surgiu uma dúvida depois de uma pulsoterapia. Meu marido Marcelo, pela segunda vez, em oito anos fez 3 sessoes de pulsoterapia de 2 hrs cada sessão. Tem tomado slowka (1 por dia) mas tem sentido muitas dores pelo corpo quando há toque, pricipalmente nas costas (próximo aos ombros) e na barriga (sente uma sensação de inchaço). É normal sentir isso depois das pulsos? Como sua médica está em Congresso gostariamos da ajuda de vcs, já que são pessoas tao bem informadas e capazes de desfazer nossas dúvidas.
Muito obrigada e fiquem com Deus.

94. Edu - 13/08/2006

Olá, sinto formigamento nas plantas os pés e mão esquerda.Além diso sinto uma dor na panturilha da perna esquerda….Cheguei a ir ao Cardilogista pensando em infarto.fiz avaliação e nada constou.Disse que provavemente seria hernia de disco.encminhou para Neurologista.Confesso que etou com medo pois sei que algumas pessoas que tem EM começaram assim.Abraços

95. Esclerose Múltipla - 13/08/2006

Edu,
Torcemos para que não seja nada grave e que você esteja recuperado em breve.
Boa sorte nos exames!
Abraços.

96. Tica - 13/08/2006

Prezados Maria Helena e Marcelo,

Dos vários efeitos colaterais dos corticóides, alteração no metabolismo do potássio é um exemplo e você está tomando cloreto de potássio via oral. Neste momento o ideal é procurar logo um médico. Na ausência da neurologista, procure o clínico que o acompanha. Na ausência de um clínico vá a um pronto atendimento e leve todos os seus últimos exames e a lista de medicamentos. Este poderá examiná-lo e realizar os exames complementares necessários para esclarecer o problema.

Abraços e melhoras.

97. Márcio - 14/08/2006

Olá, meu nome é Marcio, tenho 28 anos e gostaria de saber se os sintomas que sinto podem ser sintomas de Esclerose Múltipla. É gostaria tambem de saber que tipo de especialista devo procurar.
Os sintomas são: Alteração de humor constante, vivo cansado, tenho dores nas pernas, pos duas vezes perdi o controle da minha mão direita, tenho dificuldades de concentração, sinto tonturas e vivo constantemente estressado. Será que sofro de EM?

98. Tica - 14/08/2006

Prezado Márcio,

Como a EM têm sintomas e sinais comuns a outras doenças, é muito difícil chegar a uma conclusão desta forma. Procure logo um neurologista para que faça o diagnóstico correto baseado na sua história clínica e exames.

Esperamos que tudo corra bem.
Abraços.

99. José Carlos - 14/08/2006

Boa noite
Parabens pela iniciativa.

Sou de São paulo e estou precisando muito de sua ajuda.

Meu Pai possue uma doença muscular chamada ELA e demorou 2 anos para ser diagnosticado.
Recebemos o diagnostico semana passada com a equipe de Dr Evandro (Neuromuscular da facultade paulista de medicina).
O problema é que demorou muito a receber este diagnostico e meu pai está em uma estágio da doença bem avançado.

Ele não consegue mais andar sozinho. Precisa ir segurando na parede ou nas mesas para se equilibrar.
Mas o principal problema é na parte respiratória que está bastante comprometida.

Ele respira com dificuldade e não tem nem força para tossir. O médico disse que o estado é grave e que ele tem que se cuidar para não ter nenhum problema respiratório.

Vocês podem me indicar uma lugar onde ele pode ter uma assistencia melhor?

agradeço desde já

100. Tica - 14/08/2006

Prezado José Carlos,

Obrigada pela visita.

Vocês receberam o diagnóstico semana passada e imagino quantas dúvidas sobre a doença. Uma idéia é conversar com a equipe sobre o que esperam da assistência e o que pode efetivamente ser realizado. Converse com a equipe, isto com certeza ajudará a lidar melhor com a doença, superando as dificuldades.

Na AbrELA – Associação Brasileira de Esclerose Lateral Amiotrófica, também poderão encontrar muitas informações sobre a doença, além de reuniões e apoio ao paciente.
AbrELA : Rua Pedro de Toledo, 377 – Vila Clementino
04039-000 – São Paulo, SP. Tel/Fax (11) 5579-2668.
E-mail: abrela99@hotmail.com

http://www.abrela.com.br/home/index.asp

Abraços e muita força.
Esperamos ter ajudado.

101. iara pereira - 17/08/2006

minha companheira toma compaxone( acetato de glatiramer) alguem conhece, é bom? ela esta bem teve 3 crises perdeu um pouco a visão mas esta otima.entrem em contato…

102. melissa d este lamberti - 16/08/2006

meu nome é melissa e preciso saber se possuo a doença . meus sintomas são : fadiga, vertigens, nauseas, dores nos braços e perna, dores fortes de cabeça, depressão, ansiedade,dormencia nos labios, perda da memoria atual e visão nebulosa , diarreia constante e dificuldade na fala apos me submeter a qualquer tipo de stress. preciso de todas as informações possiveis.obrigado tenho 30 anos e estou com esses sintomas a pelo menos 3anos. ps: por favor me ajudem !!!!!!!!!!

103. Esclerose Múltipla - 17/08/2006

Melissa,
Somente um médico, de preferência um neurologista, poderá te responder – após te examinar e avaliar os exames que certamente pedirá.
Fique tranqüila e procure um médico para conversarem pessoalmente sobre seu caso.
Tudo de bom!

104. Maria Beatriz Thomé Kalinoscki - 19/08/2006

minha amiga tem 24 anos, e foi diagosticado há quaze um ano que ela sofre de esclerose muiltipla.Começou o tratamento com interferon há duas semanas ´so que começaram a aparecer manchas avermelhadas pelo corpo, fraqueza nas pernas e dificuldade para andar . Gostaria de saber se ela pode continuar com esse tratamento ou que outro tipo de medicamento existe e seja eficaz tanto quanto o Interferon. Ela se trata com neurologista desta cidade , apesar da opinião dele gostaríamos de ouvir sua opinião. E tambem gostaria de opinião sobre exercicios fisicos e dieta alimentar. Sem mais desde já agradeço. Parabéns pelo trabalho.

105. Tica - 19/08/2006

Cara Iara,

Temos algumas informações sobre o medicamento (clique aqui)

Abraços.

106. Tica - 19/08/2006

Prezada Maria Beatriz,

Parece reação adversa ao interferon, mas só o neurologista pessoalmente para diagnosticar e aconselhar.
Sobre dieta temos vários artigos informativos, é só clicar aqui.
Sobre exercícios físicos: ‘Exercícios práticos de alongamento com ajudante‘, ‘Indicações de exercícios físicos para pessoas com esclerose múltipla‘ e ‘Fisioterapia e Pilates‘.

O ideal é conversar com o médico sobre as opções de atividade física mais apropriadas para as capacidades motoras de sua amiga.

Como atualizamos o blog com freqüência, em breve teremos mais matérias sobre estes assuntos. Volte sempre que desejar.

Obrigada pela visita.
Abraços

107. Silbeni Cristina - 20/08/2006

Olá.
Meu nome é Silbeni Cristina.
Já se passaram dois anos desde que os médicos suspeitaram de EM, fiz vários exames alguns normais outros não… O Eletroneuromiografia deu uma alteração consideralvel, segundo o neurologista, partimos para RM, estou aguardando o resultado, tb queria saber se tem haver com EM quando o fator de hemossedimentação dá muito alterado, o meu sempre dá acima de 100 e a minha proteina c reativa tb sempre tem alterção. Segundo meu neurologista eu me enquadro em quase 100% dos sintomas de EM, estou muito confusa, tenho um bb de 1 aninho, mas pra mim a pior parte disso tudo é lidar com a família do meu marido. Tenho sofrido muito com isso.

108. Maria Beatriz Thomé Kalinoscki - 20/08/2006

Tenho uma amiga que tem 23 anos ; está com esclerose multipla há mais ou menos 1 ano. Começou com enformigamento na mão esquerda, depois na mão direita ,braço e orelha. Há 3 semanas começou com o uso do interferon, mas, uma semana antes de começar tomar a medicação sentiu dores nas costas o médico receitou calmante , bom continuando após começar com o uso do interferon começou com fraqueza para andar, saiu umas pintas avermelhadas pelo corpo, dores de cabeça, falta de apetite, dor de estomago e febre. Por esses motivos o medico pretende aumentar o tempo entre uma injeção e outra, já que toma 1 por semana, mas tambem pensa em voltar a tratar com corticoides como antes antes estava tratando. Acontece que a familia está preocupada já que com corticoides os surtos eram seguidos. Na verdade gostaria de saber que outros tipos de remedios podem ser usados que sejam eficaz\ para essa doença. Tambem gostaria de dietas, exercicios que ela pode fazer já que sei que essa doença não tem cura. A familia está preocupada mesmo consciente da doença ,gostaria de uma qualidade melhor de vida a ela. Sem mais agradeço pelo atenção . Obrigada!

109. Tica - 20/08/2006

Silbeni,

Obrigada pelo seu depoimento.

Desculpe a forma como vou falar, mas você é um grande exemplo do que ocorre com a maioria das mulheres que tem EM. Assim como eu e outras muitas e muitas mulheres, o diagnóstico veio com um bebê. Pode até ser que com o progredir dos exames você não tenha EM, mas isso não difere, pode ser qualquer doença ou problema. Esta angústia de estar doente e ter que administrar nossa força no sentido de lidar com vários aspectos, que já são sobrecarregados pelo simples fatos de sermos mulheres, não é fácil.
Não achei até agora um ‘trabalho científico’ que fale sobre isto (se alguém encontrar me avisa). Somos a engrenagem da vida, nossos filhos precisam de nós e temos que encontrar meios de continuar educando e expressando o nosso amor por eles. Essa maneira pode diferir, as impossibilidades podem chegar, mas se eles percebem o nosso amor, é o que de fato precisam. Acabamos descobrindo que os impecílios podem até descomplicar.
Silbeni, o que podemos dizer é que coloque a mente naquilo que acredita de mais verdadeiro, na fé mesmo, nua e crua. A família do seu marido é a família do seu marido, não é você. Tente abstrair e perdoar seja lá o que for. Pense muito em você agora, pois isso não é egoísmo, é necessidade.

Afetuosamente.

110. Esclerose Múltipla - 20/08/2006

Maria Beatriz,

Você pode dar uma olhada pelo blog e pesquisar a respeito de medicamentos, alimentação, exercícios e qualidade de vida. Temos muitos tópicos sobre esses assuntos, basta utilizar nosso campo de busca ou o menu lateral.

Além de pesquisar, lembre-se sempre de seguir as orientações médicas!

Abraços.

111. Cyro Masci - 21/08/2006

Ola pessoas.
As fases que uma pessoa passa quando enfrenta uma notícia ruim, como saber de seu diagnóstico de que é portador de esclerose múltipla, foram descritas pela médica psiquiatra Dra. Elizabeth Kübler-Ross. Resumi o trabalho dessa grande médica abaixo, na verdade foi publicado num livro que escrevi e está esgotado.
Talvez o(a)s participantes desse blog aceitem comentar se realmente passaram, ou estão passando, por essas fases, se concordam ou não, se podem acrescentar outras vivências, como enfrentaram cada uma delas, que estratégias utilizaram e utilizam para dar conta do recado. Fica a sugestão
Abraços

Cyro Masci (médico) – http://www.masci.com.br

FASE I. A Notícia: Você fica sabendo da grande mudança na sua vida. É uma ameaça ao seu equilíbrio. A reação mais comum é a de negação. “Não pode ser verdade, não comigo!”. A maioria das pessoas passa por essa fase num estado de letargia, como se a coisa toda não fosse com ela.
FASE II. Primeiro Contato: A pessoa começa lentamente a perceber o que se passa. Pode achar assustador e irritante, ou mesmo agradável e excitante. Esse é um primeiro contato com a realidade, e suas impressões não devem ser levadas inteiramente a sério. Por isso, é importante que a pessoa saiba que possivelmente irá mudar de opinião, e não deve ter nenhum compromisso com esses sentimentos iniciais. Isso é mais difícil quando a pessoa inicialmente fica até animada e com o passar do tempo começa a mudar sua visão.
FASE III. Para sair dessa vou…: A maioria das pessoas começa a tentar uma solução improvisada. Pode querer barganhar com alguma divindade. Pode achar que o pior já passou e que vai sair dessa fácil, fácil! O problema dessa fase é que a pessoa ainda não entrou em contato integral com a dura realidade. Pode estar querendo evitar o sofrimento de ver a real dimensão da crise e achar uma saída em que haja pouco ou nenhum prejuízo. O sonho de sair por cima de tudo e de todos! Um mito que custa muito caro, já que é apenas quando percebemos nossa fragilidade e nossa parcela de responsabilidade no que se passa que crescemos. É somente quando adquirimos consciência das nossas deficiências e azares que conseguimos ter uma saudável humildade. Para quem se arrepia com essa palavra, vale lembrar que ela tem o mesmo radical que húmus, que significa terra fértil, propícia para crescimento…
FASE IV. Dureza!!! “É péssimo! Não há nenhuma esperança! Só podia acontecer comigo mesmo, que sempre fui um azarado na vida. Eu não mereço! Ou melhor, mereço sim… Eu não vou aguentar! É muito doloroso. Demais…” Nessa fase, a pessoa entra em contato integral com a dor das perdas. Fica face a face com o inevitável. É o momento decisivo, que antecede a vitória final. Aceitar o inevitável, aceitar a perda, aceitar que nem sempre se vence, aceitar que a vida é assim mesmo. A sabedoria nessa fase é parar de procurar culpados, causas para o que aconteceu, aguentar o baque e ver o que se pode fazer depois disso tudo.
FASE V. A vida continua… “É duro, mas parece que já estou conseguindo superar. No final, acho que tudo vai dar certo. Eu posso aguentar isso!” O ciclo começa a terminar. Um pouco mais de tempo e as perspectivas de um futuro melhor recomeçam. Em outras palavras, volta a existir esperança. Toda pessoa sai com algumas feridas, algumas mais abertas, outras já cicatrizadas. Vale destacar o que muitos não percebem: o indivíduo acabou por sair crescido, mais adulto, mais sábio, melhor preparado para a vida! Aumentou de maneira extraordinária seu arsenal para resolver problemas no futuro, além de possivelmente adquirir maior sensibilidade para ajudar outras pessoas em dificuldades

112. Cyro Masci - 21/08/2006

Uops! Quebrou uma frase absolutamente essencial. A proposta acima vale se as coordenadoras do blog concordarem, é claro!!!
abs

Cyro Masci

113. Tica - 26/08/2006

Elidia,

Existem várias causas de mielopatia. Tente saber com o seu ex-marido qual a causa para efetuar a pesquisa na internet. No momento temos somente a definição (clique aqui para ver).

Abraços e melhoras para ele.

114. Marcelo Morita - 30/08/2006

Olá,

Meu nome é Marcelo Morita, sou da cidade de São Paulo e portador de EM há 8 anos.
Estou conhecendo agora esse blog e gostando muito de todo o conteúdo e informações sobre a doença que é dado.
Tb falo na internet, desde 2001, sobre a EM atravéz de um site que montei: SPEM – Sociedade dos Portadores de EM, não sei se já conhecem:

http://www.marcelomorita.net/em

E coloquei um link deste blog.
Um abraço,
:D Marcelo Morita

115. elidia rodrigues souza - 26/08/2006

gostaria de saber mais sobre mielopatia, pois meu ex marido foi constatado que esta com mielopatia, e ele esta perdendo os movimentos da perna.

116. Esclerose Múltipla - 30/08/2006

Legal, Marcelo!
Parabéns pelo site e obrigada pelo apoio!
Seu link está na nossa área “Mutualismo”.
Abraços meus e da Tica.

117. Maria Tereza - 02/09/2006

Muito esclarecedor o site! Fico contente em saber que se pode falar de alegria mesmo com tal diagnóstico. Sou portadora de EM e há cinco anos tenho conhecimento sobre ela. Também, como li em outros depoimentos, creio no poder de Deus para curar todas as enfermidades, mas sei que esse mesmo Deus capacita médicos para nos ajudarem a passar por tudo isso! Estou hoje passando por um surto, o qual nao me impossibilita de me manter viva, ativa e feliz! Visitei ao médico hoje e vou iniciar algum tipo de tratamento, já que nunca tinha feito nenhum! Tenho uma dúvida que coloquei ao médico e que ele me daria uma resposta na quarta-feira, mas se vocês puderem me responder antes…Existe algum tipo de medicamento para o tratamento que se possa associar à gravidez?

Parabéns pela iniciativa,

BJOS

118. Tica - 02/09/2006

Cara Maria Tereza,

Agradecemos o elogio e esperamos que tenha uma rápida recuperação. Com certeza a fé em Deus e o apoio do seu médico são dois grandes remédios!

Veja o post A Gravidez e a Esclerose Múltipla, tem muitos assuntos interessantes, inclusive sobre medicamentos.

Obrigada pela visita e volte sempre.
Abraços

119. Olga Cybelle Ventura - 08/09/2006

Primeiro gostaria de parabenizar pelo trabalho de ajuda e orientação!
Depois gostaria de um auxilio, pois minha mae com seus 45 anos está com suspeita de exclerose multipla e eu gostaria de saber como ter um diagnóstico preciso?
Uma vez que ele fez uma ressonância e uma eletroneuromiografia, os quais não apresentaram nenhuma alteração significativa.
Fomos informada pelo seu médico que EM é de difícil diagnóstico.
Moramos em Goiânia – Goiás e se puderem me ajudar ou indicar quem possa ficarei muito grata.
Desde já agradeço a atenção.

120. Tica - 08/09/2006

Cara Olga,

Que bom que gostou do blog!
Não realizamos indicações, mas oferecemos textos diversos sobre a EM que você pode acessar no menu ao lado – Esclarecimento Múltiplo. Realmente pode demorar para ter um diagnóstico preciso, que necessita do diagnóstico clínico, com o auxílio de exames como a ressonância, líquor e potencial evocado. Sua mãe deve continuar o acompanhamento com o médico, para que ele avalie alterações no exame físico e de imagem ao longo do tempo. Isto é muito importante.

Abraços e boa sorte.

121. fabrício - 11/09/2006

ótimo site…
só faltou uma parte mais objetiva para a explicação da doença…
exemplo: http://www.bctrims.org.br/geral.aspx?pag=esclerose_tipos

122. Esclerose Múltipla - 11/09/2006

Fabrício,

Agradecemos pela visita e sugestão.

Temos uma área exclusiva para explicações sobre a doença – Esclerose Múltipla -, dentro de “Esclarecimento Múltiplo”, e o asunto que você menciona encontra-se nessa área, mais especificamente no link O QUE É ESCLEROSE MÚLTIPLA?:

A esclerose múltipla pode se manifestar de 4 formas:

* Remitente-recorrente: é a manifestação clínica mais comum, caracterizada por surtos que duram dias ou semanas e, em seguida, desaparecem.
* Progressiva-primária: apresenta uma progressão de sintomas e comprometimentos (seqüelas) desde o seu aparecimento.
* Progressiva-secundária: pacientes que evoluíram da forma remitente-recorrente e vão piorando lenta e progressivamente.
* Progressiva-recorrente: do tipo progressiva com surtos. Desde o início da doença, mostra a progressão clara das incapacidades geradas a cada crise.

Abraços e apareça sempre!

123. LAERTE GUILHERMAT - 13/09/2006

Amigas

Sou portador desde 94. Não sou médico mas, como profissional da área de exatas pesquiso muito e procuro correlacionar o meu histórico à uma certa lógica no aparecimento de surtos ou na progressão da doença.

Assim meu atual desafio está em convencer os médicos que me tratam, que o controle no nível de IgG e suas correspondentes bandas oligoclonais, atrevés da análise do LCR periódica, poderiam revelar mais dados sobre estabilização ou progressão da doença,
principalmente aquela que contiuamente age abaixo da linha inflamatória, independente portanto do aparecimento de surtos e da escala EDSS.

124. LAERTE GUILHERMAT - 13/09/2006

Amigas

Faltou o principal, a pergunta:

O que vcs. acham desta minha proposição ?

Grato, Laerte

125. tina oiticica - 14/09/2006

Nem sei se vocês se lembram de mim, tinha conta no Blogspot mas agora estou com endereço chinfroso com typepad.com.

É só para anunciar meu URL novo e dizer que quando vocês quiserem que eu dê um informe ou reproduza um post de vocês é só me contatar.

Espero que em breve seja encontrada a cura para MS.

126. Tica - 14/09/2006

Olá Laerte,

Muito interessante a sua idéia. Será realmente excelente um marcador de atividade da doença. O problema é que a punção lombar é um exame invasivo para ser realizado rotineiramente. Existe um estudo que foi realizado na UNICAMP, onde os pesquisadores concluíram que há síntese intratecal de citocinas e presença de bandas oligoclonais mesmo com a doença clinicamente silenciosa. Para saber mais clique aqui.

Obrigada pela visita e participação. Volte sempre!
Abraços meus e da Teca.

127. Esclerose Múltipla - 14/09/2006

Oi, Tina! Tudo bem?

Lembramos de você, sim! Já atualizamos seu endereço em nosso espaço “Sustentáculo“, obrigada por informar.

Agradecemos pelo apoio!

Abraços.

128. Mafalda Almeida - 15/09/2006

Quero desde já felicitar-vos por este excelente blog,tenho a minha irmã gemea que tem esclerose desde os nossos 16 anos isto já lá vão 10 anos e num meio pequeno como é a cidade de Peniche foi muitas das vezes descreminada por atitudes por repugnâncias de pessoas incrédulas,e de fraco conhecimento pois penso que o que muitas das vezes acontece nesta donça é a falta de informação sobre ela mas não por parte do doente mas sim da sociedade em questão.
A minha irmã nestes 10 anos tornou-se numa “fugitiva” a todas as espécies de médicos e psicolgos,à cerca de 3 messes um surto colocoa numa cadeira de rodas desde então vai cm reguariedade aos médicos já fez tratamento á base de cortisona,fisioterapia tem vindo a melhorar embora ainda esteja na cadeira de rodas,vai iniciar no final deste corrente mês uma sessão de 6 messes de quimioterapia,ela está cheia de experança que volte a andar, tem imensa força de vontade e uma coragem de encarar a vida de forma radiante.
Penso que todos os doentes de esclerose nunca devem baixar os braços e devem lutar sempre pelos objectivos com dignidade e coragem!
Um muito obrigado por se lembrarem de fazer um site dedicado á esclerose,irei divulgá-lo sempre que fôr possivel.

129. Tica - 15/09/2006

Prezada Mafalda,

Mande o nosso abraço para a sua irmã e votos de que ocorra uma boa recuperação com o tratamento.

Nós que agradecemos a visita e o depoimento. Obrigada pela divulgação, pois desta forma conseguimos aos poucos diminuir os preconceitos.

Abraços!

130. suzanai iris medeiros - 15/09/2006

oi!tive uma neurite óptica e suspeita de EM,fiz todos os exames necessários e não manifestou nada,isso ocorreu a um ano átras e não senti mais nada,além da minha visão que nunca mais foi a mesma,gostaria de saber se ainda posso desenvolver a doença?Parabéns pela ajuda que voçês dão a todos.

131. Tica - 15/09/2006

Cara Suzana,

Nós agradecemos a sua participação!

Trancrevo uma parte do texto sobre neurite óptica que temos no blog:

Qual a relação entre a neurite óptica desmielinizante e a esclerose múltipla?
Pode ser a primeira manifestação da esclerose múltipla (EM) e/ou ocorrer no curso da doença. Também pode ocorrer isoladamente (neurite óptica isolada) e o paciente desenvolver ou não a EM. A presença de imagens desmielinizantes encefálicas (RNM) parece ser o fator de risco mais importante para o desenvolvimento da EM nestes casos…

Como não dá para prever, mantenha uma boa qualidade de vida evitando fatores de risco como estresse e tabagismo, por exemplo, e fortalecendo aspectos saudáveis como alimentação, lazer, condicionamento físico, pensamentos positivos… Dê uma olhada na seção qualidade de vida no menu ao lado, temos muitos artigos que não são exclusivos para pacientes de EM.

Abraços e boa sorte!

132. Abdon Hissa - 24/09/2006

New england journal of Medicine 14 de setembro de 2007 tem um bom artigo sobre novo tratamento para esclerose multipa.
Fingolimod
Abraços
Dr.Hissa

133. Tica - 24/09/2006

Prezado Dr. Hissa,
É uma alegria receber a sua visita no blog!
Será um grande avanço um imunomodulador via oral. Publicamos uma nota em:

http://esclerosemultipla.wordpress.com/2006/09/14/droga-via-oral-para-a-em-recorrente-em-estudo/

Obrigada pela atenção.
Abraços

134. Marcus Vinicius - 24/09/2006

ola amigos do site,
sou portador de EM com diagnostico ha oito meses,mas por ser medico,ja tinha receio e suspeitas da doença ha pelo menos 08 anos. Nesse periodo,ainda em surtos classicos,passei por varios diagnosticos=desde estresse, ate depressao grave,sem falar na famosa tendinite comum nos diagnosticos iniciais.O mais interessante e que sempre que comentava das suspeitas de EM mais acreditavam que estava depressivo e acabei mergulhando em longo periodo de uso de antidepressivos que culminaram em minorar alguns sintomas e retardar o diagnotico. Hoje com a forma secundaria progressiva,convivo com algumas dificuldades tipo nao conseguir mais usar minha mao direita para escrita ou mesmo carregar meus filhos. Tenho graves espasmos musculares e tenho de usar muletas,apesar da ultima corticoterapia ter-me livrado delas temporariamente. Ainda consigo trabalhar no PSF local, apesar da grande fadiga ao final do dia.Nossa luta diaria contra algo que nao conhecemos e um desafio a mais alem de nossos sintomas,tao pouco compreendidos ate por quem nos e intimo.O Blog de vcs e otimo e um estimulo para nos portadores. Parabens a vcs!

135. Tica - 25/09/2006

Olá Dr. Marcus Vinicius,
Agradecemos pelo elogio e parabenizamos pelo depoimento que mostra toda a força, implícita no texto, que mobilizou nesta luta – a maratona até o diagnóstico e a superação diária das restrições causadas pela doença. Somos vencedores!
Muito obrigada!
Abraços meus e da Teca

136. alberto balinzo - 27/09/2006

Dios bendiga y esperanza a nosotros

137. Esclerose Múltipla - 27/09/2006

Gracias, Alberto.

138. Izabel Lima - 29/09/2006

Olá ,
Meu nome é Izabel, e tenho uma amiga, na verdade um irmão, que recebeu o diagnóstico hj. Estamos todos meio chocados, mas tb estou um pouco aliviada de ser EM e não algo pior. Foram duas semanas de vista turva e muito desepero por parte dela por não saber o que estava acontecendo.
Ela acaba de tomar posse como delegada da Polícia Federal, e já no segundo dia de trabalho teve de entrar de licença médica! E tem apenas 24 anos. Vc podem imaginar como ela está se sentindo…afinal já passaram por isto.
Bem, além de parabenizá-las pela iniciativa, gostaria de pedir-lhes um favor: será que vcs poderiam enviar-lhe uma mensagem de incentivo? Ela terá de ficar internada no hospital pela proxima semana e esta(va) entrando em um quadro depressivo! Estou muito preucupada, e acho que palavras de apoio de alguém que “sofre”do problema poderiam ajudar a dar-lhe forças.
Gostaria também de saber se vc conhecem algum grupo de apoio em Belém – PA. Li que o apoio psicológico é de muita valia para o tratamento. E acho que ela precisa ver que é possível conviver “harmonicamente”com a doença e que ela não é a única que passa por isso!
por favor, qualquer palavra será de grande ajuda!
Meu e-mail é izabel.lima@uol.com.br
Assim que ela recuperar a visão irei mostrar o site para ela, o que tenho fé em Deus irá acontecer, e logo!
Muito obrigada pela iniciativa de vcs! Foi uma dádiva encontrá-las!

139. Tica - 30/09/2006

Prezada Izabel,

Diga para a sua amiga que estamos aqui torcendo pela breve recuperação! A fé é essencial!

É natural que fique triste por estar doente e ter que adiar as funções como delegada. Esta fase inicial pode ser difícil, mas temos certeza que ela terá forças para superar, é uma questão de tempo, cuidados e fé.

A EM é uma companheira de viagem que vamos aprendendo a lidar no dia-a-dia. O apoio psicológico é muito importante sim, tanto o profissional quanto o da família e amigos. Legal a sua preocupação e amizade!

Aqui vai o endereço da AAPEM – Associação de Apoio aos Portadores de EM Pará: Alciete Azevedo da Rocha
Tel: xx/ 91/ 3248-9906. Pegamos no site da ABEM.

Muito obrigada pela visita e um forte abraço para vocês!

140. Leila Wildi - 03/10/2006

Antes de tudo, gostaria de parabenizá-las pelo Blog. Além de muito bem elaborado é de uma utilidade pública inestimável além de oferecer conforto aos portadores desta doença tão cruel. Sou dentista e tenho o diagnóstico de EM a 10 anos. Venho tomando Interferon (Rebif) desde 1997, mas meu médico resolveu mudar para Copaxone desde meu último surto. Ao ler a bula do medicamento fiquei assustada com os possíveis efeitos colaterais descritos. Como devo começar a utilizar o medicamento esta semana, gostaria de saber de experiencias pessoais que outros usuarios tenham enfrentado e se os sintomas descritos nada mais são do que uma proteção legal p/ o Laboratório Farmaceutico.
Agradeço antecipadamente qualquer informação que possa me encorajar.
Muito obrigada
Leila

141. Esclerose Múltipla - 04/10/2006

Obrigada, Leila!
Os efeitos colaterais são muito piores na bula do que no corpo, pode ter certeza. Não podemos esquecer que cada organismo é diferente, mas garanto que alguns pequenos efeitos colaterais são melhores do que os efeitos da doença…
E outra coisa importante: tudo depende de como encaramos nossos desafios. ;-)
Procure grupos de discussão e sites de relacionamento na Internet e você encontrará outras pessoas usando a mesma medicação que você e, assim, poderão trocar idéias e informações.
Um grande abraço e tudo de bom!

142. Veronica - 05/10/2006

Nossa! Parabéns pela iniciativa! Minha mãe tem EM e estava procurando um site como esse! Ás vezes não sabemos como lidar com essa doença e não sabemos ao certo como são os sintomas, justamente por não estar na pele daqueles que a tem. Ótimo poder ler histórias e aprender mais como ajudar quem tem EM.

Obrigada pelo blog, por disponibilizar informações e trocas de experiências tão ricas.

Bjs.

143. Vanessa Carvalho - 05/10/2006

Oi, Meu nome é Vanessa. Estou vivendo há 9 anos nos EUA, cidade de Lowell. Fui diagnosticada com EM em fevereiro de 2006. Tem sido muito difícil para mim, ainda não consigo aceitar muito bem a idéia. O médico que me atende em Boston é muito paciente, já me receitou o AVONEX o qual eu tentei 1 mês e meio mas não gostei. Vou começar em uma nova Terapia que é intravenosa, 1 vez por mês em 2 semanas. Tenho muito mmedo da EM pois ninguém sabe quando os surtos vem ou vão embora. O médico disse que eu estou no começo, as vezes posso até ter uma remissão na doença. Os meus sintomas agora são incôntinência urinária, terrível dor nas costas, fraqueza nas pernas e muita, mas muita tristeza e depressão. Não aguento fazer nenhuma atividade física, limpar a casa, caminhar + de meia hora, estou muito deprimida por esta situação. Como posso fazer a minha vida melhor? Recuperar a alegria e esperança de viver?? Para mim é impossível, é como se eu estivesse morrendo aos poucos. Não vejo nada positivo na vida !!

144. Esclerose Múltipla - 05/10/2006

Obrigada, Verônica! Tudo de bom pra você e sua mãe!
Um forte abraço!

145. Esclerose Múltipla - 06/10/2006

Vanessa,

No início pode ser difícil aceitar a EM, mas com o tempo aprendemos que uma atitude positiva diante das adversidades é pelo menos uns 70% do tratamento.

Acho que ninguém gosta de tomar injeções, mas a medicação é necessária e devemos fazer todo o esforço necessário para seguir em frente com o tratamento.

A vida é positiva sim!!! Sabemos que é difícil mudar de atitude quando a depressão se instala, mas procure terapias psicológicas e grupos de pacientes de EM, assim você pode aprender a ver a vida de outra forma.

Já pensou na possibilidad dos seus sintomas simplesmente desaparecerem e você levar uma vida normal com as suas lesões inativas? Isso é possível, sim, e pode acontecer com você!

Tenha fé, esperança e muito amor à vida.

Um forte abraço e tudo de bom.

146. Ana Claudia - 08/10/2006

Oi, sou Ana Claudia tenho 37 anos e fui diagnosticada portadora da EM em dezembro do ano passado, foi muito difícil para mim pois sempre fui muito ativa e minhas profissões necessitam muito disso, sou sargento da PM e professora e desde o diagnóstico que estou sem trabalhar, sinto muitas dores e dificuldade para andar, no início chorei muito, pois não aceitava essa interrupção nas minhas atividades, agora estou mais conformada, procuro sempre me informar sobre a doença para me tranquilizar.E nessa busca sobre informações encontrei esse blog e achei maravilhoso. Parabéns e obrigada por nos ajudarem tanto!

147. Esclerose Múltipla - 08/10/2006

Ana Claudia,
Pelo visto o choque inicial já passou e agora você partiu para a ação. Muito bem! Siga as recomendações médicas, continue se informando e acredite sempre na sua capacidade de recuperação.
Agradecemos pela visita e elogios. Esperamos poder colaborar positivamente na sua trajetória.
Abraços!

148. Sandra Regina Arantes - 09/10/2006

Fui submetida em junho do ano passado a um “Tratamento de Mobilização de células tronco para EM”, também chamado de “Pré-transplante de Célula Tronco”, em Curitiba/PR, com o Dr.Paulo Rogério M. Bittencourt, conforme artigo publicado no jornal “O Estado de São Paulo”, mas não guardei a data, apenas o artigo, que deve ter sido publicado em maio do mesmo ano. Só que as informações que quero sobre este “Pré-transplante”, só encontro com o Dr.Bittencourt, nunca mais vi nada a respeito, em jornal nenhum, nem na internet.Vocês já ouviram falar sobre este assunto?
Alguém mais que foi submetido a este experimento já entrou em contato com vocês?Agradeço muito se tiverem informações.
Quero também falar sobre dor. Existe algum artigo sobre dor na EM? A dor é normal nos portadores ou é raro? Tenho muita dor no quadril, principalmente do lado direito, que é a perna que começou com problemas. Faço muita fisioterapia, consigo ficar em pé, apoiando em barras, mas não estou conseguindo erguer o tronco, dói demais a parte baixa da coluna e mesmo se não doer, não consigo ertguê-la, pois tenho um enrijecimento muito acentuado na região do quadril, nádegas e perna direita. Será que mais portadores tem estes sintomas?

149. Tica - 09/10/2006

Prezada Sandra,

Você é a primeira pessoa que foi submetida ao experimento a entrar em contato conosco.
É o tratamento feito no pré-transplante, isto é, a imunossupressão com ciclofosfamida. A Associação Brasileira de Neurologia têm um posicionamento de que há falta de evidências. Esperamos que estudos controlados possam, no futuro, mostrar claramente a efetividade ou não desta terapia.
A espasticidade muscular e a dor neuropática são sintomas de EM sim. Temos um artigo sobre dor neuropática que você pode acessar na busca do blog. Verá que uma das causas de dor pode ser a EM, mas não deve deixar de conversar com o seu neurologista sobre estes sintomas. Existem medicamentos que podem amenizá-los.

Desejamos tudo de bom para você.

150. Tica - 12/10/2006

Olá Esther,

A cocaína e o álcool tem uma ação nociva sobre o sistema nervoso central, isto já sabemos e existe muito material na internet a respeito. Não vi estudos mostrando a ação especificamente na esclerose múltipla. Assim que encontrarmos algo, publicaremos.

A forma como expressamos nossas emoções ou processamos determinadas experiências pode ser tão viciante quanto uma droga. Por isso, já que está decidida a parar e evitar recaídas, seria legal um bom acompanhamento psicológico e também médico, um psiquiatra, para avaliar a necessidade de entrar com alguma medicação específica. É uma opinião pessoal. Não deixe de conversar com seu neurologista sobre este assunto.

Desejamos que tudo corra bem.

Abraços

151. Ana Claudia - 12/10/2006

oi, sou eu de novo, gostaria de saber se existe alguma dieta para os portadores da EM? ouço falar de alimentos que são bons e ruins gostaria de tirar essa dúvida……por favor me ajudem……obrigada. bjos

152. Tica - 13/10/2006

Olá Ana,

Temos o link para o artigo ‘Pequeno Guia de Alimentação‘ e a seção dieta com tópicos interessantes. Fique de olho, pois novas matérias podem chegar. Para elaborar um cardápio e analisar os seus hábitos alimentares, o ideal é procurar uma nutricionista.

Abraços

153. Esther - 10/10/2006

Olá,

Estou diante de um problema muito grande…ou seja, um problemásso!!!

Há 10 anos sou usuária de drogas e me encontro em processo de recuperação, abstêmia há 8 meses.
Entretanto, há 3 meses atrás eu tive um surto desmienelizante com suspeite de EM enorme, fiquei com dormência e formigamento dos pés até as costelas e com choque na espinha e visão dupla e tontura e sem equilíbrio no lado direito…

Gostaria de saber a consequência do uso de drogas em pacientes com EM, se as drogas podem promover surtos, se afetam mais os sintomas da EM, etc…

Eu não pretendo usar drogas na minha vida nunca mais, mas estou sujeita a recaídas pelo fato da adicção em cocaína com bebida ser extremamente forte e preciso dessas informações urgentemente!

Obrigada e aguardo resposta,

Esther

154. Rodrigo D.Jurado - 19/10/2006

Oi pessoal, meu nome é Rodrigo e descobri que tenho EM ontem, ainda estou abalado e com muitas dúvidas, tenho 24 anos apenas, a 2 meses fiquei com o lado direito do corpo adormecido, logo depois meu lado esquerdo ficou formigando e com dificuldades motoras, hj ainda estou com a mão esquerdo formigando e os dedos direitos sem sensibilidade, demorei muito para saber que tinha EM, passei em inumeros médicos e nenhum sabia o que eu tinha, nesse ultimo, que me pediu uma ressonancia, foi constatado a doença, naum lembro direito o medicamento que o médico me receitou, só sei que tenho que aplicar 3x por semana, tenho muito medo, ja faz um tempo que minha mão esta formigando e sem cordenação, naum sei se isso é uma sequela e nunca mais vai voltar ao normal, também tenho medo de impotencia, sei que essa doença causa isso, e quero muito ter uma familia, um filho. Se alguem pudesse me dar algumas explicações agradeceria.

Abçs

155. Tica - 24/10/2006

Oi Rodrigo,

Temos muitas informações sobre a EM, é só clicar no tópico RNM (barra azul marinho) abaixo do título do blog. Procure na lista em ordem alfabética ou utilize a nossa busca.
Que bom que conseguiu o diagnóstico cedo. Tem muitas pessoas que ficam anos e anos sem saber e sem os cuidados necessários. É claro que ficamos assustados e cheios de dúvidas neste começo, mas em breve conseguirá conviver com mais este desafio na sua vida. Procure tirar todas as dúvidas com o seu médico e leituras.
O nosso corpo é uma caixa de surpresas e a EM também. Siga o tratamento confiante, tente evitar o estresse, alimente-se adequadamente, lembre-se dos momentos de lazer e o convívio com as pessoas que ama. Quando começo a sentir medo do que o futuro reserva, lembro de como o futuro é imprevisível. É tanta coisa que pode acontecer amanhã e não sabemos… então, fico feliz por estar viva hoje e lutando. É uma dica para quando estes pensamentos chatos começarem a aparecer :-) Espero que ajude.

Desejamos tudo de bom para você!!!!!!!

Abraços

156. Mafalda Almeida - 25/10/2006

Olá novamente!!
Escrevo para contar que a minha irmã afinal não fêz quimioterapia apesar dela estar toda contente por não a ter feito não sabe a verdadeira verdade de não a fazer, o que se passa é que o médico tem medo de arriscar e de o coração dela não suportar,a minha irmã continua numa cadeira de rodas já desde julho mais propriamente desde a vespera dos nossos anos,que a levei para as urgências e não voltei a vê-la andar novamente.
A força de vontade continua mas tenho medo até da minha própria reação se esta ficar assim,penso que por mais anos que se tenha passado desde o diagnostico (a 10 anos atrás) nunca se fica preparado para a ver limitada desta maneira.
Os preconceitos continuam o último foi a impressa Interpasse onde esta era funcionária ter cancelado o contrato com a minha irmã que já lá trabalhava à cerca de 1 ano,embora esta esteja de baixa eles enviaram-lhe uma carta de aviso pela não renovação do contrato,será possivel que mesmo esta esteja de baixa a possam despedir?
O preconceito “anda” por todo o lado pensamos que pode só estar nos meios mais pequenos mas afinal grandes empressas também o têm!
O meu abraço a todos os leitores deste grandioso blog

157. Tica - 25/10/2006

Olá Mafalda,

O preconceito é filho da ignorância e ainda não conseguimos esterelizá-la! A divulgação da doença e as necessidades reais dos portadores com depoimentos como o seu, mostrando as dificuldades e lutas, são muito importantes.
Nosso agradecimento e muita força para vocês.
Abraços de todos nós!

158. marcos paulo lopes - 28/10/2006

rsdrsrsrsrsrsrs.muito bom e criativo o “fala q te escuto”parabens pelo título.sou portador e adorei o site,valeu!!!!!voltarei outras vezes!marcos paulo

159. Tica - 28/10/2006

Olá Marcos,
Agradecemos o elogio e a visita.
Volte sempre!
Abraços,
Tica e Teca

160. Maria Tereza Balinzo - 28/10/2006

Queridas amigas, (Sinto-me a vontade em lhes chamar assim)

Há 2 meses escrevi para vocês para tirar dúvidas sobre a gravidez. Tem dois meses e meio que estou passando por um surto sensitivo e esclareci algunas dúvidas com o site. Sou portadora da enfermidade há 11 anos, mas só há 5 anos a descobri. Nesses 11 anos tive diversos surtos, que gracas a Deus nunca me afetaram. E durante esse tempo, nunca havia tomado nenhum medicamento. Mas, agora, como estava demorando muito em passar, estou tomando corticóide fazem 12 dias. Passou o adormecimento do peito antes de comecar a tomar o remédio e melhorou bastante o formigamento das maos. Mas, ainda nao passou e como tem mais de 2 meses , queria saber se um surto sensitivo pode ser uma sequela definitiva. Vi que alguém perguntou isso no dia 24/10, mas nao consegui achar a resposta.

Quero dividir algo de extrema felicidade para mim e espero que possa ajudar aos que estao descobrindo a enfermidade e se sentem angustiados com isso. Com 25 anos, quando descobri a enfermidade, consegui terminar o último mês da faculdade com visao dupla. Passei no concurso público do estado e comecei a trabalhar em meio a toda essa tormenta. E além disso tudo aproveitei para conhecer o meu marido. Hoje tenho 30 anos (10/11/06 – 31 anos) e há 1 ano e meio estou vivendo na Argentina, porque meu esposo é um argentino lindo e com um coracao enorme. Hoje lendo o site, vi que dia 27/09, sem o meu conhecimento, meu esposo tinha escrito para vocês em espanhol que “Dios bendiga y esperanza a nosotros”. Fiquei tao feliz pelo desejo que ele tem de que eu esteja bem e que outros também estejam.

Espero dar a esperanca aos portadores de EM. Saibam que tudo que fiz de melhor em minha vida foi depois de descobrir a enfermidade. Por isso, NUNCA DESISTAM E TENHAM FÉ PORQUE TODAS AS COISAS QUE DEUS PERMITE QUE NOS ACONTECA SEMPRE É PARA O BEM! E em dezembro meu esposo e eu comecaremos a tentar nosso primeiro filho e nenhuma enfermidade vai me fazer desistir dos meus sonhos.

Sejam fortes e ratificando o que disse meu marido e agora em português:

Que Deus nos abencoe e nos encha de esperanca ¡

Beijos e paz de Deus a todos

Maria Tereza Balinzo

161. Tica - 28/10/2006

Cara amiga Maria Tereza,
Quanto ao problema sensitivo, pode realmente demorar a passar ou virar uma seqüela, mas não esqueça que a EM é imprevisível e, dependendo do caso, pode ocorrer remissão.
Agradecemos o belo depoimento com palavras de fé e esperança.
“Dios bendiga y esperanza a nosotros” :)
Beijos

162. MATEUS DAVID FERREIRA - PARANAIBA_ MS_067_3668_2860 - 29/10/2006

minha mae tem esclerose multipla e esta tomando remedio (injecao)tres vezes por semana.Na belgica tem um neurocirurgiao por nome de JACQUES BROTCHI e-mail Jbrotchi@ulb.ac.be .Sera que na europa ou nos U.S.A nao tem alguma droga nova que cure? Seria possivel alguem de vcs contactarem este doutor , nao sei falar frances.Desde ja agradeco o empenho. MATEUS

163. Tica - 29/10/2006

Prezado Mateus,

Infelizmente ainda não há um remédio que cure.

Existem os medicamentos utilizados para diminuir a progressão da doença e também para os surtos. A EM não é uma doença neurocirúrgica, mas não há impedimento de que um neurocirurgião a trate. O problema é que não há como o médico examiná-la, a não ser que tenham a possibilidade de ir até lá.

No Brasil, há um consenso sobre o tratamento da EM que foi realizado por profissionais capacitados. As novas drogas para diminuir a progressão da doença ainda estão em fase de testes. Fique à vontade para percorrer o blog e anote as suas dúvidas para conversar com o(a) médico(a) da sua mãe.

Deixamos o seu pedido aqui para que alguém possa ajudá-lo.

Abraços para você e sua mãe.

164. Renata Alves - 31/10/2006

Boa Tarde..
Gostaria de saber se posso lhe fazer algumas perguntas sobre a esclerose.
Sou estudante de enfermagem no 5 período de uma faculdade de Minas Gerais e estamos desenvolvendo um trabalho sobre Esclerose Múltipla.
Gostaria de um e-mail para podermos converssar melhor se assim preferir…
Muito obrigado…
Renata Alves

165. Tica - 31/10/2006

Olá Renata,

Legal fazer um trabalho sobre a EM. Existem muitos assuntos para abordar. Renata, diariamente recebemos muitas mensagens e é muito difícil responder a todas. Não utilizamos e-mail para este fim, pois o propósito é que todos possam usufruir da comunicação.

Abraços

166. marcos paulo lopes - 31/10/2006

Gostaria de sugerir e buscar alguma referência junto a voces sobre o que tem sido feito no estado do Rio em relação à fundamental integração entre as associações de portadores de esclerose múltipla em diferentes municipios.Tal preocupação explica-se por vê-las(associações)enfraquecidas por esatrem isoladas.Trato-me no hospital da lagoa-rj,unidade de referência no tratamento de esclerose múltipla ,e observo a carência de profissionais como psicólogos,asistentes sociais,fonoaudiólogos,advogados,fisioterapêutas entre outros.Não vejo isso como algo tão utópico.Vejo que trabalho importante, vcs fazem através de um site e observo como isso poderia ser reproduzido,em pequena ou em larga escala, pois muito de nós (portadores )somos profissionais de saúde,de educação e muitas vezes dispomos de um computador que pode nos aproximar.Gostaria muito de ser agente na formação dessa “corrente de integração”.Tenho o conhecimento de que em Petrópolis somos muitos também.Um exemplo prático,em Petrópolis muios pacientes tem acesso pelo SUS ao medicamento Baclofen enquanto no Rio no própio Hospital da Lagoa esse medicamento não é fornecido.Sei que muitas pessoas não tem transporte adequado para irem até o hospital fazerem pulsoterapia regularmente.A organização da ABEM em são paulo me anima a pensar que muito há ainda a ser feito nesse sentido.Agradeço imensamente a atenção dispensada.Marcos Paulo

167. Tica - 31/10/2006

Prezado Marcos Paulo,

Obrigada pelo seu depoimento, muito útil tocar nestas questões. Realmente não é algo utópico o que sugere. Se pensarmos em utopia ao pé da letra – ‘lugar que não existe’ – ou como fantasia e concepção irrealizável, isto não é uma utopia, pois a tecnologia oferece um meio para a exposição das idéias e, quem sabe, através delas, ocorra uma reflexão profunda sobre o poder dos pacientes (o famoso termo empoderamento).

Foi com este objetivo que surgiu o Fórum, unir as diversas sociedades, associações e pacientes. Sugerimos que abra esta questão que levantou para que todos possam compreender as dúvidas, empecilhos, necessidades e meios. Desta forma enriqueceremos os nossos conhecimentos ao ‘escutar’ as vozes que se interessam por um futuro melhor (utopia?).

Mais uma vez nosso agradecimento pelas questões levantadas.

Abraços

168. Luís Aparecido Carvalho Panagio - 01/11/2006

Vocês arrumaram mais um (im)paciente de EM para compartilhar sobre tudo com vocês.
Gostaria de parabenizá-las pelo Blog. É algo formidável. Após meu diagnóstico ter sido confirmado em 18/09/2005, após muitas tentativas de descobrir o que eu tinha, um excelente Neurologista amigo de infância Dr. Jean Shimazaki, aqui da pequena e pacata cidade de Cornélio Procópio, estado do Paraná, descobriu minha patologia através do exame de Ressonância que me pediu para fazer, pois imaginou que eu estivesse com Em e acertou na mosca.
Após o diagnóstico (na)v(e)aguei muito pela internet e nunca tinha visto nada igual ao seu Blog.
Parabéns e farei muito contato com vocês…
Abraços e tenham um ótimo feriado. Vou parar de escrever porque tá tudo repuxando em mim… rsrsrsrs

169. Tica - 01/11/2006

Prezado Luís,
É um prazer tê-lo conosco. Agradecemos o elogio e esperamos que o blog possa ajudar de alguma forma.
Fique à vontade novo amigo (im)paciente!
Abraços meus e da Teca

170. João Edvan - 03/11/2006

Minhas amigas, meu nome é João Edvan , estou mais ou menos 8 meses com a dúvida se tenho EM. No início fiquei piscando os olhos e passou, comecei a ter desíquibrio e bater nas coisas, não conseguia ficar naturalmente em pé … hoje ando mal, pareço que estou bêbado. Hoje vou em um neurologista , mas meu primeiro disgnótico foi de um otorrinolaringologista, e disse que eu tinha ( síndrome vestibular periférica irritativa ) depois fui em um neuro e ele pediu a ressonância Magnética, e deu umas manchinhas brancas… no laudo deu ( não descartar EM) Fiz o exame de Licor e não deu nada alterado. Mas, nesse primeiro exame não tinha o exame das bandas oligoclonais, já no segundo teve e deu uma alteração. É o seguinte, eu gostaria de saber : não sendo esclerose múltipla quais as doenças que podem ser confudidas ? Estou fazendo fisioterapia , estou aprendendo andar novamente. Vocês tem algo que posso melhorar , estou mal de cabeça, quando vejo uma pessoa andando normalmente e eu andando parecendo um bêbado. Obrigado , meninas

171. Tica - 03/11/2006

Olá João,

Obrigada pela visita!

Segundo a Academia Brasileira de Neurologia, o diagnóstico diferencial deve ser a conduta clínica mais importante e que precede a confirmação da EM. Por isso, continue o acompanhamento com seu neurologista. Temos um artigo sobre o diagnóstico diferencial da EM (ver na seção RNM).

Até nos adaptarmos, passamos realmente por momentos difíceis, é natural. Temos muitos textos sobre qualidade de vida (menu ao lado) que poderão ser úteis para você. Legal estar na fisioterapia, isto é muito importante na recuperação!

Desejamos tudo de bom para você!
Abraços meus e da Teca

172. odilo queiroz filho - 04/11/2006

Muito bom dia! É um com enorme prazer que me apresento e espero que seja o início de proveitoso relacionamento: sou portador de EM há dez anos. Moro em Teresina-PI, aqui próximo à linha do equador. Interessei-me sobre o assunto da azathioprine (imuran), pois um médico que me atende estuda a possibilidade de eu usar o medicamento. Por favor, informem-me sobre a relação risco benefício do uso de imuran? Saúde, paz e bem.
P.S: Aguardo resposta via e-mail.

173. Tica - 05/11/2006

Prezado Odilo,

Não utilizamos comunicação via e-mail, pois o propósito é que todos possam usufruir da comunicação.
Temos um resumo sobre a azatioprina na seção RNM.
Esperamos que possa ajudar.
Obrigada pela visita.

Abraços

174. Luís Aparecido Carvalho Panagio - 07/11/2006

Olá Tudo bem???
Na minha navegação pelo Blog, deparei com este depoimento abaixo e o copiei para saber como contactar a Simone e saber se ela conseguiu dar um geito no Interferon da sua mãe. O caso é o seguinte:
Posso tentar ajudar, pois já passei por isso.
Podemos fazer contato através de e-mail.
Um abração a vocês todos.

“simone rebelo de melo – Agosto 15, 2006
olá, meu nome é simone, eu não tenho escelrose múltipla quem é portadora é minha mãe, eu sou cuidadora dela e digasse de passagem com todo o amor do mundo.
Estamos passando por um problema super sério. Minha mãe faz uso do betaferon 9.600, e desde abril deste ano estamos sem a medicação, nós moramos em goiânia, goiás, e não há a menor pesctiva de que a distribuição da medicação seja restabelecida.
Minha mãe já esta com toda a mobilidade comprometida, ela movimenta muito pouco a mãe direita, quando não esta na cadeira esta na cama, mais ela já não aguenta mais ficar sentada por mais de 40 minutos o pescoço começa a cair e a respiração fica dificíl.
me sinto tão sozinha preciso de ajuda para poder ajudar a minha mãe que é a razão da minha vida. beijos simone.”

175. Tica - 07/11/2006

Olá Luiz Aparecido,

Quem bom estar disposto a ajudar a colega. Desde que escreveu muitas pessoas tem postado para conversar com as outras e já disponibilizamos e-mails após autorização, mas a sobrecarga de trabalho impedirá que continuemos a ser uma via de comunicação entre vocês. Por causa disto, a Teca idealizou e criou um Fórum onde poderão trocar informações diretamente. O ideal é que todos possam usufruir!

Fica aqui o seu registro e o endereço do Fórum para que possam entrar em contato: http://esclerosemultipla.awardspace.com/index.php

Grata pela atenção

176. Patrícia - 09/11/2006

Olá Amigos, bom dia,
Já escrevi no “Vozes no Vale dos Ecos” a história do meu marido, portador de EM. Ele começou o tratamento com Interferon a 01 mês e já tem uma semana que procuro o Hosp. de Base de Brasília, na Farmácia de Alto Custo e a medicação está em falta!! Meu Deus, o que devemos fazer agora? Como devemos proceder? O que acontece se ele interromper o uso do Interferon? Me ajudem! Estou angustiada com essa situação.
Obrigada,
Patrícia.

177. Tica - 09/11/2006

Prezada Patrícia,

Realmente este é um grande problema para todos nós! Sugerimos que procure a associação de EM da sua cidade para saber como os pacientes estão agindo na sua área.

Não conheço nenhum estudo sobre a interrupção do tratamento em pacientes de EM. Talvez a interrupção quebre uma seqüência de benefícios a longo prazo. O importante também é evitar o estresse psicológico que esta batalha de correr atrás do medicamento causa. É muito bom saber que cuidadores estão interessados em buscar soluções para o problema, poupando um pouco o paciente. Legal nos informar sobre o que ocorre em Brasília.

Por causa da sua queixa e a de pacientes do Rio de Janeiro, disponibilizamos o tópico ‘Falta de Medicamentos Especiais’ no Fórum : http://esclerosemultipla.awardspace.com/viewtopic.php?p=23#23

Muito obrigada pelo seu depoimento e esperamos que o fórum consiga suprir a necessidade de troca de informações entre pacientes, cuidadores e profissionais.

Abraços

178. Luís Aparecido Carvalho Panagio - 09/11/2006

Olá. Olha eu aqui de novo pra dar um “oi” pra vocês e pra todos que estiverem usufruindo deste maravilhoso Blog.
Convidei 15 amigos, 04 deles “ESCREROSE”, como eu mesmo costumo me denominar. rsrsrsrs
O negócio é a gente botar pra quebrar e colocar o mundo inteiro (pelo menos quem a gente puder ) a par dos problemas e “soluções” para os “escreroses”, e isto fica mais fácil com esta maravilha, diga-se de passagem, deste Blog que vocês criaram.
E quanto à criação do Fórum do Bem, meu Deus que maravilha!!!!
Tenho em meu coração, pelo pouco que estou em contato com vocês, que este Blog em breve se tornará um SITE (não sei se isto é possível), mas o que importa mesmo é o capricho e a dedicação de vocês.
Me coloco a disposição dentro e fora de minhas possibilidades para auxiliar em algo que puder.
Outro grande abraço pra vocês.
Panagio

179. Tica - 09/11/2006

Olá Panagio,

Você realmente é (im)paciente de primeira!

Que bom que gostou do Blog e do Fórum. Obrigada pela divulgação e disposição!

Abraços,
meus e da Teca

180. JOSI RJ - 12/11/2006

Ola! Me chamo Josi,
Um dia acordei com dor no olho esquerdo,e o medico me enternou para tomar corticoide e melhorei bastante,depois ele pediu um exame Liquor e Banda Oligoclonal….,ele falou que deu tudo normal,mas sinto o meu rosto as vezes dormente e ele falou que estou etressada,isso pode ser? ABRAÇOS

181. Tica - 12/11/2006

Olá Josi,

Desculpe-nos, mas é impossível dar um diagnóstico pela internet e este não é o objetivo do blog.

Se o sintoma de dormência persistir, não deixe de relatar ao seu médico. Procure perceber se há relação com momentos de estresse. Anote a freqüência que ocorre e se alguma outra situação piora ou melhora o sintoma. Leve as suas observações para o médico analisar. Boa sorte!

Abraços

182. Sabrina Bagolan - 14/11/2006

Boa noite, me chamo Sabrina e comecei a pesquisar sobre Esclerose Múltipla por “pensar” ter tido algum sintoma parecido. Errei em não procurar um médico, mas como estava passando por um momento de estress imaginei que fosse isto a causa.
Sinto as vezes formigamento na mão direita, aparece e some sem notar..Hoje percebi um sintoma diferente, minha língua começou a formigar e ficar dormente e depois meus lábios.
Fiz busca na internet e apareceram vários casos, como Diabetes, Estress, e EM.
Como já tinha pesquisado outra vez pq sentia a dormência na mão, imagino q possa estar tendo um surto.
Vcs poderiam me esclarecer, mais sobre isto.
Desde já obrigada.
Sabrina

183. Tica - 14/11/2006

Cara Sabrina,

O esclarecimento sobre o seu caso só virá após uma avaliação médica. Ao saber da sua história e examiná-la, o médico fará uma lista das doenças que podem causar estes sintomas e optará pelos exames complementares que achar necessário para elucidar o seu caso. Nem sempre a conclusão é rápida, pois várias doenças podem apresentar os mesmos sintomas. Dependendo da situação, ele poderá optar por novos exames. Procure um médico(a) de confiança e leve uma anotação de todos os sintomas e perguntas para não esquecer.

Boa sorte.
Abraços

184. Luís Aparecido Carvalho Panagio - 15/11/2006

Olá pessoal da “escrerose”!!!
Tudo bem com vocês!!??
Não escrevi desde o dia nove por não ter tido condições fisicas!
Estava em surto contínuo. Meus braços doíam demais, as munhecas também. Espasmos pra todo lado. Parecia o Robocop andando…
O que importa é que já estou melhorando pois senti saudades de navegar no Blog e de mandar meus abraços.
Tenham um bom feriado.
Grande abraço a vocês.
Panagio

185. Tica - 15/11/2006

Obrigada Panagio!

Tudo Ok! Esperamos que se recupere logo !!!!!!

Abraços.

186. Avaneide - 16/11/2006

Olá!
Gostaria de obter mais informacoes a respeito da esclerose multiplas, tenho 23 anos e a um tempo atrás tive diplopia que segundo a Internet é um dos sintomas da esclerose, tenho tb a mais de 6 meses um zumbido no ouvido que me incomoda profundamente, fiquei um tempo internada ao cuidados do neurologista e fiz os exames de tomografia, ressonancia e o lcr e nao descobriram nada em nenhum dos exames, ou seja fiquei internada por 10 dias e saí sem diagnostico algum, minha visao que do nada tinha ficado ruim voltou ao normal e o zumbido ainda me acompanha, as vezes fico louca com ele, e tomo antidepressivo nao sei se é eles que estao causando isso tenho lapsos de memoria as vezes é dificil lembrar as coisa!!!

187. TIca - 16/11/2006

Olá Avaneide,

Obrigada pela sua visita. Temos muitas informações no blog. Você pode encontrar todo o conteúdo no check-up completo (primeira página a direita), conferir nossas postagens mais recentes ou escolher seu assunto preferido em nosso índice (ao lado). Curiosidades estão no “Sistema Nervoso Central” (SNC), artigos médicos na “Ressonância Magnética” (RNM) e leis no “Exame de Líquor” (LCR) no menu acima. Temos também um sistema de busca. Para interagir com nossos demais leitores, participe do Fórum do BEM, o Fórum de Discussão do Blog Esclerose Múltipla.

Não deixe de realizar o acompanhamento com o seu médico periodicamente.

Abraços e boa sorte!

188. LAERTE GUILHERMAT - 17/11/2006

Estou procurando umVcs. a matéria que fala sobre danos causados pela esclerose no tecido cerebral aparentemente normal, aqui neste blog.

Vcs me ajudam ?

Grato, Laerte

189. Tica - 17/11/2006
190. Djaime - 17/11/2006

Olá:
Estou pensando em parar de me picar 3 vezes por semana. Pensando em parar com o interferon. O qu vocês podem me dizer sobre isso?
Paro de uma vez ou vou espaçando os dias de aplicação até parar?

191. Tica - 17/11/2006

Prezado Djaime,

Pensamos que é legal conversar com o seu médico! Não tome nenhuma atitude sem informá-lo.

Abraços e tudo de bom!

192. Andréia Lira - 18/11/2006

Oi, Meu nome é Andréia, estou um pouco preocupada, pois a alguns meses estou tendo alguns sintomas que estou achando muito estranho, já tive dois tombos pois não senti a minha perna esquerda e o meu pé esquerdo vive dormente e minha mão até o lado esquerdo do meu rosto também ficou meio paralizado, não sinto o gosto dos alimentos e minha visão esta meio esbranquiçada como se estivesse um véu esfumaçado, quando estou andando na rua parece que vou cair, e me sinto muito cansada não consigo nem mais varrer minha casa, eu fico exausta, por favor, me diga se posso estar com EM, tambem já fiz alguns exames, com tomografia computadorizada e eletroneuromiografia, a médica diz que é coluna mais não tenho dor, me ajude estou assustada com o tudo isso.

193. Tica - 18/11/2006

Prezada Andreia,

Primeiro de tudo é manter a calma e segundo continuar o acompanhamento com a sua médica. Leve para ela o que relatou acima. Pode não ser EM. Tire estas dúvidas com ela. É muito importante a relação médico-paciente!

Abraços e boa sorte!

194. Lusia Regina Beranger P. DA COSTA - 19/11/2006

boa noite
gostaria que voces me tirassem uma dúvida. Uns sete anos atrás fiquei commovimento involuntario na perna direita, fiquei internada tomei corticoides e depois de uma semana o médico mandou parar o tratamento,Os sintomas retornaram a perna não parava de bater, voltei tomar o medicamento e fiz ressonancia magnetica e outros exames, A Ressonancia deu normal e o liquido da medula deu uma proteina alterada. O exame clinico com o martelinho deu anormal.Voltei o normal e o medico me liberou.Passaram uns dois anos comecei sentir a vista ele me pediu novos exames deu uma pequena degeneraçao mas o oculista passou uma vitamina fez exames e me liberou.O neorologista mandou esquecer e levar vida normal, praticar esporte e nao me estressar.Mas contnuo tendo tremores na perna quando me agacho, acordo no meio da noitesem ar e estou sentindo a vista de novo.Fico preocupada se tive o diagnostico certo para o que tive.Por favor me orientem.Muito obrigada pela atençao.

195. Tica - 19/11/2006

Olá Lusia,

Obrigada pela visita. Se os tremores, a falta de ar e o problema na vista estão incomodando, retorne ao seu médico para que a examine e tire todas as dúvidas que relatou com ele. Torcemos que o seu problema tenha a melhor resolução.

Abraços.

196. Lidia Mariano - 20/11/2006

oi adorei o blog
sou “Esclerosada“ rsrsrs há 5 anos vcs poderiam me informar se existe algum site ou blog com uma lista de contato de médico especialistas em EM ….estou procurando um médico na região onde moro (Itaquaquecetuba) fui informada de um médico em Mogi das Cruzes mas não consigo o fone de seu consultório, se vcs souberem agradeço.
abraços, voltarei logo
Lidia

197. Tica - 20/11/2006

Olá Lidia,

Obrigada pelo elogio! Talvez no site da ABEM encontre esta informação: http://www.abem.org.br/

Abraços.

198. Orivaldo Predolin Júnior - 20/11/2006

Bom dia a todos e parabéns pelo espaço!

Venho a algum tempo sentindo formigamentos noturnos no braço, e vertigens e visão borrada. Procurei o neurologista e que pediu exames de eletroneuromiografia, liquor com forex de proteinas e ressonancia magnética. Quanto aos resultados, o liquor e a eletroneuromografia, foram normais. Apesar do médico não ter pedido o exame de banda oligloconais o liquor se apresenta normal. Mas na ressonancia do encefalo, apresentou dois pontos com alteração de sinais, inespecífico (gliose ou placas de desmielinização??). Este médico disse não ter relação com a EM, mas fiquei com duvidas e procurei o ambulatorio de EM do Hospital do Servidor Publico SP, e la reavaliaram e disseram que mesmo não tendo sido feito o exame de bandas eles puderam avaliar que não há relação com EM. Mas mesmo assim continuo com os formigamentos e eles passaram a surgirem levemente algumas vezes durante o dia. E a dois meses, sinto um incomodo na garganta comose fosse um faringite, que piora a noite e quando estou fazendo algum exercicio. Sinto dores fortissimas nas panturrilhas e nas articulações.
Pergunta: Deveria os médicos mesmo assim terem requistados outros exames? A ressonancia magnética da medula, é necessário?
Ou deveo acatar a opnião e a alta médica e ficar tranquilo e esperar estes sintomas passarem?
obrigado pela atenção!
Junior

199. Tica - 20/11/2006

Prezado Orivaldo,

Obrigada pela visita!
O objetivo do blog não é avaliar a conduta profissional, até porque não faz sentido, pois a relação médico-paciente é o que mais preconizamos. Existem diversas causas de desmielinização, diversos exames clínicos e laboratoriais para descartar inúmeras causas que só o médico, na sua presença, pode avaliar. Converse com ele sobre as suas dúvidas.

Abraços e melhoras para você.

200. Anônimo - 20/11/2006

Josi RJ
Desculpa,acho que estou muito nervosa.
Eu,gostaria mesme era de saber ser estresse causa dor mencia ,pois o meu medico me esplicou que dormencia em um lado somente do corpo e perigoso,mas como eu estava muito nervosa e quase entrei em depressão,ele me passou um calmante as vezes sinto melhora .Fiz varios exames ,a minha visão melhorou muito,fiz o liquor c/ bandas e nada acusou ,somente ele me esplicou que so foi uma enflamação no nervo,se caso persistir essa dormencia qual exame que realmente pode acusar a EM? OBRIGADA

201. Tiago LuisSilva - 21/11/2006

Oi me chamo Tiago minha noiva Sonia esta internada no hc de ribeirao preto com quase certeza de esclerose multilpa fez duas ressonancia magnetica e esta quase comprovado q seja E.m só q ela começou com vomitos ela vomito 45 dias ate os medicos acharam estranho isso mas o formigamnto na mao direita ela esta e visao dupla existe alguma possibilidade de fazer parte da esclerose multipla essa e´minha duvida se puderem me esclarecerem ficarei muito grato desde já muito obrigado Tiago

202. Tica - 21/11/2006

Oi Tiago, pode ser sim, mas eles estão realizando exames complementares para definir a causa. A doença neurológica não é fácil de ser diagnosticada e as vezes leva tempo mesmo. Não tenha receio de expor as suas dúvidas com os médicos que a acompanham.

Desejamos melhoras para sua noiva.

203. JOSI RJ - 22/11/2006

BOA NOITE!
ACHO QUE NÃO FIZ A PERGUNTA EXATA!
FIZ VARIOS EXAMES,LIQUOR,BANDAS,EXAMES DE SANGUE,RM DO CRANIO DEVIDO A UMA ENFLAMAÇÃO NO OLHO ESQUERDO,LATEX ,FAM E OUTROS.O MEU EXAME DO LIQUOR E BANDAS NÃO DIANOSTICOU NADA ANORMAL ASSIM O MEDICO ME FALOU.E COMO EU FIQUEI SUPER NERVOSA,ABALADA MESMO FUI OUTRA VEZ NO SEU CONSULTORIO CONVERSAR,E ELE MANDOU EU TOMAR RIVOTRIL A NOITE,POIS SINTO UMA DORMENCIA NO MEU ROSTO,QUANDO ESTOU RELAXADA SINTO QUE MELHORA,ALEM DISSO A VARIOS OUTROS PROBLEMAS,FAMILIAR DO QUAL ME PREOCULPO.ENTÃO GOSTARIA DE SABER SE ESSES EXAMES E EFICAZ PARA DETECTAR A EM,ESTOU TÃO DESESPERADA QUE ISSO NÃO SAI DA MINHA CABEÇA,DURMO E ACORDO COM ISSO ,JA ENTREGUEI A MINHA VIDA A JESUS,POIS ELE E O MEDICO DOS MEDICOS NADA PARA ELE E IMPOSSIVEL . ESPERO QUE TUDO ACONTECA COM A GRAÇA DE JESUS.BJS JOSI RJ

204. Teca - 22/11/2006

Olá Josi,
Se o seu médico disse que não é EM, é porque realizou os exames necessários. Fique tranquila, mas se ainda tiver dúvidas, não deixe de converse com ele.
Desejamos melhoras para você.
Abraços.

205. Núbia Dias - 27/11/2006

Estou passando por uma investigação médica afim de fechar o dignóstico se tenho ou não esclerose múltipla, passei por dois surtos e fiquei mal só de pensar na possibilidade, mas já estou aceitando e lutando para ter uma vida normal ou bem próxima desta. Li o blog quase todo e fiquei com algumas dúvidas: quanto a possibilidade de fazer concurso público concorrendo pelas vagas de deficientes, isenção de IPVA, isenção de IR dentre outros, pelo que entendi a isenção no IR é para os que estão aposentados, a compra de veículo automotor com isenção é só para quem comprovar uma deficiencia física, impossibilidade de locomoção etc…gostaria de saber em que casos esses benefícios se aplicaria ao portador de Esclerose Múltipla?

206. Tica - 27/11/2006

Núbia,
Obrigada pela visita! Temos somente o material publicado no blog. Pode encontrar sobre o tópico na seção LCR – leis e conteúdo relacionado, na barra superior. Na dúvida procure um profissional para orientá-la.
Abraços.

207. Waldyr - 03/12/2006

Olá bacanudas………..
Achei um barato o BLOG de vcs.
Tenho esclerose múltipla progressiva primária a 8 anos e estou aposentado.
Bom é achar gente como vcs, com um bom e belo astral.
Eu ando com auxílio de um andador, na realidade ando muito pouco e uso a cadeira de rodas para distancias maiores. Sou carioca, engenheiro e um apreciador da loira…………….a cerveja. Eu não sou tão bonito mas esta loira me adora. Me tornei um adepto do linux, ja que não tenho nada para fazer, linux tornou-se uma distração para mim.
Um beijão pra vcs.

208. Clara - 05/12/2006

Ola,

Sou portadora há seis anos. Pode ser por ignorancia ou simples medo que pergunto: O uso de anetésico odontológico pode trazer dormência posterior em meu rosto? E o tratamento de canal, a retirada de um nervo nao me tratá problemas?

209. Erlene - 06/12/2006

Olá para todos,

Meu marido é portador de EM a mais de 10 anos, mas quero deixar aqui um relato de que em nenhum dia dentro desses 10 anos eu ouvi ele reclamar desta doença, ele sempre positivo e confiante e quando alguém pergunta o que ele tem ele diz: É doença de rico, só estou esperando o din din… rsrsrs. Assim a pessoa acaba rindo com ele e até esquece que ele está em uma cadeira de rodas.. e olha que assim já fez MUITOS amigos… Então deixo aqui o recado para todos os portadores de EM ou os “acompanhantes” ….. Vivam como se ela não existisse, busquem a qualidade de vida…. Pois “dificuldades, defeitos, problemas” TODOS nós temos.

Parabéns pelo blog.

Beijos para todos

210. Cláudia Barbeito - 11/12/2006

Claudinha…
Depois de quase três anos de tratamento para EM, meu neuro concluiu que o diagnóstico é Síndrome de Devic (neuro optico mielite). Uma doença rara e com os sintomas da EM. A conclusão veio através das respostas do imuno-supressor após os surtos que estavam vindo a cada quatro meses, mesmo fazendo uso regular do imuno-regulador. Andei investigando sobre a doença e concluí que prefiro confiar no meu médico – entendo apenas de Filosofia!. Passei por muitos médicos, acho que aqui no Rio, estive com todos. O diagnóstico foi sempre o mesmo: EM. As inúmeras lesões, principalmente na substância branca, evidentes na RM estão lá… De um surto para outro, mais lesões (apenas do penúltimo para o último que não houve alteração de imagem). Como esta doença é rara e pouco conhecida, bem como os indícios históricos apontavam para EM, foi necessário que eu estivesse nas mãos da ciência. Quero dizer que a permanência com o mesmo médico foi crucial para chegarmos ao diagnóstico atual.
Estou tratando com imuno-supressor agora e acraeditamos que estamos no caminho certo (eu e meu querido neuro).
Estou com saudades!
Bjs biodançados,
Cláudia Barbeito.

211. Junior - 13/12/2006

Boa tarde todos !!! Também sou um (im)paciente como nosso amigo..rsss .. tive meu primeiro surto em 2003 e até hj venho tratando e já tentei alguns tratamentos….. uns deram mais certos, mas chego a conclusão cada vez mais que melhor negócio é ter fé e vontade de viver….. cada um tem uma missão né ! hj mesmo estou aqui no hospital tomando uns aditivos rsss.. fazer oq … é só nào estressar por isso…. bom ter achado esse site nessas horas que fico vagando na internet.. e parabéns por vcs que criaram e dão vida de uma maneira descontraída…. abraços

212. Luciana Cristina Costa Borges - 18/12/2006

oi tem 1 semana que comecei a apresentar os sintomas característicos de EM até agora fiz uma tomografia ,que não acusou nada e também uma resonância que mostra um aspecto compatível com doença desminealizante estive internada para a realizaçâo de uma punçâo lombar e fiz um hemograma fui medicada com corticóides e anti convulsivantes o resultado deve demorar um pouco ,mmas gostaria que vocês me adiantassem que conclusôes dariam esses exames para realmente se confirmaram a EM e também quanto tempo depois de um tratamento correto vou ter mais força e equilíbrio ao andar. Estou muito nervosa e triste pois sempre gostei de ter uma vida ativa .Por favor me ajudem…

213. Tica - 18/12/2006

Olá Luciana,

Cada caso é um caso. Temos muitos artigos sobre a EM que você pode consultar na parte médica do blog. Não deixe de conversar com seu médico sobre as suas dúvidas. Esperamos que tenha uma recuperação rápida. Mesmo que tenhamos que realizar adaptações em nossas vidas que, atualmente, consideramos difíceis, podemos ser felizes. O importante é poder enxergar e ter fé nisto.

Desejamos tudo de bom para você.

214. Hélio A. Camargo Jr. - 26/12/2006

Olá Tica e Teca:
Não pude deixar de cumprimentá-las pela felicidade e oportunidade da manutenção do “Blog”.
Desculpem-me pela falta de intimidade com a internet, mas é que ao navegar por ela eu quase me afogo.
Contudo, me animei em escrevrer para o “blog” (nem sei o que é isso), porque julgo que o importante é dizer que: sou portador de esclerose múltipla desde 1977, quando adquiri uma neurite retro bulbar. À época fui advertido pelo meu médico oftalmologosta, que poderia vir a desenvolver uma doença desmielinizante.
Não fiz qualquer tratamento para EM pois não sabia que a tinha. Apenas passei por várias crises de amortecimentos em também várias partes do corpo. Hoje vejo que todos os sintomas que tinha eram próprios da EM., principalmente durante o verão (calor) na praia. Como foi bom ignorar a doença.
Levei uma vida produtiva até 2003, quando vim a me aposentar por invalidez. Foram ótimos 26 anos de ignorância e estão sendo quase 05 anos, que se não estão sendo ótimos, os considero bons porque convivo bem com a EM., andando agora com andador, dirigindo e viajando com veículo automático e sem nunca me amedrontar com a EM., talvez porque tenha escolhido muito bem a minha ex-noiva, que além de mulher é também excelente cuidadora (rss).
Qualquer dúvida sobre o meu depoimento, peço contactar-me
através de meu e-mail, que rogo não seja divulgado.

Um beijo para vocês e votos de um excelente 2007 e que tenham tido um santo e belo Natal.

215. catia - 29/12/2006

oi boa tarde..eu chamo me catia e sou portuguesa…tenho uma tia de 22 anos e que tem esclerose multipla…ela tem um desejo enorme de ser mae mas ao mesmo tempo tem medo porque não sabe quais são os riscos que correm, ela e o bebe…peço a vossa ajuda porque não sei nem o que dizer para a reconfortar..agradeço resposta obrigada

216. Anônimo - 04/01/2007

Oi

Meu nome é Bruna e tenho 14 anos
Descobri o site enquanto estava fazendo uma pesquisa escolar sobre doenças do sistema nervoso, e achei super legal a maneira como a Esclerose Múltipla é abordada por vocês.

Gostei muito de tudo, e mesmo depois que finalizei o trabalho continuo mantendo acesso.

Um dos principais motivos que me levaram a escrever para vocês além de parabenizar pelo trabalho, foi a reportagem que li dentro do quadro de curiosidades sobre o jovem que desenvolveu uma pesquisa buscando a cura da doença.
Realmente, esta notícia me interresou muito e gostaria, se fosse possível de saber mais detalhes sobre o assunto ou se existe alguma maneira de contactar este jovem.

Aguardo uma resposta e desde já agradeço.

Parabéns a todos vocês!!
=]

217. Tica - 04/01/2007

Olá Bruna,

É uma alegria saber que apreciou o blog!
Infelizmente não temos como entrar em contato com o jovem Lev Shaket. De qualquer forma, pesquise o nome dele no Google. Quem sabe não encontra alguma pista?

Volte sempre!!!
Abraços.

218. gustavo - 08/01/2007

Prezados,
Excelente o site de vocês, gostaria de saber se portadores de Esclerose múltipla apresentam taxas de hemossedimentação elevadas, meu irmão tem a doença e seus hemograms tem apresentado essa alteração frequentemente
Agradeço

219. Tica - 08/01/2007

Obrigada Gustavo!

Aqui vai um link sobre este exame: http://www.diagnosticosdaamerica.com.br/exames/velocidade_hemossedimentacao.shtml
Este exame requer a interpretação médica, pois a sua leitura correta depende de uma visão geral do paciente e de outros exames que irão esclarecer a causa.

Abraços e melhoras para o seu irmão.

220. Maria - 08/01/2007

OI
Queria saber se pequenos espamos musculares sobre a pele são sintomas de esclerose múltipla. Sinto também um sensação de pulsação na nu quando deito, isso é sinal de EM?
Abraços

221. Tica - 08/01/2007

Prezada Maria,

Sugerimos que tire esta dúvida com o seu médico. Ao saber a sua história e examiná-la, ele poderá dar informações precisas.

Melhoras para você.
Abraços

222. Luiz - 13/01/2007

Esta é uma pergunta bem pessoal, pode ser exposta claro.
Como é para o telacionamento e quais os problemas que enfrenta um marido (esposa) cuja(o) esposa (marido) seja portador(a} de EM ?
Alguns exemplos poderiam ser interessantes , afinal a EM pode
surgir geralmente no meio de uma vida a dois que antes era digamos normal.
Agradeço a ajuda
Luiz C.A.Saraiva

223. Luciana - 26/01/2007

Oi Bianca e Cláudia me tirem uma dúvida , uma pessoa com hérnia discal pide ter desminealização? é possível que um médico possa ver uma lesão na ressonância e dizer se ela é antiga?.Existem muitas doenças desminealizantes? .Como podem ver sou muito curiosa !!! ,aguardo as respostas e dede já muito obrigada.

224. nanci - 30/01/2007

Olá! tenho um afilhado de 3 anos e no ano de 2006 ele sofreu uma hipoglicemia grave e teve um coma hipoglicêmico (segundo os med. da UTI-P) após a internação ele teve perda de tônus muscular em MMII, mas tinha sensibilidade nos mesmos. Com o passar do tempo está voltando a andar, só que está com a marcha prejudicada. Foi feito uma RM do crânio que diagnósticou um Hipersinal da substância branca occiptal bilateral com morfologia do encéfalo e ventrículos com dimensões normais. Gostaria de saber mais sobre esse diagnóstico e qual seria o tratamento mais adequado para ele. Sendo a mãe de família “de baixa renda”. Obrigada pela atenção

225. Tica - 30/01/2007

Prezada Nanci,

A mãe do seu afilhado deve conversar sobre os achados da ressonância com o médico(a) que a pediu e continuar o acompanhamento. Somente ele poderá dar informações precisas. Oriente a sua comadre da necessidade de procurar o profissional que atendeu a criança e da importância da continuidade do acompanhamento.
Esperamos que o seu afilhado melhore.

Abraços.

226. Janaina - 31/01/2007

Olá, tenho 32 anos e uma linda filha de 3 anos, sinto com frequência dormência nas mãos quando durmo, me irrito facilmente por bobagens,e sinto uma sensação de pulsação na nuca de vez em quando, podem ser sintomas de EM?, me dêem uma dica, devo procurar qual especialidade médica?

227. Tica - 31/01/2007

Cara Janaina,

Não temos como informar se é EM ou não. De qualquer forma, já que os sintomas estão incomodando, não deixe de procurar um médico de confiança e fazer o acompanhamento!

Desejamos melhoras.

Abraços.

228. Maria do Socorro Rodrigues - 04/02/2007

Oi,
Tenho uma nora que, com apenas vinte anos, descobriu que tinha EM ao ficar com dormência no corpo até a altura da cintura. Ela passou 7 dias internada e não iniciou nenhum tratamento com medicação mais forte para controlar os surtos. Apenas tomou durante 30 dias meticorten e, o médico que a atendeu acha que ela deve ter um filho logo, porém, outro neurocirurgião, ao examinar os resultados das ressonâncias hoje, afirmou que não era conveniente que ela engravidasse agora e que ela poderia ter um surto durante a gravidez e o medicamento que tomaria poderia fazer com que a criança nascesse com problemas. Estou muito angustiada e gostaria de poder contar com vocês para aprender mais sobre EM e sobre a possibilidade dela engravidar agora. Se assim for, que riscos ela correria? Por favor, ajudem-me no menor espaço de tempo possível, inclusive indicando salas de bate-papo com especialistas na área, pois sou leiga em internet e não consigo fazer mais pesquisas.

229. Daniela Mota - 05/02/2007

olá meu nome é Daniela sou filha de uma portadora de em, fico realmente muito grata por esse site tão informativo q nos oferece tão boas informaões e tb oportuniza vários outros contatos e mais conhecimentos sobre a doença. Não é nada fácil encarar uma doença e confesso q foi um susto pra mim e pra minha mãe, pra todos , qdo descobrimos q ela estava com em, meu pai por ser médico ficou meio perdido, entende? e a ñ aceitação da doença por parte dela complicou ainda mais esse processo. tenho muita vontade de conversar com outros portadores, trocar informaões. agradeço desde já, daniela.

230. Luciana - 06/02/2007

Bianca e Cláudia, onde estão vcs? . Tenho lido muitos relatos ,pedidos de ajuda ,perguntas (inclusive as minhas) e não leio nenhuma resposta . Gosto muito da seriedade e do modo como vcs esclarecem os questionamentos com relação à EM . Por favor, voltem!!!

231. Paloma dos Santos Garrido - 08/02/2007

Boa tarde! Meu nome é Paloma e sou técnica de enfermagem e estudante de enfermagem, e gostaria primeiramente de dar os parabéns pelo blog, quebra muito tabús. Bom eu trabalho na ABEM Associação Brasileira de Esclerose Múltipla, e gostaria de perguntar á vocês ja que são portadoras, o quanto a enfermagem é importante e como ela pode intervir no tratamento de EM e o que vocês esperam da enfermagem. Seria no caso interessantes a enfermagem abordar outros assuntos a não ser EM, no caso de orientar em relação a Hipertensão, diabetes, ja que portadores ou não podem sofrer dessas patologias. Bom fico por aqui aguardando respostas e desde já agradeço. Até +…

232. j - 13/02/2007

acho que este site esta bem elaborado espero apenas que este site em vias futuras traga as curas em especial para a esclerose multipla agradecia que se encontracem a cura para esta doença me dessem a resposta a partir deste site aguardo resposta

233. Caciara Borges - 13/02/2007

Olá, boa tarde!

Gostaria de saber, pois não encontrei no site de vocês e em nenhum mais:
1 – Se existe alguma rotina alimentar para o portador de EM?
2 – E a gravidez na EM quais as restrições?

Tenho EM há 05 anos (Neuro Óptico Mielite Recorrente c/ alteração de medula).
Desde já agradeço a atenção, aguardo retorno tão logo possível.
Abços,
Caciara – 21-2290-4903

234. Juliana Barbosa - 14/02/2007

Boa Tarde Biana e Claudia,

Fui diagnosticada com EM há apenas um mês e desde então passei a ler quase que diariamente o Blog de vocês. O site é realmente muito bom e tem me ajudado bastante a entender e aceitar mehlor a doença. Resolvi entrar em contato com vocês para saber se podem me ajudar em um ponto: meu neurologista pediu que eu fizesse um exame para descartar a possibilidade da Sindrome de Devic (vcs já falaram sobre ela em outro tópico). O nome do exame é “Anti Aquaporine 4″, no entanto, não estou conseguindo fazer tal exame porque nenhum laboratório aqui em Fortaleza/CE parece realizar o mesmo. Pelas informações que tive, esse exame é realizado nos EUA, mas alguns laboratórios aqui no Brasil colhem e enviam o material para lá. Vocês saberiam informar se há no Rio ou em SP um laboratório que faça isso? Agradeço antecipadamente a ajuda.

235. Tereza A. Ap. M. de A. Costa - 14/02/2007

Solicito a gentileza de me esclarecerem se Esclerose Múltipla pode ser considerada como somatização ou se é uma doença orgânica do tipo de Parkinson e Alzheimer — caso seja somática, quero saber qual a possibilidade da origem, se é proveniente de mágoas, de raivas, humilhações, etc. — obrigada — Tereza

236. Daniela Mota - 18/02/2007

BIANCA E CLAUDIA estou com muitas dúvidas sobre a E. M. , gostaria de saber se a doença vai afetando a memória do paciente com o decorrer do tempo? por favor entrem em contato comigo pela meu email. d.bazar@hotmail.com

237. Carolina Cavalcanti - 20/02/2007

Olá…meu nome é Carolina.Conheci um homem muito especial,ele é portador de esclerose múltipla.Confesso que me assustei,não sei o que poderia esperar…mas estou me dando uma chance de conhecê-lo…então estou buscando ajuda para compreender tudo sobre essa doença,para que assim possa ajudá-lo.Adorei essa site…está me enchendo de esperanças e motivação.Desde já obrigada.

238. Letícia. - 21/02/2007

Tenho esclerose múltipla há aproximadamente 13 anos,já tenho algumas sequelas que provocam dificuldades de marcha.Venho aqui reiterar meu elogio à iniciativa deste site.Muito bom.Gostaria de fazer um concurso público uma vez que acredito que acredito não ser capaz de desenvolver minhas atividades profissionais no mesmo ritmo anterior ,que era de empresa privada, regida,portanto pela CLT.Quero saber junto a quem possa me ajudar nesse sentido se o paciente de esclerose múltipla pode ter tratamento diferenciado se aprovado e vier necessitar de aposentadoria por invalidez.Gostaria de saber também se posso ser preterido.Sei que a legislação é protetiva,no entanto,quero saber o q ocorre na prática.Desde já agradeço imensamente.Marcos Paulo.

239. Esclerose Múltipla - 22/02/2007

Letícia / Marcos,
Tudo o que temos em matéria de legislação está em http://esclerosemultipla.wordpress.com/lcr/ – sugerimos que dêem uma olhada lá. ;-)
Adiantamos que para concorrer às vagas para deficiente, a pessoa deve apresentar deficiência (normalmente vem definida nos editais) com laudo médico e, em caso de aprovação, passar por perícia médica para confirmar a deficiência. Apenas ser paciente de EM, sem seqüelas incapacitantes, não dá direito às vagas para deficientes.
Vejam também: http://esclerosemultipla.wordpress.com/2006/03/23/cotas-para-deficientes/
Um abraço.

240. Vanessa - 24/02/2007

Olá a todos!

Meu nome é Vanessa e desde o fim do ano passado visito o blog com freqüência junto de minha mãe sempre com o intuito de deixar algum post, mas naquela correria de sempre nunca sobra tempo…

Gostaria de tirar algumas dúvidas: em novembro do ano passado minha mãe, de 44 anos, passou por um oftalmo e este constatou que ela já havia perdido 50% de sua visão e diagnosticou um provável glaucoma. Como isso não é lá muito comum nesta idade, ela foi encaminhada para um neuro, que então passou a suspeitar de esclerose múltipla.

Ela está internada na neuroclínica do hospital há dez dias, fazendo alguns exames como tomografia e ressonância magnética. A médica agendou também um exame de licor, onde segundo ela, o mesmo terá de ser encaminhado para a Espanha para que lá seja diagnosticada esclerose múltipla ou não.

Sinceramente, estamos muito assustados. Há muito tempo minha mãe vem sentindo tontura, fortes dores de cabeça, fraqueza principalmente nas pernas, visão embaçada, cansaço fora do comum, memória fraca e mais uma série de coisas. Não sei o que pode ser e nem mais do que suspeitar.

Agradeço muito se puderem me ajudar com qualquer informação.

Abraços!

241. rose maria de paula cunha - 26/02/2007

meu nome e ROSE moro em natal no rn a 6 anos e descoprir que tenho esclerose multipla a 4 anos por falta de conhecimento nao queria que isso acontesesse com outras pessoaspor isso estou pedindo ajuda para poder difulgar e ajudar as pessoas que tem a EM e nao sabem aqui e muito pouco esclarecido essa doença gostaria que alguem podesse me ajudar a essa gente me enviando alguma informaçao para eu informar

242. Gina Silva - 01/03/2007

oi wu sou a Gina tenho 38 anos e sou portadora de EM há 13 anos.Gostaria de ter contato com outras pessoas que tbm fossem portadores de EM.meu email é gina_jbt@hotmail.com.obrigada. estou achando muito interessante esseblog.

243. Gina Silva - 01/03/2007

oi sou portadora de EM há 13 anos.Gostaria de manter contatos com portadores de EM para nos conhecermos.meu email é gina_jbt@hotmail.com

244. Gustavo Kaufmann - 06/03/2007

Olá! Primeiro, parabéns pelo site, muito bem organizado e matérias de 1ª!

Gostaria que abordassem um pouco mais nossos direitos (e claro, procedimentos) para concorrer às vagas reservadas para deficientes em concursos públicos. Desde quais concursos podemos concorrer à o que deve ser feito, laudos, exames, etc.

Grande abraço

245. Adriano Bello - 07/03/2007

Exelente site.
Muito boas as indicações acho que sofro deste mal há mutos anos e só agora estou indo mais a fundo no problema.
Este “acho” refere-se pois meu médico ainda não fechou o diagnóstoco como EM. Existe uma possibilidade de ser vasculite.No momento estou fazendo pulsoterapia no HC com um cara que é simplesmente o “papa” da EM chanado Dr. Dagoberto.O cara é fera na área.
Deixo meu e-mail para futuros contatos…
adrianobello@uol.com.br

abraços,
Adriano

246. priscila borges - 12/03/2007

oi me chamo priscila, tenho 19 anos faço uso de azatioprina junto com corticóide a 2 anos porque tenho hepatite auto imune.
Sinto muitas dores nas articulações, fraquezas nos membros.
Gostaria de saber se esses sintomas vão continuar enquanto estiver em uso desses medicamentos?
E se corro algum risco de mais tarde ficar com algum tipo de problema?
grata.

247. Tica - 14/03/2007

Cara Priscila,

O corticóide e a azatioprima podem causar efeitos adversos sim, mas você deve pensar no benefício que o medicamento pode trazer em relação ao curso da sua doença. Converse com o seu médico para que ele avalie a causa dos sintomas. Desejamos boa sorte!

Abraços.

248. JOSI - 17/03/2007

Adorei o site
Moro em Niteroi,RJ e me chamo Josi ,minha mãe(51 anos) tem E.M há 3 anos ,foi tudo muito rápido,em um dia dormiu bem e no dia seguinte acordou vomitando muito,isso levou alguns dias, foi para o hospital e diagnosticaram como úlcera ,passados + alguns dias,continuando a vomitar,viram que não era , pediram que ela procura-se um neurologista,foi ao médico e falou que era depressão.Dois dias depois começou a perder a sensibilidade das pernas e o médico insistia em depressão.Bom para encurtar a história perdeu os movimentos do tronco e das pernas em menos de 2 meses.Foi procurar outro neuro que pediu para internar para fazer outros exames,aí foi constatado a E.M.Vive hoje sob total dependência mas fala e a memória acho boa.A dr diz que teve a pior E.M,é a progressiva? e porque é diferente? Soube que a fisioterapia é diferente ,é mesmo?Em Nit. tem esse lugar?
Obrigada desde já.

249. Veronica - 18/03/2007

Boa noite meninas!
Minha mãe tem esclerose múltipla e foi diagnosticada há 10 anos. Conheci o blog de vcs através de uma pesquisa no Google.
Na verdade, resolvi deixar essa mensagem porque precisamos de uma ajuda, caso vocês possam nos ajudar.
Minha mãe faz tratamento com a injeção Copaxone. A prefeitura de Barueri é responsável por fornecer tal medicamento.
Nesse mês, infelizmente, o remédio está em falta. O serviço público diz que não fornecerá a injeção (absurdo, não é?!). Ela não pode interromper o tratamento, já que toma todos os dias.
Gostaria de saber se vocês, ou se conhecem alguém, que tenha essas injeções. De repente alguém que mudou de tratamento e não usará mais o Copaxone.
Ela deixou de tomar Avonex e possui 4 injeções (tratamento para 1 mês). Poderíamos trocar…
Muito obrigada! Fico esperando a resposta de vocês!
Beijos.
Veronica

250. ANA CRISTINA OLIVEIRA DE ARAUJO - 26/03/2007

meu nome é ANA CRISTINA ARAUJO, descobrir a dois anos atras, quew tenho, SIDROME VESTIBULAR PERIFERICA IRRITATIVA, tenho tratado com psiquiatra mas os mesmos tem me passado medicações severas ao qual sinto esta perdendo meu mental, fora a depressao que tem me massacrado ja tentei suicidio e continuo pensando no mesmo, gostaria que os psiquiatras conversasem mas conoosco clientes, mas ele não fazem isso so passa medicação e nus trata como malucos gostaria de ter uma solução amiga e orientem estou deseperada.

251. Tica - 26/03/2007

Ana, perceba que o sofrimento existe e sempre existirá, mas a forma como vemos a situação que estamos passando pode mudar. Existem momentos na vida que desejamos desaparecer, pois parece que o mundo não está dialogando conosco. A doença pode ofuscar esta nossa capacidade de diálogo e os remédios são extremamente necessários, mas não são somente os remédios que nos tirarão do desespero. É preciso que você dialogue com você, isto é urgente e é tão importante quanto um remédio quando estamos com depressão. Tem horas que a situação está tão nebulosa que até isso é difícil, então, nestes momentos, precisamos de ajuda. Quem sabe um psicoterapeuta? Ele pode escutá-la e ajudá-la a reelaborar problemas que vem carregando ou que nem se dá conta. Problemas estes que a estão impedindo de encontrar esta força que existe dentro de você, mas que não consegue direcionar a seu favor. Se for difícil a ajuda de um profissional particular ou encontrar na rede pública, recorra a alguma associação. Em momentos de desespero recorra ao CVV (Centro de Valorização da Vida) pelo telefone. Desejamos do fundo do coração que encontre e direcione esta força que há aí no seu peito, a mesma que a fez escrever aqui no blog a mensagem acima. Muitos, muitos abraços para você com todo o nosso carinho. Outra coisa: procure concentrar-se na respiração quando pensamentos ruins aparecerem. Simplesmente caracterize os pensamentos ruins como pensamentos e não tente controlá-los, tente observá-los simplesmente como pensamentos que são, sempre observando a respiração: eu inspiro e percebo que este é um pensamento; eu expiro e percebo que este é um pensamento. Toda vez que se sentir mal e sozinha, pratique isto, acalma o corpo e a mente. Beijos.

252. Izabel Ferreira - 28/03/2007

Boa tarde,
gostaria de saber se portadores de Esclerose Múltipla podem fazer concurso público concorrendo a vagas para deficientes (Lei Federal 3298)?
Desde já agradeço pela oportunidade que este portal proporciona.
Izabel Ferreira

253. Esclerose Múltipla - 28/03/2007

Izabel,

As vagas para deficientes, como o nome já diz, são para aqueles que apresentam alguma deficiência – não basta sofrer de doença grave.

No caso da EM, é necessário ter sofrido lesão incapacitante (paralisia, cegueira, etc) para ser classificado como deficiente.

Um abraço.

254. Vera lucia - 02/04/2007

Bom meu nome é Vera estive enternada me deram um diagnostico de esclerose multipla não cheguei a fazer os exames necessarios, e hoje estou com muita duvida pois estou com sitomas esquecimento, problema na visão e dificuldade para andar.
Gostaria que vocês me ajudem com essa duvida.

255. Esclerose Múltipla - 03/04/2007

Vera,

O diagnóstico de esclerose múltipla só pode ser confirmado após feitos e analisados todos os exames necessários. Procure um médico neurologista para ter orientação.

Abraços.

256. Fernanda - 06/04/2007

Como portadora de esclerose múltipla há 6 anos (tenho 32 anos), gostaria, se possível, de saber se é possível realizar concurso público como deficiente sendo portadora desta doença.

257. Esclerose Múltipla - 06/04/2007

Fernanda,

Por favor leia a resposta dada exatamente acima da sua pergunta.

Um abraço.

258. Nancy Ferreira - 06/04/2007

Bom dia a todos,parabens pela pagina.
sou portadora a 10anos ,uso o betaferon a 4 anos, tive um surto depois dos 4 anos e meu medico me receitou,junto com o betaferon azatioprina 3 x ao dia,gostarina de saber se tem alguem,usando ,betaferon +azatioprina e como esta?
obrigado Nancy

259. Marcelo Tavares Sarmento - 07/04/2007

Pessoal.
Queria tirar uma duvida. O Ministerio da Saude lanço uma portaria 2577. Eu ouvi comentarios que alguns medicamentos usados em EM e outras patologias e que são distribuidos gratuitamente, começaram a ser pagos. Alguem tem alguma informação sobre este assunto.
obrigado

260. Izabel Ferreira - 09/04/2007

Boa noite,
gostaria de saber se para adquirir automóvel com isenção de alguns tributos basta ser portadora de EM ou é necessário que haja deficiência comprovada? No caso de apenas bastar ser portadora de EM, uma vez que se adquire o automóvel, a certeira de habilitação sofre alguma restrição, tipo só poder dirigir carro especial? E ainda, se houver restrição, ela é definitiva, ou pode um dia voltar a situação anterior de poder dirigir qualquer tipo de veículo?
Desculpe-me por tantas perguntas, mas é que este Blog tem me ajudado tanto que já estou me sentindo muito a vontade para fazer várias perguntas.
Desde já, agradeço a atenção
Izabel Ferreira

261. Esclerose Múltipla - 10/04/2007

Izabel,

Para ter qualquer benefício legal (isenção de impostos, tratamento diferenciado em concursos públicos, etc), é necessário que haja deficiência comprovada.

Ver detalhes em:

http://esclerosemultipla.wordpress.com/2006/03/25/carro-sem-imposto/

Abraços.

262. Betania - 12/04/2007

Meu nome é Betania tenho uma amiga q tem essa doença só q ela não enxerga mais e nem anda,ela esta em São Paulo e o medico desenganou ,pergunto sera q não tem cura ? Ela só tem 18 anos acho q algun tratamento ela se cura tentem ajuda-la ou diga alguma coisa.

263. Tica - 14/04/2007

Olá Betania,

É difícil receber o diagnóstico de EM e saber que AINDA não temos a cura. Apesar de toda dificuldade que está vivendo ela não está desenganada, ela tem vida e uma amiga que se preocupa com ela!

É muito importante que saibam o que pode ser feito para melhorar a qualidade de vida, de acordo com as limitações dela, pocurar um grupo de apoio para trocar idéias e experiências, ler sobre a doença para compreender pelo menos basicamente o que ocorre e manter os cuidados médicos, psicológicos, fisioterápicos e de outras especialidades que necessitar. Fundamental, se permitir, é motivá-la espiritualmente, dentro da crença dela. É essencial o apoio e carinho dos acompanhantes, familiares e amigos.

Aqui temos uma fonte de informações sobre a doença e assuntos relacionados. Fique à vontade para pesquisar.

Lembre-se que mesmo sem algumas pétalas ela ainda é uma flor.

Um forte abraço e desejamos muita força para vocês.

264. jose alves queiroz - 15/04/2007

meu nome é´jose.gostaria de saber como comseguir tratamento oftalmo pelo sus.

265. Tica - 15/04/2007

Olá José,

Tente os telefones disponíveis no site do SUS para saber onde pode encontrar o serviço de oftalmo perto de onde mora. Procure se em seu Estado há um site da Secretaria de Saúde.

http://dtr2004.saude.gov.br/susdeaz/

266. Elaine Bressan - 17/04/2007

Olá! Há 02 semanas tive perda de visão e procurei o médico. Realizei a ressonância e foi detectada a EM. Estou muito assustada e não sei nada sobre a doença (até ler aqui). Fiquei sabendo hoje 16/04.
Não sei como será daqui pra frente, mas o site me animou pq mostra que pode-se levar uma vida normal, mesmo tendo a doença.
Gostaria que me indicassem grupos de pessoas com quem possa me corresponder e trocar informações.
Desde já agradeço!

267. Tica - 17/04/2007

Olá Elaine,

Saber que o blog a animou é o maior estímulo para continuarmos. Desejamos tudo de bom para você.

Obrigada.

Para pesquisar:

http://www.abem.org.br/versao/pt/sociedades/index.asp

Procure no Yahoo Grupos – Esclerose Múltipla http://br.groups.yahoo.com/

Existem muitas comunidades no orkut também http://www.orkut.com/

Abraços.

268. Denise - 20/04/2007

nosOlá Bom Dia,

Essa é a primeira vez que tento entrar em contato com esse blog pra mim muito importante, fui diagnóstica da a anos, sou casada,não tenho filhos e estou afastada do trabalho há 2,6 anos mas pra falar a verdade já estou dessistindo, melhorei muito depois que afastei, tinha surtos de 3 em 3 meses certinho, depois disso já fiquei 2 anos direto sem surto pra mim é uma vitória, mas as leis não são respeitadas e minha paciência acabou, estou precisando de ajuda, entre outras coisas gostaria de não perder o contato me e-mail é soaresgv@bol.com .br e o orkut o mesmo alguém por favor me ajude…

269. Maria Helena - 24/04/2007

Boa tarde, é um prazer ter vcs esclarecendo nossas duvidas e aflições. A médica do meu marido, que é portador de esclerose multipla, receitou mitoxantrona 1 vez ao mês, por um período de seis meses. Como não conhecemos nada sobre a droga gostariamos de saber se ela tem algum efeito colateral, e o que vcs sabem a respeito da sua eficácia na melhora da doença.

um abraço e obrigada
MARIA HELENA

270. Maria Chelli - 26/04/2007

Olá, sou Maria Chelli, e depois de muitas andanças, muitos remédios, muitas dúvidas, minha querida irmã foi diagnoticada de EM, sexta-feira ela tem a primeira consulta com o médico, encaminhada pela sua psiquiatra. Ela não sabe ainda do diagnóstico, olhe, nem sei mais o que dizer, só quero ajuda… uma luz….
AH! tenho a Sindrome do Pânico mas ela não me tem.”

Obrigada

271. Denizi - 21/05/2007

Não vejo mais mensagens. Está tudo bem? O blog continua funcioando?
Abraços

272. Esclerose Múltipla - 21/05/2007

Denizi,

O blog continua na ativa, tanto que a postagem mais recente foi ontem (20/05).

Não respondemos mais às perguntas porque a maioria das respostas estão no próprio blog, bastando usar a busca para encontrá-las. Além disso, não é nossa função dar conselhos médicos ou jurídicos.

Abraços e tudo de bom!

273. Kelly - 23/05/2007

Boa noite!
Fiquei muito desanimada quando li o último comentário de vocês pois acessei este site com intuito de esclarecer uma dúvida…. Acredito que minha dúvida não seja jurpidica… até pesqeuisei bastante no site de vocês mas não encontrei resposta para a minha pergunta. O que ocorre comigo é que sou portadora de EM, descobri em novembro/2006, comprovei através da RM e o liquor (bandas oligoclonais) e estou afastada do trabalho através do INSS. Eu trabalho em uma empresa de planos de saúde e devido a isso quase todos na empresa sabem porque estou afastada. Tenho medo de retornar agora em 1º de junho e ser demitida. Só quero saber se tenho algum tipo de estabilidade ou não….
Entendo caso não queiram responder mas se puderem fico muito grata….

274. Esclerose Múltipla - 24/05/2007

Kelly,

A função do blog é compartilhar informações que temos a respeito da EM e não respondemos questionamentos pessoais sobre os quais não temos conhecimento.

Estabilidade não existe em empresa privada, mas acreditamos que você pode recorrer caso seja demitida sem justa causa. Aconselhamos procurar um advogado.

Abraços.

275. Luisa - 10/06/2007

Olá, boa noite!!
Já algum tempo que consulto o vosso blog para tudo e mais alguma coisa sobre EM. Está espectacular!!! O vosso ânimo aliado à procura de conhecimento com muito desejo de partilha, dá este blog maravilhoso que partilham com o mundo :) servem estas palavras, poucas para o tanto que vocês dão, para vos dar os parabéns pelo vosso trabalho.
eu faço parte de um grupo de amigos que se junta no msn para falar sobre a vida e também sobre a EM, já que ela resolveu se juntar a nós sem ser convidada em primeiro lugar!! e a semana passada fiz um blog para publicar algumas coisas sobre a doença: http://gangem.blogspot.com . vou colocar lá o vosso link, pois é o site mais completo que existe sobre EM em Português.
Bem hajam, e se precisarem de alguma ajuda ou conhecimentos em Portugal, contactem!
Um abraço e continuação de um excelente excelente trabalho.

276. Anônimo - 23/06/2007

Muito obrigado.

277. MEIRE - 25/06/2007

Olá, vim aqui para falar sobre a minha experiência de conviver com meu marido que já tem EM há 12 anos. É uma doença que não impede de viver, de curtir a vida . A base do tratamento é o amor, carinho e didicação, pois FAMÍLIA é muito importante. É saber que quando está em crise , se lhe falar algo mais áspero, não é ele que está falando, é o que está nele, é filtrar os problemas ( stress zero), é uma alimentação rica em vitaminas e nutrientes. Nesses 12 anos, nunca deixamos de viajar, sair, é lógico que em algumas crises a barra pesou, pois ele teve sua visão diminuida, teve dormência nos membros, não tinha força, mais nada que o amor não ajude a superar. Acima de todas as coisas dê amor , pois o emocional fica abalado, e a pessoa precisa de carinho.

278. Laerte Guilhermat - 24/07/2007

Bianca e Cláudia

Entrei em contato com vcs no ano passado onde falava que iria fazer o controle terapêutico da EM via análise periódica do LCR.

Hoje após quatro coletas, posso dizer que acabou minha “cegueira” e pude confirmar a eficácia da terapia combinada que já fazia.

Hoje já me situo com alguma desenvoltura entre os termos: fração e produção intratecal, bandas e quebras das barreiras BHL ou BHE

Obrigado pelo encorajamento da epoca, e estou pronto para qualquer colaboração com vcs ou demais participantes

Laerte

279. Sidney Moraes Sarmento - 25/07/2007

Ola pessoal, adorei esse blog, nunca vi algo tão legal assim.
Sou portador de E.M há 15 anos, tenho dificuldade p/ andar, mas, mesmo assim, consigo me locomover com duas bengalas.
Nunca parei de trabalhar e estou bem apesar de tudo.
Faço tratamento em são paulo capital, no hospital das clínicas
com o Dr Dagoberto Calegaro desde o início da doença.
Levo uma vida normal na medida do possível.
Tenho uma esposa maravilhosa q está comigo em todos os
momentos, eu sempre digo q ela é um anjo q Deus colocou
em minha vida p/ tomar conta de mim.
Tenho 50 anos e sou casado ha 27.
Gostaria de ter mais contato com pessoas q tbem tem E.M
para batermos um papo legal e trocarmos experiências
Desejo muita saúde a todos e felicidade a todos.
Um abraço a todos
Sidney

280. Sidney Moraes Sarmento - 26/07/2007

Olá Kelly, boa tarde! Espero q tudo esteja otimo c/ vc.
Li a sua msg e gostaria de te dizer q não existe nenhuma
garantia qto ao seu trabalho, fica a critério da empresa.
Se a caso vc for demitida por ter E.M é descriminação e isso não
pode acontecer em lugar nenhum. Caso isso ocorra, vc tem todo
o direito de mover uma ação contra a empresa. Acredito q todos
irão te apoiar no q for preciso e vc não terá nenhum problema
p/ exercer sua função.
O q aconteceu comigo, desejo q aconteça com todo mundo…
Qdo fui diagnosticado em E.M o pessoal aqui tinha um cuidado
comigo até exessivo, tive q falar p/ o pessoal q eu não iria morrer
amanhã ou depois e q a vida continuaria como antes.
Com o passar dos anos, a minha locomoção foi ficando mais difícil
e mesmo assim, tenho o apoio e compreensão de todos, desde o funcionário q trabalha na limpeza até o diretor.
Trabalho na FAUUSP DESDE 1981 e o pr’pio médico me aconselhou nunca parar de trabalhar pois isso me faria muito bem e está fazendo, portanto, não páre nunca de trabalhar, só se vc não tiver condições mesmos de exercer sua funçao.
Se vc ou alguém q estiver lendo essas msgs quiserem me ligar p/ tirar alguma dúvida a respeito do problema, me liguem q terei imenso prazer em atende-los —-11-3091-4521.
Um abraço e tudo de bom.

281. Normelia - 28/07/2007

Fiquei muito feliz em saber que tem Rebif para esclerose multipla tenho uma irmã que sofre com esta doenca , gostaria de saber se consigo pelo sus não tenho condicoes de comprar. Agradeco a todos vcs por me dar atencão. Deus os abencoe a todos . Deus é o todo de tudo. Gostaria de receber um email de vcs.

282. Esclerose Múltipla - 28/07/2007

Agradecemos pela visita, Normelia! O texto abaixo vai te ajudar com sua pergunta. Fique com Deus! Abraços.

—————-
COMO CONSEGUIR UM MEDICAMENTO PELO SUS ?

http://portal.saude.gov.br/portal/aplicacoes/faq/faqcategoria.cfm?idcat=129&idquest=168

O Ministério da Saúde desenvolve algumas ações, diretamente ou por meio de parcerias com os estados e municípios para aquisição e distribuição de medicamentos. Para os medicamentos da assistência farmacêutica básica, medicamentos estratégicos e para os medicamentos de saúde mental, o Sistema Único de Saúde oferece, gratuitamente, conforme a Constituição Federal, os medicamentos necessários para o tratamento específico de determinadas doenças, como diabetes, hipertensão arterial, tuberculose, hanseníase, malária, distúrbios mentais, etc., assim como para qualquer outra doença, inclusive aqueles de alto custo e de uso controlado. Para saber onde obter tais medicamentos, deve-se informar no serviço de saúde onde o paciente é assistido ou procurar a Secretaria Municipal de Saúde da cidade onde reside, órgão responsável pelo SUS no município. Para os medicamentos excepcionais ou de alto custo, cabe aos estados adquiri-los e fazer a distribuição e ao Ministério da Saúde, por meio de um sistema informatizado de comprovação da aquisição e distribuição fazer a transferência aos estados. Para receber o medicamento excepcional é necessário fazer um cadastro e apresentar os seguintes documentos: 1- CPF (original e fotocópia). Obs: Quando se tratar de menor de 18 anos, os responsáveis deverão procurar qualquer posto de atendimento da Receita Federal, para cadastramento de pessoa física, devendo apresentar Certidão de Nascimento e a receita médica (originais). 2- Documento de Identidade (original e fotocópia). Obs: Quando se tratar de menor de 18 anos, pode ser anexada cópia da Certidão de Nascimento. 3- Comprovante de residência (original e fotocópia). 4- Receita médica em 02 (duas) vias, com medicamento e posologia diária. A validade da receita será de até 30 dias, após emissão pelo médico responsável. 5- SME – Solicitação de Medicamentos Excepcionais: – A SME deverá ser emitida em 4 (quatro) vias por computador, fotocópias ou carbonadas, desde que a assinatura e carimbo do médico assistente, sejam originais em todas as vias. – A SME visa o planejamento de dose para 3 (três) meses de atendimento. Especificar quando for tratamento por período inferior. 6- Laudo clínico resumido emitido pelo médico assistente informando se foram tentados outros esquemas terapêuticos, especificando-os em caso positivo. 7- Autorização do paciente devidamente atestada pelo mesmo, para terceiros, quando o mesmo, não puder receber pessoalmente o(s) medicamento(s) solicitado(s), sem necessidade de registro em cartório. 8- Todos os documentos acima mencionados deverão ser entregues na Coordenação Estadual de Assistência Farmacêutica. Uma vez aprovados os documentos, o paciente ou seu representante será encaminhado por esta Coordenação a um dos Pólos de Medicamentos Excepcionais da Secretaria para retirada do(s) medicamento(s) pleiteado(s). 9- Só estarão habilitados ao cadastramento, pacientes acompanhados clinicamente em Unidades de Saúde Públicas.

283. Kellen Alvim - 08/08/2007

Há um mês acordei com o braço direiro dormente, enjoada, com uma sensação de desmaio. Na noite seguinte foi o braço esquerdo e nas noites subsequentes o quadro foi se agravando e passei a sentir a dormencia durante o dia tambem nos dois braços e nas duas pernas, as vezes fico tonta e enjoada. Fui a varios especialistas (Cardiologista, Clinico geral, Angiologista, ortopedista, neurologista) e até agora nenhum diagnostico. Sinto muitas dores nas costas tambem. Os medicos ainda nao chegaram a um diagnostico conclusivo, porem aventaram com a possibilidade de eu estar com a sindrome do panico, estresse e /ou estafa. Não sei mais o que fazer porque me sinto cada dia mais debilitada. Atualmente estou tentando me tratar com acupuntura, hidroginastica e massagens e tandrilax. Mas tudo isso parece mais um paliativo. Alguem pode me dar uma luz?

284. jeane serejo - 20/08/2007

olá…parabéns pelo site…gostaria da opinião d evcs…há um ano fui internada com o meu laod esuqerdo quase paralisado e outros sintomas da EM…mas, a ressonancia deu normal, o médico se limitou a dizer q era estress, passou antidepressivo q naum tomei, pq naum me senti assim…os sintomas amenizaram, mas nunca desapareceram.. e eles tem piorado muito, estou com dificuldade de andar, as mãos estão paralisando, vários outros sintomas da Em.
há duas semanas fui num neuro e ele se limitou a rever a ressonanacia e fazer testes no consultorio e pediu uma eletromiografia, q deu normal..ele disse q é estress!!!! eu naum aceito esse diagnóstico!! minha questão é: vejo uma outra opinião? só com o exame anterior ele pode dar um diagnóstico? ele naum teria q ter feito outros exames??? me ajudem, pq eu tô pronta pra desistir!!!!!!!

285. Renata Polizio Florenca - 26/08/2007

Oi eu me chamo Renata ano passado minha prima foi diaginosticada com EM(ME)em ingles moramos fora do pais sabemos sobre a tecnologia em outros paises mas parece que tudo fica dificil de entender qdo e explicado no ingles e para a familia esta sendo tudo novo…O primeiro surto foi remiente-recorrente apareceu e sumiu apenas com a visao e novamente apareceu com a coordenacao motora ,olhos e ela nao fala por 3 dias..e assustador!!!Porque ao mesmo tempo parece que a familia nao quer aceitar e enconde um pouco de nos ela tem apenas 19 anos e gostaria muito de ajudar ,gostaria muito que o restante da minha familia estivesse informado do que fazer e por onde comecar para nao trata-la como crianca e saber dar assistencia evitando deixa-la mais nervosa,ontem no meio do casamento da nossa tia meus tios tiveram que leva-la ao brigman women hospital em boston nao sei ainda o que se passou por la…me sinto mal porque quero ajuda-los a entender a importancia de dividir os problemas com o resto da familia,e ajudar meus tios tbem.Sera que vcs poderiam nos ajudar …Nao conhecemos nehum neurologista bom por aqui de renome somos de Sao Paulo sera que vcs nos indicam algum medico para que ela possa ver em Sao paulo.Deus os abencoe.Renata Florenca

286. Cristina Reichow - 29/08/2007

Oi, adorei poder compartilhar experiências com quem tem o mesmo “probleminha que eu!
Pode parecer descaso meu mas é assim que eu prefiro encarar isso.
Tenho 37 anos e sou portadora há 5 anos .Não tomo medicamento nenhum,e estou muito bem ,até agora tive alguns surtos mas nenhum com sequelas.O que faço é uma alimentação macrobiótica através da Medicina Tradicional Chinesa.Isto tem estabilizado a doença.Além disso tenho vontade de viver e ser feliz.Procuro manter sempre um bom astral e pensamento positivo.

287. jeane serejo - 30/08/2007

oi cristina, gostaria de saber quais exames q vc fez para diagnosticar Em…e o q vc sentia antes de ir ao médico? Pq estou com uns sintomas e o médico se resumiu a dizer q era estress!!! pediu apenas um exame, eletromiografia….e fez exames simples no consultório…

288. Ruth - 31/08/2007

Olá, adorei o site.
Gostaria de saber se pode me dar uma informação?
Tenho um diagnótico de EM (quadro clínico com crises de neurite ótica e paralisia/atrofiamento de membros), no entanto as ressonâncias magnéticas que faço não apontam nada. Queria saber se é possível conseguir junto a Secretaria de Saúde o Interferon? Meu médico disse que a EM está se apresentando de uma forma furtiva e que outras pacientes dele nessa mesma situação não conseguiram o medicamento por não ter uma RM conclusiva. Não concordo pois tenho um quadro clínico claramente de EM. Tenho 23 anos, apresento os sintomas desde os 17 e faço tratamento com corticóides.

289. Neuza - 17/09/2007

Olá Ruth, não seria o caso de abrirem uma ação conjunta?
Abraços

290. Edilso Basilio Horiszny - 24/09/2007

Olá.
Primeiramente gostaria de parabenizá-las pelas preciosas informações que minha esposa e eu, retiramos do site, pois minha esposa está com EM, e eu gostaria de dar uma idéia, para que vocês possam escrever algo como alguns casos diagnosticados de EM que acabaram não sendo EM, pois minha esposa tem EM apenas supostamente na ressonancia, e nos outros exames eles são normais, e o engraçado é que ela usa o interferon e de nada adianta….
Peço encarecidamente que coloquem à disposição dos leitores deste blog, um assunto que aborde alguma coisa parecida com a EM.
Obrigado.

291. Jaqueline de a.Correa - 30/09/2007

Meu nome é Jaqueline ,fui diagnosticada com EM desde 99,porém não existem placas .já fiz todos os tipos de ressonancia e nada .Tive tres surtos de neurite optica com perda da visão em 70% ,na vista esquerda .O único que deu alguma coisa foi o potencial evocado em ambas as vistas.Já tive paralisia 4 vezes ,tenho sequelas ,vivo com dormencia,falta de equilibrio,tremor ,falta de força……
Bom ,com isso o diagnóstico ainda está em aberto,porém o exame clinico a comprove.Apior coisa é viver com a dúvida .fiz licor e bandas a 2 meses e tudo normal.A pulso me melhora mt ,mas me tornei diabética devido a ela .por favor me ajudem .que tipo de exercício posso fazer para restaurar a minha musculatura .já não consigo fazer minhas tarefas domésticas como antes ,sinto uma dor lomber terrivél com choque do pescoço que vai até a perna ,visão dupla.E mesmo assim continuam estudando ,só que não aguento + isso !
Hoje mesmo estou a base de injeções pra suportar a dor lombar ,por isso me ajudem ,já estou perdendo minhas esperanças .
obrigada por tudo.
Jaque

292. patricia - 01/10/2007

Bom dia a todas as pessoas q sofrem desta coisa… tenho 21 anos e acabo de descobrir por acaso q tenho isto pk os meus sintomas sao so dores de cabeça muito fortes, e tenho visitado os sites q falam do assunto e sinceramente fiquei bastante assustada. ate á poucos minutos nao fazia ideia que as minhas numerosas idas á wc durante a noite eram efeito disto… gostava q voces me esclarecem de como é q eu vou ficar e o q me vai acontecer…

obrigado

293. Esclerose Múltipla - 01/10/2007

Patricia,
Os sintomas que você descreveu não chegam nem perto de um diagnóstico de esclerose múltipla, portanto você deve ir ao médico e fazer exames para saber o que há de errado contigo.
Boa sorte!

294. Ise Bastos - 01/10/2007

Cheguei ao site através do Google. Desde já quero parabenizá-las pelo conteúdo inteligente e estimulante.
Acabei de saber que meu irmão (40 anos) tem sintomas que o médico suspeita serem de EM… Formigamento na parte lateral da mão esquerda, na sola do pé, dormência… Já está providenciando uma RM, mas enquanto isso…haja preocupação!!
Confesso que ele é meio estressado e que tem mania de doença, mas estou realmente preocupada!
Será que o estresse, já que ele está numa fase muito tumultuada, não pode causar isso tudo???
Já vi que uma RM apenas poderá não dar o diagnóstico correto…Que exame seria 100% confiável?
Obrigada pela atenção a esse meu desabafo em tom de dúvida…

295. Esclerose Múltipla - 01/10/2007

Obrigada, Ise!
Sobre diagnóstico da EM, vale conferir o link http://esclerosemultipla.wordpress.com/rnm/diagnostico/ .
Estresse desencadeia surtos de EM e também muitas outras coisas, então o mais aconselhável é fazer os exames (RNM, líquor e bandas oligoclonais) e torcer para que não seja nada!
Abraços!

296. patricia - 01/10/2007

patricia outra vez…
foi-me diagonosticado por sorte e os sintomas ainda vao agora começar. de resto esta confirmado. boa sorte para todos e espero q nao sofram muito!

297. Luciana F C - 04/10/2007

Olá, primeiramente gostaria de dizer que amei o blog, tem muitas informações e é de grande valia… para nós portadores de EM e para os não também.
Estou um pouco aflita e gostaria da opinião de vocês, tenho EM há 10 anos, tive várias paralisias faciais de lá pra cá, remitentes, mas no final do ano passado tive formigamentos na face, no braço e choques nas pernas, além da fadiga insuportável… então só foi diagnosticada em Janeiro/2007. Fiz a pulso e iniciei o tratamento com interferon em Abril, melhorei de todos os sintomas, mas agora em Agosto tive o embaçamento na visão esquerda, fiz a pulso por 4 dias, o médico teve q interromper pelas reações as piores foram uma gastrite grave e diarréia por duas semanas, fiquei muito caidinha… passaram vinte dias e voltou pior o embaçamento da mesma visão… pulso de novo… reações de novo… melhorou mas não sarou… saí do hospital fazem uns 20 dias, e parece q o embaçamento voltou… e o pior parece q na visão direita também, enxergo, mas com uma nuvenzinha na frente, consultei com o neuro oftalmo, e não tenho grau na vista, só 0,25, o q não faria esta diferença… Estou com medo de procurar o médico… ter q fazer mais uma pulso… ainda tenho epsódios de diarréia… a gastrite dói muito mesmo, minha vida esta totalmente alterada…. acho q se eu fizer pulso de novo… vai piorar… Não sei o que fazer mesmo!!! Ah, fiz uma ressonância recente, não tem novas lesões, nem inflamação, nem afetou o nervo optico significativamente… O que acham?

Gostaria de deixar registrado que não sou ingrata e reconheço que apesar de tudo, não tenho nenhuma sequela importante, e sou uma pessoa normal… Agradeço a Deus e aos médicos por isto…

298. Flávia Oliveira Belisário - 10/10/2007

Oi, o blog é muito interessante, parabéns.
Meu pai tem esclerose múltipla progressiva primária. Ele tem apresentado uma vermelhidão escura na parte interna das pernas que queimam muito. O neurologista e dermatologistas não sabem o que é. Algum de vocês apresentou este sintoma? Sabem onde posso procurar sobre isso?
Muito obrigada

299. patricia - 04/11/2007

ola! de novo
gostava que me indicassem que tipos e exames se podem fazer para diagonosticar a doença, ja tenho no curriculo tac, ressonancia magnetica, punçao lombar, e potenciais evocados, e todos ate agora foram incomclusivos. o medco ja disse q tambem vai ter de me furar o joelho… e o que mais me espera????????

300. tatiane martins - 13/11/2007

ola! Sou tatiane ,tenho uma irma que tem EM e sofre muito ,ela tem apenas 20 anos e faz 5 anos tem a EM .Ela ja passou por quase todos os surtos hoje ela esta paralizada das pernas e braços é uma doença muito dificil de superar pra ela e pra familila . Nós da familia gostariamos de fazer algo por ela pra acabar com esse sofrimento que acontese de 2 a 3 meses a cada ano .ela é muito jovem e tem uma vida todo pela frente (impedida pala EM que nao da trega ha ala e impede de fazer muita coisas que um jovem saudavel fazeria)
Muito obrigada pela atençao.

301. Simone Rocha - 13/11/2007

Gostaria de parabenizá-las pelo site e dizer que apesar de todas as dificuldades de conviver com esta doença, meu marido tem a 23 anos esclerose múltipla, é possível ser feliz. Aprendo a cada dia com ele lições de perseverança, auto-controle e solidariedade. Ele é uma pessoa muito especial! Faz fisioterapia todos os dias, com prazer, a pelo menos 15 anos, não se entrega. Já fez todos os tipos possíveis de tratamento, com exceção de células tronco, e não desanima nunca. Temos limitações em nossas vidas, mas aprendemos a cada dia buscar alternativas e VIVER BEM! Ficamos felizes com os novos medicamentos que, hoje, possibilitam uma real desaceleração da progressão da doença. As coisas já melhoraram muito, especialmente nos últimos dez anos.Temos fé em Deus que a descoberta da cura está próxima.
Abraços,
Simone.

302. José Marcos do Vale e Freire - 13/11/2007

Meu nome é Marcos Freire, tenho uma filha de 30 anos, que desde seus 20 anos foi diagnosticada com esclerose, a doença foi se instalando devagarinho e tomando conta dela, hoje ela é dependente totalmente, sua alimentação é via sonda que vai direto no estômago dela, dieta enteral, tá muito difícil, mas de vez em quando ela tem uns lampejos e dá uma piscadinha, um sorriso e seus olhos enchem de lágrimas, fica muito difícil nestes momentos, dá vontade de pegá-la, abraçá-la, beijá-la, eu olho dentro dos seus olhos, lá no fundo de sua alma e falo para ela “Filha, o papai ti ama”, e falo isto repetidas vezes até ela se cansar. Tenho encontrado muitas dificuldades de resolver tudo que ela precisa, os órgãos públicos não tem ajudado em nada. Com o salário de Professor de História não está sendo fácil, mas a cada dia ela me dá mais força e vou lutando, não desanime àqueles que porventura tenham um parente com esclerose. Não queria nem tocar neste assunto, mas a semana passada aqui em Goiânia passou uma reportagem onde num casebre bem no interior mora uma mãe que seus 4 filhos tem esclerose múltipla, cada um num estágio da doença. A mãe sozinha cuida de todos, pois o pai morreu de esclerose, na casa dela só tem duas camas, ela fica com seus quatro filhos carregando de um lado para outro, isto me mostrou que meu problema é nada, que os prblemas que estou enfrentando multiplicados por quatro me deixaria louco, vamos pegar com Deus, ele dará a força necessária para cada um de nós. Fomos escolhidos para esta missão, são nossos frutos!

303. Marcela - 17/11/2007

Antes de mais nada quero parabenizar pelo blog, eu o conheci hoje e achei muito legal!!!!
Vou aproveitar a oportunidade para tirar uma dúvida: Há um mês estou fazendo uso do Copaxone através de aplicações diárias. Ele acabou e por causa do feriadão não consegui encontrar a farmácia do hospital aberta e por isso hoje foi meu primeiro dia, desde que comecei o tratamento, que estou sem o remédio. Imagino que em dois dias esteja novamente com a medicação, porém será que esta interrupção anulou este um mês de “seringadas diárias”, já que o médico avisou que não poderia haver interrupções?
Bjs
Marcela

304. Lavínia - 18/11/2007

Gostaria de uma imformação. Vocês tem conhecimento de algo sobre intolerância (alergia) a interferon na EM? Tenho uma amiga que está com essa suspeita.
Obrigada.
P.S. o nome dela é Flávia.

305. Jovana Toscan Cecchin - 05/12/2007

Primeiramente, gostaria de parabenizar a todos por este trabalho maravilhoso!
Tenho um amigo que possui EM. Seus sintomas foram a perda da força na perna direita, visão prejudicada e atualmente, o braço direito também está sendo afetado. Ele está se tratando com o interbeferon beta 1a, faz musculação para fortalecer seus musculos, porém, nós, seus amigos, estamos todos preocupados.
Assim, como descobri vocês, quando ajuizei a ação contra o estado para o fornecimento do medicamento para ele, gostaria de mais informações quanto a eficácia do medicamento que vem sendo utilizado, se há outra dorga sendo testada, outros meios para parar a EM.
Fico muito agradecida desde já.
Abraços a todos.

306. Fatima Augusta Correa Rodrigues - 16/12/2007

Bom dia,

Há dois meses tive problemas na visão direita, via um ponto preto que desapareceu, onde ficou uma imagem meio turva. Os oftalmologistas não encontraram nada e indicaram que eu passasse no neuro onde pediu uma ressonância do crânio, que acusou lesões desminielizantes. Fui internada e tomei solumedrol por três dias.
Estou acompanhando com neurologista, que diz que pelos meus sistomas e história clínica não parecer esclerose, mas pela ressonância sim(só que não é uma ressonância típica de esclerose). Dia 19 vou fazer um potencial evocado e na quinta e sábado ressonâncias na coluna(total de 4 – lombar, cervical, toráxica e craniana). Ainda não tomei nenhum remédio depois disso. Estou sentindo muita fraqueza e ardência na região lombar, dores nas pernas. Só quero ficar deitada. Atualmente tomo fluoxetina.
Estou aguardando os exames. Meu exame de bandas oligloconais deu negativa. O que quer dizer? Vou passar no neuro somente em 10/01 com os exames. Será que não tem que ser mais rápido. A médica falou que ainda estou com efeito do solumedrol, que fica dois meses no organismo. Será que são sintomas do remédio?

307. daniela silva - 22/12/2007

Olá a todos. Tenho 26 anos e em Maio deste ano tive 1 surto a que os médicos chamaram de “1ª manifestação de doença desmielinizante”. Fiz 1 tratamento de 5 dias com metilprednisolona. A Ressonância magnética revelou 3 lesões hiperitensas e a punção lombar revelou valores coincidentes com a EM. Foi-me explicado pelo neurologista que todos os sintomas são compatíveis com a EM mas decidiram não me medicar mais até ter outro surto. Será isto 1 procedimento correcto?

308. Clewer A. G. Abilhoa - 30/12/2007

Olá como vão todos ?
Tenho 33 anos, já fazem 17 anos que tive o meu primeiro surto.
Depois deste foi terrivel conviver com uma etapa após a outra, saía da fogueira e entrava na fornalha.
Os anos se passaram, muito apredi com esta doença, melhorava, piorava, melhorava, piorava e assim levava a vida.
Hoje estou ótimo, comparando com o início desta jornada. Os remédios eram precários.
Sou grato pelo medicamento que tomo hoje “Betaferon”, para mim é um Santo Remédio parei de ter surtos já fazem alguns anos. Tenho acho que sequelas, pois minha perna esquerda se cança com facilidade e o meu equilibrio não é bom, mas tudo bem, incomoda mas já me acustumei, “me viro”.
Gostei e aprendi muito com este blog, mesmo com as infinitas experiências que já tive com a EM. Sempre é bom aprender mais.
Obrigado, e sejam valentes.

309. José A. - 07/01/2008

Sensacional o blog de vcs. Também tenho EM. Tive o diagnóstico há dois anos. Achei o blog através de uma noticia da mini-série q vai começar na Globo. Fiquei até com vontade de falar com a diretora pois pelo q vi na descrição a reação do personagem foi semelhante à minha. Qdo soube, apesar do susto, de ter perdido o chão (como vcs devem saber) , tenho conseguido, buscando meus sonhos, viver bem estes dois anos. Existem muitas dificuldades, vcs sabem. Tem os surtos, os “sustos” e os (ainda bem) pequenos estragos. Convivo com meu diagnóstico em um pequeno circulo de parentes e amigos que me ajudam muito. Fora isso é vida e trabalho normal. Mas a mensagem não é para falar de mim, é para parabeniza-lás pelo blog. A minha mulher tb é blogueira. Gostaria de manter contato com vcs. Qdo vierem à São Paulo, por favor me avisem. Ficaria contente em encontra-las e poder colaborar com a iniciativa de vocês que é bastante alto-astral e me trouxe esperança e alegria.
Obrigado.

310. Carla - 08/01/2008

Oá, o blog é muito interessante!!!
Gostaria de saber se é possível uma pessoa ser portadora da EM e os exames não confirmarem? Fui diagnosticada há 6 anos e até hoje meus exames são normais, mas os surtos seguem, pelo um surto por ano.
Obrigada.

311. Soraia Requião Ferreira Silva - 25/01/2008

Oi, sou Soraia, portadora de E.M. diagnosticada em novemnro de 2007. Adoro o blog, ele é meu conpanheiro diariamente. Tenho muitas dúvidas como devo levar a minha vida de agora em diante, principalmente na questão alimentar. Meu neurologista disse somente para evitar sal, acuçar e gordura em excesso. Se alguém tiver uma dieta para portadores de E.M. e souberem de algum site, por favor me indique. Outra coisa que queria saber e se posso ir a praia e torar sol, pois tenho lido que o calor é prejudicial para a E.M. Gostaria de saber se isso tem fundamento.
Obrigada.

312. Vicente Bacellar - 27/01/2008

Oi,meu nome é Viente Bacellar eu moro em Volta Redonda RJ, trabalho em uma Empresa onde as coisas com pessoas que possuem doenças como EM não são levadas muito a serio.
Tenho dúvidas se a EM me dará uma trégua nos sintomas pois estou me sentindo a cada vez mais debilitado.
Dificuldades também no tocante a médicos é muito grande pois existem aqueles que dizem que eu tenho a EM mas também aqueles que dizem que eu não a tenho.
Tenho os exames de Liquor, Potenciais Evocados e Ressonância Magnética onde o Liquor foi feito em 1986 e agora em 2007 e também a Ressonância 86/89/91/2002/2006 e 2007 onde mostra as partes lesadas.
Hoje após 20 anos os sintomas ainda me surpreendem pois não sentia tanta vertigem, falta de equilibrio e minha memória está cada vez pior. Gostaria de trocar informações e talvez obter ajuda através de orientações.
Existem momentos que a depressão faz com que nos sintamos meio assim ¨sozinho em meio de todos ao nosso redor.¨
Muito obrigado e aguardo retorno.

Vicente Bacellar
Volta Redonda / RJ

313. Vania Gonzalez - 28/01/2008

Bom dia meninas!!!

Adorei o site, tenho 42 anos e com diagnostico a 2 anos…, como vcs a EM não me é problema, pois tenho um astral muito bom e estou sempre dando força para outros portadores….

Bjs e muita paz!!!!

Vânia
Rio de Janeiro

314. Cláudia Machado de Moura. - 29/01/2008

Gostaria de saber até onde tenho direitos e possibilidade de pedir ajuda e onde, pra remédios e condução, principalmente.
Sou portadora há quinze anos e hoje caminho com muita dificuldade, tornando-se necessário no total das vezes que preciso sair, pegar e pagar um taxi. Também tenho um gasto significativo com um determinado remédio, fundamental para o funcionamento de meu intestino.
Que fazer? A quem pedir ajuda? Gostarei de um esclarecimento sobre direitos e possibilidades…
Agradeço desde já a atenção.
Cláudia Moura.

315. Danielle - 30/01/2008

Boa tarde!

Meu nome é Danielle, tenho 25 anos e recentemente recebi o diagnóstico de portadora de EM. Tenho pesquisado bastante sobre o assunto e também conversado com meu médico mas mesmo assim ficam algumas dúvidas. A maioria é com relação à distribuição gratuita do medicamento (no meu caso o avonex). Todos recebem pela rede pública? Se o medicamento faltar o tratamento pode ser interrompido por alguns dias? Pq o remédio é muito caro e nem sempre terei condições de comprar.
E com relação ao auxílio-doença, quando ele vira aposentadoria? Graças a Deus fiquei com uma sequela muito pequena, só eu percebo, mas como sinto fadiga ainda estou afastada do trabalho.
Parabéns pelo blog. Achei bem realista e tb otimista.
Obrigada pela atenção.

Danielle.

316. Luciana - 04/02/2008

Olá!
Tenho uma amiga muito agressiva e nervosa, já a vários anos que ela tem EM, atualmente está com aproximadamente 38 anos. Eu gostaria de saber se uma pessoa com EM se torna mais nervosa e agressiva por motivo da doença, ou se a agressividade desta pessoa não tem nada haver com a doença.
Muito obrigada pela atenção!

317. Chris - 07/02/2008

Gostaria de parabenizá-las pelo blog. Muito bom, em especial a matéria sobre a Higiene que faz mal, que já tinha tido acesso através da Superinteressante. Um beijo às duas conterrâneas.
Chris.
http:??espartilho.wordpress.com

318. Anônimo - 09/02/2008

317.- Olga – Fevereiro 9, 2008

Parabéns pelo blog. Conheci hoje, sou portadora de EM há 8 anos, e já aprendi a conviver bem com a doença, apesar das dificuldades.
Tenho muitas sequelas, mas me viro bem. Tenho apoio dos amigos e principalmente da família.
Gostaria de aproveitar para dizer aos portadores que encontrei aqui e seus parentes que procurem as associações de suas cidades, pois recebemos muito apoio e aprendemos também muito a respeito de como conviver bem com a EM. As associações foram montadas para nos ajudar.
Até breve.

319. Márcia - 11/02/2008

Esclerose Múltipla é tema de congresso

Vitória, capital do Espírito Santo, vai sediar o IX Congresso Brasileiro de Esclerose Múltipla – BCTRIMS 2008, que acontece de 01 a 03 de maio, no Hotel Radisson. O evento, realizado pelo Comitê Brasileiro de Tratamento e Pesquisa da Esclerose Múltipla (BCTRIMS), vai reunir profissionais de várias áreas, do Brasil e do exterior, com o objetivo de discutir os avanços no conhecimento das causas da doença e de seu tratamento. O médico Renan Barros Domingues vai ser o presidente deste congresso, que está com as inscrições abertas pelo site: http://www.esclerosemultipla.org

Como incentivo à produção científica serão premiados os melhores trabalhos que serão apresentados na forma de pôsteres ou apresentação oral. As normas para apresentação dos trabalhos científicos estão disponíveis no site: http://www.esclerosemultipla.org

320. Marcia Zambotti - 27/02/2008

Participo deste blog “vozes no vale dos ecos” a alguns meses, meu filho de 16 anos foi diagnosticado com EM em julho/07. Já li artigos, livros, enfim tudo que achei disponivel, porem gostaria de saber de alguem de apresenta surto-remissão ( até o momento) poderá desenvolver a doença de forma progressiva a partir de que momento? Ele apresentou diplopia e neurite optica na descoberta da doença, depois já com avonex apresentou enformigamento por duas vezes em locais diferentes, que foram tratados com comprimidos, sendo que fez apenas uma pulso terapia no quadro de neurite.
Obrigado por existirem…

321. Lucia Maria Monteiro Canabrava - 01/03/2008

Sou portadora de EM desde 1996. Fiz solumedrol por 10 anos; interfer; ciclofosfamida;copaxone; plasmaferese e estava nos dois últimos anos tratando com imunoglobilina humana. Com a Imunoglobulina houve uma pequena mas significativa melhora clínica. Esta medicação está em falta no Brasil , e por esse motivo está interrompido meu tratamento por 6 meses. Peço informações à respeito dessa medicação ou o q. posso fazer para consegui-la. Não quero voltar para a cadeira, os sintomas : de falta de equilíbrio, da coordenação motora , disturbio da fala, incontinencia urinária, etc…., voltaram. Estou apavorada, não sei como este grupo pode me ajudar. Peço socorro. Obrigada . Lucia

322. Camila - 24/03/2008

Olá!

Meu nome é Camila. Minha história clínica é complicada. Bem, há maios ou menos 6 anos, em MT, me deram o diagnóstico de Aneurisma e queriam me operar. Meu padrasto como é médico, disse que se fosse para operar que ocoresse com o melhor neurocirurgião. Fomos para SP onde foi comprovado um erro do radiologista. Não era aneurisma, era um angioma e eu poderia ter uma vida normal. Passaram-se anos e em julho de 2007 inventei de colocar prótese nos seios e fazer uma lipoaspiração. Ocorreu tudo bem, mas fiquei com quelóide nas mamas e devido á lipo, elas cairam um pouco. O médico sugeriou que fizessemos um retoque em 6 meses. Dia 08/01/2008 eu me operei. No prosseguir da cirurgia tive febre, chamei o médico e ele disse estar tudo bem e sugeriu que eu procurasse um clínico, afinal, ao que se tratava da cirúrgia estava tudo normal. Passados exatamente 7 dias desta visita domiciliar dele, meus seios começaram a ficar inchados. Em suma, peguei infecção nas duas mamas. Depois de muitas compressões e muito pûs jorrado para fora, ele me liberou dizendo que já havia cessado a tal. Viajei e no aeroporto descubro que minha avó teve um AVC e está na UTI. Em 5 dias eu retorno com o seio enorme e muito inchado, ou seja, a infecção não havia dado trégua e depois de punções ele decidiu que deveria tirar a prótese. Retirou numa quinta e num sábado, 2 dias depois, acordo vomitando e com muita cólica. Resultado: Diverticulite e colite. Fiquei internada 4 dias tomando medicações e antibióticos de UTI. Saindo do hospital comecei a sentir hemiplegia no lado direito (lado no qual foi retirada a prótese). Falei com vários médicos e nenhum acreditava, afinal, estavam pensando que eu poderia estar abalada emocionalmente. Fui no psiquiatra e ele assistiu uma das crises, um forte formigamento que chega a alterar os nervos. As crises não aumentaram de intensidade, mas ficaram mais frequentes. Fato é que fiz uma RM e deu dignóstico de EM. Fui num neuro e ele disse que preciso esperar 90 dias para fazer outra e ver se o ponto aumenta. Nossa, nem sei o que pensar. A doença é séria e acredito que o tratamento deveria ser iniciado com urgência. Relatei um breve resumo do que venho passando nestes meses e se alguém pudesse comentar, agradeceria. Sou estudante de medicina e cega ao que se trata de mim, afinal, ler o termo ”dor” é uma atividade fácil, sentí-la, é quase que insuportável. Abraços!

323. Monalisa Barletti - 25/03/2008

Olá,
Meu nome é Monalisa! tenho 27 anos,e a 2 anos sou portadora da EM.
Em primeiro lugar quero parabenizar, pelo blog. É muito bom saber,que o blog esclarece muitas duvidas.Bom no começo foi dificil, para mim porque, imaginei que era algum problema somente pra usar óculos,pois fiquei com a vista totalmente imbaçada,mas 4 dias depois clreou e fiquei com tontura.E o oftalmo me disse que a minha vista estava melhor que a dele.enfim fui no clinico,ele disse para eu ir em um neuro, fui na santa casa de são paulo,aonde me trato hoje em dia,meus médicos são realmente uns amores……hoje em dia estou muito bem…desejo td de ótimo para todos que sofrem da esclerose multipla, que um dia se deus quiser a cura esteja aí para todos………
abraços………

324. Marina - RJ - 25/03/2008

Tenho 50 anos, sou pedagoga, tenho dois filhos e uma neta.
Sempre fui uma pessoa alegre, festeira, dedicada com amigos e família, porém, uma dúvida sempre me torturou em meu silêncio:Quem sou eu?
Sou essa que demonstro ser?
Sou realmente uma boa pessoa?
Quem na verdade vive dentro de mim?

De certa forma não me aceitava, enquanto isso era totalmente atuante, elogiada no trabalho, sempre me destacava pelos projetos bem elaborados e produtivos. Na família, sempre muito querida, entre os amigos, levava uma vida aparentemente normal, no entanto me sentia uma farsa e nunca soube entender porque.(Não tinha sentido!)

Com tempo essas indagações foram aumentando em minha mente, depois de passar por sérios problemas emocionais, familiares, perda de entes queridos, comecei a me isolar aos poucos. Fui me afastando de meus irmãos, não tinha mais contato com os amigos, parei de ir a igreja. Orava em casa e sempre pedia a Deus pra me restaurar, me libertar mesmo, embora não sentisse que fosse algo espiritual. Deus sempre me acolhendo, me livrando, cuidando!

Por ser muitocarinhosa e bastante emocional, embora conseguisse controlar quando necessário, acabei me fechando e acreditando naquelas antigas indagações que antes me norteavam.

Como os problemas seculares e emocionais aumentaram, fui me recolhendo de uma tal forma que não sinto mais prazer em nada, principalmente nas coisas que mais gostava: escrever, sair pra assistir um show de MPB, cantar(sou de uma família de músicos e cantei muitas vezes em bares, o que me dava imenso prazer).

Vivo um relacionamento conjugal muito difícil (segundo casamento de 19 anos.), por isso pensei ser esse o motivo dessa minha insegurança. “Ele” não gostava de sair e nem admitia que eu fosse com os filhos, mesmo assim, sempre dava um jeitinho e voltava toda feliz, afinal, além de ver meus filhos dando show ainda sobrava uma canjinha pra mim. Até então conseguia trabalhar, sair,cantar, de certa forma não me entregava.
SÓ QUE DE UM BOM TEMPO PRA CÁ TUDO MUDOU!

Não sou nem de longe aquela mulher cheia de brilho e de sorriso sempre aberto.
Hoje, só de pensar em aceitar qualquer convite social me dá agonia.
Não gosto de sair de casa pra nada, choro muito, me sinto uma pessoa excluída de tudo e de todos.

Acho que se me aproximar dos amigos ou da família acontecerá alguma coisa que acabará em conflitos, algo me impede de estar perto da pessoas e por isso prefiro me isolar.(perdi um irmão muito querido num acidente de moto há pouco tempo agravando mais ainda meu estado de apatia tristeza.)

Acredito que meus relacionamentos de uma maneira geral, são maravilhosos no início e com a convivência (como se eles descobrissem algo de mal em mim), sinto como se tudo fosse mudando, então vou me sentindo mal e achando que as pessoas vão se afastando de mim.(isso sem que nada aconteça, só eu sinto).
Então vou me afastando e agora cheguei ao limite: Me afastei totalmente!!!

Não estou mais trabalhando, não conseguia mais ter forças de me arrumar e ver pessoas(forcei uma L.P que estava pra sair, sou funcionária pública a 29 anos)

Não gosto do as pessoas marcam de me visitar, se pudesse inventaria qualquer desculpa pra não recebê-las ou não sairia do quarto. (antes,minha casa mais parecia um clube, todas as festinhas da família eram lá).

Não suporto quando o telefone toca, sempre peço pra dizer que não estou, que estou dormindo, tomando banho, só se for meus filhos e minha mãe que ainda atendo, por preocupação.

Penso que estou enlouquecendo, tenho casos na família, me preocupo com isso.
Queria saber o que está acontecendo comigo, perdi a alegria de viver, perdi o prazer e acho que acabei de constatar que nunca me conheci de verdade. ESTOU DESESPERADA!
Desculpem tantas palavras que acabei me tornando prolixa, sei disso. Precisava falar sobre isso e aqui consegui.

Desde já agradeço .

325. ANTONIO-MALHEIRO - 28/03/2008

OLA MEU NOME E ANTONIO ,SOU PORTUGUES E QUERO PARTILHAR A MINHA EXPERIENCIA.MINHA MULHER,E POTADORA DESSA E.M. HA QUINZE ANOS,E TINHA SURTOS DE SEIS EM SEIS MESES POR NORMA,ESTAVA MEDICADA COM AVONEX SEMANALMENTE.ATE QUE,FOI-LHE DIAGNOSTICADO CANCER NO RECTO.ENTAO DEPOIS DE SER OPERADA E DE LHE SER EXTRAIDO O CANCER,FEZ QUIMIOTERAPIA,DURANTE ESSE PERIODO,PAROU COM O AVONEX E,PARA MINHA SURPRESA E ATE DOS NEUROLOGISTAS,A MINHA MULHER NAO VOLTOU A TER MAIS NENHUM SURTO.PELO QUE NA MINHA OPINIAO,A QUIMIOTERAPIA PODE SER UM DOS REMEDIOS POSSIVEIS E GOSTARIA DE DEBATER ESSA EDEIA COM ALGUM NEUROLOGISTA PORQUE NAO SEI SE NAO ESTARA AQUI A CHAVE PARA ALGUNS CASOS DE ESCLEROSE.
AGUARDO PERGUNTA DE ALGUEM INTERESSADO.

326. Tâmela - 31/03/2008

olá! Gostaria de contar a vcs uma experiência de vida q tive!
Nos meus 15 anos começei a ter sensações e manchas estranhas na pele,então fui consultar meu médico, fiz biópsia, e foi diagnosticado as seguintes doenças: esclerodermia e dermatite crônica, eu tinha muitas manças e caroços nas pernas e na mão direita e já estavam se espalhando pelo tórax. Médicos falaram para meus pais que essas doenças não tinham cura e que ainda estavam em estudo. Nesta hora o desespero tomou conta de suas vidas, pelo fato de eu não saber que era tão grave assim,elas não me contaram nada!
Foi neste momento que recorremos a uma pessoa maravilhosa, que tem o poder de curar todas nossas dores e enfermidades, a pessoa maravilhosa de Jesus Cristo.Parece um absurdo,não é mesmo? como assim? mais foi assim que eu fui curada e estou hoje aqui para contar para quem seja, que eu fui curada e não tenho mais nada! Mais para que isto aconteça, devemos ter fé e acreditar em Deus! Não adianta nos basearmos pelos testemunhos dos outros e não acreditarmos em nossa própria fé… Hoje servi a esse Deus tão maravilhoso, pois uma coisa aprendi: qndo Jesus morreu Ele levou sobre Si todas as nossas enfermidades! Acredito mtu na medicina sim, pois existem coisas q sem ela não podemos fazer, mas tmb existem coisas que não cabem ao homem serem feitas! A única alternativa que tive foi essa e não me arrependo.Hoje tenho 18 anos, sou feliz e não me sinto mais rejeitada como antes!
Acredite nisso, são fatos reais que aconteceram! Talvez ao ler esta mensagem, pensem a mesma coisa que eu pensava: ah! mais os cristãos são “loucos” ! Vc tem todo direito de pensar isso, assim como eu pensava, mais no desepero em q eu me encontrava, foi esse refúgio q me abrigou!
Obrigado pela atenção!!

E não esqueçam: basta ter Fé, muita fé em Jesus Cristo!!

Abraços!!

327. Tâmela - 31/03/2008

POR FAVOR LEIA A MINHA MENSAGEM!!!

É GRANDE SIM, MAIS PERDEMOS TEMPO COM TANTAS OUTRAS COISAS!!
NÃO DEIXEM DE LER

OBRIGADO

328. patricia - 28/04/2008

quanto ao assunto da quimioterapia, pelo que me constou, muitos de nós fazemos quimio, mas em doses mais reduzidas que em casos de cancro, pois está provado que EM ALGUNS CASOS, atenção, reflete realmente melhoras, mas os médicos ainda não conseguem garantir que essas melhoras sao eternas, como os diamantes… joking, acho k temos de ir brincando para animar.
é sempre animador que uma alternativa está próxima, mas o melhor é não criar demasiadas esperanças, e o facto de apenas pouco de nós sabermos que realmente estamos a fazer quimio, através de comprimidos, ou outras coisas, é porque a sociedade, ainda fica tão escandalizada com a palavra QUIMIOTERAPIA que se soubessem entravam quase de certeza em depressão, ou outra coisa do género, pois a imagem da quimio divulgada pela comunicação social é sempre negra, e por esse motivo os médicos optam muitas vezes por esconder a origem do medicamento…

espero ter respondido a algumas questões, mas para todos os efeitos, a quimio, é realmente uma hipotese que temos de manter em aberto!

Beijinhos e força para todos nestas lutas, quer seja de dentro, ou a acompanhar, que também deve d doer muito!

E antónio, continue a apoiar a sua esposa, pois acredite que tem sido importante para ela!

329. Luciana - 28/04/2008

Olá! Como a maioria de vocês, também sou portadora de EM e após ler vários depoimentos aqui neste blog, resolvi compartilhar também minha experiência. Fui diagnosticada há 2 anos e meio, mas tive meu primeiro surto aos 19 anos que me deixou como seqüela uma dificuldade motora moderada na perna direita. Hoje tenho 36 anos e procuro levar minha vida sem pensar muito na doença, exceto quando sinto alguma piora dos sintomas. Tomei Interferon (Rebif-44) por 8 meses, mas em função dos efeitos colaterais e por orientação médica decidimos suspender o tratamento. Graças a Deus tive apenas um surto e acredito que o emocional é o maior responsável pela progressão da doença. A cabeça estando bem, todas as dificuldades por maior que sejam podem ser superadas. Aconteceu…. Então precisamos procurar força pra seguirmos em frente, mas sempre com o pensamento positivo. Sei que no início é muito difícil e complicado, também já passei por esta fase! Mas digo com absoluta certeza, que se conseguirmos direcionar nossos objetivos para algo que nos dê verdadeiramente prazer, todas as limitações serão menos traumáticas. Eu acredito nisso!

Aproveitando o espaço neste blog (que, aliás, considero ser o melhor em conteúdo e informações sobre o assunto) gostaria de saber se alguém já passou pela experiência de ter sido aprovado em algum concurso público é não ter sido nomeado em função de ser portador de EM. Como preceitua o art.186 da lei 8.112, a EM assim como outras doenças, é considerada doença grave e por tanto nos dá o direito à aposentadoria por invalidez. Minha pergunta então é a seguinte:

Mesmo não sendo incapacitada, porém portadora de tal enfermidade, não tenho direito de ingressar no serviço público?

É certo que dificilmente um exame clínico e/ou laboratorial detectará que sou portadora, mas imagino ter que responder a um questionário sobre o acometimento de alguma doença, maaaaaas e aí? O que devo responder?

1º) Tenho EM, mas ela está estabilizada.
2º) Desconheço que tenho qualquer tipo doença. (lembrando que estamos cadastrados na Secretaria de Saúde)
3º) Tenho EM, porém posso assinar um termo de responsabilidade de que não pedirei a aposentadoria por invalidez, pois meu interesse é trabalhar.

Sinceramente não sei o que faria numa situação como esta e acho que muita gente pode já ter passado por isso. Se alguém tiver algum conhecimento neste assunto, por favor… estou em busca de alguma jurisprudência.

No mais… um beijo, sucesso e saúde à todos….

Que Deus nos abençoe e renove sempre nossas esperanças!

330. Antonio ~Malheiro - 13/05/2008

Querida Patricia,foi com alguma surpresa mas muita satisfação que li hoje a sua resposta á minha anterior mensagem.E fico feliz,por feito eco do outro lado do mundo,a minha teoria não compartilhada por ninguem,da epotese remota de que a quimio,poderia ser uma solução para a EM.
Como na sua mensagem me fala que é possivel,obter cura ou pelo menos segnificativas melhoras com o tratramento feito pelo metodo de quimio.
Posto isto gostaria de saber se os seus conhecimentos do tratamento com quimio já estáo confirmados,ou se é apenas alguma experiencia que já partilhou com alguem,ou se já é alguma tese cientifica,já que do lado de cá do Atlantico,penso que só eu é quem pensa nesta teoria.
Por favor Patricia,diga-me se é uma simples amadora mas estudiosa tal como eu desta materia,ou se pelo contrario pertem-se o comunidade cientifica que já tem estudos feitos sobre esta materia,é que esta teoria foi minha,e como já a tenho defendido em publico,mas sem sucesso,fico muito curioso por saber que pelo menos já tenho a Patricia,a pensar como eu.
Perguntas: és cientista:és Portuguesa :ou Brasileira:como soubes-te que EM pode ser tratada com quimio:se és Brasileira,e já tens relatos e casos de sucesso,preciso de saber,para divulgar aos Neurologistas Portugueses,estes conhecimentos,porque não concebohaver um tratamento com quimio que pode ajudar imensos pacientes,e não compartilhar com todos eles esta teoria.
Fico a aguardar noticias tuas e sem te conhecer,já sinto que vamos ser grandes amigos e confidentes.
Um beijão muito grande,e ate sempre.
Antonio.

331. Antonio Malheiro - 13/05/2008

Antonio Malheiro
Paços de Ferreira Portugal
email antonio-malheiro@hotmail.com

332. antonio-malheiro - 15/05/2008

Cara Patricia.
Depois de ter relido a mensagem do dia treze de Maio,tenho de acrecescentar algumas dicas.
Eu atraz digo defender uma teoria,mas disse mal,porque é uma tese conprovada,ou seja minha mulher desde que fez quimio,jamais teve algum surto,e como era comum antes de ter feito quimio ter surtos de seis em seis meses,é nessa base que eu defendo a tese,não é teoria,que a quimio,salvo me provar o contrario,faz parar os surtos até então abituais.
È que isto aconteceu há tres anos atraz,e pela cadencia até essa data,que era semestral,já teriam acontecido pelo menos seis surtos,mas na verdade nunca mais felizmente teve nenhum.Por esse motivo,com provas confirmadas é que eu defendo esta tese,e por esse motivo é que aguardo com ansiedade,noticias suas.
Sem mais este é apenas um aparte para melhor enquadrar a minha tese.
Um abraço e até sempre
Antonio.

333. marislene - 21/05/2008

gostaria que alguém me ajudasse a esclarecer um pouco sobre a esclerose múltipla pois estou sentindo todos os sintomas e nada foi feito ainda.tudo começou em julho de 2005 estou com a visaõ afetada do lado esquerdo,já apresentando um novo quadro,dormencia do lado do meu rosto,dor retrobicular,fraqueza em todo dimídio esquerdo,embarahlamento na visão de longe confindindo pessoas e cores.estou o meu neurologista muito lento nesta parte ,não sei se ele não esta entendendo da doença ou se naõ esta sabendo como me tratar.fiz muitos exames e por ultimo fiz potencial evocado somato sensitivo,no qual o resultado foi um lesão nas vias somato sensitivas centrrais a direita.estou em pânico preciso de ajuda rápido de algúem que me oriente,que saber se é esclerose múltipla?para me tomar uma providência rápido. na ressonância o resultado foi desmielização gliose,por favor entre em contato comingo.

334. Esclerose Múltipla - 21/05/2008

Marislene,
Procure outro neurologista, pois ninguém além de um bom médico pode te ajudar no diagnóstico.
Abraços.

335. Carolina - 22/05/2008

Oi meu nome é Carolina tebho 23 anos e a minha irmã gêmeas está com suspeita de E.M., gostaria de ter alguma informação sobre as consequências da doença, para acalmar meu coração.

Agradeço desde já

336. Anônimo - 24/05/2008

Carolina,
Muitas informações são obtidas na internet sobre EM, algumas são apenas especulações, outras relatam casos extremos (que não é a maioria) e outras são mais próximas do real, todavia antes de se envolver com este assunto, saiba se realmente o caso da sua irmã é EM, pois como não existe ligeiramente grávida, tb não existe talvez EM. Os exames atuais são certeiros.
Acredito que a melhor forma,é ter um médico que conheça e possa orientar sobre isso, e posteriormente procurar na literatura por ex: o livro “Esclerose Múltipla no Brasil”.
Mas não se “pré-ocupe”, tente viver vc e sua irmã um passo de cada vez.
Abraços
Márcia Zambotti

337. Fernanda - 28/05/2008

Oi meu nome é Fernanda, tenho 30 anos e a 3 anos atrás descobri que a EM, como é comum a todos foi um grande susto. Imaginem descobri após 01 mês do meu casamento. Praticamente vivi minha lua de mel no hospital. Mas o que eu queria dizer é que nós portadores de EM somos NORMAIS!!! Acho que esse nome é horrível, toda vez que as pessoas escutam parece que vc vai morrer daqui a segundos, olham p/ vc com pena. Isso sim, é o pior da doença. Temos que mostrar que somos pessoas capazes e que ter EM não é o fim do mundo. Sei que alguns portadores encontram-se em situação complicada, mas muitos levam uma vida normal; e até quem momentaneamente está em surto não é um incapaz.
Bem é a primeira mas não a úçtima vez que escrevo, só queria deixar meu depoimento: sou portadora de EM e sou muito FELIZ

338. Catarina. - 04/06/2008

Gente, o negócio é rezar, rezar muito, rezar sempre, ter fé em que Nossa Senhora sempre vai nos proteger contra novos surtos e fazer a nossa parte, caprichando nas dietas sugeridas, evitando o stress, tendo atividades agradáveis. Estou sem surto há três anos e devo isso a Nossa Senhora.
Obrigada.
Um grande abraço.

339. magda - 04/06/2008

oi eu sou a magda minha mãe e portadora da EM pra mim e muito dificil quando minha mãe começou com a doença eu tinha apenas 11 anos eu ja entendia as coisas mais nao queria acredita pq logo com a minha mãe eu sofri muito e sofro ate hoje não entendo pq? comu isso foi acontecer a minha mae nao andar mais fala muito pouco os medicos falam q foi pq descobrimos a doença muito tarde ela faiz tratamento mais de nada adianta ela nunca melhora so piora todu mundo fala pra gente ser forte mais comu a minha mae ta morrendo aus poucos hoje tenho 17 anos eu sei quaser tudo sobre a doença da minha mae mais nao consigo ajudala todu mundo me julgar eu tento ajudala mais e mais forte do q eu sofro muito com isso nao sei oq acontece comigo sei la eu tenho medo quem faiz tudo por ela e minha irma mais nova espero q um dia descubrao a cura pra essa doença pois nao quero perde minha mae acho q ser isso acontecer eu morro eu me pergunto pq com ela pq nao foi comigo a vezes sou esgoista de nao quere ajuda mais nao consigo eu tenho muito medo isso me afasta dela em fez de ajudar eu nao faço nada so fico de longe sentido pena mais pena nao ajuda em nada

340. MARCELA - 14/07/2008

Olá sou marcela, portadora de E.M há 2 anos, não tenho nehuma sequela de surto e então gostaria de saber se posso ou não concorrer às vagas de deficiente pelo DECRETO 3298.
Fiz um concursoa e parece que serei aprovada, fiz como deficiente mas por não ter nenhuma sequela estou com medo deles não me enquadrarem neste decreto, então gostaria de obter mais informações.
OBRIGADA!

341. Esclerose Múltipla - 14/07/2008

Marcela,

As vagas para deficientes são para aqueles que apresentam incapacitação (deficiência) comprovada. Quem tem EM tem doença grave, mas não necessariamente é deficiente.

Como você disse não ter seqüelas, você não se enquadra na definição de deficiente e, portanto, não será aprovada no exame físico comprobatório de deficiência.

Abraços.

342. Priscila F. Barbosa - 16/07/2008

Olá! Meu nome Priscila, tenho 22 anos, e descobri a doença há 2 anos. Estava emocionalmente abalada quando do diagnóstico. Meu avó havia morrido 3 dias antes do segundo surto, e havia terminado um namoro há 1 mes do primeiro surto. Tenho pra mim que esse problema está difetamente ligado ao emocional, pois nos momentos em que estou triste com alguma coisa, sinto minha perna (local do segundo surto) mais frágil. Corro pro médico…
Gostaria de saber, entre os pacientes, quais que tiveram um quadro semelhante ao meu!
Bjs a todos e obrigada pela oportunidade!

343. Esclerose Múltipla - 16/07/2008

Priscila,
Você tem toda razão: EM está difetamente ligada ao emocional, portanto evite estresse. ;)
Um abraço!

344. regina - 19/07/2008

olá meu nome e regina, e tenho uma irmã que esta com sintomas de EM so que a primeira crise aconteceu aos 11anos a segunda aos 17, a terceira entre 25,e 26 anos e so agora com 30 anos ela entrou em clise de novo e agora e que os medicos falarao na possibilidade de ser EM e possivel todas as clises terem sido da doença eu ouvi dizer que a EM não aparece na infancia ela esta hospitalizada por causa da clise que ja dura mais de dois meses e so agora esta comecando a ficar em pé de novo isso e assim mesmo?gostaria de saber se alguém ja teve um quadro parecido com o dela ? Bjs e muito obrigado

345. Milene - 01/08/2008

Olá, meu nome e Milene, minha mãe tem EM diaguinosticada já a 18 anos. Desde que apresentou a doença ela vem tendo surtos esporadicamentes, mais no ultimo ano o quadro dela se agravou muito, nesses ultimos dias tem sido uma recaida atras da outra, até perda de memoria ela ja esta tendo.
Gostaria de saber se é possivel ajuda-la de alguma forma, por mais que fique ciente a gravidade da doença e dificil aceitar o estado de vegetação que ela esta entrando.
Obrigada e desculpa o desabafo.

346. sandra Regina Arantes - 06/08/2008

Oi, meu nome é Sandra e tenho Esclerose Múltipla há 14 anos. Tenho mta espasticidade e dores fortes no pescoço q vão até o cotovelo e no quadril. Utilizo cadeira de rodas há 03 anos. Gostaria de ler algum artigo q tratasse especificamente da dor na EM. Relatos de outros portadores, tratamentos indicados, etc.Vcs poderiam me ajudar? Muito obrigada.

347. Alfredo Conceição de Jesus Santos - 18/08/2008

Oi meu nome é Alfredo tenho todos os sintomas de EM fui diagnosticado depois de um avci ,Tenho muita fé em Deus e acredito que vai dar ceto, se nós ficarmos imprecionados será muito pior.

348. Ana - 19/08/2008

Sou portadora de EM há dez anos e nunca requeri nenhum benefício em virtude da doença, pois graças a DEUS tive dois surtos e não fiquei com sequelas, entretanto, estou apresentando um terceiro surto e este veio com maior intensidade, pois, além do formigamento das pernas e braços, da visão dúplice estou perdendo um pouco da força nos mesu braços. Não tenho certeza, porém acredito que não é necessário sequela para ter direito a isenção de IPVA, isenção de IR dentre outros, em razão de sermos portadores de uma doença degenerativa, em que de um dia para noite podemos sofrer perda de movimetos ou de um dos sentidos como a visão etc…gostaria de saber em que casos esses benefícios se aplicaria ao portador de Esclerose Múltipla? Se alguém já se beneficiou por favor me indique o caminho, pois já que temos esta doença e sofremos limitações temos direitos e devemos utilizá-los. Não é só a perda de uma perda ou de um braço que faz com que a pessoa seja deficiente e sim a dificuldade em desenvolver as atividades normais. Hoje estou limitada, pois não consigo dirigir e passar a marcha do carro, visto que além de está com minha visão prejudicada perdi a força para passar a marcha, entretanto se possuisse um carro hidrmático conseguiria dirigir normalmente. Quem é mais deficiente aquele que perdeu a perda e colaca uma prótese e consegue desenvolver as atividades do dia-a-dia normalmente ou eu que estou passando por essas dificuldades….
Gostaria de repostas….

349. Patrícia Machado - 27/08/2008

Estou fazendo uma reportagem sobre esclerose multipla e gostaria muito de entrevistar as autoras/editoras do blog, por telefone ou e-mail. Por favor, entrem em contato comigo pelo e-mail patricia.machado@folhadaregiao.com.br. Um abraço da Patty

350. Luciane Aranha Bringel Alencar - 24/09/2008

Olá, não sei muito sobre essa doença ESCLEROSE MÙLTIPLA, me interessei por que a minha avó morreu aos 57 anos, acometida da mesma, eu fiquei sabendo que quando ela era criança havia sido picada por uma cobra cascavel e eu gostaria de saber se de alguma forma isso poderia estar relacionado com a esclerose, pois ambos afetam o sistema nervoso, ou seria mera coincidência?

Obrigada pela atenção e parabéns pelo site.
Luciane Aranha Bringel Alencar.

351. jeane serejo - 11/10/2008

Sandra o site: http://www.bctrims.org.br tem um a parte que fala muito bem sobre a dor na esclerose multipla…é muito esclarecedor..entra lá..
um abraço

352. Fernanda de Araujo - 16/10/2008

Oi, me chamo Fernanda e sou portadora de EM, descobri em janeiro deste ano e desde então venho fazendo uso do Rebif, contudo após o início da medicação já tive 3 surtos e não me sinto bem com ele, me faz muito mal. Existe muita gente que não se dá bem com este remédio?

353. Bel - 25/12/2008

A todos os portadores de Devic / Neuromielite Óptica /Neuro Óptico Mielite ou ainda NMO, criamos uma comunidade de apoio com informações sobre a doença e seus tratamentos. Você pode acessar o site aqui:

sindromededevic.forumer.com

Bel

354. Edinair lima silva mapurunga - 30/12/2008

Òla me chamo Edinair moro no maranhão eu tenho algumas crises leves minha neuro afirma que sou portadora de esclerose multipla e junto com ela mais quatro medicos todos neuros e baseado nos exames clinico eles afirmam mas o resultado da resonancia do cranio não deu nada e na da cervical deu duas discopatias na C5-C6
eu fiz a pulsoterapia com o metilpredinisolona com duração de 1hora e meia cada uma pois fiz tres dias e na segunda pulso é que foi feita a resonancia pode ter mascarado o resultado da resonancia e por isso não mostrou a esclerose? me ajudem por favor estou apavorada. ah a medica me receitou o Avonex.

355. ANTONIA APARECIDA DA SILVA - 05/01/2009

hoje para mim foi muito importante ler esse texto pois voltei a me sentir sozinha outra vez,mas nao quero voltar a tomar os antidepressivos, com tanta força e otimismo vou visitar a abem o mais rapido possivel, alem do que hoje mesmo recebi um convite.descobri que sou portadora ha um ano e preciso me relacionar com outras pessoas.

356. Maria - 13/01/2009

Oi, tenho 32 anos e ontem descobri através de exames de RM que tenho EM.A primeira reação foi um choque,mas meu neurologista me tranquilizou mostrando as formas de tratamento e as chances de se levar uma vida normal.No meu histórico,tiveram 2 surtos muito espaçados(um a 15 anos e outro recentemente).Vou começar o tratamento, e estou bastante otimista

357. Beatriz - 17/02/2009

já fiz os exames e sou ortadora de esclerosemultipla.sou sozinha e gostaria de ser cuidada por uma clinica gratuita.Sem poder ainda trabalharee tomando com remédio demais,quero fazer o melhor por mim,uma coisa muito importante,seria comer bem ser bem cuidada por quem sabe o q é isso,q tenha paciencia

358. Beatriz - 18/02/2009

tentei enviar uma mensagem ontem,mas acho q faltou dado importante.
já é certo q tenho esclererose multipla.sou sozinha e gostaria de cuidar muito bem de mim,em uma clinica gratuita,q eu vou poder ter em um só local medicação fisioterapia,alimentação,td q preciso pra poder voltar a trabalhar,e quem sabe ate medula.

359. Beatriz - 19/02/2009

trasnsplante de medula seria seria indicado pra quem tem EM ?
seria uma cura total?

360. Ericapires - 05/03/2009

Olá,meu nome e Erica tenho 33 anos sou academica de enfermagem na faculdade de medicina FASE de petrópolis ,tenho duas filhas do primeiro casamento,apos a separação me apaixone vivi durante 5 anos um grande amor, logo no inicio do relacionamento ele descobriu que estava com E.M.PASSAMOS POR MUITAS COISAS JUNTOS foi quando resolvi voltar a estudar.Os surtos aumentaram,apreceram outros sintoma os filhos dele não aceitaram o nosso relacionamento e ele resolveu desistir de tudo inclusive de mim,passei um ano e meio esperando e fazendo de longe tudo o que podia sofri chorei mais com certeza tudo valeu a pena ,ele voltou para casa para a mulher e para os filhos e eu resolvi cuidar de mim,continuo estudando casei a 10 meses mais não esqueci o que vivemos acho que a falta de informação e o não entender a doença fez com que o sofrimento fosse maior aprendi muito,sobre E.M. mais sei que ainda tenho muito para aprender tinha decidido que assim que me formace iria fazer alguma coisa para os portadores de E.M. da cidade onde vivo petropolis foi ai que no sabado passado quando estava na piscina vi chegando um casal e o homem estava na cadeira de rodas,ofereci ajuda e quando começamos a conversar ele me disse que tinha E.M.falei sobre tudo o que sabia fiquei encantada com a vontade de viver e a busca por conhecimento deles trocamos telefone e faço minha primeira visita domiciliar amanhã ,com certeza ele sera o primeiro de muitos pacientes que irei visitar conversar passar informações e principalmente ouvir .qual quer informação que puder ser enviada sera de grande ajuda
Erica pires

361. fania - 07/03/2009

o telefone novo do consultorio do dr Leandro Calia é 30453199 ou 30450879,30456132

362. Gilberto - 11/03/2009

Meu nome é Gilberto. Tenho um filho de 25 anos que teve uma surdez súbita e após cerca de 2 meses uma neurite óptica. Um dos exames solicitados, anti-aquaporina4( ?? ) deu NÃO REAGENTE embora as ressonâncias magnéticas sugiram a EM…Meu filho desde então procedeu a 4 sessões de pulso-terapia e durante esses 5 meses teve uma recaída no mesmo olho, que o médico avaliou como uma sequela…bem, estamos acompanhando e parece que o diagnóstico é mesmo demorado, mas gostaria de perguntar se o exame de anti-aquaprina ao dar não reagente é importante, pois com esse resultado as chances de novos ataques não estão aumentadas….

363. Jane - 21/03/2009

Olá, meu nome é Jane, tenho 28 anos e há 8 meses descobri q tenho E.M. a minha perna esquerda está fraca, não consigo caminhar muito, tomo Rebif 44 mg, e sinto muitas tonturas, e mal estar, gostaria de saber se alguém tbm sente isso, a médica falou q é por causa da medicação, a minha tireóide tbm alterou. Isso q estou vivendo é um surto? Já tive isso antes e durou 1,5 ano só q foi mais fraco, agora voltou a dar mas com mais frequência, levo uma vida normal, dentro do possível. percebo q toda vez q tomo a medicação. no outro dia fico bem pior, com vários sintomas desagradáveis, alguém já sentiu isso?
Aguardo respostas.

364. dANIELA - 26/03/2009

ola o meu nome e Daniela eu tambem tive esses syntomas antes de saber que estava gravida com os meu 23 anos sentia a minha perna escerda dormente paracia que tinha levado uma anestesia mas falei com a minha medica de familia e ela me mandou fazer fisioterapia e nataçao o qual foi a fisioterapia e o doc dize que nao me fazia terapia nenhuma e mandou me ir ao um neuro quando eu entao tive uma consulta no ega passado de um ano e que ter ido 13 vezas as urgencias ao hos de cascais e depois que ter feita a rosso e me ter dito que temnho em a minha vontade era de morrer mas so veio me a cabeça espera la tem um filho nao fazes isso nao vale pena ja foste operada aocoracao a cabeça e a em tambem consegas vençer temos de ter fe e força de vontade de viver desde fevereiro de 2008 sei que temho em e ja tive dois surtos e agor so quero viver com ela em paz e de conheçer pessouas de cascais ou da zona

365. marcelo marcos - 29/03/2009

Olá. Meu nome é MarceloMA.45 anos, engenheiro.
Tenho diagnóstico de EM há 20 anos. A doença está numa fase secundáriamente progressiva.Meu EDSS é 6.
Não tenho mais drogas a exsperimentar. Corticóides V.O., corticóides EV, solumedrol, interferons e imunussupressores, e EDSS aumentendo.
Me falem sobre uma das únicas alternativas que me restam: TRANSPLANTE DE CELULAS TRONCO.
QUAL A RELAÇÃO RISCO/BENEFÍCIO?????????
Sabem casos de melhora com transplante de celulas tronco e é realmente por conta da renovação do sistema imunológico ou por conta da imunussupressão anterior ao transplante????????

366. valeria carvalho da cunha - 04/04/2009

meu nome é valeria cunha tem a em desde 13novembro 2007, ja n supoto mais tenho 5 filhas uma 16,13,10,05e02.gostariapoder compartilhastudo da vida delas mais sei q n vou coseguir queria ir pru canadr pra achar essa cura ou retardar adoença mais n tenho condição finaceira quem puder ouvir obrigada.

367. Silvia Roberta Monteiro Guimaraes - 06/04/2009

Vivo na Italia a 20 anos casada 2 filhos,descobri haver SM a 1 ano e me sinto aqui muito sozinha e nao compreendida,os médicos sao superficiais com essa doença e entro sempre em sites para saber a respeito.O que mais me preocupa é o lado psicologico que deixam a desiderar,principalmente em cidade pequena e também a nao compreensao familiar pensando sempre quem tem esta doenòa porque é preguiçoso.
Agradeço a atençao
Silvia

368. Angelita Beatriz - 06/04/2009

Prezado,
gostaria de enviar algums informações do Hemocentro de Ribeirão Preto. qual email posso encaminhar?
obrigada

369. Gil - 10/04/2009

Ola!

Gostaria de saber dos colegas de EM, se algum de vcs em uso do Copaxone, foi orientado pelo medico para suspender a medicçao nos casos de gripe forte.

gilceli alves
Poratdora de EM

370. grasielle - 10/04/2009

grasiella boa tarde eu penço e ir embora para a italia eu gostaria de saber como e o tratamento lá.

371. suzel maria rodrigues nunes aleluia - 20/04/2009

pela dor que me vai na alma peço a deus que ajude cada uma dessas pessoas e se eu poder ser util alguem que maravilhoso peço-vós que tenham muita corajem oque naõ é facil mas pensem na minha mensagem é verdadeira e estou a tentar ser mais um ser humano a querer acalmar avossa dor a todos os que me ouvirem bj grandes as melhoras a toda a gente

372. Cristina Gomes - 22/04/2009

Gostava de partilhar convosco uma situação lamentável que está a acontecer na região de Leiria e que está a prejudicar 45 doentes com esta doença, entre os quais o meu tio, e poderá vir a atingir muitos mais.

Na semana passada, a Administração do Hospital de Santo André EPE retirou da farmácia hospitalar o medicamento que os pacientes utilizavam há já mais de uma década, substituindo-o por outra terapêutica. Os médicos continuam a prescrever o tratamento habitual, mas os farmacêuticos ignoram as receitas e trocam o medicamento sem que o doente nada possa fazer.

Indignados, alguns desses doentes manifestaram-se frente à porta do Hospital exigindo respostas da Administração do estabelecimento sobre a retirada abrupta do medicamento. O hospital na altura prometeu aos doentes que o medicamento utilizado até então seria reposto na farmácia mas até agora nada mudou.

Esta é uma doença crónica, com a qual não é nada fácil lidar, que afecta não apenas os doentes, mas familiares, amigos e sociedade, de uma forma geral.

Agora é Leiria mas daqui a algum tempo poderá ser outra cidade e outros doentes a terem a sua qualidade de vida prejudicada…

373. terezinha mendes - 27/04/2009

sou terezinha e tenho EM , pretendo ter um filho e estou preparando. sinto os mesmos sintomas escrito pelas colegas. E DESAGRADAVEL ter essa doença ela nos priva de todas as agilidades que temos . O jeito e nos acostumarmos com ela e naõ desistirmos.

374. Lucas - 02/05/2009

Olá, meu nome é Lucas, tenho 21 anos, gostaria de saber sobre o meu quadro de sintomas. Há cerca de 2 anos e meio tive uma dor de cabeça que durou 3 dias com alteração em olho direito que pressistiu por uma semana ou mais um pouco e que depois não reverteu por completo. Associado ao quadro passei uns 4 dias com fraqueza em membro inferior e superior e formigamentos. Fui atrás de algum conteúdo sobre a EM descobri que podia ser isso. Proucurei um Neurologista que me indicou fazer um RM. Fiz o exame e o laudo dizia “pequenos focos esparços de hipersinal em T2 sugestvios de desmielinização/gliose de aspecto inespecífico”. O médico disse que não era nada para eu me precoupar pelo fato de ser inespecífico não era certo que eu tinha EM, e podia ser stress ou até exanqueca. Li sobre enxaqueca e realmente percebi que existe tanta correlação com os sintomas quanto a EM. Hoje, 2 anos e meio depois dos primeiros sintomas, comecei a me sentir mal de novo, os olho piorou, mas o sintomas que mais aparece é a cefaléia. Existe a possibilidade das zonas de desmielinização não serem nada? Ou esse laudo é conclusivo para EM? Parabéns pelo site!!

375. Gilceli Alves - 03/05/2009

Boa Tarde,

Estou em Brasilia, onde moro ha tres anos.
Gostaria de saber sobre grupos de ajuda mutua para portadores de EM, aqui no DF.

Abcs,

376. SONIA - 10/05/2009

Ola sou Sonia tenho em a 15 anos ultimamente ela esta piorando
Quero poder conhecer melhor pessoas com a mesma doença que eu estou com o e mail da minha filha
gilmafj@yahoo.com.br
gostaria que me escrevessem grata
SONIA

377. Claudio Duarten - 12/05/2009

Prezados,

Primeiramente gostaria de parabenizá-los pelos excelentes conteúdos publicados, como sou enfermeiro passo muito tempo buscando me atualizar com informações e artigos científicos … um portal que gostaria de recomendar para os mantenedores deste blog é o http://www.radarciencia.org/ acho que seria de grande valia um post sobre o mesmo com a avaliação de vocês.

Abraços,
Claudio

378. alessandro - 26/05/2009

Boa tarde, meu nome é Alessandro tenho 39 anos e em 2005 foi diagnosticado em mim a esclerose multipla.
Faço o tratamento com as injeçoes de “Rebife” interferona da 3 anos e ate aqui esta andando bem a doença nao evolui, mas eu moro no exterior e gostaria de voltar pro Brasil ” Santa Catarina”ano que vem e preciso saber o que devo fazer pra continuar a minha terapia alguem pode me dar de conselhos?

379. aline marques - 26/05/2009

Olá, tudo bom?
Gostaria de saber um e-mail para enviar sugestões de tema para serem tratados aqui no blog.
Você pode me passar?
um abraço,
aline

380. Lúcia Meira - 30/05/2009

Lúcia
Em 1996 começei adoecer com fre quencia, em 2001 tive diagnóstico EM, enho várias limiações.
Em 20.02.2009 fui diagnosticade : Leocemia aguda mielóide 3, fiquei mais de 30 dias internada.Ainda estou em traamento.
Soraia, parece que vc conhece minha vizinha Joana de Santa Bárbara/MG.
Gostaria que entrasse em contato comigo através do e-mail
Paz de Cristo a todos!

381. ROBERTO PEDROSA DE SOUZA - 05/06/2009

meus sintomas são múltiplos e continuos não somem entre eles tenho :
assobios na cabeça
fadiga
tremores
coceiras no corpo todo
que tipo de esclerose é esta?
o avonex que tantos falam bem ,parece que agravou os sintomas
me sinto menos pior depois que parei de tomar.

382. Maristela Nascimento da C. Cordeiro - 19/06/2009

Meu nome é Maristela e gostaria de saber se como portadora de esclerose multipla, posso ser submetida a cirurgia de gastroplastia, pois me encontro obesa e com dificuldades para andar e higienizar, contudo gostaria muito de fazer a cirurgia.

383. Vanessa Miranda - 23/06/2009

Parabéns por este espaço! É muito importante ter um lugar onde as pessoas possam conhecer melhor a EM e para que não confundam com outras doenças, o que acontece bastante…

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Como escrito abaixo, meu nome é Vanessa, estou fazendo um trabalho para a faculdade e gostaria de saber se é possível divulgar esses dois links abaixo:
Obrigada!
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Questionário: aposentados e trabalhadores
Olá! Me chamo Vanessa, sou estudante de Psicologia da UFRJ, estou fazendo um trabalho para a faculdade e escolhi pesquisar a relação que o paciente com Esclerose Múltipla tem com o trabalho. Quem puder colaborar com a pesquisa, é só preencher um breve questionário, no link abaixo:

http://spreadsheets.google.com/viewform?hl=en&formkey=cndsUDIxYUhibDF2NUIxdXhPSjRpSkE6MA..

Questionário voltado para pacientes que:
estão aposentados;
estão de licença, sem perspectiva de retorno ao trabalho;
possuem auxílio-doença e não trabalham mais.
Muito Obrigada desde já! Quem quiser saber mais, é só entrar em contato!
Ps: Há um questionário para pessoas que trabalham…
Questionário voltado para pacientes que:
trabalham;
fazem estágio;
estão de licença no momento, mas pretendem voltar ao emprego

http://spreadsheets.google.com/viewform?formkey=cmdFWjhVNTNWeVVwa1h5TzlHbm9OR1E6MA..

384. Valdo Peres - 29/06/2009

Olá pessoal ostei muito do site, muito informativo. Mas senti falta de uma discussão específica. Se nós pacientes de EM temos direito a concorrer à vagas em concursos públicos. O que noto é que depende muito da comissão avaliadora e do humor da junta médica que faz a avaliação já que nem todos consideram a EM como uma deficiência. Ainda não conheci ninguém que tenha feito concurso nessas condição e passado. Seria interessante buscar essas pessoas, se ocnsegiram ou não, como foi o processo, amparadas em qual lei conseguiram e por aí vai.
Um abraço

385. Lya - 09/07/2009

Boa tarde. eu queria deixar aqui um berve resumo do que se tem passado comigo para tentar compreender melhor o que é se for possivel. digo desde já que tem aqui um blog espantoso, muito bem estroturado e organizado os meus parabéns.
O meu nome é Dália, tenho 18 anos de idade e resido no distrito de Leiria, Portugal. sempre fui muito instavél e toda a gente o diz. tive uma infância um pouco problemática mas nunca pensei que isso se pudesse tornar relevante a ponto de ter deixado muitas marcas em mim. quando era pequena, sempre tive o meu próprio mundo, pondo de parte as brincadeiras que as crianças da minha idade tinham. sempre tive muita dificuldade em socializar, envolver, expressar e de um modo geral sempre me considerei uma “aberração” ou seja, nunca me passou pela cabeça ser “normal” como as minhas amigas. desde os meus 7/8 anos que tinha segredos, rituais, conversas que no fundo eram comigo mesma. preferia passar o tempo sozinha, fechada no meu quarto, no meu mundo. a minha mae conta-me que passava tempos e tempos a balançar para a frente e para tras, e que quando me concentrava (a pintar por exemplo) fazia uma espécie de zumbido. e também balançava antes de adormecer. alias, fiz isto até relativamente tarde. os meus segredos eram profundos demais, não os contava a ninguem nem mesmo à minha mãe porque para mim era uma “obrigação” não contar. por exemplo, sentia necessidade de pegar na macaneta da porta do quarto duas vezes depois de sair (porque pensava que se não o fizesse a minha mãe morria), pisava todas as tampas de esgoto a caminho da escola, lavava as mãos de meia em meia hora (..) e na realidade (e agora sei como se denominam estes rituais) ainda hoje tenho muitos disturbios obssecivo-compulsivos. quando digo que a minha infância foi um tanto quanto problemática, refiro-me não só aos problemas financeiros que passei inicialmente com os meus pais, mas também ao facto de ter sofrido juntamente com a minha mãe, uma grande agressão psicológica por parte do meu pai (física para a minha mãe, psicológica para mim). os anos foram passando, várias coisas foram melhorando, mas o facto é q ainda hoje o meu pai é o “homem de extremos” que sempre conheci. a fase de acalmia e a fase de tempestade. o que se sucedeu ha uns tempos para ca (e saliento que na minha infancia ele só agredia a minha mae) é que o meu pai deixou de usar os seus fortes jogos psicologicos comigo para passar a usar a agressão física também. dizia-me coisas como “fui eu que te pus ao mundo também posso ser eu a tirar-te” e afins. e ao longo de um período quando me foi batendo, cada vez que o fazia, fazia com mais força. a ultima vez que o fez, a coisas complicaram-se a serio, meteu segurança social e tive que ir morar com os meus padrinhos. o que acontece é que eu já ha 4 meses antes deste episódio, andava a fazer medicação receitada por um médico psiquiatra (quadro ansio-depressivo com rituais obssecivos). o ambiente em casa dos meus padrinhos para mim foi… devastador. estava completamente incontactavel, o meu namorado (andei a lutar por ele dois anos) tinha acabado comigo, estava longe dos meus amigos… completamente sozinha. a preocupaçao dos meus padrinhos (e nao os julgo, antes pelo contrario, so lhes agradeço…) era se estava bem vestida, se tomava os comprimidos a horas, se tinha fome ou não, o que tinha para estudar… chegou a um ponto que deixei de pensar racionalmente. deixei de tomar os anti-depressivos não sei bem porque, e passado um dia, antes do jantar tomei uma caixa de dymirox e outra de valdispert dando entrada do hospital. fiquei la internada, a medicação foi-me mudada e o diagnostico tambem, e até então fui vista por mais 3 especialistas.
a minha questão principal aqui é a seguinte… há uns tempos para cá (um ou dois meses aproximadamente) tenho andado com os sintomas estranhos. inicialmente pensei que fossem efeitos secundários dos medicamentos. mas como os médicos dizem que não, e não me adiantam muito mais, resolvi investigar. dor muito intensa do lado esquerdo da cabeça (que sempre tive mas foi-se agravando e da-me normalmente quando me enervo), quando tenho as chamadas crises ou seja quando me enervo e não consigo controlar, a visão do lado esquerdo passou a ficar distorcida, comecei a perder as forças nas pernas, formigueiro, insensibilidade, sinto-me mais agressiva….
agradecia que (e agradecia também que fosse alguém especialista nesta área) me dessem a vossa opinião, sobre o que me aconselham a fazer e se é algo que não-crónico que tenho.

386. Deise - 21/07/2009

Gostaria de saber se existe algum tipo de esclerose que não seja múltipla. Tenho 23 anos, quando tinha uns 9 anos fui levado ao médico pq sentia muita dor na perna esquerda. Foi feito um raio-X e constatou esclerose. Até hoje eu sinto dor na perna esquerda, tem uma região mais ou menos atrás do joelho que não posso nem encostar a mão de tanto que dói. Mas no ano passado fui ao médico e ele me disse que se fosse esclerose múltipla era para eu estar em uma cadeira de roda. Então gostaria de tirar essa dúvida, pq já fiz outros raio-X e não dá problema nenhum.

387. Sandra - 28/07/2009

Oi…meu nome é Sandra, tenho o diagnóstico de EM a 3 anos…tomo Interferon, no momento me sinto bem, e marquei uma cirurgia plástica, gostaria de saber se corro riscos a mais do q uma pessoa normal?? Desde ja agradeço a atençao.

388. FABIANA CARVALHO - 29/07/2009

Boa noite. Meu nome é Fabiana e tenho uma irmã que tem esclerose multipla. Eu e minha família estamos passando por um grande drama, pois ela foi diagnosticada em 1996, e por várias vezes quis interromper o tratamento com Copaxone por vontade própria. Em maio do ano passado (2009) ela teve um surto muito forte. Está caminhando com andador, usa fralda, e não tem movimentos no braço esquerdo. Depois de um ano do surto, agora ela se recusa a continuar o tratamento com o Copaxone, não quer de jeito nenhum, e estamos muito preocupados pois só nós sabemos como foi difícil ter que cuidar dela durante esse último ano. Gostaria da ajuda de algum portador da EM, se podem fazer uma visita até minha casa para conversar com ela, ou que me ajudem de alguma forma de como proceder nesse caso. Ela está irredutível. Me ajudem por favor, ela não pode ficar sem tomar a medicação e estou realmente muito preocupada, para não dizer desesperada.
Muito obrigada a todos…
Fabiana Carvalho
bimbelaine@yahoo.com.br
(11) 2213-7801 / (11) 7250-1590

389. Olani das Almas - 14/08/2009

Olá eu sou Olane e estou muito aguniada, por que a oito meses minha mãe foi diagnosticada portadora de esclerose múltipla. Ela está com 69 anos . E à uma semana e meia , ela comecou a usar o medicamento copaxone, e ela está sentindo sua garganta apertar. Será que isso é uma reação adversa do uso do medicamento? E será que ela deve continuar com o medicamento ?estou muito preocupada, pois aqui não temos neorologista sempre que precisamos e eu fico com medo de minha mãe sentir falta de ar . O que devo fazer?

390. Olani das Almas - 14/08/2009

gostaria de obter respostas

391. J.Elias - 16/08/2009

Olá amigos,

Vocês estão de parabéns! e certamente tem uma importante conribuição para a sociedade, mas principalmente para aqueles que sofrem com a doença.

Parabéns!

392. Everton de Jesus - 17/08/2009

Olá boa noite! será que alguem pode me ajudar?, minha esposa tem trinta anos, segunda feira passada apresentou tontura e vômitos, com a sensação que iria cair, então fomos para o Hospital Naval Marcílio Dias, lá na emergencia foi dito pelo médico que seria labirintite, tomou um dramim e circuzina na veia e logo foi dispensada. O médico deu uma guia para o otorrino, mas passou um remédio para ela tomar que se chama vertizine, na quarta feira se sentiu mal, a fala estava enrrolada e andava com dificuldades precisando ter a minha ajuda e tento tonteiras, fomos de novo pro Marcílio Dias (HNMD), então viram que o quadro era grave e encamiaram ela para fazer a tomografia e ressonância que deram negativo só faltando o laudo do médico radiologista.
Falaram na hipotese de fazer uma pulsõa lombar mas descartaram e eles não sabem o que ela tem e darão alta para ela nessa quarta, eu estou desesperado porque aqui no Rio de Janeiro não temos ninguem é só eu, ela e uma criança de dez meses, eu espero que alguém possar ler essa msg e me dar uma instrução do que devo fazer.

393. Solange - 21/08/2009

Tenho diagnóstico de EM já há uns 7 anos.Tomei 1 ano e meio Betaferon, mas como passava muito mal, parei. Tomo Rebiff 44 já há 8 meses, porém ultimamente estou muito nervosa, será que é reação destas injeções?

394. Helena Antunes - 08/09/2009

olá muito bom dia

Gostaria de obter informações acerca da toma livre do Ergivit Enada cod7358481.
Estive a ler acerca do complexo vitaminico e suponho que não haverá qq contra-indicação. Que me sugere?

Cumprimentos

Helena

395. Jorge - 01/10/2009

Olá, minha esposa foi diagnosticada com EM há 3 anos, mas hoje sabemos reconhecer que os sintomas já haviam surgido antes.
Inicialmente ela passou a receber injeções diárias de Copaxone, mas depois foi para semanais de Avonex.
Recentemente, fiquei sabendo de um teste (limitado a 6 meses) que a Universidade de Toronto havia realizado com doses maciças de vitamina D, com muito bons resultados.
Autorizada por seu médico, ela está tomando 15.000 UI de vit. D3 por dia (este foi o valor médio diário do teste da U. de Toronto)..
Exames de sangue mostraram que os níveis da vitamina estão altos mas dentro da faixa normal.
Seu estado geral apresentou uma melhora MUITO significativa, a ponto dela ter suspendido (o médico não ficou satisfeito com isto) o Avonex por suspeita de ser a causa de uma gastrite que foi constatada por exames..
Espero ajudar a comunidade com este comentário.

396. Flávia - 02/10/2009

Gostaria que Jane-mensagem escrita em 21de março de 2009. Tenho relatos para ela. E-mail – lavinia_lemos@uol.com.br

397. Vanessa Rossi - 08/10/2009

Olá queridos amigos,

Descobri que sou portadora de E.M em maio deste ano. Tenho 29 anos. Tive diplopia e neurite óptica aos 19 anos, (em 1999), mas o neurologista disse na época que se tratava de uma inflamação causada por uma virose. Tomei corticóides via-oral.

Em maio deste ano (após 10 anos), tive novamente uma neurite óptica e sintomas de perda parcial de visão no olho direito. Também vinha tendo incontinência urinária há alguns meses. Fui internada e submetida à “pulsoterapia”. Graças a Deus, o tratamento que recebi no Hospital Beneficência Portuguesa recuperou plenamente as minhas funções. Parabéns à Equipe Dr. Roberto Godoy de Neurologia que me atendeu com todo o empenho.

Desde julho/09 venho fazendo tratamento com Interferon -B1a. Os sintomas da injeção são terríveis… Mas sou grata a Deus por ter acesso a este tratamento através do SUS. Espero, futuramente, poder me adaptar melhor ao tratamento.

Deus abençoe a todos e muita força!
Vanessa Rossi

398. Vanessa Rossi - 08/10/2009

Fernanda de Araújo,

Boa tarde! Me sinto muito mal com o uso de Interferon B1a! Acho que é o que vocês chamam de Rebif. Estou certa?

Melhoras para nós.
Vanessa Rossi

399. Mirian de Oliveira - 25/10/2009

Olá.
Eu me chamo Mirian de Oliveira e tenho esclerose multipla e fiquei sabendo por meio de amigos e da minha fisioterapeuta, que há um modo de se inscrever para ser cobaia de novos medicamentos, mas ainda não sei como, pois meu quadro da doença é muito estranho, pois nenhum medicamento faz efeito, e nao tive melhora nenhuma nestes 4 anos de diagnostico da doença, lembrando que também não cheguei a ter um surto, mas os medicos do HC de Curitiba não falam mas nada sobre o assunto, por isto peço que se alguém souber como faço para testar novos medicamentos, me avise pois consigo mas ficar assim.
Atenciosamente.
Mirian de Oliveira.

400. Cintia - 25/10/2009

Vocês continuam com o blog?
Tive uma neurite optica e estou fazendo pulsoterapita com solumedrol, me sinto triste, pois tenho uma vida agitada e todas as vezes que fico ansiosa minha visão do olho direito embaça.

Um grande beijo

401. Andrade Consultoria Contabil SS Ltda - 04/11/2009

UMA PESSOA QUE ESTA COM CONTRATO DE EXPERIENCIA DE 30 + 30 DIAS E NO DIA 07 DO MES ENTRA EM AUXILIO DE DOENÇA E NAO TEM 12 MESES DE CARENCIA, PODE SER DISPENÇADA OU TEM QUE SUSPENDER O CONTRATO DE TRABALHO

402. Mirian de Oliveira - 10/11/2009

Ola.
Me chamo Mirian e teho esclerose multipla a 4 anos e meus sintomas nao batem com os da EM, e nem o interferon faz efeito ou falta para mim, pois aqui no Paraná, o governador ja deixou varias vezes faltar o medicamento e nunca tive um surto.
Nunca mesmo, nem quando foi diagnosticado a doença, e aproveitando o espaço, queria pedir que se alguém souber como participar de testes para novos medicamentos experimentais, ,e avisem pois nunca tive uma melhora, mesmo com o medicamento.
Atenciosamente

403. renildadionizio@hotmail.com - 17/11/2009

oi tenho 36 anos à seis descobri que tenho esclerodermia sistemica sinto muitas dores no corpo todo e minha peçle ficou toda manchada,dura,e brilhosa e minhas unhas estão ficado deformadas
gostaria de saber de as capsula de linhaça vão me ajudar,ja faço uso a 5 meses espero resposta
obrigaga

404. fernanda fraga moreira - 21/11/2009

tenho esclerose multipla desde janeiro deste ano, mas so em julho veio as crises bem fortesque mudaram minha vida e quando estou bem procuro muita coisa pra ler pois so assim podemos saber melhor como lhe dar conosco mesmo e com os outros e infelismente ate agora do governo se tem (graças a deus) o remedio mas sobre o assunto nao se tem nada entao nos resta a internet que eh esta maravilha e por sorte achei este site que tem tanta coisa que vou ficar muito tempo lendo e provavel tirando muitas duvidas que tenho. agora estou mais confiante que varias duvidas que tenho poderam ser esclarecidas.

405. meire - 22/11/2009

Oi, meu nome é Meire e to com suspeita de EM , mas o laudo ainda não foi conclusivo. Há uns dez anos venho tendo sintomas , mas só fiquei com uma atrofia no braço direito; segundo os exames é uma atrofia neurogenica. Fiz um exame chamado FAN e o resultado foi reagente e de 1/630 . a médica falou que E M , tb tenho ressonancia magnetica com uma pequena lesão no cerebro, o potencial evocado em todos os membros com enfraquecimento dos musculos em algumas partes do corpo. Já fui em varios neurologistas bons e outros desumanos . pois um deles me falou p curti a vida intensamente pois ela poderia acabar derrepente. Hoje sou acompanhada por uma neurologista humana e uma médica q é clinica geral q é meu Deus aqui na terra e tem me ajudado muito. Mas queria ter um laudo conclusivel por favor me ajude tenho plano de saúde Unimed Guararapes. Espero popr resposta obrigada e parabéns pelo blog.

406. Francine - 27/11/2009

Meu nome é Francine sou de Uberlandia mg tenho 24 anos e faço uso de rebife 44 3*por semana a EM manifestou a um ano e meio na perna direita so a um mes confirmada agora com o uso da medicaçao sinto muita dor nas juntas e agora tamb na perna esquerda do joelho ate o pé dores insuportaveis alem dos normais ja descritos em bula .Gostaria de saber se essas dores sao tamb efeito colaterais ou é progressao da doença??
Alguem com sintomas semelhantes favor me mande resposta via e mail fran_gracinha2000@yahoo.com.br

407. Miro Levita - 13/12/2009

OLA DOM DIA Sou o Miro.
Depois de muitos testes Varias resonancias magneticas e por fim uma lonbar poncion fiquei a saber que tanho EM que antes nunca houvido falar näo tinha conhecimento de tal coisa foi como uma avalanche que me caiu em cima.
Agora estou a fazer Betaferon de dois em dois dias a minha pergunta è ISTO AJUDA ALGUMA COISA. Pois me disseram que näo tem cura mas que vai ter um medicamento em breve que esta em faze de estudo se poderem digam-me alguma coisa.
Muito Obrigado

408. Valeska de Lima - 18/12/2009

Bom Dia,
Pessoal, tenho EM há 18 meses e meu único sintoma quando em surto foi parestesia.
Agora, este ano, me apareceu a sindrome de raynaud.
Gostaria de saber se há algum estudo clínico que relacione uma doença com a outra.
Abraço e parabéns pelo site.
Valeska

409. CRISTIANE EVANGELISTA DA COSTA - 18/12/2009

Olá, primeiramente que parabenizá-las pelo blog. Todas as respostas são de bom aproveitamento, entendimento e eclarecimento, que é muito importante.

Meu chamo Crisitane Evangelista da Costa, tenho 31 anos, há 01 ano e 08 mese, foi diagnosticado em meu caso que estava com NEURITE RETROBULBAR, bem avançada, pois já não estava enxergando mais de ambos os olhos. A principio imaginei que era uma necessidade de usar um óculos de grau, pois não enxergava muito bem de longe. Comecei a pereber isso em 19 de março de 2008 , no dia da minha colação de Grau do curso de Administração. Uma conquista muito importante. contudo, depois desse dia percebi que estava perdendo a visão muito rapidamente. Então comecei a ir em vários oftalmos, e nda era descoberto, a cada semana q passava menos eu enxergava.Foi o mês de março inteiro correndo atr´s de médicos , fazendo exames oftalmológicos e nada, um desespero total. Quando eu consegui marcar uma consulta na clinica Ofalmológica na mooca, o médico disse claramente que eu estava no último está para enxergar, pois só havia um pontinho de luz lá no fundo dos meus olhos, que na realidade era o q eu enxergava, tudo era escuro, e apenas um pontinho de luz era perceptivel. Neste momento eu estava trabalhando ainda, mas ficava na sala de óculos escuro e com aluz apagada, pois a luminosidade me atrapalhava bastante,não exergava mesmo, era como se eu estivesse dormindo, mas estava de olhos abertos. Bom apartir do diagnóstico do 5º médico oftalmo, fui encaminhad apara outra clinica especializada no Ibirapuera em SP. Med Clinica, no dia 30/04/2009O Dr. Urbano diagnosticou que meu caso era uma Neutrite retrobulbar, e que estava bem avançada, correndo risco… daí a solução foi começar a tomar o Predinosolona 80 mg. por dia. Apesar de saber o meu estado, e que eu estava dependente da família pra tudo, o desepero era grande, mas eu estava aliviado por saber qual era o meu problemas. A partir daí comecei um tratamento firme e que resultou em +-20 dis uma recuperação maravilhosa, comecei a ver cores, vultos e consequentemente foi voltando a minha visão. Graças ao Médico ao medicamento, a Deus minha família e amigos, estou bem. Ficou uma pequena sequela no olho esquerdo mas nada que eu não possa controlar. Porém sempre faço acompanhamento médico, com o Dr. Rafael Polvora aqui em Guarulhos/Sp e com o Dr. José Roberto ( neurologista0. Segundo o Dr. Rafael todos os meus sintomas, perda repentina da visão, se enquadra a ESCLEROSE MULTIPLAS. o Dr. Rafael sem assimilou meu caso a EM, pois os sintomas , a minha idade , etc, se enquadram perfeitamente em EM. Só que o Neuro descarta essa possibilidade. Eu fico confusa, pois acredito que mneu caso seja uma EM também. Hoje estou bem , mas sinto ainda um embaçamento no olho esquerdo, sequela da neurite retrobulbar, e há mais ou menos 02 meses senti a piora, é controlável, mas embaça principalmente quando faço esforço fisico, ou passo nervoso, ou em local tumutuado. Depois que tive a melhora comecei a fazer atividade fisica, correr, fazer alongamento, ginastica localizada. Me senti muito bem pois ajudou a eliminar peso por conta do inchaço, mas percebi que o embaçamento da visão aumentava, então dei uma parada. E recentemente o médico oftalmo solicitou exames, RNM e Retinografia, para ver como está. Minha pergunta é , qual atividade posso realizar sem alterar tanto o meu quadro? Será que sou mesmo portadora de EM?
Obrigada pela atenção e parabéns + uma vez pelo site. Desculpe pela carta, mas me interessei em contar a minha história.

410. Bel - 19/12/2009

quando faço a pulsoterapia tenho uma recaída, isso é normal? Fico entre 10 e 15 dias pior que estava.[2]

411. Maria - 25/01/2010

Oi Gilberto…

Agora no final de ano foi fechado meu diagnóstico para EM e começarei a fazer uso do avonex…lembro-me que fiz várias ressonâncias ( crânio e coluna), líquor, Potencial Evocado, além de vários outro tipos de exames laboratoriais e um dos que fiz foi o ANTIAQUAPORINA, que é o marcador da neuromielite óptica, enfim , o seu filho fez este exame e deu negativo então está descartado este outro tipo de doença desmielinizante…Agora é só aguardar e ver qual será o fechamento do diagnóstico do seu filho..Boa sorte..

412. Guilherme - 20/02/2010

este site ainda está em funcionamento? Vejo que as mensagens pararam em março de 2009 e estamos em fevereiro de 2010. As matérias também, que tratam de medicamentos e tratamentos para a EM são bem antigas. Existe a intenção de atualizar as informações?

413. Wilma Werfel Vieira - 21/02/2010

Parabéns pelo site, muito,muito interessante!!!

Sou portadora de EM há 5 anos, tenho 50 anos e gostaria de saber se posso doar sangue???? Vcs podem me responder isso?

Um grande abraço,

Wilma Werfel Vieira
wilmawvieira@hotmail.com

414. Wilma Werfel Vieira - 21/02/2010

Parabéns pelo site, muito,muito interessante!!!

Sou portadora de EM há 5 anos, tenho 50 anos e gostaria de saber se posso doar sangue???? Vcs podem me responder isso?

Um grande abraço,

415. Maria Isabel Ferreira dos santos - 01/03/2010

tudo bem? Meu nome é Maria Isabel. Sou portadora de Esclerose Múltipla desde junho de 2003. O primeiro sintoma ocorreu com dificuldades na visão no olho direito. No início fiz tratamento com um oftalmologista, pois achava que o uso de óculos resolveria tudo. Realizei exames e o globo ocular estava normal; porém os sintomas não paravam de ocorrer. Fui então encaminhada para um Neurologista(que atualmente é meu médico assistente), o qual determinou outros exames como Punção Lombar e Ressonância Magnética os quais confirmaram a doença.Procurei não me abater, sou professora da disciplina de História, e atualmente estou fazendo um novo curso dentro de minha carreira profissional. Gostaria que o meu depoimento ajudasse aquelas pessoas que quando souberem o resultado dos exames com a confirmação da doença, não se entristeçam e procurem levar uma vida normal.

416. viviene r.m.prado - 02/03/2010

tenho EM e nao posso dirigir.Posso comprqar um carro com desconto e isento de impostos para meu marido dirigir ara mim?

417. maria raquel - 09/03/2010

o meu medico diz que tenho uma escleorose progressiva eu nem sei o que e issosei que tenho muitas dores nos ossos nas pernas nos bracos e principalmente no pescoco ja estive um ano sem poder andare um braco que nao podia esticar,tenho dores horriveis no pescoco,que nem posso fazer a minha lida da casa nem cuidar de mim como cuidava por ex:nao chego aos pes para vestir ou calcar gostava de saber mais acerca desta doenca .o neurocirugiao nao me qis operar poque nao ha nada a fazer tenho que viver assim com muitas dores ate que possa andar quando isso deixar de acontecer logo ve o que pode fazer por mim ,mas agora nao se atreve a operarar-me

418. bernadette bevilacqua ruiz - 09/03/2010

Oi bom dia, foi diagnosticado ELA em meu sogro, faz uns dois anos eo médico nós disse que a duração de vida era de 2 a 5 anos de vida, mas estou lendo e não é isso pois pessoas sobrevivem até quase 10 anos.
Agora de um tempo pra cá ele quer toda hora ir para o hospital fala que não ta sentindo bem, que falta ar, que dói as pernas a cabeça etc.
Gostaria que vcs me informassem se é isso mesmo, aqui os médicos falaram que um pouco é da cabeça.
Ele fala que não sente fazer necessessidades fisiologicas, mas sente pq. ele fala, o xixi tbem mas ele não faz na fralda
por favor me oriente.
grata

419. Patrícia - 18/03/2010

Tive um surto de EM daí a médica passou o predinisona via oral, depois que tomei conforme a mesma mandou o resultado foi muito lento ou “quase” nenhum, então tive q fazer pulsoterapia durante 5 dias, no qual melhorei consideravelmente, mais ainda continuo com formigamento nas mãos. O solumedrol passa quanto tempo no organismo fazendo efeito? será que esse formigamento vai passar ou será uma sequela?

420. mario vanderlei - 20/03/2010

olá, gostaria de saber sobre o medicamento sygen, se é bom, se realmente funciona para EM, se tem relatos de alguem que já utilizou, uma vez qu é um produto caro e não está disponível no SUS e nem no Alto Custo.
muito obrigado

mario

421. VANUZA - 27/03/2010

MINHA IRMA TEM EM E COMEÇOU FAZER USO DE BETA-INTERFORON, GOSTARIA DE SABER SE ELA PODE INGERIR BEBIDA ALCOOLICA ( CERVEJA). NAO ENCONTREI NADA SOBRE NA BULA DO MEDICAMENTO.

422. Talhinha, 21 anos, Pernambuco - 27/03/2010

Tenho diagnostico de EM fazem 6 meses, descobrir que estava com este problema após passar 20 dias sem enxergar pelo olho direito, procurei uma fundação oftalmológica e uma neuro-oftalmologista me deu o diagnostico, já tinha tido uma crise antes dessa (tive dormência na lingua, e formigamento do lado direito do rosto) mais não sabia do que se tratava, ao procurar um medico em uma unidade de pronto atendimento, ele disse que eram os dentiqueiros que estavão nascendo, achei um pouco estranho, mais com alguns dias estava tudo bem, não me importei.
A saúde publica onde moro é muito critica, por isso passei 5 meses até conseguir chegar a unica neurologista que trata este problema aqui no Estado. Estou tendo dificuldades de marcar alguns exames, tive uma crise a 20 dias atrás e estava sentindo um peso muito grande do lado esquerdo do corpo, mais estou correndo atrás, conseguir tirar o liquido da coluna fazem 2 dias e ainda faltam 4 folhas de exames, mas desde quando descobrir que estou com EM tenho um único lema, “Nas minhas dificuldades irei me superar”, eu acredito e confio em Deus, e não tem nada melhor do que saber que tem alguém com você nestes momentos, pra mim este site foi mais explicativo que o medico, fico grata por terem pessoas maravilhosas que se preocupam não só com si, mais com o próximo. Bjus!

423. Fabio Gomes De Araujo - 29/03/2010

meu nome e fábio gomes tenho u diagnostico de esclerose multipla des o ano de 2003 tenho dificuldades de locomoção falta de coordenação e força nas pernas so acompanhado pelo o hospital Sarah como ja faz muio tempo que me encontro assim e so estou tendo pioras pesso ajuda tenho toda e qualquer disposição para tetar me curar trabalho com muito dificuldade 9hrs po dia de segunda a sábado e pesso pelo amor de deus me de atenção me ajuden quero me curar faço uso dos tais medicamentos..
interferon beta 12.000.000 amantadina 100mg. carnamazepina 200mg fluoxetina 20mg paracetamol apos o uso do interferom ja me encontro com uns licais de aplicação com deformação carne dura e com manchas por favor aki vai meu dados:
33993678 86128175 93327545 ddd(061).

424. Maria Bernadete - 14/04/2010

Boa tarde!
Meu é Bernadete recebi o dignóstico de EM em 2006. Em junho de 2007, comecei a usar Betaferon. Usei o remédio por dois anos. Após um ano de tratamento com essa medicação surgiu outra doença do sistema imunológico, o Hipertireoidismo. Trato dessa doença com a medicação prescrita pelo endocrinologista, mas as minhas taxas não melhoram. O neurologista por esse motivo suspendeu a medicação para EM.
Gostaria de saber se existe alguma informação ou pesquisa relacionando o uso dessa medicação para EM com o surgimento do hipertireoidismo.
Se alguém souber gostaria que entrasse em contato comigo.
Agradeço qualquer informação sobre o assunto.

Bernadete

425. Priscila Soler - 26/04/2010

Olá, no Globo Repórter do dia 16/04/2010 passou uma matéria sobre células tronco utilizadas em um tratamento para EM.
É um novo transplante sendo testado em portadores de EM com células tronco messenquimais.
Gostaria de saber se vocês tem mais informações sobre o assunto.
obrigada.

426. evanielle teixeira da silva - 02/05/2010

olá meu nome é evanielle moro em Brasilia! e gostaria que alguem por favor me esclarecesse um fato que esta ocorrendo com uma pessoa muito querida. é uma criança de apenas 8 anos, ele esta com esclerose multipla! gostaria de saber por ele ser criança ele corre um risco maior? ja que a doença normalmente atinge pessoas entre 20 e 40 anos? por favor me ajudem a ajuda-lo sua familia esta desisperada temos medo de perde-lo!! se possivel me enviem emails !! evanielle.vampira@gmail.com com respostas sobre o assunto!! obrigado!

427. Lívia Oliveira - 05/05/2010

Bom dia,
Sou portadora de esclerose múltipla e um amigo falou sobre a isenção do IPVA e IR para portadores desta doença, gostaria de obter mais esclarecimentos sobre esse assunto.

Ayenciosamente

Lívia Oliveira

428. SHEILA - 14/05/2010

BOM DIA, TENHO UMA SOBRINHA QUE NO DIA 03/06/09 ESTAVA BRINCANDO QD.DERREPENTE FICOU SEM MOVIMENTO E RESPIRAÇÃO ,ELA MORA EM BOITUVA (SAOPAULO), FICOU ENTUBADA E NA UTI DO HOSPITAL EM SORCABA POR 3 MESES, FOI TRANFERIDA PARA O QUARTO E FIOU MAIS 3 MESES MAIS OU MENOS. NA EPOCA ELA TINHA 12 ANOS AGORA ESTA COM 13, DESDE ENTAO ELA FIOU TETRAPLEGICA, USA TRAQUEO ATE HOJE TEM PROBLEMAS NA BEXICA E INTESTINO, FORA OS PULMOES, E ESCLIOSE MUITO FORTE INCLUSIVE ELA JA TIROU UMA PARTE MAS CONTINUA CRESCENDO DENTRE TODOS OS DIAGNOSTICOS QUE DERAM O ULTIMO FOI QUE ELA TEVE UM DERRAME NA COLUNA ESPINHAL, QUE E IRREVESSIVEL GOSTARIA MUITO DE PODER AJUDA-LA E SABER SE A REDE SARAH PODE DE ALGUM MODO AJUDAR, ELA RECUPEROU MOVIMENTO DEBEIS NA MAO, NAO FALA, MAS O RACIOCIONIO ESTA OTIMO , ELES NAO SABEM DIZER O PQ. DISTO FALAM QUE E GENETICO QUE MAIS CEDO OU MAIS TARDE IRIA ACONTECER MAS NADA DE CONCRETO E DITO, VEJO O OLHAR DELA E FICO MUITO TRISTE ELA ERA NAO, E SUPER ATIVA
ESTE FOI O PRIMEIRO LAUDO QUE DERAM DELA
jovem Ana Beatriz Martin Ferreira Rodrigues está internada no Hospital e Maternidade Samaritano de Sorocaba desde 04/06/2009 por quadro de súbita diminuição da força motriz em membros superiores e inferiores, quadro que teve início acompanhado de cianose peri-labial e dor torácica. Encaminhada à UTI do mesmo nosocômio, permaneceu sob ventilação mecânica e utilizou droga vasoativa, vindo a melhorar do quadro hemodinâmico. Realizaram-se dois períodos de pulsoterapia com prednisolona (Solumedrol), além de imunoglobulina. Realizaram-se todas as provas imunológicas, imunohistoquímicas e reações cruzadas sem que qualquer resultado fosse conclusivo, restando somente o achado da ressonância nuclear magnética que indicou encefalomielite disseminada aguda.
JA TENTARAM A AACD E ELES FALARAM QUE NAO TEM MUITO O QUE FAZER QUE O NEGOCIO E SO FISIOTERAPIA PARA ELA NAO IR SE ATROFIANDO, MAS SEUS PES E MAOS JA FICAM EM FORMA DE GARRA, FORA AS ESCARAS POR FAVOR GOSTARIA DE UMA AJUDA ESCLARECIMENTO UMA LUZ SEI QUE AS INFORMAÇÕES NAO ESTAO COMPLETAS ESTAO MEIO SEM NEXO MAS, PARA ESCLARECER QUALQUER DUVIDA DEIXO MEU TLEFONE E O DA MINHA IRMA

MEU NOME E SHEILA O TELEFONE E (011) 2555-6100
da minha irma e (015) 3263-3074

ORBIGADO

429. Michele - 26/05/2010

Sou filha de um portador de esclerose. Meu pai está com 50 anos e já não tem tanta força nas pernas. Estava conversando com algumas pessoas e me falaram que portadores de esclerose tem beneficios/descontos na aquisição de um automovel novo.
Isso é verdade?
Será que vocês teriam algum material a respeito ou o contato de alguem que possa me ajudar nessa questão? Parece que é nessario ir ate a Receita Federal e depois ao Detran…
Estou um tanto quanto perdida nessa situação.

Desde já meu muito obrigada.

430. Ivana Santiago - 26/05/2010

Gostaria de saber se os portadores de esclerose multipla estão se vacinando contra H1N1, há um risco maior para os portadores de esclerose? Qual a orientação dos médicos para esses pacientes?

431. Patricia Furlan - 31/05/2010

Li todos os depoimentos, e me identifiquei com alguns, já que nem todos comentaram seus sintomas…

Gostaria de sugerir que as pessoas afetadas com EM relatem seus sintomas desde o inicio.
Estou na fase de diagnóstico, mas acho que sofro de EM desde 14 anos.
Como sempre fui gordinha diziam que tudo que era dor era porque estava acima do peso. tenho dores de cabeça desde essa época diziam que era fígado, pelo excesso de chocolate…
Sempre tive problemas associados a rinite, sinusite, mas no RX não aparecia nada.
pode não ser EM… mas como a gente não junta um sintoma com outro…
há uns 8 anos tive uma dor de cabeça em que queria arrancá-la fora… pois demorou muito até ser atendida… chorava muito de dor…
há uns 5 anos comecei com as dores nas costas. tomei homeopatia por 6 meses… mas depois depois as dores voltaram e vou levando.
há 3 anos, comecei a ter sintomas de dor (tipo muscular/tendão) nos pés, e mãos e sentia tudo inchado… durou uns 4 meses. diagnosticaram como fibromialgia. nessa época acho que tive depressão. eo meu humor anda horrível.
Então me casei. e tive 2 episódios de urinar na cama durante o sono, não era muito, logo acordava e conseguia prender e terminar no banheiro. mas não lembrava de ter bebido muita aguá antes de dormir…
há 2 anos nova depressão, não queria levantar da cama, mal-humor, nos finais de semana cheguei a dormir 18 horas sem privação de sono anterior, não cheguei a tomar medicamento, voltei a frequentar minha religião, e procurei ajudar mais as pessoas.
há 1 ano, sinto dormencia no dedo indicador, no médio e no polegar, principalmente quando vou usar o notebook, onde o mouse é plano.
há 10 meses, tive uma sensação de “congestão/inchaço” no corpo inteiro, achava que era pressão alta… fiz exames não deu nada.
em novembro/09 tive uma dor de cabeça horrível durante a noite… pensei que era um AVC, suava frio, tremia inteira. nesta época comecei a ter problemas urinários, estava sentada ou em pé e fazia um pouquinho de xixi. nem estava com vontade de ir ao banheiro e saía esse pequeno volume de urina. Continua acontecendo.
Semana passada comecei com dores no pulso, depois de 30 dias de férias, sem usar computador, sem lavar, sem cozinhar…
dói quando dirijo também. e tive também uma dor de cabeça esquisita, sentia o couro cabeludo doer… era como se fosse dor de sinusite, sem estar gripada.
Vira e mexe, sinto formigamento em uma das pernas, mas as vezes, acho que é circulatório.
2 dias depois das dores no pulso, tive dormência do lado direito do rosto. e sensação de ouvido tampado, mais o direito que o esquerdo.
fui ao ortopedista, péssimo, diga-se de passagem, não me deixou falar, me passou uma sessão de fisioterapia, e disse que a dormencia no rosto não era por causa da coluna, que era o nervo trigemio, com o neurologista.
Daí comecei a pesquisar, e descobri que essa dormencia pode ser um sintoma de EM. Marquei com um neuro. vou amanhã.
ontem estava muito cansada. hoje estou bem, agora.

Se puderem relatar seus sintomas, ajudará a traçar um perfil.

Nunca pensei em procurar um neuro, sinto dores na cervical e ombro esquerdo a muito tempo, e sempre ia ao ortopedista e nunca adiantou. até procurar um reumatologista que disse que é fibromialgia. mas com o aparecimento destes novos sintomas essa semana, decidi ir ao neuro.
desejem-me sorte.

432. Patricia Furlan - 31/05/2010

Sou eu de novo! Esqueci de comentar que sou do RJ, e tenho 33 anos e também que tenho sentido dormencia e formigamento nos ombros quando vou dormir e na semana passada junto com aquela dor de cabeça esquisita em que sentia o couro cabeludo, eu perdi a visão parcial do olho direito ( uma esfera preta no campo de visão na posição de “11 horas”) mas que ao acordar no dia seguinte de manhã já havia sumido.
Comentem seu sintomas por favor!
Vi em um depoimento que podem ocorrer mais que uma doença ao mesmo tempo.

433. kelly Ribeiro - 07/06/2010

Vcs sabem me informar se existe estudos com relação ao uso do aparelho infravermelho em caso de dor no pct com EM???

434. Neucemi Maia dos Santos - 22/06/2010

ola meu nome é Neucemi Maia, moro no acre, Rio Branco Capital
estou com um problema com meu filho a mais ou menos um ano, segundo o Medico ele esta com esclerose multpla, e tenho que viajar
com ele pra SP e não tenho recurso pra nos mantermos pois somos asalariados. tenho que fazer algo por ele é um jovem de 26 anos, estou em dzespero.. tem que ser realizado um exme do lico da mendula dele.

435. Adriana Alves Rodrigues - 25/06/2010

Olá, sou Adriana Alves Rodrigues, tenho 35 anos, desde os 27 que tenho sintomas e surtos , mas só aos 32 me diagnosticaram como EM, hoje procuro ter umma vida normal, apesar das limitações, sou aposentada, mas meu amor pela culinária me ajuda em ainda ter sonhos,no momento estou escrevendo um livro, e quero logo publicá-lo, se souberem de algumas editoras para me indicar, eu agradeço.
10000 bjos .

436. marcia cristina rabello de melo - 01/07/2010

oi eu marcia tenho e.m.à 10 anos tomo injeção todo dia estou doida que chegue a nova medicaçao em comprimidos pois com a injeçao eu não estou tendo melhoras

437. Rogério Souza - 26/08/2010

Olá, em primeiro lugar quero dar os parabéns pelo site, pessoas como nós que temos parentes portadores de doenças como a Esclerose Multipla nos sentimos assistidos por iniciativas como a de voces.
Gostaria de saber se os portadores de Esclerose Multipla podem contar com a isenção de algum imposto na hora da compar de um carro?
Tenho lido artigos de isenção mas eles se referem a pessoas com defeitos físicos aparentes. No caso da minha esposa ela não apresenta nenhum defeito físico, mas ela tem dificuldades do lado esquerdo do tipo dormência, com isso ela tem dificuldades de administrar troca de embreagens.
Ela é portadora a 5 anos, tem todos os exames e relatos médicos vindo dos Estados Unidos, onde ela residiu nos últimos 8 anos.
Gostaria muito de ter uma resposta de voces.
Obrigado!!!

438. Heide Portugal - 29/09/2010

Heide Portugal, olá

Quero saber se a falta de produçao de mielina causa EM? Minha prima tem os sintomas e tambem sofre de transtorno de comportamento.E agora esta grávida.Gostaria q nos orientassem como lidar com essa situaçao.

439. Rodrigo Drubi - 04/10/2010

Texto: Ultrapassando nossos limites

Inseguranças, medos e incertezas são comuns a qualquer pessoa. O que não é comum é a resposta que cada um resolve dar e como a pessoa vai se relacionar com estas questões. Há pessoas que vão ultrapassar estes conceitos transformando inseguranças em seguranças, transformando medos em atitudes e transformando incertezas em certezas. E há pessoas que se decidem por ter inseguranças, medos e incertezas. Você escolhe qual resposta que vai querer escolher.

Como fazer isso? Estar presente no mundo, se relacionando com este mundo e ajudando a modificar estas questões de inseguranças, medos e incertezas nas pessoas e em si mesmo. Esse se importar com o outro é muito importante para a autoestima que envolve os dois lados, as duas, ou mais, pessoas que se relacionam.

A nossa procura pelo ideal faz com que nós nos esqueçamos das nossas fragilidades e de nossas fraquezas. Há uma história sobre um homem que procurava a mulher ideal e saiu pelo mundo a procura dessa mulher. Percorreu muitos lugares do mundo até que encontrou esta mulher mas não se acertaram, não conseguiram se relacionar, porque ELE não era o homem ideal. Isso vale para as pessoas que ficam sempre nos pensamentos ideais e não-ideais. E quando não ficamos nestes extremos somos capazes de encontrar o ideal no não-ideal. Esta é a grande beleza do viver de cada um. Dentro de todas as limitações, que cada pessoa pode ter, encontramos formas que vão além dessas limitações. Por isso temos de vencer as nossas realidades lembrando que, as vezes, a pessoa aumenta muito a sua realidade.

Uma outra história: uma pessoa decidiu que mudaria o mundo mas depois de um certo tempo viu que isso era um trabalho enorme. Então resolveu tentar mudar seu País. Também viu que isso era um trabalho enorme. Então tentou mudar a sua cidade, depois o seu bairro e depois a sua casa. Tudo isso eram trabalhos enormes. Então ele decidiu mudar a si mesmo. Com esta mudança ele mudou a sua casa, mudou o seu bairro, mudou a sua cidade, mudou o seu País e mudou o mundo.

A EM é uma doença humanamente desafiadora. É uma doença que mexe com as ‘seguranças’, com as ‘estabilidades’, com as ‘certezas’, com as ‘aceitações’, com as ‘fragilidades’ e com a forma de se relacionar de cada pessoa. Duas ‘parentes’ próximas a estes desafios são o medo e a ansiedade que sempre devem ser combatidos e superados.

Falar de ‘qualidade de vida’ é pleonasmo. A vida que não tem qualidade não é vida. Pode ser qualquer outra coisa. Por isso temos que decidir entre o viver ou o não viver. Escreveu Rubem Alves: ‘ostra feliz não faz pérola’. A pérola é feita como resposta a um grão de areia que a machuca por causa de suas formas pontiagudas, que a faz sofrer. Ela então transforma o que era algo incômodo em algo liso e belo. Então a relação humana produz pérolas em meio a tantos problemas. O ato criativo surge de uma dor. Foi o que aconteceu com Beethoven, com Van Gogh, com Nietzsche, com Cecília Meireles, com Fernando Pessoa, entre outros. A vida com qualidade, ou melhor, a vida realmente com vida, acontece em meio a sofrimentos que cabe a nós transformá-los em pérolas. Esse é o grande poder criativo humano.

Rodrigo Drubi
rodrigo.drubi@bol.com.br

440. Jose Ferreira de Camargo - 17/10/2010

Sou portador desde 1962, diagnosticado em 1966. Minha EM é RR e o único medicamento que usei, durante todo esse tempo ( 48 anos do inicio e 44 do diagnostico) foram comprimidos de Meticorten. Usei esse medicamento por um período de mais ou menos 2 anos e depois nunca mais usei nada especifico. Até + ou – 1995 tive vários surtos, mas dessa data para cá nada mais tive. Agora só convivo com a falta de equilíbrio, provocada pela fraqueza muscular, algum problema visual e auditivo, mas nada que em impeça de levar uma vida absolutamente normal. Sou adepto do Pensamento Positivo, em tempo integral e nunca me entreguei à doença! Estou atualmente com 75 anos. Um abraço a todos
Camargo

441. Liliane - 21/10/2010

Olá, fui casada por algum tempo e acho que ainda estou “meio” casada, o fato é que não sinto a menor vontade de fazer sexo, não é o parceiro mas com ninguém não sinto tezão, desejo, nada, nada. E isso está me assustando porque não era assim, sempre fui muito ativa,mas hoje dormiria noites infinitas com alguem ao meu lado sem ter que fazer sexo, somente dormir, conversar só a companhia mesmo. Isso é normal??

442. edileusa - 11/11/2010

Oi meu nome é Edileusa,gostaria de saber e receber mensagens de apoio no meu imail se possível,pois estoupassando por um problema de saúde muito sério.Os médicos deram o diagnóstico, que era hanseníase,então tomei médicamento durante 6 meses,depois mais 6 meses.agora então permanecem algumas alteraçoes como:formigamento nos olhos,dores nas mãos e dormencia dos pés,quero saber e vcs tem algum ai que possa me ajudar.

443. Vivian Sacarrão - 19/11/2010

Olá, gostaria de divulgar um evento sobre EM que acontece na próxima segunda-feira em São Paulo.
Segue notícia
1º Encontro pela Conscientização da Esclerose Múltipla acontece nesta segunda-feira

ProBEM promove o encontro realizado na Câmara dos Vereadores de São Paulo

Na próxima segunda-feira, dia 22, às 19h, acontece na Câmara Municipal de São Paulo o 1º Encontro pela Conscientização da Esclerose Múltipla. O evento, organizado pelo programa ProBEM com o apoio das empresas Merck Serono e Biogen Idec, pretende abordar temas importantes sobre a doença no País e ajudar a promover a inclusão do portadores da doença na sociedade. A Esclerose Múltipla (EM) é uma doença neurológica crônica, auto-imune, que acomete o Sistema Nervoso Central, atingindo principalmente mulheres dos 20 aos 50 anos. No entanto, não é uma doença fatal e um grande número de pacientes leva uma vida normal.

O encontro contará com importantes membros do cenário brasileiro da Saúde, como o Dr. Dagoberto Callegaro, coordenador do Ambulatório de Esclerose Múltipla do Hospital das Clínicas e a Dra. Maria Fernanda Mendes, neurologista da Santa Casa de São Paulo; pessoas ligadas à causa, como Cleuza Miguel, membro do Conselho Nacional de Saúde e portadora de EM há 27 anos e Wilson Gomiero, Presidente da Febrapem (Federação Brasileira de Associações Civis de Portadores de Esclerose); além da presença do vereador Gilberto Natalini, idealizador do projeto de lei que cria o programa de atenção aos portadores de esclerose múltipla na cidade de São Paulo.

Os temas abordados serão a pesquisa sobre percepção da esclerose múltipla no Brasil, a causa da esclerose múltipla representada no Conselho Nacional de Saúde, a relação médico-paciente na esclerose múltipla e papel da Febrapem na organização e mobilização dos pacientes de esclerose múltipla em todo o País.

O encontro será aberto ao público e a entrada é gratuita, as inscrições devem ser feitas pelo telefone (11) 2506-9559.

Informações para a imprensa e credenciamento de jornalistas por email visacarrao@uol.com.br ou pelo telefone (11) 9620-4239, com Vivian Sacarrão.

Serviço

1º Encontro pela Conscientização da Escle rose Múltipla

Data: Segunda-feira, 22 de novembro de 2010, 19h

Local: Câmara Municipal de São Paulo- Auditório Prestes Maia – Vd. Jacareí, 100- 1º andar

Inscrições: (11) 2506-9559 – vagas limitadas

Sobre o ProBEM

O ProBEM que é um programa de benefícios para pacientes portadores de doenças crônicas diversas, idealizado pela Task Estratégia e Promoção, lançado em junho de 2010. O foco principal da iniciativa é a melhoria dos índices de qualidade de vida e bem estar desses pacientes e da sociedade como um todo.

O programa atua através de gestão de projetos e ações que triangulam entidades representantes de pacientes portadores de doenças crônicas, classe médica e empresas do segmento de medicamentos e equipamentos destinados à saúde. O ProBEM orienta essas empresas a prover informação, orientação, prevenção e promoção institucional e assim assumir sua responsabilidade social perante o público que necessita de seus produtos e serviços.

O primeiro projeto aprovado pelo ProBEM é o atendimento psicológico para pacientes de esclerose múltipla. As próximas ações a serem desenvolvidas pelo programa são referentes a saúde da próstata, HPV e câncer de colo de útero e endometriose.

444. Vanessa Sanches de Carvalho - 22/11/2010

Olá, é o meu primeiro dia neste site, somente o conheci agora, muito bom por sinal, eu gostaria de saber o que sabem a respeito do tratamento de Liberação sendo feito no México,em Los Cabos, na Costa Rica e na Polônia, tratamento desenvolvido pelo Dr. Paolo Zamboni, médico italiano… e também queria saber quais são os benefícios do mesmo e como faço para me colocar a disposição do experimento com células tronco aqui no Brasil, sou de BHTE, MG, o meu tratamento está sedo feito no Hospital das clínicas e estou na fase SECUNDÁRIA PROGRESSIVA da EM e quero contribuir de alguma forma, vamos tentar juntos achar uma solução que nos ajude contra a EM ,pois unidos tudo podemos, por favor judem-nos, o que eu posso fazer eu farei !!! Obrigaa Vanessa

445. olga - 06/12/2010

tenho uma sobrinha com 24 anos, ela tem doença de wilson e faz quase 7 anos que ela se tornou totalmente dependente .o cobre esta acumulado no sistema nervoso central, ela nao fala,nao engoli, se alimenta por uma gastrostomia n anda usa fraudas,n fica sentada ;nao tem equilibrio nenhum, mas tem plena conciencia de tudo, é muito agitadae muito mais coisas que acontece entre elas , tem febre e muita dor constantemente.gostaria de saber se tem algum tratamento com celulas tronco para ssa doença; obrigada, espero resposta

446. silvana - 07/12/2010

olá,meus parabéns pelo site qui tem muitas informaçoes!bom,eu tenho uma cunhada qui tem a esclorese,e nela já apareceu na infãncia e agora ela tem 37 anos,e na maioria das pessoas afeta no falar e no andar,e ela anda e fala normal,ela tem as vezes convulçoes!bjos e obrigada!

447. Edimilson - Brasília - 04/01/2011

Meus queridos amigos, eu tive esclerose múltipla, e praticamente me curei com a Auto Hemoterapia. Procurem saber a respeito desse tratamento! Cada caso leva um tempo diferente para ser solucionado.
Entrem em Dr. Luíz Moura, aprendam mais e salvem suas vidas.

448. Ana Duarte - 18/01/2011

Não tenho um comentário mas uma questão.
O que é uma nevrite óptica isquémica?

Cump.
Ana Duarte

449. camila - 22/03/2011

por favor informem-se sobre o novo tratamento de esclerose múltipla com vitamina D. É sério, é médico e existem estudos. Aconteceu comigo, medi a vit D no sangue e estava muito baixa. Comecei a reposição, mas acima dos níveis em geral aprovados (mmuito acima das 400 UI) comecei com 40 000 UI e minha vida se transformou. Está provado que existe um vínculo entre baixa vit D e os surtos. Voltei a ser uma pessoa saudável e bem disposta, voltei a trabalhar e melhoro a cada dia. Por favor se informem pois a informação como está no site acaba dando mais medo às pessoas de obter o nutriente que provavelmente elas mais precisam (sob acompanhamento médico adequado, claro!)

450. jaqueline e michael - 27/03/2011

ola mim chamo jaqueline o meu marido tem devic ja tamos lutando a 1ano e 7mes ele nao anda e nao encherga ele passou 1 mes sem mover nada ai no mes seguinte ele comesou meche a perna eu fiquei muito feliz e passando 4 meses deu um surto nele parou tudo de novo e tava com perda de aldisao mas grasas a deus ele mandou um medico e o medico passou um remedio e agora ele ta escutando e ta movimentando de novo o nome dele e michael tem 29 anos.

451. Evandro - 30/03/2011

Bom dia ,excelentes matérias encontrei nesse blog,desde de 2008 foi diagosticado como portador de EM desde então tenho lutado e sofrido para ter acesso acesso a informações e a medicamentos,Interferom e Copaxone,meus surtos tem se tronado cada vez mais frequentes,trabalho em um aindustria de imbalagens plásticas e fui transferido de setor para um trabalho de acordo com minha incapacidade (Falta de força) e por vezes dificuldade para andar.Porém agora acabei adquirindo um quadro de depressão e ansiedade devido ao temor pelo futuro ,pela minha família e etc.Conversei com o médico do trabalho da empresa e com um advogado ambos me sugeriram pedir o auxílio doença e permanecer em repouso até que minha cabeça fique boa novamente e me sentir útil e eficaz. Me ajudem por favor.(já fiz inúmero pedidos a ABEM e nunca tive resposta.ME AJUDE!!

452. Adelaide - 21/06/2011

Vou fazer uma ressonãncia magnética à coluna lombra, mas estou com receio de não conseguir, pois sofro de claustrofobia. Vou fazer no HUC, disseram-me que a máquina parece um túnel.

453. LimA - 02/07/2011

Olá meu nome é LIMA, moro em Rondonia, e sou portador de mielite, gostaria de receber informações.

Um grande abraço

454. Soraia Rerquião - 16/07/2011

Adorei o saite. Bjs.

455. bruna - 01/09/2011

AChei esse blog por acaso e gostaria de uma ajuda!!Meu pai teve uma crise súbita de tontura em Abril desse ano e até hj nao melhorou 100% ,esta relatando nausea diária a 5 meses e leve tontura,mas que atrapalha seu dia a dia!!Senti os dois ultimos dedos do pe inchados porem eles estao normais. Sente uma fraqueza nas pernas como se elas nao abedececem ao comando.Fez todos os exames e tudo foi normal!!!!Será que a ressonancia poderia nao diagnosticar a esclerose?poderia ele ter o primeiro surto aos 63 anos??obrigada

456. Anaa - 10/09/2011

Gostaria de entender o proquê dos Neurologista insistirem para que o portador de Esclerose Multipla leve uma vida normal, inclusive, trabalhando com exaustão até ficar com uma sequêla mais grave ( cadeirante, cego, surdo, enfim……)?

457. Rogério Fedeli - 18/09/2011

Boa Tarde, gostaria de saber até que ponto uma pessoa que apresenta o quadro de SUSAC, pode virar esclerose multipla, e qual a gravidade deste quadro. Apresento a doensça desde 1994, mas como a maioria dos casos, não consgui um médico que que diagnosticasse como sendo susac, o último diagnóstico que tiva da psiquiatra foi de transtorno do humos – bipilar, mas em pesquisas verifiquei que este quadro é muito semelhanto ao da susac. Isso tem me causado muitos transtornos pessoais, familiares e no trabalho, o que por sinal não consigo a quase dois anos. Por favor me ajudem.

458. elizamaara - 20/11/2011

ha mais de um mês venho tendo muita tontura, desequilíbrio, fraqueza, tremores, visão turva, medo, formigamento na boca e mãos, fiz uma ressonância magnética aproximadamente 2 meses atras, não foi encontrada nenhuma alteração segundo o neurologista. Estou sendo tratada com antidepressivo, mas, estou com muito medo pois os sintomas que tenho são bem parecidos com a doença e a cada dia que passa pioram mais, me ajude, tentem me falar com eram os sintomas.

459. marina lima - 29/01/2012

ja faz um tempo que eu estou com alguns sintómas, ja passei pelo médico,não cheguei a fazer uma ressononcia da cabeça,fiz do pescoço ,e lombar,o que eu sinto,tenho dificuldade pra andar,tenho muito cansaço,tremor nas mãos,formigamento.quando eu estou falando eu esqueço tenho perca de memoria,estou com dificuldade em um. das vista,tenho 49 anos.tenho medo de não andar.porque muitas vezes eu não consigo andar.o medico disse,que eu tenho 2 hernia de disco no pescoço.,e lombar. o que eu devo fazer….

460. luiz - 28/02/2012

Boa tarde. Gostaria de divulgar uma associação de pacientes de esclerose multipla localizada na cidade de Ribeirao Preto. AREMP – Associação Riberopretana de esclerose multipla com mais de 10 anos de existencia.

461. Marciela C. S. Mattje - 15/03/2012

olá, sinto dores na mão direita as vezes em todo o braço, com um pouco de formigamento e ardencia, o que pode ser?sintomas de infarto e derrame não são, pois não sinto nem um outro sintoma para isso. aguardo resposta. muito obrigada.

462. Miriam - 12/04/2012

Sou portadora de neuromielite optica, mas toda pesquisa de informações que procuro sou direcionada para a associação EM, estou precisando de mais conhecimento dos direitos. Se possível agradeço.
Miriam

463. Helen - 15/04/2012

Como faço para ter acesso ao medicamento oral que já existe, porém ainda não está disponível no SUS? Meu corpo já rejeita as injeções.

464. Zaine - 07/05/2012

Gostaria de saber se a fruta do noni pode ser prejudicial p/ EM, visto que ajuda a produzir leucócitos T. Quero fazer uso mas tenho medo, visto q não quero intenssificar sintomas da EM! Obrigada! Zaine

465. lemnos - 09/05/2012

No Brasil o governo oferece o medicamento de forma gratuita para os portadores da doenca, mas e quem mora no exterior? por exemplo na inglaterra? existe tratamento gratis tambem?

466. João Carlos Natalini - 23/05/2012

ProBEM (Programa de Bem Estar para Pacientes Crônicos), iniciativa baseada em responsabilidade social, realizará no dia 02/06/2012 o I EMcontro BR + III EMcontro SP. Trata-se de uma solenidade anual que tem como objetivo atualizar e esclarecer pacientes e cuidadores de esclerose múltipla quanto a atualizações a respeito da doença, tanto em terapias medicamentosas quanto terapias complementares. O evento terá lugar na Câmara Municipal de São Paulo, Viaduto Jacareí, 100 (auditório Prestes Maia) e contará com a presença de autoridades, médicos especialistas na patologia e terapêutas especializados em pacientes crônicos. Se houver interesse, poderemos encaminhar-lhes o convite eletrônico do evento para encaminhar em seu blog, bastando para isso que acessem o ProBEM através do endereço eletrônico jcarlos@probem.med.br. O evento é gratuito e aberto à população, especialmente pacientes e cuidadores.

Esclerose Múltipla - 30/05/2012

Procure um neurologista para realizar os exames necessários e ter um diagnóstico adequado. Abraços.

Esclerose Múltipla - 30/05/2012

Obrigada! =)

467. Miro Levita - 30/05/2012

Boa Tarde estou fora de Portugal quase ja la vao 30 anos e em 2005 diagnosticado esclerose multipla depois de muitos testes e analizes durante 6 anos fiz betaferon agora ja quase um nao faço nada para teste gostava de se possivel saber a voça opiniao.Muito obrigado como disse estou fora desde 86 peço desculpa pelos erros pois nao falo Portugues normalmente e a Portugal ja nao vou tambem à muito tempo

VANESSA SANCHES DE CARVALHO - 31/05/2012

O meu nome é Vanessa S. Carvalho, sou portadora de esckerose Multipla, estou na cidade de Vancouver, Canada, estou em busca de um tratamento o qual est’sendo aqui e tem conseguido bastante sucesso, o médico que vai me atender é um Canadense que está atendendo no momento emSanta rosa, California, USA, ele virá ao Canada me ateder em uma consulta na semana que vem, quem se interessar em saber mais sobre o procedimento feito pelo medico Canadense nos EUA, verifique a link que fala sobre a EM, já o vi pessoalmente em Vancouver em 9 de junho, para conersar sobre o tratamento o qual está fazendomuito sucesso aqui no Canada. Quem se interessar, a link do medico é:

http://www.pacificinterventional.com/hewett.html

VANESSA SANCHES DE CARVALHO - 06/06/2012

Olá Miro Levita, boa noite diretamente de BC, Canada, eu tambem fui diagnosticada com EM quando vivia nos USA bno ano de 2005 , o meu proposito em estar aqui no Canada é de ver e conversar com este medico o qual felizmente terei a oportunidade de vê-lo em alguns dias, ele é Radiologista, Vascular Surgeon, ele tem um consultorio nos EUA e é um conceituado médico Canadense fazendo um trabalho maravilhoso no Canada e nos , mas eu somente o verei neste sábado, por favor leia sobre http://www.CCSVI.COM , vai te esclarecer muitas dúvidas, está me ajudando bastante todas as informações as quais informam no site do medico acima e no site CCSVI. com , Abraços, preste atencao as vitaminas as quais esta tomando todo dia e tambem faca uma analise do que esta comendo, bebendo, é muito importante. Vanessa

VANESSA SANCHES DE CARVALHO - 16/06/2012

Ola Miro Levita, espero que esteja bem, porque você parou o medicamento ha a lguns anos atras, voc e um forte cndidato para o CCSVI, site do medico explica tudo como e o tratamento, e melhor que voce olhe no site porque eu nao sei detalhes, eu vou fazer aqui nos EUA, com o medico que e de Vancouver Canada, eu o conheci em uma palestra há 4 meses atras, se quiser o endereço d onde ele atende na cidade de Costa Mesa, California, Eua, o meu email e: vcarvalho@shaw.ca , abraços, espero que fique bem MS, E muito difícil , abraços, Vanessa

VANESSA SANCHES DE CARVALHO - 20/06/2012

Ola Bernadete, eu fui diagnosticada no ano de 2005, passei pelo BETAFERON, AVONEX E PELO TYSABRI, no momento me enconro em Columtia Britanica, no Canada, voltarei ao Brasil em 15 de outubro, estou em busca de fazer o tratamento daqui do Canada com um medico local, pesquise CCSVI, tem um medico em Vitoria, ES, que faz este tatamento, è o mesmo o qual eu farei no Canada. Abracos, Vanessa

VANESSA SANCHES DE CARVALHO - 20/06/2012

O MEU AMIGO CANADENSE ESTA TE ENVIANDO UM RECADO, PARA VOCE INVESTIR EM GLUTEN FREE, IMPORTANTE PARA OS PACIENTES COM NO CANADA COM EM, TODOS ADOTAM DIETAS COM GLUTEN FREE, FALE COM O EU ENDOCRINOLOGISTA, E BOA SORTE…

468. Fábia - 03/07/2012

Olá gostaria de saber se alguem ja sabe do novo tratamento de Esclerose Múltipla com Vitamina D. Pois fiquei sabendo que o melhor taratamento dos ultimos tempo sem efeitos colaterais.veja na internet Vitamina por um outra terapia.

Esclerose Múltipla - 03/07/2012

Guilherme,
Tivemos que dar uma pausa por motivos alheios à nossa vontade, além da falta de tempo que se instalou. Mas agora pretendemos retomar os trabalhos.
Abraços!

VANESSA SANCHES DE CARVALHO - 04/07/2012

Olá Solange, realmente estes medicamentos sao crueis, rebif e um que eu nunca tentei, ja passei pelo avonex, nao gostei, parei tambem, tysabri fiquei por 3 anos, mas eu estava vivendo fora do Brasil, estou no Canada no momnento, tem um medico em Vitoria realizando o tratamento chamado CCSVI, pesquise a respeito deste tratamento, é muito bom, veja o facebook a minha foto, abraços, espera que se sinta melhor, o meu email, vcarvalho22@yahoo.com, tchau, boa noite. Vanessa

Luiz Figueiredo Junior - 04/07/2012

Olá. Tenho 42 anos, tenho o diagnostico a quase 20 anos. Já fiz uso de todos os tipos de interferons disponíveis no mercado e hoje estou a mais de um ano sem tomar medicamentos e estou assintomático. Criei uma ong na cidade onde moro. Tenho um conhecimento bom sobre a doença por já ter passado por quase tudo com esta doença. Aqui em Ribeirão temos muita informação a respeito. meu email é lfjr_2@hotmail.com, estou a disposição quaisquer informações.

Esclerose Múltipla - 05/07/2012

Cintia,
Tivemos que dar uma pausa por motivos alheios à nossa vontade, além da falta de tempo que se instalou. Mas agora pretendemos retomar os trabalhos.
Abraços!

bernadette ruiz - 09/07/2012

Mirian meu sogro tinha esclerose, hj já falecido o médico deu uma carta para ele ir no HC de Ribeirão Preto onde eles estão fazendo esses tipos de teste, se te interessar o médido é de catanduva estado de SP

VANESSA SANCHES DE CARVALHO - 10/07/2012

Ola Miriam. eu me chamo vanessa, tambem tenho EM, fui diagnosticada em 2005 quando estav vivendo nos EUA, mas eu estou vivendo agora e estudando no c
CANADA, farei um tratamento aqui chamado CCSVI, TAMBEM EM AI NO BRASIL, PROCURE INFORMAÇOES com o medico chamado,
Dr Elcio Da Silveira Machado, em Vitoria- ES, o email dele é : drelcio@gmail.com , eu falei com ele no Fcebook, BOA SORTE, O NOME DO RATAMENTO É” CCSVI , BOA SORTE, VANESSA

VANESSA SANCHES DE CARVALHO - 10/07/2012

Olá Alessandro, vivo no Canada, fui diagnosticada nos EUA, a sugestao a qual vou te dar, CCSVI, viajarei ao Mexico para fazer um tratamento qual esta sendo feito pelo povo Canadense, que diminui os sintomas, tem um medico fazendo no Brasil, Elcio Da Silveira Machado o Drelcio@gmail.com, procure-o e ele te explicara tudo, vou fazer este tratamento no MEXICO em alguns dias, CCSVI , BOA SORTE !

469. Renata - 02/08/2012

Olá! Gostaria de tirar algumas dúvidas: Quais exames detectam a EM? Quais as consequências que a EM gera, além dos surtos? É possível levar uma vida normal com essa doença? Obrigada.

470. Roseanne - 15/08/2012

Foi fechado meu diagnóstico de esclerose múltipla em janeiro/2010 e de lá pra cá faço uso do avonex…no início foi difícil, pois sentia dores de cabeça e calafrios, mas nunca tive febre…Depois de um ano de tratamento de uma hora pra outra os efeitos colaterais que sentia diminuíram de uma tal forma que hoje parece até que o remédio virou água…mas na verdade o que houve foi que o meu organismo terminou se adaptando à medicação. Espero que não tenha que mudar o medicamento, já que trabalho e ter que me picar várias vezes na semana seria mais complicado. O bom do avonex é que é uma vez por semana…injeção é sempre ruim…dói, mas fazer o quê?…tenho que aguentar a picada, pois o que quero é afastar os surtos da doença…Força pra todos nós!!!!!

471. simone lima de almeida - 18/08/2012

eu sou simone tenho 25anos tenho em so1ano descubri a um ano mais no cmeço foi muito dificio queria ter contato com pessoas q possa convesa comigo sobre em mim esclarese troca ideias se alguei afim de convesa comigo simonelima06@hotmail.com

472. simone lima de almeida - 18/08/2012

ja tenho seis anos q vei tenhos surtos mais sempre q fica narmal esquecia de procura um medico .e isso vou cada vez ficado mais forte meus sortos mais o mais serio foi no dia 17 de agosto de 2011 eu cheguei aperde todos meus movimento e a minha visao do meu olho direito air o medico pedia pra minha familia fala um pouco de ai eles q ja ei sendo a muito tempo veiu tendo crises mais depois volto normal .mais dessa ves foi das seria .a o medico suspeito mandou eu fazer os exames . ai descobri q era escleosse multiplas q eu tinha agora estou fazendo o tratamento ja estou andado levo uma vida quase normal pq nao tenho tanta fimesa deicho as coisas caire da minha mao mais estou na luta …tenho tenho 2 filhos um de 9 e um 4 uma familia maravilhosa tenho um namorado maravilhoso cuidaso atencioso mim ajuda muito agradeso muito adeus por te colocado ele na minha .quando comecei namorar com ele ja tinha descublido q tinha esclerosse e nem por isso ele mudou comigo….ja ajuda ter pessoas comprencivas ao nosso lado …

473. renato - 22/08/2012

ola a todos – uma noticia boa na qual foi otima para mim – aplicava 3 vezes por semana Rebif durante 5 anos tive que trocar e passei a aplicar todo dia Copaxone 5 meses e HOJE TOMO UMA CAPSULA 0,5 MG DE FINGOLIMODE (GYLENIA) todo dia FIQUEI SEM O INCOMODO DAS APLICAÇÕES mas o medicamento não está liberado em Farmacia de Auto-Custo tive a necessidade de entrar com AÇÃO para conseguir retirar; cx 28 comprimidos – prox 28 dias ir retirar novamente e assim a cada 28 dias retirar ate entrar na lista para poder retirar na farmacia auto-custo ( 2012 entrava/entra )
Antes de começar a tomar Fingolimode tava com a ideia de ir atras do Dr Cicero Coimbra referente a Vitamina D mas o caso altas doses ´´cada caso é um caso“ imagino e preferi dar sequencia com o Fingolimode.
Mas a Vitaminas D nao deixa de ser um tratamento eficaz eu imagino
Abraço a todos

´´cada caso é um caso“

474. Raphaele - 11/09/2012

Oi , meu nome é Raphaele tenho 12 anos ! Agum tempo pra cá sentir meu corpo adormercer e ficar formingando do lado esquerdo tambem senti um borramento na visão e muita dor de cabeça ! Todos diziam que era pressão alta mas não era ! Depoois de um boom tempo achei que estivesse curada dai que voutou o formigamento mas forte e dos dois lados do corpo muita dor de cabeça ! cansaço ! Depoois fuui ao medico cardiologista naum deu nada ! ai voutou formigamento dor de cabeça dor nas costa e cansaço ! Fuui no neurologista ele me encaminhoou um exame ! fiz o exame estou esperando resultado ! Mas continuo sentindo formigamento , dor de cabeça dor nas costas e borramento na visão e agora to sentindo um pouco de enjou de vez enquando ! Pode ser possivelmente esclerose multipla ?

475. Raphaele - 11/09/2012

O exame que fiz fooi Curva glicemica !
Fuui no ortopedista ele disse eu posso ter crescido muito e nao me alonguei ele disse que podia ser isso e pediu um raio X que ainda vou fazer , mas ele disse que nao vai dar nada ‘

476. RUTE VITORINO - 04/10/2012

Meu nome é Rute e gostaria de saber que período de tempo o INSS pode ir me afastando até que possa aposentar por definitivo tendo eu um quadro não definido ainda de esclerose multipla, tenho algum direito ou não?

477. jucinara - 15/10/2012

Bom dia fui diagnosticada com esclerose múltipla ha 09 anos
sempre vieram tratando com outros tipos de medicação comecei agora no dia 20/09/2012 a tomar Gilenya. Gostaria de saber quantas pessoas no Brasil fazem este tipo de tratamento?

478. Rubens Paixão - 22/10/2012

Olá sou o Rubens tenho 19 anos foi diagnosticado a mais os menos 2 meses com Esclerose Multipla mas na verdade os sintomas já viram a 1 ano já, mas pensa q é isso ou aquilo assim foi atrasando, sendo q o meu joelho esquerdo começou a doer eu mancava muito aos pouco depois pegou as perna assim começo a cansa muito e tal, essa semana comecei a aplica o Betaferon hoje , Ontem na verdade domingo dia 21/10/2012 foi a minha segunda aplicação por enquanto estou bem estou tomando fracionado estou começando com 0,25 pra não da muitos sintomas ruins que pode acabando dar mas logo começo a tomar no máximo> Mal estar não muitos só um tipo de tonturas nada q me faz fica mal..

Até q Deus ajude a todos
Amém!

479. raqueila moreira de souza - 07/11/2012

minha sobrinha foi diagnosticada com esclerose mutipla aos 16 anos, hoje ela ta paralitica e cheias de tumores que não saram isso tbm é da doença? pofavor me respondam.

Esclerose Múltipla - 09/11/2012

Olá! Só um médico pode responder seu questionamento. Abraços.

480. Allison - 11/11/2012

Olá. A minha mãe está com forte suspeita de esclerose, porém ela só fará o exame de retirada de líquido da espinha nesta semana ou na semana que vem ainda. Há 5 dias, ela vem tendo algum tipo de surto, ela diz que é como se um ferro quente atravessasse da coxa dela até o pé, e que a queimação é insuportável, isso pode ser esclerose? Também quando dá isso, ela diz que a perna direita queima, enquanto a mão esquerda fecha e pé esquerdo entorta, eu já presenciei algumas vezes e a mão realmente fecha, enquanto o pé fica forçando para o lado de dentro da perna. “Engraçado” é que o neurologista olhou para a chapa da cabeça dela após o exame de ressonância, porém ele afirmou ter encontrado uma lesão no cérebro, mas ao mesmo tempo ele disse que poderia não ser esclerose, chegou até a afirmar que aparentemente não era esclerose ou que até mesmo podia ser só coisa da cabeça dela(se encontrou a lesão, então alguma coisa é!). Então trocamos de médico, e ele recomendou a extração do líquido para confirmação de diagnóstico. Aqui em casa estamos todos muito preocupados com ela, pois ela é muito sensível e isso torna os sintomas muito mais dramáticos para ela e para todos. Minha mãe sempre foi muito preocupada com doenças, e no início quando ela praticamente se diagnosticou com a doença sozinha, éramos céticos a respeito(ela nem havia começado a ir no médico) e pensávamos que ela poderia estar criando os sintomas a partir do medo. Será mesmo esclerose? Eu sei que só o neurologista poderá afirmar após a extração do líquido, mas eu senti que precisava desabafar isso aqui. Muito obrigado.

481. Leandro Rogerio Silva - 27/12/2012

Perda de PALADAR X Esclerose Multipla

Quero deixar um comentario de como descobri ser portador de E.M. Dia 15/06/2012 perdi o PALADAR, nao sentia nenhum sabor, doce ou salgado, nem pimenta, nem quente nem frio. Fui em busca de informaçoes e ninguem sabia dizer o que era, nem o google tinha relato sobre isso, Fui em Dentista, Bucomaxilo, Otorrino, cardiologista e Neurologista. Este afirmou nao ser EM, mas com insistencia minha e contra a vontade dele fiz a Ressonancia. Entao se confirmou E.M. e após 3 doses de pulsoterapia e 47 dias meu paladar voltou. Nosso Cerebro é algo fantastico e imprevisivel. Hoje utilizo REBIF44 e os sintomas todos ja sabem. Excelente 2013 a todos.

482. laercio rodrigues lopes - 06/02/2013

PRECISO MUITO AJUDA PARA TRATAR MEU IRMAO COM 42 ANOS QUE JA ESTA EM CADEIRA DE RODAS E PIORANDO RAPIDAMENTE. ESTA TRATANDO NO HC MAS NAO ADIANTA NADA E EXISTE TOTAL DESCASO E MÁ VONTADE DOS MEDICOS DAQUELE LUGAR. PRECISO URGENTE POR QUE ALEM DE ELE ESTAR PIORANDO, NAO TENHO COMO CUIDAR DELE DIARIAMENTE E ELE ESTA NUMA CASA DE REPOUSO MUITO BOA , PRECISA SAIR URGENTE MAS COM IDADE DE 42 ANOS, NAO PODE FICAR INTERNADO, ERA UM GRANDE ALIVIO PRA ELE E FAMILIA, SER CUIDADO POR PESSOAS HABILITADAS E PROXIMO Á FAMILIA.ELE É SEPARADO, APENAS COM UM FILHO DE 17 ANOS. ME AJUDEM COM O TRATAMENTO DE VITAMINA D. OBRIGADO.

483. Dirlei Cristina Santana Gois - 20/02/2013

Ola.meu nome é Dirlei Cristina e tenho 28 anos. Fui diagnosticada há 3 anos com esclerose multipla.E ja senti todos os sintomas dessa doença:visão dupla,formigamento no lado esquerdo do meu corpo,paralesia nas minhas pernas,fraqueza,paralesia no braço,cansaço,fadiga,calor exagerado,peso nas pernas.etc…O q posso comentar com vcs q esta doença é terrivel.Já usei muletas,se saio de casa meu filho ou marido me acompanham,não trabalho mais,estou encostada pelo inss e mexendo com aposentadoria.Faço o uso de REBIF22 3x por semana.E estou tomando corticoíde 20 mg. E fazendo o uso de vitamina D.Tenho por certo q as aflições desse tempo presente não são p se comparar com a glória q há de nos ser revelada.Deus é muito bom e ele tem solução para os meus e para os seus problemas .tbem

484. karine - 10/03/2013

OI boa tarde meu nome é karine e tenho21 anos queria sabe qual a causa dee fraquesa nas perna? Esse sintoma começou ontem anoite e dai no dia seguinte eu sent novamente. Queria saber o que causa essa fraquesa.
sintomas>fraqueza parece que a perna esta mais pessada.

485. SILVANA LOPES DA SILVA - 31/05/2013

TAMBEM TENHO EM FAÇO TRATAMENTO NO HC MAIS ATE AGORA ESTOU DO MESMO JEITO GOSTARIA DE SABER MAIS SOBRE A VITAMINA D? ME AJUDE POR FAVOR

486. Claudia - 25/06/2013

Olá,

Sou portadora de esclerose múltipla há 7 anos , já usei copaxone, avonex ,betaferon e no momento só estou fazendo uso da vitamina D em altas doses. Ultimamente nunca me senti tão bem , fisicamente , emocionalmente e intelectualmente. Parece que eu voltei a viver!!! Voltei a praticar atividade física normalmente, minha vida social melhorou e o humor também . A vida está mais bela!!! Como é bom!!! Parece que eu tive um sonho ruim e após a vitamina D eu acordei para viver. Agradeço ao médico pela oportunidade de ter acesso a essa nova terapia e eu sei que pode ser que eu necessite usar terapia convencional também mais só o fato de ter níveis adequados de vitamina D no corpo, já trouxe um ganho muito grande para a saúde, uma diminuição muito grande dos surtos e uma melhor qualidade de vida. Parabéns aos neurologistas!!!

487. claudia - 28/06/2013

meu nome /e Claudia , nem sei se consigo falar, sou portadora de EM desde 2003, de lá pra cá tenho vivido uma gangorra de emoções,. Mas o que me deixa pra baixo e realmente inconformada é o fato de minha irmã ter sido diagnosticada com EM em 2010, ela é especial, tem 44 anos, somos só nós duas de irmãs, ela tem bem mais sequelas do que eu, e me sinto na obrigação de saber tudo o que acontece com ela, não consigo relaxar, me preoucupo demais a ponto de ficar perguntando o dia todo se ela está bem ou se esta se sentindo mal, isto chega a ser terrivel pra mim e pra ela pois acho dificil saber se está tendo um surto ou não, pois a cabeça dela é por vezes alheia ao mundo devido a esquizofrenia, tô me sentindo muito triste e sozinha em nossa luta, que Deus continue a nos ajudar e obrigada pela atenção. Será que existe realmente mais irmão com esta doença??

Esclerose Múltipla - 23/07/2013
488. Marcos Roberto Bello - 14/08/2013

Boa noite sou professor de Educação Física e tenho uma paciente que esta com alguns fatores que enquadra na Doença de Esclerose Multipla, pois a mesma nao tem equilibrio praticamente não caminha mais a lingua esta começando a enrolar tem apnéia quando dorme, as pernas estão bem rigidas como fosse um andar de robo, essa cliente ja foi em diversos médicos e nunca foi constatado uma doença,por favor como posso ajuda la e onde posso ter certeza juntamente com ela para iniciar um tratamento, fico no aguardo.

Marcos Bello
9 6602 8873
Email particular : m-lb-2@hotmail.com

Esclerose Múltipla - 14/08/2013

Marcos,
Sua aluna deve procurar um neurologista e relatar esses sintomas. O médico, por sua vez, deve pedir uma ressonância magnética para fechar o diagnóstico. Desejamos boa sorte!
Abraços.

Adriana Rose - 15/08/2013

Aonde você mora Marcos, preciso saber para poder, tentar te ajudar.


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